Среда, 31 декабря 2014 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья! От всего сердца фонд "Дети-бабочки" поздравляет вас с наступающим Новым годом!
Спасибо за то, что весь этот год, полный чудес, памятных событий, важных свершений вы были с нами, поддерживали наших "бабочек".
Мы желаем вам успехов в осуществлении любой вашей мечты, чтобы чудо всегда нашло место в вашей жизни. И у вас всегда была возможность подарить чудо другим!
Спасибо!
Вторник, 30 декабря 2014 00:00
Новогодние каникулы
Дорогие друзья! Этот год, по-своему непростой, но полный ярких и ключевых событий, подходит к концу. Впереди - год ещё бОльших свершений, интенсивной работы, важных решений и непростых проектов.
У нас впереди уже очень много планов - мы с нетерпением ждём возможности воплотить все задуманное в жизнь.
Но перед этим нашим сотрудникам необходимо как следует отдохнуть и набраться сил. Поэтому просим вас с пониманием отнестись к тому, что наши сотрудники отдыхают во время новогодних каникул до 11 января. На все ваши вопросы мы будем готовы ответить с 12 января.
Спасибо!
Среда, 17 декабря 2014 00:00
Фонд на "Душевном Bazare"-2014!
14 декабря прошла юбилейная новогодняя ярмарка “Душевный Bazar” (http://d-bazar.ru). И наш фонд, поддерживая добрую праздничную традицию, принял участие в этом событии уже в четвертый раз.
Общими усилиями наших сотрудников, волонтеров, друзей фонда и отзывчивым, неравнодушным москвичам нам удалось собрать 86434 рубля!
В этом году наш фонд представил гостям ярмарки handmade-продукцию (вязаные вещи, шитые мягкие игрушки, расписанные вазы, мыло ручной работы), сувениры и продукцию фонда (диски “Сказки про бабочек”, кружки, блокноты и магниты с рисунками детей), а также леденцы и домашнюю выпечку.
Наши художники помогли детям сделать своими руками чудесные новогодние открытки, придумали и воплотили на холсте историю о бабочках, а также сделали ёлочные шары в технике декупаж.
Впервые нам посчастливилось участвовать на фудкорте, где мы с радостью угощали посетителей вкусной выпечкой, сытными пирогами и натуральными домашними лимонадами.
Спасибо всем, кто сделал этот день по-настоящему праздничным и душевным.
Спасибо за подарки, которые вы оставляли для нашего фонда под общей ёлкой!
Все собранные средства пойдут на покупку специальных бинтов Peha-Crepp для наших детей-бабочек.
Благодарность:
Мы благодарим команду “Душевного Bazara” и лично Евгения Горькаева, Ивана Куликова, Анастасию Гулявину за организацию этого замечательного ежегодного праздника. Спасибо вам за внимание, понимание, участие в процессе, за поддержку и веру в нас!
Конечно, самое искреннее и душевное “спасибо!” мы говорим нашим верным волонтерам Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Азалии Идрисовой, Марии Воротыгиной, Ане Волковой, Инне Сидоровой, Екатерине Блеялкиной, Юлии Болотских, Екатерине Пичугиной, Евгении Евсеенко, Анастасии Дубровиной, Дмитрию Головину, Виталию Борозне, а также нашему постоянному фотографу Кристине Деевой. Спасибо за то, что вы с нами, что на вас всегда можно положиться! Спасибо за ту атмосферу, то настроение, которое вы всегда создаете и дарите гостям мероприятия!
Отдельно благодарим Евгению Панову, Ольгу Шумар, Неллю Халилулину, Наталью Скребцову за предоставленные игрушки ручной работы, Аню Варникову - за мыло ручной работы.
Особая благодарность кондитеру Варваре Родионовой, Максиму за вкусную и красивую выпечку, предоставленную нашему фонду. А также Виктории Чернышевой, Александру Чванову (“Homemade Lemonade”) за предоставленные домашние лимонады и компании “ПродПит” за соки.
Спасибо всем, кто помогал, радел за нас и пришел поддержать в день ярмарки!
Вторник, 16 декабря 2014 00:00
Сочельник на Конюшенной
13 декабря в отеле «Кемпински Мойка 22» в Санкт-Петербурге во второй раз прошёл «Сочельник на Конюшенной». Как и в прошлом году, благотворительный аукцион прошел в пользу нашего фонда с участие попечителя фонда Ксении Раппопорт.
На аукцион были предоставлены лоты от партнеров отеля:
Государственный Эрмитаж — возможность посещения закрытого хранения императорских костюмов Государственного Эрмитажа и каталог выставки «При дворе российских императоров». Этот лот был выбран Юлией Вороновой.
Малый Драматический Театр и Театральный музей предоставили гостям Сочельника невероятную возможность выкупить и официально передать в дар на вечное хранение в Театральный музей премьерный костюм из спектакля «Бесы» Малого Драматического Театра и индивидуальную экскурсию по музею. Было выставлено платье одного из главных действующих лиц — Лизаветы, премьерную роль в нем играла Анжелика Неволина в 1991 году, репетиции спектакля шли с 1988 года, а сам спектакль шел в БДТ в течение 20 лет. Все последующие платья этой героини были скопированы с этого. Платье было взято из костюмерных мастерских БДТ. Художник костюма - Инна Габай, сценограф - Эдуард Кочергин. Этот лот оказался самым интригующим и желанным, и, как результат, самым дорогим. Эту сумму в пользу нашего фонда перечислила Ольга Загородская.
Возможность посетить генеральную репетицию премьерного спектакля и пройти за кулисы Михайловского театра. Этот лот выиграла Мария Юцевич. Рады отметить, что она, как и Рустам Улубаев, президент «Вертикаль Капитал», приехали в Санкт-Петербург специально на этот благотворительный Сочельник.
Лот, который ушёл к Рустаму Улубаеву, предоставил партнер Cочельника — Галерея японского искусства KASUGAI — обед со знаменитым японским династийным мастером в двадцать пятом поколении, легенде Японии по изготовлению мечей Фудзивара Канэфуса.
Два билета на уже культовый спектакль «Вишневый сад» Малого Драматического Театра и возможность подписать за кулисами афишу у артистов спектакля предоставило агентство PrincipePRMedia для победительницы Лилии Ефимовой.
Флаурелла клуб выставил на аукцион участие в съемках клипа по второй книге из серии «Флаурелла. Королева коминаций», в рамках проекта — участие в работе звукозаписывающей студии и фотосессия.Все дети-гости Сочельника с удовольствием приняли участие в представлении-квесте по книге «Флаурелла. Легкая сила».
Наш партнёр Фридрих Вильгельм Райффайзен. Подразделение прайват банкинг ЗАО «Райффайзенбанк» предложил для аукциона два билета в партер на апрельский концерт Венского филармонического оркестра в Государственном Кремлевском Дворце.
Лот от фубольного клуба «Зенит» выиграл Роман Глазков. Это будет тур по стадиону «Петровский» перед игрой «Зенита», возможность просмотра матча Лиги Европы в одной из лож и получение традиционной футболки с автографами игроков.
Для гостей Сочельника был показан домашний рождественский спектакль «Щелкунчик» в постановке режиссера Василия Бархатова, чьи спектакли представлены на известнейших театральных сценах. В его «Щелкунчике» сказку Гофмана «Щелкунчик и мышиный король» читали попечитель фонда Ксения Раппопорт, а также Евгения Игумнова, Полина Толстун, Василий Бархатов, Михаил Татарников, Дмитрий Озерков. Изумительные иллюстрации к спектаклю сделала Ляля Воронкова, анимацию — Маша Небесная, Кирилл Маловичко, музыкальное сопровождение спектакля — лауреат Международных конкурсов, баянист Владимир Розанов.
Общая сумма средств, собранных на «Сочельнике на Конюшенной», почти вдвое превысила прошлогоднюю — около двух миллионов рублей, которые будут перечислены в пользу нашего фонда.
Ещё одним очень важным результатом проведенного Сочельника стало возникновение новых контактов. По словам Ксении Раппопорт, уже на самом мероприятии удалось договориться о долгосрочной поддержке фонда с новыми партнерами, которые впервые узнали детях-бабочках на благотворительном «Сочельнике».
Мы благодарим всех, кто принимал участие в организации и проведении праздника, кто оказал информационную и прямую поддержку - большое вам спасибо!
Особую благодарность мы хотим выразить организатору праздника и другу фонда Наталье Плехановой, главе агентства PRINCIPE PR Media. Без нее все это не было бы возможно.
И отдельная сердечная благодарность Евгении Нагимовой, Director of Sales and Marketing отеля Кемпински – спасибо за организацию и радушие!
Понедельник, 15 декабря 2014 00:00
Обследование и лечение в России
Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллёзным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим медицинским учреждением - Научным Центром Здоровья Детей. Мы очень надеемся, что совсем скоро детей с буллёзным эпидермолизом можно будет полностью обследовать в России, для этого не будет необходимости ехать в дорогостоящие клиники за рубежом. Наши пациенты смогут получать медицинскую помощь на должном уровне...
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллёзным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
;
Среда, 10 декабря 2014 00:00
Благотворительная instaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года на территории дизайн-завода FLACON состоится первая Благотворительная ёлка для детей-бабочек и их друзей -#instaЁлка. «Бабочки» приедут на свой первый Новогодний праздник из Москвы, Московской области и регионов.
В мероприятии примут участие друзья фонда, артисты театра и кино - Любовь Толкалина , Артур Смольянинов, Саша Петров, Даша Мельникова, Мария Баева . Актеры прочтут детям сказки из сборника «Сказки про бабочек».
Возраст гостей на благотворительную ёлку не ограничен - #instaЁлка будет интересна всем и каждому! Всех ждут танцы, лотерея с ценными призами, незабываемое красочное Шоу Профессора Николя, Шатер сказок, гонки на инновационных беговелах и многое другое! А для самых маленьких гостей и их родителей специально организована территория развития и отдыха Nutrilon.
Стоимость билетов и подробности – на сайте продаж: www.instamamevent.ru
Организаторами праздника выступили Проект для современных мам Instamam , InstaMam Magazine совместно с фондом «Дети-бабочки».
Вся прибыль, полученная от продажи билетов, будет передана в фонд на покупку медикаментов для подопечных детей.
Суббота, 29 ноября 2014 00:00
Презентация первого в России издания медицинской книги о БЭ
1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллёзного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллёзным эпидермолизом.
Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге.
Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
И ещё хотим поделиться с вами очень хорошей новостью - книга "Буллёзный Эпидермолиз" уже начала поступать в крупнейшие библиотеки России.
Это очень важный образовательный проект нашего фонда, потому что в России действительно до последнего времени не было полной информации по буллезному эпидермолизу для студентов и врачей.
И благодаря тому, что мы смогли собрать средства на перевод и издание этой первой книги из двух планируемых, теперь она доступна всем желающим совершенно бесплатно в библиотеках и медицинских ВУЗах страны.
Среда, 26 ноября 2014 00:00
Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек
Друзья, в прошлом году мы проводили акцию "Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек" и получили много положительных отзывов! Обувь действительно очень мягкая, легкая и отлично подходит нашим бабочкам. Поэтому мы решили повторить нашу акцию вновь - уже завтра всем нашим подопечным будет разослана анкета, которая поможет нам заказать каждому ребёнку понравившуюся модель и подходящий размер. Тех, кто зарегистировался в фонде совсем недавно и не участвовал в нашей прошлогодней акции, наши координаторы готовы проконсультировать и ответить на вопросы, которые могут возникнуть при выборе обуви: как лучше подобрать модель, как правильно определить размер с учетом возраста и состояния ножки, которая защищена повязками и бинтами, на какую погоду ботиночки рассчитаны.
Акция стартует 27 ноября 2014г.
Мы будем стараться, чтобы посылки с ботиночками наши детишки получили уже в Январе.
Те, кто уже пользуется обувью DrLuidgi© (ДрЛуиджи), присылают нам письма с благодарностью:
Мама Жеглова Вани:
Девочки, здравствуйте!
Хотела сказать Вам большое спасибо за Вашу заботу о наших детках и поздравить с наступающим Новым годом!
Башмачки - супер! Подошли и понравились, ходит не снимая, хотя дома тепло. Говорит, что это тапочки такие домашние!
Мама Мешкова Димы:
Вот и мы получили посылочку от нашего дорогого фонда "Дети-бабочки". В посылке, как обычно, все необходимое, нужное, важное! Тапочки удобные, мягкие, Диме понравились и с размером не ошиблись. Эластичными бинтами "Тубифаст" мы уже пользуемся, поэтому очень обрадовались им. Используем вместо бинтов (надежно фиксируют перевязочные средства, не трут, кожа под ними дышит). Спасибо за стиральный порошок для чувствительной кожи, думаю он намного лучше тех, какими пользуемся мы. Благодарим коллектив фонда, за то что Вы не жалея своего времени, сил, доставили нам такие замечательные подарки!!! Мы поздравляем Вас с наступающими прекрасными, волшебными праздниками и желаем Вам всего самого наилучшего!
