Акямсов Тихон

• Год рождения: 2012
• Город: Томская обл., г. Томск
История наша простая.
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года.
Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду от отца к сыну), сказал, что врачи не поставили никакого диагноза. Он вообще запрещал обращаться к врачам, объясняя, что они могут только навредить…
Сейчас мы с мужем не живём.
Первый пузырёк у ребёнка появился на второй день после рождения. Вызвали хирурга в роддом, врачи решили, что это panaricium hormoega и забрали ребёнка, чтобы вскрыть пузырь.
Я позвонила мужу, он сразу приехал за нами и забрал нас домой. Дома пузыри стали появляться и на ручках, и на ножках.
В месяц мой сыночек сломал правую ключицу, и мы попали в детскую травматологию. Врачи, увидев раны, начали обрабатывать их как обыкновенные гнойные – перекись, сушка, антисептик… Позже вместо антисептика - заживляющую мазь для гнойных ран.
При выписке вызвали врача из института генетики, он сказал, что у моего сына это редкое генетическое заболевание.
Муж запретил обращаться даже к генетикам, т.к. сказал что его и его родного брата в детстве замучили всякими довольно болезненными операциями.
Сейчас я не затягиваю с пузырями, а сразу их вскрываю, срезаю кожицу и накладываю мазь. Я подобрала "БЕПАНТЕН" – смешиваю его с “КСЕРОФОРМОМ" и оставляю повязку на ночь.
В подъезде почти все знают о нашем заболевании, относятся с сочувствием, т.к. когда мы начинаем обработку ран, он кричит на все этажи. Окружающие, в основном, с брезгливостью смотрят, если это видят…
Сейчас пузыри у нас появляются только на пальчиках ног и иногда в полости рта.
Но я заметила, что пузыри у ребёнка появляются, когда у него какое-то "потрясение".
Сейчас у него нет ногтей ни на одном пальце, но ран нет.
У меня трое детей: первая дочь от первого брака; от второго брака сын и дочь.
У доченьки младшей ничего нет, но муж говорил, что это может проявиться и позже. У него самого это появилось только в 8 лет.
До свидания!
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/