БЭЛА. От первого лица. 2013

Понедельник, 30 декабря 2013 23:19
С Новым 2014 годом!
Дорогие друзья!
От всего сердца поздравляем вас с Новым 2014 годом!
Пусть он принесёт вам как можно больше добра, хороших новостей и радостей. Мы желаем, чтобы во всех начинаниях вам сопутствовала удача, а сюрпризы, которые преподносит судьба, были исключительно приятными. Крепкого здоровья и спокойствия вам и вашим близким!
Счастливого Нового года!
Пятница, 27 декабря 2013 11:37
Письма для "бабочек"
На прошедшей в середине декабря новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar” мы придумали и провели акцию “Напиши письмо бабочке”.
Все посетители, решившие поздравить наших подопечных с Новым годом, передать свои пожелания, слова поддержки или просто приветы, написали письма и положили их в почтовый ящик фонда, в качестве которого выступил самый большой и самый надежный бокс.
Все полученные письма в этот же вечер были отправлены вместе с новогодними подарками их адресатам. Мы публикуем эти письма и благодарим всех участников акции! Ведь очень часто доброе слово поддерживает ничуть не меньше, чем лекарство.
Четверг, 26 декабря 2013 08:44
Благодарим компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA
До Нового года остались считанные дни. Наши подопечные дети-бабочки уже получают посылки с подарками от спонсоров и друзей фонда. А мы спешим сказать “спасибо!” всем, кто помог нам порадовать детей в канун Нового года! Благодарим наших новых друзей - компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA.
Сотрудники компании, узнав об акции по сбору подарков для детей-бабочек, сразу предложили свою помощь. В фонд были переданы новогодние ёлочные игрушки работы французских дизайнеров - серебристые шары, выполненные из тонкого стекла, украшенные, будто морозным узором, невесомые и очень хрупкие, как кожа наших “бабочек”. Мы бережно и аккуратно упаковали эти подарки, чтобы доставить их в первозданном виде.
Помимо ёлочных украшений, компания предоставила фонду элементы декора для оформления стенда на новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar”. Рождественские венки, новогодние игрушки, дизайнерские вазы и цветы украшали зону нашего фонда и привлекали внимание посетителей ярмарки, от которых мы услышали много комплиментов и хороших отзывов.
Спасибо компании “БНС Груп” и SIA за то, что наполнили праздник красотой и новогодним настроением!

Вторник, 24 декабря 2013 12:09
Годовой отчёт фонда получил высшую награду “Золотой стандарт”
23 декабря в Общественной палате РФ Оргкомитет VII Всероссийского конкурса годовых отчетов НКО “Точка отсчёта” объявил результаты, назвав лучшие годовые отчеты некоммерческих организаций за 2012 год.
Всего в этом году на конкурс было подано 174 заявки, к участию в конкурсе были допущены лишь 157 организаций. Все отчеты, поступившие на конкурс, были разделены на 4 категории: «Золотой стандарт» (работы, демонстрирующие лучшую практику годовых отчетов некоммерческих организаций); «Серебряный стандарт»; «Бронзовый стандарт»; «Информационный стандарт».
Годовой отчет фонда “Дети-бабочки” получил высшую оценку - “золотой стандарт”, подтвердив тем самым, что работа фонда в полной мере отвечает важным принципам публичности, прозрачности и открытости.
«Золотым сертификатом были награждены организации, чьи отчеты являются лучшими образцами. Вы всегда можете сравнить себя с тем, что считается золотым стандартом», — отметила исполнительный секретарь Форума Доноров Наталья Каминарская.
Фонд “Дети-бабочки” высоко ценит мнение экспертного совета конкурса и благодарит за оценку проделанной нами работы. Мы считаем практику предоставления полных (а не только обязательных по законодательству финансовых) отчетов НКО важной, полезной как для самих НКО, так и для их потенциальных спонсоров, государственных органов и частных жертвователей. Мы надеемся, что конкурс продолжит хорошую традицию и с каждым годом будет демонстрировать более высокие результаты, давая стимул к развитию нашей деятельности в этом направлении.
Ознакомиться с годовыми отчетами фонда Вы можете, пройдя по ссылке ;
Справка:
Наш фонд впервые принял участие в конкурсе в прошлом году и был отмечен сразу двумя высокими наградами, получив 1 место в номинации “Дебют” и 1 место за “Лучший отчет организации с бюджетом от 1 до 5 миллионов рублей”.
Конкурс в 2013 году инициирован Комиссией Общественной палаты РФ по развитию благотворительности и волонтерства при поддержке Министерства юстиции и Министерства экономического развития Российской Федерации. Оператором конкурса в 2013 году выступило некоммерческое партнерство грантодающих организаций «Форум Доноров», партнерами - «Центр развития некоммерческих организаций» и Агентство социальной информации.


Понедельник, 16 декабря 2013 04:00
Фонд «Дети-бабочки» на «Душевном Bazare-2013»
15 декабря в Москве прошла ежегодная новогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Под крышей павильона N4 парка Сокольники в этом году собрались представители 68 благотворительных организаций, наш фонд в третий раз принял участие в этом крупном мероприятии.
Гости ярмарки легко могли найти нас по нашим постоянным спутницам - бабочкам, которые не только украшали стенд, но и были выставлены в качестве лота на продажу. Сотрудники Фонда с радостью пообщались с посетителями, ответили на все их вопросы, касающиеся диагноза наших подопечных, работы фонда и взаимодействия с волонтерами. Пожалуй, среди пришедших не было людей случайных или вовсе незнакомых с благотворительностью. И именно эта аудитория подсказала нам идею проведения своего небольшого опроса о том, знают ли гости ярмарки, кто такие дети-бабочки и чем занимается фонд «Дети-бабочки». Результаты нас приятно удивили: утвердительно на эти вопросы отвечали 8 из 10 респондентов. Те же, кто кто ранее не знал о буллезном эпидермолизе, проявили заинтересованность и ознакомились с информационными буклетами фонда.
Большой интерес у посетителей вызвала продукция, представленная фондом. Оформить её помогли нам наши подопечные, с радостью согласившиеся прислать свои рисунки для разработки дизайна. Так, гости ярмарки смогли обменять на пожертвования кружки, блокноты, альбомы для рисования, открытки и магниты с яркими детскими рисунками. Каждый смог попробовать вкусные леденцы с новогодним пожеланием, вытянуть счастливое предсказание-бабочку и сделать на память моментальную фотографию на фоне нашей открытки.
Малышей и взрослых ждали наши волонтеры-художники в специальной зоне для творчества. День начался с традиционного мастер-класса по росписи бабочек из теста; затем наши мастерицы показали, как делать брелоки из кожи, и уже вечером вместе с юными друзьями создали большое коллективное панно с бабочками.
На «Душевном Bazare» фонду удалось собрать благодаря пожертвованиям 56904 р. Мы благодарим всех, кто помог собрать нам эту сумму, кто приобрел продукцию, сделанную при помощи наших детей, кто благодарил нас за творческие мастер-классы и фотографии. Спасибо за ваш интерес к работе нашего Фонда, за ваши комплименты и улыбки!
Отдельное спасибо хочется сказать всем тем, кто обратил внимание на наш большой бокс, стоявший на стенде; в него гости ярмарки опускали самое ценное - пожелания и поздравления нашим детям-бабочкам! Все они будут отправлены вместе с новогодними подарками вашим адресатам!
Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу и принес новогодние подарки под елку для нашего фонда. Мы обязательно передадим их детям!
Мы благодарим сотрудников и волонтеров фонда, принявших участие в подготовке и в самой ярмарке. Спасибо за ваш энтузиазм, ответственность, отзывчивость и оптимизм!

