Без комментариев.
* * *
Захарова Ксения
• Год рождения: 2011
• Город: Чувашия, г. Новочебоксарск
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся с горки, у нас не будет велосипеда, мы едим только мягкую пищу и не можем многого того, что делают другие дети. За малейшие попытки быть обычным ребёнком, как наказание, приходит боль. Как назло, она очень подвижный и активный ребёнок.
Ксюша поздно начала говорить. Одним из первых произнесённых ею слов было «бинт». Если сосчитать все дни, в которые она не была перебинтована, то не наберётся, наверно, и месяца.
Первая ранка, первый волдырь появился у Ксюши на большом пальчике руки в первый же день жизни и очень быстро увеличивался. В роддоме заподозрили инфекцию и через день перевели в детскую больницу в стационар, где лечили от пузырчатки. Хотя анализы крови и мочи были хорошими, нам безуспешно кололи два вида антибиотиков. Заведующая детским отделением говорила, что никогда не видела такой злостной пузырчатки, и дочке продолжали колоть антибиотики. Через три недели нас выписали без диагноза и без улучшений, отправили в кожвен, но диагноз не смогли определить и там. Затем был детский инфекционист, предположивший герпетическую инфекцию.Потом опять был бессмысленный кожвен, где снова были ничего не дающие анализы. Затем возникли проблемы с печенью. Лечились 3 месяца. Устали от врачей, устали от анализов. После третьего похода в кожвен нас отправили в республиканскую больницу, где и поставили страшный диагноз - буллезный эпидермолиз.
Очень хочется верить, что учёные найдут способ лечения, что Ксюше будет лучше.
Всё, что сейчас зависит от меня, её папы и брата, мы делаем. Любим, заботимся и верим в лучшее!
Белецкая Ксения
• Год рождения: 2008
• Город: Крым, г. Симферополь
Здравствуйте! Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове всё как в тумане. Прочитала письма других мамочек¬ - все практически, как у нас, и я понимаю, что не одна такая, раньше мне казалась, что ни у кого нет такого, что это только у меня такое горе, думала, за что мне это, за что моему ребёнку такие мучения? Как она мучается, как ей больно. Постоянные взгляды - “а что у вас? А вас обсыпало? У вас она что, упала?”
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье. Вся беременность проходила хорошо, ничего подозрительного. Мы не могли дождаться появления Ксюни. Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. И тут начался кошмар: ребенка увезли в другую больницу по скорой в реанимацию. Я вообще не понимала, что происходит, что случилось? Никто ничего не говорил, я в панике. Молоко естественно пропало. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипотиреоз. Первое, что сделал врач-комбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из¬-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика. Потом меня перевели в патологию новорожденных, приходилось учиться бинтовать самой - это было ужасно страшно, боялась причинить боль малышке. С тех пор я просто панически боюсь больниц. После выписки мы сами стали ухаживать за ребенком. До 1,5 года я Ксюшу перебинтовывала, а потом перестала, чтобы кожица стала дышать и быстрей заживать, но периодически приходилось бинтовать ножки, так как они очень часто травмируются.
Ксюня подросла и началось обострение - приходится снова перебинтовывать ножки, ручки. Куда только мы ни обращались: и по бабушкам водили - результатов никаких, все разводят руками.В жаркое время это просто ужас - начинается обострение, Ксюня начинает капризничать и чесаться, появляется много пузырьков. Каждое утро начинается с осмотра и прокалывания. Дочка говорит, что ей это надоело, когда это пройдет? У меня от этого слезы наворачиваются, стараюсь при ней не плакать, ухожу в другую комнату.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, боится ходить в туалет из¬-за боли начинает капризничать, чесаться и появляются новые пузырьки. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части.
Мы узнали о вашем фонде и у нас появилась надежда на вашу помощь. Мы даже не знали, что есть препараты, которые облегчают нашим деткам жизнь. Помогите нам, пожалуйста!
Абдуллаева Айшат
• Год рождения: 2014
• Город: Дагестан, с. Хаджалмахи
Здравствуйте! Моя семья родом из Дагестана, Левашинского района. У нас очень дружная семья.
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена, и эта радостная новость была как раз! Потом мы узнали, что будет девочка, и с нетерпением ждали ее появления на свет. Роды прошли на удивление легко, быстро, я даже не успела понять, о чем говорят другие женщины, не было сильной боли, тяжелых схваток. Несколько усилий при схватках и вот уже моя доченька закричала. Что испытывает мать при рождении малыша, не передать словами. Потом ребенка унесли и почему-то долго не приносили. А на другой день пришли врачи и сказали, что у малышки проблемы с кожей, пузыри на теле, и что её переводят в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Как только я дождалась того дня, когда я смогу пойти в больницу! Мне было очень тяжело и страшно за своего ребенка. Я плакала, хорошо, что рядом были родные.
После выписки из роддома я побежала в больницу, где врач мне рассказал, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, кожа, ранимая, как крыло бабочки. Также в больнице нас встретила представитель фонда "Дети БЭЛА", которая нас успокоила и рассказала все о болезни, об уходе за малышом, привезла лекарства и показала врачам и мне, что нужно делать, как перевязывать мою доченьку. Несколько недель я провела рядом со своей дочкой в боксе больницы, её перевязывали, делали какие-то другие манипуляции, а я с нетерпением ждала, когда же мы поедем домой, чтобы я начала все это делать сама. Я сразу сказала, что буду любить свою малышку еще больше, чем могла бы, ведь она у меня очень желанная. И с болезнью мы будем справляться, я верю, что Аллах нас не оставит и люди помогут, и родные, и фонд. Моей дочке нужны специальные бинты и повязки, а также крема, которые трудно купить в Дагестане. Мы будем очень стараться помочь своей малышке жить, как обычные дети!
Болотин Александр
• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Болотин Денис
• Год рождения: 2006
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Жукова Татьяна
• Год рождения: 2004
• Город: Крым, г. Симферополь
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках младенца пузырек, тут же вызвали врача, который нас направил в больницу в инфекционное отделение с подозрением на инфекционную пузырчатку. Лежали долго - две недели, и врачи все никак не могли ее, пузырчатку, вылечить, так и выписали, мол, долечивайтесь дома. “Долечиться" не получалось, обратились к ним снова и снова две недели нас "лечили".
Выписали и отправили к дерматологам, мол, вы не наш пациент. Там, собственно, и был поставлен окончательный диагноз. Причем консилиум в составе доцента дермато-венеролога и профессора-инфекциониста дал нам психологическую поддержку в виде надежды на выздоровление при половом созревании. Однако понимание, что ребенок болен неизлечимо, пришло гораздо позже, через несколько лет, а может быть, и не пришло вовсе, продолжаем надеяться, что пройдет само собой...
А тогда был шок, неприятие факта неизлечимого недуга, протест, требование, чтоб нам дали рецепт лекарства - его купим и всё пройдёт... Когда начала подрастать, стало хуже: кожа слетала лоскутами при легкой травме, началось изменение формы ногтей, пузыри. Сейчас смирились, стараемся жить активно, по мере возможности.
Баева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская обл., г. Тольятти
Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались. Кислород, как показал аппарат, ей уже не поступал. Слабая родовая деятельность привела к кесареву сечению. Она как будто чувствовала, что если пройдет через родовые пути, то погибнет. Малышка родилась крупненькая - 4530 гр, и, как мне показалось, уже не дышала. Ее унесли педиатры, а меня вдруг засыпали вопросами. Я поняла, что что-то не так. Вдруг я услышала плач моей малышки, очень обрадовалась, что она жива. Когда мне ее показали, я не поняла, что с ее кожей. Но врачи объяснили, что воды были мутно-зеленые и, скорее всего, была какая-то инфекция. Вечером ко мне пришла врач и произнесла страшный диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, но когда врач объяснила… Не знаю, как я выжила в тот момент. Бесконечные вопросы, адресованные самой себе: За что? Почему? Как ей жить с этой болезнью? За все винила себя, потому что в сорок лет решила родить, когда старшей дочке уже было 17 лет.
Месяц пролежали в пренатальном центре. и, как и все, столкнулась с незнанием и непониманием со стороны врачей. Спасибо, что существует такой фонд “Дети БЭЛА”, который сразу откликнулся на нашу беду.
К нам в больницу приехала медсестра Татьяна и научила медперсонал правильно ухаживать за ребенком. Дочке стало полегче. Очень надеюсь, что наука не стоит на месте и врачи смогут победить эту болезнь.
Надеемся, что и в нашей стране найдутся профессиональные специалисты по этой болезни. Очень хочется просто выжить.
Кузнецова Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Оренбургская обл., г. Орск
Здравствуйте! Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала, видела только то, что у ребёнка отсутствовала кожа на некоторых частях тела. Врачи думали, что инфекция, и ребенка перевели в детскую больницу, а оттуда в областную, где был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз. Столкнуться нам пришлось, наверное, как и многим, с нехваткой информации по уходу за таким ребенком. Если врачи не знали, то мы тем более. Мы делали все, что было в наших силах, но сына не стало за три дня до его трехлетия. Когда я забеременела второй раз, старалась не думать о плохом, но подсознательно была готова к тому, что ребенок тоже может родиться с этим заболеванием.
При поступлении в роддом меня не забыли, ведь за 25 лет мой сын был единственный, кто родился с таким заболеванием. День настал, были плановые роды, кесарево сечение. Дочку принесли, и прозвучали страшные слова, что Даша родилась с признаками буллёзного эпидермолиза. И все то же самое, та же больница, те же врачи и никакого профессионального ухода. Мало того, еще и не слушали, не давали ничего делать. Когда объясняешь, что кровь только из вены надо брать, а они сначала по всем рукам, ногам пройдут, живого места не оставят, только тогда следуют совету, ну и т.д.
Захотела ребенка забрать под расписку, объясняя, что уход могу дома делать, не надо сутками антибиотики лить - грозились заявления в полицию на меня написать и в органы опеки сообщить. Разговаривала с врачами: раз не можете выписать, отправьте нас даже за наши деньги туда, где научат, покажут, расскажут, написала заявление в обл.здрав - сказали, в течение двух недель ответят, ответ так и не пришел.
В больнице мне сказали, что есть мальчик с таким заболеванием, он уже большой, и ему собирают деньги на Германию. Я нашла его в интернете, и на его фотографии было написано “Дети БЭЛА” - так я вышла на ваш сайт. Первым делом просмотрела все видеоролики, заказала перевязочные средства, и сразу стало легче. Сейчас мы делаем все по вашим рекомендациям, спасибо вам большое! Я хочу выразить вам огромную благодарность за то, что с вашей помощью мой ребенок может радоваться жизни.
Кидрачёва Валерия
• Год рождения: 2014
• Город: Пермский край, г. Пермь
Здравствуйте, хочу поделиться с вами своей историей!
25 февраля 2014 года я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали, что у нас на правой ручке на кончике большого пальца слезла кожа, но сказали, что это нормально, что все пройдет. Но вот прошли сутки, пришла детская педиатр и увидела, что у Лерочки на попе 3 пузырька водянистые. Она подумала, что у нас пузырчатка и сказала, что ей нужно в больницу. 26 февраля Лерочку увезли в городскую больницу №3. Я не находила себе места - как она там одна. 27 февраля я написала отказ от роддома и уехала к ней в больницу, тут мне врачи сказали, что у неё не пузырчатка, а буллёзный эпидермолиз.
Когда я пришла к Лерочке в палату, то увидела, что у нее новые пузырьки были и на ручках, и на ножках, все пяточки были содраны, не было кожи, не я и не врачи не знали, что делать. Все, что могли, то и делали - раны мазали зеленкой. Нас положили в кувез, и еще мне врачи посоветовали написать письмо о помощи в ваш фонд. Я зашла на сайт "Дети БЭЛА" и в комментариях попросила о помощи. На следующий день мне позвонили из фонда, я все объяснила, что и как, мне сказали, что в скором времени мне перезвонит специалист из фонда и скажет точную дату, когда к нам смогут приехать и оказать помощь. Через полчаса мне перезвонила Вера из фонда, сказала, что приедет к нам 11 марта. Я была очень рада, что скоро помогут Лерочке, и ее мучения закончатся. И вот настал этот день, 11 марта, я очень долго ждала этого дня.
Вот приехала Вера, привезла нам нужные медикаменты, показала, как обрабатывать раны и пузыри, показала, как делать перевязки и как ухаживать за Лерочкой - спасибо большое Вере за помощь. После того, как уехала Вера, я делала каждый день перевязки, мне помогал медперсонал. Постепенно у Лерочки начали заживать раны, но, конечно, появлялись и новые пузыри. И вот нас выписали только 25 марта, и мы начали дома ухаживать за кожей. У нас появляются пузырики, но меньше, по сравнению с тем, что у нас было в больнице. И что сейчас это небо и земля. Спасибо большое фонду за оказанную нам помощь!
Кан Полина
• Год рождения: 2011
• Город: Казахстан, Жамбылская обл., г. Тараз
Я, Кан Елена, мама Кан Полины Евгеньевны, пишу вам о нашей истории.
Моя дочь болеет с самого рождения. У нас в Казахстане, в городе Таразе, не могли поставить ей диагноз: то говорили, что не хватает витаминов, то нам ставили диагноз гидрогидроз, то дисгидроз, - я не знала, куда мне обращаться дальше. Мне посоветовали свозить ее в г. Бишкек к профессору, он сразу выставил нам диагноз - простой буллёзный эпидермолиз и плюс аллергический дерматит.
Когда мы вернулись домой, нас отправили в НИКВИ г. Алма-Аты, и там согласились, что действительно по динамике болезни у нас простой буллёзный эпидермолиз. Очень многое нам пришлось пройти и пережить. Спасибо нашему ведущему врачу за то, что она нас поддерживает не только как врач, но и как мать, как женщина. Благодаря таким врачам мы осуществляем поддерживающее лечение, от которого дочечке моей становится как-то немножко лучше.
Гайнетдинова Лана
• Год рождения: 1999
• Город: Татарстан, г. Набережные Челны
Здравствуйте! Меня зовут Светлана! Моя дочь родилась 22 октября 1999 г. Беременность протекала отлично, на УЗИ сказали не девочка, а фотомодель будущая! Наконец долгожданные роды. Когда поступала в роддом, поднялась небольшая температура, поэтому врачи сказали, что ребенок будет лежать отдельно, приносить ее мне будут только на кормление. Родила я ее, измерили рост, вес, положили на грудь, я ее поцеловала и ее унесли, все было хорошо. И вот первое кормление, все мамочки разобрали детишек, а моей нет. Я к доктору в кабинет, а он как раз сидит за столом с энциклопедией. Поставил диагноз: буллёзный эпидермолиз. И прочитал все по книге, как и что. Я в ужасе, что делать? Может, это ошибка. Но к горькому сожалению, это не было ошибкой, и мне пришлось смириться...
Когда я увидела ее в первый раз после родов, это не описать словами - распеленала я ее и ужаснулась: руки все в волдырях, с ног свисает кожа, некоторые ноготочки стали отслаиваться, на губках и на носике болячки, страшно сказать, что я тогда пережила! Потом позже медсестры советовали отказаться от нее, ведь это неизлечимо, мамочки в палатах морщили нос и смотрели на нас, как на прокаженных.
Пытались нас там лечить антибиотиками, но все тщетно. Тогда я приняла решение выписаться и продолжить лечение дома, т.к. в больнице все равно результата не было. Нашла я всевозможную литературу по этому заболеванию и стала обрабатывать раны самостоятельно. Очень было тяжело, все прилипало, отдиралось с кровью, ребенок без конца плакал, а ты не знаешь, как ему облегчить боль. Постоянно отмачивали в ванной, чтоб хоть немножко стало полегче, ночами спала плохо, по очереди ходили качали на руках. Муж не выдержал, ушел от нас. Нам посоветовали ездить летом на юг, по возможности стараемся ездить в Анапу, но не так часто, как хотелось бы, улучшения действительно есть, но, к сожалению, временные.
Позже мы столкнулись с другой проблемой: косые взгляды и брезгливое отношение окружающих, одноклассников. Несмотря на каждодневные боли, Лана остается очень добрым и в то же время мужественным человеком! Какое счастье, что она у меня есть!
Благодаря фонду "Дети БЭЛА" сейчас стало гораздо легче! Спасибо вам за это!
Богатырёва Ашат
• Год рождения: 2000
• Город: Ингушетия, с.п. Сурхахи
Здравствуйте! Я мама Богатырёвой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок, мне сделали кесарево сечение.
На следующий день утром, когда я отошла от наркоза, ко мне подошла врач и сказала, что у нас родилась девочка, но у нее есть некоторые осложнения. Я спросила, что с ней, на этот момент меня посетили самые ужасные мысли. Когда я увидела свою девочку, я спросила, что это с ней? У нее не было кожицы на кистях руки. Нас перевели в детскую патологию. Там нам поставили диагноз: “буллёзный эпидермолиз”. Мы пролежали в патологии 2 месяца. Из патологии нас направили в Ростов-на-Дону, и мы там пролежали еще один месяц, ничего не помогало. Мне показали, как делать перевязки.
Куда я только не обращалась, чтобы облегчить мучения своей девочке. Хоть как-нибудь сделать ее жизнь радостной, чтобы она смеялась. Мы случайно увидели по телевизору, что есть фонд "Дети БЭЛА" который помогает таким детям. У нас большие надежды на ваш фонд, что вы поможете нам с перевязочным материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе нет таких лекарств, и нам негде их достать.
Алякин Артём
• Год рождения: 2011
• Город: Курганская обл., г. Курган
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и среди них нам очень оказал поддержку врач в реанимации, он, хотя ничего не знал о нашем заболевании, но хотя бы успокаивал и вытаскивал нашего Тему.
Когда мы после больницы вернулись домой, то не знали, что делать. Я случайно наткнулась на ваш фонд - это стало моей отдушиной. Я общалась с мамами, они дали такую поддержку, что я воспряла духом и стала успокаивать своих детей, которым в больнице посоветовали отказаться от ребенка. Сейчас у нас простая форма, пузыри бывают, но не так часто. Ребенок растет очень активный, умный, схватывает все на лету. Артем очень подвижный, даже для нашей болезни очень сильно. Соответственно, становится больше всех наших ссадин и перевязок. Мы его очень сильно любим и он нас тоже. Спасибо вам за ваш труд, за то, что вы делаете для таких необычных малышей.
Ахмедова Нурайнат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, Фонд “Дети БЭЛА”!
Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся. Когда приехали домой, наша бабушка ее крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.
Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами, и родные часто травмировали ребёнка. Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдет. В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником. В развитии она отстает от сверстников, плохо говорит, плохо ходит из-за слипшихся пальцев на ногах. Зато она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.
Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.
Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми. Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.
Спасибо хотим сказать вашему фонду за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.
Умалатов Рабадангаджи
• Год рождения: 2013
• Город: Дагестан, г. Кизляр
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам. Огромное спасибо тому, кому пришло в голову создать этот фонд.
Я, Умалатова Асият, родилась в 1987 г., вышла замуж в 2012 г., в сентябре, и где-то через месяц я узнала, что беременна. Беременность протекала нормально, только на шестом месяце начали отекать ноги, особенно правая, руки и лицо, а где-то через месяц начало подниматься давление. Я лежала и лечилась, вроде, все потом было нормально, но 8 мая меня опять положили в роддом. 9 мая утром начались схватки и начали отходить воды. Вечером того же дня я подошла к врачу, но она посмотрела, сказала, что воды на месте. Мне сделали 3 укола и сказали “Иди спи”. Я уснула от силы на 10 минут, а потом опять ходила по коридору туда-сюда до утра. Утром 10 мая где-то в 8 часов я опять подошла к врачу, только уже другому. Она посмотрела и сказала медсестре, чтобы меня спустили рожать. Я подслушала, как она сказала медсестре, что у меня нет ни капли воды. Родила я только после обеда. Роды были сухие и тяжелые. У меня подскочило давление после родов и открылось кровотечение, я потеряла сознание и проснулась около полуночи. Сказали мне, что ребенок наглотался грязной воды и что он слабый, а через 3 дня сказали, что не могут понять, что с ним - у него отходила кожа, когда протирали его салфеткой и на губах появился волдырь. Прошло пару дней, пока они поставили ему этот страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Я о такой болезни никогда не слышала. Это очень тяжело и больно, когда видишь эти раны. Дерматолог в Махачкале сказала, что у него простая форма и что с возрастом пройдет, наверное. Эти слова придали мне сил жить и бороться с этой болезнью.
Чаще всего пузыри у него появляются на локтях, ногах, кистях, на пальчиках ног и рук, во рту. До месяца я его кормила через зонд (через нос), а потом уже - с ложечки. Из-за этого у него постоянно вздутия, из-за этого он кричит и плачет. Но что делать - другого ведь способа нет.
Дернов Антон
• Год рождения: 2007
• Город: Тюменская обл., пос. Пангоды
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй беременности которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз- пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.
Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили гипперпластическую дистрофическую форму. Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода. Я очень благодарна Фонду "Дети БЭЛА", что они помогают таким детям как мы. А для нас родителей это самое главное.
Смбатян Мариам
• Год рождения: 2002
• Город: Краснодарский край, ст. Выселки
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним словом - врачи сами не понимали, что с нами происходит. Мы пролежали месяц в нашей районной больнице, затем нас перевели в детскую краевую больницу. Там врачи тоже были в шоке, говорили, что в первый раз видят такое заболевание. Доктор, который нас наблюдал, вызвал дерматолога, чтобы он посмотрел на ребенка. Приехал врач, осмотрел ребенка и поставил нам диагноз: буллезный эпидермолиз. Я была в шоке, верить в это не хотелось. Еще нас осмотрел профессор, тоже подтвердил диагноз.
Врачи к нам относятся с вниманием и пониманием, но помочь ничем не могут. В нашу районную больницу мы не поступаем, у нас нет такого отделения, а поступаем в детскую кожную краевую больницу.
При поступлении в больницу нас всегда принимают очень тепло и относятся к нам очень хорошо, стараются помочь ребенку облегчить боль...
Окружающие люди не понимают нас и наше заболевание. Они считают, что мы ничего не предпринимаем, чтобы вылечить нашего ребенка, постоянно нас осуждают.
Очень трудно жить с таким заболеванием, постоянно не хватает денег для приобретения перевязочного материала, не говорю уже о том, что ребенок постоянно испытывает боль. Мы никуда не ходим, потому что плохо себя чувствуем. Наше общение только по интернету.
Никитина Ксения
• Год рождения: 2013
• Город: Беларусь, Витебская обл., г. Орша
Наша дочь Ксения родилась 16 июля 2013 года. Она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов Ксюшу сразу же забрали на скорой в город Витебск в реанимацию, ребёнок буквально на глазах начал облазить. Я 6 дней лежала в роддоме без неё в городе Орша. Через 6 дней меня выписали и я поехала к ней в реанимацию.
Конечно увидев её мне стало плохо, ребёнок лежал в колбе весь голенький и кожи почти не было, врачи сказали, что не переживайте это обычный Сепсис крови и всё со временем пройдёт. Через 20 дней Ксюшу перевели в инфекционное отделение где я могла с ней вместе лежать. Врачи долго не могли поставить нам правильный диагноз. После 2 месяцев реабилитации нам сообщили страшный диагноз"Булёзный эпидермолиз дистрофическая форма".
Вскоре нас выписали, по приезду домой мы обратились к педиатру, наш педиатр нам сказал, что по нашему заболеванию нам положена инвалидность. Мы собрали все документы, которые требовались и отправили на МРЭК. После чего нам дали 3 группу инвалидности. Мы общаемся с мамами деток, которые зарегистрированы в вашем фонде, они нам и подсказали, чтобы мы тоже собрали необходимые вам документы и зарегистрировались в вашем фонде. Вы нам не отказали.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети Бэла",что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
С уважением к вам мама Ксюши.
Размыслова Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Алтайский край, с. Солонешное
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с рождения болел буллёзным эпидермолизом, и его волновало, будут ли больны дети. После консультации врачи нас обнадеживали, что данное заболевание передается только от матери. В 1995 году у нас родился сын Егор, ровно в месяц у него появился пузырь на большом пальце правой ноги, конечно же, мы сразу поняли, в чем причина. Сколько я слез пролила - и не измеришь. Егорушку мы лечили всем, чем могли: и к бабушкам возили, и препараты разные давали, и мазями всеми подряд мазали, в общем, боролись, как могли. Пока в один прекрасный момент не поняли, что одно лечим, а другое калечим. После этого остановились только на местной терапии, внутрь, кроме витаминов, ничего не принимали. Когда Егору исполнилось шесть лет, у меня проснулся "материнский инстинкт", мне хотелось иметь еще одного ребенка.
