Исповедь

Я – мама. Мама особого ребенка. Возможно, кто-то закончит читать уже на этой строчке. Внутри поднимется отторжение, или жалость, непонимание, неприятие, отвращение… Или что там ещё?

У нас в стране не принято об этом говорить. Принято претворяться, что инвалидов не существует, тем более, что редко их можно увидеть в общественных местах. А когда они появляются на улице, то никто не знает, как себя с ними вести. Половина таращатся до неприличия (ведь инвалидов не существует! А тут – на тебе! - навстречу оживший миф), вторая половина просто опускает глаза.

С тех пор, как человечество изобрело медицину и вмешалось в естественный отбор, стало много людей «с физическими недостатками» или «ограниченными возможностями». Я, конечно, за то, чтобы спасать жизни, а также помогать в родах, но этот социальный перекос стал весьма ощутимым к XXI веку. И людям придется к нему приспосабливаться. И тем, кого это непосредственно коснулось, и в некоторой степени тем, кого «это не касается». Пренебрежение vs толерантность. Кто кого?

Я – мама особого ребенка. Очень много времени ушло на то, чтобы это осознать. И хотя моему ребенку уже 6 лет, я не могу сказать, что мне удалось это до конца принять и смириться.

Почему-то считается, что дети-инвалиды рождаются только у больных родителей, либо в неблагополучных семьях (алкоголь, наркотики, беспорядочные связи). Тогда у меня для вас плохие новости: бывает и по-другому.

Первые роды. Стандартные 8/9 по шкале Апгар, выписка в срок. Ребенок спокойный, много спит и слабо сосет, но меня тогда это не тревожит, так как мне не с чем сравнить. О родовой травме мне ничего не сказали. Позже многие специалисты говорили, что, возможно, она была, раз есть последствия.

В месяц невролог назначает массаж (но он, вроде, всем полагается, ведь так?). В 3 мес. массажистка первая говорит правду о том, что мышечный тонус от одного курса не нормализуется, и что впереди у нас долгое лечение, реабилитация, многократные курсы в больницах, уколы… Я пришла домой в слезах. Мне не хотелось верить, ведь я делала всё и даже больше, чтобы ребенок окреп. Но это был первый тревожный сигнал. Тогда я не понимала, что у меня ребёнок – инвалид, и всячески избегала этого слова, ярлыка-креста.

Возможно, вмешалась гордыня: «Как это? Мой ребенок не такой? Он же самый  лучший на свете!». А, возможно, хотелось верить позитивным прогнозам врачей. Вместо того, чтобы рассказать о возможных проблемах в развитии, чтобы морально подготовить родителей к тому пути, который им предстоит пройти, они давали хорошие прогнозы, которые одни за другим не сбывались…
У меня начались приступы паники и отчаяния, но я не понимала, что мне нужна помощь. Однажды, приведя ребенка к неврологу, врач выписал таблетки не ему, а мне…

Прогулки и детские площадки были для меня невыносимы. Я раньше не была завистливым человеком, а теперь, выходя на улицу, я с завистью смотрела на мам, у которых были здоровые дети. Они ведь могут просто жить и радоваться жизни! Просто смотреть, как их ребенок развивается (в то время, как развитие моего сына требовало колоссальных усилий). И они ещё жалуются, что им тяжело?! Их дети когда-нибудь вырастут, станут вести самостоятельную жизнь. А у меня? Понятия не имею.

Также меня мучила вина за то, что я не справилась, я провалила свой главный жизненный экзамен – не смогла родить здорового ребенка, тем самым испортив жизнь себе, ему, мужу и всем родственникам. Более того, я даже никогда не думала, что такое может случиться со мной. В общем, я упивалась жалостью к себе, ребенку и всем вокруг, не понимая что делать, чтобы «всё исправить», и что хочу переделать своего собственного ребенка, чтобы он «стал нормальным». И мучилась постоянным страхом перед будущим. А постоянная неопределенность с диагнозом и предательская надежда приводили меня к отчаянию от ощущения собственного бессилия перед обстоятельствами. Ко всему, что меня гложило изнутри, можно добавить ещё гнев на тех специалистов, которые не вникали и переписывали общие слова из одного заключения в следующее.