Четверг, 12 декабря 2013 15:03
Проект "Передышка" - осень, 2013
С 1 по 30 октября в Севастополь, в дом, предоставленный Марфо-Мариинской обителью, в рамках проекта «Передышка» отправились отдыхать две смены подопечных Фонда.
Координатор волонтёров, Наталья Скребцова, написала подробный отчет о первой смене, в котором рассказала обо всем, что происходило во время отдыха, с учётом наблюдений и замечаний по проекту.
Наталья Скребцова, координатор проекта:
Подготовка к новому этапу проекта «Передышки» была закончена в конце сентября. Так вышло, что с 1 по 15 октября на море отправилась отдыхать «женская смена»: семь девочек, четверо из которых - «бабочки». Отдыхали: Маркова Линнета (7 лет) с сестренками Виолеттой (10 лет) и Дариной (2 года), Ухова Дарья (11 лет), Сёмик София (11 лет), Подосинина Настя (5 лет), а также дочка нашей патронажной медсестры Иоланта. К сожалению, накануне поездки у Кошман Дарьи поднялась температура и она не смогла приехать.
Культурная программа: Первая неделя выдалась холодная и дождливая. Каждый вечер начинался с просмотра прогноза погоды на завтра - мы пытались выбрать время, когда в Севастополе или Ялте не будет дождя, и планировали свой день так, чтобы успеть погулять, посмотреть город. Каждый день девочки делали себе на память записи об экскурсионных поездках, о впечатлениях за день. Одним из запоминающихся событий для всех стало первое посещение пляжа, где девочкам разрешили снять бинты и погреться на солнышке. Все с увлечением собирали ракушки, а нескольким «бабочкам» даже разрешили помочить ножки в море! Вторым ярким впечатлением стала поездка в контактный зоопарк, где пеликаны, обезьяны, белки свободно гуляли, и их можно было покормить. Дети остались в полном восторге!
Несмотря на погоду, нам удалось осуществить задуманную программу и ознакомиться с историей города, осуществить другие поездки. Мы совершили пешеходную экскурсию-ознакомление с г.Севастополем; съездили в Херсонес, в котором увидели Владимирский собор, ознакомились с раскопками древнего города, посетили пляж; в Семфирополе попали к мощам св. Луки и святителя Гурия, архиепископа Таврического; съездили в г.Ялту в тактильный зоопарк «Сказка», музей под небом «Поляна сказок»; поучаствовали в обзорной экскурсии на катере в г.Севастополе; устраивали пикники на пляже; попали в Севастопольский аквариум, парк «Лукоморье», гуляли в парке аттракционов.
Перевязки, или Рекомендации врача: Каждый день детей-бабочек начинался и заканчивался перевязками, которые делала патронажная медсестра Фонда Лидия Делишевская. Она научила юных леди правильному уходу за собой. Очень важно, когда не мама объясняет, почему нужно каждый день бинтовать ручки, а ребенок сам понимает эту необходимость и просит маму помочь в перевязках. На два дня приехала врач-дерматолог Фонда Наталья Марычева, которая не только проконсультировала всех мам по интересующим их вопросам, но и пообщалась с детьми. Наталья нашла подход к каждому ребёнку и смогла объяснить им важность процедуры перевязки. После общения с таким улыбчивым и доброжелательным врачом дети поменяли свое мнение о перевязках и запомнили данные им врачом рекомендации. Они также поняли, что ограничения в сладком - это необходимое правило, при соблюдении которого достигается определенный результат. Еще девочки начали делать гимнастику для рук, которую им порекомендовала Наталья.
Насыщенные будни: даже когда на улице была дождливая погода, у девочек не было времени скучать: наши замечательные волонтеры Анна, Галина, Сергей и Константин отлично подготовились к проекту - у детей не было ни одной свободной минуты. Несколько раз Галина проводила мастер-классы по изготовлению фруктового салата. С волонтерами девочки рисовали несуществующих животных и давали им имена: «птицосёнок», «кототриглаз», «крылакотозавр», «глазикотохвостхвас»; занимались оригами, танграм, сочиняли сказки. Волонтер Анна отвечала за наведение красоты: каждый день она делала девочкам красивые прически, заплетала косы, и по утрам к ней выстраивалась целая очередь. Константин делал красивые фигурки из воздушных шаров и вместе с девочками показывал шоу мыльных пузырей. Игорь Александрович провел вечер, посвященный прп. великомученице Елисавете, и творческий вечер с приглашенными музыкантами, после выступления которых Сергей продолжил концерт, играя на гитаре, и исполнил вместе с детьми несколько песен.
Уже спустя несколько дней после заезда, когда девочки сдружились, они показали нам несколько концертов, программу которых составляли самостоятельно. И каждое такое выступление становилось полным сюрпризом для мам и волонтёров: девочки читали стихи, танцевали, пели песни. Дети так подружились, что даже сами составили «Правила пребывания на «Передышке» для детей»!
К концу второй недели дети вместе с волонтерами подготовили кукольный спектакль «Кот в сапогах». Наградой им стали аплодисменты зрителей, улыбки на лицах родителей и детей. И конечно же, цветы! Вручали их гости проекта – сотрудники Фонда Анастасия Лагутина и Ирина Соковнина. Анастасия, преподнося каждому цветок, попросила посадить его в Обители, тем самым оставив там частичку себя. И уже утром следующего дня цветы были посажены.
В конце проекта каждый ребенок получил символичные грамоты со специально написанными поэтом Юрием Ерыкалиным акростихами для каждого ребенка и блокноты с пожеланиями юным принцессам от участников «Передышки».
Замечания: На мой взгляд, для того, чтобы этот проект был более успешным, не хватает для детей просторной игровой, где было бы место для активных игр и где стояли бы столы для рисования. И конечно, не хватает большой столовой. Для выполнения основной задачи «Передышки» (общения волонтёров с детьми) не хватает времени, т.к. много времени уходит на решение бытовых вопросов. А также не хватает организации хозяйственных нужд на даче в Севастополе.
До свидания, «Передышка»!
Две недели пролетели достаточно быстро. Мы все подружились, и было грустно расставаться. Но уже сейчас, после окончания проекта, мы продолжаем общаться по интернету! Мы не говорим «прощай», мы говорим «до свидания», «Передышка»!
Благодарность: Хочу написать отдельные слова благодарности всегда готовым прийти на помощь нашим замечательным помощникам, нашим волонтерам Сергею Клещаеву, Галине Шкуновой, Константину Карпухину, Анне Мулюковой. Спасибо за ответственность, с которой вы подошли к этому проекту. Результатом стало доверие мам, которые могли оставить в ваших заботливых и надежных руках своих нежных «бабочек» и немного отдохнуть от ежедневного наблюдения за детьми. Благодаря вам все просьбы мам и проблемы решались быстро, и этот проект состоялся!
Маркова Наталья, мамы Линнеты:
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» создал для своих подопечных удивительный проект «Передышка». Основная его задача - подарить минуты отдыха родителям и родным, которые воспитывают «бабочек». А еще общение, общение детей-бабочек со своими здоровыми сверстниками, общение родителей друг с другом. Порою болезнь ребенка ставит его родителей в тупик, а подобное общение дает возможность получить ответы на многие вопросы.
Наша семья получила приглашение от Фонда принять участие в проекте «Передышка» весной 2013 года. Много раздумий и вопросов: А стоит ли соглашаться? А будет ли смысл и улучшения? А как наша Линнета все перенесет: долгий перелет, смена климата? Но все сомнения стали развеиваться, когда Фонд нам предложил , чтобы вместе с Линнетой на проект полетели ее сестренки и, отбросив все сомнения, мы решились, летим! У Линнеты очень ограниченный круг общения, и путешествие для нас стало возможностью посмотреть другие города, пообщаться с новыми людьми и приобрести хороших друзей.
Наша «Передышка» началась 1 октября 2013 года. Не нужно говорить, что перелет до Севастополя занял у нас очень много времени, это понятно и очевидно. Ровно сутки я с Линнетой и её сестренками Виолеттой и Дариной провели в дороге. Но… «Передышка» началась уже в аэропорту Семферополя. Мы прилетели вечером, уже начинало темнеть на улице, незнакомый город, но нас встретил очень милый мужчина, который стоял с табличкой «Дети-бабочки». Приятное чувство, нас ждут, и все страхи незнакомого города развеялись. Он помог с багажом и всю дорогу рассказывал о замечательном городе Севастополе, о его достопримечательностях, о его людях и о многом другом.
Севастополь. Микроавтобус остановился около высокого забора и открылась железная калитка. Парни-волонтеры быстро взяли все наши сумки и отнесли в комнату, где нам предстояло жить в этом большом доме. В это время девушки–волонтеры накрывали на стол, чтобы покормить нас, уже изрядно уставших и сонных, чувствовалась большая разница в часовых поясах.
Через несколько минут мы начали все знакомиться. Волонтеры Галина и Аня накрыли на стол, Ирина выдала нам все необходимое постельное бельё и полотенце, попутно объясняя, где что находится, а волонтеры Сергей и Костя уже собирали детскую кроватку в нашей комнате, т.к. младшей Линнетиной сестренке только 2 годика. За ужином мы познакомились еще с мамами детишек-бабочек и с нашей медсестрой Лидой. Первые минуты казалось, что очень много новых людей. Как мы все сможем жить вместе на протяжении нескольких дней? Будут ли чувствовать себя комфортно дети-бабочки, они не привыкли к такому большому количеству малознакомых людей.
Хочется сказать большое спасибо Наталье Скребцовой - ей удалось найти и объединить очень хороших волонтеров. Они все без исключения были очень внимательными, знали об особенностях наших детишек. Все они были морально подготовлены к тем трудностям и сложностям, с которым им пришлось столкнуться. К «бабочкам» нужен особый подход, и наши волонтеры его нашли.
Весь следующий день мы знакомились, общались и пытались объединиться в одну большую семью. Кто-то спросит, а зачем? Зачем вам быть семьей? Ответ на это вопрос могут дать только дети-бабочки. Дети, которые на протяжении всей жизни испытывают ежедневную боль, по-настоящему смогут улыбнуться, только если будут чувствовать себя как дома. Именно ради них мы должны были стать не просто мамами, бабушками и волонтерами, а настоящей семьей!
И можете мне поверить, у нас получилось. Да, у нас были сложности и трудности в общении. Были моменты недопонимания и даже ссоры, но в момент расставания каждый, и взрослый, и ребенок не один раз смахнул с щеки слезу.
Но до расставания ещё очень далеко и впереди дни отдыха и радости.
В первый же день медсестра пообщалась со всеми мамами, чтобы определить, насколько сложные дети приехали, чтобы понять особенности всех детей и иметь полное представление, что стоит планировать, а от чего нужно отказаться. Всем мамочкам было очень сложно это общение, мы не привыкли к советам. Нам очень редко их дают, особенно медицинские работники. Было очень сложно понять, почему нас за что-то ругают и принять, что мы делаем что-то неправильно очень сложно. Каждая мама уверена, что права, и это было первое испытание - научиться слушать и начать учиться новому. Правильному общению с препаратами и перевязочными материалами. Трудно было пробовать что-то новое, но вера в то, что рядом есть медсестра и в трудную минуту к ней можно обратиться, придавала решимости. У нас с Линнетой были проблемы с перевязками, большое спасибо, что мне объяснили, как правильно делать перевязки в области паха. У Линнеты началось сращение двух пальчиков, нам показали и объяснили, как делать перевязки, чтобы избежать подобной проблемы с другими пальчиками. Уже сейчас есть первые хорошие результаты, пальчики у Линнеты стали длиннее и ей это очень нравится. Очень важный момент, что на проекте были услышаны все мамы, которые рассказали об особенностях питания своих «бабочек» и было составлено специальное меню, которое учитывали все пожелания. Для деток готовили все очень хорошо и вкусно. Мамочки тоже могли найти что-то по своему вкусу. На столе всегда были фрукты, соки и кондитерские изделия, печенья, булочки и вафли.
Первая неделя выдалась очень дождливая, но это не помешало отдыху. У наших волонтеров на любую погоду готовы развлечения. Всего на проекте отдыхали семь детей. Четыре «бабочки», самая старшая София, ей 11 лет, Даша, ей 10 лет, Линнета, ей 7 лет, и Настя, ей 5 лет и еще три девочки Виолетта, ей 10 лет, Иоланта, ей 8 лет, и Дарина, ей 2 года.
Галина и Аня проводили с девочками большое количество различных игр. Они вместе рисовали, раскрашивали бумажных кукол. Были организованы весёлые фотоконкурсы, где девочки выступали в роли фотографов, а все работы оценивали родители, как высокое жюри. Финальными работами стали кукольный театр, где девочки мастерски показали свои возможности дружной команды. Они распределили роли, все репетировали и показали пьесу «Кот в сапогах». Аплодисменты были самые настоящие, наши девочки их заслужили. В эти минуты «бабочки» забывали о боли и старались дарить радость другим.
Очень весёлые и оригинальные девочки делали выступления под музыку. Сольные танцы Настеньки, Линнеты, Иоланты срывали достойные аплодисменты. А общее выступление и танец с песней и с записью клипа был для всех приятной неожиданностью и тоже был удостоен восторга. Наши девочки подружились, а не это ли цель проекта? Дать возможность «бабочкам» отдохнуть от боли и на некоторое время отдохнуть от болезни. «Отдохнуть» от мнимого сочувствия посторонних и от бессмысленной жалости окружающих. На проекте дети-бабочки наравне со здоровыми девочками танцевали и смеялись и у них светились радостью глаза, а самое важное - они дарили эту радость нам, тем, кто был с ними рядом.
Сергей играл для детей на гитаре, а Костя играл в разные игры и делал для девочек игрушки из воздушных шариков. Все находили общие темы для разговоров и общие интересные игры. В глазах и в поведении волонтеров не было этого жуткого сочувствия, с которым смотрят обычно на детей-бабочек. Наши волонтеры молодцы, они учили наших детей быть счастливыми, несмотря на трудности.
Особое внимание хочется уделить культурной программе. Все посещения парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морских прогулок были хорошо организованны. Для Линнеты и Дарины нам дали коляски, что значительно облегчило экскурсии. Мы получили новые впечатления и радостные эмоции. Конечно, не обходилось без мелких недоразумений, на первых экскурсиях не было горячего чая или была закрыта галерея с живыми бабочками, но мы умеем бороться с трудностями. После каждой экскурсии мы все вместе обсуждали все плюсы и минусы и старались, чтобы следующая экскурсия запомнилась только положительными моментами. Сейчас, просматривая фотографии, о минусах и не вспоминаешь, приятно вспоминать только хорошее. Очень важным для нас всех был приезд врача-дерматолога Марычевой Натальи. Каждая мама могла с ней поговорить, задать все интересующие вопросы и получить подробные ответы. Для нас было полной неожиданностью, когда врач сама помогала делать перевязки, при этом очень подробно объясняя, почему они накладывает именно эти препараты и какой результат будет. Медсестра Лида ежедневно помогала делать перевязки, и мы многому могли у нее поучиться. А ещё эти две молодые женщины настолько располагали к себе, что наши дети не боялись их и слушали все, что они говорят. Врачи без белых халатов, с коротко стрижеными ногтями, накладывают стерильные салфетки и мази, а самое важное - улыбаются ребенку, понимая, что ему сейчас больнее и тяжелее всех… Вот, что мы увидели на проекте. Это достойно уважения! Спасибо вам за вашу доброту!
А ещё на проекте были важные гости: Анастасия Лагутина и другие сотрудницы Фонда. Я пишу очень важные, потому что, когда они приехали, наши дети уже подружились и были очень рады показывать все, чему научились, новым людям. Когда аплодируют не только родители, аплодисменты наиболее дороги. И у наших детей они были!
Завершающей работой волонтёров стали коллажи, которые сделали дети и они несли в себе только положительные эмоции. Каждая работа - это характер маленького Человека, но с большой буквы. Наши дети при помощи картинок из разных журналов создали свой индивидуальный мир доброты.
Наташа и все волонтёры сделали нашим деткам удивительные и очень важные подарки. Это дипломы с именными стихами, каждое выражает характер ребёнка, которому его вручили. По стечению обстоятельств, дипломы вручались в момент прощаний, и уверяю вас, помимо трех прекрасных бабочек на каждом из них есть капельки слёз, потому что удержать их сил не было.
Вот и всё, проект « Передышка» подходит к завершению. Много сделано хорошего, много сказано слов и получено советов. Каждый из нас сделает свой вывод, я пишу отдельно, каждый, и не пишу каждая семья, потому что, здесь все стали личностью. Дети научились иметь свое мнение и открыто говорить его, а родители научились слушать и слышать мнение своих детей.
Кто-то упрекнёт меня: Неужели всё было на 100% хорошо - нет! Но нам этого никто и не обещал. Мы научились общаться, мы ещё будем этому учиться. Мы теперь реально поняли, что не одиноки. Мы хотим общаться, но у каждого свой характер и свои обстоятельства, которые не переделать за несколько недель. Но мы пытаемся, а это дорогого стоит! Спасибо всем за возможность понять себя, услышать и понять своего ребенка, а самое важное - за ваш труд, который дает нам эту возможность!
Мы ещё обязательно встретимся, просто иначе быть не может! До свидания, Севастополь, до свидания, «Передышка»!
Мария Цалюк, мамы Даши Уховой:
В октябре нас пригласили в проект «Передышка», который организовал наш Фонд «Дети-бабочки», и с помощью этого проекта нам с Дашей довелось поехать на Украину, в черноморский город Севастополь. Там нас встретили наши волонтеры, разместили в красивой комнате при Марфо-Мариинской обители. И, не смотря на пасмурную погоду, эти две недели мы провели очень здорово.