Конечно, был большей риск, и мы знали, что можем подвергнуть страданиям еще одного человечка, но "материнский инстинкт" пересилил. Мы опять пошли к врачам, нас опять обнадежили, сказав, что, как правило, девочки этим заболеванием не болеют. Все беременность я молила Бога, чтобы родилась девочка, и чтобы ей не передалось это заболевание. Дашутка родилась 9 февраля 2003 года, в роддоме г. Бийска. Как только ее принесли мне в палату, я первым делом ее осмотрела, она вся была чистенькая, только белые мелкие пятнышки на носу. Каждый день я ее тщательно осматривала, все боялась, что появятся пузырьки. Время шло, все было благополучно, вся наша семья надеялась на чудо и радовалась маленькой Дашутке.
Но радость наша длилась недолго, чуть больше месяца. Когда появился первый пузырь, у меня был нервный срыв, я так больше никогда не рыдала, как в тот момент. И все началось снова, только теперь уже вдвойне. Дашутку, конечно, мы уже не лечили, чем попало, но все равно пробовали различные мази, подбирали то, что подходит лучше. Егору подходили одни, ей - совершенно другие. Пропиваем курс витаминов, проходим лечение антибиотиками, если в этом есть необходимость. Несколько раз ездили на соленые озера. Чаше всего поражаются стопы и сгибы ног, ладони, подмышки, пах, лицо, шея. Болячки причиняют много боли, особенно в тот момент, когда они нарывают.
На протяжении многих лет мы боремся с этой болезнью, но результата практически нет. Врачи чем могут, помогают, но их помощь незначительная. Мы стараемся не заострять внимание на нашей проблеме, дети с детства общались с другими детьми, ходили в детский сад. Хотя конечно поначалу были такие моменты, когда обижали, дразнились. Но после разговоров с родителями это все прекратилось.
Даша занимается фольклорным пением, у нее много подруг, всегда находится в центре внимания. Принимает участие в разных конкурсах, неоднократно занимала призовые места. Заболевание, конечно, не позволяет заниматься спортом, подвижными играми, но мы не отчаиваемся, довольствуемся тем, что есть.
Семик София
• Год рождения: 2002
• Город: Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года.
Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек и дедушек!
Страшная болезнь дала о себе знать на 3-й день. Меня позвал неонатолог и показал мою дочечку. У нее слезла кожа с ножки, образовались пузыри на пальчиках рук и ног. Диагноз врачи поставили сразу и перевели нас в отделение патологии новорожденных. После этой госпитализации мы еще не раз посещали детскую дерматологическую больницу в Ростове, которую, к сожалению, несколько лет назад закрыли.
Когда Соня была еще совсем маленькая – информации о болезни буллёзный эпидермолиз почти никакой не было ни у врачей, ни в интернете. Мы почти смирились с мыслью, что эту болезнь никто исследовать и искать методики лечения не собирается, т.к. она очень редкая. Но однажды, во время нашей очередной госпитализации в Ростовский кожвендиспансер, во взрослое отделение, т.к. детских отделений в Ростовской области нет, молодая врач нам сказала, что на болезнь они никак повлиять не могут, но в интернете есть сообщество больных с таким же диагнозом и может это как-то сможет оказать нам поддержку. Так мы нашли наш фонд «Дети БЭЛА»!
София растёт, и на каждом возрастном этапе эта болезнь оказывает свое влияние: в детсадовском возрасте у нее не было возможности играть в подвижные игры, сверстники относились с опаской, боясь заразиться, а окружающие навязчиво рекомендовали собственные методы лечения.
Нашу семью поддержала Вера. Очень полезным для Сони стало посещение церковных служб, участие в церковных таинствах, паломнические поездки. Это укрепило психику ребенка и нас, родителей.
Соня много преодолела, но еще остались стеснение, психологические комплексы по поводу своей внешности.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего ребёнка не останется ни одной раны.
Фазылов Анар
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., ХМАО-ЮГРА, г. Нижневартовск
Мой ребёнок, Фазылов Анар родился 24 сентября 2011г.с болезнью буллёзный эпидермолиз.
У него на ручках и на ножках возникают пузыри с жидкостью, которые увеличиваются в размере, если их не протыкать.
В младенчестве он не понимал, когда я обрабатывала болячки, но с возрастом стало тяжелее. Малыш у меня очень музыкальный, любит слушать песни, и сам поёт. Очень любит танцевать, но из-за болячек он не может делать это как все дети.
У него болячки на ножках, ручках, на шее. Тем не менее он очень жизнерадостный – часто улыбается, смеётся, радуется жизни, ведь он тоже хочет жить…
Я очень хочу, чтобы мой ребёнок не страдал, чтобы ему стало легче. И я очень надеюсь на вашу помощь в лечении моего сына.
Спасибо большое, что есть такой фонд!
Тыртышная Екатерина
• Год рождения: 1999
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Тыртышная Катя родилась 26.01.1999г в щербакульском роддоме весом 3400, рост 54-55 в 7:20 утра.
Сразу на левом пальчике на ноге был волдырик, он зажил. А когда исполнился 1 месяц пошло по всему телу, кроме лица.
Отправили в областную омскую больницу, так как у старшей Настеньки был уже установлен диагноз. Нас выписали на 4е сутки.
Поначалу ставили пузырчатку, водянку и тп. Лечили фукорцином, густой марганцовкой, фурацилиновой мазью, левомеколем, цинковой мазью.
В районе у нас врач сидит на ВК, узнал по интернету, что есть такой фонд «Дети БЭЛА» и ознакомил нас. Мы согласились сделать фотографии ранок и отправить в фонд. Стали приходить посылки с медикаментами.
Я очень рада, что есть такой фонд и может помочь. Я уже устала от этих ран.
Спасибо вам за всё, что вы уже сделали для меня, и очень благодарна врачу, что он нашел вас.
Катя.
Вербинская София
• Год рождения: 2015
• Город: Саха (Якутия), г. Нерюнгри
Здравствуйте! Хочу поделиться с вами нашей историей.
Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко.
Как только я родила, детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберёт ее под наблюдение, а завтра мне её спустят.
Вечером, как только мне стало легче, я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату, где лежала моя кроха совсем одна, голенькая.
Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали, все вопросы к врачу, который будет завтра.
Ночь я не спала, не знала, что и думать. Наконец-то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала, что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (этаж, где находятся тяжёлые детки). Я без каких-либо колебаний собрала вещи и побежала к ней, к моей родной доче…
Палата, в которую нас положили (якобы стерильная), была ужасна: стены обшарпаны, с потолка падает извёстка, воды горячей нет, холодно, а вместо кровати – гамак какой то.
Принесли мне дочу – на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребёночком.
Вечером к нам пришла медсестра с врачом обрабатывать малышку. Сказали, что они не знают, что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь.
На следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и… не буду описывать всего ужаса, но было страшно и непонятно, что это такое.
Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили раны, держали их открытыми без пелёнок. Были бессонные ночи, истерики ребёнка, слёзы и отчаяние.
Еле-еле мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать что это и как лечить.
Наконец, на 7 день пребывания в роддоме, была собрана комиссия. Они решили отправить нас в город Якутск.
На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребёнка,провели обработку метиленовым синим, мазью Левомиколь и забинтовали ножки и ручки.
Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала, что у них подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т. к. пока лежали в род доме города Нерюнгри, искали в Интернете, что у нас может быть, то тоже подозревали БЭ. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребёнку залечить эти страшные раны.
Пролежали мы в Якутске около недели, нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключении «врожденный буллёзный эпидермолиз».
Дома вся семья ждала нас с нетерпением, все готовились и искали в Интренете всё о данном заболевании.
Очень помог ваш фонд со всей информацией, мы нашли как правильно проводить обработку, как вести себя с ребенком. Было очень тяжело достать специальные бинты, но как только мы их нашли, сразу же стало легче проводить обработку и стало всё намного лучше заживать.
Конечно, мы знаем, что в нашем городе с нашими врачами – помощи не жди. Все просто приходят и разводят руками. Очень благодарны Вам что вы есть!
Главное, мы очень любим свою малышку и готовы на все ради нашего сокровища.
С уважением, Екатерина Вербинская, город Нерюнгри.
Каминский Фёдор
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, г. Минск
Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен диагноз “врождённый буллёзный эпидермолиз”…
Я читаю сообщения мам о своих детях, у которых это заболевание и понимаю – они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что это крик души, потому что они остались одни с этой болезнью, им тяжело, тяжело их детям с врожденным буллёзным эпидермолизом.
Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь получить консультацию у врачей, когда нет нужных медпрепаратов, когда не знаешь как помочь любимому сыну, когда наступает отчаяние – вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, даёт тебе силы, заставляет тебя забыть обо всём плохом и каждый день начинать со слов «Доброе утро, моё солнышко!» и продолжать жить, и радоваться успехам и достижениям сына.
20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика появились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма. Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, всё плохое закончится. Никто – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребёнка. Методом проб и ошибок достигались какие-то положительные результаты. Мы полгода одевали ребёнку рубашечки, штанишки, пеленали – пока не поняли, что любое неосторожное прикосновение к телу Феди несёт боль и страдания. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали отслаиваться. Пузыри появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта.
Но самое тяжёлое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые кровавые пузыри. Хочется кричать от боли, когда помнишь, как с ручки 2-х летнего ребёнка слезала кожа, как перчатка. Помню, как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», - пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике.
Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Использовали мази солкосерил, актовегин, метилурацил, левомеколь, скин-кап, гель солкосерил, различные детские увлажняющие кремы с содержанием цинка, то, что советовали врачи, мы верили, но искали в Интернете по крупицам информацию о болезни и лечении. Затем добавилась еще беда - проявление буллёзного эпидермолиза- буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью. Используем корнергель или солкосерис для глаз. На ручках стали появляться конрактуры. Использовали различные мази, гели – всех и не упомнишь, для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ- что вы хотите, у вас такой ребёнок. Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием, хотя многого можно было избежать, значительно облегчить состояние ребёнка. Но врачи, даже просто консультирующие данное заболевание, нам не встречались.
Я стала искать информацию в Интернете, вышла на международную ассоциацию ДЕБРА в Англии. Узнала, как нужно ухаживать за такими детками, что делают операции на ручках по удалению контрактур. В Минске в Республиканском центре «Хирургия кисти» были проведены операции на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бёдер на пальчики. Тяжёлым был период выхаживания. С такими детками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Всё это, что называется “резать по живому”. Выстояли. Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков.
Благодаря помощи международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» в Белоруссии нам удалось обследовать Федора в центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге в Германии. Нам удалось получить обстоятельное и профессиональное обследование и консультацию. Назначены новые препараты. Применение их значительно улучшает состояние кожи мальчика. Но все назначенные лекарства и перевязочные материалы дорогостоящие и их нет в нашей стране. На протяжении всего года мне приходиться заказывать многие из них в Литве и всеми правдами и неправдами перевозить в Минск.
Все эти годы мы не только лечили Федю, но и старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребёнка. Федя нормальный, любознательный, общительный мальчик. Он радуется жизни, он интересуется всем новым и неизвестным, его очень интересует история древнего мира, он много читает и неплохо рисует.
Федя находится на надомном обучении. За все годы учёбы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года начальной школы он получал похвальные грамоты за учёбу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок» по русскому языку и по другим предметам. В 2011году Федя принимал участие в 39-й международной детской выставке в г. Лидице в Чехии по классу рисунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и читает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый и целеустремлённый мальчик.
Я благодарю первую учительницу Феди - Галину Валентиновну за ее высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. У нас уже накопилось много работ Феди.. Я благодарна и всем врачам, которые приходили нам на помощь в трудные минуты и давали надежду на то, что когда бороться и искать, то результат будет.
Я обращаюсь в Ваш Фонд и ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде в приобретении перевязочных материалов и лекарств по уходу за кожей.
Акямсов Тихон
• Год рождения: 2012
• Город: Томская обл., г. Томск
История наша простая.
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года.
Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду от отца к сыну), сказал, что врачи не поставили никакого диагноза. Он вообще запрещал обращаться к врачам, объясняя, что они могут только навредить…
Сейчас мы с мужем не живём.
Первый пузырёк у ребёнка появился на второй день после рождения. Вызвали хирурга в роддом, врачи решили, что это panaricium hormoega и забрали ребёнка, чтобы вскрыть пузырь.
Я позвонила мужу, он сразу приехал за нами и забрал нас домой. Дома пузыри стали появляться и на ручках, и на ножках.
В месяц мой сыночек сломал правую ключицу, и мы попали в детскую травматологию. Врачи, увидев раны, начали обрабатывать их как обыкновенные гнойные – перекись, сушка, антисептик… Позже вместо антисептика - заживляющую мазь для гнойных ран.
При выписке вызвали врача из института генетики, он сказал, что у моего сына это редкое генетическое заболевание.
Муж запретил обращаться даже к генетикам, т.к. сказал что его и его родного брата в детстве замучили всякими довольно болезненными операциями.
Сейчас я не затягиваю с пузырями, а сразу их вскрываю, срезаю кожицу и накладываю мазь. Я подобрала "БЕПАНТЕН" – смешиваю его с “КСЕРОФОРМОМ" и оставляю повязку на ночь.
В подъезде почти все знают о нашем заболевании, относятся с сочувствием, т.к. когда мы начинаем обработку ран, он кричит на все этажи. Окружающие, в основном, с брезгливостью смотрят, если это видят…
Сейчас пузыри у нас появляются только на пальчиках ног и иногда в полости рта.
Но я заметила, что пузыри у ребёнка появляются, когда у него какое-то "потрясение".
Сейчас у него нет ногтей ни на одном пальце, но ран нет.
У меня трое детей: первая дочь от первого брака; от второго брака сын и дочь.
У доченьки младшей ничего нет, но муж говорил, что это может проявиться и позже. У него самого это появилось только в 8лет.
До свидания!
Савчиц Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, пос. Уташ-2
Здравствуйте!
Я – Савчиц Дарья Викторовна, мама Савчиц Арины Михайловны.
Живем мы в Анапском районе Краснодарского края.
Моя дочь появилась на свет 28 февраля 2014 года. Беременность протекала нормально, без осложнений.
Девочка родилась в срок весом 4180г и ростом 52см.
Её диагноз (с рождения) "врожденный буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей уже нет), кистях, локтях, коленках, в области подмышек, появляются пузыри и во рту..
Нам нужна ваша помощь, чтоб облегчить состояние нашей малышки, мы на вас надеемся. Спасибо за понимание.
Всем мамочкам я желаю терпения, всех благ, а самое главное – здоровья их детишкам-бабочкам!
Шорин Тимофей
• Год рождения: 1999
• Город: г. Санкт-Петербург
Тимофей родился в городе Кургане, позже с семьей переехали в Санкт-Петербург.
Впервые болезнь проявилась в 2-х месячном возрасте в виде волдырей с серозным содержимым в области щиколоток.
Врачи в Кургане не смогли диагностировать заболевание. Диагноз поставили в Санкт-Петербурге в Педиатрической Академии - Буллёзный эпидермолиз. Унаследовано по отцовской линии.
В возрасте 8-9 лет, заболевание усугубилось появлением на теле геморрагических корочек. Корочки трескаются, кровоточат, зудят.
К сожалению, в связи с данным заболеванием, Тимофей не может заниматься спортом.
Очень любит играть в футбол. Хотя часто после этого необходим как минимум один день на восстановление.
В общем, ведет обычный образ жизни. У Тимофея есть два младших брата, с которыми он гуляет и участвует в их воспитании.
Так же, Тимофей очень дружен со своими двоюродными сестрами. По выходным они встречаются и ходят в кино, гулять в парки, на разные мероприятия.
Ушаков Максим
• Год рождения: 2008
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
Здравствуйте!
16 апреля 2009 года у нас появился в семье еще один человечек – Максим.
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у мальчика на ногах, руках и ушах не было кожи…
На следующий день пригласили профессора, он поставил страшный диагноз – «буллёзный эпидермолиз». В родне о таком заболевании никто не слышал.
Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, из них две недели в реанимации. Потом написали отказную, как говорят «дома и стены помогают».
Нам выписывали разные лекарства, дорогие и не очень, которые не помогали, пытались лечить народными средствами, лишь бы Максиму было легче. Мне и моим близким было тяжело, но мы поддерживали друг друга.
Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Все говорили, что у него с рождения взгляд взрослого человека. Он перенёс очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Такого даже врагу не пожелаешь!
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
Смирнов Иван
• Год рождения: 2012
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте!
Я мама Смирнова Ивана. В 2013 году очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Для меня это долгожданный ребёнок.
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги, потом тяжело было ходить, болела поясница.
В декабре 2013 года родила сына, схватки были очень тяжёлые, длились 15 часов, но родила быстро. Ребенка мне положили на живот, затем одели и повезли нас в палату.
На следующий день я заметила пузырёк на губе и на мошонке, когда меняла памперс, врачи в роддоме сказали мазать цинковой пастой, я так и делала. Но потом пузыри появились на груди и на боку. Врачи отправили нас с сыном в детскую больницу, это было на четвёртый день после родов. В больнице стали лечить как пузырчатку, но пузыри не проходили. В больнице мы пролечились три месяца..
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания в паху, на кистях, на ножках очень страдают пальчики, ногти отсутствуют.
Но мы надеемся на выздоровление.
Спасибо огромное вам! И вашему Фонду! Здорово, что вы есть!
Прокофьев Алексей
• Год рождения: 1981
• Город: Ленинградская область, г. Кингисепп
Здравствуйте!
О своей болезни по-настоящему я узнал в конце школы, классе в восьмом – тогда я в первый раз посмотрел на себя как бы со стороны, осознал свою непохожесть на одноклассников… Никогда до этого не было такого, чтобы кто-то из ребят, девочек и тем более учителей давал мне понять, что я больной человек. Я понял это сам.
И, наверное хорошо, что это случилось так поздно... Ведь у меня было детство! Сейчас я понимаю, что являюсь счастливым человеком именно по этой причине: у меня было почти полноценное детство!.. Игры с мальчишками в войну и солдатиков, с девчонками в прятки и классики, в казаки-разбойники и пятнашки… Летние каникулы не обходились без игры в футбол, а на зимних когда-то я даже катался на лыжах – сам, с палками, которые тогда мог ещё обхватывать не настолько сросшимися как сейчас пальцами в варежках...
Были конечно и те, кто в детстве обижал, обзывался, но тогда я переносил это спокойно – наверное потому, что желания жить во мне было больше, чем желания обижаться, страдать и прятаться от жизни. Раны и ссадины, разодранная кожа, пузыри на ногах и руках от детской беготни и игр – всё это не мешало быть счастливым, быть таким как все...
Страх перед болезнью появился от мысли, что нужно взрослеть: я видел товарищей по классу, задумывавшихся о будущем – об учёбе, о работе, о призвании… А я однажды понял, что не знаю, кем хочу быть, и, главное, как я буду становиться взрослым. Получив аттестат о среднем образовании, через год я довольно-таки легко поступил в местный институт, но проучился недолго – полтора года. Ушёл, потому что испугался. Испугался что не справлюсь с учебной программой, с ощущением потерянности, которое росло во мне с каждым годом. Мелкие придирки преподавателя химии, которая видела, что я на лабораторных занятиях веду себя немного не так, как ей хотелось, держусь в сторонке от других, записываю результаты опытов в тетрадку, не желая, как ей казалось, принимать активного участия в самих опытах… Всё это и "сподвигло" меня бросить учёбу. У меня нет права обвинять эту женщину ни в чём, и я не ставлю этого ей в вину. Виной всему мой страх – он рано или поздно всё равно пересилил бы меня. Страх самого себя, своей болезни... Сейчас я понимаю, что надо было терпеть до конца, но тогда я не справился, сдался... Не остановило меня от побега и понимание того, что я огорчаю маму, то есть, не было этого понимания в полной мере...
И, хотя в самом начале двухтысячных годов я старался ещё ходить иногда в гости к немногим оставшимся в городе знакомым, ходил летними утрами играть в настольный теннис с младшим двоюродным братом, всё чаще я стал проводить время дома и привык к одиночеству...
Мою жизнь можно разделить на две половины: детскую и вторую, когда нужно было взрослеть. Я просто испугался взрослеть, отказался, закрывшись в спокойном домашнем мире, окружив себя книгами, спортивными передачами, фильмами и музыкой – всем тем, что стало и поныне остаётся моими увлечениями...
Потом появился Интернет. Не сразу, но стали появляться знакомые, друзья по переписке... Так сложились обстоятельства, что появился и тот человек, о котором я мог только мечтать, который можно сказать заставил меня жить, заставил задуматься о своём здоровье, на которое я махнул было уже рукой, заставил начать думать о будущем...
И, хотя не могу сказать, что совсем безразлично относился к своему здоровью всё время своего отшельничества, потому что сумел сам для себя придумать режим питания, распорядок дня, старался всегда каждый день (не важно, летом или зимой) рано вставать, виртуальное знакомство с ней многое изменило... Теперь я хочу быть равным со всеми, по крайней мере стараюсь..
Я только начал, и не знаю, что будет дальше со мной, но теперь в моей жизни появился смысл, желание, стимул смотреть в будущее и видеть его светлым, просто видеть его и идти к нему
А отношение к врачам у меня терпимое. И, хотя я к ним почти не ходил, если всё же появлялся по необходимости, то не раз удивлялся их вопросам: «Почему не лечились раньше?», «Почему вы такой худой?».. Почему худой? -
Потому что!..
В последнее время часто стал отвечать, что не лечился потому что был несознательный, чтобы они не смели думать, что я могу обвинить в чём-то маму.
Ведь врачи когда-то советовали маме отказаться от меня – ещё когда я только родился... Мама – единственный человек, кто знает о моей болезни почти столько же, сколько знаю и я.
Сегодня мы смотрим в будущее с мамой вместе – она видит моё желание, и оно её увлекает. Мы с мамой – как друзья: держимся друг друга и идём держась за руки...
И взрослым, насколько это возможно, я должен становиться ради неё.
Лебеденко Данила
• Год рождения: 2008
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Первой родилась дочь, как говорится, “няня”... Встал вопрос о “ляле”, родился сын Илья – наследник, корешок… Тут и третья беременность жены не заставила себя ждать.
Я был на седьмом небе - УЗИ снова показало мальчика, вес хороший, решили назвать Данилой, в честь русских богатырей.
Генетика вроде определила какое-то отклонение, но никто толком ничего не понял, и врачи продолжили вести эту беременность.
Всё-таки успокоиться нам было необходимо, и мы обратились к опытному врачу, практикующей в частном кабинете. На черно-белом аппарате она заметила темные пятна на ногах, на которые никто не обратил внимания.
Вот и роды…
Врачи шарахались от новорождённого как от чумы – малыш не имел кожи, а там, где она была, бугрились волдыри разных размеров и цветов. Разводили руками, мотали головой, но что с ребёнком никто толком не говорил.
С глаз долой жену с новорождённым поместили в реанимацию – “все равно не жилец” – но, чтобы окончательно снять с себя ответственность, пригласили главного дерматолога из Краснодара и тот поставил диагноз: БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, неизлечимая болезнь – как приговор.
В реанимации врачи, боясь заражения, пытались обрабатывать ребенка в резиновых перчатках, причиняя ему боль, и в конце концов сказали жене: хочешь лечить – лечи сама! Старая санитарка, сострадая, проговорила: “Если хочешь чтобы ребёнок жил – забирай его отсюда!” И мы, подписав отказные бумаги, увезли Данилу домой.
Я сутками не вылезал из Интернета, пытаясь понять, с чем мы столкнулись, как бороться с этой болезнью, как победить недуг – ничего у нас в России не знали. А по миру – обрывки информации: Дебра… стволовые клетки… пересадка кожи… Германия… Австрия… центры, больницы и десятки тысяч долларов и евро…
В этот год родился ещё один ребёнок с буллёзным эпидермолизом, мы созвонились познакомились.. Муж бросил семью сразу – не выдержал вида ребёнка. Маманя помыкалась, нашла шарлатана, тот мазал ребёнка мазью со свинцом, обещая исцеление, но кончилось всё плохо: ребёнок умер.
А мы потихоньку оправились, люди сдавали кровь для переливания, искали информацию о лекарствах, покупали, привозили. Получили инвалидность, кое-какую помощь от соцслужб и… все на этом успокоились.
Но мы знаем, что проблема не решится сама. Денег на лечение за границей у нас нет, мы поддерживаем ребёнка где народными средствами, где лекарствами какие по карману…
Обратились к Вам с надеждой на помощь: ведь у нас после Данилы родились ещё две дочери – пять детей с ребёнком-инвалидом очень тяжело поднимать, но, видя, как Данила радуется каждому дню, мы понимаем, что любовь и семья – главное в этой жизни! Иначе нельзя.
