Каминский Фёдор

• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, г. Минск
Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен диагноз “врождённый буллёзный эпидермолиз”…
Я читаю сообщения мам о своих детях, у которых это заболевание  и понимаю – они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что  это крик души, потому что они остались одни с этой болезнью, им тяжело, тяжело их детям с врожденным  буллёзным эпидермолизом.
Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь получить консультацию у врачей, когда нет нужных медпрепаратов, когда не  знаешь как помочь любимому сыну, когда наступает отчаяние – вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, даёт тебе силы,  заставляет тебя забыть обо всём плохом и каждый день начинать со слов «Доброе утро, моё солнышко!» и продолжать жить, и радоваться успехам и достижениям сына.
20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика появились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз - врожденный  буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма.  Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, всё плохое закончится. Никто – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребёнка. Методом проб и ошибок достигались какие-то положительные результаты. Мы полгода одевали ребёнку рубашечки, штанишки, пеленали – пока не поняли, что любое неосторожное прикосновение к телу Феди несёт  боль и страдания. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали  отслаиваться. Пузыри  появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта.   
Но самое тяжёлое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые кровавые пузыри. Хочется кричать от боли, когда помнишь, как с ручки 2-х летнего ребёнка слезала кожа, как перчатка. Помню, как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», - пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике.      
Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое  от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Использовали мази солкосерил, актовегин, метилурацил, левомеколь, скин-кап, гель солкосерил, различные детские увлажняющие кремы с содержанием цинка, то, что советовали врачи, мы верили, но искали в Интернете по крупицам информацию о болезни и лечении. Затем добавилась еще беда - проявление буллёзного эпидермолиза- буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью. Используем корнергель или солкосерис для глаз. На ручках стали появляться конрактуры. Использовали различные мази, гели – всех и не упомнишь, для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ- что вы хотите, у вас такой ребёнок.  Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием, хотя многого можно было избежать, значительно облегчить состояние ребёнка. Но врачи, даже просто консультирующие данное заболевание, нам не встречались.
Я стала искать информацию в Интернете, вышла на международную ассоциацию ДЕБРА в Англии. Узнала, как нужно ухаживать за такими детками, что делают операции на ручках по удалению контрактур. В Минске  в Республиканском центре «Хирургия кисти»  были проведены операции на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бёдер на пальчики. Тяжёлым был период выхаживания. С такими детками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Всё это, что называется “резать по живому”. Выстояли. Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков.
Благодаря помощи международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» в Белоруссии нам удалось обследовать Федора в центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге в Германии. Нам удалось получить обстоятельное и профессиональное обследование и консультацию. Назначены новые препараты. Применение  их значительно улучшает состояние кожи мальчика. Но все назначенные лекарства и перевязочные материалы дорогостоящие и их нет в нашей стране. На протяжении всего года мне приходиться заказывать многие из них в Литве и всеми правдами и неправдами перевозить в Минск.
Все эти годы мы не только лечили Федю, но и старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребёнка. Федя нормальный, любознательный, общительный мальчик. Он радуется жизни, он интересуется  всем новым и неизвестным, его очень интересует история древнего мира, он много читает и неплохо рисует.
Федя находится на надомном обучении. За все годы учёбы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года начальной школы он получал похвальные грамоты за учёбу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок»  по русскому языку и по другим предметам. В 2011году Федя принимал участие в 39-й международной детской выставке в г. Лидице в Чехии по классу рисунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и  читает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый и целеустремлённый мальчик.
Я благодарю  первую учительницу Феди - Галину Валентиновну  за ее высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. У нас уже накопилось много работ Феди.. Я благодарна и всем врачам, которые приходили нам на помощь в трудные минуты и давали надежду на то, что когда бороться и искать, то результат будет.
Я обращаюсь в Ваш Фонд и ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде в приобретении перевязочных материалов и лекарств по уходу за кожей.
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/