Щиллаева Айшат

• Год рождения: 2002
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Моя дочь, Щиллаева Айшат, родилась 30.07.2002 года. Перед родами у меня поднялась высокая температура. По словам врача, родилась Айшат с пузырьком на попке большого размера. Сама я этот пузырь не видела, но рана на попке от пузыря заживала очень долго. Когда дочка родилась, мне ее просто показали издалека и сразу унесли, ничего не сказав. Я спрашивала о девочке и просила хотя бы просто показать её. Мне отвечали, что я слишком слаба.
На следующий день мне принесли девочку на кормление, на губе у нее был пузырек бледно-красного цвета. Врач сказала, что, так как у меня перед родами поднялась температура, это повлияло на ребенка. Она также сказала, что все должно пройти в течение 40 дней. На третий день у Айшатки на кончике носика появился маленький пузырёк. На момент выписки, на шестой день, новых высыпаний не было. В последующие дни у Айшатки появлялись единичные высыпания и, в основном, на кистях рук и на лице. Сама девочка была очень беспокойная, по ночам практически не спала, да и днем тоже.
Прогноз врача о том, что все пройдет после сорока дней, не подтвердился. Всё стало ещё хуже. Врач-дерматолог, осмотрев девочку, поставила диагноз “стрептодермия”. От лечения результатов не было. Шесть месяцев ни один врач не мог сказать, что у неё.
Знакомые посоветовали обратиться в махачкалинский кожвендиспансер. И только там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз.
Мы показали Айшат врачу в Махачкале, которая, как нам сказали, более сорока лет специализируется именно по этому заболеванию. Она направила нас в больницу, где под ее наблюдением проводили лечение. Там я впервые услышала диагноз “врожденный буллёзный эпидермолиз”. С тех пор мы периодически проходим лечение у этого врача. Правда, услуги у нее очень дорогие и не всегда нам по карману.
Несмотря на ежедневный уход, мы два раза в день меняем повязки, делаем травяные ванночки, состояние кожи у Айшат с каждым годом только хуже. У нее все тело покрыто открытыми обширными ранами. У нее часто болят ноги, бывает, что Айшат не может ходить от того, что больно наступать, и несколько дней лежит в постели.
На пальчиках ног у нее отсутствуют ногти, на руках только на двух пальцах есть ногти, и то деформированные.
Постоянно лечим зубы у стоматолога.
Айшат нравится рисовать, вышивать бисером. У нее есть подружки. Ей все интересно.
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/