Среда, 30 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Новым годом!
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым 2016 годом!
Желаем бесконечного счастья и любви, душевного тепла и поддержки родных и близких, настоящих и верных друзей, непременно крепкого здоровья, море радости и безбрежных улыбок, смелости достигать желанные вершины! Пусть жизнь удивляет интересными встречами, яркими событиями и красивыми пейзажами. Пусть исполнится заветная мечта, загаданная под бой курантов. И пусть каждый день будет легко и очень хорошо!
Среда, 30 декабря 2015 00:00
Дедушки Морозы и Снегурочки поздравили "бабочек" с наступающим Новым годом
Дедушки Морозы и Снегурочки из "Больничные клоуны" поздравили наших "бабочек" с наступающим Новым годом. Подарили радость, пожелали очень важное и, конечно, вручили подарки! Спасибо, дорогие "Больничные клоуны"! Вы лучшие!
"У Амира было столько счастья в глазах, что на время он забыл о боли, с которой живет. И пел и танцевал вместе с ними, старался рассказать стишок. Спасибо за подаренное счастье нашей семье!"
"Большое спасибо нашему дорогому и любимому фонду и всем добрым людям которые нашли время и средства помочь приблизить Новогоднюю сказку и осуществить заветные детские мечты. Спасибо за такое огромное количество подарков, за счастье в глазах наших деток-бабочек, за их лучезарные улыбки и звонкий смех. И за все то, что помогает им жить и верить в чудо. Отдельное спасибо Дедушке Роману Морозовичу и Снегурочке Лере за новогоднее настроение".
"Огромное спасибо БФ Дети-бабочки и АНО Больничные клоуны за этот праздник. Как и всем добрым волшебникам, имевшим отношение к этому грандиозному поздравлению! Четвёртый год подряд вы все дарите настоящее чудо моей Насте! Дарите улыбку, смех, веру в настоящие чудеса, которые так необходимы нашим детям! С наступающим! И пусть сбываются самые заветные мечты у тех, кто сегодня стал волшебником, подарившим девочке-бабочке её мечту! Вы делаете этот мир для нас сказочным!"
"Хотела поблагодарить Деда Мороза и Снегурочку за праздник, новогоднее настроение, теплоту, которую они подарили моим девочкам. Было очень интересно и весело. Огромное спасибо Вам".
"Сегодня девочкам привезли новогодние подарки, каково же было их удивление, когда они увидели, что им подарили то, о чем они написали в письме Деду Морозу, да и еще письмо с поздравлением от Деда Мороза. Огромное сердечное спасибо тем людям, которые участвовали в создании этого волшебства. Спасибо спонсорам, которые передали все эти подарки девчонкам, здоровья вам и исполнения желаний".
Понедельник, 28 декабря 2015 00:00
ЛЕТИаукцион в Instagram принёс более миллиона рублей в помощь детям-бабочкам
В июне попечитель нашего фонда, основатель и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль запустила в Instagram ЛЕТИаукцион в помощь детям-бабочкам.
Лотами аукциона становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но не пригодившиеся. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение наших подопечных. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь тяжелобольным детям.
Аукцион проходит в Instagram, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Звёзды выкладывают фото лота, назначают минимальную цену и время стоп-аукциона. Победителем становится тот, кто предлагает к этому времени самую большую сумму. Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой, любимые солнечные очки Полины Гагариной, оригинальные запонки Paul Smith Максима Виторгана, велосипед Данилы Козловского, мини-холодильник SmegОльги Ломоносовой, босоножки PRADA Екатерины Вилковой, кольцо Равшаны Курковой, велосипед Светланы Ходченковой.
Пока самый дорогой лот ЛЕТИаукциона - велосипед Данилы Козловского. Победитель передал в фонд 390 тысяч рублей, а также и сам велосипед - для дальнейших добрых дел.
Максим Виторган победную ставку своего аукциона увеличил вдвое и передал в фонд 130 тысяч рублей.
Так, с июня по декабрь ЛЕТИаукцион принёс 1,1 млн рублей в помощь детям-бабочкам.
По окончании аукциона звёзды передают эстафету своим знаменитым друзьям и коллегам.
В ближайшее время ожидаются лоты Елизаветы Боярской, Светланы Ивановой, Натальи Подольской, Агнии Дитковските.
Следите за новостями в нашем аккаунте в Instagram@deti_bela_fund.
Суббота, 26 декабря 2015 00:00
Работа фонда в праздничные дни
Дорогие друзья,
В праздничные дни с 30 декабря по 10 января наш фонд не работает.
Для решения вопросов обращайтесь, пожалуйста, по общим контактам фонда с 11 января.
Поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем радостных новогодних каникул!
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Акция Glamcom.ru принесла 100 000 руб. в помощь детям-бабочкам
Завершилась акция интернет-магазина новой и комиссионной дизайнерской одежды и аксессуаров Glamcom.ru в поддержку нашего фонда, в результате на лечение детей-бабочек было передано 100 000 руб. Благодарим наших дорогих друзей Glamcom за труды и доброту, а также Анну Семёнович, Викторию Дайнеко и Юлию Калманович за предоставленные вещи.
На этом хорошие новости не заканчиваются! На Glamcom можно ещё найти и купить необыкновенной красоты, новые босоножки PRADA от Ксении Раппопорт, бриллиантовое кольцо Korloff Paris от Саши Даль. А также великолепное кольцо Равшаны Курковой, которое участвовало в ЛЕТИаукционе и которое победитель передал в фонд для дальнейших добрых дел. Это кольцо единственное в мире, второго такого нет. Считается, что аквамарин, которым украшено кольцо, олицетворяет собой душу моря, придаёт смелость и сохраняет единство супругов. Спешите по ссылке приобрести эту красоту. Купив, вы ещё и поможете детям-бабочкам.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Мобильная помощь детям-бабочкам
Мы очень ждали этого дня, когда помощь детям-бабочкам станет ещё мобильнее. Друзья, мы запустили для вас мобильное приложение, в котором можно делать пожертвования и узнавать о наших подопечных со всей России. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для iOS и Android.
Достаточно только наличие интернета и 5 минут личного времени. С помощью приложения можно делать пожертвования в российских рублях с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Также там вы прочитаете истории "бабочек". Искренние и проникновенные рассказы мам затронут сердце каждого и проникнут в самую глубину.