Наши самые замечательные волонтёры: Костя, Серёжа, Анна и Галина всё время проводили с нашими детьми. Вместе мы играли, пели, танцевали, старались максимально отвлечь наших деток от их болезни. И у них это очень даже получилось! Также мы посетили волшебный парк, который назывался «Поляна сказок». Побывали в зоопарке. Были на море, где нам подарили морские прогулки на катере.
Хочется отметить также нашу медсестру Лиду, которая ежедневно обрабатывала Дашу и других детей, чем помогла нам, мамам детей-бабочек, немного отдохнуть.
Мы очень благодарны нашему Фонду «Дети-бабочки» за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!
Огромное спасибо всем, кто сопровождал и помогал нам в этом проекте!
Любовь Николаевна, бабушки Софии Семик:
Общее впечатление о поездке очень хорошее, особая благодарность волонтерам, в частности Галине и Константину.
Было удобно, что организован приезд и отъезд.
Много получили медицинской информации от медсестры Лиды и дерматолога Наталии Марычевой. Большое им спасибо! Экскурсии были подобраны правильно и очень понравились. Больше всего понравилась экскурсия в большой аквариум. Запомнилась крокодилья ферма, аттракционы в парке «Лукоморье», прогулка по пляжу.
Питание сначала было не совсем удобное, затем, благодаря Наташе, организовали нам ежедневное вкусное питание. Благодарим Наташу за организацию и терпение к нам и нашим детям.
Самым главным для Софии в этой поездке было общение, она часто вспоминает своих новых друзей.
Ответственная за вторую смену, Елена Хованец, предоставила подробный отчет о том, что происходило во время ее смены, с комментариями о работе волонтёров, о положительных сторонах проекта и о его недочетах.
Елена Хованец, ответственная за смену:
15 октября - долгожданный день поездки в Севастополь! Я долго готовилась к ней, переживала, представляла, как все будет. С кем-то уже была знакома лично, с кем-то только заочно. Приехали на Симферопольский вокзал 16 октября в 12 часов, у вагона уже встречал водитель Сергей, провел к машине. Там уже ждали Ксюша и Миша. До Севастополя дорога за разговором и песнями Михаила Васильевича пролетела быстро.
Севастополь, 4-тая Бастионная, 15 - большой дом за высоким забором. Во дворе нас встречали волонтеры 1-й смены Галя и Аня. На месте уже были семья Черныш, Волошины и волонтер Виктория. Поселившись, мы пошли обедать и знакомиться со всеми. Я обнаружила, что столовая и игровая комнаты находятся в другом крыле дома. Галина передала мне и Вике эстафету заведующих «Волшебным шкафом», где хранилась канцелярия и игры для деток, поделилась своим опытом по организации досуга. Очень жалко, что она с Аней в этот же день уезжали, интересно было бы еще пообщаться. Потом приехала Наташа с дочкой Ксюшей и сестрой Машей. К вечеру все познакомились, общались, детки сразу же нашли общий язык друг с другом – вместе играли, рисовали. Вечером все вместе пошли к набережной – смотреть море!
17.10. Поездка в парк Лукоморье. Посетили террариум, побывали в музее «советского прошлого», катались на детских паровозах. Самое большое впечатление произвел музей «индейцев» и музей шоколада. Дети стреляли из лука, могли сфотографироваться в головных уборах индейцев, попробовать настоящий шоколад, а также послушать интересный рассказ экскурсовода. А Ксения провела мастер-класс по перевязыванию пальцев рук.
18.10. Побывали в музее бабочек и в аквариуме на набережной Севастополя. Детей очень впечатлил мир морских животных. Потом немного прогулялись по набережной моря, любовались выставкой хризантем.
19.10. Сегодня холодный дождливый день, но несмотря на это, запланированная экскурсия к Свято-Георгиевскому монастырю на мыс Фиолент состоялась! Там нам провели замечательную экскурсию, рассказали об истории возникновения монастыря. Некоторые девочки окунались в источнике, спускались 800 ступенек вниз к морю. Вечером все вместе лепили на ужин пельмени.
20.10. Утром деток отвезли на причастие. В обед решили все вместе прогуляться к парку и покататься на кораблике. Экскурсовод рассказывала историю военно-морского флота, о бухтах Севастополя, о кораблях, памятниках на берегу. После обеда проводили мастер-класс по модульному оригами. На ужин жарили шашлыки.
22.10. Сегодня в замечательный теплый день мы отправились в Херсонес. Развалины Древнегреческого города на берегу моря покорили наши сердца, уезжать не хотелось совсем. Экскурсовод рассказала интересную историю про город, всю его историю от 4 века до сегодняшнего дня. На монетном дворе можно было отчеканить монету на память. Наблюдали за работой археологов, которые ведут раскопки на руинах города. Вечером к нам гости приходили музыканты, играли замечательные авторские песни. Маленькая Ксюша слепила Херсонес из пластилина.
23.10. Интересы разделились! Сегодня половина нашей группы поехала в Симферополь к мощам святого Луки, вторая половина осталась дома. Недалеко от нашего дома находится парк Победы. Мы ходили в парк, катались на аттракционах, гуляли, фотографировались, ели мороженое. Вечером волонтёры занимались с детьми, декорировали предметы в технике декупаж.
24.10. Поездка в Ялту! Сегодня мы ездили на «поляну сказок». Действительно, на некоторое время попали в сказку, вспомнили всех сказочных персонажей, со всеми сфотографировались, а особенно впечатлила «реальная» избушка на курьих ножках и Баба Яга. Посетили набережную Ялты. Город покорил своей красотой и морем всех - и взрослых, и малышей! Корабли, пляж, море, набережная, горы - завораживающе красиво!
25.10. Сегодня наша нам сделала сюрприз наша Таня Андроник, наш директор - приехала к нам в гости! Вместе поехали на пляж, детки ловили крабов, любовались морем, грелись на солнышке. Со слезами на глазах провожали маленькую Ксюшу и Наташу с Машей.
26.10. Вот и девочки-волонтеры начали разъезжаться. Также уехали Ксюша с Мишей. Все решили провести день врозь. Гуляли на набережной, покупали сувениры - ведь скоро уже домой! Снова приходили в гости музыканты, звучали авторские и всем давно известные песни. Особенно понравилось выступление очаровательных девочек-сестричек Романовых. Юра сразу же с ними познакомился и подружился.
27.10. Итак, сегодня состоялась наша поездка в Ялтинский контактный зоопарк. Зоопарк очень красивый, компактный, с забавными экзотическими зверями. Мне больше всего понравился бенгальский тигр. Дети остались просто в восторге! На обратном пути посетили фороскую церковь, которая находится на высокой скале над морем. Вид со смотровой площадки завораживающий! Горы, море, тучи на горах сливаются с морем - красота! На это можно смотреть вечно!
28.10. Осталось совсем немного дней до отъезда. Сегодня посетили Инкерман (мужской монастырь), который находится на высокой горе в скале. Потом поехали на пляж, загорали, ловили крабов, находили ракушки, любовались морем. Напротив виден был Херсонес. Рисовали цветики-семицветики и загадывали желания. Некоторые детки рисовали по несколько цветков, потому что на одном все желания не помещались! А самое главное, у всех было первое желание – выздороветь! Вечером осваивали аквагрим, жертвой была волонтер Виктория.
29.10. Последний день в Севастополе. Утром отец Евгений отправил прощальный молебен. Потом мы отправились на песчаный пляж. Погрелись на солнышке, дети и мама Лена ловили крабов, кидали камушки в море, перекусили бутербродами и отправились домой собирать вещи. В обед мы провели нашего замечательного волонтера Вику. Дети очень к ней привязались и подружились. Вечером провели Волошиных и Чернышей слезы наворачивались на глаза, со всеми жалко расставаться, очень буду по всем скучать. Завтра и мы уезжаем.
У нас подобралась замечательная и очень дружная компания! Такое ощущение, что мы знали друг друга много лет. Делились своим опытом, перенимали опыт других мам, как перевязывать, какими мазями, кремами пользоваться, как действовать в той или иной ситуации. Мама рассказала о нашей жизни, как мы боремся, ведь стаж «бабочки» у меня самый большой – 24 года. Мне очень хочется, чтобы мой жизненный опыт кому-то пригодился, ведь несмотря ни на что, я жила как обычный здоровый ребенок. Мне даже моментами казалось, что меня и на «Передышке» никто как «бабочку» не воспринимал… Хотя мамы спрашивали совета. Очень порадовало, что детки подружились, вместе играли, вместе гуляли. Все они очень смышленые, общительные, открытые, жизнерадостные, несмотря на боль, которую терпят каждый день.
Ещё один положительный момент передышки – это машина с водителем. Всех встретили и всех проводили. Мы могли поездить и посмотреть все, что хотели: на экскурсии, на пляж, к набережной. Водитель старался подвезти поближе к месту, чтобы деткам было недалеко идти, подождать, сколько нужно, поехать в то время, в которое нам удобно.
Комендант Игорь прислушивался ко всем пожеланиям и просьбам. Что нужно было – все покупал (коляску, тазик, сиденье на ванную, йогурты, фрукты).
Очень порадовало всех мам обеспечение перевязочными средствами, такими дорогими (и в прямом и переносном смысле слова) и очень необходимыми для каждой «бабочки». Было все, что нужно. Мамы остались в восторге! Со своей миссией волонтера на проекте отлично справилась Виктория. Она действительно была тем волонтером, которого мы хотели видеть на проекте. Она помогала мамам, выполняла все их просьбы, присматривала за детьми, когда мама отлучалась, помогала в повседневных бытовых делах и всегда сопровождала на экскурсиях. Нашла подход к каждому ребёнку, играла с детишками, разрешила даже себя разрисовать! Это всё притом, что детей-бабочек она видела впервые и работала с ними первый раз. Мы очень надеемся на дальнейшее сотрудничество с Викторией! Палочкой-выручалочкой была волонтер ММО Марина. Если бы не она, мы в поездках были бы голодными. Она помогала мамам справляться с бытовыми делами. Волонтёр ММО Лена тоже очень помогала: играла с детьми, показывала мастер-классы по декупажу и росписи предметов акриловыми красками. Спасибо им большое!
В каждом мероприятии есть свои плюсы и минусы. Не обошлось и без минусов у нас.
1. Общий санузел. Особенно это неудобно для старших детей с буллёзным эпидермолизом. Моё мнение – нельзя мыться ребёнку-бабочке в общей ванной. В таком случае нужно обеспечить каждого ребёнка своим тазиком. Вывести грибок в ванной-комнате.
2. Кухня и повара. Нужно организовать место, на котором мамы могли бы сами приготовить своим детям еду (в случае, если ребёнок не может есть блюда общего стола), отдельная посуда для детей с буллёзным эпидермолизом, выделить комнату для столовой, сервировкой стола и подачей еды должен заниматься профессиональный или ответственный человек. Повар Паша готовил невкусно. Игнорировал меню, которое корректировали мамы. Нужна посудомоечная машина.
3. Корыстные волонтёры. Волонтеры Аня, Света и Ирина игнорировали и через раз выполняли свои обязанности и просьбы мам, делали вид, что они не слышат. Играли с детьми только тогда, когда хотели. Бывали случаи, когда мамы сами с детьми оставались дома, а все волонтеры уезжали на экскурсии. Волонтёр Маша заболела и с температурой позволяла себе присутствовать среди детей. Хотя когда выздоровела – хорошо играла с детьми.
4. В связи с тем, что половина отдыхающих (в том числе 2-е детей с буллёзным эпидермолизом) переболели – диагноз не установлен, необходимо присутствие медработника. Хорошо бы, если бы ещё приезжал психолог, дерматолог.
5.Возможно, лучше пригласить волонтёров для хозработ и обслуживания, а для детей - волонтёров-педагогов для занятий. Или же, для хозработ нанять местный персонал, и для каждой семьи пригласить опытного волонтёра.
Черныш Елена, мама Юрия:
Спасибо большое, понравилось очень.
Плюсы:
Было очень интересно, проживание вполне комфортное, отдельное мягкое постельное белье для деток; кормили очень хорошо, очень вкусно; очень понравились поездки в зоопарк, на поляну сказок, в аквариум, на Фиолент, Херсонес.
Волонтёры.
Вика, Лена, Маша, Марина занимались с детками, играли; когда были экскурсии - возили коляски. Вика с Машей играли с детьми, подавали на кухне, убирали. Лена учила детей декупажу, рисованию по дереву. Привезла много деревянных заготовок для разрисовки. Эти волонтеры были очень хорошие и отзывчивые.
Минусы:
Волонтёры. Света ничего практически не делала, было ощущение, что она одна из отдыхающих. Аня, Ира – очень редко играли с детьми, на просьбы иногда не отвечали, делая вид, что не слышат. Могли сами уйти с утра на весь день.
Одна ванная комната на всех. При этом грибок в ванной и сломан смеситель, т.е. вода лилась отовсюду. Повар Павел мог по своему усмотрению поменять меню без согласования, не всегда соглашался с мамочками по поводу приготовления еды детям. Когда была поездка в Симферополь, к мощам Св. Луки, половина мамочек осталась с детками дома, но при этом уехали все волонтёры.
Сухорученко Ксения, мама Михаила
Я, Сухорученко Ксения, мама Сухорученко Михаила, хотела бы выразить огромную благодарность президенту украинского Фонда «Дiти БЕЛА»: Татьяне Андроник и ее помощникам, которые организовали и воплотили в жизнь великолепную идею - поездку и отдых в городе Севастополь, где были запланированы: отдых для мам и детей, развлекательные программы, экскурсии и много интересного. Очень приятно, что все было максимально спланировано и продумано, особенно приятное впечатление сразу произвели корзины с перевязочными материалами и медикаментами - были подобраны лучшие бинты, мази, кремы, средства для обработки ран и т.д., которые предназначены для ухода за детьми с буллёзным эпидермолизом.
Коллектив отдыхающих был идеально подобран, мамам было о чем поговорить: они с радостью делились опытом своих открытий по обработке ран и уходом за детьми. Непринужденная обстановка придавала положительного настроения, сплоченность, доброжелательность витали в нашем коллективе, чувствовалось, что все - одна дружная семья...
Отдельное спасибо Татьяне Андроник за ее заботу и ответственность. Она прилетела и проверила, как отдыхают дети-бабочки, учла пожелания мам, сразу приняла меры по исправлению некоторых недостатков.
Хотелось бы внести несколько предложений, которые на мой взгляд должны немного довершить эту идиллию:
1. Возможность самостоятельно приготовить ребёнку еду (так как Михаил меньше, чем другие дети, то мы еще не совсем могли есть со всеми, наша пища отличается от общей).
2. Ванная комната должна быть для каждой семьи отдельной, так как у детей открытые раны и им необходимо отдельно продезинфицировать емкость для купания, которая на период отдыха была закреплена за одной семьей;
3. На мой взгляд, очень большое количество волонтеров не требуется, так как добросовестно помогали только трое волонтеров.
Мне и моему сыну очень понравилось, я бы еще хотела попасть на такой отдых.
Большое СПАСИБО украинскому Фонду «Діти БЕЛА» за заботу и прекрасную, воплощенную в жизнь идею.
Волонтёр Виктория Ивженко:
За 14 дней пребывания на проекте было проведено огромное количество мероприятий, поездок и экскурсий. Мы посетили чудесный детский парк «У Лукоморья», который приветливо встретил нас оригинальными детскими фигурками, настоящими живыми животными, которые ходили вокруг нас, и ребята могли притронуться к ним и погладить их, ну и конечно же прекрасные музеи «Шоколада и индейца» и «Музей советского детства», нельзя также не сказать о великолепном террариуме на территории парка.
Мы не оставили без внимания и Музей советского детства и решили на себе испробовать все советские игры. Террариум тоже не оставил нас равнодушными. Вкуснейший «шоколад Богов» и музыкальный инструмент племен Давней Америки ждали нас в Музее шоколада и индейцев. Там нас научили играть на музыкальных инструментах и стрелять из лука.
Также мы посетили великолепный «Сад живых бабочек и орхидей», где маленькие детки-бабочки могли пообщаться с живыми бабочками. Посещение местного музея-аквариума города Севастополь удалось на славу, все остались довольны! Посетили мы также и выставку самых прекрасных осенних цветов – хризантем.
Ещё нам надолго запомнится посещения национального заповедника «Херсонес Таврический», где мы углубились в историю и перенеслись на много веков назад. Экскурсия была очень интересной, увлекательной и познавательной. А сразу после посещения Херсонеса наш маленький талантливый скульптор Ксения сделала макет заповедника.
Хорошо покатались на катере и узнали множество историй про бухты и бухточки вокруг Севастополя.
Одним из видов отдыха были прогулки на набережную и пляжи города. А после прогулок на свежем воздухе всегда появляется зверский аппетит – устраивали пикники на берегу моря.
«Поляна сказок» в Ялте нам показалась самым сказочным местом Крыма. Здесь творятся чудеса, а сказочные фигуры и персонажи иногда даже оживают.
В целом все было очень даже неплохо, но все же как и в любом проекте есть свои минусы. К ним можно отнести:
• кухню: места мало, людей много – и все там, на кухне нет порядка! Лучше было бы, как по мне, посуду и всё перенести в кухню, где повар, та, что на улице!
• лучше было бы сделать питание, как в столовой: порции раздали – и всё, все сидят не насыпают каждый сам себе, потому что тоже бардак и неразбериха!
• ещё часто еду детям подавали холодную, и мамы должны были её разогревать!
Мои предложения и пожелания:
• больше вывозить детей на пляж! Так как морской воздух очень полезный для детишек – это в большой степени профилактика заболеваний горлышка, носика! Детям нужно дышать морем!
• больше возить детей в детские парки – это им очень нравится! Именно на аттракционы – они от них вообще в восторге!
• в детской комнате было мало игрушек, точнее я их вообще не видела, хотя нет, видела – 2 малюсенькие машинки. Как по мне, то ребятам нужны игрушки, элементарные машинки и куклы!
• последнее мое пожелание: сделайте детишкам во дворе какую-то качельку, чтобы они могли выйти и поиграть во дворе! Так как у нас были очень маленькие детки, то для них такие качели (подвесные) можно сделать даже в игровой комнате!

