Правда об аутистах

* * *
По должностной инструкции 1974 года, действующей до сих пор, врач в роддоме обязан предложить матери отказаться от такого ребёнка. В этом бесчеловечном поступке есть циничный гуманизм. Да, оказавшись в государственном Доме ребёнка, а потом сразу в Доме престарелых, этот нынешний малыш долго не протянет. Зато от его матери не сбежит муж, в неё не будут тыкать пальцем соседи, а мальчишки во дворе не станут дразнить её отпрыска. Хотя никто - ни мать, ни отец - не виноват в том, что он появился на свет с самым распространенным генетическим браком - лишней 47-й хромосомой. И что он даун.
А вот на Западе считают, что дауны обучаемы и способны нормально чувствовать себя в обычном коллективе. Одна из форм такого сосуществования - так называемое кэмпхиллское движение. Это когда дауны и волонтёры живут в сельских поселениях, ведут хозяйство, и окружение нормальных людей избавляет несчастных от клейма инвалида.

(Из статьи Андрея Полунина «ОСТРОВ БЛАЖЕННЫХ» в газете «РУССКИЙ КУРЬЕР», которая позиционирует себя как «газета национальных интересов")


________________________


«Все люди рождаются свободными и равноправными в своём достоинстве и правах. Они наделены разумом и совестью и должны поступать в отношении друг друга в духе братства».
 
  Всеобщая декларация прав человека (принята на третьей сессии Генеральной Ассамблеи ООН 10 декабря 1948г. статья 1).

В каждом городе находится немало маленьких, беспомощных детей, запертых в четырёх стенах.
  Эти дети имеют нарушения различной степени тяжести в физическом, интеллектуальном, речевом, сенсорном, эмоционально-волевом и психическом развитии. Долгое время они считались в нашей стране необучаемыми. Сейчас кроме специализированных интернатов им предлагается лишь надомное обучение, а для многих и это недоступно по ряду ограничений, связанных с заболеванием. Таким образом, дети остаются социально-изолированными, а их родители один на один с тяжёлой психологической проблемой.

* * *
Более шести лет назад объединились родители, имеющие детей с проблемами в развитии, врачи, педагоги и психологи, для того, чтобы дать возможность детям общаться и развивать свои потенциальные задатки. Тесное сотрудничество в течение этих лет и желание продолжать действовать в выбранном направлении, дали импульс для создания общественной организации с целью оказания помощи детям и их родителям.
  Теперь в нашем городе при ростовской региональной общественной организации инвалидов «Путь к себе» существует клуб «С верой в человека» (СВеЧа»). Мы общаемся с детьми в клубе, основываясь на принципах лечебной педагогики.

Почему мы выбрали лечебную педагогику?

Лечебная педагогика опирается на глубокое понимание сущности природы человека, раскрывает нам законы физического, психического, духовно-душевного развития ребёнка.
  Лечебная педагогика исходит из принципа, что истинная сущность человека с нарушением в развитии не повреждена, она лишь испытывает трудности своего телесного и интеллектуального выражения. Это позволяет строить воспитательный и учебный процесс с учётом особенностей развития каждого ребёнка.
  В атмосфере любви, тепла, доброжелательности ребёнок живёт полноценной жизнью, в игровой форме развивает свои способности. Элементы традиционной народной культуры – песни, игры, сказки, хороводы, ремёсла, сезонные праздники органично вливаются в учебный процесс.
В нашем клубе учатся общаться, ухаживать за собой, друг за другом.
Мы помогаем ребёнку раскрыться через музыку, живопись, лепку. Очень важно, чтобы дети соприкасались с натуральными материалами (глина, воск, шерсть, дерево…), изделиями из них и жили в естественном ритме дня, недели, года.

ЦЕЛИ
-Социальная адаптация и реабилитация детей, имеющих нарушение в развитии;
 -создание условий для общения их родителей;
 -объединение родителей для защиты прав детей с психофизическими ограничениями;
 -привлечение внимания общества к проблемам этих детей.

ЗАДАЧИ
-Регулярное проведение занятий с детьми;
 -организация встреч с родителями с целью оказания консультативной и психологической помощи;
 -проведение конференций по обмену опытом работы и обсуждению проблем детей с психофизическими нарушениями;
 -развитие партнёрских отношений с Российскими и зарубежными организациями, работающими с людьми с проблемами в развитии.

