Дети-бабочки

Всё началось с мальчика по имени Антон, страдающего буллёзным эпидермолизом – болезнью, характеризующейся чрезвычайной ранимостью кожных покровов, когда кожа человека практически ни чем не отличается от крыла бабочки. Тогда Антоше было всего два годика.
Тогда-то Алёна Куратова, которой чуть позже было суждено создать и возглавить  фонд "БЭЛА", что расшифровывалось: «Булёзный Эпидермолиз Лечение и Адаптация», узнав о судьбе Антоши из Интернета, познакомилась с Натальей Лазаренко, являвшейся в тот момент волонтёром фонда «Отказники». Вот, что рассказывает об этом сама Алёна:
«Мы возили медикаменты в больницу. Куратором Тохи тогда была Надя Бакастова. В больнице мы с ней и познакомилась. Я ездила туда очень часто – возила что-то постоянно и в огромных количествах. Ох, сколько килограммов я подняла на 3-й этаж в Паллиативное отделение – не сосчитать! От банок с питанием, которые покупали Женя Ковалёв и Боровков Лёва, и до игрушек-погремушек-памперсов-лекарств-и-всякой-всячины, которую передавали мне для Тоши постоянно.
Потом мы с Наташей познакомились с Юлей Копцевой – мамой «бабочки»- Настеньки и с некоторыми мамами других таких детей.
19 декабря, сидя в кафе на Садовом кольце, мы с Наташей окончательно решили, что надо организовать фонд помощи таким детям. Кто знал тогда, ЧТО получится из этой затеи. Почти сразу предложили сотрудничать Юле».
Алёна продолжает: «Совершенно неожиданно для самой себя, я стала куратором Тоши в Фонде «Отказники». И тогда же мы начали заниматься «бумажными» вопросами Фонда.
В самом начале, мы не могли говорить про Антона – он был отказным ребёнком, и мы не имели права разглашать его заболевание. Поэтому нигде и никогда до сей поры мы не говорили про него открыто и публично.
Ну а Тоха… Тоха рос под чутким уходом медперсонала, окружённый любовью Оли – няни, которая выходила нашего Антошу, отдала ему всё своё сердце.
Я помню первый день рождения Тошеньки. Помню праздники, на которые я привозила ему подарки от всех. Я помню всё-всё, что было видно только там, в больнице…
Надо отдельно сказать про Наталью Владимировну Бенову, лечащего врача Антона. Сколько сил она отдала ему – не передать словами! Её заслуженно можно назвать «второй мамой».
«Первой», конечно же, была Оля…Няня Оля, которая день и ночь, полтора года, была с ним рядом. Учила всему, не спала ночами. Мало кто из нас с вами уделял времени своему ребёнку столько, сколько Оля уделяла Антону. Она смогла сделать главное – у Антоши не пропало чувство привязанности к близкому человеку, как это нередко случается у других отказных детей. Те, кто занимаются «отказничками», не понаслышке знакомы с этой проблемой.
Антон – это тот мальчик, с великой миссией и особенной судьбой. Я знала это всегда. Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее.
Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребёнок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего. Как символ создания нашего Фонда».
Как отмечает Алёна: «С 17 марта наш маленький Антоша уже не наш, а мамин и папин сын. Теперь можно говорить открыто. И я безумно рада за него, за Ванессу и Джейсона, за его сестру Кению и брата Иуду, который родился в один день с Антоном».
Алёна – да и не только она одна – уверяет, что новые родители Антона любят его по-настоящему, что он обрёл свою семью. Хочется верить, что именно так и будет. Хотя, поступают ведь и другие сообщения о судьбах детей из России, усыновлённых в США. Что ж, будем надеяться на лучшее. Да и в фонде "БЭЛА" явно не такие люди, чтоб отдать ребёнка – тем более такого, кто так много значит для них самих – абы кому. Алёна утверждает, что в США есть всё для полноценного развития и нормальной, интересной жизни таких детей. И она знает, что говорит.
