На лекарства денег у государства нет

Смерть 28-летней жительницы Саратова, которая вовремя не получила лекарство от диабета, привела к возбуждению уголовного дела и проверкам в региональных минздравах. По данным следствия, отсутствие нужного девушке препарата связано с тем, что аукцион на его поставку был задержан. Такие опоздания происходят в регионах довольно часто — связано это с бюрократическими проволочками.

Проблемы в диагностике и лечении заболеваний в России характерны не только для диабета. В январе 2016 года правозащитники обратились в Генпрокуратуру с просьбой проверить сведения о нехватке антиретровирусных препаратов для ВИЧ-положительных осужденных в девяти регионах страны. Соответствующие жалобы поступили в ходе горячей линии организации «Зона права».

Ведомство подтвердило дефицит лекарств для осужденных. Так, общая сумма заявки ФСИН России на 2015 год на диагностические средства и АРВ-препараты для ВИЧ-позитивных осужденных планировалась в размере 2,3 млрд рублей. В реальности в учреждения пенитенциарной системы поступило препаратов на сумму 1,9 млрд рублей.
«Минздрав России сорвал закупки лекарств для ВИЧ-позитивных осужденных», — заявлял генпрокурор Юрий Чайка в своем ежегодном докладе.

На горячую линию по врачебным ошибкам в феврале 2018 года в том числе поступил звонок из Дагестана. Жительница Махачкалы сообщила, что ее 24-летний сын с 11 лет находится на учете у эндокринолога с диагнозом «несахарный диабет» (редкое заболевание, в среднем три случая на 100 тыс. человек — «Газета.Ru»).

Ему необходимо принимать по 0,1 мг препарата «Минирин» два раза в день — он входит в список жизненно важных лекарств. С 2017 года ребенку ни разу не выдали нужный препарат, говорят правозащитники. В льготной аптеке сказали, что лекарство не получили. В поликлинике заявили, что в базе данных для региональных льготников нет «Минирина», и отметили, что региональный минздрав этот препарат не закупил, отмечают специалисты «Зоны права».

Сыну жительницы Амурской области два года — у мальчика инвалидность по эпилепсии. Врачи назначили препарат «Кеппра» с запретом на использование дженерика. Тем не менее, в аптеке им предлагали «Леветирацетам». Получить нужное лекарство удалось только после обращения в прокуратуру.

Проблемы с закупкой препаратов коснулись и девятилетней девочки из Омска, которая несколько лет назад потеряла зрение. Недавно у нее диагностировали синдром Найда — врожденное заболевание, которое разрушает гены, отвечающие за иммунитет. Любая инфекция в организме может иметь тяжелейшие осложнения.
Этот синдромом выявлен всего у четырех детей в мире, включая маленькую россиянку.

«Это все шло на протяжении нескольких лет, мы не знали, куда обращаться, офтальмологи отправляли к иммунологам, иммунологи — к офтальмологам, и мы не знали, где разорвать этот замкнутый круг, что обследовать», — рассказала мать девочки.

Установить диагноз удалось лишь в Москве. Его поставили вовремя — у девочки начали отказывать легкие. Потребовался очень дорогой препарат. Минздрав пообещал обеспечить им пациентку, но только с нового года. В связи с этим сейчас семье приходится просить помощи у федеральных каналов и в различных фондах.

Бороться за лекарства приходится и многодетным супругам из Нальчика. У их семилетнего сына редкий синдром Хантера — генетическое заболевание, при котором возникает нарушение обмена веществ.
«У него постепенно снижается слух, может появиться катаракта, кожа становится сухой, раздраженной. И такой необычный симптом — грубеют черты лица, то есть ребенок, который был милым, симпатичным, у него словно грубая маска появляется. Без лечения это заболевание, безусловно, фатальное. Приводит к тому, что дети рано погибают», — рассказывала НТВ врач-генетик Елена Окунева.

Чтобы избавиться от симптомов болезни, ребенку нужно принимать лекарство, покупка которого обходится в около 30 млн рублей в год. Покрывать расходы на препараты для людей с орфанными заболеваниями обязан региональный минздрав. Тем не менее, каждый флакон семье дается лишь после судебных разбирательств.

«В 2017 году вместо 104 необходимых нам флаконов нам выдали только 52. Каждый раз, когда я звоню в Минздрав, приставам, решения у меня на руках, на меня никто не реагировал: денег нет, денег нет. С начала 2018 года у нас было уже три перерыва, по две недели нам не выдавали лекарство», — делилась мать маленького пациента.

