Чувствинов Игорь

• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп. Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/