Среди прочих материалов на официальном сайте вышеупомянутого фонда "БЭЛА" в своё время было выложено и вот что: "В развитых странах люди с БЭ ведут самый обычный образ жизни, ходят на работу, катаются на лыжах и коньках, женятся, рожают детей. Если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится комфортнее. Вылечить буллёзный эпидермолиз невозможно, но с ним можно достойно жить. Для этого нужны дорогостоящие медицинские материалы и знания о необходимости соблюдения правил и ограничений в быту. Но картинка взрослой жизни человека с БЭ, нарисованная западными специалистами, для России почти нереальна. В нашей стране до взрослого возраста доживает совсем немного людей с БЭ. И почти все они ведут мучительную битву за существование. Если в детстве такой человек не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, всё тело представляет собой открытую рану".
И ещё, там же: "Антону, после трёх лет страданий, повезло – его фото увидела американская семья Дельгадо. На фото Антон был обмотан окровавленными бинтами и плакал. Сейчас Антон живёт в Техасе. На фото, которые прислала мне его мама Ванесса, Антон улыбается.
В одном из домов ребёнка Санкт-Петербурга живет Николоз, ему скоро будет четыре. У него тоже буллёзный эпидермолиз, и его тоже хотела усыновить американская гражданка. Но она не успела – в России приняли закон, запрещающий американским гражданам усыновлять российских детей.
Россияне пока не готовы брать в семьи детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями: сказываются не очень высокий уровень системы помощи детям с инвалидностью и отсутствие глубоких и всесторонних медицинских знаний о людях с орфанными заболеваниями. Но это не значит, что помочь этим детям невозможно. Если врачи еще в родильном доме смогут объяснить родителям, что ребёнок-бабочка может жить самой обыкновенной жизнью, как это происходит во всём мире, и дадут им необходимые инструкции, то такие дети останутся жить в своих семьях. И доживут до прекрасного зимнего дня, когда, надев лыжи, полетят вниз по склону, не боясь снега и  солнца, освещающего Эльбрус».
Приведу ещё кое-что про Николоза: «Малыш-бабочка Николоз живёт в Санкт-Петербургском доме ребёнка. Наш “особенный” мальчик всегда находится под присмотром воспитателей и медицинских сотрудников, но, конечно, ему, как любому ребёнку, не хватает любви и заботы настоящих родителей».
Воспитатель Ирина Полянская: “Николоз очень чувствительный маленький мальчик с необыкновенно умными и красивыми глазами. Он любит внимание взрослых, всегда с радостью играет вместе с ними, очень отзывчив на ласку и доброту. С удовольствием играет с другими детьми в доступные игры. Из-за основного заболевания мальчик развивается с отставанием от сверстников, но он очень упорный, старательный, многого добивается сам. Николоз наблюдательный, внимательный и любознательный, задаёт много вопросов. Он очень музыкальный: любит петь песни, а также знает наизусть много стихов и с удовольствием их рассказывает. Любит собирать пирамидку, строить башни из кубиков, собирать мозаику и простые пазлы, увлеченно играет с машинками, внимательно смотрит мультфильмы и детские фильмы. Также ему нравится фотографироваться, после чего он рассматривает снимки вместе со взрослыми. Постепенно мальчик осваивает доступные ему моторные навыки. Требовательный, любит добиваться своего, иногда командует взрослыми. Умеет находиться один и не скучать, но предпочитает быть в компании”.
_________________
Источник тот же.