Во вкладке "О фонде" можно сделать денежный перевод на проекты фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек в Научном центре здоровья детей, патронаж подопечных по всей стране, стоматологическую помощь "бабочкам", обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Благодарим наших друзей – компанию MobiGear – за создание удобного и красивого приложения.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Предпремьерный показ "Маленького принца" прошёл в Петербурге в пользу нашего фонда
Сегодня во всех кинотеатрах России премьера сказочного мультфильма "Маленький принц" - об удивительных приключениях, волшебстве, фантазии и настоящей дружбе.
А кому-то уже посчастливилось увидеть сказку и вдохновиться: в прошлое воскресенье в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный предпремьерный показ. Все средства от продажи билетов – более 100 000 рублей – организаторы передали в наш фонд на новогодние подарки петербургским детям-бабочкам.
За всё это благодарим нашу близкую подругу Кристину Шкляр, а также кинотеатр Cinema GRAND PALACE, Ginza Project Saint-Petersburg, Gourmet Diet Russia и бутик детской одежды Elfant.
Среда, 23 декабря 2015 00:00
Лиза Боярская в съёмке DressOne и Axenoff Jewellery для нашего фонда
Интернет-магазин одежды и аксессуаров от лучших российских дизайнеров DressOne совместно с ювелирным домом AxenoffJewellery сняли новогодний благотворительный лукбук, лицом которого стала актриса и близкий друг нашего фонда Елизавета Боярская. Елизавета предстала в съемке, организованной дизайнером и художником Петром Аксеновым, в нежных и женственных образах в нарядах A la Russe, Ester Abner и Alexander Arutyunov, Kalmanovich и украшениях Axenoff Jewellery. Все средства, вырученные от продажи одного наряда – чёрного элегантного платья в пол с оригинальным переплетением в зоне декольте из коллаборации Kalmanovich x DressOne и серёжек "Матрёшки" Петра Аксенова – будут переданы в наш фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный Сочельник в Эрмитажном театре
В минувшее воскресенье в Эрмитажном театре прошёл волшебный праздник - благотворительный Сочельник на Мойке. Актёры и попечители нашего фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли спектакль "Волшебные сказки": с бывшей императорской сцены прочли зрителям сказку Шарля Перро "Спящая красавица", фрагменты повести Гоголя "Ночь перед Рождеством" и рассказ О'Генри "Дары волхвов" под музыку Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. Оркестр, которым дирижировал Павел Петренко, исполнил произведения Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля маленьких гостей пригласили в "Кемпински Мойка 22", где их ждала нарядная четырёхметровая ёлка, угощения и развлекательная программа. Взрослые же могли принять участие в благотворительном аукционе и запастись подарками для себя и близких на рождественском маркете отеля.
Всего от продажи лотов и билетов на спектакль выручено более 3 млн рублей для нашего фонда в помощь детям-бабочкам.
За три года своего существования "Сочельник" стал заметным городским событием и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный аукцион картин "Арт-Улей" в поддержку нашего фонда
Проект "Арт-Улей" совместно с нашим фондом запускает новогодний благотворительный аукцион.
С сегодняшнего дня и до 28 декабря будут выставлены на продажу более 50 работ участников проекта "Арт-улей". Часть средств от реализации картин будет передана в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Вдохновляющие пейзажи, романтические портреты, загадочные космические просторы, добрые картины по мотивам детских сказок и мультфильмов. Сделайте себе и своим близким подарок к Новому Году и Рождеству - купите картину, и пусть она всегда напоминает про доброе дело, которое вы совершили!
По вопросам приобретения картин обращайтесь по телефону (№ телефона, Дарья) или пишите на электронную почту (адрес электронной почты). Понравившуюся картину можно забрать по адресу: (адрес) (ARMA).
Суббота, 19 декабря 2015 00:00
Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО"
18 декабря в Москве прошёл Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО" в NEBO Concept Store. Душевный праздник был организован удивительными и прекрасными дизайнером сумок и аксессуаров Натальей Лютровник и Мариной Филчак в помощь детям-бабочкам: все средства, вырученные в ходе мероприятия, переведены в наш фонд.
В рамках уютного пятничного вечера прошла фотовыставка Натальи Лютровник "12 месяцев", розыгрыш призов, рождественская ярмарка, презентация новой коллекции аксессуаров от Pleathure, лекция "История моды с Тимом Ильясовым", лекция Майи Богдановой "История зимней сказки: Ханука vs Рождество", звучала лёгкая музыка, гостям подавали коктейли и закуски.
Организаторы также порадовали всех, кто пришёл насладиться живым общением и рождественским настроением, видео-сетом "Ваши личные достижения в 2015 году". До мероприятия все желающие могли записать видео на телефон или компьютер и рассказать в нём о своих достижениях уходящего года, а в конце, задав вопрос "А ты? ", передать эстафету другу. Все ролики длительностью 15-25 секунд смонтировали и показали на благотворительном вечере.
Главным составляющим праздника стало живое общение, которого нам всем так не хватает.
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Наш фонд получил субсидию Правительства Москвы
Наш фонд стал победителем конкурса среди социально-ориентированных некоммерческих организаций на получение субсидий из бюджета города Москвы. 2,8 млн рублей выделило столичное правительство в помощь детям-бабочкам. Поздравляем весь наш фонд с таким серьёзным и важным достижением! Конкурс, организованный Комитетом общественных связей, проходит в несколько этапов. Эксперты высоко оценили достижения нашего фонда и поддержали планы на будущее. Держим заданный курс!
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Врачи и учёные возлагают большие надежды на геномное редактирование в лечении многих заболеваний, в том числе БЭ
Медицинский корреспондент BBC рассказал о перспективах редактирования генов.
Автор Фергус Уолш, медицинский журналист ВВС
Перевод с английского Екатерины Филатовой
Шармила Никапота, мама ребёнка с редким генетическим заболеванием, очень рассчитывает на возможности геномного редактирования. "Для нас эта технология означает, что несбыточная мечта о выздоровлении все-таки может сбыться", — говорит она. Ее 13-летняя дочь Сохана с самого рождения страдает от болезненных волдырей на коже по всему телу. Виной тому заболевание под названием рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз.
Вызывают это заболевание повреждения в двух генах коллагена VII типа, из-за которых организм не вырабатывает белки, связывающие верхние и нижние слои кожи.
Я познакомился с Соханой пару лет назад, когда она проходила экспериментальную цитотерапию в лондонской клинике Great Ormond Street Hospital (GOSH). На какое-то время лечение помогло, но надежды на длительный эффект врачи связывают с геномным редактированием.
Методы редактирования ДНК человека были разработаны уже относительно давно. Уже 15 лет в лондонском Институте здоровья детей (Institute of Child Health, ICH) работает отделение генной терапии.