Но вернемся в песочницу. Мамочки во дворах постоянно общаются, знакомятся, ведь, сидя с ребенком в декрете, круг общения резко сужается до нескольких человек. Но и тут не было отдушины. Каждое такое знакомство начиналось со слов: «А сколько вашему? Да?! Я думала младше, раз он ещё не ходит» или «Сколько малышу?.. А почему он ещё не говорит?». А что я отвечу, если я не знаю, научится ли он ходить и говорить В ПРИНЦИПЕ.

Отчетливо помню время -  с года и старше – когда водила сына за руку и всё ждала, когда он сможет встать без опоры и пойти. А он терял равновесие - раз за разом, день за днем. Врачи обещали, что вот-вот пойдёт, и я ждала… Месяц, два, три, полгода, 7 месяцев. В какой-то момент я просто отчаялась и потеряла веру в то, что это когда-нибудь случится.

Мы с сыном начали ходить на развивающие занятия в центр "Мосты" Марии Паршенковой и на музыкальные занятия с Евгением Белозеровым (и те, и другие - для обычных детей). Я выбрала то, что нравилось и мне, и ребенку, где был чуткий подход и… любовь! Да, любовь к детям. И на занятиях во время танцев, во время развивающих подвижных игр, хороводов, полосы препятствий мой сын в какой-то момент пошёл без опоры и даже побежал! Ему так хотелось танцевать вместе со всеми, нести деталь рамки-вкладыша к столу и делать ещё сотню вещей с другими детьми, что он смог! Это была невероятная победа! На занятии я танцевала и смеялась вместе с ним, а дома плакала от счастья. И каждый раз, сколько бы лет ни прошло, вспоминая этот момент, улыбаюсь со слезинкой на глазах, а то и позволяю себе всплакнуть, ведь нечасто с нами случаются вещи, от которых мы готовы плакать от счастья, а не от горя, обид и бед. Бесценно.

Мой сын рос. Радоваться успехам в хождении пришлось недолго. Следующий предел, который предстояло взять – это речь! Весьма нелинейный и сложный процесс. И невозможно было понять, отсутствие речи тянет за собой задержку в развитии или задержка в развитии тянет за собой отсутствие речи. Специалисты, которые смотрели сына, говорили противоречивые вещи, кому верить, было непонятно. Диагноза не было. Ни логопедического, ни неврологического. А как можно работать с последствиями, не зная причину? Но вариантов не было. Утешало только то, что реабилитация вне зависимости от причин состояния ребенка, в общем и целом, была примерно одинаковая.

Инвалидность сыну так и не дали. Раз умеет ходить, то по неврологии и ортопедии инвалидность не дают. Даже если у ребенка видны проблемы с первого взгляда. Вместо отпуска ездили в детский санаторий полностью за свой счет.

В санатории было хорошо, но тяжело морально. Моё личное испытание было - ходить с сыном на ЛФК и каждый день видеть, какие элементарные вещи могут не получаться как у моего ребенка, так и у других детей. Я приходила в наш номер и плакала, что «им не помочь», что «всё зря». Я смотрела на семьи с детьми инвалидами и видела загубленные жизни, утраченные надежды, сломанные судьбы – как детей, так и их родителей. И только сейчас я понимаю, что к психологу надо было ходить мне, а не только моему ребенку. Детям в первую очередь для нормального развития нужна спокойная мама. А когда с развитием и так проблемы, то мамина обязанность – обеспечить себе спокойствие.

К концу третьей недели у сына на велотренажере начало получаться крутить педали в нужную сторону. Не успев закрепить этот навык, мы уехали.

Чем старше становился сын, тем разительнее была разница с его ровесниками. Когда ему было год-полтора, я была уверена, что нагнать их реально. А потом я долго училась не сравнивать. Совсем. И продолжаю этому учиться. Особенно больно бьет это сравнение после очередного скачка в развитии, приобретения новых навыков. Радуешься этому прогрессу! А потом выходишь во двор и, видя других детей, встречаешься снова со своей безысходностью.

