Жукова Татьяна

• Год рождения: 2004
• Город: Крым, г. Симферополь
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках младенца пузырек, тут же вызвали врача, который нас направил в больницу в инфекционное отделение с подозрением на инфекционную пузырчатку. Лежали долго - две недели, и врачи все никак не могли ее, пузырчатку, вылечить, так и выписали, мол, долечивайтесь дома. “Долечиться" не получалось, обратились к ним снова и снова две недели нас "лечили".
Выписали и отправили к дерматологам, мол, вы не наш пациент. Там, собственно, и был поставлен окончательный диагноз. Причем консилиум в составе доцента дермато-венеролога и профессора-инфекциониста дал нам психологическую поддержку в виде надежды на выздоровление при половом созревании. Однако понимание, что ребенок болен неизлечимо, пришло гораздо позже, через несколько лет, а может быть, и не пришло вовсе, продолжаем надеяться, что пройдет само собой...
А тогда был шок, неприятие факта неизлечимого недуга, протест, требование, чтоб нам дали рецепт лекарства - его купим и всё пройдёт... Когда начала подрастать, стало хуже: кожа слетала лоскутами при легкой травме, началось изменение формы ногтей, пузыри. Сейчас смирились, стараемся жить активно, по мере возможности.
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/