* * *
РРООИ «Путь к себе» - открытая организация. Дети растут и нас беспокоит их дальнейшая судьба. Мы знакомы с опытом работы с людьми с проблемами в развитии старше 18 лет.
  Возможно, это следующий этап развития нашей организации. Но одним нам не справится.

СРЕДСТВА
Клуб существует на средства родителей детей-инвалидов и благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, которым не безразлична судьба наших детей.
  Будем рады всем, кого заинтересует наша деятельность.
  Будем благодарны за любую помощь.

(Текст рекламного буклета лечебно-педагогического клуба «СВЕЧА»)


_______________________________________________


Любовь Ушакова
Каждая буква — подвиг

Газета «Крестьянин»
22.10.2008 16:25


Если болезнь нельзя излечить, нужно научиться с ней жить, - считают врачи и педагоги клуба инвалидов «СвеЧа».
Диагноз «аутизм» для многих детей, как клеймо - их не берут в детсады, в обычные школы двери для них закрыты, даже в коррекционных группах место больным находится не всегда. Родители нередко стыдятся своих чад. Врачи пичкают этих детей психотропными средствами.
«Вылечить от аутизма нельзя, но разбудить в больном ребёнке здоровый дух можно. Главное - верить и каждый день бороться», - убеждена опытный врач-психиатр Наталья Москвичёва. Более десяти лет назад она организовала для детей с психическими патологиями клуб-школу «СВеЧа» («С верой в человека»).
Работают «душой»
- Если хотите побывать на уроке, наденьте платье, - протягивает корреспонденту белую рубаху врач с редкой специализацией “эвритмиолог” Марина Сазанова.
- Это обязательно?
- Никакой обязаловки! Просто дети, больные аутизмом, с трудом привыкают к новым людям. Будете одеты, как все, легче будет с ними познакомиться.
По словам здешних педагогов, аутисты сразу чувствуют, с добрым сердцем пришёл к ним человек или нет, потому к ним идёшь, как на экзамен.
В группе занимаются три мальчика и девчушка. Все упражнения они старательно повторяют за Мариной и украдкой следят за вторым педагогом - Татьяной Недельнициной: она у них вроде «классной мамы». Татьяна до восьмого класса ведёт сама все основные предметы, на других занятиях обязательно присутствует: не придёт - дети могут захандрить.
- Слушайте музыку. Чувствуйте ритм! Вика, возьми за руку нашу гостью, - мягким уверенным голосом руководит эвритмиолог Марина.
Русоволосая девочка в розовом платье кокетливо улыбается, отрицательно машет головой, но всё же протягивает ладошку «чужачке».
- Видите, как она вашу руку сжала крепко - симпатию выказывает, - шёпотом поясняет Татьяна Недельницина и, отойдя в сторону, добавляет: - Это Виктория сейчас смелая. А когда несколько лет назад мама её привела сюда, девочка боялась в класс зайти - часами пряталась за дверью... А теперь научилась общаться, рисовать... Посмотрите, как старается! - протягивает рабочий альбом «классная мама».
На титульном листе аккуратно выведено красным карандашом: «Царь Ромул - основатель Рима», нарисовано что-то, напоминающее речку... Так рисуют первоклашки в обычных школах, а для тринадцатилетней Вики это - большое достижение.
Учителя поясняют: здесь каждая буква - подвиг, больные иногда ложку сами держать не могут, не то что альбомы вести...
По словам сотрудников «СВеЧи», они лечат только гомеопатическими средствами, а в остальном работают «душой».
«Направление» в «СВеЧу» дают врачи
На занятия в клуб-школу родители приводят детей со всего Ростова. Были случаи, когда мамы и папы привозили больных «кровинок» и из других городов, ради детей по году жили на съёмных квартирах. Иногда даже практикующие психиатры подсказывают своим пациентам адрес клуба-школы. Многие из них сами не¬однократно приходили в «СВеЧу»: посмотреть, поделиться опытом.
- Мы с каждым больным работаем годами. Врачи и родители признают: результат есть. За границей нас активно поддерживают, там такие школы - не редкость. А мы - единственные на юге России используем методику немецкого учёного и философа Рудольфа Штайнера, - поясняет Наталья Москвичёва и добавляет: - Проще говоря, мы учим всему через искусство - танец, живопись, музыку.