С уважением,
Олег Лебеденко
Курбанова Аят
• Год рождения: 2015
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте!
В 19 лет я вышла замуж. Два года не получалось забеременеть, делали лечение по назначению врачей и даже народной медициной, но не получалось…
После двух лет совместной жизни с мужем, по воле Всевышнего, – получилось! Это была очень желанная и долгожданная беременность.
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том числе.
Ребёнка родила в срок, но когда он шёл по родовым путям, у него ободралась кожа на голове, спине и левой ножке… Через день сказали, что ноготь на руке упал, а во рту пузыри.
Врач, посмотрев на ребёнка, сказала, что это инфекция. Я очень удивилась, ведь все анализы были чистыми!
Позже, когда меня перевели в палату, пришла врач и спросила, страдал ли кто-нибудь из родственников генетическим заболеванием кожи. Ни я, ни муж не знали таких родственников, может быть, в далеком прошлом кто-то из предков страдал, но мы не знали.
На следующий день пришел детский реаниматолог и озвучил диагноз – болезнь неизлечима. Ранее я никогда не слышала о такой болезни.
МЯГКО ГОВОРЯ, Я БЫЛА В ШОКЕ!
Конечно, были слёзы истерики, но, что поделать, такова судьба!
Мы живём и надеемся, что вскоре найдётся исцеление от этой болезни!
Олиферович Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Настенька появилась на свет путём кесарева сечения, красивый, здоровый пупс. Кошмар начался тогда, когда акушерка унесла Настю на процедуры – начала её обтирать, и от этого стала слезать кожа. Врачи, испугавшись, позвали педиатра и срочно вызвали скорую. Через несколько часов Настя оказалась в реанимационном отделении в детской больнице. В роддоме никто не знал и не предполагал о возможном диагнозе, и нам пришлось ждать следующего дня для того, чтобы только узнать, что же происходит с нашим ребёнком.
Сначала думали, что это просто инфекция какая-то, но на следующий день нам сказали, что это генетическое нарушение. Когда я пришла в себя, мой лечащий врач сказала, что шансов выжить у моей малышки фактически нет. Сказать, что мы с мужем были в шоке – это ничего не сказать. Муж дежурил в больнице, искал специалистов, бегал по аптекам, и сходил с ума, что ничем не может помочь доченьке. Врачи сказали, что нужно ждать, что всё зависит от Настиного организма, но надежды на то, что она выживет, практически не давали.
Я увидела свое Солнышко только на третий день, сбежав из роддома. До сих пор с содроганием вспоминаю этот день... Ребёнок был практически без кожи весь зелёного цвета от зелёнки. В этот же день мы покрестили Настю, вызвав батюшку прямо в реанимацию (врачи разрешили). Выписавшись на шестой день из роддома, я поехала в больницу, но мне разрешили быть с дочкой только днём, а на ночь я уходила домой. Я запретила себе плакать, понимая, что слезами горю не поможешь, и стала упорно учиться делать перевязки, правильно ухаживать за моей Принцессой… Только после того, как врачи убедились в том, что я уже всё могу делать сама – выписали нас домой.
В больнице мы провели 5 недель. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки, крики от боли, слёзы и свое бессилие… Понимать, что ты не можешь ничем помочь, ничего исправить… Что не можешь обнять своего ребёнка, не причинив ему боли (в первые месяцы жизни было запрещено любое обезболивание). Самыми драгоценными подарками для меня и мужа была первая улыбка и первый смех дочери. Сейчас Настенька - это весёлый смышленый карапуз, очень самостоятельная, любит читать книжки и пытается помогать маме по хозяйству. Любит обниматься и целоваться. За все говорит спасибо. Очень любопытная. В общем, если бы не проблемы с кожей, то она абсолютно здоровый и позитивный ребёнок.
По поликлиникам и врачам мы не ходим, так как они ничего про наше заболевание не знают. К нам на дом приходит врач из больницы, где мы лежали. Проводит стандартные осмотры и дает рекомендации по общему состоянию, назначает плановые осмотры специалистов, которые мы проходим в той же больнице. Нас, таких уникальных, до сих пор там помнят.
Перевязки сейчас делаем два раза в день – утром и вечером. Слава Богу, узнали про группу на Одноклассниках, посвящённую нашему заболеванию, откуда почерпнули очень много полезной и просто необходимой информации (до этого год жили буквально один на один со своей бедой…) Перестали использовать зелёнку, так как она сушит кожу. Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию.
Надеемся что в скором будущем врачи и генетики найдут средство для исцеления этой болезни…
Кузнецова Надежда
• Год рождения: 1986
• Город: Новгородская обл., г. Великий Новгород
Я живу с диагнозом буллёзный эпидермолиз можно сказать "душа в душу". Каждый день - обработка ран, перевязки, то там пузырь, то тут. Самое большое неудобство – ночью: постоянно прилипаешь к простыне или подушке. Когда принимаешь ванну, раны очень щиплют, приходится терпеть. Всему приходилось учиться самой, методом «тыка» и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят: пока лечения для вас нет. Я для них как музейный экспонат, рассматривают под микроскопом и водят студентов-практикантов толпами, посмотреть на меня.
Родители - мои единственные врачи. Сейчас только мама. Папа с нами не живёт. Живёт буквально в нескольких шагах от нас, но с другой женщиной. Я обиды на него таить не могу, люблю и буду любить, несмотря ни на что. Да и он от меня не отказывается. Сейчас мы уже привыкли жить с мамой вдвоём.
Я вижу, как иногда мамуля устаёт. Устаёт слышать мои жалобные стоны из другой комнаты: "Мама, помоги!" Неважно, днём или ночью, она поднимается и идёт на помощь. Поменять бинтик, почесать спинку, помазать кремом - привычные для неё просьбы. Я так-то сама стараюсь себя обслуживать, но есть места труднодоступные, на спине, например. Я специально шкаф себе в комнату заказала с зеркалом до пола, чтобы себя обсматривать было удобнее.
Когда была маленькая, лицо было чистое, волосы были густые. Потом пошли и на лице высыпания, волосы стали выпадать. Очень плохо в летнее время, не переношу жару, всё чешется, краснеет. Сейчас начались проблемы с зубами, наши врачи помочь не могут...
Однажды я осмелилась спросить у мамы, была ли у неё мысль, отказаться от меня, больного ребёнка. "Не то, чтобы отказаться. Я спросила у врача, что же мне делать?" - "Как что, - ухаживать и любить!" - услышала она в ответ. Родителям, которые воспитывают больного ребёнка, нужно в ноги кланяться.
Не люблю жаловаться на жизнь и ненавижу, когда жалеют меня. Смеюсь в лицо тем, кто смеётся надо мной! Машу рукой в след тем, кто тычет в меня пальцем! Жизнь дала мне испытание, которое я должна выдержать с гордостью, с высоко поднятой головой! Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой... Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Казанцев Денис
• Год рождения: 2009
• Город: Ленинградская обл., г. Всеволожск
Наш Дениска родился 24 апреля 2009 года. Был тёплый и солнечный весенний день, у меня было прекрасное настроение, когда мы с мужем поехали в роддом. Хочу сказать, что моя беременность протекала идеально. Не было ни отёков, ни проблем с давлением, токсикоз прошёл быстро. Я прошла курсы по подготовке к родам, там мамочек настраивали на позитивное отношение к родам как к естественному процессу, учили уходу за малышом, я занималась гимнастикой для беременных, разрабатывала нужные мышцы и училась правильно дышать... Там я узнала много интересного.
Однажды мой сынок приснился мне, когда я ещё ждала его: светленький, кудрявый и голубоглазый как папа. Такой он и есть сейчас, только глаза карие, мои. А когда я ждала сыночка, только одно тревожило меня: на работе моё рабочее место со всех сторон окружено оргтехникой-принтерами, факсами, сканерами. А работа – за компьютером в течение всей беременности...
При родах мне помогала акушерка, которая вела курсы подготовки. Она стала мне родным человеком. Её я держала за руку, когда тужилась на столе. И её тревожный взгляд я успела поймать, когда моего Дениску понесли на послеродовые процедуры в соседний зал.
Помню, как я удивилась, почувствовав тепло на своём животе, опустила глаза и увидела маленького человечка. Он немного полежал на мне, и его забрали на осмотр. И вот мне подносят Дениску, и врач говорит: "Смотрите, мамочка, чтоб потом не говорили". Врач показывает спинку, ножки, пальцы на руках. С ними что-то не так: спинка выглядит так, будто кожа слезает после солнечного ожога; на пальцах рук и на ножке – ранки.
Но я не испытываю тревоги. Всё самое сложное уже позади – так кажется мне. После того как мне показали эти ранки, Дениса унесли. Я лежала в коридоре, обложенная льдом, и вне себя от счастья рассылала СМС родным и друзьям, принимала поздравления. Меня привезли в отдельную палату послеродового отделения. Я удивилась, когда не увидела Денисочку. Спрашивать сразу где он я не стала – решила, что сейчас принесут. Время шло, а Дениса всё не несли. Меня охватило чувство тревоги. После звонка маме я решила идти искать сыночка. Подошла к дежурной сестре и спросила где мой Денис. Меня направили в бокс, который находился на том же этаже послеродового отделения, где была моя палата. Вот я подхожу к стеклянной стенке и вижу сыночка: он лежит запелёнутый, с желтоватым лицом – его обсыпали жёлтым дезинфицирующим порошком, не помню названия. Моё сердце сжалось, мне стало так его жалко! Почему он лежит там, а я – в палате, которая без него мне не нужна? Вскоре меня навестили мои. Я к тому моменту была в панике - я хотела, чтобы мой сын был рядом со мной. Мы все вместе пошли просить перенести Дениса в мою палату. Врачи не стали спорить, и мы забрали Дениску ко мне. С этого момента я не могла на него насмотреться. Моё сердце успокоилось.
Утром на следующий день пришли медсёстры для проведения процедур умывания с Денисом. Они показывали как чистить носик, глазки и т.п. Его распеленали и я стала рассматривать ранки. Денис был весь обсыпан желтым порошком. Ранки мне сказали посыпать им же. Пять дней в роддоме пролетели быстро, и настал день выписки. Но у нас её не было: ни цветов, ни шариков, ни друзей и близких.
Нас перевели в соседнее здание на территории роддома – в отделение патологии новорождённых. Там по моей просьбе меня и Дениса положили в одну палату, если так можно назвать комнату, где мы лежали. Но условия для меня не имели большого значения. Рядом мой сыночек, моя радость ,мой ангел, а всё остальное - ерунда. Главным врачом отделения оказалась молодая приятная женщина Юлия Борисовна. Она объяснила, что Дениса будут обследовать, брать разные анализы, чтобы поставить диагноз. Так мы там и жили: Денису давали разные лекарства: витамин Е, линекс, кололи что-то (как потом выяснилось – антибиотики), брали анализ крови, делали физиотерапию. Делали УЗИ головного мозга, почек, брюшной полости и т.п. Денис плохо набирал вес, как считали врачи. Родился он небольшим – 2800г, рост 48 см. Сразу после родов потерял 300г. И потом набирал медленно. Мне рекомендовали докармливать смесью. Но я, ещё когда была беременная, настроилась кормить грудью как можно дольше. Дениска долго сосал грудь. Мог сосать её по 30-40 минут. Молока было недостаточно. И вот настал день, когда мне Юлия Борисовна дала брошюру с кожными заболеваниями, чтобы я прочитала про нашу болезнь. Этот день стал одним из самых тяжёлых для меня. Тогда я узнала про болезнь буллёзный эпидермолиз. То, что там было написано повергло меня в шок. Врач уточнила: болезнь может пройти в переходном возрасте, а может и к трем годам… Потом задала странный вопрос: "Вы с мужем не родственники? А муж – не фин?". По информации из справочника эта болезнь должна передаваться по прямому наследованию. Я спросила – а как это лечится? Когда я поняла, что эта болезнь не лечится… трудно описать словами моё состояние! Было смятение, непонимание того, что это случилось с моим малышом, неверие, досада и вопросы: Откуда это у него? Почему у него? За что это ему? Мне стало так тяжело и жалко Дениску! Я не могла остановиться и плакала весь день. Врач, видя моё состояние строго сказала мне, что слезами не поможешь, что, может, я брошу его теперь? (это была ирония) Она не поняла, отчего я плакала. У меня ни на мгновение не было мыслей сдаться, предать сына. Мне было безумно жалко это беспомощное чистое светлое создание. Божье создание, которое пришло в наш мир, чтобы узнать так много интересного, а получило такой диагноз!
Потом мне предложили лечь в областную детскую больницу в Санкт-Петербурге. Они пригласили меня с Денисом, узнав о его диагнозе. Врач сказала, что отказываться не стоит, т.к. у них очень хорошие врачи по коже и туда попасть сложно. Я согласилась. Нас с Денисом положили в областную больницу.
Там меня сразу неприятно поразили некоторые вещи. Во-первых, моего сына сразу забрали куда-то, не объяснив мне ничего. Когда его принесли, у него на большом пальчике ноги появился кровавый пузырь. Это означало, что на это место сильно надавили. Меня это взбесило. Я пошла искать нашего лечащего врача. У проходящих мимо двух девушек в белых халатах я спросила, где наш лечащий врач (назвала имя отчество). Причём, с момента как нас привезли, прошло всего несколько часов. Эти девушки хитро переглянулись, и одна из них ответила, что её нет. Потом я узнала, что вторая и была нашим врачом. Это поведение непрофессионально и аморально, на мой взгляд! Бог ей судья…
Нас с Денисом сначала положили в разные места. Его – в бокс, меня в палату. Я очень переживала без него. Постоянно ходила, проверяла – не плачет ли он. Ночью кормила его тоже сама. Хотя это могли делать медработники, которые там дежурили. После случая с пальчиком я поставила условие, что все процедуры будут делать только с моего ведома и в моём присутствии. Дениса пичкали лекарствами, не объясняя мне, что это за лекарства, для чего они, какие могут быть от них осложнения. В результате, уже дома, мы лечили дисбактериоз, т.к. из выписки выяснилось, что давали антибиотики. В остальном с сыночком всё было в порядке, кроме самого диагноза.
Дениса приходил смотреть профессор-дерматолог с коллегой. Причём, это выглядело довольно странно. Я стояла рядом с Денисом, они зашли, осмотрели его визуально и стали говорить между собой на непонятном медицинском языке. Я что-то спросила, мне ответили, что форма не лёгкая, как думали сначала, а следующая по сложности. Рекомендовали обращаться с ребёнком осторожно – мягкая одежда без швов, питание протёртое и что-то ещё, что я уже знала из справочника кожных заболеваний или о чём догадалась сама. Вот и всё что дала мне областная больница. Через месяц нас выписали домой.
Первый день дома Денис проспал. Наконец-то его никто не дёргал, не будил и не пичкал лекарствами! Моя мама взяла отпуск на 20 дней, чтобы помочь мне в уходе за ребёночком. Но после больниц я справлялась уже не хуже опытных медработников. Своего молока было мало, что меня безумно расстраивало. Но я выцеживала что могла, т.к. с нашей болезнью материнское молоко незаменимо!
Дома, наблюдая малыша, я каждый день узнавала что-то новое о характере заболевания. Сначала я долго не понимала, что это за маленькие ссадинки, появляющиеся на лице, думала – расчёсывает, царапается, наверно... Но вот в один из самых тяжёлых дней в нашей с Денисом жизни я узнала страшную реальность. Было лето. Я раздела малыша, чтобы обработать очередные пузыри. То, что их надо обязательно прокалывать мы с мамой догадались сами. Комната была залита солнечным светом. Мне показалось, что на ножке пушинка. Я решила ее смахнуть. Осторожно потянула и пришла в ужас, т.к. это оказалась кожа, и я ее сняла с ножки. После этого кошмара я поняла, что кожа у моего малыша не просто больна, она еще и слабая как крылышки у бабочки. Чуть дотронешься неловко - слезает.
После приезда домой через некоторое время мы встали на учёт в областную больницу и периодически ездим на консультации к профессору-дерматологу. Но основную информацию о лечении, рекомендации по питанию, по приёму витаминов, по мазям и кремам я получаю из Интернета. Из врачей приходится по крупицам вытягивать нужную информацию, уточнять прочитанное в Интернете.
Валл Владислав
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Своего Владушку я родила 10.12.11. Вес его был 2800, рост 51см.
Беременность протекала хорошо. Я ходила и радовалась, что вот-вот мой маленький появится на свет!
На 38 неделе отошли воды, поставили капельницу для вызывания родов, и, тем не менее, после 10 часов мучений, меня повели на кесарево под общий наркоз.
И он появился в 16:46. Мой Любимый и дорогой сыночек Владушка! В 21 час пришли врачи и сказали, что у него при надавливании на пяточку слезла кожа. Я подумала: ничего серьезного, пройдет…
Первый день говорили: инфекция. А на следующий день установили диагноз: «БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ». Я вообще ничего не знала про это заболевание, думала, лечится.
Владушку увезли в Архангельскую больницу на третьем дне жизни, а я осталась в роддоме. Как только выписали, сразу поехала к нему. И увидела там маленького беззащитного человечка, всего в зелёнке, на ручках и ножках не было кожи. Я даже и думать не могла, что всё так серьёзно. И плюс ко всему прилипла к нему инфекция – сепсис.
Я сразу же полезла в интернет, чтоб узнать что это. Начала задаваться вопросами Как так? Почему именно я? За что?
Врачи тоже стали всё читать – как ухаживать, как обрабатывать, и всё остальное… И именно они дали мне ЭТОТ ЧУДЕСНЫЙ САЙТ.
В саматике к нему относились очень хорошо. Специальные бинты, и это только для него одного.
31 декабря он попал в реанимацию с пневмонией, состояние критическое, на грани. И в этот момент услышала ужасную фразу: РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО, ЗАЧЕМ ТЕБЕ БОЛЬНОЙ?
18 января его перевели в инфекционное отделение, в отдельный бокс. Через пару дней я поехала к нему. Отношение к больным в инфекции было не ахти... Перевязки делали через 3-4 дня, пузырьки прокалывали ножницами. Не слушали меня, пока я не показала им листок как и что нужно делать. Впрочем, это тоже особо не помогло. Запустили животик, пузырьки были маленькие, они сказали «сами лопнут», я стала спорить, и я была права. Через несколько дней пузырьки были на весь животик. Я закатила истерику, ПРОКОЛИТЕ ПУЗЫРИ, ЕМУ ВЕДЬ ХУЖЕ БУДЕТ! Так и хотелось снять кожу с них самих, чтобы они поняли, что это, КАК ЭТО БОЛЬНО!
И вот настал тот долгожданный денёк, УРА ДОМОЙ!!! Дома делаю почти все сама, Мамуля иногда помогает. Перевязочные материалы у нас не продаются, и заказать нельзя ни в одной аптеке. Всё это присылает мне сестра из Питера. И одну посылочку нам прислала одна женщина, у которой тоже малыш с буллёзным эпидермолизом. СПАСИБО ЕЙ БОЛЬШОЕ!!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ, ИСКРЕННИЕ, ДОБРЫЕ И ПОНИМАЮЩИЕ.
Романенко Ксения
• Год рождения: 1995
• Город: Новгородская обл., д. Косицкое
Наша история во многом схожа с остальными. Ксюша родилась 5 мая 1995 года в пятый день недели – пятницу в 15:00. Вот такое счастливое совпадение чисел. Но только жизнь наша таковой не является...
Родилась моя дочурка с нормальной кожей, были только 2 небольшие ранки на ручке и головке, а дальше всё стало нарастать как снежный ком.
Врачи не смогли сразу поставить правильный диагноз, поставили один, а спустя 2-3 дня поставили «врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы».
Первые дни после родов я вообще не видела дочь, с врачами общалась только по телефону, они толком ничего не объясняли. Я находилась в полном неведении, пока не выписалась из роддома.
А когда увидела свою малышку, то испытала сильный шок. Девочка лежала под колпаком, почти полностью в бинтах, а где не было бинтов, там ранки были замазаны синькой.
Два месяца в отделении, где груднички находятся отдельно от мам, и ещё месяц в отделении с малышкой вместе…
Выписали нас только в августе, да и то после того, как я стала врачам надоедать с выпиской. Находиться там просто потеряло всякий смысл: лечения нет, никто ничего не знает, а обрабатывать ранки и бинтовать я могла уже лучше медсестёр.
Описывать боль и страдания малышки нет смысла, вы все хорошо это понимаете и знаете. Нам повезло, что мы живём в небольшой деревне, поэтому Ксюшеньку все хорошо знают и не тыкают пальцем, не сворачивают шею, чтобы посмотреть, как это происходит в городе, когда мы туда приезжаем. Первое время меня это злило, но потом я просто перестала обращать внимание. А в деревне дети с девочкой нормально общаются, играют.
В начальных классах мы ходили в школу, пока она у нас ещё была. Школа у нас была небольшая, классы маленькие, от дома 2 шага, поэтому мы решили, что всё-таки лучше общение с детьми, чем сидеть дома одной. Когда школу закрыли, к нам учителя приезжали на дом (ближайшая школа в 10 км от нашего дома).
Обрабатываем раны "Олазолем", испробовали многое, но это лекарство подходит лучше всего. В больнице бываем часто, правда, из-за почек, – у нас ещё и с ними проблема.
А по основному заболеванию даже не обращаемся, потому что никто ничего не знает, нам обычно говорят, что ничем помочь не могут, и что сами мы лучше знаем, что и как делать. Так какой смысл обращаться к врачам? Вот так и живём.
Бобрецова Ольга
• Год рождения: 2011
• Город: г. Санкт-Петербург
Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз. История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё нерождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме…
Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию, в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.
19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.
21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. Проблемная зона ноги заэпитализировалась, поджила, и мы поехали домой.
Всё лечение, которое мы можем делать, это перевязки, любовь и забота.
Один раз в три дня после купания у нас перевязка. Купаем ребёнка прямо в бинтиках, т.к. можно повредить слабые места.
Сейчас, ножка заживает, но новая кожа очень тонкая и может повредиться от малейшего прикосновения. Кисти рук мы перевязываем, и в результате не появляется никаких пузырей. Проблема остается только с ножкой. Пузыри самопроизвольно не вскакивают. Мы очень аккуратно относимся к своей малышке, стараемся максимально её обезопасить, чтобы она не смогла сама себе навредить.
Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить , что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!
Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживёт, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…
Смирнова Валерия
• Год рождения: 2008
• Город: Тверская обл., г. Вышний Волочёк
Здравствуйте! Наша дочь родилась 3 февраля 2008 года. Все началось через два года после её рождения. Сначала у неё появились пузыри во рту, а затем через некоторое время и на стопах. Нас отправили в областную детскую больницу г. Твери. Там мы пролежали целый месяц, но диагноз нам не поставили. Дали направление в Москву в РДКБ. К этому времени у Леры были поражены стопы, кисти, полость рта, лицо.
В РДКБ нам поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз» простая форма. Сказали, что надо смириться, что болезнь неизлечима и мало изучена. Очень больно видеть, как мучается твой ребенок каждый день проходя через эту боль. Там нам и сказали про фонд «Дети БЭЛА». Помогите нашей доченьке облегчить эту ежедневную боль и жить с этим диагнозом дальше.
Карпенко Даниил
• Год рождения: 2009
• Город: Мурманская обл., г.Мурманск
На тот момент мне казалось, что я самая счастливая во всей вселенной! Когда мне врач сообщила о моей беременности 12-14 недель (на работе стало плохо) от радости заплакала! Ведь подозрений о моем положении ни грамма не было, ни токсикоза, ни чего не предвещало о беременности. Мне было 26. Беременность протекала тяжело, несколько раз лежала в больнице на сохранении с угрозой выкидыша, постоянная отечность, нервозность и вялость.
И наконец - долгожданные роды!!! Роды были тяжелые. В итоге понимая, что сама я родить не смогу, а и времени уже много прошло, решили делать кесарево, так мой сын родился 13 мая в 6 утра. Когда я отошла от наркоза, в палату вошли неонатолог, врач-акушер и сказали, что сын мой болен. На тот момент я не понимала о чем они говорят, что это за болезнь такая??? Данечку сразу отвезли в перинатальный центр под наблюдением врачей. Меня к нему не пускали, о его состоянии я узнавала по телефону. Спустя 2 недели мне позвонили и попросили приехать в центр. Данечка находился в кроватке весь забинтованный под капельницей. Меня положили с ним в палату, чтоб научить его обрабатывать мыть и бинтовать. Спустя несколько дней нас выписали домой. Ежедневно приходила педиатр и мед сестра помогали, учили, проверяли, осматривали.