Четверг, 12 декабря 2013 14:39
Наш первый проект на краудфандинговой площадке Planeta.ru
21 ноября успешно завершился наш первый проект на популярной краудфандинговой площадке Planeta.ru.
Краудфа;ндинг (“народное финансирование”) — это коллективное сотрудничество людей, которые добровольно объединяют свои деньги или другие ресурсы вместе, как правило - через Интернет, чтобы поддержать усилия других людей или организаций.
Проект "Покупка медикаментов для детей-бабочек" был ориентирован на сбор средств для закупки лекарственных и перевязочных средств нашим подопечным.
ЗА ВРЕМЯ ПРОЕКТА:
• в нём приняли участие 7 известных музыкальных групп и исполнителей;
• помогли 130 человек;
• было куплено 153 акции, из которых 63 акции - "без награды";
• минимальная сумма перевода составила 30 рублей, максимальная - 6000 рублей.
Для покупки необходимого количества медикаментов и перевязочных средств нами была заявлена сумма в 100000 рублей. Но благодаря активности участников, нам удалось собрать 107400 рублей.
Защищающие раневые повязки «Фибротюль» (Fibrotul) и антисептический препарат «Браунодин» (Braunodin), которые мы приобретем на собранную сумму, будут отправлены всем подопечным Фонда в рамках акции “Корзина с медикаментами”.
Подробный финансовый отчёт о целевом расходовании этих средств вы сможете в ближайшее время узнать на нашем сайте.
Мы благодарим всех, кто принял участие в нашем проекте!
Спасибо краудфандинговой площадке Planeta.ru за возможность осуществить подобный проект, за помощь в его проведении, мобильность и отзывчивость. Огромное спасибо музыкантам, которые не смогли остаться равнодушными и предоставили нам в качестве лотов для продажи билеты на свои концерты и сувенирную продукцию. Нам помогли группы “Браво”, “Ляпис Трубецкой”, “Тараканы!”, “Руки вверх”, “Фрукты”, а также группа “СЛОТ”совместно с ведущим "Нашего радио" Семеном Чайкой.
Спасибо тем, кто участвовал в проекте, перечисляя денежные средства, кто распространял информацию в интернете о нашем проекте, о Фонде и о детях-бабочках.
Мы благодарны нашим активным, упорным и отзывчивым волонтёрам.
И мы очень надеемся, что первый успешный опыт станет хорошим началом наших отношений с Planeta.ru, и вы в скором времени узнаете о запуске нашего нового проекта на этом ресурсе!
Спасибо!

