спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

когда страдают дети-
страшнее нет беды
на этом свете

корень всех вещей
мы так несчастны
среди болеющих детей

мы поклоняемся без причастия
религии несчастья богачей
и дурным болезням всех мастей

Родилась Юлия Самойлова в апреле 1989 в городе Ухта (Республика Коми). Детские и юношеские годы она провела в родном городе.Проблемы со здоровьем у маленькой Юли начались в 11 месяцев, после неудачно сделанной прививки от полиомиелита. Лечение не давало положительной динамики, девочка перестала ходить, а прогнозы врачей были неутешительны.Окончательный диагноз Юле Самойловой поставили к 13 годам – “спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана” и дали девочке первую группу инвалидности- приговор врачей и инвалидное кресло не стали помехой для творчества.
Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана (острая злокачественная инфантильная спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, спинальная амиотрофия  I типа) – это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию. Эффективных средств лечения заболевания не существует. Дородовая диагностика помогает избежать рождения больного ребенка в семье.
Спинальная амиотрофия может сочетаться с врожденными пороками развития: олигофренией, маленьким черепом, пороками сердца, врожденными переломами, гемангиомами, косолапостью, неопущением яичек.