Мама Осадчей Ксюши:
Здравствуйте! Мы получили посылочку с тапочками. Вот фотографии. Все подошло, спасибо огромное" Тапочки оказались любимого розового цвета))), подошли отлично по размеру! Трусики тоже подошли прекрасно. Мы такими уже пользовались, нам очень нравится, особенно летом, с учетом того, что Ксюшка девочка пухленькая со всеми вытекающими из этого проблемами. Бинты пока не попробовали - ттт у нас сейчас все ничего. Про порошок хочу спросить - его в стир. машинку можно класть? Там не написано на пачке для какой он стирки. Еще раз спасибо!
Мама Кривулиной Лены:
Спасибо ВАМ огромное за подарки! Чудесная игра и набор для творчества порадовали Леночку! Медикаменты, зубная щётка фиксирующее бельё и тапочки просто восхитительны! Тапочки это вообще чудо! мы очень рады. Спасибо ещё раз! И ещё миллион раз!!!! С наступающим Новым годом! Счастья, радости и добра всему вашему коллективу!!!
Мама Душиной Алисы:
Посылка медицинского направления это большая радость для Алисы и для меня: наши любимые трусы, которые никогда и ни где не трут. Тапочки, в которых очень удобно и легко бегать, бинты, которые очень нужны всем бабочкам! Порошок, который нам предстоит попробовать и оценить! Спасибо за такие приятные и полезные подарки!
Мама Кнуренко Регины:
Здравствуйте, дорогие Снегурочки! Мы, в свою очередь, также поздравляем вас и всех, кто помогает вам и нам с наступившим Новым Годом и прошедшим Рождеством! Желаем всех благ вам и вашим семьям! Пусть добро, подаренное вами нашим деткам, вернётся к вам в сто крат!
Большое спасибо за поздравления и подарки! Посылку получили вчера. Очень обрадовались, получили красненькие ортопедические тапочки, две упаковки порошка, две коробочки с бинтами для ручек и ножек и упаковку мягких трусиков. Спасибо ещё раз вам за всё!
Вторник, 18 ноября 2014 00:00
Новый логотип нашего фонда
Дорогие друзья!
Мы рады представить вам наш новый долгожданный логотип, который сразу стал любимым.
Специально для нас его разработало креативное агентство Leo Burnett Moscow. Абсолютно бесплатно, с большим вниманием к нашему фонду. Мы очень благодарны всем, кто с нами работал, придумывал идеи, новый слоган и новый логотип. Спасибо за то, что прониклись нашими "детьми-бабочками".
Особые слова признательности хочется написать Патимат Магомедовой, директору по развитию бизнеса Leo Burnett Group Russia. Этой удивительной женщине, маме и большому профессионалу, которая откликнулась на письмо из Фонда год назад и всё это время вела этот проект, поддерживала и всегда помогала. И всегда это делала с улыбкой.
Большое спасибо автору логотипа - Дмитрию Яковлеву. Настоящему таланту, с которым так приятно и легко работать. Он смог так тонко прочувствовать то, каким мы видим наш фонд.
И конечно спасибо всем ребятам из Leo Burnett. Вы просто потрясающая команда!
Четверг, 06 ноября 2014 23:00
Саша Даль вошла в попечительский совет Фонда
Саша Даль – создатель и руководитель группы Фрукты, прекрасная певица и человек с большим добрым сердцем. Некоторое время назад Саша и ее коллектив впервые сыграли благотворительный концерт в пользу нашего фонда, и с тех пор началась наша дружба. И логично, что спустя некоторое время мы предложили Саше войти в попечительский совет нашего фонда, на что Саша ответила согласием к нашей большой радости. Мы попросили Сашу рассказать немного о том, что привело ее в благотворительность и почему именно детям-бабочкам она решила помогать.
Как и почему вы начали заниматься благотворительностью? Помогаете ли вы только нашему фонду, или до этого были еще истории?
Наверное, желание помогать кому-то - это как внутренняя потребность, она либо есть, либо её нет. Быть может, это желание и даже мотив отдельно взятого организма - быть кому-то полезным. Вся наша жизнь сводится к взаимодействию человека с человеком, и это естественное положение вещей на Земле, когда сильный помогает слабому. Лично я не представляю - как может быть иначе, точнее, как может быть, увы, знаю, но и как должно - тоже понимаю, и потому стараюсь делать что-то, когда есть такая возможность. Самые грустные вещи на Земле - равнодушие и бездействие, даже не сами болезни.
Как только я собрала группу Фрукты, помимо интересного музыкального пути, появился еще один способ помогать. Мы стали играть концерты в пользу того или иного фонда. До знакомства с фондом "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки" мы неоднократно сотрудничали с фондом "Подари жизнь", а также участвовали в концертах-аукционах, где собранные средства распространялись между несколькими фондами одновременно.
А почему вы решили помогать именно нашему фонду? Если есть история, связанная с этим, расскажите, пожалуйста.
Однажды я прочла статью на одном из ресурсов интернета о том, что существуют дети, а также их родители, борющиеся с таким редким заболеванием как буллезный эпидермолиз. Несколько дней спустя, случайно, я наткнулась на сюжет, где рассказывали об одной из подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки". А спустя какой-то месяц, в шоу "Вечерний Ургант", где работаем я и моя группа, в качестве гостьи пришла Ксения Раппопорт, с которой мы познакомились и с тех самых пор дружим. От Ксении я узнала еще больше подробностей об этом редком генетическом заболевании, о работе фонда, и мы с Фруктами решили устроить сначала один благотворительный вечер-концерт в пользу детей-бабочек в Санкт-Петербурге, вместе с моими друзьями Global Point Family, которые предоставили один из ресторанов как площадку и приготовили замечательный ужин гостям мероприятия. Спустя месяц мы решили повторить этот опыт и провести большой концерт группы Фрукты в "Известия Холл", арт-директор которого тоже с радостью предоставил нам площадку совершенно безвозмездно, благодаря чему мы смогли отдать 100% суммы, собранной на билетах, в пользу фонда. Этот концерт пришли поддержать Иван Ургант, Алла Михеева, наши друзья JukeBoxTrio и Мария Зайцева, за что им большое спасибо.
Мы очень надеемся и в дальнейшем придумывать какие-то интересные благотворительные события, привлекать к ним наших друзей, как среди коллег, так и среди поклонников нашего творчества, с которыми мы близки по духу, а значит, смотрим приблизительно в одном направлении.
Вы принимали участие в дне рождения фонда в марте 2014, что вам особенно запомнилось?
Особенно запомнились счастливые лица мам, наблюдавшие за своими танцующими, играющими, улыбающимися детьми. Такие праздники очень важны для семей, в которых живут дети-бабочки. Они объединяют, сплачивают и несомненно дают силы на месяцы вперед. С нами на сцену поднимались Ксения Раппопорт, Сергей Шнуров, чтобы исполнить под наше музыкальное сопровождение песни-подарки, которые мы заранее подготовили. Сергей от важности момента путал слова в небезызвестной "Я на солнышке лежу...", это было крайне трогательно и одновременно очень весело.
Что по-вашему самое главное в благотворительности? Как звезды могут помогать?
Самое главное в этом деле, несомненно, помимо реальной помощи, дать понять семье, в которой родился особенный ребенок, что они не останутся один на один с проблемой. Что есть люди, которым не все равно. Что есть кто-то, кто будет вместе с ними, сообща, искать возможности помочь детям-бабочкам вести достойный образ жизни, помогая находить немалые средства на необходимые медикаменты, медицинские обследования и т.д.
Изменило ли вас то, что вы стали так активно помогать тем, кто в этом нуждается?
Да, теперь каждый раз, когда я слышу слово "бабочка" или же вижу картинку с изображением этого цветного крылатого насекомого, я вспоминаю лица детей, с которыми я познакомилась на дне рождения фонда... И понимаю, что моё восприятие мира уже никогда не будет прежним.
Четверг, 30 октября 2014 23:00
Первая поездка в Диснейленд!
Дорогие друзья!
В этом году наш Фонд начал совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок нашим "детям-бабочкам". Потому что Диснейленд - это мечта любого ребёнка.
И вот неделю назад первые 15 детей с мамами отправились на четыре дня в Париж. Это было настоящее счастье - с аттракционами, героями диснеевских мультфильмов, фейерварками. А в последний день была экскурсия по Парижу - мы посмотрели Нотр Дам, Лувр и, конечно же, Эйфелеву башню.
Огромное спасибо тем, благодаря кому этот проект стал возможен.
Это совместный проект с Диснейлендом, компанией Дисней, авиакомпанией Air France, Посольством Франции в России при личной поддержке господина Посла Жан-Морис Рипера, Посольства России во Франции и лично господина Посла Александра Орлова.
Эта поездка - первая в череде многих. Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Далее - очередь детей с более сложными формами буллёзного эпидермолиза.
Мы планируем вывести в Диснейленд всех подопечных нашего фонда и сделать этот проект многолетним.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - Энтони Грейду. Он хотел подарить детям радость.
Мы очень рады, что у нас были эти четыре дня в Диснейленде. Четыре дня, которые были так важны для наших "детей-бабочек" и для нас. Четыре дня, которые позволили нам прикоснуться к счастью и узнать, что такое настоящая ожившая сказка.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
Фонду присуждена премия Галена
23.10.14 Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» был награжден премией Галена в категории Pro Bono Humanum.
Премию Prix Galien создал в 1970г. французский фармацевт Ролан Мель (Roland Mehl) для популяризации выдающихся достижений в фармакологических исследованиях. До создания Prix Galien этой сфере исследований не уделялось должного внимания. Для выбора победителей было собрано жюри, куда вошли исследователи, токсикологи, фармацевты и фармакологи. Каждый год Prix Galien приносила заслуженное признание наиболее важным лекарствам, вышедшим на фармацевтический рынок, а также лучшим достижениям исследователей-фармацевтов.
http://prixgalienrussia.com/
Премия Pro Bono Humanum вручается выдающимся личностям, компаниям, научным учреждениям и неправительственным организациям, инновационная деятельность которых позволила облегчить доступ к биофармацевтическому лечению для уязвимых слоев населения и, тем самым, помогла улучшить условия жизни людей.
В 2014 году Жюри премии Галена решило отметить Ксению Раппопорт и Благотворительный Фонд «Дети-бабочки».
Награждение проходило в культурно-выставочном комплексе «Дом Пашкова», премию нашему фонду вручал Леонид Михайлович Рошаль. Вне официальной части вечера члены жюри тепло поздравляли наш фонд с наградой и отметили важность нашей работы. Признание работы фонда и ее важности для пациентов от профессионалов высочайшего уровня в области медицины придают сил и свидетельствуют о значимости и необходимости нашей работы.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
«Подарочные корзины» детям-бабочкам
Акция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.
Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.
Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.
Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.
Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.
Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.
Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.
Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.
Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».
После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.
Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:
• Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
• Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
• Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
• На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.
Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.
Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!
Понедельник, 13 октября 2014 00:00
Лекарство от рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Компании Fibrocell Science и Intrexon начинают клиническую разработку препарата GM-HDF-COL7 для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Категория: ДНК, РНК и клетки
Опубликовано: в среду, 24 сентября 2014 г., 14:25
– Регистрация нового препарата планируется в 2015 г.
– Генетически модифицированный аутологичный препарат для клеточной терапии РДБЭ, потенциально лучший в своем классе
EXTON, PA & GERMANTOWN, МЭРИЛЕНД, США, 24 сентября 2014 г. Fibrocell Science, Inc., (FCSC), компания по производству аутологичных препаратов для клеточной терапии, основной целью которой является разработка наилучших в своем классе средств для лечения редких тяжелых поражений кожи и соединительной ткани, а также компания Intrexon Corporation (XON), лидер в области синтетической биологии, сегодня заявили о том, что планируют в первой половине 2015 г. подать заявление в FDA (Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств) на регистрацию препа-рата GM-HDF-COL7 (генетически модифицированные фибробласты кожи, коллаген VII типа). Этот новый препарат разрабатывается компаниями для клеточной терапии рецес-сивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ), наиболее тяжелой формы редкого заболевания соединительной ткани, буллезного эпидермолиза. Ранее в этом году компании Fibrocell и Intrexon приступили к доклиническим испытаниям препарата GM-HDF-COL7 и уже достигли определенных результатов в отношении разработки и регист-рации препарата, включая получение для него статуса орфанного препарата в июне, про-ведение предрегистрационного совещания с FDA в августе и начало обработки клиниче-ских материалов в сентябре этого года.
«Мы воодушевлены успехом наших совместных усилий с компанией Fibrocell по созда-нию этого нового класса препаратов с помощью методов генной инженерии для удовле-творения потребностей пациентов с таким редким и изнуряющим заболеванием», – сказал Грегори Фрост, Ph.D., старший вице-президент сектора здравоохранения компании Intrexon. – «Коррекция генного дефекта, такого, как у этих больных, с помощью генети-чески модифицированных клеток еще раз подчеркивает возможность с помощью техноло-гии UltraVector® platform вырабатывать эффективные решения в области лечения заболе-ваний, ранее представлявшиеся неизлечимыми».
РДБЭ представляет собой крайне тяжелое генетическое расстройство, при котором в ре-зультате возникновения мутации или ошибки в гене коллагена VII типа образуются вол-дыри и эрозии. Этот ген кодирует выработку белка якорных фибрилл, которые соединяют два слоя кожи. Для РДБЭ характерна самая высокая смертность среди всех генетических расстройств, вызывающих образование волдырей. Зачастую пациенты доживают только до 30 лет. В настоящее время не существует одобренных методов радикального лечения этого заболевания.