У большинства сотрудников «СВеЧи» по два образования. Марина Сазанова, например, в прошлом - успешный архитектор, а сейчас - единственный в Ростове врач-эвритмиолог. У многих за плечами пединститут, масса специальных курсов, зарубежные семинары. Удивительный по своему составу коллектив работает практически на общественных началах. Преподаватели ведут занятия у ребят в классах по возрастным группам. Конечно, программа ни в какое сравнение не идёт с программой общеобразовательной школы, но азы истории, географии, литературы воспитанники осваивают.
- Хорошо запоминается то, что проигрывается, - поясняет Татьяна Недельницина. - Например, когда мы Индию изучали, зажигали арома-свечи, включали национальную музыку, даже головные уборы делали, как у индийцев.
- Большинство семей, которые к нам обращаются, - благополучные... Но все приходят со своим комочком в душе - пожизненным. Мы стараемся эту ношу хоть чуть облегчить. Многие смогли выйти на работу, потому что основную часть дня их больные дети проводят у нас, - добавляет Наталья Москвичёва.
Голландцы скинулись по доллару. А мы?
Сейчас в школе 18 воспитанников. Педагоги и рады бы взять под своё крыло новичков, но возможности не позволяют: «СВеЧа» ютится в небольшом доме в одном из частных секторов города: в подвале - хозяйственная часть, на первом этаже - несколько мини-аудиторий для занятий. Есть дворик с цветниками и виноградниками - дети любят там гулять, на свежем воздухе воспитанники и наставники часто устраивают театрализованные праздники, приглашают родителей.
- Этот дом - подарок голландского народа, можно сказать, - рассказывает Наталья Москвичёва. - Когда родилась идея создать в Ростове такую школу, на дворе стояли 90-е годы. По каким инстанциям я ни ходила, всюду слышала: «У нас на здоровеньких детей денег нет, а на ваших дураков - тем более».
Мольбы русского врача услышали только на Западе. Нашлась даже колллега-психиатр из Голландии Флёр де Косте, которая приехала в Ростов-на-Дону с курсом бесплатных лекций для педагогов и врачей «СВеЧи». Увидев, в каком положении находятся ростовчане, решила провести благотворительную акцию в родной Голландии и буквально по доллару собрала для больных русских детей около тридцати тысяч долларов. По тем временам денег хватило на покупку дома.
От своего же государства «СВеЧа» помощи так и не дождалась. Уникальная школа для детей с психическими заболеваниями существует как клуб при обществе инвалидов. Чтобы поменять статус и расшириться, нужно новое просторное помещение.
- Перед выборами мы обратились к одному депутату, он обещал помочь. Через несколько дней приехали солидные мужи на шикарных иномарках, пришли, посмотрели, выдали банальный набор слов: «делаете благое дело» и прочее... А уходя, сказали, что денег для нас нет, - с грустной иронией вспоминают педагоги.
- А как же выживаете?
- В основном на пожертвования родителей. Студенты пединститута ЮФУ приходят, помогают, девчонки из технического университета (ДГТУ) организовывают на общественных началах разные благотворительные акции... Недавно пришла девушка - профессиональный фотограф, предложила выставку провести. Спасибо им.
В этом году клуб «СВеЧа» собирается праздновать своё десятилетие. Будет и настоящий первый «выпускной» для воспитанников. Врачи и учителя верят, что это событие бесследно не пройдёт: «Не может же быть такого, чтобы за десять лет в нашей стране ничего не изменилось в отношении к больным детям».
Наша справка
Аутизм - тяжёлая аномалия психического развития ребёнка, которая характеризуется в основном нарушением контакта с окружающим миром, уходом в себя, эмоциональной холодностью. Подобные состояния наблюдаются чаще всего при различных формах шизофрении. Аутизмом болеют два-три ребёнка из десяти тысяч, причём у мальчиков это заболевание встречается в три раза чаще, чем у девочек.
Эта болезнь неизлечима и не изучена до конца. Считается, что больные аутизмом обладают сверхъестественными способностями: могут умножать шестизначные числа в уме, способны выучить до тридцати языков, но при этом остаются совершенно беспомощными в повседневной жизни. Одним из самых знаменитых аутистов был Ким Пик, ставший прототипом главного героя в известном фильме Барри Левинсона «Человек дождя».


