Николаев Тимофей

• Год рождения: 2012
• Город: Чувашия, г. Чебоксары
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Положили на сохранение, 3 дня пролежала в больнице, можно сказать промучилась с этими капельницами, в итоге родила на третий день. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я пришла в себя; ко мне подошла медсестра, и сказала, чтобы я подошла к заведующей. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я не могла этому всему верить, когда все это увидела. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Начали меня расспрашивать, не болеет ли кто у нас в семье, этой болезнью. Показывают картинки, но мне на тот момент не до их картинок. Я, знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни. Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через пол месяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма! Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз. Сдали на гены, но оказалось это не по генам. Я, считаю, что это халатность врачей, прежде чем сделать уколы после родов сыну, они должны были проверить, нет ли, какой реакции на эти уколы, но им не до этого было. Когда я узнала об этом, я очень хотела наказать этих врачей, я им желала такой же боли, как страдает мой сын.
Я не выдержала всего этого, как моего сына мажут и прокалывают пузыри, никакой жалости у этих медсестер нет, относятся халатно к деткам, и в итоге я решила выписаться, и сама все делать, начала читать в интернете, все выяснять… И по сей день, три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно…Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя.
Когда мы пошли получать инвалидность, когда нам дали, на МСО в комиссии, заведующая, в глаза мне сказала, что на следующий год даже и не рассчитывайте на инвалидность, конечно дай бог, чтоб это все прошло, но…  Я хочу справедливости! А не такой халатности от врачей к детям!
Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И, буду верить, что будет способ лечения.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», который поможет, подскажет и откликнется.


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/