Данечку воспитываю одна, папа от нас сбежал, ни разу так и не поинтересовался состоянием своего сына. Дали инвалидность, сидим дома, живём на пенсию сына, т.к. работать пойти не могу. Вся пенсия уходит на медикаменты и продукты, денег катастрофически не хватает, с долгов не выходим, так и живём.
Губарев Денис
• Год рождения: 2011
• Город: Калиниградская обл., г. Полесск
Здравствуйте. Меня зовут Елена, у моего ребенка врожденный буллёзный эпидермолиз. Мой сын родился 20 сентября 2011г. Живем в Калининградской области. Мне делали кесарево сечение, может поэтому и родился Денис чистым. На третий день началась на ягодицах сильная опрелость. Тогда еще никто не подозревал, что это были первые проявления этой страшной болезни.
Нас с Денисом выписали на пятый день, приехав домой и распеленав его я увидела пузыри на пальцах рук и ног. Я проколола их и они довольно быстро зажили, а потом с новой силой по всему телу. Я не знала что делать, как обрабатывать, чем лечить. Пошли в поликлинику, там нам поставили диагноз пузырчатка. Потом уже отец ребенка признался, что эту болезнь он передал по наследству и что это буллезный эпидермолиз. Оказывается у него в семье все через одного болеют. Мы поехали в область, в ОКВД там нам подтвердили диагноз.
Сообщили, что не лечится и в ближайшем будущем лекарство найдено не будет. Потом ездили в платную клинику в Калининград, там нам сказали, что нужно срочно ложиться в ОКВД, вдруг это золотистый стафилококк, а не буллёзный эпидермолиз. Дали номер телефона доктора из питерской детской дерматологической клиники. Я с ним связалась, он говорит, что конечно булллёзный эпидермолиз они тоже вылечить не смогут, но приехать к ним можно. Мы легли в больницу где поближе, в областную. Там тоже лечения никакого. Синька, супрастин, цинковая мазь, мы за несколько дней так иссушили кожу, что болячки вовсе перестали проходить. Врач после нескольких дней обследования нас выписал, сказал чтобы наблюдались по месту жительства, помочь они ничем не могут. Теперь лечимся дома. Да и лечением это назвать сложно.
Прокалывание пузырей и их обработка. Читала на вашем сайте о перевязочных средствах, но у меня нет возможности их приобрести. Ребенка воспитываю одна. Ходили на МСЭК. Врач-педиатр смотревшая нас, сказала, что буллезный эпидермолиз лечится, просто мы об этом еще не знаем. Меня это конечно сильно возмутило, я попросила предоставить информацию о лечении, но ответов не последовало. Сказали лишь, что делать нам у них нечего, и надеяться тоже. Инвалидность нам не дали. Пожалуй, это все.
С уважением Губарева Елена.
Подосинина Анастасия
• Год рождения: 2008
• Город: Тюменская обл., г. Новый Уренгой
Родилась наша Настя 01.01.2008г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела… Диагноз поставлен не был в течение 3 суток, что усугубило тяжесть состояния.
Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов. Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка. 24 часа в сутки обрабатывались раневые поверхности, так как мы не имели на тот момент специфических перевязочных материалов, проводимые нами процедуры не приносили никакого результата, повязки присыхали, отмачивание занимало по 12 часов, в результате раневые поверхности увеличивались.
С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь. Самое ужасное когда ты видишь каждую минуту мучения своего ребенка и не знаешь как помочь. Слизистая глаз так же страдает, часто Настя не может открыть глаза, в связи с образованием ран на слизистой мы вынуждены находиться несколько дней в полной темноте. В такое время слушаем аудио сказки, угадываем игрушки на ощупь. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Срослись пальчики на ногах начала появляться контрактура на пальчиках рук. Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Ходьба и сейчас для нас является роскошью.
Когда Насте исполнилось четыре года мы узнали о западной клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Нам провели полное обследование, была установлена точная форма заболевания, нас научили соответствующему уходу за ребенком. Были предложены перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Спустя некоторое время в этой же клинике нам было проведено 2 операции, санация рта под общим наркозом и пластика пальца руки. Не смотря на тяжелую форму заболевания, Настёна очень активная девочка, Настя проявляет интерес к иностранным языкам, любит петь и занимается всем, что интересно обычному ребенку, конечно она находится под постоянным контролем, не имеет возможности играть с детками и просто побегать со старшим братом.
Наша семья делает все от нас зависящее, чтоб Настина жизнь была более комфортной и она испытывала как можно меньше боли и понимала, что мы ее любим, любим такую, как она есть. Поверьте, нет ничего лучшего, чем видеть как, утром, проснувшись, она улыбается.
Фурс Антон
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Барановичи
Всю беременность пролетала на крыльях. Как же… первенец, мальчик. Я так мечтала о сыне! И вот роды. Рожала я в роддоме №2 г. Минска, где в то время жила. Воды отошли. Схватки. Капельница. Долгожданный ребёнок появился на свет 02.05.2002г. Но почему-то врачи заволновались, зашептались. «Что случилось, что с ребенком?». Я знала, что сразу после рождения малыша кладут маме на грудь, а мне почему-то этого не сделали. Поднесли, показали и …забрали, ничего не сказав. Я видела, что врачи о чем-то переговариваются, но мне ничего не говорят. Что случилось? Я спрашивала, но мне не отвечали. Время шло, а моё беспокойство росло. Наконец мне поднесли малыша ещё раз и показали, что у него на стопе левой ножки с внутренней стороны нет кожи. Что это? Врачи не знали. Сына унесли.
Уже потом в палате мне сказали, что малыша увезли в РНПЦ «Мать и дитя». Я лежала одна. К мамам приносили малышей. Мамы их кормили, разговаривали с ними, а я была одна. Где мой ребёнок, что с ним? Никто ничего не говорил. Потом один «добрый» врач прописал мне таблетки для уменьшения количества молока. Я не понимала зачем, ведь мне ещё ребёнка кормить надо будет? А этот врач сказал: «Зачем вам? У вас ещё будут дети». Я заплакала, я не знала, что думать. Врач ушёл. Я бегала по отделению, спрашивала, что с моим ребёнком и, наконец, мне ответили, что сын мой жив и находится под наблюдением врачей.
После выписки из роддома меня перевели к сыну. Я лежала в палате, а сын Антон на посту под наблюдением медперсонала. Я приходила кормить его, возила на процедуры, смотрела, как его купают. Врачи поставили диагноз «Врождённый буллёзный эпидермолиз». Я о таком даже не слышала, поэтому записала на бумажке и заучивала. Кроме пузырей у Антона отсутствовали ногти на некоторых пальчиках ног. На руках все ногти нормальные, кроме ногтя большого пальца левой руки. День проходил за днем. У сына появлялись на коже новые пузыри, их обрабатывали, пробовали разные процедуры, средства для обработки. В один из дней повезли на УФО. После чего запеленали и отправили на пост. В результате у малыша с половины живота слезла кожа. Я такое видела впервые!!!! Сын оставался на посту в кювезике, без одежды (чтобы ранки заживали). Ночью меня разбудила медсестра и сказала, чтобы я убрала у ребёнка в кювезике. Когда я пришла на пост, то увидала, что мой сын покакал и весь перемазался. А самое страшное, что вся рана (все полживота без кожи) тоже грязные. После этого случая я забрала Антона к себе в палату и уже там за ним ухаживала.
В больнице мне намекали, что можно оставить сына в больнице, т.к. сложно будет за ним ухаживать. Мне же такая мысль даже в голову не приходила. Как? Это же мой ребёнок!!!!! Как я могу его где-то оставить?!!!!
Пролежали мы месяц. Врачи не видели смысла держать нас дальше, т.к. пузыри выскакивали, их обрабатывали, не успевали они заживать, выскакивали новые. И так по кругу. Перед выпиской врачи нам дали рекомендации, какие вещи носить, какую пищу есть, как обращаться с малышом. И сказали, что с таким заболеванием обувь носить, в мяч играть, на велосипеде кататься, спортом заниматься и т.д. не получится.
Дома я прочитала много литературы про заболевание сына. Утешительного было мало: слабый иммунитет, плохие зубы, отставание в развитии, возможен летальный исход………. Но я верила, что всё у нас будет хорошо. Сын рос, набирал вес, по развитию не отставал от других детей, болел 1-2 раза в год. Предположения врачей не оправдались (чему я очень рада): Антон играл и в песочнице, и на детском велосипеде катался, и в мяч играл. Я старалась не изолировать сына от детей. Нам везло на окружающих нас людей: никто не отворачивался, не показывал пальцем, детки охотно приглашали Антона с ними. В 2,5 года Антон пошёл в садик. Его воспринимали, как и всех других детей. Вечером, после садика, я тщательно осматривала Антона. Часто бельё присыхало к ранам, я их отмачивала тёплой водой и обрабатывала.
Когда люди видели раны на теле ребёнка, одни принимали их за царапины, другие за ожоги. Я не вдавалась в подробности и сильно не старалась объяснить, что это за заболевание.
С рождения Антон состоял на учёте в Учреждении Здравоохранения «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, врачи наблюдали, делали записи, выписывали медикаменты, периодически направляли нас на консультации к профессорам. Ранки я не забинтовывала, считала, что на свежем воздухе они лучше и быстрее заживут. Летом бабушка (моя мама) забирала сына, отвозила его в деревню. Целыми днями Антон бегал во дворе без одежды, получая солнечные ванны. Кожа грубела. Пузыри теперь выскакивали в основном на теле в области нижнего белья, под мышками, на спине, на шее и все чаще во рту. Моя мама фотографировала сына с его пузырями, я же избегала этого делать.
Так получилось, что в 2004г. я с мужем развелась, и мы с Антоном уехали к родителям, а в 2006г. я второй раз вышла замуж и переехала в г. Барановичи, где Антон и пошёл в школу. Раз в 3 месяца мы приезжали на осмотр в диспансер г. Минска, а потом стали на учёт в г. Барановичи.
В феврале 2008г. наша семья увеличилась - родился второй сын Кирилл. У Кирилла проблем с кожей нет.
В марте 2012г. субботним утром Антон сел кушать и не смог ничего проглотить, даже воду. Сразу нас отправили в детскую инфекционную больницу, там сказали, что инфекции нет, и нас отправили в детскую больницу, там положили Антона в палату и позвали специалистов. Врачи не могли найти причину, по которой ребёнок не мог бы есть. Я пыталась говорить, что у сына сужение пищевода из-за его основного диагноза (я читала, что такое может быть при его заболевании), но меня никто не слушал. В результате, Антон оказался в реанимации. Там он 3 дня пролежал под капельницей, а потом нас с сыном отвезли на скорой в г. Минск в 1-ю городскую клиническую больницу. Там Антону сделали под контролем эндоскопа 3 балонных дилатации. Мой сын снова МОГ КУШАТЬ И ПИТЬ!!!!
В марте 2013 года Антон снова попал в 1-ю городскую клиническую больницу, т.к. снова не смог есть. На этот раз в горле застряло что-то (возможно, выскочил пузырь), и после ФГДС Антон снова смог глотать.
Пузыри продолжают выскакивать на теле в области белья и особенно много во рту. Моё сердце замирает каждый раз, когда я вижу, что Антону трудно глотать.
Все эти годы мы живём с верой в будущее, т.к. врачи сказали нам, что во время полового созревания ситуация может измениться в лучшую сторону. А НАМ ТАК ЭТОГО ХОЧЕТСЯ!!!!!!
Чекунова Варвара
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
Наша дочь родилась 3 марта 2010 г., она была долгожданным ребенком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов нашу Варю продержали в инкубаторе и мне говорили, что она родилась с диагнозом "асфиксия средней стадии осложнения". Меня изредка пускали, чтобы ее покормить. Про болезнь "буллёзный эпидермолиз" не было и речи. На шестые сутки нас выписали под мою ответственность.
Прошло три месяца, мы росли и развивались. Пришла весна, стало потеплее и вот тут стали выскакивать первые пузырьки на коже. Сначала на ручках, потом на шее, а потом уже на ножках и под мышками. Обратились к педиатру с разъяснениями, что за болезнь у нас начала прогрессировать. Но педиатры только разводили руками и не знали, как она лечится. После чего направили нас в кожно-венерологический диспансер. Кожный врач изначально поставил нам диагноз "буллёзный эпидермолиз". Параллельно направил нас в больницу г. Уфы для подтверждения диагноза.
В Уфе мы пролежали целый месяц, нам подтвердили диагноз "буллёзный эпидермолиз простой формы" и сказали, что нам надо смириться. Что болезнь неизлечима и мало изучена, что эту болезнь приравнивают к статусу "ребенок – инвалид". После приезда из Уфы мы подали документы на ВТЭК, нам оформили инвалидность. Перечень бесплатных лекарств просто смешной, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались, сами стали покупать те лекарства, которые хоть немного помогали. И так мы росли и боролись с болячками, как могли.
На одном из приёмов у педиатра нам подсказали обратиться в фонд "Дети БЭЛА". И мы позвонили вам. И вы не отказали. Собрали все необходимые документы. Нас зарегистрировали в фонде. После регистрации нам прислали большую посылку с медикаментами. Мы начали пользоваться, и нашей Варе стало заметно лучше. Присланные медикаменты в нашем небольшом городе не найдешь в аптеках. Перечислили все медикаменты нашему кожному врачу, а они и не слышали таких наименований.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
Смашная Дарья
• Год рождения: 2011
• Город: Беларусь, г. Минск
Беременность моя протекала хорошо, роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей сразу насторожили ножки на щиколотках, после того как ребенка отмыли на них не оказалось кожи. Долго моей девочке не могли поставить диагноз, врачи предложили перевезти ее в детскую больницу в инфекционное отделение, меня оставили в роддоме.
Увидев Дашеньку на 10 день, я не поверила своим глазам помимо ног, были поражены кисти рук, локти, коленки. Высыпания были интенсивные, врачи не знали что делать, в больнице из-за неправильного ухода начался сепсис. Бесконечные переливания крови и только через 2.5 месяца мы чудом смогли выписаться, и наконец, попали домой. Как лечить ее дальше не знал никто. Долгое время мы применяли солкосерил, актовегин, фукорцин (красный краситель с ацетоном), так проконсультировал нас профессор-дерматолог, которого вызывали в инфекционное отделение детской больницы. Однако, результатов такое лечение не приносило. Прогнозы врачей были убийственны, они не знали как лечить, но говорили много вещей, которые сражали наповал.
Немного придя в себя, я начала искать информацию в интернете и наткнулась на сайт фонда «Бэла», где и прочитала о современных медикаментах и перевязочных материалах, но, к сожалению и в настоящее время все это не просто найти и купить, чтобы хоть как-то облегчить симптоматику данного заболевания. Мы живем в Белоруссии и многого у нас нет, большинство лекарств нам привозят из соседних стран, не говоря о перевязочных материалах.
На нашу радость ребёнок растёт очень развитым, опережая своих сверстников. Дашенька слушает музыку, любить петь и танцевать при этом придумывает себе разные образы. Ее музыкальность, общительность и любознательность вызывает симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают. Я очень надеюсь и верю, что в скором времени будет найдено то нужное нам лекарство, которое сможет победить такую сложную проблему моего любимого ребенка.
Репин Максим
• Год рождения: 2007
• Город: Ленинградская обл., г. Луга-3
Здравствуйте. Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами.
Моего сына зовут Максим, нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации, и что это так тяжело. Все мое время и силы занимает ребенок. Постоянные обработки, перевязки, маленьким был - на руки не знаешь, как взять, чтобы не поранить его, когда пошел - смотри в оба глаза, чтоб не упал, даже за руку крепко не взять - ему больно.
Я испытала просто ужас. Я давно потеряла веру во врачей, и в то, что они могут нам хоть как то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга в медицинскую карточку, и боятся брать на себя ответственность за лечение, даже советуют обратиться в интернет за помощью, чтобы найти там нужные нам рекомендации. Тем, кто болен тяжелым заболеванием, нужна еще не только помощь врачей, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью, и знающий какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком.
Благодаря фонду Дети БЭЛА мы нашли таких сообщников в борьбе с этой болезнью. Есть, конечно, родные и близкие, которые стараются помочь нам, по мере возможности. У Максима есть друзья, но их не так много. Я очень люблю своего ребенка, больше всего на свете, и я знаю, что ему намного тяжелее, чем мне. Он прекрасно понимает, что я ограничиваю его в движении, и это его злит. Я не могу не думать, что будет дальше, но мы будем верить в Бога и светлое будущее.
Овсянников Артём
• Год рождения: 2002
• Город: Воронежская обл., г. Поворино
Я являюсь мамой Овсянникова Артёма Романовича, рождённого 14.09.2002 года. С самого рождения у Артема редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
В 20 лет я родила Артёмку. К беременности готовилась тщательно, делала всё необходимое, чтобы ребёнок родился здоровым. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Сразу после родов врачи увидели на щиколотке ребёнка кровяное пятно, решив, что это родимое пятнышко... Но через два часа стали появляться водянистые пузыри. Когда я поинтересовалась самочувствием ребёнка, никто не смог дать вразумительного ответа по поводу появления этих пузырей, т.к. заболевание им было незнакомо. На всякий случай ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или....?! На 3-и сутки вызвали реанимобиль и сына увезли в Воронеж. В реанимации он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах. Кожные покровы на ручках и ножках отсутствовали! 4 раза в день ребёнок получал антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня. Всё это время я выполняла рекомендации врачей. Позже ребёнка перевели в бокс и разрешили ухаживать за ним. К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора из медицинской академии, давали консультации врачам и мне. Пару дней не появилось ни одного нового пузыря. Думала - все, наконец-то все! Даже про выписку заговорили. И снова увидели пузыри - ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» - отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть окрестить». Артемка стал рабом Божьим Артемием в своем кувезе. А еще мне врачи помогли связаться с мамой девочки – бабочки из Воронежа. Она помогает мне советами по сей день.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат - будем искать свои методы и средства».
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил. В разных стенах больниц мы с Артёмкой побывали, надеясь, узнать что-нибудь новое для лечения. В садик Артёмка не ходил, потому что, то руки перебинтованы были, то ножки болели. Мы гуляли одни, избегали лишних глаз, а все незнакомые при встрече старались дать совет.
На протяжении всех лет мы не теряли надежду на то, что в медицине появятся лекарства, которые помогут нашему малышу. После обрабатывания ран, когда заснет сынок, сидела в интернете, чтобы найти нужную информацию. Слезы душат, а я собираю силу воли в кулак и не подаю вида Артёмке о моих страданиях и внушаю ему, что он обязательно выздоровеет. Моему младшему брату для учебы в университете родители купили компьютер, но Артемка не отходил от него. Чтобы ребенок меньше падал и развивал моторику пальцев, отдали ему компьютер. Так Артемка освоил компьютер. Мы решили, что это поможет ему отвлечься от боли и ран, а в дальнейшем поможет выжить в этом мире.
Ребёнок смышлёный, сообразительный, учится на «отлично», является победителем олимпиад, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к малыш эрудированный.
В связи с заболеванием у Артёма сросшиеся пальчики ручек и ножек, которые ограничивают подвижность. Ребенок нуждается в пластической операции, как можно быстрее. Уже сейчас кисти рук растут с нарушением, заметно скрючивание их, но чем старше становится Артём, тем болезненнее это протекает для него. За счёт благотворительной помощи, Артёма отправляли в 2008 году в Германию в г. Мюнстер, где у него брали биопсию кожи и подтвердили диагноз. Советовали и рекомендовали обратиться в университетскую клинику г. Фрайбург, центр буллёзного эпидермолиза, но финансовое состояние не позволило нам обратиться в клинику. На данный момент очень нуждаемся в материальной помощи - для того, чтобы помочь ребёнку и сделать операцию на руках по разделению сросшихся пальчиков. Так же необходимо санирование ротовой полости. На сегодняшний день у нас больше всего страдают ноги, колени, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки (пальцы срастаются и скрючиваются, ладони, запястья до локтя в воспалённом состоянии). Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах. Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится такое лекарство, которое поможет ему излечиться от этого заболевания. А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Моему ребёнку ни разу не дали путёвку в санаторий в летний период. Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Артёмку в Анапу. А однажды у нас чуть не сорвалась поездка. Артём сильно травмировался и только чудо пластыри mepitel помогли.
Благодаря ним мы чаще посещаем школу, бываем на праздниках, гуляем с ребятами во дворе. Спасибо за лекарства и за помощь!
Хороший учитель, замечательный участковый врач, случайная встреча с добрым человеком, подсказавшем о вашем сайте, волонтеры фонда «Дети БЭЛА» думаю, посланы нам за наши молитвы. Безмерно благодарны Вам, за посылки! О таких чудо - лекарствах мы и не мечтали!!! Спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей беде!!! Низкий вам поклон!!!
Михайлова Валерия
• Год рождения: 2010
• Город: г. Санкт-Петербург
В далёком 1975 году у молодой и любящей пары родилась дочка Леночка. И вот наступил 7-й день после родов, счастливая мама уже готовилась к выписке домой, но тут у дочки, Лены, обнаружили пузырик на пяточке. Работники роддома, недолго думая, сразу же отправили девочку в больницу, где она и пролежала 2 месяца для выяснения диагноза. Как вы уже поняли, этой девочкой была я. Про своё детство и начало болезни я буду писать со слов мамы, т. к. естественно ничего не помню.
В детской больнице имени Раухфуса мне кололи какие-то антибиотики, а потом профессор поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз" и сказала моей маме, что нам ещё очень повезло, всё бывает гораздо хуже!
Конечно, моя мама, ни разу в жизни с этим не сталкиваясь, так не подумала. Самые сложные, по её словам, были первые 2 года жизни. Я очень часто падала и соответственно била колени, локти, сбивала пальцы. Мама возила меня по всем бабкам и народным целителям, которых только ей советовали. Естественно, ничего не помогало, т.к. поломку генов не может исправить ни одна бабка. Я, честно сказать, помню себя только лет с семи. Моя болезнь несильно повлияла на мою социальную жизнь, единственное, – меня не отдали в садик, я до школы была с бабушкой. Сначала, видимо, боялись, что меня там покалечат, а потом, лет в 5, хотели, но работник сада сказала, что если со мной что-то случится, то они будут сразу вызывать скорую, и меня так и не отдали.
Моя социализация началась со школы. У меня всегда были друзья, моя болезнь не была помехой, в школе, институте и т.д. Самым моим большим стеснением от болезни было то, что у меня на правой руке нет двух ногтей и один ноготь деформирован. В детстве я их очень сильно прищемила. Моя мама постоянно меня спрашивала, не стесняюсь ли я этого. Сначала не стеснялась, а потом начала. А на самом деле, не надо было бы начинать, и если бы моя мама не акцентировала на этом внимание, то, возможно, я бы и не стеснялась своей руки. Конечно, у меня и другие шрамы есть, но вот этот дефект, на мой взгляд, самый некрасивый. Но, несмотря на это, у меня был поклонник в школе, у меня были мальчики в институте, у меня было много поклонников после. Так что мы сами загоняем себя в комплексы, и порой этому очень способствуют наши родители. Например, собираюсь я с мальчиком на пляж, а мне мама: А как ты перед ним разденешься? А как же твои коленки? Естественно, после такого я начинаю жутко стесняться на пляже. В общем, хочется посоветовать родителям, не развивать в своих детях комплексы! Наоборот, надо чаще говорить, что это не самое главное, а главное – как ты себя ведёшь в жизни, может быть, ты такой балагур и шутник и душа компании, что никто и внимания не обратит на твой недостаток! Но очень трудно стать душой компании, если тебе постоянно говорят, что ты не такой как все и тебе надо стесняться своей кожи.
А так я такая же, как все. В детстве я каталась на лыжах, велосипеде, дедушка мне купил коньки, мама правда была против коньков, но дед сказал, что Лена будет кататься! И я каталась! Вообще я больше всего страдала от того, что не могла заняться спортом, – мне очень нравилось фигурное катание, нравились танцы. В институте я со знакомой девочкой стала заниматься аэробикой, участвовала в соревнованиях, закончила курсы по преподаванию и пошла работать инструктором по аэробике. Вот так я реализовала своё желание заниматься спортом!
В 2004 году я вышла замуж, а в 2010 году у меня родилась дочка Лерочка. Доченька мне далась нелегко, т.к. первый раз я забеременела в 2008 году, но родила преждевременно дочку в 25 недель, – она умерла на 8-й день. Поэтому при следующей беременности с меня все сдували пылинки, я была под постоянным наблюдением врача, и когда ровно в срок родилась Лерочка, мы с мужем, наверное, были самыми счастливыми родителями в мире!
