Болотин Александр

• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/