Четверг, 12 декабря 2013 14:20
Патронаж. Поездка в Курган
Мы уже рассказывали вам о проекте "Мобильный патронаж", который осуществляет наш фонд. Несколько раз в месяц наша патронажная медсестра Лидия Делишевская выезжает на встречи в те города, где живут наши подопечные, проводит осмотр детей, консультирует родителей и привозит необходимые медикаменты. На прошлой неделе она посетила г.Курган и встретилась с тремя подопечными семьями.
Рассказ Лидии:
"Побывала на патронаже в г. Курган. Там у нас проживают трое наших подопечных: Алякин Артём (2,5 года), Волкова Виктория (5 лет) и Чернов Семён (14 лет). Все семьи очень радушно встретили меня. С Викой и ее мамой Екатериной мы знакомы по майской "Передышке", кожа с того момента стала лучше, только вот капризничает все так же при перевязке, но мама справляется. Артём всю встречу крутился, как юла, и висел на папе, как обезьянка. У него совсём легкая форма буллёзного эпидермолиза. У семьи Черновых много проблем по коже и сопутствующих заболеванию трудностей - будем подключать разных специалистов, чтобы помочь Семену".
;

Среда, 11 декабря 2013 16:15
Патронаж. Поездка в Архангельск
Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным.
У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребёнок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.
Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.
У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.
Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:
“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”
Такие выезды требуют серьёзных финансовых затрат: на перелёт и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.