Естественно, я очень боялась, что дочке передастся моя болезнь. Помня рассказ мамы, что у меня вскочил пузырик на 7-й день, я после седьмого дня Лерочки расслабилась. Как оказалось зря. На 17 й день, с утра я увидела на ноге на большом пальчике у дочки пузырик. Что я пережила – не описать, это был гром среди ясного неба! Для меня всё стало сразу ясно. Хоть муж и пытался меня успокоить, что это просто прыщик, бородавка и т.д., мы поехали почти сразу в Областной КВД. Там принимали врачи из Педиатрического института. Они сразу поставили дочке диагноз. Никакого дополнительного обследования, а уж тем более лечения они не предложили.
Хоть я и написала, очень радужно про себя, но естественно я хотела, чтобы дочь была здорова. Еще когда она была в животике, мы с мужем решили, что она у нас будет фигуристка, на что муж, когда обнаружился диагноз, сказал, ну раз так, то будет художницей! Он у меня вообще большой молодец. На мои переживания сказал, ну вот либо никакой бы у нас дочери не было, либо такая. Вообще она у нас большая умница, очень улыбчивый ребёнок, общительная, развивается очень хорошо, всё по возрасту. Ну, конечно, теперь мои самые большие переживания, чтобы не упала лишний раз, не ударилась, хотя это, естественно, всё равно случается.
Моя мама не давала мне ползать, т.к. боялась, что я могу травмировать колени. Мы с мужем сразу решили, что дочь будет ползать, тем более, непонятно как ей было это запретить. В итоге она ползала с 6 месяце почти до года, она пошла в год. Колени у неё не сбиты, бывают, конечно, иногда царапинки, но совсем маленькие. Зато она укрепила себе мышцы для ходьбы. Мы и на море с ней ездили в 7 месяцев, она там ползала по подстилке, и всё было в порядке. А я вот не ползала, а пошла сразу, а колени всё равно – один большой шрам.
Я вообще хочу воспитать дочь так, чтобы она, несмотря на всё, была улыбчивым, общительным человеком, чтобы её болезнь не была ей помехой в жизни и в достижении целей. И, конечно, как моя мама хотела, чтобы моим детям не передалась эта гадость, так и я очень хочу, чтобы Лерины дети были здоровы! Конечно, у нас ещё много трудностей впереди, но весь вопрос в том, как к этому относиться. Мне, наверное, немного легче, чем другим родителям, т.к. я знаю, что это такое, я лучше могу понять свою дочь. Ещё я рада, что сейчас, слава богу, появились медикаменты нового уровня. Можно купить хорошую удобную одежду и обувь, т.к. моим самым неприятным воспоминаем была скороходовская обувь, в которой невозможно и здоровому-то человеку ходить, а не то, что ребёнку с нежной кожей. Стараюсь дочке покупать удобную обувь, хоть она и дорогая, но что делать, – ножки дороже. И, конечно, надеюсь, что учёные изобретут лекарство против нашей болезни!
Другим мамочкам я хочу пожелать мужества и сил относиться к своим деткам как к обычным!
Шихкебирова Айшат
• Год рождения: 2012
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Появления дочурки я очень ждала, буквально считала дни. Но день рождения Айшульки принес мне одновременно и счастье, и страшное потрясение. По реакции медперсонала я сразу поняла - что-то не так с моей девочкой, врач сказал, что впервые сталкивается с подобным случаем. Моё сердце разорвалось, когда увидела её. Айшулька так кричала, на ножках у нее по щиколотку и на ушках не было кожи, просто кровоточащие раны.
В голове всё перемешалось. Откуда? Почему? Позже вызвали специалиста из кожной больницы, который поставил диагноз - буллёзный эпидермолиз. Кожа ребенка настолько чувствительна, что даже легкое прикосновение может вызвать появление ран, таких детей еще называют бабочками. Каждый день борьба за выживание.
Скорнякова Екатерина
• Год рождения: 2007
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Родилась Катя 12.01.2007г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания. Однако врачи не сразу поставили диагноз. Из-за неосведомленности врачей и медицинских работников, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. Затем нам поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз рецессивной дистрофической формы. В итоге мы оказались с ребенком на руках и никто не знал как нам помочь. Врачи не смогли нам объяснить каким должен быть уход за ребёнком с таким заболеванием. Мы оказались один на один с этой болезнью. На обработку пораженных участков тела требовалось около часа и таких процедур было несколько раз в день. Слизистая рта была в пузырях и ребенок не ел и плакал от боли и голода. Это очень страшно, когда не знаешь, что сделать и как помочь. В процессе роста Катюши возникали все новые и новые проблемы. Деформировались стопы и срослись пальчики на ножках, на руках отпали ноготки. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Когда Кате было четыре года мы узнали о Фрайбурской клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Персонал клиники был дружелюбен с нами, а действия врачей профессиональны. Нам провели полное обследование, научили нас соответствующему уходу за ребенком. Нам предложили перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Порекомендовали высококаллорийные коктейли. Еще через год мы приехали в эту же клинику и они вылечили Кате все зубки. Несмотря на свое тяжелое заболеванием - Катя очень веселая и активная девочка. Она занимается рисованием, лепкой, поет, танцует, учится кататься верхом на лошадях, пишет, читает и изучает английский язык. Не смотря на Катино заболевание, мы стараемся сделать все для того, чтобы она вела полноценную жизнь.
Щиллаева Айшат
• Год рождения: 2002
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Моя дочь, Щиллаева Айшат, родилась 30.07.2002 года. Перед родами у меня поднялась высокая температура. По словам врача, родилась Айшат с пузырьком на попке большого размера. Сама я этот пузырь не видела, но рана на попке от пузыря заживала очень долго. Когда дочка родилась, мне ее просто показали издалека и сразу унесли, ничего не сказав. Я спрашивала о девочке и просила хотя бы просто показать её. Мне отвечали, что я слишком слаба.
На следующий день мне принесли девочку на кормление, на губе у нее был пузырек бледно-красного цвета. Врач сказала, что, так как у меня перед родами поднялась температура, это повлияло на ребенка. Она также сказала, что все должно пройти в течение 40 дней. На третий день у Айшатки на кончике носика появился маленький пузырёк. На момент выписки, на шестой день, новых высыпаний не было. В последующие дни у Айшатки появлялись единичные высыпания и, в основном, на кистях рук и на лице. Сама девочка была очень беспокойная, по ночам практически не спала, да и днем тоже.
Прогноз врача о том, что все пройдет после сорока дней, не подтвердился. Всё стало ещё хуже. Врач-дерматолог, осмотрев девочку, поставила диагноз “стрептодермия”. От лечения результатов не было. Шесть месяцев ни один врач не мог сказать, что у неё.
Знакомые посоветовали обратиться в махачкалинский кожвендиспансер. И только там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз.
Мы показали Айшат врачу в Махачкале, которая, как нам сказали, более сорока лет специализируется именно по этому заболеванию. Она направила нас в больницу, где под ее наблюдением проводили лечение. Там я впервые услышала диагноз “врожденный буллёзный эпидермолиз”. С тех пор мы периодически проходим лечение у этого врача. Правда, услуги у нее очень дорогие и не всегда нам по карману.
Несмотря на ежедневный уход, мы два раза в день меняем повязки, делаем травяные ванночки, состояние кожи у Айшат с каждым годом только хуже. У нее все тело покрыто открытыми обширными ранами. У нее часто болят ноги, бывает, что Айшат не может ходить от того, что больно наступать, и несколько дней лежит в постели.
На пальчиках ног у нее отсутствуют ногти, на руках только на двух пальцах есть ногти, и то деформированные.
Постоянно лечим зубы у стоматолога.
Айшат нравится рисовать, вышивать бисером. У нее есть подружки. Ей все интересно.
Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде все нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребенок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырём месяцам он стал все время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллёзный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, всё обдирал.
Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребенок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Райкова Ольга
• Год рождения: 2008
• Город: Казахстан, г. Семей
Здравствуйте, меня зовут Райкова Олеся. Я мама девочки-бабочки. Зовут её Оля. Это мой первый и единственный ребенок. Беременность моя протекала хорошо, без осложнений. Но когда родилась моя доченька, это был шок и для меня, и для врачей. Она появилась на свет без кожи на запястьях и на левой ножке, вместо пяточки торчала голая кость и стопа была загнута внутрь. Врачи не знали, что это. Сначала дерматологи поставили неправильный диагноз - внутриутробный сепсис, стафилококк, дерматит Риттера. Началось лечение-мучение. Доча принимала по 4-5 уколов в день, ей вливали плазму. Но ничего не помогало. Она начала терять в весе, родилась 3кг 140гр, а за неделю дошла до 2кг 100гр. Врачи сказали, что она не выживет, нужно готовиться к худшему. Я не спала ночей, сидела над её кроваткой, плакала и молилась, чтобы она жила. Бог меня услышал, она выжила. Каждую неделю меняли лекарства, моя дочь была как подопытный кролик. Всё безрезультатно! Так прошёл месяц. Нас выписали из больницы под мою ответственность. Приехали домой, педиатр отправила нас в другую больницу, дочь положили в реанимацию ввели ей подключичный катетер и начали вливать новые лекарства. Назначили обработку кожи через каждые 2 часа. Оля практически не спала, кричала от боли и сорвала голос. Я думала, что сойду с ума! Прошёл ещё месяц. Улучшений не было, врачи сказали, что больше держать в больнице нас они не могут и нас выписали.
Только в 4 месяца Оле поставили правильный диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз, гипоплазия левой конечности, генетическое заболевание, неизлечимо. Кожа продолжала слазить, прилипала одежда, надувались волдыри, ноготки поотлетали, стали срастаться пальчики на руках. Весь ужас был в том, что мы были один на один с этой болезнью. Рядом не было никого, кто мог бы что-то посоветовать или рассказать об этой болезни. Оля назло своей болезни не по годам развита. Уже читает и пишет. Мне сказали, что может быть она перерастет. Через интернет я узнала о фонде "Дети БЭЛА", написала письмо, отправила все медицинские выписки и справки. Через некоторое время нам пришла посылка из фонда со всеми необходимыми мазями, перевязками и бинтами. Благодаря фонду моя доченька забыла, что такое прилипшая одежда и долго не заживающие раны! Большое спасибо фонду "Дети БЭЛА" и всем людям, которые помогают деткам жить с надеждой на лучшее. Дай вам Бог здоровья, счастья и всего самого хорошего!
С благодарностью и уважением Райковы Олеся и Оля!
Елизаров Исмаил
• Год рождения: 2012
• Город: Орловская обл., с. Троицкое
Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллёзный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли. Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего. Потом мы узнали о фонде “Дети БЭЛА”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой. Родственники мои меня поддерживают и помогают все, чем могут. Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других.
Сейчас мы многому научились, спасибо за это специалистам фонда “Дети БЭЛА”. А объяснить ему, что он не такой, как все, мне кажется, это будет немного сложно, но главное для таких детей - любовь матерей и забота, самое главное сейчас для нас и наших детей - поддержка и помощь. Я знаю, вместе мы чего-то добьёмся.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за их существование!
Грищук Артур
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Акмолинская обл., г. Щучинск
Меня зовут Ольга Грищук. Мы живем в Республике Казахстан. У нашего ребенка буллёзный эпидермолиз. Несмотря на географическое расположение, хочется быть поближе к вам и к родителям, чьи детки больны буллёзным эпидермолизом. Поверьте, если бы у нас, в Казахстане, доступны были мази и бинты, которые так необходимы, быть может мы бы справлялись сами. Но все приходится заказывать в России, а это становится делать все труднее.
Расскажу свою историю, хотя она мало чем отличается от других.
В далёком 1989 году у нас родился первенец, здоровенький мальчик, счастью не было предела! Назвали Максимом. Сейчас уже жених, наша гордость! Потом, всякие жизненные ситуации не давали возможности иметь детей, вследствие чего был перерыв на 21 год! И вот август 2010 года, мне 40 и я беременна! Что делать, как быть, отвыкла, все забыла, как пеленать, как купать?! Посоветовалась с мужем, он у меня настоящий мужчина, решения принимает быстро и однозначно! "Рожай, вместе справимся!" - сказал мой Михаил. Рано ушла в декретный отпуск, хотела оградить себя от стрессов. Очень ответственно относилась к беременности: правильное питание, прогулки на свежем воздухе и т.д. Результаты анализов были отличными. Моя беременность прошла легко и непринужденно, и когда в апреле 2011 года я поехала рожать, на 100% была уверена, что все будет хорошо и малыш будет здоров. Рожала в столице, в самом лучшем Центре Материнства и Детства. Не могли дождаться, когда же наш маленький придет в этот мир! И вот 12 мая 2011 года в 3:10 ночи родился наш долгожданный мальчик! Роды были скоротечные. Врач неонатолог, спросив меня, болела ли я чем-нибудь, увезла ребенка в реанимацию. Когда я пришла к сыну, меня встретила врач-дерматолог. Она говорила мне какие-то непонятные фразы: генетическое заболевание, неизлечимая болезнь, буллёзный эпидермолиз. Когда я впервые увидела малыша, у него на лице были корочки от болячек, пузырек на животике, появившийся от пластыря, и слизистая рта была явно не в норме. В голове куча вопросов. Ничего ни понимаю! У нас, у здоровых родителей, в нашей семье даже гриппом никогда не болеют! Все звонят, поздравляют, а я не знаю, что ответить, как объяснить!? Хотелось спрятаться, закрыться, никого не видеть и ни с кем не разговаривать! Ночи напролет плакала, молилась, смотря в небо: Господи, почему я? Если это наказание, то пошли мне болезнь, почему ребенок должен страдать?! Ну что говорить, я испытала сильный шок! Пропало молоко.
Сына назвали Артуром. Врачи, как могли, поддерживали меня, учили меня ухаживать и правильно обрабатывать. "Наша цель - подсушить ранки"- говорили они. Нет, ничего плохого я не могу сказать, все врачи и медперсонал, с которыми мне пришлось столкнуться, профессионалы, добрейшие и внимательные люди, дай Бог им здоровья! Где-то на третьи сутки стали появляться маленькие пузырьки. А потом малыш голенький сучил ножками и содрал кожицу, ну кто тогда мог знать, что ножки надо было обязательно как-нибудь защищать! Даже доктора, имеющие по 35-40 лет медицинской практики сталкиваются с этим недугом впервые! Все, что они знают о буллёзном эпидермолизе, это всего лишь теория! Сейчас я благодарю врачей за то, что они сразу правильно диагностировали моего ребенка! Ведь страшно подумать, от чего его могли лечить! Дерматолог сказала, что болезнь редкая, неизлечимая и мало изученная. Пока мы находились в Центре, муж старался как можно больше найти информации, штурмовал интернет, звонил в Москву, консультировался с профессорами. Выписали нас 1 июня. Дома мы продолжали подсушивать ранки, пока не узнали про ваш сайт. Только благодаря вам мы научились правильно ухаживать! У вас, сотрудников фонда, Великая Миссия! Сейчас Артур подрос. Он прелестный малыш, мы очень любим его! Пользуемся рекомендованными мазями и повязками. Все эти мази нам жизненно необходимы, но этого в Казахстане нет, приходится заказывать через знакомых и родственников, а иногда приходится просить посторонних людей, которые едут в Омск. Купаем, добавляя морскую соль с чередой. Кушаем, промалывая все через блендер. Наши слабые места - шея, которая чешется по ночам, ручки сильно пострадали, когда ребенок начинал ходить (контрактуры на левой ручке) и глазки иногда болят. Пузыри появляются редко. Так и живем: не травмировался за день, покушал хорошо - мы счастливы, день удачный. Кстати, я никому не позволяю говорить "бедный ребенок". Ну, какой же он бедный, если с ним любящие родные! Мы учим Артура быть сильным, терпеливым и мудрым! Очень хочется верить, что скоро, очень скоро, наступит это долгожданное время, когда наших детишек вылечат, избавив от страданий! Ведь им тоже хочется играть в песочнице, бегать, прыгать и кушать без ограничений и запретов! А пока этого не случилось, хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети здоровы! Научите своих чад принимать людей с ограниченными возможностями такими, какие они есть, не отвергать и не шарахаться, как от прокаженных, объясните им все правильно! Ведь уже известно точно, что буллезный эпидермолиз, как и многие другие генетические болезни, не имеет ни географических границ, ни национальности, ни статуса.
Мы всем желаем добра, терпения и счастливых улыбок Ваших детей!
С уважением, семья Грищук.
Осипов Даниил
• Год рождения: 1992
• Город: Алтайский край, г. Яровое
Здравствуйте. Пишет вам мама (Осипова Оксана Владимировна) сына, больного буллёзным эпидермолизом, инвалида детства, а сейчас - инвалида 1 группы, Осипова Даниила Сергеевича. Меня написать это письмо заставило мое сердце, которое болит за моего сына уже много лет. Мы куда уже ни обращались, все руками разводят и помочь не могут. Диагноз нам поставили с самого рождения, и то по книжкам. В то время об этом заболевании вообще ничего известно не было. И нам врачи сказали, готовьтесь, через 3 дня ребенок умрет. У нас был шок от того, что сказали врачи, да и от диагноза, но по воле Божьей мы живы и дай Бог ещё проживём.
С самого рождения мы лежали в краевой больнице, но там нам помочь не смогли, потому что ничего не знали. Побывали мы у всех знахарей и бабушек, но все бесполезно. Были на консультации в "кожно-венерологическом диспансере" г. Барнаула. Диагноз ставят все, а чем лечить - никто не знает. Съездили на консультацию к аллергологу. Аллерголог направил нас опять к дерматологу.
В 1996 году ездили в больницу г. Барнаула, в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу. Потом моя мама написала письмо в Красный крест, в Германию, ей ответили и начали нам помогать мазями. Германия нам помогала 3 года, а потом гуманитарная помощь прекратилась, потому что мы не немцы. Хорошо нашлись добрые люди в аптеке, дай Бог им здоровья, и мы через аптеку получали мази и бинты. Они договаривались напрямую с поставщиками и нам выписывали рецепт. Потом нам отказали и в этом.
С 2006 года мы не получаем ничего, а покупаем, что можем, на свои копейки. Хотя ребенок с таким заболеванием один в г. Яровое и вообще в Алтайском крае. Вот такое у нас лечение, но все же мы не отчаивались и надеялись на чудо. Затем нас направили на обследование в г. Москва, в детскую клиническую больницу № 38- центр экологической педиатрии ( ФГУЗ ДКБ-№ 38 ЦЭП ФМБА России). Это была наша последняя надежда, надеялись, что в Москве уж нам помогут, но нет, было только обследование, а чем лечить - не знают. В Москве в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева у моего сына Даниила нашли в сердце катетер, который был упущен нашими врачами в нашей больнице г. Яровое после рождения. Мы жили и не знали, что столько времени в сердце живет катетер. Операцию по удалению катетера делать нельзя, в связи с нашим основным заболеванием. Поэтому больше обращаться некуда, да и не к кому. Брошены на выживание, а живем мы вдвоем с сыном, да и мама. Денег на лекарства очень не хватает, потому что у нас очень мизерные зарплаты. Не живем, а выживаем. Сердце кровью обливается, глядя, как мучается от боли мой сынишка.
С июля 2011 года по май 2012 года было сильнейшее обострение, все это время практически не ходил, мучился от сильных болей и зуда. 90% кожи было поражено. Пили обезболивающие, одежду одеть на себя не могли, потому-что все тело было в пузырях и болячках. Пробовали все медикаменты, все мази, все, что советовали близкие. Спасались, как могли. Я в отчаянии, выплакала все глаза, не знала, чем помочь, и врачи не знали. Постоянно его обрабатываю, прокалываю пузыри, мажу мазями, делаем повязки.
Давали нам путёвку в Анапу. Там сыну становилось намного легче, но ездить туда каждое лето нет возможности из-за нехватки денег. Даже на мази не хватает денег. Сын отучился 11 классов школы надомного обучения, закончил на 4 и 5. Хорошо, что в свое время родители помогли купить компьютер сыну, благодаря этому сын общается с людьми по интернету, а в реальности общение со сверстниками не складывается вовсе из-за болезни, непонимания людей.
Нашла в интернете про ваш фонд и на сердце легче стало, что есть вы и это наша последняя надежда на улучшение. Очень хочется снова увидеть улыбку сынишки. Все бы отдала, только чтобы ему стало легче и лучше.
Пишу письмо и плачу. От всей души благодарна вам за то, что вы есть, за вашу помощь. Огромное вам спасибо!
Гелачова Патимат
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан, с. Мазада
Моя дочь Гелачиева Патимат родилась 16 марта 2011 г. Она 4-й ребенок в семье. О диагнозе сообщили сразу. В 3 месяца лежали в РДКБ г. Махачкалы, без улучшения нас выписали, потом лежали в кожной больнице и там все без улучшений. Так и жили в течение двух лет, не зная, как помочь нашей девочке. И вот однажды узнали о фонде “Дети БЭЛА”, были очень рады, что есть такие люди, которые помогают таким деткам.
Патюля растет очень смышленым ребенком, хотя болезнь прогрессирует все больше, очень мучает зуд и большое поражение кожи. Ну вот, наверное, коротко и вся история нашей девочки...
Багрова Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, пос. Кандры
Наша дочь, Багрова Елизавета, родилась 2мая 2010 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. По срокам родилась на сороковой недели. Роды были тяжелые, так как, рожала я на праздники и роды ни кто не хотел, принимать. Дочка родилась процентов на 30 без кожи и естественно врачи забрали ее у меня сразу же, сказав при этом, что она не выживет. На следующий день, когда я дошла до Лизы, у меня был шок. Она лежала вся перемотанная: руки, ноги, живот. И при всем, при этом она сладко спала. Мы не знали что с нашим ребенком, да и сами врачи не знали. Через три дня Лизу перевели в детскую больницу, там и поставила диагноз (Врождённый Буллёзный Эпидермолиз простая форма) ей обычный терапевт. Она была единственным врачом на весь Туймазинский район знающей про наше заболевание. Пролежали в больнице мы 28 дней, после чего выписались и поехали домой. С тех пор лечу я ее самостоятельно, вернее сказать поддерживаю состояние т.к. улучшений за это время не произошло. Мы всего один раз сдали кровь с пальца, когда Лизе было полгода. После этого у нее выпали четыре ногтя, и кисть заживала два месяца. Соответственно врачам я больше не разрешаю брать никаких анализов крови. И думаю, что благодаря этому ее кожа в более - менее терпимом состоянии.
Так же при рождении она получила деформацию правой ножки. На ней от кончиков пальцев и до колена была содрана кожа до жил. До сих пор она еще не наросла до конца (поэтому одна нога тоньше, чем другая и стопа на ней короче, чем на левой ноге). Так же к годику у нее выпали все ногти. Многие раны и повреждения, которые появились еще при рождении, до сих пор не затянулись. Перевязки я делала с первого дня самостоятельно. До года, два раза в день, после года один. Каждый раз при-обработки мы ее купаем, т.к. в ванне повязки легче снимать. Да и кожа в воде немного отдыхает от мазей и постоянной боли.
Лиза с самого детства у нас очень подвижный ребенок. Правда, мы до последнего всегда старались ее ограничивать в движениях. А потом поняли что все- таки движение это жизнь. Стали делать с ней гимнастику и в полтора года она уже садилась на шпагат. Да и умственно она у нас опережает сверстников.
В 2013 году в начале ноября мы свозили дочку в Германию. Там подтвердили мои худшие подозрения. Поставили дистрофическую еще и рецессивную форму, коллаген 7 у нее полностью отсутствует. То есть сказали, что с годами будет только хуже, улучшений не ждите. А еще, похвалили нас, сказали, для ее формы диагноза, она у нас очень хорошо выглядит. Да и мы уверенны, что все у нас будет хорошо. Молимся богу каждый день, чтоб дал ей огромного здоровья, терпения, и он обязательно нас услышит.
Артамонов Егор
• Год рождения: 2013
• Город: Казахстан, г. Уральск
Здравствуйте!!!!! Вот наша история.
Мы долго ждали нашего малыша, и вот настал тот день, когда мы поехали в роддом. Радость переполняла нас. Наконец-то наступил тот момент, когда на свет появился наш Егорка. Какая радость, но в тот же миг радость сменилась волнением, я не понимала что происходит - спрашиваю, что с моим малышом, врачи ничего не говорят, только бегают туда сюда, задают вопросы, чем болела, что пила, что ела. Я увидела ножки, была в ужасе, я сначала думала, что это родимые пятна. Потом мне сказали, что какие-то проблемы с ножками, мы должны перевезти его в детскую больницу, там все выяснят. Мне даже не дали покормить моего мальчика, его завернули и унесли, а я не знала, что делать. Любая мама меня поймет. Мне сказали, иди в палату, как выпишут, так поедешь к своему ребенку. Это были две ночи и два ужасных дня в моей жизни, когда ты видишь других мам, как они кормят своих детей, все время думала, как он там без меня, что там с ним делают.