___________________

Тем не менее похоже, жизнь этого мальчика радикально изменилась к лучшему. Во вторник, 4го июля 2017го года в 00:00 часов по московскому времени на всё том же сайте фонда «БЭЛА» было опубликовано следующее сообщение:
Николоза усыновила молодая семья из Москвы
Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
____________________
Порадуемся за Николоза и за его приёмных родителей, которые, хочется верить, станут ему родителями настоящими, в отличие от его так называемых «биологических родителей», так и не ставших для него таковыми. В конце концов, не зря же говорится: «Не та мать, которая родила, а та, которая воспитала». То же самое, безусловно, справедливо в равной мере и в отношении отца.

* * *
Теперь же хочу рассказать ещё об одном мальчике, вновь обратившись к материалам вышеозначенного интернет-сайта фонда БЭЛА.
Это - ещё один ребёнок-бабочка по имени Насридин. Вот, что сказано о нём:

Насридин
• Год рождения: 2013
Дата рождения 04.2013
Цвет волос - черные
Цвет глаз – карий
Особенности характера – улыбчивый, очень контактный
Возможная форма устройства – усыновление, опека
Характеристика на Насридина, 04.2013г.р.
Мальчик в поведении эмоционально уравновешенный в течение всего дня. Проявляет интерес к совместным с взрослым играм-занятиям. Наблюдает за действиями взрослого и за его эмоциональным реагированием на разные ситуации. Активное внимание и познавательный интерес развиваются. Мальчик различает игрушки (куклу, машинку, кубики, колечки и пр.). Целенаправленно манипулирует этими игрушками: катает машинку, качает куклу, одевает кольца на палочку, ставит кубик на кубик (строит дом). Показывает части тела у куклы и животных. Занимается с желанием, но работоспособность низкая, внимание быстро истощается. Произносить отдельные дифференцированные звуки и звукокомплексы. Жесты, как средство коммуникации не использует. В целом наблюдается незначительная динамика в психо-речевом развитии ребёнка.
_________________
А вот, что было дальше:

Четверг, 29 ноября 2018 00:00
Отказной мальчик-бабочка Насридин теперь в семье
— Мама, я съел! — хвалится маленький мальчик.
— Молодец! Хочешь ещё пюре? — спрашивает мама. Мальчик отказывается, мама берёт его на руки.
Казалось бы, будничный диалог мамы и сына, но, учитывая, кто именно здесь маленький мальчик — этот диалог удивительный и радостный. Помните, год назад мы публиковал ролик с призывом взять в семью четырёхлетнего улыбчивого Насридина — ребёнка-бабочку? Его тогда перевели из дома малютки в психоневрологический интернат, и с ним лежали ребята, которые не разговаривали и не могли играть. А развитому Насридину очень нужно было общение. Но главное — ему была нужна мама.
Поиск длился больше полугода, но мама нашлась: в октябре Насридина забрала к себе Ирина, у которой двое своих взрослых детей и трое приёмных. Ирина с тремя дочками живёт в центре приёмных семей (его поддерживает «Православная детская миссия»). Теперь здесь живёт и маленький Насридин.
Можно сказать, что Насридин уже привык к своему новому дому. Хотя иногда проскакивают наружу страхи, что его могут вернуть в интернат. «К нам приезжал дефектолог, — рассказывает Ирина, — а Насридин молчал, не считал, потому что боялся ошибиться: вдруг его из-за этого увезут обратно? И тогда я включила «пластинку»: «Я тебя нигде не оставлю, никому не отдам».
Когда Ирина брала Насридина в семью, он не ходил, но сейчас она с ним занимается, ставит на ноги: мальчику очень тяжело, но он старается. Стойкость у него в характере, он и раньше отважно переносил ежедневные перевязки. Теперь же ему накладывают бинты одни и те же руки — мамины, а это очень важно для «бабочек».
Ирина говорит, что не считает себя опекуном, все её дети — как родные. «Недавно укладываю Насридина спать, — рассказывает она, — а он просит: «Мам, расскажи мне сказку, как ты меня очень долго искала и наконец нашла». Я отвечаю: «Почему сказку? Я тебя и правда долго искала: ходила и спрашивала у всех, заглядывала в окна». Он говорит: «Я тоже так ждал».
_____________________
Источник: http://deti-bela.ru/


* * *
А в заключение вот что: «Постановку «Эффект бабочки», срежиссированную командой Алексея Аграновича, присутствующие в зале театрального центра имени Всеволода Мейерхольда не забудут никогда. Все действие происходило внутри колючей проволоки — именно так ощущают мир «дети-бабочки». На экране — проекции трёх людей: чиновника, врача и отца. Первые двое спокойно и отстранённо рассуждают о том, что у них и так хватает работы и сделать они ничего не могут. Отец, который бросил семью (по статистике, так оно чаще всего и бывает), спрашивает с экрана «А вы могли бы целовать свою жену, когда за стенкой не прекращает ни на секунду кричать от боли твой ребёнок?». И на этом фоне — другое видео, знаменитые русские актрисы от Ингеборги Дапкунайте до Дарьи Мороз — зачитывают вслух письма от матерей. Наверное, девять кругов ада — ничто по сравнению с одним днём из их жизни. Чего только они не пережили: как дети кричали, когда сдирали заживо их кожу, как они не могли найти или позволить себе нужное лекарство, как неквалифицированные врачи превращали детей почти в инвалидов… Но, несмотря ни на что, эти удивительные женщины говорят, что, даже если бы знали всё до своей беременности, никогда в жизни не отказались бы от своих детей».
____________________

Источник: http://posta-magazine.ru/people/rare-genetic-disease