Среда, 11 декабря 2013 16:06
Бал “Осенний вальс”
В последний день осени в Санкт-Петербурге, в историческом здании Grand-Hotel Europe, прошел традиционный благотворительный детский бал “Осенний вальс”.
Организаторы этого мероприятия, заботясь о культуре и духовном уровне подрастающего поколения, каждый год стараются выбрать такую тему бала, которая была бы связана с традицией, культурой нашей страны, имела глубокую историю. Так темой 9 благотворительного бала был выбран вальс; гости смогли узнать его историю, посмотреть бальные наряды от ведущих модельеров и окунуться в атмосферу классических королевских балов.
Важной целью проведения детских балов является благотворительность. В этом году все собранные от продажи билетов на бал, вырученные на аукционе средства пошли в Благотворительный фонд “Дети-бабочки” для детей-бабочек. Всего удалось собрать 1 миллион 174 тысячи рублей.
В мероприятии приняли участие артисты Михайловского театра, Татьяна Буланова, Эльмира Калимуллина, Саша Даль, художник Никас Сафронов. От фонда на балу присутствовали попечитель Фонда Ксения Раппопорт, исполнительный директор Анастасия Лагутина, руководитель Северо-Западного направления Анастасия Сабитова.
Анастасия Сабитова: “Я считаю, что такие балы - прекрасная возможность возобновить неповторимые традиции русского общества, когда меценаты считали своим долгом помочь тем, кто нуждается” .
Мы благодарим организаторов бала Ираду Вовненко и благотворительный Фонд “Ренессанс”, Фонд семьи Блаватник, представителей Grand-Hotel Europe, Михайловский театр и артистов, художников, которые приняли в нем участие.