_________________________________________


И. Тен

РАСКОЛДОВАТЬ СОВРЕМЕННЫХ КАЕВ
(В сокращении)

Аутизм обычно распознаётся в возрасте четырёх лет, когда ребёнок, ранее благополучно развивавшийся, начинает проявлять странности в поведении. Он резко перестаёт говорить, демонстрируя свои желания жестами, замыкается в себе, избегает контактов и не реагирует на обращения других людей. У него появляются навязчивые состояния, неадекватные повторяющиеся движения и так далее.
Зачастую страхи таких детей перед незначительными изменениями в их образе жизни, окружающем пространстве вызывают агрессию и истерику.
  И в то же время у людей с подобными отклонениями рождается пристальный интерес к предметам, электронике, рисованию, то есть видам деятельности, при которой они могут остаться один на один со своим внутренним миром.
  В Европе аутичных детей называют альтернативно одарёнными, так как многие из них обладают неординарными способностями – несмотря на то, что отстают от своих сверстников в самых элементарных умениях.
Сотрудники клуба «Свеча» (С Верой в Человека) не понаслышке знают о том, что дар, которым обладает ребёнок, может парадоксально сочетаться с психической, физической и умственной неполноценностью. Их воспитанники могут с лёгкостью выступать перед большой аудиторией, но испытывать настоящие мучения в личном общении. Создавать удивительные произведения – и быть не в состоянии рассказать о себе. Прекрасно разбираться в компьютере – и не уметь считать.
В ростовском благотворительном клубе «Свеча» работают специалисты, которые учат не похожих на всех остальных детей общаться, разговаривать, жить в гармонии с окружающим миром, развивая и совершенствуя свои творческие способности.
Здесь не применяют медикаментозную терапию. Детей лечат посредством искусства и творчества.
(…)
Количество альтернативно одарённых детей увеличивается с каждым годом. Объяснить эту тенденцию пока не может никто. Скорее всего, всё происходит из-за целого комплекса неблагоприятных условий – окружающей среды, обилия стрессовых ситуаций, неправильного питания и так далее.
Сотрудники клуба «С Верой в Человека» продолжают трудиться практически на голом энтузиазме. Работает клуб на средства родителей больных детей, а также при поддержке иностранных коллег и творческой интеллигенции Ростова. Администрация города пока остаётся в стороне.


(Газета «ВЕЧЕРНИЙ РОСТОВ» № 235 (14604) от 6го ноября 2008го года)

____________________________________


Дженни Марс (США), мать ребёнка с синдромом Дауна

НЕЧТО БОЛЬШЕЕ ВНУТРИ


В каждой клетке – лишняя хромосома, сказали они.
И всё, что им видно: «Будут задержки».
Задержка в развитии "До двух лет не заговорит".
Задержка в речи: "Усвоит мало слов".
Задержка в познании: «Будет ли читать? Научится ли писать?».
Предсказанное будущее выглядело уныло…
Но он доказал, что они ошиблись во всём,
Хотя и это бледнеет перед тем, что он несёт в себе.
Младенцем он источал вокруг такую ауру любви!
Такое тепло души, что оно могло быть только свыше!
Бабушка сказала однажды: «Меня так странно влечёт
К той особенной любви, которая исходит от Джона!».
И что же он видел в том углу комнаты?
Над чем так смеялся? С кем ворковал? Могу ли гадать:
Может, то были ангелы? Может, с ними он говорил,
они смешили его?
Быть может, они наполнили его состраданием и одарили
талантом
Интуитивно чувствовать, когда кому-то нужно ободрение?
Как часто я видела: вот он входит,
И приносит солнце и счастье туда, где царила тоска.
Сердце его распахнуто. Он настоящий. Он истинный!
Он полон обаяния, он мил, и почти все это сразу замечают.
Один незнакомец сказал нам: «Дети теряют крылья
Лет эдак в семь, когда всё больше втягиваются в наш
приземлённый мир».
Он сказал, что мой мальчик будет другим,
Его крылья не исчезнут, ибо к нему прикоснулся Господь.
Он всё ещё учится, он растёт, но он уже ближе многих
К Божественному совершенству – а мы ставим диагнозы…
Может быть, это нам не хватает одной хромосомы?
Может быть, это нам не хватает той просветлённости,
что ведёт к Небесным Чертогам?
Джон так трудится, осваивая приземлённые вещи!
Он читает, он пишет, он любит свою школу – и он поёт.
Он довольно хорошо говорит, хотя и немногословен,
Потому что лишь в молчании можно услышать голос Господа.
Так присядь рядом с ним и прислушайся, если осмелишься,
К этому малышу, готовому поделиться с тобой такой
мудростью!..


;