Пустовалов Михаил

• Год рождения: 1992
• Город: Пермский край, г. Пермь
Родился 6 февраля 1992 года в городе Перми. На левой ноге, на передней части голени от стопы до колена не было кожного покрова. С рождения находился в детской больнице в патологии новорождённых. Через два дня перевели в хирургическое отделение детской больницы.
Пузыри появлялись на локтях, коленях, на голеностопном суставе, как с геморрагической жидкостью, так и с серозной. Ухудшение наступает в летний период, кожа мокнет, часто появляются пузыри с серозной жидкостью.
После перенесенной ветрянки, почти целый год был зуд кожных покровов.
С 12 лет состояние ухудшилось, появился зуд, пузыри пошли по всему телу. Полтора месяца находился на лечении в отделении дерматозов в детской больнице. Выписан из больницы в тяжёлом состоянии: нагноение ран; повышенная температура тела; высокая СОЭ крови (45-50); также остался зуд. Через неделю положили на обследование почек в детскую больницу. С этого периода температура так и держалась 37,0-37,5 градусов в течение 4 лет. По всему телу остались шрамы от пузырей, белые папулы. В этот период находился на домашнем обучении.
На данный момент появляются мелкие пузыри на руках, на плечах, на голеностопных суставах постоянно появляются пузыри, бывают опухоли на голеностопных суставах, всё это сопровождается вялым состоянием и повышенной температурой тела.
Многие врачи о таком заболевании не слышали, при лечении всё время пытались проэксперементировать с какими-то непонятными лекарствами, либо устранялись от лечения. Из больницы отправляли на консультации к хирургам, дерматологам, ни один из врачей не дал советов по обработке ран, и не порекомендовал использовать новые перевязочные материалы, давали только пробники косметологических кремов.
Социальная защита никакой помощи не оказывает.
В социуме бывает так, что с кем-то общаюсь, не рассказываю про заболевание - и всё хорошо, а когда узнают, либо видят раны, то сразу же отстраняются.
На данный момент закончил Пермский радиотехнический колледж им. А.С. Попова, и работаю слесарем-сборщиком на заводе.
Страх или боязнь остаться одному.


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/