С друзьями произошел тест на толерантность. И это здорово. Потому что настоящие друзья всегда готовы встречаться семьями, звать на детские дни рождения, не стесняясь ничьей реакции и не боясь "дружить детей". Вот тут уж точно "естественный отбор"!

С запуском речи очень долго были проблемы. Не помогали ни занятия с логопедом, ни медикаменты, ни остеопатия… Но в 3,5 года дело потихоньку пошло. До сих пор есть проблемы и с фразовой речью, и с четкостью звукопроизношения, а главное – сын говорит медленно, и это сразу выдает его «особость». Обычные люди так не говорят.

Сын рос совершенно несамостоятельный. Слишком надолго растянулся период, когда ему требовалась постоянная помощь взрослых. Привыкли и мы с отцом, и он сам. Стараюсь обращать внимания на те моменты, когда я порываюсь что-то делать за него, и «бить себя по рукам». Стала замечать, что даю больше самостоятельности (где это возможно). Всё-таки для приучения особых детей к самостоятельности требуется «безжалостность»: не жалеть и не помогать, где ребенок справится сам, и не жалеть его, когда он бьётся в истерике по этому поводу (а с проблемами нервной системы истерики постоянны и без очевидного повода), а успокаивать и объяснять, показывать, учить... Медленно, очень медленно, но всё-таки движется процесс.
Постоянно пытаюсь научить простым бытовым вещам, которым маленький ребенок научается сам по подражанию взрослым, а нам приходится вычерпать свои «5 000 вёдер» и просто надеяться, что результат будет, и "золотой ключик" будет наш. Это жизнь, гарантий тут никто не даёт.

Звонок с работы: «А, может, выйдешь с сентября?». А я понимаю, что я вообще не выйду. Здесь я нужнее. Не могу переложить эту ответственность за будущее своего ребенка на кого-то ещё… На кого? На няню? Нелепо. На одну из бабушек? Они ж от всей мучительно достигнутой самостоятельности за неделю отучат. Из самых лучших побуждений!
Да, сейчас ребенок ходит в специальный садик, где знают, как работать с такими детьми, как их обучить навыкам самообслуживания и много чему ещё. Но, какой бы ни был садик, ответственность за будущее ребенка всё равно на родителях.
Мы с сыном несколько раз в год по месяцу проходим реабилитацию: он проходит, я полностью обеспечиваю весь процесс. И это давно уже образ жизни. В эти периоды мало что ещё успеваю. Плановые обследования, врачи и банальные ОРВИ тоже никто не отменял. Какой работодатель будет рад такому сотруднику? Вежливо отказываюсь и планирую дату для подачи заявления об уходе.

Ко всему прочему, мне отчаянно хотелось и хочется быть не только мамой особого ребенка, но и любимой и любящей женой, дочерью и внучкой, хорошей подругой, а ещё интересной женщиной, разносторонним человеком и востребованным профессионалом.
Так что рано ставить на себе крест, а буду считать это испытанием, закалкой для души, дающей безграничные возможности для принятия своего ребенка таким, какой он есть, для тренировки терпения и для безусловной любви. С обычными детьми, кстати, тренируется всё то же самое, только немного иначе.

И, как вы понимаете, принятие и безусловная любовь нужны не только вашим детям, но и другим близким взрослым. Не зря говорят: «Удар – божий дар». Он открывает глаза на те Истины, которые скрыты за суетой современной жизни, побуждает к осознанности, к тому, чтобы замедлиться и погрузиться поглубже в материнство и мир своего совершенно особенного ребенка, быть проводником и помощником для него в этой жизни.
В конце концов, цель родителей в воспитании (любых) детей – в том, чтобы научить их обходиться без нас. Просто кому-то проще, кому-то сложнее.

Так что не будем пытаться переделать собственного ребенка, а будем стараться принять всё, как есть, и помочь ему войти в этот мир, приспособиться к нему и реализоваться настолько, насколько это возможно, а также научиться общению с другими людьми и в перспективе создать собственную счастливую семью.

Дай Бог терпения и здоровых внуков!