Кузнецова Дарья

• Год рождения: 2013
• Город: Оренбургская обл., г. Орск
Здравствуйте! Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала, видела только то, что у ребёнка отсутствовала кожа на некоторых частях тела. Врачи думали, что инфекция, и ребенка перевели в детскую больницу, а оттуда в областную, где был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз. Столкнуться нам пришлось, наверное, как и многим, с нехваткой информации по уходу за таким ребенком. Если врачи не знали, то мы тем более. Мы делали все, что было в наших силах, но сына не стало за три дня до его трехлетия. Когда я забеременела второй раз, старалась не думать о плохом, но подсознательно была готова к тому, что ребенок тоже может родиться с этим заболеванием.
При поступлении в роддом меня не забыли, ведь за 25 лет мой сын был единственный, кто родился с таким заболеванием. День настал, были плановые роды, кесарево сечение. Дочку принесли, и прозвучали страшные слова, что Даша родилась с признаками буллёзного эпидермолиза. И все то же самое, та же больница, те же врачи и никакого профессионального ухода. Мало того, еще и не слушали, не давали ничего делать. Когда объясняешь, что кровь только из вены надо брать, а они сначала по всем рукам, ногам пройдут, живого места не оставят, только тогда следуют совету, ну и т.д.
Захотела ребенка забрать под расписку, объясняя, что уход могу дома делать, не надо сутками антибиотики лить - грозились заявления в полицию на меня написать и в органы опеки сообщить. Разговаривала с врачами: раз не можете выписать, отправьте нас даже за наши деньги туда, где научат, покажут, расскажут, написала заявление в обл.здрав - сказали, в течение двух недель ответят, ответ так и не пришел.
В больнице мне сказали, что есть мальчик с таким заболеванием, он уже большой, и ему собирают деньги на Германию. Я нашла его в интернете, и на его фотографии было написано “Дети БЭЛА” - так я вышла на ваш сайт. Первым делом просмотрела все видеоролики, заказала перевязочные средства, и сразу стало легче. Сейчас мы делаем все по вашим рекомендациям, спасибо вам большое! Я хочу выразить вам огромную благодарность за то, что с вашей помощью мой ребенок может радоваться жизни.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/