Генная терапия заключается в использовании модифицированного вируса — так называемого вирусного вектора, — который встраивает в клетки синтетические функционирующие копии генов. При этом ученые никак не могут узнать, какое место ген в итоге займет среди миллиардов букв генетического кода в ядре клетки.
Совсем скоро в клинике GOSH начнутся испытания методов генной терапии взрослых с таким же заболеванием, как у Соханы. Однако ген коллагена VII типа настолько велик, что для него трудно найти достаточно устойчивый вирусный вектор, способный донести "груз" до клетки.
Геномное редактирование — метод гораздо более точный: с его помощью ген можно разместить точно в назначенном месте. Кроме того, в отличие от генной терапии геномное редактирование позволяет вырезать поврежденные участки ДНК.
Васим Касим, профессор клеточной и генной терапии института ICH, объясняет сложные принципы генной инженерии с помощью любопытной аналогии: "Генная терапия — это когда тебе нужно ехать на машине с неработающими фарами и ты крепишь на крышу фонарь, который должен все время гореть. А геномное редактирование — это когда ты меняешь лампочки в фарах и дальше пользуешься ими в обычном режиме, когда они нужны, то есть полностью устраняешь неисправность".
Биологи возлагают на геномное редактирование огромные надежды.
Месяц назад группа ученых из клиники GOSH и института ICH, среди которых был и профессор Касим, объявила о том, что им удалось перестроить иммунную систему ребенка с помощью геномного редактирования. Годовалая Лайла Ричардс страдала от агрессивной формы лейкоза, который не поддавался ни одному из других методов лечения.
Профессор Касим говорит, что в настоящее время все ученые, которые занимаются наследственными заболеваниями, связанными с мутацией одного гена, применяют метод геномного редактирования. Большинство клинических испытаний завершатся как минимум через пять лет, но потенциал этого метода огромен.
"Новые технологии геномного редактирования могут стать настоящим прорывом в лечении таких заболеваний, потому что теперь, впервые в истории, мы можем проникать в гены и исправлять мутации, ранее не подлежавшие исправлению", — комментирует профессор.
В первую очередь этот метод, вероятно, поможет добиться успеха в лечении заболеваний крови, иммунной системы и мышечной ткани, так как при таких заболеваниях клетки можно изъять, перестроить и вернуть на место.
В контексте рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза это означает, что клетки кожи Соханы можно подвергнуть геномному редактированию и затем снова ввести в организм — в надежде, что здоровая ткань начнет выполнять работу вместо больной.
Мама Соханы Шармила знает, что исследования пока проходят в лабораторных условиях, и, естественно, мечтает о том, чтобы они поскорее завершились. Многие пациенты с таким же диагнозом, как у Соханы, впоследствии заболевают раком кожи. "Надежда на чудо — на то, что эту болезнь научатся лечить, — определенно есть. Вопрос лишь в том, сколько еще его ждать".
CRISPR-Cas9
Существует несколько видов геномного редактирования. Эти технологии стали бурно развиваться всего три года назад, когда профессор Дженнифер Дудна из Калифорнийского университета в Беркли и профессор Эммануэль Шарпентье, в настоящее время работающая в Германии в Центре исследования инфекций им. Гельмгольца, открыли недорогой и эффективный новый способ редактирования ДНК.
Это система CRISPR-Cas9, и в настоящее время ее активно используют ученые во всем мире.
CRISPR (короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами) — это секции ДНК, а Cas9 (CRISPR-ассоциированный белок) — это энзим.
И повторы CRISPR, и белок Cas9 находятся в бактериях, которые используют их для отражения атак вирусов.
Подобно спутниковой навигационной системе CRISPRсканирует геном в поисках нужного места, а затем использует белок Cas9 в качестве молекулярных ножниц, которые разрезают ДНК.
Дженнифер Дудна и Эммануэль Шарпентье пришли к выводу, что при помощи данной системы можно редактировать гены человека, вырезая и вставляя определенные участки ДНК.
Почти сразу же система CRISPR стала применяться на практике, потому что это быстро, точно и просто. В научно-исследовательских лабораториях по всему миру произошло что-то вроде тихой революции. Эксперименты стали проводиться в разы быстрее. И потенциал данного метода огромен.
В прошлом месяце ученые заявили, что при помощи геномного редактирования им удалось создать комара, устойчивого к малярии. Растениеводы-селекционеры используют систему CRISPRдля получения культур, устойчивых к заболеваниям.
В апреле китайские ученые уже пытались редактировать человеческие эмбрионы, чтобы исправить дефектный ген, вызывающий наследственное заболевание крови.
Имплантация экспериментальных эмбрионов не планировалась, однако это исследование спровоцировало дискуссию о последствиях геномного редактирования.
Сотни учёных и специалистов по биоэтике приехали в Вашингтон на международный саммит, посвященный проблемам редактирования генов человека.
Трёхдневный саммит, организованный Национальной академией наук США, Лондонским королевским обществом и Китайской академией наук, станет площадкой для обсуждения возможностей геномного редактирования и связанных с ним рисков.
В разговоре со мной профессор Дженнифер Дудна, соавтор системы CRISPR, отметила: "Геномное редактирование может оказать просто-таки огромное влияние на медицину. Уже сейчас оно позволяет ученым создавать более качественные животные модели заболеваний. Мы надеемся, что в будущем этот метод можно будет использовать не только для исследования, но и для лечения болезней. Если мы увидим в клетке мутацию, мы сможем ее исправить. И это открывает массу возможностей".
Редактирование ДНК вне тела человека, как в случае с Лайлой Ричардс, вряд ли вызовет неоднозначную реакцию. Однако изменение генов эмбриона, пусть и исключительно в исследовательских целях, может быть воспринято некоторыми людьми как нечто недопустимое, даже если в результате человечество научится лечить неизлечимые болезни.
Вашингтонский саммит должен закончиться принятием резолюции о необходимости продолжать фундаментальные научные исследования по этой теме.
Четверг, 17 декабря 2015 00:00
Подарки для "бабочек"
Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
РН Банк отказался от новогодних подарков, чтобы помочь детям-бабочкам
Кто любит, тот любим. Кто отдаёт и помогает, тот получает в тысячу раз больше. Всё просто. Мы счастливы, что нам на пути всё больше и больше встречается людей, которые понимают эту истину.
РН Банк http://rn-bank.ru/ в этом году решил отказаться от новогодних корпоративных подарков, чтобы помочь детям-бабочкам.
Руководство и все сотрудники компании единогласно, без сомнений поддержали эту идею и перевели в наш фонд 2 млн рублей.