Специалист центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий НИУ ВШЭ Александр Панов рассказал, что с учетом текущей централизации системы здравоохранения сложности при закупках льготных лекарств возникают часто.
«Контрактным службам нужно вовремя повесить задание, собрать заявки со всех больниц, все оформить — это не всегда получается сделать вовремя. Это административный процесс, который не автоматизирован и периодически проседает. Иногда Минздрав не получает лимиты бюджетных обязательств и не может закупить препараты вне этого лимита, хотя обязан».

Президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский говорит, что в историях, подобных произошедшему в Саратове, может и не быть формально виновных: «В Минздраве скажут: мы проводили торги, но на них никто не вышел. Почему никто не вышел? Потому что ФАС установила цену, по которой никто не вышел».

Эксперт отметил, что если в регионе наблюдаются сложности со своевременной и в должном объеме закупкой лекарств, врачам может даваться неофициальное указание не выписывать рецепт, пока дефицит препаратов не ликвидирован. В таком случае, получается, что никто не виноват, раз нет рецепта, то и о нехватке препарата, соответственно, пациенту не узнать. «Хотя на самом деле, согласно приказу Минздрава №1175, врачи обязаны были назначить и выписать этот препарат. То, что они это не сделали это – статья 293 УК «Халатность», — напомнил он.

Проблема, считает Саверский, заключается в нехватке финансирования. «По моему мнению, это связано с тем, что все деньги были выведены на выполнение указа президента по повышению зарплат врачам. В результате сейчас ряд больничных учреждений находится в состоянии банкротства, имеют миллионные долги.

В частности, Смоленский онкодиспансер, в прошлом году там был уволен главный врач, а вслед за ним — директор, председатель территориального фонда ОМС. Это проблема отнюдь не только Саратова — на недоступность лекарств жалобы идут постоянно. Идут судебные разбирательства, прокуратура возбуждает дела», — сообщил президент «Лиги защитников пациентов».

Он добавил, что буквально на прошлой неделе «Лига» отправила письмо в Росздравнадзор с просьбой провести проверки в Подмосковье, Татарстане, Краснодарском крае и Владимирской области по аналогичным случаям.

Эксперт НИУ ВШЭ Александр Панов напоминает, что в России есть несколько бюджетных каналов, через которые за счет государственных денег закупаются лекарства.
«Первый и самый главный канал — это ОМС. В рамках него закупаются препараты, государство возмещает больницам эти деньги. Кроме того, есть программа высокозатратных нозологий и так называемая региональная льгота — по ней определенным незащищенным категориям граждан, например, инвалидам, лекарства отпускаются бесплатно по рецепту», — рассказал он.

Лечебные учреждения, к которым прикреплены пациенты, формируют заявки. Они, в свою очередь, обобщаются и затем по ним проводят торги. По словам Панова, в случае с Саратовом препарат, скорее всего, должен был быть предоставлен именно по региональной льготе. «Есть несколько проблем. Часто власти принимают программы (направленные на лечение определенного заболевания), но финансирование либо не приходит, либо сильно задерживается. По федеральной льготе то же самое. Здесь проблема вызвана централизацией закупок», — отметил он.
«Если раньше каждая больница закупала препараты сама, то сейчас региональный минздрав закупает для всех и потом распределяет.
С одной стороны, такая схема хороша, так как препараты можно купить дешевле. С другой стороны, могут возникнуть задержки»,— сообщил он.

Панов подчеркнул, что компаний, закупающих лекарства для диабетиков, не так много. «Это три-четыре иностранные компании и, наверное, две-три российские организации. Однако тут есть своя специфика. К примеру, тот, кто уже «сидит» на определенном типе инсулина, не может перейти на другой. У инсулинов взаимозаменяемость очень условная. Человека лучше лечить одним и тем же лекарством. Однако его в конкретной ситуации может либо не быть, либо препарат может задерживаться. Причем как со стороны того, кто закупает, так и тех, кто продает», — заключил эксперт НИУ ВШЭ.

В начале октября ОНФ и Фонд независимого мониторинга медуслуг «Здоровье» провели опрос, в котором приняли участие 3 тыс. медработников (в том числе 2,6 тыс. врачей-специалистов).
Около 70% респондентов рассказали о случаях, когда пациентам не выписывали льготный рецепт из-за того, что нужного препарата не было в аптеках. Более трети (37%) опрошенных назвали доступность льготных лекарств для населения в своем регионе в 2018 году высокой или хорошей. И почти столько же — 38,8% — считают ее, наоборот, низкой.