Ну, вот настал тот день, когда я приехала к своему мальчику. Конечно то, что я увидела словами не передать: ножки были все в синьке, я начала плакать, думаю, как его взять, ничего не понимала. Пришел врач, говорит, у вас буллёзный эпидермолиз. Я говорю, что нужно делать, что это такое, сколько эта болезнь лечится. Она говорит, сначала возьмем кровь. Мы пролежали там две недели. Я начала проситься домой, думаю, дома и стены лечат. Меня не отпускали, написала расписку и мы ушли домой. Дома я начала искать в интернете ответы на мои вопросы и поняла, что эта болезнь неизлечима. Сначала была паника, но потом мы взяли себя в руки каждый день узнавали что-то новое. Потом нашли Ваш фонд почитали письма других родителей и поняли - мы не одни. Теперь благодаря вам наш Егорка растет и радует нас, что бы мы без него делали. У нас есть еще двое детей, они здоровы.
Абдулаева Хадижат
• Год рождения: 2007
• Город: Дагестан, г.Кизилюрт
Здравствуйте! Я мама Абдулаевой Хадижат Руслановны. Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц, нас выписали без особых улучшений. Когда дочке было два месяца, мы узнали, что буллёзный эпидермолиз не излечим.
С тех пор мы стараемся облегчить жизнь дочери. Бесконечные раны, поражена слизистая рта, гортани и пищевода, поражены зубы, отсутствуют ногти, поражена кожа по всему телу, шея, вся спина, руки и ноги. Руки собраны в кулачок, все пальчики срослись с ладошкой, мучают запоры, трещины, часто воспаляются глаза, вырывает, после рвоты одышка. Временами становиться невыносимо тяжело, но когда я вижу, как Хадижа не смотря на боль, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею право опускать руки. На сегодняшний день мы узнали о многих препаратах благодаря вашему фонду. Я хочу сказать большое спасибо организаторам фонда "Дети БЭЛА", что помогают нашим детям, что не оставляете нас в беде. Спасибо еще раз и всего доброго.
Кривулина Елена
• Год рождения: 2006
• Город: Краснодарский край, г. Тихорецк
1 июля 2006 года родилась наша малышка Елена. После кесарева сечения меня поместили в реанимацию, где я находилась двое суток. В течение этого времени мне ничего не говорили о моем ребенке. После того как перевели меня в палату, я наконец увидела свою малышку! В очередное кормление, на третий день ее рождения, я захотела ее распеленать, так как от Леночки пахло каким-то лекарством и был маленький волдырик на подбородке. Когда я это сделала, то еле на ногах удержалась от ужаса! На ее маленьких пяточках не было кожи, на ушке висела тонкая кожица , как после ожога, пальцы рук были в волдырях, на пояснице большой пузырь лопнувший. И тут медсестры, врачи и акушерки решили рассказать мне о том, что мой ребенок в таком состоянии уже трое суток с момента рождения. Когда она появилась на свет, на ней было два волдыря больших на пяточках (один лопнувший, другой целый). И так как не знали, что это за болезнь, то решили вызвать врача из Краснодара - Мурашкина Николая Николаевича. На четвертые сутки он нас посетил и пояснил, что по всем признакам у Елены - буллёзный эпидермолиз и это не лечится! Ребенок мой был на удивление тихой и спокойной девочкой. Хорошо кушала, спала и не капризничала. На десятые сутки нас выписали, и мы решили сразу ехать в НИИАП г. Ростов-на-Дону.
В НИИАПе нам поставили тот же диагноз, взяли все необходимые анализы, кололи антибиотики, мазали все теми же мазями, после чего нас выписали домой через две недели. Дома мы продолжали делать предписания врачей и искали клиники, где могли бы вылечить нашего ребенка от этой мучительной болезни.
В год и 4 месяца мы опять поехали в Краснодар к профессору Мурашкину Н.Н. Это единственный из врачей, кто действительно знал эту болезнь и старался нам помочь. Через неделю нашего пребывания в клинике у моего ребенка была совершенно чистая кожа! И это длилось всего неделю. На десятый день нас выписали, и мы уехали с рекомендациями по поводу лечения домой.
В два с половиной года мы полетели за очередной надеждой в Китай. Сдав там все анализы и биопсию кожи с волдыриком, нам подтвердили этот ужасный диагноз и посоветовали лететь домой и не тратить деньги на поиски лечения, так как его просто нет!
Но как же больно было ежедневно смотреть на страдания своего любимого ребенка и не знать, как помочь ей. Смена подгузников и колготочек с кожей и кровью, её бесконечные мучения. Но испытания только начинались! По мере того, как росла наша девочка и осознавала свою болезнь, она стала болезненно реагировать на высказывания людей на улице. Многие даже не понимают, что причиняют боль ребенку своими словами!
Однажды, выискивая в интернете очередную информацию о буллёзном эпидермолизе, я открыла сайт фонда "Дети БЭЛА" и радости не было предела! Наконец я нашла информацию обо всем, что хотела узнать по поводу ухода за ребенком! Мы были счастливы, когда нам выслали медикаменты! Спасибо! Теперь мы видим, что не одни, что есть реальная поддержка!
Кудинова Ангелина
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, г. Павлодар
Моя история началась в 1984 г. Когда я родилась, у меня полностью отсутствовала кожа на стопах ног, врачи сказали, что я не жилец.
Несмотря на прогнозы врачей я выжила, благо, что мой отец знал правильный уход (знал, как правильно обрабатывать и перевязывать раны, как прокалывать пузыри), т.к. он и мой дедушка тоже страдали этим недугом.
В Москве мне поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз (дистрофическая форма). Не буду говорить о том, через что мне пришлось пройти (и по сей день приходится). Шло время. В жизни мне посчастливилось найти достойного человека (моего мужа). На тот момент у него был сын. Но хотелось и второго ребенка. Более 5-ти лет мы ждали этого чуда. Как-то раз к нам в Павлодар привезли мощи св.Матроны и мой супруг попросил себе доченьку. И вот спустя некоторое время на свет появился наш ангелочек - Ангелина. Доча появилась путем кесарева сечения, врачи заранее были предупреждены о возможности унаследования болезни. Хотя надежда в сердце была, но чуда не случилось, еще при рождении появились кровоточащие раны на головке и локотке. А когда у малышки брали кровь с пальчика, снесли всю кожу вплоть до мяска, а потом еще и заклеили обычным лейкопластырем. Об этом ужасе до сих пор очень больно вспоминать. Со временем на теле нашей крохи ранок и пузырей становилось все больше и больше. Но мы продолжаем бороться и не жалуемся, ведь с нами Бог, св. Матрона и самое главное - наш Ангелочек... К сожалению, болезнь прогрессирует и протекает намного сильнее, чем у меня (ранки не только на теле, но и на слизистых, очень сильно крошатся и ломаются верхние зубки). Но болезнь мы победим, мы ее и так каждый день побеждаем. Ведь каждый день, прожитый с буллёзным эпидермолизом - это большой подвиг! А с Вашей помощью и поддержкой ранки заживают намного быстрее и менее болезненно.
Спасибо Вам за это!
Джафарова Айшат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Кизилюрт
Шамиль Джафаров, папа Айшат:
Айшат была в семье не первым ребенком. Мои предыдущие дети рождались раньше срока и умирали. Поэтому еще одна попытка была связана с особыми надеждами, тем более, что беременность протекала благоприятно. Жена строго придерживалась всех назначений врачей. И вот мы дождались. Девочка родилась в срок, в результате кесарева сечения. Однако уже при первом осмотре обнаружились обширные поражения кожи. Точнее, кожи вообще не было на стопах и кистях рук. Такого не ожидал никто. Ни врачи, ни мы. Вначале сказали, что это инфекционная пузырчатка и дали нам срок. Неделя. Но моя Айшат еще жива. После недельного мучения диагноз (или приговор) был поставлен - буллезный эпидермолиз. Болезнь малоизученная, а что самое плохое - неизлечимая.
С тех пор день за днём мы стараемся облегчить страдания моей дочери. Бесконечные раны, ночной зуд, запоры, помутнения роговицы и временная светобоязнь, проблемы с питанием. Скупой мужской язык не позволяет мне рассказать, какие страдания испытывает моя дочь, да и не принято у горцев жаловаться на судьбу. Уповаю на помощь Всевышнего и надеюсь на лучшее. Но тяжело наблюдать, как нелегко даются ей первые шаги и первые падения, ежедневные приемы пищи и походы в туалет и даже общение с окружающими. Конечно, обидно, что и отношение окружающих оставляет желать лучшего. Родители ее сверстников предпочитают обходить стороной больную девочку и свести на минимум общение своих детей с Айшат. Но ей пока трудно объяснить, почему с ней не особо общаются в сквере или на детской площадке. Конечно, среди моих родственников эта ситуация выглядит иначе и двоюродные сестры Айшат компенсируют ей дефицит общения. А дочка моя растет общительная и любознательная. Приходится ее от многого оберегать. Не мне вам рассказывать про все трудности, вам известно, наверно, более, чем мне. Поэтому я и решился обратиться к вам. Надеюсь, вы мне поможете. Кстати, ещё раз спасибо за посылку. Всё полученное мы используем.
На этом всё. Спасибо еще раз и всего доброго.
Мацына Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Кобрин
Здравствуйте, меня зовут Ольга, я мама “бабочки” Дашки.
Беременность моя протекала как нельзя лучше, но на 38 неделе положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-й день отеки были уже везде, потому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию, и у меня начались зеленые выделения, лихорадка, температура 38.5.
В таком состоянии и “прокесарили”. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали – красотуля! Единственное – красненькие пятнышки, одно на щечке и одно на ножке. А через 3 часа малышку в крайне тяжелом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу.
Увидела я ребёнка на 12-й день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова – все кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали "очень страшная инфекция". Потом уже где-то через неделю выставили официальный диагноз – буллезный эпидермолиз, стадия, которая может привести к летальному исходу.
И так – месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже нас положили с дочкой вместе. Приезжаю в больницу, а ребенок в 2 шапочках, температура в палате 35 градусов! Хорошо еще, что я предварительно ознакомилась на сайте фонда "Дети БЭЛА" об этом заболевании и уже немного знала, что делать, также уже нашла маму такого же ребенка, которая многое мне подсказала.
Ребёнок был весь в корках. В результате у малыша кровоточила щечка, голова, ноги, икры, стопы. Кулачки не разжимались – внутри были корки с огромными кровяными пузырями, пальчики на ножках не двигались.
Ребёнка кормили через зонд, сказали: остеопороз – ребенок никогда не сможет есть сам. На 3-й день я научила Дашку глотать, а через неделю мы ели уже с бутылочки самостоятельно, понемногу, но – сами! Мазала кремами, перепробовала все ранозаживляющие препараты.
Через две недели ушла под расписку домой. Если помочь ничем не могут, то и смысла лежать в больнице не было. Как сказали врачи, "это заболевание не вылечить никогда!"
Сейчас мы дома. Каждый день похож на предыдущий, с единственной разницей: сегодня больше пузырей, а завтра – поменьше.
Педиатр приходит к нам и удивляется, как мы вообще живем с таким набором заболеваний?
Нас все жалеют. Часто рассказываю про нас: люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу надеждой, что ранки заживут и все будет у нас хорошо!
Кнуренко Регина
• Год рождения: 2006
• Город: Казахстан, Карагандинская обл., г. Сарань
Когда после абсолютно благоприятной беременности во время родов мне на грудь положили нашу девочку, пяточки которой были оголены, они краснелись, не имея кожицы, я вместе с персоналом надеялась, что эти ранки заживут. Быть может, малышка сильнее, чем нужно, пиналась ножками, либо что-то ещё, но на следующее утро, когда я приложила ребёнка к груди, на её подбородочке моментально появился волдырик с прозрачной жидкостью, который рос на глазах. Стало понятным, что любое прикосновение или трение пеленки причиняют маленькой травму, т.е. её кожица настолько нежна, что не восстанавливается после малейшего взаимодействия с чем-либо. Волдыри типа ожоговых стали появляться на попочке, ножках, ручках и росли очень быстро. Врачи сразу изолировали малышку от других детей, т.к. они не знали, что это за болезнь, не встречали подобного за всю свою практику. За жизнь Региночки не ручался ни один врач, и её к вечеру второго дня жизни уже оторвали от меня и перевезли в областную детскую больницу, отделение для новорожденных деток. Я осталась в роддоме ещё на неделю. Всё, что я могла делать для неё в то время – это молиться и сохранять молоко. На 3-й день мы услышали диагноз и прогноз от дерматолога детского отделения: врождённый буллёзный эпидермолиз, очень редкая генетическая болезнь, когда нарушение происходит на клеточном уровне и на данный момент эта болезнь считается неизлечимой.
Я не могла спать и, сидя над кроваткой Региши, пела колыбельные-молитвы... сквозь слёзы. С Божьей помощью и благодаря своей вере я держала себя в руках и даже сохранила молоко, которым кормила дочу 1,5 года. Я верила в лучшее даже в такой сложный момент. Теперь врачи следили за течением болезни, чтобы определить её форму, от которой зависел прогноз на всю жизнь нашей девочки. Т.к. в наших больницах не было возможности сделать анализ для выявления формы болезни, нам оставалось только ждать, наблюдать и молиться. Через 3 недели наша дерматолог сделала вывод, что при заживании ран не остаётся следов на коже, и это означало, что у нашей девочки форма болезни простая, с самым благоприятным прогнозом. Через полтора месяца нас выписали, сказав, что нужно просто жить с этим и оформить инвалидность. В то время я проводила по 4 обработки в день: было обязательным прокалывать появившиеся волдыри, чтобы предотвратить их рост, и смазывать их сильным дезинфицирующим раствором. Трудно описать словами, что чувствует мать, вынужденная причинять своему ребёнку подобную боль. Самое тяжелое время было где-то до 2 лет.
Пошла Региша только в год и 9 месяцев (я очень переживала за эту задержку), когда все ее сверстники давно бегали наперегонки. Но в то же время кожа на ножках стала заметно лучше. От прививок постоянно продлеваем медицинский отвод. Но ситуация с кожей с возрастом становится лучше. Конечно, страшно и неприятно, когда на твоего малыша показывают пальцем на улице, в песочнице спрашивают, не заразна ли болезнь, опасаясь за своих детей, но я со временем научилась отстаивать интересы своего ребёнка, чаще стала молчать там, где не ждали объяснений, а просто хотели задеть. С 3х лет Регина ходила в обычный садик. Единственный запрет для воспитателей – любые колготки, в остальном она физически не отстает от сверстников, очень активная и жизнерадостная девочка. Сейчас, пока зима, ей достаточно одной вечерней обработки, летом обычно делаем 2, утром и вечером, т.к. в теплые времена года болезнь обостряется.
Я надеюсь, что диагноз, поставленный нам "на глазок", оправдается когда-нибудь через анализы. Мечтаю для этого попасть в Германию, во Фрайбург, в центр, специализирующийся на нашем заболевании. И эта мечта становится все ближе. Всем мамочкам, столкнувшимся с этой страшной болезнью (ведь в основном вся забота выпадает нам) я хочу пожелать много сил, терпения, веры в лучшее, а главное, любви к своим деточкам, ведь кроме нас им мало кто вызовется помочь. Слава Богу, что появляются люди, предлагающие помощь и неравнодушные к чужим деткам. Нам остаётся только благодарить жизнь за наши сокровища, которые изменяют нас изнутри, делают сильными и преданными, волевыми и целеустремлёнными, стократно расширяют наши границы самореализации, а главное, дарят нам свои ничем не заменимые, искренние и нежные любовь и тепло.
Мама Региночки, Виктория Кнуренко
Ищенко Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!
Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, мое счастье!
На 40-й неделе начались схватки, все произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает. Но что? Что то не так?! Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит.
Почему мне не дают ее в руки? Что происходит? Из-за плохого зрения я не могла хорошо ее разглядеть. Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались. Я ничего не понимала.
Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.
– Ваша дочь нездорова, – сказал мне доктор, – у нее конечности рук и ног как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врожденная аплазия кожи.
Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слезы рекой льются.
Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела. Земля уходила из-под ног.
Я рожала в поселке Ягодное, Магаданской области.
Наутро Лизу увезли на вертолете в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке, – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: “Буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма”. “Крепитесь, мамочка, долго она не протянет… – говорили мне врачи, – В хирургии ее нет смысла держать, это нужно лечит изнутри. Мы переводим ее в ДКБ г.Магадана”.
В детской больнице меня уже ждали. В палате все приготовлено, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами.
Всё обрабатывали и снова перевязывали, но её кожа была так хрупка, что отрывалась вместе с бинтами, и – крики, её душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, я не находила себе места, хотелось помочь, но как?!
Спустя неделю из командировки вернулся зам. главврача. Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам повязки Урготюль. Он выискивал информацию об этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.
Мылышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца. Делали запрос в г.Москву – отказ. Согласился взять Хабаровск. Еще два месяца мы пролежали в ДККБ г.Хабаровска, – все это время Лиза лежала в реанимации. “Гемоглобин низкий, она не выкарабкается, - говорил мне врач, – готовьтесь…”. Я слышала это почти каждый день, но верила, верила и знала что всё будет хорошо!
Спустя 2 месяца, врачи мне ее отдали, сказав, что это неизлечимо: “Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать”.
Честно говоря, я и сама уже это все понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, все будет хорошо.
В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить ее боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться. В детской поликлинике кровь на анализ взять не могут, да и, честно говоря, просто уже боятся, после нескольких неудачных попыток, так что контролировать даже уровень гемоглобина я не могу.
Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц. В общем, все как обычно для нашей страны.
Сейчас Лизонька очень озорная и жизнерадостная девочка. Безумно любит маленьких деток – столько радости и восторга! Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать ее. Берет тюбик с мазью и аккуратно пальчиком мажет себе ранки. Такая смышленая. Из-за болезни пальчики на правой ножке срослись, она даже боится опираться на эту ножку, – больно. Стоит выйти на улицу, – все сверлят глазами мою крошку, морально это очень тяжело, особенно когда постоянно спрашивают: что с вашим ребенком? Детишки толпятся и пальцами тыкают, кричат нам вслед, мол, посмотрите, ее наверно мама постоянно бьет! Но мы улыбаемся и с гордо поднятой головой гуляем по нашим любимым местам.
Спасибо, что создали такой фонд для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают, как помочь!
Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам, чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом.
Всё будет хорошо!
Чернушкин Виктор
• Год рождения: 2007
• Город: Красноярский край, г. Норильск
Мой сын Витя родился обычным, здоровым мальчиком с ростом 52 см и весом 3 кг 750 гр., никаких признаков и предположений, что будут проблемы со здоровьем, в частности со здоровьем кожи, я даже не могла предположить. Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30 минут, затем прибежала доктор с рассказом, что у ребенка слезла кожа с ножки.
В тот день я впервые услышала диагноз “буллезный эпидермолиз”, и больше ничего. На вопросы, что это такое, как это лечить, пройдет ли это когда-нибудь и ещё множество вопросов у доктора не нашлось ответа. Затем 23 дня в реанимации. Маленький, беспомощный, полностью в подчинении врачей, которые ничего не могли сделать, ничем помочь. Витя все время спал под воздействием лекарств, которыми пичкали нашего мальчика, и это было единственное лечение. Конечно, лучше Вите не становилось. Все тело было в ранах и пузырях, страшно было смотреть. Маленький, совсем крошка, и одни страшные раны. После такого лечения, которое не принесло никаких результатов, Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Врачи все-таки приняли решение лечить нашего малыша, нас отправили в Красноярск, но и там ничего утешительного нам не сказали, лишь подтвердили диагноз “буллёзный эпидермолиз, осложненный стафилококковой инфекцией”.
Страшно вспомнить наш первый год, когда родился Витя. Мы ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, и именно они вылечат нашего сына. Почему я говорю “врачей”: мы в первый год ездили ко всем врачам. В каждом городе, где мы останавливались, нам каждый раз советовали врача. И говорили они нам после курса, проведенного в больнице, что же вы ходите и спрашиваете, вы же знаете - это ваше заболевание, оно не лечится, смиритесь с этим и с этим живите, и мы живем, боимся каждого следующего дня. Боялись, когда будут резаться первые зубки, когда Витя начнет сидеть, ползать, ходить, и при этом, зная, что лечения нет, а есть только обработка ран, а раны - это кошмар. Они везде, по всему телу.
Проходя каждый год комиссию на инвалидность, нас не забывают спросить: “А что, вы ещё не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете”. Становится стыдно: может, действительно есть это лечение?
Наш Витя растет умным мальчиком, любит играть, бегать, прыгать, что из последнего нужно делать осторожно. Любит рисовать, умеет читать, писать, считать и очень ненавидит обрабатываться, что приходится делать каждый день.
Страшно представить, как он себя чувствует с ранками на теле, мы даже не знаем, как это больно, а наш любимка все это терпит, нам больно смотреть, как он с завистью смотрит, как играют и бегают здоровые дети.
Мы всегда окружаем нашего Витю заботой и вниманием, любовью, но я знаю, что ему нужно его детство, веселое, беззаботное, и это я не могу ему дать. Как дальше будет складываться его жизнь, я боюсь думать и надеюсь, что всё-таки появится лечение от этого страшного диагноза.
Цыбульская Елизавета
• Год рождения: 2012
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и руках. Видимо еще в утробе получила повреждения.
Так как роды были естественными, проход по родовым путям не обошелся без дополнительных травм. Врачи молодцы быстро сориентировались и обезопасили ребенка от заражения. Помог прошлый опыт рождения такого же ребеночка за несколько месяцев до нас. Я долго не знала полной картины болезни, потому что врачи не хотели меня пугать и не хотели допустить ошибки с диагнозом. Только когда диагноз подтвердили архангельские врачи отделения патологий новорожденных и дерматологии и стала очевидна необходимость транспортировать ребенка санавиацией, мне назвали диагноз и описали состояние ребенка.
Помимо поражений кожного покрова была поражена слизистая рта. И сейчас у нас большие проблемы с губами и ртом. На некоторых пальчиках не хватает ногтей, а те, что есть, выглядят нежизнеспособными, но пока держатся и вроде как растут. Со слизистой кишечника проблем пока не заметно.
Уход за ребенком осуществляю по рекомендациям и опыту врачей из Архангельска, а также перенимаю опыт у знакомых мам. Местные врачи знают меньше меня, поэтому мало чем могут помочь, но все равно исправно осуществляют патронаж. И, несмотря на отсутствие опыта, проявляют понимание, внимание ко всему, что я рассказываю.
Мой муж меня очень поддерживает и любит дочку не меньше, чем я. Мне повезло иметь уже второго ребёнка. Первый у меня мальчик, зовут Дима. Абсолютно здоров. Наверное, именно благополучный первый опыт материнства не дает мне опускать руки, не боятся и радоваться.
Спасибо, что откликаетесь на проблемы чужих для вас людей и поддерживаете нас. Буду благодарна любой помощи.
Храмцова Татьяна
• Год рождения: 2013
• Город: Кировская обл., с. Архангельское
Когда мы с мужем узнали после УЗИ, что у нас будет девочка, он был на седьмом небе от счастья. Девочка была долгожданная, потому что в роду у мужа были все мальчики. Мысли о том, что ребенка не будет даже не было. Девочку родила 9 июля 2013г. вечером 17.55 в г.Нолинске. Вес 3989 г ростом 55 см.
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду домой обратилась к нашему врачу детской практики. Нам дали направление в г. Киров на обследование. Там нам сказали такой страшный диагноз буллёзный эпидермолиз простой формы. И поняла, что это на всю жизнь. Но одно радует: что девочка растет здоровая без отклонений, спокойная.
Муж меня успокаивает, что медицина очень развитая, и найдется препарат, который излечит такую болезнь. Мы на это очень надеемся и не теряем веры. Конечно, очень тяжело будет, но мы будем держаться. Жизнь продолжается.
Ткаченко Светлана
• Год рождения: 2009
• Город: Ростовская обл., пос. Темерницкий
В Ростовской области живет одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.
Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.
И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллезным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.
Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллёзный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.
Светлана ещё ребёнок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.
У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям, от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев друг к другу.
Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжелые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, все равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слёзы. В общем, процедура не для слабонервных. И что еще нас ждет впереди? Неизвестно!
Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!
