Игнатенко Александра

• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Костанайская обл., г. Рудный
Наша Сашенька родилась 1 сентября 2012 года. Когда она родилась, мне ее даже не показали, сразу унесли и сказали, что у ребенка что-то с кожей. Я сразу поняла, что. Дело в том, что в 2008 году у нас родился сынок с таким же диагнозом. Об этом диагнозе в Казахстане тогда никто ничего не знал и поставили его под вопросом только на 3й день жизни. Тогда я думала, что это пустяк - ну, что такое кожа. Все обязательно заживет. От полученной инфекции наш малыш умер, ему было 2 месяца. Мы думали, что никогда это не переживем. Как же так? Откуда это взялось? Мы здоровые родители, и никто ничем серьёзным не болел. Время лечит, и мы решили еще родить ребенка. 23 января 2010 года у нас родилась долгожданная девочка, абсолютно здоровая. С каким страхом я ходила эти 9 месяцев - не передать. Сдавала кучу анализов, но генетические анализы у нас не делают. Мы вздохнули, все обошлось, нашему счастью не было предела, Ариша росла здоровой девочкой, страх прошел, боль поутихла. И в 2012 году родилась наша Сашенька. Очень тяжело вспоминать, все было как в бреду: крик, шок, истерика. Я даже сказала, что не хочу ее видеть, зачем мне все это, ведь она всё равно умрёт. Всю ночь ревела, врачи, успокоительное. А утром мне сказали, что я могу увидеть нашу девочку, только надо пойти в палату интенсивной терапии. И я пошла, нет, я побежала. Как она там без меня всю ночь? Я подошла к кроватке и увидела, как мой ангелочек тихо спит. И сразу позвонила мужу - какая она прекрасная, она самая красивая на земле, и с этого дня я буду бороться за каждый ее денек в этой жизни. Борьба продолжается по сей день.
Первые 4 месяца мы лежали в больнице - состояние нестабильное, температура. Сашенька росла, ей становилось немножко легче. Доктор на новый год устроил нам настоящий праздник - он выписал нас домой. Ура! Наконец мы дома. В больнице Сашенькой занимались только врачи, перевязки, процедуры. Я все это видела, но не думала, что будет так трудно. 2 месяца мы отмачивали повязки в ванночке. Ручки и ножки были забинтованы полностью, я врачам говорила о риске срастания пальчиков, но мне отвечали, что некогда бинтовать каждый пальчик, мол, они борются за ее жизнь. Пальчики срослись. На ручках немного, наполовину, а на ножках полностью.
Пользуемся банальными мазями с антибиотиком, чтоб не попала инфекция, и повязки смачиваем - так меньше прилипает. Сейчас на перевязках Саша более спокойная, отвлекаем и почти не плачет. Зимой получше состояние, летом похуже, сказывается жара. Сашенька очень хорошо кушает, но только перетертую в кашицу еду. Ранки в ротике, поэтому больно жевать. Когда нет перевязок, а они через день, Сашенька ведет себя как обычный ребенок - играет, смотрит мультики и уже командует мамой, характер боевой.
Конечно, пальчики ограничивают движение, иногда психует из-за этого.
В Казахстане в квоте нам отказали, поэтому надеемся на ваше понимание, поддержку и помощь.
С уважением, семья Игнатенко.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/