На сегодняшнем совещании «День науки в компании Fibrocel Research and Development (R&D)», которое проходит в Нью-Йорке, Alfred T. Lane, M.D., почетным профессором дерматологии и педиатрии медицинской школы Стэнфордского университета и ведущим экспертом в области РДБЭ, а также Suma Krishnan, старшим вице-президентом компании Product Development for Intrexon для аналитиков и инвесторов будут представлены теку-щая информация относительно РДБЭ и программы разработки GM-HDF-COL7. GM-HDF-COL7 является первым клиническим кандидатом, который был разработан при объедине-нии усилий Fibrocell и Intrexon в области технологии применения аутологичных фиброб-ластов и синтетической биологии.
«Fibrocell продолжает уделять большое внимание разработке препаратов на основе ауто-логичных фибробластов для лечения генетических орфанных заболеваний кожи, при ко-торых имеется существенная потребность в эффективных методах лечения, и при которых наш с Intextron подход к созданию индивидуальных биологических препаратов дает явные преимущества»,– комментирует David Pernock, председатель и главный исполнительный директор компании Fibrocell. «В ходе сегодняшнего совещания будет получена более полная картина стратегии Firocell, и нами будет представлена более подробная характеристика программы разработки препарата GM-HDF-COL7 для лечения РДБЭ, а также ряд программ по применению нашей уникальной технологии с использованием аутологичных фибробластов».
Презентации на «Дне науки в компании Fibrocell» будут транслироваться в режиме он-лайн и будут доступны на сайте Запись трансляции будет доступны на сайте компании в течение 30 дней.
О компании Fibrocell Science, Inc.
Fibrocell Science, Inc. (FCSC) представляет собой компанию, которая занимается разработ-кой наилучшей в своем классе аутологичной клеточной терапии для лечения редких или тяжелых заболеваний подкожной клетчатки с высокой потребностью в эффективных ме-тодах лечения. Основной программой компании в области лечения орфанных заболеваний в настоящее время является разработка метода лечения РДБЭ (рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза). Работая в сотрудничестве с компанией Intrexon Corporation (XON), лидером в области синтетической биологии, Fibrocell разрабатывает генетически модифицированные аутологичные фиброблоасты, которые экспрессируют белки, отсутствующие или находящиеся в неактивном состоянии у пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи и соединительной ткани. Компанией также разрабатывается препарат azficel-T на основе запатентованной технологии применения аутологичных фибробластов, предназначенный для лечения послеожоговых рубцов и рубцов голосовых связок. Для обоих показаний в настоящее время проводятся исследования II фазы. Дополнительную информацию можно найти на сайте www.fibrocellscience.com.
О компании Intrexon Corporation
Intrexon Corporation (XON) является лидером в области синтетической биологии. Компа-ния сотрудничает с другими организациями в области здравоохранения, потребительских товаров, пищевой промышленности, энергетики и окружающей среды с целью создания продуктов на биологической основе для улучшения качества жизни и здоровья на планете. С помощью запатентованной компанией технологии UltraVector® platform и ряда других технологий Intrexon оказывает помощь другим компаниям в дизайне и разработке комплексных биологических систем. Технология UltraVector® platform позволяет обеспечить беспрецедентный контроль качества, функционирования и рабочих характеристик живых клеток. Мы называем наш подход в области синтетической биологии и интегрированных технологий Better DNA®. Более подробная информация находится на сайте www.DNA.com.
Источник: Fibrocell Science
Оригинал статьи на английском языке
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Роман в письмах
Фон Мекк, оказывавшая финансовую помощь не только Чайковскому, но и многим музыкантам своего времени, подала яркий пример благотворительности как служения высоким целям. Она использовала деньги как средство освобождения композитора от рутины, чтобы он мог в полной мере реализоваться и совершить то, чему был предназначен судьбой. Тому подтверждением - длившаяся более десятилетия переписка между этими людьми, никогда не встречавшимися.
Наш концерт служил иной, но не менее благородной цели - собрать средства, чтобы облегчить жизнь страдающим детям. Благодаря продаже билетов на концерт и пожертвованиям, нам в этот вечер удалось собрать 2 миллиона 470 тысяч рублей. Все собранные средства перечислены в благотворительный фонд «Дети-бабочки» для помощи детям.
Концерт посетили мамы наших подопечных, и некоторые «бабочки». Юлия Копцева, мама Насти:
Благотворительный концерт "Роман в письмах" для нас, мам детей-бабочек, событие, бесспорно очень знаковое. Те, кто ещё недавно наедине со своей внезапно возникшей бедой - появлением особенного ребёнка, даже и представить не могли, что нас так много, обретают на таких мероприятиях гораздо больше, чем просто игра на сцене гениальных артистов.
Сама проникновенная история сложнейших отношений известного композитора и вдовы железнодорожного магната потрясает накалом, невозможностью, отчаянием. На сцене Российский филармонический оркестр. Дирижирует Владимир Спиваков. Читают Ксения Раппопорт и Евгений Миронов… Разве несколько лет назад кто-нибудь из нас мог представить, что на афишах такого мероприятия напишут "в пользу детей-бабочек"? Нет, конечно.
Я смотрела на сцену и вокруг. На людей, которые не остались равнодушными и даже не знаю, что трогало мою душу больше...
Это грандиозно! И, бесспорно, даёт веру и надежду. В хорошее, в пресловутую русскую душу, в то, что мы есть и нас услышали!
От имени мам детей-бабочек выражаю искреннюю признательность всем организаторам концерта. Благодарю вас! В такие дни мы становимся сильнее. И мы верим!
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Фонд издает книги о БЭ для врачей
Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги , которые являются общепризнанными учебниками по буллёзном эпидермолизе во всём мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счёт за первую книгу; первый и второй счёт за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
Среда, 01 октября 2014 00:00
Конгресс DEBRA International 2014
Этот конгресс – уже четвёртый, на котором присутствуют сотрудники нашего фонда. Ежегодный конгресс DEBRA, пожалуй, самое главное мероприятие для всех стран-участниц этой крупной международной ассоциации. На встрече происходит много важного и интересного как для давних членов DEBRA, так и для «новичков». Более опытные участники передают свои знания тем организациям, которые только присоединились к DEBRA. И это опыт не только в лечении буллезного эпидермолиза, но также и во многих других областях – фандрайзинге, социальной адаптации больных, помощи семьям.
Директор медицинских программ фонда, врач-генетик, к.м.н. Юлия Юрьевна Коталевская рассказывает о своих впечатлениях от конгресса.
«Такие мероприятия обычно ценны не только запланированными докладами и сообщениями, но и встречами и обсуждениями в перерывах и неформальным общением.
Я побывала на конгрессе DEBRA впервые, мне, как врачу, были интересны в первую очередь медицинские темы и доклады, хотя и организационные вопросы, и опыт других стран тоже оказался весьма полезным.
Затрагивались вопросы сотрудничества врачебного сообщества всех национальных групп DEBRA, совместной работы по разным направлениям и обмена опытом.
Думаю, что всех родителей больше всего интересует на каком этапе разработка лечения буллезного эпидермолиза. Часть докладов была посвящена именно этим вопросам, точнее сказать, современным методам, этапам разработок в этой области и достигнутым результатам.
Поиски лечения ведутся в нескольких направлениях. Обо всех апробируемых методиках мы уже ранее писали.
По-прежнему не останавливаются в поиске препаратов, улучшающих заживление ран. Например, разработанный крем «Диацереин», для лечения простого типа буллезного эпидермолиза, был зарегистрирован как орфанный препарат для лечения пациентов, и планируется к широкому выпуску в 2015-2016 году.
Компания SciodermInc., представила информацию о 2-ой фазе клинических испытаний препарата Zorblisa (SD-101 крем). Клинические испытания соответствуют всем требованиям, также данный препарат получил статус орфанного препарата для лечения буллезного эпидермолиза в США и Европейских странах.
Был протестирован на 48 пациентах со всеми главными типами буллезного эпидермолиза, показал эффективность в заживлении хронических ран длительностью от 21 дня и более. Площадь раны уменьшалась в 2 раза в течение 2-3 месяцев, некоторые раны заживали полностью, также уменьшался и исчезал зуд в области раны. Препарат применялся ежедневно. Третья фаза (финальная) клинических испытаний планируется в 2015 году.
Также на базе нескольких отделений дерматологии в разных городах Франции в Париже, Ницце, Тулузе и Бордо проводятся клинические испытания препарата PolephenonE (epigallocatechin 3 gallate), который также предварительно показал свою эффективность в отношении скорости заживления ран.
Из радикальных методов, мы недавно сообщали уже об этом, был представлен доклад о пересадке лоскутов кожи с «исправленным» геном. Были показаны этапы подготовки трансплантатов, ограничения метода, основные результаты. В целом результаты удовлетворительные, и работа в этом направлении будет продолжена.
Также профессор Марсель Йонкман из Голландии представил доклад о естественной генной терапии при буллезном эпидермолизе (пересадка собственных участков кожи с обратной мутацией) и о пересадке костного мозга с репрограммированными гемопоэтическими клетками пациенту с буллёзным эпидермолизом.
Обнадёживает, что все эти технологии вопрос уже не такого далекого будущего, как казалось еще несколько лет назад.»
Среда, 01 октября 2014 00:00
Диснейленд для бабочек
Дорогие мамы!
В этом году наш Фонд начинает совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок вашим детям. Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка. А мы так хотим подарить эту радость и это счастье нашим дорогим "детям-бабочкам".
Эта поездка станет первой в череде многих. В течение года мы планируем вывезти всех детей, для которых такие длительные путешествия возможны. Эта поездка первая и для нее наши врачи выбирали детей исключительно по медицинским показателям.
Поверьте, мы сделаем всё возможное, чтобы все-все дети, которые могут поехать - побывали в Диснейленде. Ведь это такая сказка!
Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Она первая и поэтому мы сами боимся вывозить детей с более сложными формами. Но это начало - а далее будут другие поездки.
К сожалению, мы не можем пригласить в Диснейленд сразу всех детей. Это очень сложно организовать - чтобы "дети-бабочки" все время были под присмотром, чтобы проходили на аттракционы без очереди, чтобы не дай Бог ничего не случилось. Поверьте, мы за все эти детали очень переживаем.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - он француз. И это была его идея и его пожертвование. Он хотел подарить детям радость, а не медикаменты. Которые, безусловно, самые важные для "детей-бабочек", но попечитель этого проекта настоял на том, что хочет подарить нам свои деньги исключительно на Диснейленд для детей.
Сумма, которую мы потратим на этот проект, никакого отношения не имеет к деньгам, предназначенным на медикаменты. Мы знаем, как Вы волнуетесь и думаете, что это в ущерб обычной помощи. Но поверьте это не так.
Мы будем очень рады, если Вы и Ваши дети посетите Диснейленд. И мы все вместе узнаем, что такое настоящая ожившая сказка.
Вторник, 09 сентября 2014 00:00
Благотворительный концерт «Роман в письмах»
В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Её письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку…
Друзья, 4 октября в ММДМ пройдёт благотворительный концерт «Роман в письмах». Это необыкновенное музыкальное воплощение эпистолярного романа Петра Чайковского и Надежды фон Мекк, великого композитора и его благодетельницы представят Ксения Раппопорт, Евгений Миронов и Владимир Спиваков в сопровождении Национального филармонического оркестра России.
Приобрести билеты можно в кассах ММДМ и на www.bigbilet.ru
Все средства пойдут в помощь подопечным детям нашего фонда.
Понедельник, 08 сентября 2014 00:00
Фестиваль "Добрая Москва"
6 сентября в Москве на Дне Города наш фонд принял участие в фестивале "Добрая Москва". На Суворовской площади москвичи и гости столицы знакомились с деятельностью более чем 50 фондов и волонтерских организаций, и участвовали в разных благотворительных мероприятиях. Елена Альшанская, например, рассказывала про волонтерство в детских домах, о том, как помочь детям и не навредить им при этом. В помощь фондам проводили благотворительный забег и велозаезд, мастер-класс по бродвейскому джазу и йоге. Нашим партнером на данном мероприятии являлось Агентство социальных инновацийActMoscow.
Сотрудники и волонтёры нашего фонда принесли на праздник сувениры, которые сделали наши подопечные, диски со сказками о бабочках, а также провели мастер-классы по рисованию. Наши волонтеры-художники делали желающим татуаж хной на руках. А дети всех возрастов целый день трудились над созданием одной общей картины. Кто-то рисовал бабочек, кто-то отправлял их в небо, кто-то добавлял аппликацию на холст. Получилась уже традиционная для наших мастер-классов прекрасная "История о бабочках".
На этом празднике мы собрали 19867,20 коп.
Все средства пойдут в фонд для помощи нашим подопечным.
Понедельник, 01 сентября 2014 00:00
1 сентября
1 сентября дети-бабочки, как и обычные дети, пошли в школу.
А для кого-то из них сегодня прозвенел самый первый в жизни школьный звонок!
Мы от всей души желаем, дорогие наши “бабочки”, чтобы все годы учебы принесли вам радость и пользу, подарили новых верных друзей и позитивный опыт.
Понедельник, 25 августа 2014 00:00
Документальный фильм "Люди-бабочки"
Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллёзным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, занимающейся проблемой буллезного эпидермолиза в России, и о европейском опыте лечения, который успешно работает уже много лет.
