Зиняевы Мария и Дарья

• Год рождения: 2013
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной болезнью «врожденный буллёзный эпидермолиз, генерализованная форма». Они у меня родились 10.01.2013 года, после кесарева сечения их у меня сразу забрали и положили в реанимацию детской больницы. Когда меня выписали из роддома и перевели к малышкам, я чуть сознание не потеряла и была просто в таком шоковом состоянии, что несколько дней приходила в себя. Они лежали завернутые в грубые пеленки, через которые просачивалась кровь, без бинтов на живую рану просто мотали в пеленки. После этого началась моя борьба с врачами, я требовала собрать консилиум всех специалистов, не просто с поликлиник, а реальных специалистов, чего и добилась этого. После осмотра дерматолога с областного кожно-венерологического диспансера, был установлен этот диагноз, генетик даже не знала, что делать, и сказала, что никогда с этим не сталкивалась, что ей надо почитать про эту болезнь и подробней узнать (ладно хоть правду сказала, а не врала в лицо как другие специалисты). В один прекрасный день ко мне пришла женщина и сказала про мазь «эплан», это была врач (кандидат – доцент медицинских наук), она узнала про меня и зашла ко мне, только она мне помогла психологически и подсказала про мазь, вот только после этого у малышек стала нарастать кожа на ручках и пяточках. Бинтов как всегда ни в какой больнице нет, пришлось искать по всему городу, нашли, но через несколько дней, а до этого я пыталась облегчить страдания своим малышкам. Снимала верхний слой с прокладок, (т.к. сеточка не прилипала к поврежденной коже), мазала кремом и накладывала эту сеточку, только после этого я заматывала дубовыми бинтами, но уже не на открытую рану. Но когда мой муж и моя мама нашли бинты, то только тогда малышки пошли на поправку, с того момента прошло 2 недели. Не могу сказать, что врачи не помогли, они тоже не сидели, сложа руки (под моим присмотром и контролем) ставили системы, но меня пугало, что антибиотики кололи больше десяти дней, от этого малышки не спали и страдали от боли в животике. За месяц, который мы пролежали в больнице, я ни один день и ни одну ночь не спала, я ходила как мумия, измотанная, но не сдалась тогда и не сдамся сейчас.
При выписке из больницы, врачи посоветовали мне оформить инвалидность малышкам, но и тут цирк не закончился. Оформила все документы, прошла всех специалистов, осталось только, чтобы комиссия сделала заключение. Ко мне приехали две женщины, издалека посмотрели и так нехотя решили дать инвалидность только ПОКА на 1 год. Когда я их спросила - почему только на год и знают ли они вообще про наше заболевание, они, молча, переглянулись, собрались и сказали, чтобы я приехала к ним и получила справки МСЭ ребенку инвалиду.
Пузыри, то проходят, то появляются, вечный цикл. Т.к. они маленькие и в постоянном движении у них появляются пузыри, оберегаю, ежедневные перевязки и крики, уже не от боли, а от страха, что будет больно, ведь они уже большие и все понимают. Силы, которые не покидают меня, только из-за того, что вижу улыбки своих малышек, поддержку, любовь и помощь своего сына и мужа, только так я ещё не сдалась, и только моя семья и родные предают мне силы, чтобы бороться с этой болезнью, с этой бедой.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/