От фонда и наших подопечных самое тёплое предновогоднее спасибо РН Банку! В этой компании работают замечательные люди, сплочённая и поэтому сильнейшая команда. Спасибо!
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
Благотворительная ярмарка в "Северсталь"
14 декабря в офисе компании "Северсталь" прошла предновогодняя благотворительная ярмарка, в которой нас пригласили принять участие. Спасибо организаторам за душевный и уютный праздник! Благодарим кондитерскую Mister Bulkin за вкуснейшие фирменные капкейки, предоставленные нам для продажи на ярмарке, за внимание к фонду и желание помочь. Спасибо дизайнеру мягких игрушек Оксане Болговой. Мимо трогательных и добрых заек, мишек, овечек никто не мог пройти. Хотелось рассмотреть, ведь они как живые! И, конечно, спасибо нашим волонтёрам-волшебницам. Вы самые лучшие!
Суббота, 12 декабря 2015 00:00
#ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам вместе с La Roche-Posay
Наш фонд вместе с La Roche-Posayприглашает вас, друзья, принять участие в проекте #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам. За каждую фотографию с любым средством марки La Roche-Posay, выложенную в Instagram с хэштегом #ПРОЯВИЗАБОТУ или на сайт http://zabota.laroche-posay.ru/, марка передаст в наш фонд для детей-бабочек по одному средству из гамм Lipikar и Cicaplast.
Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд.
Сфотографируйтесь с любимым средством из марки La Roche-Posay, выложите фото, и вместе мы сможем сделать жизнь детей-бабочек чуть легче и комфортнее.
Пятница, 11 декабря 2015 00:00
Благотворительный спектакль МДТ и аукцион Axenoff Jewellery собрали 9 млн рублей в помощь детям-бабочкам
Вчера в Малом драматическом театре - Театре Европы состоялся особенный спектакль. Артисты играли, а зрители смотрели знаменитую постановку "Вишнёвого сада" ради одного большого дела - чтобы помочь детям, больным буллёзным эпидермолизом. Средства от продажи билетов пойдут на лечение детей-бабочек.
После окончания спектакля на сцену вышел художественный руководитель МДТ Лев Додин: "Сегодня мы играли, а вы смотрели благотворительный спектакль для того, чтобы собрать деньги на лечение детей, которые болеют особой болезнью, которая делает их кожу настолько хрупкой, что их называют "дети-бабочки". Очень образно и красиво, но очень страшно! Сегодня все те, кто смотрел спектакль, помогли этим детям, чтобы им на какое-то время стало легче. Станиславский когда-то сказал: "Талант – это душа". Я от себя добавлю, что душа – это сострадание и милосердие. Я думаю, что все мы сегодня были талантливы и милосердны".
От всего нашего фонда огромное спасибо величайшему мэтру театра Льву Абрамовичу Додину, потрясающим артистам и нашим попечителям Ксении Раппопорт и Даниле Козловскому, а также Елизавете Боярской, Екатерине Тарасовой, Сергею Власову, Игорю Черневичу, Олегу Рязанцеву, Татьяне Шестаковой, Андрею Кондратьеву, Полине Приходько, Дане Абызовой, Сергею Курышеву, Станиславу Никольскому.
После спектакля гости театра были приглашены на благотворительный аукцион нашего фонда и ювелирного дома Axenoff Jewellery.
В аукционе участвовало 7 лотов - великолепные украшения, предоставленные дизайнером и художником Петром Аксёновым.
Открыли вечер и рассказали гостям о детях-бабочках Ксения Раппопорт и Данила Козловский.
Самым желанным лотом стала серебряная тиара "Princess Marie", украшенная топазами и пером райской птицы. Изящное украшение было куплено за 1,5 млн рублей. Все украшения представил лично ювелир Пётр Аксёнов: запонки "Eagles" в виде двуглавых орлов, выполненные из серебра, сапфиров и чёрной шпинели, подобные которым есть в коллекции трёх принцев; брошь "Peacock's Feather" в виде пера с родолитами и зелёными агатами; жемчужные серьги "Crowns", созданные для фильма Алексея Учителя "Матильда"; кольцо "Шапка Мономаха" с жемчугом, цитринами и гранатами, такое же кольцо от Axenoff Jewellery носит Карл Лагерфельд; серьги "Снежинки", украшенные топазами и жемчугом.
Седьмой лот уникальный - единственный в своём роде кулон "Вишнёвый сад", созданный Петром Аксёновым по мотивам одноимённого спектакля МДТ специально для аукциона.
Финальные ставки за лоты варьировались от 350 тысяч до 1,5 млн рублей.
Общая сумма, вырученная со спектакля и аукциона в помощь детям-бабочкам, составила 9 млн рублей.
Суббота, 05 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Днём волонтёра!
"Дети-бабочки - это дети! А мне нравится общаться с детками, заниматься с ними творчеством, что-то мастерить или рисовать", - удивительная девушка Маша, 1,5 года назад узнала о нашем фонде и детях-бабочках, которых нельзя вылечить, но которые особенно нуждаются в помощи, и решила предложить свою помощь. С тех пор Маша - верная помощница фонда, любимица "бабочек", вдохновляющая их к улыбке и творчеству.
Наши волонтёры - потрясающие, стабильно отдающие, волшебные люди. Переводчики, художники, врачи, юристы, водители, артисты, дизайнеры, фотографы и все-все, великанское вам спасибо! Мы вас ценим, любим и поздравляем с вашим праздником - Международным днём волонтёра!
;
Четверг, 03 декабря 2015 00:00
Мечты по-крупному: Регина Тодоренко навестила "бабочек" в ННПЦЗД
Мечтать полезно и очень нужно! Особенно детям. Мечты рождают счастье и вдохновение. А некоторые мечты становятся судьбоносными, они меняют жизнь ребёнка и делают его мир больше и сочнее.
Наша "бабочка" Даша из Алтайского края очень любит передачу "Орёл и решка". И мечтала увидеть Регину Тодоренко, пообщаться с известной певицей и телеведущей и расспросить о её невероятных путешествиях по всему миру. Мечтала в тайне, так: "А вдруг? Ведь всё возможно!" У каждого из нас есть такая мечта, исполнение которой кажется призрачным, но эта мечта греет и манит как звёзды.
Вчера случилась большая радость в жизни нашей подопечной. Регина навестила Дашу и других "бабочек" в ННПЦЗД! Дорогая Регина, спасибо за волну тепла и нежности, накрывшую наше отделение с Вашим приходом! Спасибо за объятия и важные слова поддержки для Даши и её мамы.
Друзья, давайте мечтать по-крупному. Это позволительно и просто необходимо!
