Мещерякова Мария

• Год рождения: 2003
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Здравствуйте! Меня зовут Людмила, у меня четверо детей один из которых болен. У моего ребенка врожденный буллезный эпидермолиз дистрофической формы. Моя дочь родилась 22 сентября 2003 года. Живем мы в Башкортостане в городе Уфе. Рожала сама, роды были нормальные, когда стали выходить плечики и ручки врач сказал что с ребенком что- то не так и на ножках не было кожи. Моего ребенка забрали и увезли в 17 больницу мне дали номер телефона по которому я могла узнавать о состояние ребёнка.
Через пять дней меня выписали и я поехала к дочери в больницу. Туда меня не пускали и только через недели две я смогла увидеть своего ребенка. Она лежала в кювезе вся в бинтах. Врачи говорили что на руки ее брать пока нельзя. В следующие два месяца о состояние дочери я узнавала только по звонку к ней меня не пускали. Потом позвонили и сказали что могу забрать, ребенку стало лучше. Медсестра показала как надо ухаживать за ребенком, чем обрабатывать и как бинтовать. И вот с этого момента начались наши хождения по врачам. Мария росла слабенькой, на коже рук и груди надувались волдырики, я прокалывала их иголочкой что бы они не становились больше, затем мазала мазью и забинтовывала.
Прогулка становилась для нас болезненна, когда все дети играли мы только сидели и смотрели потому что все дети сторонились нас и боялись как прокаженных и их мамочки забирали своих деток. Увидев забинтованные ручки и ножки все спрашивали что с нами такое и приходилось объяснять что у нас нежная кожа и нас нельзя грубо трогать. Так как Мария очень общительная мне было сложно объяснить ей почему так поступают. Каждая перевязка сопровождалась слезами и причитаниями Маши "Господи, зачем мне такая болезнь?" И я плакала вместе с ней, не зная, как помочь, как облегчить ей боль.
Мы на инвалидности, но каждый год проходим комиссию во ВТЭК продлевая ее на год. Ну, вот, пожалуй, и всё.
С уважением Людмила Мещерякова.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/