Николаевская Варвара

• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
14 июня 2015 г. ребёнок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где находился до выяснения проблемы.
Беременность протекала нелегко. Роды были в срок. Тяжёлые, но естественные.
Пролежав в НЦЗД три недели, мы были выписаны с диагнозом аплазия кожи под вопросом, буллёзный эпидермолиз под вопросом.
Пока находились в больнице, к нам на помощь была направлена патронажная сестра из фонда "Дети-бабочки", которая научила меня перевязкам и передала перевязочные материалы.
Так мы стали дальше жить самостоятельно и искать, узнавать, что же всё-таки у нас с ножкой. Посещали врачей-дерматологов, генетиков. В сентябре 2017г. мы сдали генетический анализ и в декабре уже узнали, что наш диагноз буллёзный эпидермолиз.
За это время, пока мы уточняли диагноз, на голени образовалась кожа и рубцы, которые очень хрупкие. Нам приходится каждый день делать перевязки, к которым мы приноровились, благодаря обучению врачей из фонда.
Огромное за это спасибо!

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/