Вторник, 01 декабря 2015 00:00
Ксения Раппопорт получила Премию РБК Петербург 2015
Попечитель фонда "Дети-бабочки", народная артистка России Ксения Раппопорт стала лауреатом Премии РБК Петербург 2015 в номинации "Благотворитель года". За помощь детям с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз" и за неизмеримый вклад в улучшение их жизни. Эта награда очень дорога Ксении, помощь детям-бабочкам – важная и большая часть жизни талантливейшей актрисы. Благодарим РБК и экспертное жюри премии и поздравляем нашу дорогую Ксению с наградой!
;
Понедельник, 30 ноября 2015 00:00
Приглашаем на благотворительный спектакль "Вишнёвый сад"
Билеты на спектакль "Вишневый сад" в санкт-петербургский Малый драматический театр с участием Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Елизаветы Боярской и других прекрасных актеров достать практически невозможно.
Но 10 декабря состоится особый спектакль, все сборы от которого пойдут в наш фонд. Это великолепный спектакль и хороший подарок перед Новым годом себе и тем, кто особенно нуждается в помощи, – детям-бабочкам.
Четверг, 26 ноября 2015 00:00
Объединяем усилия в Дагестане
24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.
Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.
В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.
Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.
Вторник, 24 ноября 2015 00:00
Наша подопечная побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"
Сегодня у нашей подопечной из Приморского края Даши был настоящий праздник: "бабочка" побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"! Чтобы сюрприз удался, мы сказали девочке, что едем к стоматологу. И тайна раскрылась, только когда Дашу вышла встречать обворожительная актриса Екатерина Волкова. Катя вместе с Егором Дроновым показали девочке съёмочную площадку, а это целый павильон со множеством декораций. Рассказали, как рождается сериал. Сидя рядом с режиссёром Александром Жигалкиным, "бабочка" наблюдала за репетицией и потом съёмкой сюжета. Спасибо Кате и Егору за радость и тепло, подаренное нашей подопечной! Даша теперь очень хочет увидеть по телевизору серию, которую снимали на её глазах.
Пятница, 20 ноября 2015 00:00
Сбылась ещё одна мечта: любимый актёр нашей подопечной Роман Курцын навестил её в больнице
Ранним утром, когда вся больница ещё спала, нашу подопечную с очень необычным и красивым именем Линнета разбудил её самый любимый актёр Роман Курцын. Этот трогательный момент запомнится "бабочке" надолго!
Линнета приехала в Москву из Приморского края на лечение в ННПЦЗД. У девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Линнета, нежная, чуткая и обаятельная девочка, очень любит сериал "Корабль" и главного героя Макса, которого сыграл Роман Курцын. Артист, несмотря на плотный график и занятость, нашёл возможность навестить "бабочку": приехал с ночных съёмок и умчался вновь на площадку.
Роман, спасибо за искреннюю любовь и доброту, которую Вы подарили нашей "бабочке"! Счастливы, что у Линнеты теперь есть такой друг как Вы.
;
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Долгожданные посылки с медикаментами пришли трём нашим "бабочкам"
На этой неделе трое наших подопечных получили очень важные посылки с медикаментами.
Помните, мы рассказывали вам про чуткую и нежную девочку-бабочку Диану? И просили для неё помощи. Спасибо каждому, кто отозвался и перечислил деньги на Planeta.ru. Общая сумма получилась 265 тысяч руб. На эти средства мы купили перевязочные средства для Дианочки, которые теперь долго будут защищать её кожу.
Также надеемся, что это сообщение прочитает каждый, кто на Добре Mail.ru помог нашему подопечному Ване. Каждый из 206 человек! На 150 тыс. рублей, которые вы все вместе перечислили, мы купили Ване перевязочные материалы. Эти лекарства мальчику жизненно нужны каждый день. Спасибо вам, дорогие друзья! Впереди у Вани много дней без боли. А это значит - с улыбками, мечтами, играми и волшебством детства.
Третья посылка с медикаментами пришла в Петербург - для маленькой "бабочки" Насти. От всего сердца благодарим проект семей футболистов "Зенита" и Сборной России "Play and help", который помогает тяжелобольным детям. С помощью аукционов уникальных лотов, красивых и нужных вещей в Инстаграме @play_and_help собрал деньги на покупку перевязочных средств для Насти. "Без Вашего участия борьба Насти была бы сложнее и труднее в тысячу раз! Огромное спасибо от Настеньки и всей нашей семьи!" - благодарит мама девочки. Медикаменты именно сейчас очень нужны нашей "бабочке". Спасибо!
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Наших подопечных в ННПЦЗД навестили настоящие волшебники – иллюзионисты братья Сафроновы
Сегодня в ННПЦЗД нашего подопечного мальчика Артёма навестили знаменитые иллюзионисты Братья Сафроновы. Артём живёт в Краснодарском крае, ему 8 лет и он большой поклонник три магов.
Как-то однажды мальчик сказал маме, что мечтает познакомиться с братьями Сафроновыми: "И, может, они даже научат меня фокусам!" И, правда, научили! Показали и раскрыли некоторые тайны волшебства. Братья подарили нашему Артёму настоящий праздник! Показывали фокусы, разыгрывали, шутили. От неожиданности мальчик очень смущался. Но искреннее тепло, чуткое отношение и внимание Ильи, Андрея и Сергея придали ему сил и уверенности. Спасибо большое братьям Сафроновым за чудо сбывшейся детской мечты!
Понедельник, 09 ноября 2015 00:00
Наши подопечные стали гостями благотворительного вечера Disney
По приглашению Disney Россия наши "бабочки" побывали на благотворительном вечере, организованном компанией Disney для детей, которые нуждаются в особой поддержке и внимании. Гости предновогоднего праздника увидели сказочный балет "Снегурочка" на сцене Музыкального театра им. Станиславского.
"На балете мы и наши дети были впервые и не скроем, что волновались, усидят ли всё представление. Но всё прошло на одном дыхании, дети были очень заинтересованы событиями, которые разворачивались на большой сцене, сменяя декорации!Не можем не отметить, как детки обрадовались подготовленным компанией Disney подаркам! Положительные эмоции, улыбки и обсуждения всего увиденного нас сопровождали весь вечер!" - рассказали мамы "бабочек". От всей души благодарим Disney за прекрасный праздник!
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Оптимус Прайм поздравил нашего подопечного мальчика-бабочку с Днём рождения
Нашего подопечного Максима поздравил с Днём рождения Оптимус Прайм! Бесстрашный и мудрый предводитель автоботов - любимый герой мальчика. Автоботы выбрали Максима стажёром в свою команду для помощи в борьбе за добро и сохранение Земли.