Щербакова Анна
• Год рождения: 2012
• Город: Алтайский край, г. Бийск
Наша долгожданная дочка Анютка появилась на свет 26 октября 2012 г. путем кесарева сечения. Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне ее не дали, показали две маленькие ранки на попе, предположили, что они появились в результате обработки.
К вечеру того же дня ко мне в палату пришла детский врач и сказала, что Анютку переводят в детскую больницу, а я должна остаться в роддоме. На вопрос “почему?” ответила, что ребенка надо изолировать от других детей, так как неясно, что с ней: у нее появились волдыри по всему телу. В детской больнице лечили нас, как могли, хотя диагноз уже тогда предположили. Проставили антибиотики, а позже оказалось, что не те. Через некоторое время проставили другие (выяснилось, что у нас еще и стрептококк), но лучше не становилось. Пузыри появлялись, лопались, прилипали к одежде – ужас и бесконечные слезы от боли и беспомощности!
Спустя 2 недели мы уже мечтали выписаться домой. Дома обрабатывали ребенка, как научили в больнице, оказалось, – неправильно! Параллельно лечились от дисбактериоза и стрептококка. Когда я уже перестала плакать и надеяться на чудо, стала искать информацию в Интернете. Нашла сайт фонда “Дети БЭЛА", прочитала о перевязочных материалах, о том, как их использовать, и с этого момента стала чувствовать себя намного увереннее от того, что я уже могу хоть как-то помочь своей доченьке.
Сейчас Анютка растет и радует нас. Смеется, любит с папой слушать детские песенки и сказки. Во время вечерней обработки, чтобы хоть как-то отвлечь ее, папа показывает ей спектакли с игрушками. Иногда даже удается обойтись без слез! Мы каждый день боремся с этой болезнью и верим, что завтра обязательно будет лучше!
Денисова Дарья
• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда ее положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребенку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же всё это пройдёт?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать всё в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!
Щербак Ева
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
Вот так началась наша история: 17 июля 2010 года родилась моя внученька Ева! Столько радости и счастья, но потом...
Страшный и непонятный диагноз врачей и слова: "Мы не знаем, болезнь мало изучена, мы не в курсе, но будем пробовать что-то делать... Откажитесь от ребенка, она не выживет, а если выживет, то и до года не доживет..." Откуда, почему, и что дальше делать?
Затем первая неделя жизни малышки в реанимации и месяц в отделении неонатологии. Жуткие раны по всему телу – день без пузыря был для нас как праздник! Капельницы, питание через зонд и постоянные слова врачей: "Не знаем..." Абсолютное безразличие всех, в лучшем случае – сочувствие. Поиск нужных медикаментов (хотя никто не знал, помогут ли они вообще) начинался с обычных аптек и – до Противочумного института в Ростове. Каждый день в больницу приносили все, начиная от зеленки. На нашу просьбу о переводе в НИИАП (Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии) нам четко дали понять, что т.к. наше заболевание неизлечимо и неперспективно, НИАП даже связываться с нами не хочет (кроме консультаций), в госпитализации нам отказали.
В душе страх, боль и отчаяние. Потом нас отправили в Областную детскую больницу, т.к. у малышки месяц не отпадала пуповинка, но и там нас поразило абсолютное безразличие медперсонала. Никому до нас никакого дела, врач пришел к нам на второй день пребывания в больнице, медсестры вообще боялись подходить. Так продолжалось 3 дня, пока пуповинка сама не отпала и тут же, минут через 30, на столе лежала выписка и слова: "Мы вас выписали, освободите палату".
После звонка в местное отделение Горздрава с просьбой о помощи, о выделении машины скорой помощи, чтобы добраться домой, т.к. на руках грудной тяжело больной ребенок и все вещи, последовал ответ: "Вас выписали домой, а не перевели в другое отделение. Это ваш ребенок и только ваши проблемы".
Единственным другом, помощником и советчиком оказался Интернет, из него мы черпали буквально все: чем кормить ребёнка, как и чем обрабатывать раны. Нашли в Краснодаре профессора, который знаком с нашим заболеванием и согласен нас хотя бы для начала проконсультировать. Потом 2 поездки в Краснодар и лечение по рекомендациям профессора, который поставил нам точный диагноз.
Параллельно всему этому при штудировании интернета узнали о вашем фонде и... у нас появилась надежда! Надежда на понимание, на помощь, на то, что наша "бабочка" будет ЖИТЬ, и будет радоваться жизни, а не просто "существовать" даже с таким заболеванием, как буллезный эпидермолиз.
С уважением к вам, Таня Щербак.
Пожер Артём
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Приморско-Ахтарск
Рождение ребенка – это всегда большая радость. Я дважды испытала это чувство, став матерью, но оба мои сына родились с тяжелым и редким заболеванием: дистрофический врожденный буллёзный эпидермолиз.
Мой первый ребенок родился 27.09.2002 г. Вес – 3420 г, рост – 54 см. Когда он родился, никаких признаков болезни не было, кроме сопутствующего врожденного порока сердца. После, от натирания пеленками, начали появляться пузыри. Нас отправили в Екатеринбург, но прожив всего 20 дней, мой сынок умер.
Через 4 года я снова забеременела. К моей радости, УЗИ не показало никаких пороков развития ребенка. Второго сына я родила в срок. Вес – 3370 г, рост - 51см. Но врачи сразу заметили, что на правой ноге у малыша нет кожи от колена и до самых кончиков пальцев. Поставили диагноз: аплазия голени.
Сначала тело Артёма было чистое. Но через некоторое время, после трения о пеленки, появились пузыри. Все так же, как и с первым ребенком! Я попыталась объяснить медперсоналу, что это уже мне знакомо, дальше может быть хуже – пеленать нельзя, но никто меня не слушал.
На рану малыша врачи наложили мою плаценту, а через 5 дней нас отправили в Екатеринбург, в ту же больницу, где я лежала со старшим сыном.
Но из-за этой плаценты сыну чуть не ампутировали ногу: через несколько дней – с ножки ручьем потек гной! Хорошо, что старшая медсестра, взяв на себя большую ответственность, вскрыла повязку и обработала рану. На следующее утро доктор подтвердил, что если бы не вовремя оказанная помощь старшей медсестры, мой сын остался бы без ноги.
Артём развивается нормально, по возрасту. Правда, как отметил психолог, немного замкнут. Он очень любит мячи и воздушные шары, особенно мыльные пузыри. Любит собирать пазлы, но из-за проблем с ручками, это занятие ему дается с большим трудом и часто приносит одно лишь расстройство. Но самое любимое занятие – компьютерные игры, то, чем так любят заниматься все мальчишки его возраста.
Передвигается Артемка с трудом из-за проблем с правой ножкой (аплазия голени). Нога недостаточно сгибается в коленке, поэтому он с трудом спускается с лестницы, да и при ходьбе тянет ножку. А из-за того, что пальчики на ступне срослись, он передвигается почти на цыпочках.
На ручках пальцы тоже срослись, причём на левой сильнее, чем на правой, – там сросшиеся пальцы уже не выпрямляются. Есть проблемы с подмышками: когда берёшь его на руки (а берешь его часто), под ручками слезает кожа.
И ещё проблемы со слизистой и всем пищеварительным трактом. Он практически ничего не ест, потому что во рту – на небе и на языке – появляются пузыри. Сын испытывает страшные болезненные запоры. Верхних зубов практически нет, а десна всё время кровоточит.
Диагноз “дистрофический буллёзный эпидермолиз Кебнера” сыну поставили в Краснодаре 3.07.07 после консультации с дерматологом. В январе 2008 года мы съездили в Москву, но ничего не изменилось.
С 8.06.10 до 30.06.10 мы лечились в московской клинике им. Сперанского. Сыну разрезали сросшиеся пальцы, но только на руках (хотя сейчас они снова срослись). Там же нас проконсультировали врачи из Петербурга, они согласились помочь нам, сделав операцию Артемке на ногах, чтобы он нормально начал ходить. Нам даже высылали приглашение, но ввиду сложившихся обстоятельств, мы не смогли туда попасть. К сожалению, только эта клиника бралась за его ногу! Я воспитываю сына одна, поэтому испытываю материальные затруднения. Благодаря фонду “Дети БЭЛА” мы получили современные перевязочные материалы и медикаменты. Эта помощь нам очень важна, просто жизненно необходима!
В настоящее время мой сын остро нуждается в операции ноги, рук и лечении зубов. Буду вам очень признательна за помощь.
Рейман Михаил
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Родился мой сыночек настоящим богатырем (3850 г, 55 см) в положенный срок.
Сразу после родов мне его показали – он был здоров. Мы с мужем были счастливы.
Меня отвезли в общую палату, но через час, ничего не объяснив, перевели в отдельную. Я ничего не понимала.
Потом пришла детский врач и сказала, что у моего сына буллезный эпидермолиз. Я не могла понять, что это, и откуда оно взялось. Беременность моя проходила очень хорошо, анализы были отличные, я и мой муж – здоровые люди.
Я потребовала показать мне ребенка – это был ужас: на ножках были раны, а вместо пальчиков сплошные волдыри.
Я была в шоке, проплакала весь день, а вечером мне сказали, что, скорее всего, мой ребенок впадет в кому и умрет. Я чуть не сошла с ума.
Выписали нас на шестой день. Ребенок был в ужасном состоянии, и мне сказали, что он долго не протянет. Наши врачи с таким заболеванием не сталкивались и не знали, чем помочь. Толком не объяснили даже, как за ним ухаживать, сказали только купать редко и мазать синькой.
Привезя его домой, я не знала, что мне с ним делать. Проплакала всю ночь и решила повезти его в Адлер, к дерматологу, т.к. в Абхазии такого врача вообще не было.
Дерматолог, увидев ребенка, сразу позвонила в больницу, но там отказались нас принять. Тогда она написала направление в больницу г. Сочи. Мы сразу поехали туда, а нас опять отказались принимать, потому что мы из Абхазии. Я им сказала, что никуда не уйду, пока ребенка не положат на лечение. Тогда они посовещались и все-таки положили нас.
Целые сутки ни один врач не подошел к нам, ребенок умирал у меня на руках.
Потом нас перевели в гнойную хирургию. Условия там были ужасные: везде грязь, тараканы. Лечащий врач подошел к нам только после того, как ему дали денег. Отношение к нам было ужасным, медсестры – сущие варвары. Одна из них содрала с ребенка ползунки вместе с кожей, я даже не успела ее остановить.
Поставили катетер и сильно затянули бинт – наутро ручка у ребенка посинела. Я сказала об этом врачу, а он, ничего не говоря, забрал ребенка и унес в реанимацию, меня туда не пустили.
Медсестер на перевязках не хватало, и мне приходилось помогать хирургу, держать малыша, пока врач вскрывал волдыри и перевязывал.
Я думала, сойду с ума, – то, что мы пережили в больнице, не передать. Это был кошмар. Через две недели я попросила выписать нас домой под мою ответственность. Сказала им спасибо.
Дома училась ухаживать сама. Пробовала почти все, что советовали люди: возила к бабкам, поила травами, но почти ничего не помогало. Некоторые терапевты не хотели нас принимать, а другие просто не знали, чем нам помочь. Дерматологи тоже не знали.
Я сама искала литературу, смотрела передачи. На приеме у терапевта я услышала от нее: “Зачем вы ко мне ходите? Вы же сами знаете больше меня!”
Сынок потихоньку растёт. Он у нас умничка, любознательный и энергичный мальчик.
Думаю, что самое тяжелое уже позади, и дальше будет только хорошее.
Какое бы тяжелое заболевание ни было, дети – это счастье, и я не представляю жизни без моего сыночка.
Ерасов Александр
• Год рождения: 2008
• Город: Владимирская обл., г. Ковров
«Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», ¬ шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на нетравмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и самофиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».
Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».
Саша - наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…
То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…
Они пришли ко мне все: 2врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор... Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…
Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда... Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти!!! Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет...
В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить... Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого... Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия, боже, о чём они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?
Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце – СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.
Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течение пяти дней – состояние тяжёлое но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.
Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так!..
Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.
На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.
Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течение года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…
Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.
А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!
Наша беда ещё раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила!!! Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!
Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.
Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так немного удавалось снизить количество ран и пузырей…
Сейчас ситуация немного изменилась.
Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!
Жеглов Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
«Вы завтра будете рожать» – сказала мне врач. «А не рано? Ведь еще только 39 недель!» – говорю я. «Не рано, у Вас все хорошо, вес плода хороший. Что, не хотите?» «Хочу, хочу!» – сказала я.
Мне было 27 лет, когда я родила Ванюшку. К беременности я готовилась тщательно, сдавала всяческие анализы, чтобы ребёночек родился здоровеньким. Беременность протекала нормально за исключением ОРЗ в 1-ом триместре. Роды оперативные, плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме.
Наркоз выбрала – местный, чтобы сразу взять ребёночка и приложить к груди (как в сказке). При родах присутствовала моя старшая сестра (она медик). Когда врачи достали ребёнка и увидели ЭТО… На лодыжках и голеностопных суставах, а также на каждой косточке пальцев рук не было кожи. Со слов сестры, врач-акушер кивнул анестезиологу, чтобы тот увеличил мне наркоз, и я куда-то провалилась.
Когда я очнулась в реанимации, все улыбались и спрашивали о моём самочувствии, и никто не говорил, как мой ребёночек и почему мне его не дали?! А потом в палату зашла сестрёнка с моим сыночком и, сдерживая слёзы, сказала, что у него ЧТО-ТО НЕ ТАК и никто не знает что с ним – это первый случай в нашем городе. Ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или…?!
Когда я в первый раз его увидела – на 3-и сутки – он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах, кожные покровы бледно-серые, без кожи сохранялись участки голеностопных суставов, ушные раковины, подмышечные области с переходом на область спины, ягодицы, пальцы кистей, стопы с переходом на голени. Пузыри были диаметром от 0,5 см до размера с грецкий орех. 4 раза в день нам делали антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня, переливали антистафилококковую плазму, иммуноглобулин, антистафилококковый иммуноглобулин, кололи дифлюкан, солкосерил и т.п.
Мне так хотелось прижать его, покачать, пожалеть и когда я дотронулась до его крохотной ножки, то мой палец съехал с неё вместе с кожей, я готова была убить себя за то, что сделала ему больно. Он лежал и ни на что не реагировал. Настолько он был измучен. Его обрабатывали 2-3 раза в день в шесть рук (врач, медсестра и я, со слезами на глазах) синькой, фукорцином, ксероформом, цинковой пастой, пастой с дегтем, АСД и т.п. Его ни разу не искупали, не подмыли, не говоря уж о прививках и специалистах, которые должны обследовать его в первый же день жизни.
К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора мед.академии и ОКВНД, генетик – диагноз буллёзный эпидермолиз, как следствие новой мутации, эпидемическая пузырчатка новорожденного?..
На 19-ый день (как сейчас помню все дни, которые мы провели в больнице) – у нас не появилось ни одного нового пузыря. Думала – все, наконец-то все. Даже про выписку заговорили. На 21-ый день – ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» – отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть покрестить». Ванюшка стал рабом Божьим Иоанном в своем кувезе.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат – будем искать свои методы и средства». Куда мы только не обращались и к «бабкам», и к повитухам, и к экстрасенсам, и к гомеопату – всё тщетно.
Когда к нам пришел педиатр, увидев нас и прочитав наш диагноз, сказала, что на её практике был такой случай, и дала мне телефон мамы, чтобы я смогла связаться с ней, может она мне чем-нибудь поможет. Спасибо ей огромное, что она приехала и поделилась своим жизненным опытом, как она справлялась и боролась с этой болезнью, стараясь поставить на ноги свою дочь. Но её средства – это средства 20 летней давности (масло облепиховое, масло шиповника, витамин А, каждодневное купание в травах и т.п.). Мы этим пользовались, и это действительно помогало скорейшему заживанию ранок.
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил.
Позже, меня нашла коллега по несчастью Наталья Е. и совсем привела меня в чувства. Рассказала, что есть сайт с нашим заболеванием, что мы не одни - нас уже МНОГО, что есть Фонд, который старается помочь родителям деток-бабочек, что есть чудесные средства и перевязочные материалы, которые помогают облегчить страдания ребёнка, чтоб он не чувствовал себя не таким как все. Но эти средства, к сожалению, недоступны в нашем городе.
У нас больше всего страдают ноги, а именно, пальцы, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки – пальцы, ладони, запястья. Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах.
От соцпакета мы отказались сразу после того, как нам из всего перечня дали только вату (1 раз) И ВСЁ! Совсем недавно появился круг ребяток и их мамочек, которые не смотрят на нас косо и не задают лишних вопросов, а просто играют, не обращая внимания на то, что у Ванюшки руки перебинтованы, что он хромает, когда ходит, что глазки воспалённые. А до этого мы гуляли одни, избегали лишних глаз, все старались дать совет, а другие, наоборот, уводили своих детей, чтобы мы не заразили их чем-нибудь.
Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится лекарство, которое поможет нам всем избавиться от этой болезни.
А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Копцева Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Москва
Я ждала ее не 9 месяцев. Я ждала ее почти 10 лет. Бесплодие. Страшный приговор, но тогда я отдала себя всю любимой работе, старшему сыну (славу Богу, у меня уже есть мой сыночек) и семье.
И вдруг… Мне приснилась моя беременность. Мне в принципе никогда не снятся сны… А тут, отчетливо…девочка, моя девочка, ДОЧЕНЬКА!!! Я сделала десятки домашних тестов на беременность, все были положительные! Я продолжала сомневаться, этого ведь не могло быть, и даже по срокам, тесты делать было рано!
Я летала. Я знала, это будет Настя. Поехала и купила малюсенькие пинетки. Мне уже 36 и Я СНОВА БУДУ МАМОЙ!
В 12 недель – угроза выкидыша. Впереди было 26 недель полного обездвиживания. Я дышать старалась тихонько, это маленькое существо ДОЛЖНО было родиться!!!
В 38 недель решили срочно кесарить. Очень крупный плод и куча всего еще… Я лежала ночью и думала… Завтра! Завтра моя Настюшка появится на свет, как не важно все, что было со мной в этой жизни, как все мизерно… Завтра я буду счастлива абсолютно!!!
“Один из лучших роддомов России”. 09.06.2009, 9:45. Вот она, мое солнышко! 4510 гр, 53 см, 8/9 Апгар, АБСОЛЮТНО ЧИСТАЯ КОЖА!!! С эпидуралкой перестарались, давление за 200, капельница, реанимация… ерунда! Ребенок в норме! В моей руке телефон, муж уже скидывает Настины фотки по ммс, я не успеваю отвечать на звонки. Я счастлива, все позади. Впереди только бесконечное счастье!
На следующий день, по стенке иду в детское. Настька сопит, хомяк! “Когда дочку ко мне переведете?”- “Идите к себе в палату, вы еще слабы, молоком займитесь и окрепните, завтра поговорим!”
Это самое страшное завтра… “Я в норме. Переводите ребенка! ”- ”Сядьте! У вас были инфекции? А кто-нибудь из родственников болел какими-нибудь генетическими заболеваниями?» - “Почему вы спрашиваете? Где моя дочь? Что случилось?» Видно я уже кричала, не помню. Не было у меня предчувствия беды, я ведь была на пороге счастья.
В роддомовской тележке лежала моя дочь. Поверьте, НИЧЕГО СТРАШНЕЕ НЕ БЫВАЕТ. Ее животик – голое мясо… Я не могу передать что я чувствовала, это передать невозможно. У меня и сейчас руки дрожат. Нет, это был не шок. Я просто в тот день умерла. Оглядываясь назад, я понимаю, я стала в этот день другой, в мою жизнь пришли новые цели и новая оценка моего собственного существования.
Мы оставались там еще три недели. Не хочу их вспоминать. Я стиснула зубы. Решила сохранить молоко. Кормить грудью не разрешили, значит, через бутылку! Что могу еще? В сеть, за информацией. Муж метался по Москве. Мы не могли понять, почему это с нами, за что???
Крик на весь этаж. Это Настя. Скребком снимают слизистую. Не годится, она еще больше покрывается ранами. Я убегаю в палату, я не могу этого вынести! Клеят катетер пластырем, снимают потом пластырь с кожей, пишут на карте красным фломастером «не клеить», и это случается еще не раз. Что-то постоянно капают. Я стою у кювеза И НИЧЕГО НЕ МОГУ!
А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких "не знаем", "наверное", "мы так думаем", "может быть"... Врачи буквально "гадали на кофейной гуще", ставили какие-то эксперименты. А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашей крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
А потом мне передали номер телефона Татьяны М., сказав: "У этой женщины сын, 14 лет, болен этой болезнью. У них все не так плохо, позвони!". Набирая Танин номер, я даже не подозревала, как это знакомство перевернет всю нашу жизнь. В тот день моя дочь родилась заново. Поверить Татьяне, да и кому бы то ни было вообще, было уже непросто.
"Всё, что тебе здесь, в России, говорили врачи – неправильно..." – сказала Таня. КАК?!! Но выбора не было. Каждый день медперсонал оставлял, в прямом смысле, пугающие следы на теле нашей малышки. Я забрала дочь домой. Отказалась практически от всех врачей. Осталась только Таня.
Она приезжала и ругала меня за мрачное выражение лица, за нытье, за то, что комната похожа на лазарет и кофточки в этой "ужасной синьке" и каждый раз в шутку грозилась, что заберет у нас Настеньку, если мы не перестанем сжигать ей кожу этой самой синькой. Привозила незнакомые мне до тех пор перевязочные средства. Мы слушались ее и… О! ЧУДО! - Настя стала все лучше справляться с проявлениями болезни, начала улыбаться. Я перестала орать во всю глотку песни, чтобы заглушить ее крик во время перевязок, она доверилась мне и даже стала улыбаться и гулить, пока я все уверенней касалась ее тела при смене повязок. Для того, чтобы вместо «отпечатков пальцев” медперсонала остались белые рубцы, у нас ушло полгода. Других рубцов у Насти нет. Все ногти, которые сошли, от тех ран. За первый месяц ее жизни ее коже был нанесен такой вред, что даже трудно представить, КАК ЭТО МОГЛО БЫТЬ СДЕЛАНО ВРАЧАМИ? И я могу уверенно сказать, НИ ОДНОГО РУБЦА ОТ МОИХ РУК.
А дальше, опять же при помощи Тани, мы поехали во Фрайбург (Германия), в центр эпидермолиза. Мы сдали анализы, которые в России НИКТО и НИГДЕ не делает. Там же врачи сидели и по многу часов отвечали на наши вопросы, ЧТО и КАК нам делать. Тогда я поняла: мы должны сделать такое и в России. Нас очень много, - ТАК много, как я и не могла предположить, хоть заболевание и очень редкое.
Как Настя живёт сейчас? Она жизнерадостная принцесса на горошине! Она голубоглазая красивая девочка с белокурыми кудряшками. Она любит все, что и другие дети. Она обожает общаться с детишками и радуется, что она с ними. Она сделала свои первые шаги. Любит петь и заставляет нас хлопать, когда жмет клавиши фортепиано. Она таскает за хвост наших йорков. Обожает своего старшего брата. Раны случаются, хотя мы организовали и продумали каждую мелочь вокруг нее, чтобы максимально избежать травмирования, что исключить в ее возрасте и с ее подвижным характером сложно. Я перестала обращать внимание на тех, кто буравит глазами мою дочь и видит ее одежду наизнанку. Ногти сошли, в Америке умеют делать новые и красивые. Она повзрослеет и перестанет себя травмировать. У меня есть знания, умения и желание каждую секунду облегчать и предупреждать возможные проблемы. Я изучила ее болезнь. Я понимаю, главное теперь – ее позитивная самооценка. А кто ей может в этом помочь, если не я?
Нет, я не посвятила ей свою жизнь, скорее она стала смыслом моей жизни. Я, не задумываясь, касаюсь ее правильно, я твердой рукой беру канюлю и освобождаю пузыри от жидкости. И я не плачу. При ней никогда!!! Она должна видеть только мою улыбку! И как заклинание, я произношу: СКОРО, ОЧЕНЬ СКОРО, ОНИ НАЙДУТ ЭТО ЧЕРТОВО ЛЕКАРСТВО!!!
Кропачёв Роман
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Привет! Меня зовут Кропачёва Вера, и сейчас я расскажу свою непридуманную историю...
2008 год, мне 34года, у меня прекрасная дружная семья: любимый муж Олег и наш первенец сынок Костик. Но скоро наша семья будет больше!
С нетерпением и трепетом мы с мужем ждем ещё одного сына....
И вот, в жаркий июльский день, в святой праздник Рождества Иоанна Крестителя 7 июля, родился наш Ромка!