Среда, 11 декабря 2013 15:54
Радостная новость
На днях одна из подопечных Фонда “бабочка” Анастасия Вершинина из Нижнего Новгорода сообщила нам радостную новость: она вышла замуж и обвенчалась. Мы поздравляем Настю и ее супруга Владимира и желаем их молодой семье счастья, любви, взаимопонимания и уважения!
Анастасия поделилась с нами своей необычной историей любви:
“Познакомились мы с Володей почти два года назад. Было начало января, на улице был сильный мороз. Я ждала подругу у магазина, когда мне позвонили. Мужчина на том конце провода представился и сказал, что хочет познакомиться, пообщаться. Я была в шоке - откуда номер? Потом выяснилось, что когда-то давно на одном православном сайте я действительно оставляла номер телефона, но на сайт больше года не заходила и уж тем более не ожидала звонка. Мы стали общаться. Это была просто дружба и то, что из этого получится, даже в мыслях не было. Однажды мы разговорились на православную тему и я Владимиру рассказала про ролик, который посмотрела с нашим патриархом, где он рассказывает, как к нему пришла молодая пара за благословением на венчание, а патриарх не увидел огня в их глазах и спросил юношу,готов ли будет он так же любить, ухаживать и поддерживать жену, если не дай Бог, например, случится авария или еще что произойдет, и вдруг она окажется на инвалидном кресле беспомощная. Готов ли он будет к этому?.. Дал время подумать над этим, но пара больше не вернулась на венчание. После этого рассказа Владимир как-то стал задумчивым, каким-то другим. Однажды неожиданно он мне позвонил и сказал “Я готов!” Я сразу не поняла, о чем он. Тогда он напомнил мне эту историю с патриархом и еще раз повторил “Я готов!” С того дня у нас было одно желание - увидеться. Ему это нужно было для того, чтобы сказать эти слова мне лично в глаза и чтобы я поняла, что он серьезен в намерениях, а мне для того, чтобы он понял, какая я непростая и что со мной сложно и он не представляет, о чем говорит. Конечно, о заболевании он знал, но я была уверена, что одно дело знать, а другое дело - наглядно видеть. Мы встретились на нейтральной территории, в городе Ульяновске. Провели вместе чуть более двух дней. За эти два дня очень сблизились, я поняла, что он не шутит, что ему все равно на мои болячки, что, напротив, Владимир мечтал только о том, чтобы было, о ком заботиться. Я, конечно, стеснялась себя, но он настойчиво делал сам мне перевязки, помогал морально. Перед отъездом Владимир предложил выйти за него замуж. Я сомневалась, но согласилась. Потом через некоторое время он приехал с мамой к нам знакомиться с родителями и просить моей руки. Маме его я очень понравилась, она очень душевная женщина. Владимир остался у нас, так как моя мама была против моего переезда к нему. Скажу честно, когда стали жить под одной крышей, сначала все пошло как-то не так. Мы часто ругались, ссорились. Ему казалось, что я холодна с ним, мне тоже казалось, что он не внимателен. Батюшки не давали нам благословения на брак, видя, как мы холодны друг к другу. Он ревновал меня к подругам, я же не терпела, когда на меня кричат. Продолжалось так до тех пор, пока мы не отправились в поездку на Украину по святым местам. Там он проявил себя как заботливый и внимательный родной человек. Он носил буквально меня на руках, в машине делал перевязки. Тогда я поняла, что могу быть спокойна, что он не оставит, если рядом из родных никого не будет. После этой поездки мы все-таки получили благословение старца на брак. Подали заявление и вот 17 ноября обвенчались. Главное во все этом то, что пока нам не давали благословение, сколько бы мы не ругались, вплоть до расставания, он меня никогда не оставлял и не отказывался от меня. Говорил, что если так и не получим благословения, то будем жить как брат и сестра, но вместе и рядом. Честно, я до сих пор не осознала, что я жена, хотя муж каждый день напоминает мне об этом. Теперь появился еще один смысл в жизни - это семья. И теперь, когда бывает плохо в плане здоровья, я расклеиваюсь морально, а Владимир меня в это время поддерживает, если, говорит, ради себя не хочешь взять себя в руки, то сделай это хотя бы ради меня, потому что ему не безразлично мое состояние, а это и есть любовь”.

Вторник, 03 декабря 2013 04:00
Поездка к Наргизе
Не все наши подопечные дети-бабочки живут в семьях. К сожалению, есть и такие, которые по каким-то причинам оказались на попечении у государства. В фонде зарегистрировано несколько детей-отказников с буллёзным эпидермолизом. Мы взяли на себя обязанности по их полному обеспечению медикаментами, перевязочными средствами, дополнительным питанием, специально подобранной одеждой и обувью, патронажной и консультативной помощью специалистов. Наши медики выезжают к таким детям, как только в фонд поступает сигнал об их нахождении. Также несколько раз в год наши врачи навещают детей и передают им медикаменты, следят за их состоянием, консультируют местный медперсонал по вопросам ухода.
На прошлой неделе врач-консультант фонда Вера Кропачева и руководитель проекта «Отказники» Анастасия Сабитова посетили Наргизу из детского дома г. Н. Своими впечатлениями от поездки поделилась Вера Кропачева:
«26 ноября, мы с Анастасией Сабитовой вернулись из г Н., где посещали нашу подопечную Наргизу из детского дома. Это уже второй визит к этой девочке! После уроков в медицинский кабинет вызвали Наргизу, где я оценила, как ухаживают за ребенком. Налицо улучшение ее состояния! В перевязке есть небольшие недочеты, о которых мы поговорили с медперсоналом детского дома, и мне показалось, что они меня услышали. Девочка очень подвижная и практически не сидит на одном месте, как и все дети. Очень ждала от нас подарков, как обычный ребенок!»
Наргиза и другие отказники, находящиеся на попечении фонда «Дети-бабочки», нуждаются в регулярных посылках с медицинскими и перевязочными средствами. И конечно же, они, как и любые другие дети, хотят получать и ждут подарки. Если у вас есть желание помочь нашим подопечным отказникам, посмотрите, каким образом вы можете это сделать.