Фильм можно посмотреть на сайте RT
Вторник, 12 августа 2014 00:00
У детей-бабочек появилась надежда!
На днях “ДЕБРА-Австрия” опубликовала на своем сайте новость, которую дети-бабочки и их семьи ждали с огромной надеждой - ученые добились успеха в исследовании генной терапии и трансплантации кожи!
Юлия Коталевская, генетик фонда:
Совместная работа европейских специалистов в области исследования буллезного эпидермолиза уже этим летом привела к прекрасному результату в поисках способов лечения буллезного эпидермолиза.
В клинике трансплантации Университета в Зальцбурге пациенту с пограничным типом буллезного эпидермолиза (JEB) была проведена пересадка пяти кожных лоскутов с "правильным геном" (т.е. в клетках кожи не было генетического дефекта, приводящего к буллезному эпидермолизу) на наиболее поврежденные участки кожи. После снятия повязок два лоскута полностью "прижились" и раны закрылись, остальные три находятся в стадии заживления.
Учёные очень довольны результатами работы и заявили, что исправление генетического дефекта возможно ex vivo, т.е. вне организма, эта терапия работает и она весьма эффективна! Теперь потребуется более 1 года наблюдений за полученными результатами, в том числе для оценки эффективности пересаженных лоскутов, а также наблюдение за возможными осложнениями.
При успешном отдаленном результате у этого пациента (т.е. на месте пересадки не должно больше появляться ни пузырей, ни ран), такой метод лечения может явиться на данный момент наиболее эффективным и реально возможным для пациентов с буллезным эпидермолизом.
Мы будем следить за работой европейских ученых и, вместе с семьями наших подопечных и всех, кому не безразлично будущее детей-бабочек, надеяться, что успех проведенной трансплантации подтвердится по прошествии времени.
Пятница, 08 августа 2014 00:00
Полезный подарок для "бабочки" Ариши
Недавно мы искали помощь для семьи Цой с маленькой “бабочкой” Аришей, у которой резко ухудшилось состояние здоровья. Девочку госпитализировали в московскую клинику, врачи которой посоветовали оборудовать дома для ежедневных перевязок Ариши отдельную комнату. К сожалению, у семьи, проживающей в стесненных жилищных условиях, такой возможности не было. И медики нашего фонда подобрали для процедур и перевязок необходимый по параметрам матрас, который специально для Арины безвозмездно изготовила фирма-производитель “Медматрас”.
Мама уже пользуется этим подарком и делится своими впечатлениями:
“Здравствуйте! Меня зовут Эльвира Цой, моей доченьке Арише 6 лет, мы проживаем в г.Липецке.
В 2012 году мы нашли в интернете фонд “Дети-бабочки”, и у нас появилась надежда, что мы теперь не одни, есть, с кем посоветоваться и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног. А в мае 2014 года наше состояние резко ухудшилось, но благодаря фонду “Дети-бабочки” мы приехали в Москву для госпитализации. Медики порекомендовали оборудовать комнату для перевязок. Жилплощадь у нас небольшая, отдельную комнату выделить не получалось. И снова пришли на помощь сотрудники фонда, нашли чудо-матрас для всех манипуляций. Матрас в чехле из водонепроницаемой ткани, устойчив к обработке дезинфицирующими средствами. Если постелить пеленку из хлопка, она не сильно скользит и не собирается в комок. Из-за того что матрас состоит из двух секций, можно облокотится на одну из секций. Также матрас удобен тем, что есть отдельное обрабатываемое место для перевязок.
Мы с дочкой выражаем огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, а также фирме-производителю “Медматрас” за помощь и поддержку. Без вас Арише не преодолеть всех испытаний, которые выпали на ее долю. И еще хочется сказать всем мамам-бабочек, которым необходимо иметь отдельное место для перевязок: матрас очень удобен, он пригодится и после купания, и во время игр, и во время перевязок”.
Четверг, 31 июля 2014 00:00
Мы нашли ещё одну "бабочку"!
Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края нашей сотруднице удалось узнать от врачей местной детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого, возможно, буллезный эпидермолиз.
При знакомстве с семьей Бородиных выяснилось, что у 5-месячного Всеволода, действительно, буллёзный эпидермолиз, унаследованный от папы. Семья некоторое время назад бежала из Луганска, где ведутся боевые действия; пересечь границу смогли мама Елена Николаевна, дочка 13 лет Виктория и 5-месячный малыш. Заведующая и врачи местной поликлиники помогли найти им жилье, а также чем могли, помогали в лечении.
Сотрудница нашего фонда показала маме и врачам, как ухаживать за ребенком, как правильно его перевязывать и оставила немного медикаментов на первое время.
Сейчас семья подаёт документы в УФМС на получение статуса беженцев в России и пока не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.
Но фонд не смог остаться в стороне, и было принято решение отправить для семьи Бородиных на имя заведующей поликлиники помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Посылка уже дошла до адресатов - мама благодарит за помощь и уже использует полученные медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.
Суббота, 12 июля 2014 00:00
"Жизнь в движении - Килиманджаро 2014"
Life in Motion 2014, Kilimanjaro. from Reiley Wooten on Vimeo.
Друзья, красивый и удивительный проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” подошёл к концу. Прошло несколько дней после возвращения группы, но эмоции остаются по-прежнему сильными. Герои экспедиции, молодые люди на протезах и представители четырех крупных благотворительных фондов, покорили самую высокую точку Африки - гору Килиманджаро! На пик Гилманс с высотой 5681 м с мальчиками поднялись и наши сотрудницы, Екатерина Курдюкова и Ирина Соковнина.
Для большинства участников экспедиции это было самое тяжёлое испытание в жизни. Для чего они пошли на это? Для чего наши девочки вместе с остальными поднимались на вершину, преодолевая себя? В этом восхождении у каждого была своя точка – та высота, на которую каждый поднимался по мере своих физических сил и возможностей. А все вместе - поднимали благотворительность на вершину, все вместе делали шаг вверх. Екатерина, Ирина и Ваня Горбатенко поднимались, представляя наш фонд и наших деток-бабочек, для большинства из которых такое приключение, к сожалению, физически невозможно.
Ваня Горбатенко:
“...Мне очень жаль, что удалось дойти только до второго лагеря. Но я рад принять участие в этом проекте и попробовать свои силы. Я не только доказал себе, что могу сделать этот ШАГ ВВЕРХ, подняться, дойти до своей точки, но еще я все время думал о тех, кто не может подняться с нами. Я шел с мыслью о детях-бабочках, которым помогает фонд "Дети-бабочки" - детишкам с самой хрупкой и ранимой кожей жизнь в движении дается в разы сложнее! И мне хочется, чтобы мой путь стал примером и для них - у каждого своя вершина, своя точка, и тут главное - идти к своей цели, не боясь трудностей, идти вместе и верить в себя!"
Огромного восхищения заслуживают герои проекта – Саша Шульчев, Ваня Горбатенко и Саша Похилько, которые сделали, казалось бы, невозможное. Они, люди с физическими ограничениями, еще раз доказали, что ограничений нет! Невероятная воля ребят поддерживала всю группу; их мужество и желание дойти до своей вершины во имя других, тех, кому сегодня нужна помощь, давали силы для следующего шага.
“Шаг Вверх Вместе” – девиз, который был основой акции и который помогал двигаться дальше. Глядя на ребят, остальные справлялись с бесконечной усталостью, головной болью и другими недугами, вызванными нарастающей нехваткой кислорода.
Саша Похилько и Саша Шульчев совершили это восхождение на протезах! Им приходилось снимать их на каменистых, сложных участках пути, и Саша Шульчев стирал в кровь пальцы рук, поднимаясь в эти моменты на руках. Ваня, рожденный с тяжелой патологией опорно-двигательной системы, несмотря на все трудности подъема, дошел до второго лагеря – Хоромбо. Он впервые в жизни прошел 18 км за два дня, покорив высоту в 3700 метров! Горная болезнь не позволила ему подняться дальше, но он продолжал поддерживать своих друзей, хотел, чтобы они взяли свою высоту. И они это сделали – Саша Шульчев покорил пик Гилманс - 5681 метров, а Саша Похилько поднялся на пик Ухуру - 5895 метров!
Саша Шульчев:
“...Я не могу поверить тому что добрался до Точки Гилмана (высота 5681 метров)! Это было самое сложное испытание в моей жизни. Больше семи часов я полз до вершины Килиманджаро по вулканическому песку. Разбивая руки в кровь, и загрязняя глаза пылью, я вместе со всей группой добрался до точки Гилман на высоту 5681 метров. Эта одна из вершин Килиманджаро, всего 200 метров ее отделяют от самой высокой точки горы Ухуру. Но сил больше не было. Я никогда не чувствовал такой усталости, и одновременно удовлетворения от того, что я дошёл до вершины этой огромнейшей горы. Всё время я думал о важности этого сложнейшего испытания. Всё время я вспоминал своё детство в детском доме, где, продвигаясь на маленькой коляске, мир мне казался очень недоступным. Я уверен, что наше испытание на Килиманджаро повлияет на мировоззрение детей в детских домах, для которых физические недостатки кажутся, как и мне когда-то, препятствием в жизни. С вашей помощью, фонды, участвующие в этой уникальной акции, смогут повлиять и изменить жизни многих детей! Спасибо огромное за вашу помощь и поддержку!”
Саша Похилько:
"..Ура! Я покорил вершину Килиманджаро Ухуру. Не знал, что меня ожидало в пути. Было жутко тяжело, я снял протезы. Мы выдвигались поздней ночью, ничего было не видно. Я карабкался до первой вершины Гилман более 5 часов, песок уходил из под ног и затягивал обратно. Но я не сдался и мне даже удалось подбодрить остальных ребят и поддержать их. Покорение вершины- это непередаваемое ощущение победы над высотой, над собой, над болью".
Спасибо всем, кто поддержал нашу акцию - нашим друзьям, партнерам, волонтёрам! Спасибо всем, кто откликнулся и сделал пожертвование!
Наше восхождение не закончилось, оно продолжается вместе с нашими стремлениями к достижению высоких целей. И ваша помощь очень нужна. Потому что только благодаря участию всех и каждого мы сможем достигнуть цели - помочь тем, кому сегодня необходима наша поддержка - нашим детям-бабочкам.
Спасибо!
Среда, 09 июля 2014 00:00
Фонд на фестивале “Доброфест”
27, 28, 29 июня на аэродроме “Левцово” состоялся фестиваль “Доброфест”, в котором наш фонд участвует уже второй год подряд. В этом году наша команда сотрудников и волонтеров отправилась в Ярославскую область, чтобы рассказать гостям фестиваля о детях-бабочках, о работе фонда и распространить информацию о поиске детей с буллёзным эпидермолизом.
Нашу акцию “Найди свою бабочку” поддержали известные музыканты-участники фестиваля - кто-то до фестиваля, кто-то уже непосредственно во время мероприятия, на поле: LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Дарья “Нуки” Ставрович), Anacondaz (Артём Хорев и Сергей Карамушкин), “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), “Пилот” (Илья Черт), F.P.G., “Наив” (Чача Иванов), Animal ДжаZ (Александр Красовицкий и Александр Заранкин), Lumen (Рустем Булатов), LaScala (Анна Грин).
Нам было приятно узнать, что нас помнят с прошлого года - гости фестиваля подходили и сообщали, что знают про детей-бабочек, что готовы помогать как материально, так и распространением информации о нашей акции “Найти свою бабочку” в своем регионе.
Несмотря на холодную и неуютную погоду, дни “Доброфеста” прошли весело: наши волонтёры предложили гостям фестиваля интересные и творческие мастер-классы, как для взрослых, так и для малышей. Художники-волонтеры фонда делали на руках росписи хной, провели мастер-класс по плетению браслетов-шамбал, также многих заинтересовало занятие по оригами - все старательно учились делать бабочек из бумаги. А детки, которых не испугал ни дождь, ни холод, нарисовали радужную музыкальную поляну с яркими бабочками.
А главное - к нам все эти три дня подходили для того, чтобы сфотографироваться с хештэгом #найди_свою_бабочку и принять участие в акции. И мы благодарим всех, кто обратил внимание на нашу работу, на акцию фонда, всех, кто поддержал нас и помог рассказать о детях-бабочках в своих социальных сетях.
Также благодаря помощи гостей фестиваля нам удалось собрать 19350 рублей, на которые будут приобретены медикаменты для наших подопечных!
Фонд благодарит организаторов фестиваля “Доброфест” за приглашение стать частью этого летнего музыкального праздника.Спасибо генеральному продюсеру Сергею Силушину, директору Артему Милакову, пресс-атташе Марине Мигачевой и всему оргколлективу фестиваля за возможность рассказать о наших “бабочках” тысячам людей!
Мы благодарим музыкантов, которые приняли участие в нашей акции, за отзывчивость и помощь в распространении информации о детях-бабочках.
Спасибо команде наших сотрудников и волонтеров, готовых в любое время, в любую погоду ехать на край земли, рассказывая о “бабочках” и разыскивая их - спасибо Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Екатерине Пичугиной, Екатерине Блеялкиной, Евгении Евсеенко, Азалии Идрисовой.
За помощь в проведении акции и организации участия фонда в фестивале мы благодарим Евгения Соловьева.