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Акция пекарни Волконский собрала 120 тыс. рублей в пользу нашего фонда
В московских пекарнях Волконский завершилась акция в поддержку нашего фонда. Спасибо всем, кто принял участие и купил десерт "Малина-мандарин"! Половина стоимости всех купленных порций натурального, фруктово-ягодного десерта была перечислена в наш фонд на лечение детей-бабочек. В результате общая сумма получилась более 120 тыс. рублей. Спасибо пекарням Волконский за дружбу и заботу о "бабочках"!
Четверг, 29 октября 2015 00:00
Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку
Наша подопечная 22-летняя Анастасия из Ставропольского края с диагнозом "врождённый буллёзный эпидермолиз" родила здоровую дочь. Это счастливое событие в семье молодой Анастасии и ее мужа произошло в марте 2015 года.
Рождение ребёнка у больных буллёзным эпидермолизом дистрофической формы, как у нашей подопечной, — большая редкость. А рождение здорового ребёнка — тем более. Существует метод пренатальной диагностики, с помощью которой можно определить ещё на ранней стадии беременности, передалось ребёнку заболевание от родителей или нет. И наш фонд проводит такую диагностику. Но пациенты не всегда прибегают к данной возможности, так как желание стать родителями превышает чувство риска во много раз.
Девочку родители назвали Селена, ей сейчас 7 месяцев. Беременность не была плановой. "Я испытала смешанные чувства, с одной стороны, это была великая радость, но с другой стороны я очень боялась, что ребенок родится с буллёзным эпидермолизом. Поговорив со своим мужем, мы решили, что как бы там ни было, рожать все равно буду", — рассказывает молодая мама Анастасия.
Врачи в родном городе девушки Михайловске предполагали и пророчили, что ребёнок родится с серьёзными отклонениями. В Краевом перинатальном центре в Ставрополе после всех анализов и обследования будущих родителей заверили, что риски отклонения в развитии плода минимальны. И беременность протекала хорошо. На 37 неделе возникла необходимость вызывать роды, так как у ребёнка была гипоксия.
"Срочно собрали консилиум и решили делать экстренное кесарево сечение. Делали его под общим наркозом, поэтому мало что помню из того, что происходило, — рассказывает Анастасия. — Помню только, что меня привязали к операционному столу и на живот наклеили что-то большое, а потом попытались передвинуть вместе с моей хрупкой кожей, я вскрикнула и уснула. Придя в себя в палате интенсивной терапии, я была в полнейшем шоке. Кожа на животе отсутствовала. Врач-неонатолог сказала, что у меня девочка вес 1770 г и рост 45 см, состояние тяжелое, но стабильное. Свою дочь я смогла увидеть только на третьи сутки после родов. Увидев ее в первый раз, по моим щекам покатились слезы радости, ведь моя принцесса была абсолютно здорова, не считая маленьких размеров".
Сейчас малышка растёт и чувствует себя хорошо. Анастасия восстанавливалась после родов в течение месяца. Рана от кесарева сечения зажила довольно быстро. Изменений в состоянии кожи "бабочки" после родов нет.
Воскресенье, 25 октября 2015 00:00
С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза
Во всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш фонд. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое.
Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:
• Поделитесь хэштегом ;#;НеделяБЭ; в Facebook или Instagram и попросите друзей использовать хэштег #НеделяБЭ в соцсетях.
• Расскажите на работе, в школе, в фитнес-клубе, друзьям, родным и знакомым о детях-бабочках и о том, как им можно помочь.
• Сделайте пожертвование с мобильного телефона: отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма. Или с карты Сбербанка: Платежи и переводы;Дети-бабочки;Найти;Сумма.
Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.
Понедельник, 19 октября 2015 00:00
Аукцион Play and Help собрал более 15 млн. рублей для нашего фонда
18 октября в поддержку нашего фонда в Санкт-Петербурге прошёл благотворительный аукцион "Play and Help", который собрал более 15 млн. рублей в помощь детям-бабочкам. Аукцион организовали семьи известных футболистов ФК "Зенит" во главе с Екатериной Смольниковой и Викторией Шатовой.
На вечере собрались легендарные спортсмены, деятели культуры и спорта России: Леонид Слуцкий, Андре Виллаш-Боаш, Ксения Раппопорт, Сергей Семак, Александр Кержаков, Игорь Смольников, Олег Шатов, Мигель Данни, Халк и др.
13 уникальных лотов гостям и участникам аукциона представил ведущий вечера Андрей Малахов.
Самым желанным лотом стал игровой, трофейный свитер Ильи Ковальчука. Лот ушёл с молотка за 2,1 млн. рублей. Уникальный лот от Татьяны Парфеновой был приобретен за 800 тыс. рублей. Андре Виллаш-Боаш, главный тренер "Зенита", не остался в стороне и приобрел трофей, который имеет для него личное значение, – золотую футболку финального матча Чемпионата России по футболу сезона 14/15, в которой его подопечные в 5й раз в истории клуба стали чемпионами. Не шуточные бои развернулись за лоты от Дианы Вишнёвой, Криштиану Роналду, Александра Беридзе и Тонино Гуэрра, финальные ставки которых варьировались от 1,5 до 2 млн. рублей.
Аукцион поддержал Министр спорта России Виталий Мутко, он направил личное послание в адрес спортсменов и организаторов с благодарностью за объединение добрых сердец и возможностей спорта!
И мы хотим сказать большое спасибо Екатерине Смольниковой и Виктории Шатовой, а также Кристине Шкляр, Марии Гузь, Андрею Малахову и всем спортсменам и гостям аукциона за внимание к детям-бабочкам! Благодаря вашей помощи у наших подопечных есть шанс на будущее. Спасибо!
Все вырученные средства поступят в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Воскресенье, 18 октября 2015 00:00
"Забег добрых дел" собрал 1,3 млн. руб. на лечение детей-бабочек
11 октября Москва бежала ради детей-бабочек. Детей, родившимся с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В Парке Победы на аллее Защитников Москвы прошёл «Забег добрых дел», организованный нашим и Промсвязьбанком при поддержке Общественной палаты РФ. Благодаря спортивному празднику удалось собрать 1,3 млн. руб. на лекарства и лечение детей-бабочек.
На старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей и вместе с ними известные спортсмены, актёры, музыканты, общественные и политические деятели, среди которых попечители нашего Народная артистка России Ксения Раппопорт и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль, а также Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, ректор Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа #Sekta, банк «Возрождение», Сибур, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые слетелись в Москву из разных уголков страны: Мордовии, Удмуртии, Ивановской, Владимирской, Рязанской, Тверской и Московской областей. Под аплодисменты и поддержку сотен людей «бабочки» прошли 150 метров, на финише их наградили медалями и подарками. На этой дистанции все были победителями.
