Кунигель Елизавета

• Год рождения: 2002
• Город: Самарская обл., г. Самара
Моя дочь родилась обычным здоровым ребёнком, единственной проблемой было обвитие пуповиной шеи и небольшое кислородное голодание. Однако через несколько часов стало понятно, что что-то пошло не так...
Вначале медсестра дала моей дочери прикорм из бутылочки и от резиновой соски рот моего ребёнка превратился в сплошную кровавую рану. Потом появился первый пузырь на пальчике ножки, из которого брали кровь, потом ещё один на попе после активного трения при подмывании моей дочери медсестрой. А потом... потом ещё пузыри и содранная кожа вокруг пупочной ранки при отрывании пластыря.... а дальше.... дальше предварительный диагноз «стафилококк» и курс уколов антибиотиками, после которого стало только хуже... Когда взятые анализы показали отсутствие стафилококка, нас выписали домой, объяснив, что всё это скорее всего аллергическая реакция и нам нужен врач дерматолог-аллерголог.
С этого момента началось наше бесконечное хождение по врачам в поисках диагноза и бесконечная борьба моего ребёнка за жизнь.
Лиза родилась в Латвии и, несмотря на то, что её папа, как и она сама, имели гражданство Латвии, все мои хождения к местным врачам как правило заканчивались фразой : "Везите своего ребёнка в свою Россию, пусть там ей и занимаются".
Через год от нас ушёл Лизин папа и я вернулась с дочерью в Россию. За этот год я многое поняла и узнала, узнала что нам противопоказаны соски, пустышки и липучки от памперса, а также всякие пластыри и любая хоть немного жестковатая одежда..Я узнала, что мою дочь практически невозможно купать в одиночку так как, даже слегка задевая пальчиком край ванночки, надувается пузырь, её нельзя крепко обнять и все прикосновения к ней должны быть почти невесомы....Я научилась бинтовать эти крохотные пальчики в постоянных кровоточащих ранах каждый отдельно... Я научилась не плакать при этом и поняла, что жизнь её целиком зависит от меня. И каждый день этой жизни будет борьбой... борьбой с болью, со смертью и главное с самой собой…
В 2003 году в Самаре я впервые услышала от профессора Орлова диагноз моей дочери "Буллёзный эпидермолиз".
Нам установили инвалидность, и мы стали учиться жить с этим диагнозом. К этому времени у Лизы уже было поражено ранами и пузырями почти половина тела, полностью отвалились все ногти, начались проблемы с пищеводом.
Когда мы впервые попали в клинику медуниверситета г. Фрайбург, по результатам биопсии кожи и генетического анализа крови нам поставили диагноз "Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз Алоппо-Сименса".
Научили пользоваться современными перевязочными средствами (по сравнению с нашими вечно прилипающими к ранам марлевыми бинтами с пантенолом это было настоящее чудо). Спустя несколько месяцев в этой же клинике Лизе провели стоматологическую операцию и удалили все передние коренные зубы и большую часть задних коренных. В России тогда стоматологи не могли помочь нам в лечении зубов, к нам даже не знали как и подступиться и, как результат, почти полное отсутствие зубов сейчас. Я не буду описывать ужасы нашего заболевания, ужасы постоянных перевязок и боль... боль, которую испытывает моя дочь ежедневно от ран и боль, которую испытывает при этом моя душа… Практически всё необходимое приходится покупать за свой счёт, а это иной раз огромнейшие суммы в месяц, превышающие доход семьи во много раз...
У дочери сильнейшая хроническая анемия, поражение пищевода и затруднение глотания (ест она всё только пюрированное), огромное количество практически незаживающих ран, поражена почти вся поверхность кожи, изменения во всех органах, везде, где есть слизистая, стойкое ухудшение зрения, разрушение носовой перегородки, остеопороз, патологические изменения в прямой кишке, вызванные постоянными запорами, задержка физического развития.
Но, несмотря на всё это, она жизнерадостная и оптимистичная девочка.
Она живёт, учится, радуется и иногда грустит... Она живёт и это для меня самое главное!

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/