Спасибо Татьяне Николаевне Блеялкиной за финансовую поддержку и помощь в реализации печатной продукции.
Спасибо всем, благодаря кому информация о наших подопечных и о фонде пошла далеко за пределы Ярославской области, где проходил фестиваль!
Понедельник, 07 июля 2014 00:00
Собраны деньги для “бабочки” Жени!
На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20;50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20;50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15;15 см).
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребёнку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Всё это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
Четверг, 26 июня 2014 00:00
Передышка - Чехия 2014
"Когда я была маленькой, я верила в то, что есть волшебники, когда подрастала, поняла, что они существуют только в сказках. Но став взрослой, я оказалась в сказке, где меня окружают волшебники.”
Вот что написала нам Вика Гугуева, которая совсем недавно вернулась домой из Чехии после операции по разделению пальцев. Мы уже писали о Вике и ее путешествии за мечтой, и очень рады, что Вика дома и чувствует себя хорошо.
Более подробный отчет можно посмотреть по ССЫЛКЕ
Вторник, 17 июня 2014 00:00
Участие в проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”
В этом году наш фонд участвует в уникальном международном проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”. Группа участников, в которую входят представители 4 крупных благотворительных фондов (“Дети-бабочки”, “Линия жизни”, “Артист”, Happy families Int) и трое ребят с физическими ограничениями отправятся покорять самую высокую точку Африки - пик горы Килиманджаро! Эта история не только о преодолении себя - объединившись, участники восхождения покорят вершину в 5895 м, чтобы привлечь внимание общества к проблеме адаптации людей с разными физическими ограничениями и поднять уровень российской благотворительности.
Друзья, нас ждут удивительные испытания и приключения, в которых вы тоже можете принять участие! В официальной группе проекта вы сможете следить на новостями онлайн, узнавать пройденный группой маршрут, и, самое главное, помочь ребятам с физическими ограничениями, которые ведут за собой фонды, сделать шаг вверх, который им самим дается так сложно!
До восхождения осталось 4 дня!
Поддержите проект вместе с нами, вступайте в группу #shagvverhvmeste и следите за уникальным восхождением. ШАГ ВВЕРХ ВМЕСТЕ!
Самая полная и свежая информация о проекте - в официальной группе на Facebook: https://www.facebook.com/groups/762808020428321
Пятница, 13 июня 2014 00:00
Европейская конференция по генетике человека, Милан
Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и старается как можно чаще присутствовать на передовых европейских научных конференциях. В начале июня генетик фонда Юлия Коталевская посетила Европейскую конференцию по генетике человека в Милане:
"С 31 мая по 3 июня прошла научная Европейская конференция по генетике человека в Милане, в деловом центре, построенном специально для крупных мероприятий. Масштабы конференции меня приятно удивили: всего приняло участие 2968 человек! Залы были полными, а на некоторые секции выстраивались очереди на вход - мне впервые довелось такое видеть.
Особенно хочется отметить выставку компаний-производителей различного оборудования для генетических исследований и лабораторий, которые предлагают готовые тестовые системы для использования в диагностике наследственных заболеваний и различных научных работах.
Кроме того, как обычно, в рамках научных конференций прошла постерная сессия, где были освещены работы молодых ученых и совместные труды различных научных групп.
Мне показались особенно интересными доклады и выступления "светил" европейской школы генетик и - было крайне интересно ознакомиться с современными тенденциями в области генетик и человека. Хотелось бы сделать акцент на том, что научные разработки в этой области развиваются крайне быстро, однако, не смотря на это, чем больше мы узнаем, тем больше возникает вопросов! И не все так просто работает, как казалось в рамках какого-либо эксперимента. Но все равно такие темпы и развитие технологий позволяют надеяться на решение проблем пациентов с различными наследственными заболеваниями в обозримом будущем.
Лично для меня информативной и полезной оказались семинары по диагностике различных сложных клинических случаев и, конечно, результаты внедрения современных технологий в клиническую практику”.
Четверг, 05 июня 2014 00:00
Победа в номинации “Открытие года” Фестиваля “Мир равных возможностей”
5 июня в Москве состоялась торжественная церемония награждения победителей и лауреатов V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». Главная цель фестиваля - демонстрация, достойная оценка и поощрение дальнейшего развития сайтов, созданных людьми с инвалидностью и посвященных решению их проблем.
Наш фонд подал заявку на участие в фестивале в номинации “Открытие года”. Экспертное жюри в конце мая объявило наш сайт лауреатом премии в этой номинации вместе с сайтами «Особое детство. Помощь детям с нарушениями развития» (г. Москва) и «ИнваФишки» (Украина, Киевская обл., Бородянский район, пгт. Бабинцы). 5 июня на торжественной церемонии награждения наш сайт www.deti-bela.ru был объявлен победителем! Награду фонду вручила старший тренер паралимпийской сборной, заслуженный тренер России Ирина Громова.
Всего в номинации «Открытие года» приняли участие 125 конкурсантов из 47 регионов России и 4 стран ближнего зарубежья: Республики Беларусь, Украины, Республики Молдова и Казахстана.
Мы благодарим организаторов фестиваля, экспертный совет и наших коллег за такое высокое признание нашей работы! Для нас очень ценна эта награда!
Председатель Оргкомитета фестиваля, депутат Госдумы Михаил Терентьев о фестивале:
«Мир равных возможностей» - это яркий пример, когда один вдохновляет многих. В первом фестивале участвовали 91 конкурсант, в пятом - уже 258. Ежедневно через свои интернет-ресурсы вы ломаете стереотипы, делитесь опытом, вселяете уверенность, и вдохновляете сотни людей с инвалидностью внести свой вклад в развитие максимально комфортной жизни для людей с инвалидностью. Каждый из вас уже победитель, потому что вы неравнодушны к проблемам, которые есть в жизни людей с инвалидностью».
Вторник, 03 июня 2014 00:00
Лето на Патриках
Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
Понедельник, 02 июня 2014 00:00
С Днём защиты детей
Дети - это огромное счастье, яркий и удивительный мир. Ко Дню защиты детей мы дарим вам замечательное видео с нашими дорогими "бабочками" - посмотрите на их распахнутые глаза и солнечные улыбки. Будьте так же искренни, беззаботны и не забывайте, что каждый взрослый в душе - настоящий ребёнок!...
Четверг, 29 мая 2014 00:00
Визит в литовскую клинику
Нам очень важно знать и доверять тем, с кем мы работаем, и особенно тем, кому мы поручаем жизнь и здоровье наших подопечных. Поэтому наш фонд постоянно занимается поиском врачей, которые специализируются на проблеме буллёзного эпидермолиза за рубежом. Год назад мы познакомились с замечательным врачом клиники Kauno Klinikos (г.Каунасс, Литва) - пластическим хирургом Ритисом Римдейкой, который уже успешно провел несколько операций нашим подопечным по разделению пальцев на руках.
28 мая Председатель правления фонда Алена Куратова и исполнительный директор фонда Анастасия Лагутина посетили клинику и встретились с хирургом, чтобы обсудить вопросы дальнейшего сотрудничества по проведению операций и послеоперационной реабилитации, а также по запуску нового проекта обследования подопечных фонда узкими специалистами клиники: окулистом, дерматологом, гастроэнтерологом и стоматологом. Наши коллеги отметили, что в прекрасно оснащенной клинике работают специалисты высокого уровня, очень тепло и душевно относящиеся к пациентам. Для нас также очень важно, что в Kauno Klinikos, работающей по самым высоким европейским стандартам, наши подопечные могут получить качественное лечение по стоимости, значительно ниже средней, принятой в клиниках других европейских стран.
Вторник, 27 мая 2014 00:00
Классическая музыка - детям
31 мая, в преддверии Дня защиты детей, Московский государственный академический симфонический оркестр под управлением Маэстро Павла Когана совместно с нашим фондом проведет благотворительный концерт для детей в Зале полководцев Центрального музея Великой Отечественной войны на Поклонной горе.
Прославленный коллектив, который в этом году отметил свой 70-летний юбилей, исполнит второе действие картины третьей балета "Щелкунчик". В бессмертной сказке Гофмана с великолепной музыкой великого русского композитора Петра Ильича Чайковского много волшебства, чудесных превращений и таинственных приключений, которые помогут детям забыть обо всех невзгодах и хотя бы на время концерта перенестись в прекрасный и удивительный мир сказки.
Пятница, 23 мая 2014 00:00
КОНКУРС!
Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику.
До 31 мая мы ждем от вас ярких рисунков, основной идеей которых станут истории про бабочку, придуманные и нарисованные вашими детьми. Потому что бабочка - не только символ буллезного эпидермолиза, но и предвестник начала лета. При отправке работ мы просим вас обязательно указывать фамилию и имя ребенка, его возраст и город, а также коротко пересказать сюжет изображенной истории.
Все полученные рисунки, соответствующие условиям конкурса, будут вывешены 1 июня в отдельном фотоальбоме в наших группах Facebook и Вконтакте. А каждый участник получит от фонда памятные сувениры: альбомы для рисования, блокноты, оформленные рисунками наших подопечных, или диск “Сказки про бабочек”.
Сувениры будут отправлены почтой, поэтому мы просим вас также в письме указать ваш действительный почтовый адрес.
Высылайте ваши работы на наш электронный адрес akcya@deti-bela.ru
;
Четверг, 22 мая 2014 00:00
Визит в испанскую клинику
Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г. Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллёзным эпидермолизом лечат узкие специалисты: хирурги, окулисты, стоматологи. Клиника тесно сотрудничает с DEBRA Испания и принимает у себя “бабочек” со всей страны.
Анастасии удалось пообщаться с дерматологами - доктором Гонсалес и доктором Висенте, а также с медсестрой Кармен Бокеро. Именно Кармен ухаживает в клинике за испанскими “бабочками” и обучает их родителей правильному уходу, перевязкам, использованию медицинских средств. Мы надеемся, что эта встреча положит начало дружбе с нашими испанскими коллегами.
Среда, 21 мая 2014 00:00
Вторая кожа для «бабочки» Жени
Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее собственную от серьезных травм.
К сожалению, семье неоткуда взять такую большую сумму, а медикаменты и перевязки девочке нужны постоянно. Мы обращаемся к вам с просьбой принять участие в проекте и помочь нашей “бабочке” стать немного счастливее! К нам уже присоединились Олег Меньшиков и “Оркестр мечты”, Дмитрий “Сид” Спирин (группа “Тараканы!”), группа LaScala, музыканты Андрей КняZz Князев и Алексей Горшенев - билеты на их выступления вы сможете купить в рамках проекта.
;
Воскресенье, 18 мая 2014 00:00
Вика идёт на поправку
О нашей храброй и мужественной Вике Гугевой пишут даже чешские СМИ! Крупное чешское издание IDNES.CZ опубликовало статью о проведенной операции по разделению пальцев на руке Вики.
В статье говорится, что операция прошла просто замечательно, врач, проводивший ее, очень доволен результатом - рука заживает даже быстрее, чем можно было ожидать.
Также репортаж о поездке был показан по чешскому телевидению, на крупном федеральном канале ;T24:
Суббота, 17 мая 2014 00:00
Встреча нашей команды
Специфика, график нашей работы часто сводят общение с коллегами к телефонным разговорам и почтовой переписке. Но так важно видеть тех, с кем ты работаешь в одной команде, с кем ты идешь плечом к плечу к общей цели - просто встретиться взглядами и понять, что ты - часть одного целого. Такую возможность предоставили руководители фонда, организовавшие встречу сотрудников в уютном ресторане “32.05” в Саду Эрмитаж. Главным сюрпризом вечера, хранившимся строго в секрете, стало знакомство с профессиональным поваром и просто удивительным, интересным и эмоциональным человеком Ларой Кацовой (“Мама Рола”), победительницей кулинарного шоу “Рецепт на миллион”. С присущим Ларе, урожденной одесситке, чувством юмора, она провела для сотрудников фонда мастер-класс по приготовлению баклажанной икры по-одесски. Никто не остался в стороне - каждый захотел принять участие и привнес что-то свое в одно общее, неповторимо вкусное блюдо.
Ещё одним приятным сюрпризом для всех стало появление на вечере попечителя фонда Ольги Писпанен и нашего доброго друга Саши Даль (группа “Фрукты”).
Мы хотим сказать самые теплые и искренние слова благодарности Наташе Каштановой, Ларе Кацовой и всей команде ресторана “32.05” за радушие, иню атмосферу, которую они создают и дарят своим гостям.
Четверг, 15 мая 2014 00:00
Фонд вошел в рейтинг НКО, успешно работающих в фандрайзинге
Признаться честно, нам бывает очень приятно, когда наш фонд и его успехи отмечают эксперты. Это значит, что наша работа заметна не только сотрудникам и нашим подопечным, но и общественности, СМИ.
Наш фонд вошёл в рейтинг “8 российских НКО, успешно работающих в фандрайзинге”, составленный Теплицей социальных технологий. В рейтинге отмечены наши успешные проекты по сбору средств на Planeta.ru. Друзья, эти проекты мы осуществили благодаря вашей поддержке и материальной помощи! Спасибо за то, что вы всегда с нами!
