Лукманова Амаль

• Год рождения: 2017
• Город: респ.Татарстан, г. Елабуга
Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны.
Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель весом 3420 г, ростом 53 см, роды были естественными.
Родилась она с двумя пятнышками на ножках. В этот же вечер малышку перевели в Отделение патологии новорожденных, а меня оставили в роддоме.
На следующий день дежурный врач из ОПН сказала, что у нашего ребёнка диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Услышав это, я не сразу поняла, что это «болезнь бабочки», врач сказала, что эта болезнь неизлечима… Представьте после такой жуткой новости состояние молодой мамы, у которой родился первенец! Меня всю трясло и я повторяла: “Боже, почему? Почему именно с нашим ребёнком?”.
На второй день уже другой врач сообщил, что диагноз ещё не подтверждён, и что они будут наблюдать за малышкой.
18.12.2017 меня выписали из роддома, мы с мужем подготовили все необходимые документы, чтобы меня могли положить к нашей малышке в ОПН. После встречи с заведующей отделения нам подтвердили диагноз – пузырчатка. Как же я обрадовалась!!! Я даже рада была той новости, что ребёнку необходимо пройти определённый курс лечения разными видами антибиотиков. Главное - излечить ребёнка.
После новости о пузырчатке нас целый месяц врачи кормили обещаниями, что вот-вот меня положат к малышке, что ей уже лучше, ранки заживают и т.п. Ежедневно мы могли только звонить нашему лечащему врачу. После месяца пребывания в ОПН нам подтвердили диагноз БЭ! И нашу малышку перевели в педиатрическое отделение больницы города Елабуга, и, конечно же, о каком результате лечения может идти речь, когда в руки мне передали всего трёхкилограммового ребёнка с ободранными окровавленными ножками и ручками вперемешку с пузырями! Ох, как она плакала от боли…
В тот же день мы нашли информацию о фонде «ДЕТИ-БАБОЧКИ», специалисты которого искренне приняли нас. Они оказали нам психологическую, материальную помощь, рассказали подробно, с чем мы столкнулись и объяснили, как с этим бороться. За это им безграничное СПАСИБО!
Сейчас мы делаем ежедневные перевязки рук, ног, спины и головы, чтобы поддержать кожу ребёнка в удовлетворительном состоянии. В роду у нас ни у кого такой болезни не было.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/