Воскресенье, 01 декабря 2013 04:00
"Бабочки" посетили петербургский клуб “Книги и кофе”
Наши подопечные Камилла Косимова и Осадчая Ксюша с мамами посетили известный петербургский клуб “Книги и кофе”, куда были приглашены журналистом и телеведущим Михаилом Садчиковым. Специально для них была организована увлекательная программа - мастер-класс по рисованию натюрмортов от профессионального художника Вячеслава Чеботаря и вокальный концерт.
Семьи Осадчих и Косимовых получили от организаторов мероприятия почетные удостоверения “Гражданин Санкт-Петербурга” и подарки - диски арт-клуба “Алиса в Зазеркалье”.

Среда, 06 ноября 2013 04:00
Интерактивная выставка «Радуга детства»
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства», которая проходила 2-5 ноября в «Крокус Экспо». Стенд фонда работал как информационная стойка, которая дала возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллёзного эпидермолиза. Координатор волонтеров Наталья Лаврентьева так отозвалась о прошедшем мероприятии: «Мы благодарны организаторам выставки за приглашение. Это прекрасный, позитивный и веселый детский праздник, его посетило несколько тысяч человек. Выставка дала нам возможность рассказать им о фонде, найти волонтеров, в помощи которых мы постоянно нуждаемся».
За три дня работы волонтёры раздали около тысячи листовок с координатами фонда; люди оставляли свои телефоны и предлагали конкретную помощь; несколько организаций, занимающихся помощью детям, предложили Фонду принять участие в своих акциях.
У стенда фонда «Дети-бабочки» постоянно стояла очередь: девушки-волонтеры с огромными крыльями бабочек за спиной, в майках с символикой фонда, созданных известными российскими дизайнерами, раздавали детям конфеты «ФОНД Дети-бабочки», рисовали на их лицах веселые яркие рисунки, рассказывали о «детях-бабочках», о том, как им можно помочь.
Во время выставки волонтерами и проходящими мимо стенда детками была создана картина - огромная радуга, на которую дети наклеивали бумажных бабочек со своими именами и сочиняли истории про приключения этих бабочек на радуге. Таким образом, выставка помогла Фонду выполнить одну из важных задач – рассказать детям, что деток с инвалидностью не нужно бояться и избегать – это такие же дети, как они, только особенные.
Если хотя бы несколько человек из тех, кто посетил наш стенд, откликнутся – найдут возможность перевести деньги на счет фонда, расскажут о детях-бабочках в социальных сетях, подключатся к работе фонда в качестве волонтеров – это, возможно, поможет спасти и облегчить жизнь тем, кто по-настоящему в этом нуждается.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» благодарит всех, кто работал над проектом участия в замечательной интерактивной выставке «Радуга детства». Это событие было очень важно для нас! Спасибо нашим координаторам, Скребцовой Наталье за желание прийти на помощь в любое время дня и ночи, за оперативность в поиске нужных людей, Курдюковой Екатерине за ведение административной части.
Мы выражаем огромную благодарность нашему координатору– прекрасной молодой маме Наталье Лаврентьевой, которая нашла время, силы и энергию участвовать в выставке, помогать и поддерживать наших волонтёров; искренне радела за проект и украсила его своим присутствием.
Фонд «Дети-бабочки» также выражает благодарность волонтёрам, которые помогли организовать выставку: Елене Гринько, Юлии Пирожник, Рахмановой Екатерине, Елене Усенко (и отдельно ее 4-хлетнему сыну Никите, раздавшему больше всех листовок), Елене Воронцовой и Анне Мишиной.
Благодарим фотографа Карину Илиуполо за прекрасные фотографии с выставки, благодаря которым мы все сможем оценить происходившее на площадке и полюбоваться работой наших участниц!
Отдельное спасибо замечательным Григорию и Алексею Смирновым за то, что помогли привезти на своей машине реквизит.
Спасибо Пожарской Ольге за поддержку волонтёров на выставке и за профессиональное освещение такого важного для нас события.
Пятница, 25 октября 2013 04:00
Международная Неделя буллёзного эпидермолиза
Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днём буллёзного эпидермолиза принято считать 25 октября.
Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллёзного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллёзным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.
Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.
Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру, подают петиции государственным органам и медицинским организациям и многое другое.
Наш Фонд, конечно же, принимает активное участие в этой кампании.
На днях в петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием. На открытии была известная петербургская актриса, попечитель нашего Фонда Ксения Раппопорт.
Фотографы откликнулись на просьбу Фонда "Дети-бабочки" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотовыставка знакомит нас с судьбой четверых детей, показывая их обычный день борьбы с болезнью.
Телеканал RТ (Russia Today) показал замечательный репортаж о работе нашего Фонда, о наших подопечных, наших трудностях и целях, к которым мы стремимся. Автор особо отметил то, что наше государство пока, к сожалению, не помогает в полной мере детям-бабочкам, которые так в этом нуждаются.
А 31-го октября в Москве, в клубе "Известия Hall", пройдет большой благотворительный концерт известного cover-проекта "Фрукты". Гостями музыкального вечера станут Иван Ургант, группа JUKEBOX TRIO, Алла Михеева и другие. Все вырученные от продажи билетов на концерт средства пойдут в благотворительный фонд "Дети-бабочки".

 Понедельник, 24 июня 2013 04:00
Праздник во Французском лицее
22 июня в Москве на территории посольства Франции прошёл замечательный детский праздник по случаю окончания учебного года во Французском лицее. Основной темой праздника стала "Природа и экология".
По всей территории посольства дети вместе с родителями могли посадить деревья. При входе маленьким участникам вручали разноцветные «ленточки желания», которые они затем привязывали к подготовленным для посадки деревьям. Так вырос целый парк из «деревьев желаний».
Дети под руководством профессионального садовника сажали цветы в тонах французского флага - подарок школы к грядущему празднику, Дню Независимости Франции 14 июля.
Юные таланты расписывали вместе с художниками деревянные фигурки животных. А для самых маленьких гостей на территории работала небольшая ферма, где можно было познакомиться с различными животными. Здесь же все гости могли попробовать фермерские продукты.
Кульминацией праздника стал розыгрыш лотереи, билеты на которую продавались заранее. Часть денежных средств, вырученных от этой лотереи, пошла на благотворительность. Так, нашему Фонду был вручен чек на сумму 100 000 рублей. Этот подарок получала попечитель нашего Фонда Ольга Писпанен.
Мы благодарны всем участникам мероприятия: ученикам Французского лицея, которые смогли посадить «деревья желаний» и для наших детей, а также Обществу родителей учеников, которые раскрывают мир добра в юных сердцах. Отдельно хотим поблагодарить Театральную студию MOSKVA ACCEUIL. Праздник Французского лицея - настоящие уроки доброты, за которые мы хотим сказать нашим друзьям искреннее «Мерси»!


Среда, 27 февраля 2013 04:00
Мы сделали это - ДНК-анализ на буллёзный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России!
Для проведения ДНК анализа пациент должен знать форму буллёзного эпидермолиза или хотя бы группу буллёзного эпидермолиза (простой, пограничный или дистрофический буллёзный эпидермолиз), которая у него имеется, т.к. форма буллёзного эпидермолиза определяет какой ген необходимо исследовать!
В некоторых случаях дерматолог может определить группу буллёзного эпидермолиза по клинической картине, но для точного определения какой ген нужно исследовать, необходимы дополнительные исследования (биопсия кожи) или консультация специалиста перед проведением ДНК анализа.
ДНК диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллезного эпидермолиза, в ряде случаев для пациента ДНК анализ может дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллезного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза.
Кроме того, ДНК анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом!
Дородовая диагностика проводится в семье, где уже известен генетический дефект. Для этого необходимо обследовать в первую очередь больного в данной семье, его родителей, и только после этого возможно проведение дородовой пренатальной диагностики.
В случае если ребёнок с буллёзным эпидермолизом умер, то обследуются родители этого ребёнка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях.
Как любой метод исследования, ДНК анализ имеет ряд ограничений, в т.ч. технические, в некоторых случаях возможно получение «отрицательного» результата анализа, т.е. в исследуемом гене могут не обнаружить искомых изменений (мутаций), в таком случае могут потребоваться дальнейшие исследования.

_____________________

Источник: Источник -  http://deti-bela.ru/


Рецензии