Вторник, 13 мая 2014 00:00
Скидка на продукцию "Пауль Хартманн"
Фармпартнеры фонда предоставляют скидку на наиболее часто используемыебинты и повязки “Пауль Хартманн” для наших подопечных: компания “Пауль Хартманн” и сеть аптек "Ладушка" через ряд своих консультационных пунктов и пунктов продажи. Размер скидки варьируется от 10 до 20%. Использовать эти скидки может каждая зарегистрированная в фонде семья.
Такой возможностью воспользовалась и семья Ерасовых:
“Хочу сказать спасибо за работу всем! В соцсетях на меня вышла представитель “Пауль Хартманн” в Коврове. Мы встретились и довольно долго общались.
Спасибо за предоставленную возможность скидки от фонда на продукцию! Была приятно удивлена и обрадована новой возможностью приобретения перевязки в своем городе, СПАСИБО!
А Саньке ещё и подарков в аптеке надарили целый пакет”.
Среда, 07 мая 2014 00:00
Помощь бывает разной
Мы уже рассказывали вам о совместной с “Комсомольской правдой” акции по сбору средств для маленького Никиты Леонтьева. Его судьба не оставила равнодушными читателей: в фонд звонили, спрашивали о состоянии здоровья мальчика, предлагали различную помощь, не ограничиваясь только денежными пожертвованиями.
Например, Екатерина Мухина из Москвы передала в фонд для Никиты несколько книг с замечательными сказками, чтобы детство малыша было наполнено добрыми образами и светлыми историями.
Спасибо всем, кто откликнулся на публикацию и помог нашему Никите!
Воскресенье, 04 мая 2014 00:00
История одного чуда
Скептики утверждают, что чудес не бывает. Но иначе как чудесной назвать историю одной нашей подопечной нельзя. У Ани Семушевой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. С самого рождения она испытывает не только физическую, но и моральную боль. Ведь часто люди, не зная особенностей болезни, случайно оброненным словом в адрес “бабочки” могут ранить сильнее, чем физическая травма.
Взрослея, Аня поняла, что самая сильная мечта в её жизни - жить обычной жизнью и стать мамой. Пройдя через многие тяжелые испытания, Аня все-таки смогла исполнить свою мечту: прошлым летом на свет появилась её дочка Рита - абсолютно здоровая малышка!
Вот что Аня рассказала нам о её жизни и о её маленьком чуде:
“Здравствуйте, дорогой и любимый фонд «Дети-бабочки»! Меня зовут Семушева Анна, мне 30 лет. Я хочу рассказать Вам и поделиться своей радостью. А может быть даже моя история поможет детям, их родителям, взглянуть на жизнь и заболевание буллёзный эпидермолиз с другой стороны.
Я родилась с необычным заболеванием, о котором никто ничего не знал. С детства привыкла к боли, к взглядам посторонних, иногда к унижениям, но моя мама всегда и во всём меня поддерживала. Я никогда не задумывалась на тему детей, не хотелось мне, чтоб мой малыш испытал на себе все тяготы болезни. Но всегда проходила мимо детских площадок с улыбкой на лице, иногда задумываясь, а смогу ли я испытать счастье материнства. И однажды, я дала себе установку: я сильная, я смогу, я ничуть не хуже остальных. Тут же, появилось много «НО». Смогу ли я воспитать, не буду ли обузой для своего малыша, хватит ли у меня сил вырастить и дать ему все необходимое в жизни?
Два года назад была на обследовании в Германии, где мне подтвердили диагноз: Буллёзный Эпидермолиз дистрофическая форма. Задав главный вопрос, который меня мучил в последнее время, смогу ли я когда-нибудь родить, получила ответ: «Да, Аня, сможешь!» После этих слов обрела веру в себя, это придало мне сил и уверенности.
Вернувшись из Германии, у меня произошёл переворот в жизни: я сменила работу, встретила мужчину, встречались с ним, потом расстались, в силу неких обстоятельств. А вскоре я узнала, что беременна. Это было высшим счастьем для меня и моей семьи. Да, было сложно иногда: мучил токсикоз, раны заживали дольше и мучительнее, не могла нормально питаться, но это чувство, когда внутри тебя образовалась новая жизнь, перекрывало всё. Особых осложнений в период беременности не было, за исключением сильнейшего токсикоза, но он бывает и у здоровых людей, так что я не исключение. Тяжело было работать, уставала. Когда для окружающих стало очевидно, что я ношу ребёнка, многие не понимали и осуждали меня. А я знала и верила, что всё будет хорошо! В апреле, а точнее сказать 22 числа, УЗИ показало, что у меня будет доченька. И начались хождения по врачам, мольбы и просьбы о том, чтоб дали рекомендации на кесарево-сечение, так как я чувствовала, что сама родить не смогу. Все врачи, к которым я обращалась, однозначно говорили никаких операций, родишь сама, кесарево-сечение всегда успеем сделать. Это я сейчас понимаю, что они боялись и не знали, как мой организм после операции себя поведёт, а так, если бы рожала сама, можно было бы свалить на врождённое заболевание. Но я не оставляла их в покое, собирала справки, да всё без толку. И тогда решила написать в фонд, а точнее Юлии Юрьевне Коталевской, с просьбой помочь мне. Она дала заключение о том, что единственное верное решение – это кесарево-сечение, и в Иваново больше никто возразить не смог. И так, на 15 августа была назначена плановая операция. Я очень волновалась, переживала, но в душе была уверена, что теперь всё пройдет хорошо. Операция прошла отлично! Моя девочка родилась здоровой, и это было высшим счастьем для меня! После действия наркоза мне дали покормить её грудью. Пролежали мы в родильном отделении пять дней, выписали на шестые сутки. И моя малышка, и я чувствовали себя хорошо, шов после операции зажил быстро.
Сейчас моей дочке, Маргарите 8,5 месяцев. И заглядывая назад, отвечая на те вопросы, которые задавала сама себе, могу со 100% уверенностью ответить: «Да, смогу вырастить, да, хватит сил!» Их сейчас только прибавилось, и на себя, и на Риту! Она мой смысл жизни, мне есть ради кого жить и я не одна! В данный момент я нахожусь у моей мамы, она помогает мне с Ритой. Без её поддержки мне тяжело, особенно в период обострения болезни.
Заканчивая эту историю из моей жизни, хочу поблагодарить Юлию Юрьевну Коталевскую, которая в самую сложную ситуацию пришла мне на помощь, благодаря ей я сейчас радуюсь жизни, смотря на своего ребёнка. И огромнейшее спасибо, и низкий поклон всем работникам фонда «Дети-бабочки»! Теперь я знаю точно, что благодаря Вам можно не только получать помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, но и смело идти рожать!”
Текст сохранён в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой
Суббота, 03 мая 2014 00:00
Психологическая помощь
Любая, даже незначительная ссадина или травма ребенка - это боль для его родителей. А когда родители ежедневно видят страдания своего малыша, больного тяжелейшим заболеванием - это трагедия. И каждый переживает ее по-своему, как может. Помочь справиться со стрессами, грамотно оказать поддержку в такой ситуации, учитывая все особенности личности, может только специалист.
Наш фонд, заботясь не только о физическом, но и о психологическом здоровье наших подопечных и членов их семей, заключил договор с психологической службой медицинского холдинга “МЕДЭП”. Теперь каждая зарегистрированная в фонде семья может обратиться за помощью к квалифицированным специалистам. В Москве помощь оказывается очно, при личных встречах в клинике или на дому. Для жителей других городов - по телефону и Skype.
Для получения консультации необходимо предварительно связаться с руководителем медицинского направления фонда или координатором фонда Натальей Скребцовой.
Фонд полностью берёт на себя расходы по оплате всех консультаций наших подопечных.
Среда, 30 апреля 2014 00:00
Акция с "Комсомольской правдой"
На прошлой неделе фонд совместно с изданием “Комсомольская правда” провел акцию по сбору средств для нашего подопечного Никиты Леонтьева. Никиту уже многие знают по проекту на Planeta.ru - тогда благодаря вашей помощи удалось собрать нужную сумму, чтобы закупить медикаменты на месяц. К сожалению, буллезный эпидермолиз на сегодняшний день не лечится, и медикаменты нужны нашим “бабочкам” каждый день.
В газете “Комсомольская правда” и на сайте издания была опубликована заметка о Никите и реквизиты фонда, куда для него можно было перечислить средства. За неделю на имя Никиты пришло 48400 рублей. На эту сумму будут куплены необходимые ему медикаменты. Мы благодарны всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто интересовался здоровьем Никиты, перечислял деньги и предлагал другие виды помощи.
Спасибо!
Источник: "Комсомольская правда", рубрика "Отдел добрых дел"
Среда, 23 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек” в Санкт-Петербурге
22 апреля в "Парке культуры и чтения" Буквоед на Невском прошла презентация диска-сборника "Сказки про бабочек".
В этот вечер добрые сказки, написанные для наших подопечных детей-бабочек, прозвучали в исполнении попечителя фонда Ксении Раппопорт и Данилы Козловского.
Желающих попасть на презентацию и поддержать детей-бабочек пришло столько, что всех не смогла вместить уютная литературная гостиная. А подготовленные диски были распроданы все до единого.
Друзья, спасибо всем, кто пришел и помог нашим подопечным!
Спасибо “Парку культуры и чтения” Буквоед за помощь в организации мероприятия, за поддержку нашего благотворительного проекта.
Мы благодарим нашу замечательную Ксению Раппопорт и ее коллегу Данилу Козловского за их талант и доброе сердце! Сказки в их прочтении не оставили равнодушными никого.
За предоставленные фотографии благодарим Зейнаб Гусейнову.
Пятница, 18 апреля 2014 00:00
Презентация диска "Сказки про бабочек" пройдет и в Санкт-Петербурге
Друзья, в Москве с большим успехом прошла презентация нашего диска “Сказки про бабочек”. Но если вы по каким-то причинам не смогли попасть на мероприятие, вы можете это исправить - 22 апреля презентация диска пройдет в Санкт-Петербурге, в родном городе попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт.
Ксения Раппопорт и Данила Козловский будут ждать вас в книжном магазине “Буквоед” на Невском, чтобы прочесть для вас сказки, написанные специально для наших подопечных. А вы сможете не только насладиться обществом талантливых артистов, получить автограф, но и помочь детям-бабочкам. Ведь все средства от продажи дисков в Москве и Санкт-Петербурге пойдут на лечение наших подопечных.
Приходите - вам, вашим детям и вашим друзьям обязательно понравится!
Вечер обещает быть очень интересным, уютным и запоминающимся.
22 апреля
книжный магазин “Буквоед”
Невский проспект, 46
начало в 19:00.
Вход свободный.
;
Четверг, 17 апреля 2014 00:00
В Москве прошла презентация диска "Сказки про бабочек"
В среду, 16 апреля, состоялось мероприятие, которого мы все так долго ждали - презентация диска-сборника “Сказки про бабочек”. Послушать сказки в исполнении известных актеров театра и кино, купить диск и поддержать детей-бабочек в книжный магазин “МОСКВА” на Воздвиженке пришло так много гостей, что всех едва сумела вместить уютная книжная гостиная.
Для детей и взрослых в этот вечер наши добрые сказки прочли попечитель фонда Ксения Раппопорт, Лия Ахеджакова, Татьяна Лазарева, Максим Виторган, Анатолий Белый. Вместо Данилы Козловского, который из-за плотного графика съемок не смог посетить мероприятие, на презентацию приехала актриса Любовь Толкалина. Она прочла трогательную “Сказку о бабочке”, автор которой - мама девочки-бабочки Юлия Копцева. И Юлия, и ее дочка Настя присутствовали на мероприятии и поддержали актрису в момент исполнения.
Талант артистов, их мастерство и обаяние превратили чтение в настоящую театральную постановку. Улыбки, не сходившие с детских лиц, стали тому самым главным и ценным подтверждением.
Завершился вечер автограф-сессией: каждый, купивший диск, смог подписать его у артиста, лично поблагодарить и сделать памятную фотографию.
Мы благодарим всех, кто принял участие в проекте записи диска “Сказки про бабочек”. Спасибо авторам замечательных добрых сказок - нашим “бабочкам”, их родителям и профессиональным сценаристам и литераторам - Юрию Арабову, Илье Тилькину, Екатерине Нарши, Алёне Искрик, Николаю Хлебникову.
Спасибо известным, талантливым и отзывчивым артистам, которые записали сказки для нашего диска - Ксении Раппопорт, Льву Дурову, Лие Ахеджаковой, Юрию Стоянову, Ренате Литвиновой, Михаилу Пореченкову, Федору Бондарчуку, Владимиру Вдовиченкову, Ирине Розановой, Александру Гордону. Отдельное спасибо за музыкальное оформление сказок государственному камерному оркестру “Виртуозы Москвы” под управлением Владимира Спивакова.
За участие в презентации 3-го издания диска мы благодарим артистов театра и кино - главу попечительского совета фонда Ксению Раппопорт, Татьяну Лазареву, Лию Ахеджакову, Максима Виторгана, Анатолия Белого, Любовь Толкалину.
За жизнь диска в новом цвете, за оформление его 3-е издания мы благодарим дизайнера Леру Шимчук. Отдельное спасибо за помощь в организации презентации и оформлении мероприятия Кате Паниной.
Мы благодарим книжный магазин “МОСКВА” за участие в нашем благотворительном проекте, за помощь в организации презентации и продажу дисков в магазинах сети.
