Литвины Александр и София

• Год рождения: 2005, 2008
• Город: г. Санкт-Петербург
Добрый вечер! Вот история нашей семьи…
Я не знала о существовании этой болезни, пока у меня не родился первый ребёнок.
До рождения ребёнка мы с мужем прожили четыре года. Оказывается, он сам родился с простым буллёзным эпидермолизом, и до двадцати лет у него постоянно были раны, волдыри.
Сейчас кожа у него стала грубее и болезнь почти не проявляется, если, конечно, физически не перегружаться. У него от первого брака есть дочь, у нее все в порядке – взрослая красивая девушка.
Когда у нас родился Саша, в течение первого месяца ничего не проявлялось… А потом на ножке появился первый волдырь, и тогда муж мне всё рассказал. До четырех лет я носила Сашу на руках – он час походит, потом неделю я его ношу.
После рождения сына через три года я забеременела во второй раз. Мы очень надеялись, что у нас будет девочка и всё будет хорошо, т.к. у первой дочери ничего нет, но ровно через месяц после рождения Софии также появился волдырь на ножке…
Так теперь и живем, надеясь, что дети повзрослеют и будет легче..
Ещё надеемся, что наша медицина найдет способ, чтобы тысячам детей стало бы легче.
А ещё огромнейшее спасибо фонду БЭЛА – если бы не они, мы не знали бы как ухаживать за нашими “бабочками”. Огромное спасибо за медикаменты, перевязочные материалы, потому что купить это все обычным путём – просто нереально!
И отдельное спасибо за подробные консультации.
 

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/