Со стартовым выстрелом главного судьи соревнований, мастера спорта по марафонскому бегу Юрия Сипатова в 12.00 Арт-грyппа "Мейделех" задала ритм и скорость бегунам. Отличное настроение на протяжении всего праздника поддерживал Александр Гудков. Комментировал ход забега мастер спорта по лёгкой атлетике, чемпион России Влад Мельков.
Поддержать участников «Забега добрых дел» пришёл человек-легенда Андрей Львович Чирков, который за свою жизнь пробежал более 180 марафонах на всех континентах Земли, включая Антарктиду и Северный Полюс.
Победителем на 10 км среди мужчин стал Сергей Перелыгин, преодолев дистанцию за 32:24 мин., среди женщин первая финишировала Екатерина Куратова с результатом 42:25 мин. На дистанции 2 км победил Егор Ошкин, финишировавший за 05:58 мин.
Все марафонцы «Забега добрых дел» были награждены памятными 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей.
Спасибо всем бегунам, нашим друзьям Промсвязьбанку, Общественной Палате РФ, Школе идеального тела #Sekta, 365 detox, New Balance Russia, KPMG, La Roche-Posay Russia и многим другим!
Бежим вместе через год?
Четверг, 08 октября 2015 00:00
1,5 тысячи человек 11 октября пробегут "Забег добрых дел" в поддержку детей-бабочек
1,5 тысячи человек побегут "Забег добрых дел" в поддержку подопечных нашего фонда - детей-бабочек. На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
;
Четверг, 08 октября 2015 00:00
Участникам "Забега добрых дел" вручат памятные 3D-медали, созданные детьми
Первые 1400 финишировавших бегунов на "Забеге добрых дел", который пройдёт 11 октября в поддержку детей-бабочек, получат памятные 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей. Сначала провели конкурс на лучший дизайн медали. Победил макет, разработанный учеником 11 класса Владом Рябиковым. Потом юные изобретатели сделали отдельные элементы из акрила, металлизированного пластика и металла с помощью лазерных технологий и оборудования. Скрепляющие элементы разработали 3D-моделированием и создавали на 3D-принтере. И наконец медали были собраны! Все 1400 штук.
Пятница, 02 октября 2015 00:00
Наши подопечные "бабочки" вместе с родителями отдохнули на море
870 метров над уровнем моря, 10 дней, 8 детей-бабочек, 10 приключений! И всё это сентябрьский отдых наших подопечных в Сочи. "Бабочки" видели водопад "Пасть дракона", прошли самый длинный в мире подвесной мост SkyBridge протяженностью 439 метров, поднялись в горы по канатной дороге на 2 320 метров над уровнем моря на Роза Пик, покатались на яхте в залитом солнцем море, видели дельфинов, побывали в Сочи Парке, Океанариуме, Дендрариуме и на олимпийских объектах. Спасибо нашим благотворителям и спонсорам! Многие дети впервые увидели море! Спасибо SKYPARK ApartHotel, ФГУП «Племзавод «Адлер», Кинотеатр «StarCinema» в ТРЦ «Gorky Gorod Mall», Sochi Discovery World Aquarium и Студии художественного стекла, благодаря которым отдых детей на море был ярким и насыщенным!
;
Вторник, 29 сентября 2015 00:00
Знакомьтесь, чудный малыш-бабочка Насридин. Мы ищем ему родителей
Знакомьтесь, друзья, этого чудного мальчика зовут Насридин, ему 2,5 года. Вскоре после рождения Насридину диагностировали буллёзный эпидермолиз, и он оказался один, в доме ребёнка. Но несмотря даже на это, он полон света и радости. Его ангельская улыбка и большие открытие глаза западают в самое сердце. Любит играть и очень тянется к взрослым, с благодарностью отзывается на ласку.
Вы можете помочь найти мальчику надёжную, любящую семью. Расскажите друзьям – в России и других странах, попросите их рассказать друзьям. Если вы хотите узнать больше о малыше или у вас возникли вопросы - о процедуре усыновления, об уходе за кожей мальчика-бабочки, напишите нам igarusova@deti-bela.ru. Мы будет рядом на протяжении всего процесса усыновления, проконсультируем и поможем с оформлением документов.
Ни один ребёнок не должен доказывать, что он достоин любви. Мы верим, что скоро Насридин узнает любовь и обретёт семью.
Среда, 23 сентября 2015 00:00
Проект семей футболистов "Play and help" собрал средства на медикаменты для нашей подопечной
Благотворительный проект семей футболистов Сборной России и ФК "Зенит" "Play and help" с помощью аукционов уникальных лотов в Instagram @play_and_help собрал почти 190 000 руб. на лечение нашей подопечной из Петербурга Насти, у которой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. В ближайшее время на эти деньги для Насти будут куплены специальные повязки и бинты, которые нужны маленькой девочке каждый день. "Play and help", спасибо! Благодаря вам жизнь детей-бабочек меняется от нестерпимой боли и страха к улыбкам, мечтам и реальному будущему.
;
Понедельник, 21 сентября 2015 00:00
Интернет-магазин Glamcom.ru запустил благотворительную распродажу в пользу нашего фонда
Интернет-магазин новой и комиссионной дизайнерской одежды Glamcom.ru запустил благотворительный сейл в пользу нашего фонда. На протяжении нескольких месяцев часть средств от всех продаж на Glamcom.ru будет идти на лечение детей-бабочек.
Красивые качественные вещи по доступной цене, которые будут радовать долгое время, – пожалуй, лучшее решение сегодня, в экономически непростое время. При этом каждая покупка – это реальная помощь. И не только покупка. На Glamcom.ru вы можете продать не пригодившуюся вам дизайнерскую вещь и всю выручку или частично пожертвовать на медикаменты "бабочкам".
Итак, благотворительная распродажа начинается!
Пятница, 18 сентября 2015 00:00
Клиника MEDCI обеспечит петербургских "бабочек" кремами и антисептиками на целый год
Клиника пластической хирургии и косметологии MEDICI целый год будет обеспечивать наших петербургских подопечных очень нужными кремами "Бепантен плюс", "Бепантен крем" и антисептиками "Пронтосан раствор", "Пронтосан гель", "Октенисепт". Спасибо MEDICI! Это большая помощь семьям "бабочек", в которых все средства идут на лекарства и перевязки.