Спасибо всем, кто проявил интерес к нашему мероприятию, к судьбам детей-бабочек; кто посетил презентацию, купил диск со сказками и тем самым помог нашим подопечным.
Спасибо, друзья!
Диск "Сказки про бабочек" вы всегда можете приобрести:
• в сети книжных магазинов "Москва";
• в магазине iTunes;
• на благотворительных мероприятиях фонда.
Пятница, 11 апреля 2014 00:00
Ксения Раппопорт номинирована на премию "Золотая маска"
Год назад в Санкт-Петербурге, в Малом драматическом театре - Театре Европы, в поддержку детей-бабочек прошел благотворительный спектакль “Коварство и любовь” в постановке Льва Додина. Сегодня мы рады вам сообщить, что именно этот спектакль с участием попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт претендует сразу на 7 номинаций в главной театральной премии года - “Золотой маске” .
И нам особенно приятно, что Ксения представлена на этой премии в номинации “Лучшая женская роль”. Мы, конечно же, болеем за Ксению и всей душой желаем ей победы!
Объявление лауреатов в 34 конкурсных номинациях и само награждение пройдёт 18 апреля на Церемонии вручения в Большом театре.
Четверг, 10 апреля 2014 00:00
IT-компания “КРОК” помогла Арине
У нашей подопечной Арины Цой из Липецка тяжелая форма буллезного эпидермолиза. К сожалению, помимо этого заболевания у девочки есть ряд других серьезных осложнений. На медикаменты и перевязочные средства требуются очень крупные суммы, которых у семьи нет. Большую помощь Арине оказали сотрудники российской IT-компании “КРОК”, которые передали нашему фонду $15000 на закупку медикаментов для малышки. Посылка с медикаментами на переданную сумму была закуплена и уже доставлена ребёнку.
Мама Арины от всей души благодарит неравнодушных людей: “Дорогие наши спонсоры, хочется сердечно поблагодарить вас от Ариши и от ее семьи за вашу помощь, которую вы для нас делаете. Спасибо огромное, с вашей помощью боль и страдания Ариши станут намного меньше. Вы вместе с нами помогаете бороться с этим недугом под названием "буллезный эпидермолиз". Хочется пожелать вам здоровья, счастья, удачи, успехов в труде и чтобы с вами рядом были всегда преданные и понимающие вас люди, готовые прийти на помощь!”
Среда, 09 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек”
Друзья, приглашаем вас на презентацию нашего диска “Сказки про бабочек”, которая состоится 16 апреля в книжном магазине “МОСКВА” на Воздвиженке.
В этот день сказки для вас исполнят друзья фонда, актеры театра и кино - Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Лия Ахеджакова, Максим Виторган, Татьяна Лазарева, Анатолий Белый и другие.
Запись диска со сказками про бабочек - один из знаковых проектов в истории фонда, с него 3 года назад началась наша дружба с актрисой Ксенией Раппопорт, возглавившей наш попечительский совет.
Проект возник благодаря замечательным людям, которые решили помочь детям с буллёзным эпидермолизом. Часть сказок написана мамами наших подопечных и самими “бабочками”, часть - профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. Прочитали их известные актеры - Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева. Музыкальное сопровождение сказок предоставил Государственный камерный оркестр "Виртуозы Москвы" под управлением Владимира Спивакова.
Все средства от продажи дисков пойдут в помощь нашим подопечным детям-бабочкам.
Приходите сами, приводите детей и друзей!
Магазин “МОСКВА”, ул. Воздвиженка 4/7, стр.1
Начало мероприятия в 19:00.
Вход свободный.
Понедельник, 07 апреля 2014 00:00
Благотворительный проект "Расправь крылья"
6 апреля в Москве состоялась свадебная выставка-бутик Wedding Art Fair 2014, которая прошла в "AZIMUT Moscow Olympic Hotel". Мероприятие завершилось успешно как для агентств свадебной индустрии, так и для нашего фонда, который в рамках благотворительного проекта “Крылья бабочки” смог осуществить сбор пожертвований для подопечных.
Результатом совместной работы сотрудников и волонтеров фонда, коллектива студии "Angelie Wedding Art" и партнеров, предоставивших пирожные для благотворительного проекта, стала собранная от пожертвований сумма в размере 31730 рублей. На все эти средства будут приобретены медикаменты для нашей подопечной Юлии Слободиной.
Суббота, 05 апреля 2014 00:00
"Так живут люди с буллёзным эпидермолизом"
Специально для DEBRA Austria известное рекламное агентство Аgency Lowe GGK создало короткие видеоролики, дающие возможность понять, как чувствуют себя в обычной жизни люди с буллезным эпидермолизом. Эти работы получили множество национальных и международных рекламных призов и были отмечены высшей наградой в Каннах.
Сейчас они являются частью большой информационной кампании международной организации DEBRA International и доступны для всех стран-участников DEBRA. Русскую версию видеороликов вы можете посмотреть на нашем сайте: по ссылке.
Оригинал:
Пятница, 04 апреля 2014 00:00
Поздравляем DEBRA ;R!
Сегодня DEBRA ;R (ДЕБРА Чехия), нашим друзьям и коллегам исполняется 10 лет. Поздравляем от всей души!
Дорогие коллеги! Примите наши самые искренние поздравления с юбилеем вашей организации! Ваша деятельность является примером для нашего фонда, а наше сотрудничество – одним из важных направлений в работе. Благодаря опыту, который мы перенимаем у вас, реализуются новые проекты, приносящие пользу нашим подопечным детям-бабочкам. Мы надеемся, что и влальнейшем наши отношения будут столь же дружественными и успешными!
Мы желаем вам удачи в достижении тех благородных целей, которые вы перед собой ставите.
С уважением, фонд «Дети БЭЛА»
Вторник, 25 марта 2014 00:00
Фонд "Дети-бабочки" в EB-House
Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA.
Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллёзном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.
Понедельник, 17 марта 2014 00:00
ВНИМАНИЕ!
Друзья, обращаем ваше внимание на участившиеся случаи мошенничества, затрагивающие наш фонд и его подопечных.
Известны примеры, когда врачи, не работающие в фонде, выдают себя за наших сотрудников и собирают информацию или деньги якобы для детей-бабочек либо на исследования в области буллёзного эпидермолиза.
Уведомляем, что информация обо всех наших сотрудниках, а также постоянных волонтёрах с фотографиями есть на нашем сайте. Деятельность всех волонтёров всегда может быть проверена через сотрудников фонда непосредственно.
Если вы сомневаетесь в личности человека, действующего от имени фонда “Дети-бабочки” - сообщите нам:
info@deti-bela.ru
Вторник, 11 марта 2014 00:00
3-й День рождения фонда
1 и 2 марта в Москве, в “Lotte Hotel Moscow”, фонд “Дети-бабочки” отметил свой 3-й день рождения. Главными участниками праздника стали дети-бабочки, их близкие и сотрудники фонда.
Многие из тех, кто приехал на праздник, уже были знакомы и очень обрадовались долгожданной встрече. И малышей, и взрослых гостей ожидали интересные сюрпризы: Больничные клоуны, Антикварный цирк, фокусники, музыканты, мастер-классы. Венчало праздничную программу первого дня появление огромного праздничного торта и выступление друзей нашего фонда - группы “Фрукты”. На сцене с ними также выступили музыкант Сергей Шнуров и попечитель нашего фонда актриса Ксения Раппопорт.
2 марта детям-бабочкам был показан специально созданный для них мультфильм “Аккуратная история”. А пока дети смотрели мультики и играли с клоунами, мамы смогли посетить конференцию, организованную нашими медиками, а также задать им все интересующие вопросы. По доброй традиции никто из гостей не уехал с праздника с пустыми руками: все получили памятные сувениры и полезные медицинские подарки.
За помощь в организации и проведении праздника мы сердечно благодарим “Lotte Hotel Moscow”, а также компании “Фили Бейкер”, АНО “Больничные клоуны”, “Яркие люди”, “Симпл” и наших давних друзей группу “Фрукты” и Сашу Даль.
Среда, 05 марта 2014 00:00
Видеомост по редким заболеваниям
27 февраля в РИА «Новости» прошел видеомост «Москва-Санкт-Петербург», посвященный Международному Дню редких болезней, который 28 февраля в России отметили в седьмой раз. В ходе встречи обсуждались разные проблемы, связанные с решением вопросов пациентов с редкими заболеваниями. Генетик нашего фонда Юлия Коталевская, присутствовавшая на встрече, поделилась своим мнением относительно обсуждавшихся вопросов.
«В России насчитывается несколько миллионов человек с разными редкими заболеваниями. Несмотря на то, что определенное редкое заболевание может иметь десятки или сотни больных, самих по себе редких заболеваний (нозологий) тысячи, в итоге миллионы людей имеют редкий диагноз!
А проблемы медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения стоят перед каждым пациентом с редким заболеванием. В большинстве случаев эти проблемы связаны с низким финансированием системы здравоохранения в регионах. Особенно это актуально при заболеваниях, для которых есть дорогостоящие орфанные лекарственные препараты. Одним из путей решения данной проблемы может быть активная позиция пациентских организаций в переводе финансирования лекарственного обеспечения на федеральный уровень. Не получая положенную по закону помощь, пациентам приходится отстаивать свои права в суде. И даже по судебному решению не всегда есть возможность получить необходимые лекарства.
В настоящее время Министерством Здравоохранения ведется Регистр редких заболеваний, основная цель которого сводится к отслеживанию потребности в лекарственном обеспечении. Но правильнее было бы создавать Регистры, которые отвечали бы на комплекс вопросов и давали бы максимально необходимую и полную информацию по каждому заболеванию. Регистр должен стать не просто системой учета, а должен быть направлен на создание системы медицинской помощи пациенту с редким заболеванием.
В целом, обсуждение спорных вопросов, проблем оказания медицинской помощи и осуществления лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями является инструментом привлечения внимания общественности, медицинского сообщества и органов здравоохранения на разных уровнях, и направлено, в конечном итоге, на совместный поиск максимально эффективного решения этих вопросов. Такие встречи считаю полезными как для специалистов, так и для людей с редкими заболеваниями. Надеюсь, в будущем они станут широко освещаться в СМИ».
Четверг, 27 февраля 2014 23:52
Мультфильм для детей-бабочек
28 февраля отмечается День редких заболеваний. И специально к этому событию фонд выпустил мультфильм для всех детей-бабочек.
Мультфильм “Аккуратная история” рассказывает об одном дне из жизни “особенного” ребёнка Никиты, который готовится идти в школу, но из-за своей хрупкой кожи сталкивается с целым рядом проблем. Его родители объясняют ему на примере обитателей природы, что в мире существует множество особенных живых организмов, которые нуждаются в бережном обращении. И что природа принимает всех такими, какие они есть, стараясь помочь каждому. Никита отправляется в школу, и видит, что дети готовы с ним дружить и помогать во всём.
Мы надеемся, что эта история, поданная в такой доступной для детского восприятия форме, придаст детям-бабочкам уверенности в себе, поможет нашим подопечным социализироваться в обществе, а обществу - понять их проблемы, помочь в адаптации и принять “особенных” детей.
Очень важно, чтобы дети-бабочки, чувствовали поддержку и понимание окружающих.
В озвучивании мультфильма приняли участие артисты Дмитрий Харатьян и Нонна Гришаева.
Посмотреть мультфильм можно ЗДЕСЬ
Понедельник, 24 февраля 2014 00:00
День редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.
Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллёзного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.
Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.
Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллёзным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.
Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!
Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
Понедельник, 17 февраля 2014 00:00
Участие в XVII Конгрессе педиатров России
14-16 февраля в Москве прошёл XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестёр.
Наши специалисты выступили с докладом "Буллёзный эпидермолиз - основные аспекты генетики", авторы: Коталевская Ю.Ю., Марычева Н.М., Кропачева В.В. Доклад был сделан на секции по детской дерматологии в разделе "Редкие дерматозы".
Генетик фонда Юлия Коталевская дала небольшой комментарий о прошедшем событии:
“Аудитория конгресса была весьма разнообразна и на нашей секции присутствовали не только врачи-дерматологи, но и педиатры, неонатологи и др. В рамках секции мы распространили наши информационные материалы для врачей с целью распространения сведений о заболевании и возможностях помощи сотрудниками фонда. Кроме того, удалось лично познакомиться в региональными специалистами, которые при нашей активной поддержке лечат наших деток в регионах. Также были специалисты дома ребенка из Рязани, которые в субботу присутствовали на нашей секции и слушали наше выступление.”
Суббота, 01 февраля 2014 00:00
Найди свою бабочку!
28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.
Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.
С сегодняшнего дня и в течение всего февраля мы просим вас распространять информацию о нас, разместив баннер на своей странице в социальной сети и рассказав своим друзьям о детях-бабочках и о фонде.
Акция направлена на поиск детей с буллёзным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.
Мы знаем, как помочь!
Среда, 29 января 2014 00:00
Поможем спасти Никите руки!
Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”.
Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребёнка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза. Никита с мамой живут в очень стеснённых условиях, и не могут самостоятельно купить необходимые медикаменты. К сожалению, прогнозы медиков неутешительны: если не будет возможности каждый день правильно обрабатывать Никите пальчики на руках, то очень скоро они срастутся.