Замечательный розовощёкий малыш, он звонко кричит. Увидела его, и уже не понимаю, как мы могли жить без него! Все хорошо, все замечательно, но только какие- то странные ноготки у малыша… Приходит врач, осматривает Ромашку и спрашивает у меня: «А что у него с ногтями?» Я говорю: «А, я хотела у вас узнать, что бы это могло быть?» А про себя думаю: «Всё понятно и с вами, и вашим роддомом! Побыстрее бы выписали, а там разберёмся...»
На третий день нас выписали, и мы всем семейством уехали из Москвы на дачу. Наш старший сын (5 лет) спросил: «Почему брата назвали Ромой?» Отвечаем:- Ну, посмотри какой он маленький, нежный, светленький, ну, прямо как цветочек, летняя ромашка, поэтому Рома-Ромашка...
Друзья и соседи приходили к нам в гости, дарили подарки, поздравляли с рождением малыша. А когда кто-то из гостей спросил у Костика: «Как же зовут твоего новорождённого брата?», – он на секунду задумался и ответил: «Цветочком каким-то... А-а, одуванчиком!!» Все смеялись и радовались...
На десятый день Роминой жизни у него появился первый пузырик на языке. Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила назавтра ехать в институт стоматологии, но к вечеру он исчез и я успокоилась.
Как оказалось ненадолго... Через несколько дней появились новые пузыри на запястьях, пальцах рук и ног. Посмотрела повнимательней на наши странные ноготки и с ужасом увидела, что под каждым из них – пузырь. ШОК… Что это?.. Как - это?.. И начались наши мытарства.
Я поехала в Москву, благо – рядом. Обошла несколько клиник, сразу правильный диагноз не поставили. Знакомый педиатр сказала, что у нас "эксклюзивная болячка".
Моя свекровь – она педиатр с 40-летним стажем, сказала, что такого вообще никогда не видела! А пузырей у Ромашки становилось всё больше, и что с ними делать я не знала...
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» нам поставила проф. Альбанова В.И., а потом подтвердил ещё один профессор, а потом и ещё один... «Неизлечимое заболевание» – стучало в голове – «У моего мальчика неизлечимое заболевание…»
Узнав, подробно всё о буллёзном эпидермолизе, для меня жизнь померкла, всё затянулось тёмными тучами. Мне кажется, что какое-то время я даже и не жила, всё было как во сне, страшном сне, который всё никак не заканчивался.
Но Господь дал мне моего мужа, мою поддержку, мою опору, мою нерушимую стену. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния, он помог мне стать сильной. Главное, что у нас есть ВЕРА, а значит с нами всегда НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ.
Ведь жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание дано именно мне, вернее Ромке, значит, так надо... А, – «для чего?» – мы узнаем потом, обязательно узнаем…
Наш Ромка растёт очень сообразительным, подвижным мальчишкой. Иногда кто-то говорит: «Настоящий мужик, весь перебинтованный, в ранах... А куда это он пробирался через кусты?» Я отвечаю: «В жизнь...»
Сейчас я не думаю даже о завтрашнем дне, сегодня день прошёл без ранений, значит – ПОБЕДА, СЛАВА БОГУ!
Азизов Ильяс
• Год рождения: 1998
• Город: Московская обл., г.о. Щербинка
Илюшка у нас первый ребёнок, родила я его в 19 лет. Беременность протекала без осложнений, сыночек родился в срок. При рождении на его теле были небольшие прыщики белого цвета, особенно на пальчиках. Врачи говорили: «Всё нормально. Ребёнок здоров», - но всё-таки советовали обратиться к дерматологу.
Первые месяцы жизни эти самые белые прыщики разрастались и становились всё больше, но что это такое - никто ответа не давал. В 6 месяцев вырос наш первый пузырь, потом ещё и ещё, и вскоре все ручки и ножки стали одной сплошной раной...
Ребёнок был очень подвижный хорошо кушал и, как и все малыши, очень любопытен. Ходить мы начали в 11 месяцев, а в годик врач Суворова нам уже поставила диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Очень больно вспоминать те годы, ведь не было ни Пантенола, ни сеток, были обычные прилипающие к ранам бинты и фукорцин. Один бог знает, как больно было тогда Илюшке! Ежедневные перевязки и процедуры не приносили никакого облегчения. На просьбы к врачам подсказать хоть что-нибудь ответов не было...
Так мы росли и боролись с болячками как могли. Наблюдались в ЦНИКВИ на ул. Короленко.
В 3 годика в первый раз подала документы на ВТЭК, и нам оформили инвалидность. Так на протяжении 5 лет, каждый год пересдавали заново, и только в 8 лет дали бессрочно – до 18 лет.
Перечень бесплатных лекарств просто смешон, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались. Возили по возможности его на море, и, должна вам сказать, что там Илюшке становилось немного легче, но только временно.
Ильяс пошёл в первый класс в школу, но постоянные пропуски из-за того, что на ногах пузыри от обуви, дали о себе знать, – он отставал. Во 2-м классе перевели на домашнюю форму обучения. У Ильяса много разных увлечений.
Он танцует, ещё очень любит футбол, и я разрешаю ему иногда погонять мяч с ребятами, при этом он надевает по 5 пар носков, наколенники и другие средства защиты. Конечно ему очень неудобно и больно. После футбола часто приходится лежать в повязках, потому что образуется много пузырей...
Несколько раз я приводила его в разные секции, и практически везде нам отказывали как только видели его руки-ноги и слушали мой рассказ про его заболевание. Он привык к боли, сейчас уже даже сам старается обрабатывать свои ранки.
Мы с ним верим, что найдётся такое чудное лекарство и поможет ему и всем таким деткам.
Бабийчук Кирилл
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Орехово-Зуево
Мой малыш видимо так торопился появиться на свет, что прокладывал себе дорогу не только головой, но и локтем и поэтому при родах ободрал себе носик и верхнюю губку – так объясняли потом мне врачи. Я же сразу поняла, что всё не так просто. Никто даже не обратил внимания, что в моей карте значится диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Говорят, что риск передать данное заболевание своему ребёнку 50/50, так видимо вышло и у меня. Первая девочка родилась здоровой, второй унаследовал буллёзный эпидермолиз.
Кирилл родился 25 ноября 2010 года, роды прошли без осложнений и поэтому когда через обещанных врачами 2 часа мне его не принесли, у меня началась паника… В голову лезли ужасные мысли, ведь я точно знала чего бояться. Врачи к нему меня не пустили, сказали только, что он передавил при родах своей ручкой горло и поэтому его положили «под кислород». Целые сутки я была в неведении и пыталась смириться с мыслью что то, чего я так опасалась, всё же произошло. Когда на следующий день мне принесли мою кроху, я долго не могла решится распеленать его и, хотя знала о заболевании больше чем любой врач этой больницы, оказалась не готовой принять и смириться с этим. И даже когда увидела его совершенно чистую кожу, никак не могла окончательно успокоиться, ведь когда родилась я, у меня тоже был лишь один крохотный волдырик.
Зная особенности своей кожи, я старалась очень аккуратно всё делать и тщательно пеленать, чтобы нигде не было лишних складочек, но как я не старалась, болезнь всё же проявилась, хотя и не сразу. Когда появился первый волдырь на ножке, мы тут же накупили кучу ползунков, чтобы изолировать ножки друг от дружки, но только удавалось заживить ранку, на её месте опять появлялась другая, потом стали появляться волдыри и ранки на ручках.
К врачам я не торопилась, т.к. знала, что это почти бесполезно. Обратилась лишь когда у нас кроме буллезного эпидермолиза началась еще и сильная аллергия. Когда пришли к дерматологу, то диагноз я озвучила им сама. Они честно признались, что с таким заболеванием у нас в городе никого нет, хотя я с этим же диагнозом обращалась к ним, как только переехала жить в Орехово-Зуево еще 4 года назад. Меня даже не поставили на «Д» учет, хотя должны были. До переезда в Орехово-Зуево у меня была III группа инвалидности, которую сразу сняли. Обоснований было много, перечислю лишь некоторые из них:
- если смогла родить сама здорового ребёнка, значит не всё так страшно;
- если такая слабая кожа на руках, то можно купить стиральную машинку чтобы не травмировать кожу при стирке; не можете чистить картошку, потому что от надавливания образуются волдыри – попросите мужа, ну или ещё кого-нибудь;
- обувь можно купить в ортопедических магазинах или шить на заказ, правда там дорого, но это же лучше чем натирать мозоли и волдыри и потом дожидаться когда они заживут.
Ещё хочется отметить, что сколько раз я не проходила медицинское освидетельствование, никогда в составе комиссии не было врача-дерматолога. Поэтому и немудрено, что им это заболевание кажется пустяковым, а если врач дерматолог и присутствовал бы при вынесении этих приговоров, то вряд ли что-то изменилось. Я помню с детства, что моя мама всегда уходила со мной от врача в слезах, так как он (мой «лечащий» врач) говорил ей, что я должна стать ещё и умственно отсталой.
В 7 месяцев в Москве моему сыну поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз дистрофический доминантный, плюс ещё непереносимость к белкам коровьего и козьего молока, что ещё больше осложняет лечение буллезного эпидермолиза, т.к. из-за аллергии Кирилл постоянно расчёсывает себе уши и щечки. Кожа за ушками стала уже совсем хрупкой и теперь волдыри появляются и там. Там же в Москве врач сказала, что, по всей видимости, ногти на ручках и ножках нам тоже не сохранить, для меня это тяжелее всего принять, т.к. и в детстве, и во взрослой жизни для меня было и есть самым большим комплексом именно отсутствие ногтей на руках и ногах.
Кирюшка очень подвижный ребёнок, и на одном месте его удержать практически невозможно. Ползать мы его не учили и не разрешали – переживали за коленки. Никак не можем подобрать обувь – любая ему что-нибудь натирает или сдирает, а если ходить босиком, то обязательно травмируются большие пальцы ног. А пока мы будем стараться оберегать его как можем, тем более, что теперь у нас есть такая поддержка, как ваш Фонд «Дети БЭЛА». Ведь на вашем сайте я нашла столько новой полезной информации, а главное узнала, что это заболевание уже пытаются лечить, а значит, есть надежда, что лекарство всё же будет найдено.
Никишев Иван
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Чехов
9 февраля 2010г. в результате кесарева сечения у меня появился сынулька Ванечка.
О проблемах, которые нас ожидают, я никогда не думала, малыша я увидела в роддоме только на вторые сутки, он находился в инкубаторе – весь в капельницах. На обоих стопах и на левой коленке кожа отсутствовала практически полностью. Это было похоже на большой ожог… Да и врачи, ничего не зная, приклеили ему на грудь повязку с пластырем – потом её вместе с кожей оторвали.
Ни врачи, ни заведующая в роддоме не могли ничего сказать, только наговаривали, что он не жилец, что ему осталось несколько дней, что, мол, отказывайся от него... Муж мой загнал эту заведующую в пух и прах, требовал от неё копию выписки. Да только копию нам так и не дали – нам новую собственноручно написали…
Через 8 дней после роддома нас выписали и поместили в детское соматическое отделение. Нас должны были перевести в какую-нибудь больницу, но везде говорили, что, мол, то места нет, то таких маленьких не берут… Ну и в итоге 25 февраля 2010 года нас согласилась принять больница в городе Королёв в отделение недоношенных детей – там мы пролежали две недели и нас отправили домой.
Куда мы потом только не ездили! – и в МОНИКИ, и в РАМН, и в детскую областную… На учете стоим и у генетика, и у дерматолога, и у аллерголога. Дома мы уже сами стали кое-как приспосабливаться к уходу за малышом.
Сейчас у нас ситуация с кожей не такая уж и страшная – в сравнении с тем, что было раньше. Самое страшное, что было и остаётся без изменений у ребёнка – это сильный кожный зуд.
Чувствинов Игорь
• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп. Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.
Гапизова Маниса
• Год рождения: 2015
• Город: Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ
Здравствуйте!
Меня зовут Райсат, мне 24 года, я мама Гапизовой Манисы.
Родилась моя девочка в 03.04.2015 г. Беременность протекала без осложнений. Кроме витаминов ничего не принимала. Роды вторые. Первый ребенок здоровый.
Родила малышку весом 3650г и ростом 53см. Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз – “дсиплазия кожи”. На следующий день нас перевели в отделение патологии ДРКБ города Владикавказа. Здесь же лечащим врачом и генетиками, а также другими специалистами, был поставлен диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Впоследствии открытые участки увеличились, стали появляться новые очаги.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за своевременную консультацию и поддержку!
Власова Анастасия
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, ст. Холмская
Здравствуйте, меня зовут Башкирова Наталья, и я хочу поделиться с Вами нашей историей.
Начну по порядку. У нас двое детей, оба мальчики. Муж очень хотел девочку. И вот я беременна и врач на УЗИ объявляет нам, что у нас будет девочка.
Нашему счастью не было предела. Рожать я решила в Краснодарском роддоме №5. Отношение врачей замечательное, на УЗИ и по анализам всё было хорошо, и вот пришло время родов…
Когда я родила, заметила, что у ребёночка нет кожи на правой ножке, а на ручках её тоже нет, но местами. Я была на тот момент в таком состоянии, что не сразу и поняла, что это. Дочка заплакала, и её унесли. Через пару часов я пошла узнать, что с ней, и услышала от врача страшный диагноз «Буллёзный эпидермолиз».
Несколько дней я не могла прийти в себя от услышанного. Муж тоже был шокирован таким известием, но всячески старался меня утешить и поддержать. Врачи начали искать специалиста в области этого заболевания и нашли. Приехав к нашей девочке, он сразу рассказал нам о фонде «БЭЛА» и объяснил, какие медикаменты и какой уход ей нужен.
Поначалу врачи не допускали меня к перевязкам ран, боясь, что я могу заразить её, так как у неё на многих участках тела совсем не было кожи. Когда кожа понемножку начала затягиваться, нас перевели в отделение реанимации, где мы с врачами научились правильно обрабатывать раны нашей Настеньке. Правда до сих пор многие врачи боятся к ней притронуться, потому что видели, что бывает, если неаккуратно это сделать.
Состояние кожи заметно стало улучшаться, но если только обращаться с ней аккуратно и вовремя обрабатывать новые появляющиеся ранки.
Я надеюсь, что мы с мужем сможем дать ей правильный уход. Но для правильного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства. Наши доходы не позволяют закупать эти лекарства, а без них состояние нашей дочери будет ухудшаться.
Очень хочется иметь здоровую дочь, пусть и с пока ещё неизлечимой болезнью, но хотя бы в хорошем состоянии. Поэтому обращаюсь к Вам, дорогие читатели. Не оставайтесь в стороне, придите нам на помощь.
Благодарю за то, что дочитали до конца и остались неравнодушными.
Блинов Даниил
• Год рождения: 2014
• Город: Тюменская обл., г. Нижневартовск
Это была долгожданная беременность.
Даниил появился на свет 24.11.2014г. Роды проходили тяжело.
При рождении мне показали ребёночка, на кисти у малыша было что-то похожее на язвочку небольшого размера, словно пузырёк лопнул. На следующий день я заметила такие же язвочки на мизинцах обеих ног. На мой вопрос к неонатологу что это, она ответила, мол, ребёночек сам натер ножки о пелёнку.
Несмотря на новые появлявшиеся язвочки, нас выписывают из роддома «совершенно здоровыми».
И с этого дня начался какой-то кошмар… Не хватит многотомника, чтобы описать всё то, что пережила наша семья. И все же постараюсь описать кратко сложившуюся ситуацию.
После выписки на следующий день мы с Даней попали в инфекционное отделение детской окружной больницы города Нижневартовска, где ребёнка месяц лечили убойными дозами ацикловира и антибиотиков от герпеса (хотя по данным анализов этот диагноз не подтверждался). Выписали, несмотря на то, что волдырики продолжали появляться…
Затем нас начали лечить от золотистого стафилококка, считая, что это он провоцирует такие высыпания. По окончании курса лечения волдырики так и продолжали высыпать.
Дане стали ставить различные диагнозы, которые никак не подтверждались анализами, и, тем не менее, назначать лечение. При этом, по назначению врачей мы всё , мазали фукарцином, синькой, марганцем. В общем, постепенно создавали из ребенка сплошную корку.
Когда малышу исполнилось три месяца, закончилось терпение смотреть, как твой ребёнок страдает, получая различные медикаменты, которые не помогают. Не получив должного обследования, мы решили поехать в Австрию (на то время мы уже общались с Юлией из Фонда, которая нам и помогла в выборе клиники для диагностики заболевания у ребёнка).
В Австрии в Доме БЭ нам помогли избавиться от образовавшихся корок, провели все соответствующие мероприятия по диагностике заболевания.
И вот мы вернулись домой в ожидании диагноза. Была надежда, что БЭ не подтвердится, т.к. ставили ещё пару аутоиммунных заболеваний. Но по прошествии двух месяцев нам пришел ответ, что диагноз - БЭ…
Несмотря на этот дефект кожи, наш малыш растёт лучезарным мальчиком. И я не представляю своей жизни без этой крохи.
Надеюсь, что в ближайшем будущем данное заболевание возможно будет вылечить, и такие детки не будут ежедневно страдать от боли…
С уважением, Блинова Ольга.
Алексеев Никита
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте!
Мы живем в городе Санкт-Петербурге.
Моего сына зовут Никита. У него врождённый буллёзный эпидермолиз, но об этом мы узнали не сразу, а намного позже…
Сейчас я расскажу вам нашу историю заболевания.
Никита родился абсолютно здоровым ребёнком (как тогда казалось). До года все было нормально, ничего не предвещало беды.. Но как только сын научился ходить все изменилось! На ступнях ног у него стали появляться пузыри, причем от мизерных до огромных и – от 5 и до ... штук на каждой стопе!
Пузыри появлялись только тогда, когда температура воздуха поднималась выше 10 градусов тепла…
Тут нужна предыстория. У моего мужа тоже были пузыри на ступнях, и они тоже появлялись, когда на улице становилось тепло! У свекрови я спрашивала что это такое, и обращалась ли она к врачам. Она мне сказала, что куда только они не обращались – никто ничего не мог толком ответить. Так он и жил с этими пузырями.
Поэтому я с Никитой тоже никуда не обращалась… Лечили, как могли: протыкали пузыри иголкой и подсушивали. Так наши мучения продолжались до самой школы. Но в школе надо было посещать физкультуру, а Никита просто физически не мог ходить на этот урок, особенно когда у него начиналось обострение! Каждый раз я писала записку в школу с просьбой освободить моего сына от занятий.
К врачу мы не обращались, т.к. я помнила слова свекрови о том, что это все бесполезно.
Так с моими записками учителю мы проучились всю начальную школу! На дворе уже был 21 век, и я подумала, что, может, врачи уже умеют лечить эту заразу?..
Мы пошли в нашу поликлинику к дерматологу. И тогда нам поставили этот страшный диагноз: «буллёзный эпидермолиз». Врач сказала что это неизлечимо, и что нам придется жить с этим всю жизнь. Это было как приговор!
Мы ходили к профессору, но и там – никакого результата.
Никита за долгие годы мучений научился сам справляться со своими пузырями.
Как-то в очередной раз мы пошли в поликлинику к дерматологу, зашли в кабинет, а там сидит молоденькая девушка-ВРАЧ… Я была приятно удивлена – настолько она оказалась внимательна!
Её зовут Маргарита Гехт. Она-то нам и рассказала, что есть такой фонд БЭЛА, в котором стоят на учёте очень много деток с таким заболеванием!
Я, и в первую очередь мой сын очень надеемся на вашу поддержку!
Захаров Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Коми, г. Ухта
О своей болезни я узнала, когда родила Ванюшку.
Сама я родилась в городе Ухте, республика Коми, 31 декабря 1963 года. По словам моей мамы, пузыри у меня появились не сразу, но, что интересно, в это же время рождается ещё одна девочка – после рождения у неё тоже пузыри. Устанавливать диагноз не стали, посчитали ,что это инфекция, и всех выписали лечиться домой. Впоследствии мне поставили диагноз «пузырчатка».
Так я и жила. Вышла замуж, родила двух девочек, первая дочка родилась в 1990 году, но после 5 дней умерла – не раскрылись лёгкие. Когда она лежала на аппарате искусственного дыхания, пузырей врачи не обнаружили. Танюшка родилась в 1992г совершенно здоровой девочкой. В 2006г я забеременела и решила оставить ребёнка, мне исполнилось тогда 42 года.
Ванюшка родился 6 января 2007г. Болезнь проявилась на следующий день после рождения, когда его принесли кормить в палату. Он был беспокойный, плохо ел и всё время плакал. Мне предложили его перепеленать и я увидела около копчика два больших пузыря. Ребёнка сразу унесли, болезнь стала развиваться молниеносно: через 12 часов он был покрыт пузырями уже весь. Диагноз установили уже в детской больнице. Ванюшка провел 14 дней в реанимации, надо отдать должное нашим врачам, они грамотно назначили лечение ребёнку, а главное – обработку ран: убрали все спиртовые настойки, которыми обрабатывали в роддоме.
После реанимации мы еще месяц пролежали в больнице. Состояние ребёнка улучшилось, он стал набирать вес, и нас выписали домой.
Большого количества пузырей уже не было, и хотя они, конечно местами появлялись, с ними можно было справиться. На втором месяце жизни мы даже активно плавали в ванне.
В три месяца он снова в один миг покрывается пузырями. Наш дерматолог направляет нас в Москву в городскую больницу имени Короленко. Там нам подтверждают диагноз «буллёзный эпидермолиз». Провели лечение, надо отметить – успешное: ребёнок приехал домой чистый, но… ненадолго.
До трёх лет был очень сложный период. Каждый день по 2-3 обработки. Все тело с ног до головы было покрыто ранами. Раны заживали долго, мази, которые были прописаны в Москве (а это в основном антибиотики), перестали помогать, мы меняли их на другие.
В 2011 году муж нашел сайт фонда Б.Э.Л.А., с его помощью мы стали обрабатывать раны другими препаратами и это нам очень помогло.
Большое Вам спасибо!
Моткова Анастасия
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Долгопрудный
Беременность протекала нормально, без осложнений.
Когда Настенька родилась, у нее на пяточке не было кожи, и во рту были белые пятнышки. После того, как кожица на ноге стала слезать дальше, нас перевели в Мытищинскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там начали появляться пузырики разных размеров и в разных местах, но никто не знал как правильно их обрабатывать. Их прижигали синькой или зеленкой.
Через 3 недели приехала врач из Фонда БЭЛА, и только тогда нам поставили диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Настенька растет, познает мир, переворачивается, трогает себя, и от этого появляются новые пузыри.
Старшая дочка помогает обрабатывать Настеньку каждый день, и, несмотря на такое редкое заболевание, не боится к ней подходить, с ней играть…
Очень надеемся, что скоро изобретут лекарство, чтобы все детки с таким недугом вылечились и больше не мучились...
Сергеева Екатерина
• Год рождения: 1990
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Родилась я летом 1990г. Беременность у мамы протекала на фоне анемии, также на 4-5 месяце беременности был контакт с краснухой на этаже общежития, в котором мы жили. Родилась я с отсутствием кожи в области стоп и голеней и практически сразу была переведена в реанимацию, где находилась в течение месяца.
Сразу после моего рождения отношение врачей к моей маме было просто ужасное, её постоянно обвиняли в том, что это она во всем виновата, что она хотела сделать аборт, а это его последствия. Только в 2 месяца нас отправили к дерматологу, где и был поставлен диагноз «буллёзный эпидермолиз». А затем были бесконечные перевязки, бессонные ночи родителей, когда они держали мои ручки, чтобы я ничего себе не расчесала...
Ещё в детстве мне дали группу инвалидности, позже, когда я достигла совершеннолетия, группу пытались неоднократно снять со словами «у вас же руки и ноги сгибаются, чего вы ещё хотите?..».
К врачам обращаться, что в детстве, что сейчас — смысла практически нет. В основном только разводят руками и говорят, что это я с этим заболеванием уже столько живу и всё знаю лучше них… Очень расстраивает отношение врачей к данному заболеванию, я часто от них слышала вопросы «а это не заразно?» или сталкивалась со страшным равнодушием в тяжёлых ситуациях.
Несколько лет назад я поранила себе слизистую пищевода и не могла ни кушать, ни пить, даже глотать слюну не могла. Пытались обращаться ко многим врачам, от которых слышала, что я просто притворяюсь, ставили формальный диагноз «ангина» и отправляли домой.
Сейчас к врачам практически не обращаюсь, лечусь самостоятельно с помощью тех средств, которые есть у нас в городе и о которых узнаю благодаря Интернету.
На данный момент я успешно закончила медицинскую академию и сама уже являюсь врачом.
________________________________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Люди-бабочки. Избранное
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2018
Свидетельство о публикации №218042000632
Свидетельство о публикации №218042000632
Рецензии