Скорнякова Екатерина

• Год рождения: 2007
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Родилась Катя 12.01.2007г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания. Однако врачи не сразу поставили диагноз. Из-за неосведомленности врачей и медицинских работников, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. Затем нам поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз рецессивной дистрофической формы. В итоге мы оказались с ребенком на руках и никто не знал как нам помочь. Врачи не смогли нам объяснить каким должен быть уход за ребёнком с таким заболеванием. Мы оказались один на один с этой болезнью. На обработку пораженных участков тела требовалось около часа и таких процедур было несколько раз в день. Слизистая рта была в пузырях и ребенок не ел и плакал от боли и голода. Это очень страшно, когда не знаешь, что сделать и как помочь. В процессе роста Катюши возникали все новые и новые проблемы. Деформировались стопы и срослись пальчики на ножках, на руках отпали ноготки. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Когда Кате было четыре года мы узнали о Фрайбурской клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Персонал клиники был дружелюбен с нами, а действия врачей профессиональны. Нам провели полное обследование, научили нас соответствующему уходу за ребенком. Нам предложили перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Порекомендовали высококаллорийные коктейли. Еще через год мы приехали в эту же клинику и они вылечили Кате все зубки. Несмотря на свое тяжелое заболеванием - Катя очень веселая и активная девочка. Она занимается рисованием, лепкой, поет, танцует, учится кататься верхом на лошадях, пишет, читает и изучает английский язык. Не смотря  на Катино заболевание, мы стараемся сделать все для того, чтобы она вела полноценную жизнь.
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/