Мы надеемся, что с вашей помощью нам удастся собрать необходимую сумму. Историю Никиты, список необходимых ему перевязочных средств, интересные акции от наших друзей-музыкантов вы можете посмотреть на странице нашего проекта.
Напомним, что это уже не первый проект фонда на данном ресурсе. В ноябре прошлого года мы с вашей помощью собрали 107 400р. необходимые для закупки препаратов для всех подопечных фонда.
Вторник, 28 января 2014 00:00
Консультации дерматолога в Белоруссии
17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.
Наталия подробно рассказала о каждом ребёнке в своем отчете о поездке:
Эта поездка была для меня очень важной, впервые семеро белорусских семей встретились, пообщались друг с другом и поняли, что они не одни.
Консультаций было много. Родители и дети задавали много вопросов, но, тем не менее, нам удалось и просто пообщаться. Конечно же очень важно, что родители получили ответы на свои вопросы о правильном уходе за детьми.
17.01.
Мама Федора Каминского, Светлана Сергеевна, и его семья очень приветливо встретили всех деток и родителей, прибывших в их дом для консультации.
Федя - очень целеустремленный и умный мальчик, победитель большого количества олимпиад. Он прекрасно рисует, несмотря на проблемы с кистями. Главный его друг - старшая сестра, с которой у Феди особая связь. Родители всячески пытаются разнообразить жизнь своих детей - каждый год выезжают на Балтийское море, устраивают прогулки в лесу, выставки, интересные мероприятия. Семья подарила фонду огромную коробку Белорусских конфет и альбом с картинами Феди.
Вторым пациентом был Петр Надточий, приехавший с мамой Оксаной и бабушкой из города Вилейка. Мальчик полностью забинтован, но неплохо перенес дорогу до Минска, хотя для него это непросто. Очень внимательные мама и бабушка, медсестра в прошлом. Мама мальчика подготовила всем семьям маленькие подарки-диски с Рождественскими песнями.
Затем состоялся осмотр и консультация Антона Фурса, приехавшего с мамой Натальей из г. Барановичи. Внимательная и грамотная мама. Немного смущенный, но очень приветливый и милый мальчик.
Затем была семья из г. Гомель, которая на момент консультации еще не была зарегистрирована в фонде, маленький мальчик Елисей Капшай с мамой и папой. К концу нашей беседы родители передали документы на регистрацию в фонде.
18.01.
На второй день консультации проходили в доме у Кати Атаман. С Катей и ее мамой мы были знакомы с проекта "Передышка". Гостеприимные хозяйки с удовольствием приняли все семьи, приехавшие в их дом, напоили чаем.
На консультацию приехали: Мацына Дарья с мамой, папой и бабушкой, а также не зарегистрированные ранее в фонде Демидова Ксения с мамой из г. Орша.
Пятница, 24 января 2014 00:00
Региональный семинар по БЭ (Нижний Новгород)
22 января в Нижнем Новгороде прошел Региональный семинар, посвященный проблемам буллезного эпидермолиза. Мероприятие было организовано сотрудниками нашего фонда при поддержке компании-партнера “Хартманн”. На семинаре присутствовали детские дерматологи, которые ведут прием в поликлиниках города, а также врачи дерматологического отделения городской больницы №42.
Генетик фонда Юлия Коталевская и дерматолог фонда Наталия Марычева выступили с докладами по клиническим аспектам, диагностике буллезного эпидермолиза с акцентом на вопросах ухода за такими пациентами и докладом об основных достижениях фонда и направлениях его работы. Также была проведена демонстрация современных перевязочных средств и средств ухода.
Мы благодарим заведующую дерматологическим отделением больницы №42 Фролову Татьяну Васильевну и компанию "Хартманн" в лице регионального менеджера Дьяченко Ольги за помощь в организации и проведении конференции.
Четверг, 23 января 2014 00:00
Оптимизирован процесс ДНК-диагностики и снижены цены
Чуть больше года назад мы объявили о том, что ДНК-анализ на буллезный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России. Этот результат работы фонда и Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского РАМН крайне важен для людей с буллезным эпидермолизом.
ДНК-диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллёзного эпидермолиза, а в ряде случаев - дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллёзного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза. Кроме того, ДНК-анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом! В случае, если ребенок с буллезным эпидермолизом умер, обследуются родители этого ребенка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях. Подробнее о проведении ДНК-анализа можно прочесть в разделе “Диагностика”.
На прошлой неделе прошла встреча генетика фонда Юлии Коталевской с заведующей лабораторией медицинской генетики Еленой Заклязьминской. Закончена разработка диагностики простой формы буллезного эпидермолиза, и теперь нашим пациентам доступна диагностика 2х главных генов при простой форме - кератина 5 и 14. Кроме того, сотрудники лаборатории оптимизировали диагностический процесс и снизили цены на ранее доступные анализы генов.
;
Ген Заболевание Число фрагментов секвенирования
COL7A1 Буллёзный эпидермолиз 45 90000
LAMC2 Буллёзный эпидермолиз 21 42000
LAMB3 Буллёзный эпидермолиз 19 38000
LAMA3 Буллёзный эпидермолиз 72 144000
KRT5 Буллёзный эпидермолиз 6 12000
KRT14 Буллёзный эпидермолиз 5 10000
ITGB4 Буллёзный эпидермолиз 26 52000
В настоящий момент обсуждается совместный проект по разработке диагностики некоторых ключевых генов на ДНК-чипе. Это особенно важно для тех семей, в которых ребенок умер до установления типа буллезного эпидермолиза.
Понедельник, 20 января 2014 00:00
Интернет-консультации специалистов
Друзья, мы регулярно делимся с вами впечатлениями и отчетами наших медиков о поездках в разные города на встречи с подопечными фонда. Такие встречи необходимы для того, чтобы оценить состояние ребенка и научить родителей правильно делать перевязки. Но наши медики также консультируют семьи и дистанционно, по Skype.
При возникновении срочного вопроса подопечные всегда могут связаться с генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, предварительно договорившись о времени консультации. Специалист в режиме он-лайн даст компетентный совет по волнующему вопросу. Также по Skype патронажная медсестра Лидия Делишевская общается с теми подопечными, которых она успела посетить, чтобы отслеживать динамику их состояния. Врачи поддерживают развитие такого рода консультаций, потому что они доступны всем, у кого есть интернет, а также экономически выгодны - в отличие от мобильной связи такое общение является бесплатным.
Чтобы получить консультацию специалиста, необходимо предварительно договориться с ним о времени выхода на связь, написав на адрес рабочей почты, указанной на нашем сайте в разделе “Медсовет”.
Четверг, 16 января 2014 00:00
Детям-бабочкам подарили мультфильм
С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки.
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
Четверг, 16 января 2014 00:00
С днем рождения, Антон!
Сегодня празднует день рождения Антон Дельгадо - мальчик-бабочка, со встречи с которым началась история нашего фонда. Антоше исполнилось 4 года. С момента рождения его судьба складывалась очень непросто: еще в роддоме от него отказались родители, он долгое время жил в больницах. Но два года назад произошло радостное событие - Антон был усыновлен семьей Дельгадо из США. Теперь у него есть любящая семья, заботливые родители, брат и сестра. Антон многому научился и радует нас своими видео-посланиями, которые его родители публикуют на https://www.facebook.com/pages/Help-Anton/..ts и www.Goodtimesdelgadostyle.blogspot.com.
Мы поздравляем Антошу, нашу путеводную звездочку, с днем рождения! Желаем расти здоровым, крепким и сильным, радовать своими успехами семью и всех, кому судьба Антона не безразлична. Пусть все мечты сбываются, а жизнь дарит только радостные моменты.
Среда, 15 января 2014 00:00
Новогодние подарки для бабочек
Новый год уже прошёл, а мы продолжаем получать от наших подопечных поздравления с Новым годом и Рождеством и очень теплые письма-благодарности за подарки. Мы хотим поделиться с вами этими письмами и фотографиями детей. Их улыбки - заслуга всех, кто помогал осуществить акцию по сбору подарков для "бабочек".
Все письма и фотографии вы можете посмотреть ЗДЕСЬ
Вторник, 14 января 2014 00:00
Новые исследования препарата для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом
Фармацевтическая компания Scioderm (Дарем, Северная Каролина, США) объявила о начале 2-b фазы исследования эффективности и безопасности препарата SD-101 (крем), который, предполагается, будет использоваться как местная терапия лечения незаживающих ран у пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ).
"Люди, страдающие от буллезного эпидермолиза, имеют пузыри на коже, хронические раны и испытывают почти постоянную боль и зуд ", сказал доктор Роберт Райан, президент и главный исполнительный директор Scioderm. "Нынешний стандарт медицинской помощи является паллиативной и фокусируется в основном на ежедневной обработке ран, перевязках и купирования боли. Мы считаем, что препарат SD-101 имеет потенциал, для того, чтобы инициировать и продолжать заживление поражений у таких пациентов, и Scioderm ставит своей целью как можно скорее начать использовать SD-101, как вариант лечения пациентов, страдающих от этого разрушительного состояния".
Препарат SD-101 был представлен в США как орфанное лекарство для лечения буллезного эпидермолиза, и в декабре 2013 года получил положительное заключение Комитета орфанных лекарственных средств (КОЛС) в Евросоюзе.
Фаза 2-b является многопрофильным, проспективным, рандомизированным, плацебо-контролируемым исследованием по оценке эффективности и безопасности применения препарата SD-101 для заживления хронических ран и уменьшения площади поверхности рубцов на коже у больных с буллезным эпидермолизом (при простом, рецессивном, дистрофическом или пограничном (подтип не-Херлитц) типе буллезного эпидермолиза). Кроме того, будет оцениваться уменьшение боли и зуда при применении препарата. В исследовании примут участие около 48 человек в возрасте от шести месяцев и старше на всей территории США. Исследование будет включать применение крема SD-101 на все тело ежедневно в течение трех месяцев. Больные будут иметь право продолжать получать SD-101 и после того, как исследование будет завершено. Дополнительная информация о препарате и изучении SD-101 можно найти на сайте www.clinicaltrials.gov
«Наши пациенты с буллезным эпидермолизом проходили несколько терапевтических исследований, и ни одно пока не продемонстрировало свидетельства ускоренного заживления хронических ран, - отметил доктор медицинских наук, главный исследователь Эми Паллер, и профессор Уолтер Дж. Хэмлин, заведующий кафедрой дерматологии, Северо-Западного университета Фейнберга. - Мы с нетерпением ждем тестирования этого нового препарата в двойном слепом рандомизированном исследовании. Если жизнь пациентов с буллезным эпидермолизом улучшится с его применением, и раны будут заживать более ускоренно, а также произойдет уменьшение боли и зуда, то этот крем будут горячо приветствовать семьи всех наших пациентов".
"Мы очень рады, что Scioderm разработала такую потенциальную терапию для лечения таких тяжелых симптомов буллезного эпидермолиза", говорит Бретт Копелан, директор DEBRA of America. - "Улучшение качества жизни больных буллезным эпидермолизом будет неизмеримо, если будут доказаны безопасность и эффективность применения SD-101".
Комментарий генетика фонда Коталевской Юлии:
"В области буллезного эпидермолиза исследования ведутся в различных направлениях, большинство из них направлены на радикальное решение проблемы, например, исправление генетического дефекта или лечение стволовыми клетками. Но пока, к сожалению, должный эффект не достигнут ни при одном методе.
Данный препарат SD-101, казалось бы предназначен для паллиативного лечения при буллезном эпидермолизе, т.е. направлен на устранение симптомов заболевания, а не на устранение причины, но если данный препарат пройдет все необходимые этапы исследований и в результате будет одобрен, то это может оказаться очень важным и существенным видом помощи больным буллезным эпидермолизом. Как известно, заживление ран, особенно хронических, значительно улучшает качество жизни больных буллезным эпидермолизом, является профилактикой осложнений, в том числе онкологических.
В настоящее время в исследовании принимают участие только пациенты из США, возможно в дальнейшем будет принято решение об участии в программе пациентов из европейских стран. Мы будем следить за новостями и информировать вас об этом."
Понедельник, 13 января 2014 00:00
Отказники получили новогодние посылки
Один из важных проектов фонда - помощь отказникам, детям-бабочкам, которые по разным причинам оказались на попечении государства. Фонд полностью обеспечивает их всем самым необходимым: медикаментами, одеждой, питанием, предметами быта, оплачивает работу профессиональной сиделки, если это требуется. Также медицинские сотрудники фонда следят за состоянием здоровья детей и, если возникает необходимость, приезжают для консультаций.
В настоящее время на полном обеспечении фонда находятся 7 отказников. Перед Новым годом для них были собраны и отправлены очередные посылки с медицинскими средствами, покрывающие их нужды на ближайшие месяцы.
Фонд сотрудничает с врачами государственных учреждений, в которых живут наши дети. Недавно мы получили письмо от сотрудников дома ребенка в Красноярском крае, где живет наш подопечный отказник Н.:
“Сегодня распечатали посылки от фонда. Большое спасибо за помощь. Все праздничные дни перевязки делали каждый день. Но всего хватило. Сейчас уже перевязываемся через день. Вы делаете очень нужное дело, спасибо всем!”
_____________________
Источник: Источник - http://deti-bela.ru/
БЭЛА. От первого лица. 2014
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2019
Свидетельство о публикации №219010600733
Свидетельство о публикации №219010600733
Рецензии