Среда, 09 сентября 2015 00:00
Помощь детям-бабочкам через Сбербанк теперь без комиссии
Сбербанк отменил комиссию на пожертвования в помощь детям-бабочкам. Если у вас есть карта Сбербанка России, подключен Сбербанк онлайн или есть приложение Сбербанка в вашем смартфоне, вы можете сделать пожертвование в наш фонд, и комиссия не будет взиматься! Все 100% вашей денежной помощи пойдут на лечение "бабочек". Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. Спасибо, что вы с нами!
Пятница, 04 сентября 2015 00:00
Адресную помощь в первой половине 2015 года получили 25 "бабочек" на 3,8 млн руб.
В первой половине 2015 года 25 наших подопечных получили адресную помощь на общую сумму 3,8 млн рублей. Спасибо всем нашим благотворителям и спонсорам! От "бабочек" и их родителей:
"Получили посылку и очень хотим поблагодарить вас за помощь! Все эти повязки мы бы сами не смогли приобрести, ведь нам это было бы не по силам, а тут их очень даже достаточно, чтобы жизнь ребёнка была легче. Даже не передать словами, насколько мы рады и насколько мы благодарны".
"Сердечное спасибо спонсорам, что прислали для нашей малышки столь необходимые повязки. Это для нас очень ощутимая помощь, наша вторая кожа".
"От всей души хочу сказать огромное спасибо за оказанную нам помощь. Спасибо вам, за неравнодушное отношение к нашим деткам, благодаря вам наши дети испытывают меньше боли, меньше слёз. Спасибо вам за желание поддержать тех, кто в этом нуждается. Огромное спасибо всему коллективу фонда за всё то, что вы для нас делаете, за то, что воспринимаете чужие проблемы как свои, за то, что вы есть".
"Хочу выразить огромную благодарность тем добрым людям, которые помогли приобрести жизненно необходимые для моего ребёнка перевязочные средства. Низкий материнский поклон вам, здоровья вам и вашим близким".
Вторник, 01 сентября 2015 00:00
Поздравляем с 1 сентября!
Поздравляем всех школьников, родителей и учителей с Днём знаний! Пусть этот учебный год будет интересным и очень насыщенным!
Сегодняшний праздник особенно счастливый и трогательный для нас: 11 наших прекрасных "бабочек" по всей России пошли в 1 класс! Лера Смирнова (Тверская обл., Вышний Волочёк), Саша Ерасов (Владимирская обл., Ковров), Олег Фирсов (Москва), Саид Кадиров (Каспийск), Вика Волкова (Курган), Рома Кушманов (Комсомольск-на-Амуре), Ксюша Белецкая (Симферополь), Антон Дернов (Надымский район, пос.Пангоды), Сабина Гаджиева (Хасавюрт), Артём Пожер (Приморско-Ахтарск), Настя Подосинина (Новый Уренгой). Поздравляем! И желаем неиссякаемой тяги к открытиям и знаниям! Пусть школа подарит вам хороших друзей и много радостных моментов.
Понедельник, 31 августа 2015 00:00
Предприниматели, спортсмены, артисты и любители совершат Забег добрых дел в пользу детей-бабочек
В Парке Победы на Поклонной горе состоится "Забег добрых дел" в помощь нашим подопечным "бабочкам". На дистанции 2 и 10 км выйдут бегуны, звёзды, спортсмены, профессионалы и любители, корпоративные команды крупных компаний. Принять участие может каждый, приглашаем всех желающих! Зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru. Те, кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку "Не бегу, но помогу".
Любой ваш вклад или просто личный пример поможет исполнить ещё одну мечту детей-бабочек и их родителей. А их желание самое простое: встретить новый день без боли и с улыбкой. Мы верим, что с вашей помощью сможем воплотить в жизнь множество таких желаний.
"Забег добрых дел" проводят Промсвязьбанк и наш фонд при поддержке Общественной палаты РФ. Средства, собранные по итогам марафона, пойдут на лечение наших "бабочек".
Четверг, 30 июля 2015 00:00
Самые весёлые и добрые гости в ННПЦЗД - Больничные клоуны
Каждую неделю к нашим маленьким пациентам в ННПЦЗД приходят самые весёлые и добрые гости, которых "бабочки" всегда очень ждут - Больничные клоуны http://medclown.ru/. Спасибо, дорогие друзья! Каждый ваш визит - большой праздник для детей. Добрые улыбки, ласковые глаза клоунов, игры и фокусы приносят "бабочкам" столько радости, что они забывают о боли и становятся самыми обычными детьми.
;
Четверг, 23 июля 2015 00:00
Стоматологи прошли обучение в Англии по лечению "бабочек"
Состоялась очередная образовательная поездка врачей, организованная нашим фондом. В этот раз учились стоматологи.
Уход за полостью рта крайне важен для "бабочек". Проблемы с зубами сказываются и на желудочно-кишечном тракте. Но при этом многие стоматологи отказываются лечить больных буллёзным эпидермолизом, потому что не знают как.
Врачи Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии прошли обучение в Детской больнице Бирмингема в Англии по лечению и удалению зубов у "бабочек", узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов.
Четверг, 23 июля 2015 00:00
В отделении для "бабочек" в ННПЦЗД появились телевизоры
Отделение для детей-бабочек в ННПЦЗД становится всё уютнее. Недавно там появились телевизоры, во всех палатах и процедурной. Мы стараемся, чтобы атмосфера в отделении была только оптимистичной и придавала нашим "бабочкам" силы для успешного лечения. Пусть добрые мультфильмы и сказки наполняют больничные будни детей радостью.
Спасибо нашему другу Андрею Баринскому и его команде за подарок - телевизоры!
;
Четверг, 16 июля 2015 00:00
СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно абонентам Tele2
По просьбам множества наших друзей со всей России СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно и абонентам Tele2.
Чтобы помочь, нужно отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и далее через пробел сумма цифрами. Например: ЛЕТИ 500.
Вместе мы можем спасти и сохранить кожу детей-бабочек, подарить им детство и будущее. Подарить от сердца. В надежде, что скоро врачи и учёные изобретут исцеление от этого тяжёлого заболевания.
Среда, 15 июля 2015 00:00
Данила Козловский стал попечителем нашего фонда
Знаменитый российский актёр театра и кино, наш близкий друг Данила Козловский стал попечителем фонда! Данила, спасибо за доброту и тепло, которое ты даришь!
"О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле".
Четверг, 09 июля 2015 00:00
На planeta.ru начался сбор средств для нашей подопечной Дианочки
Нашей подопечной Дианочке, нежной и чуткой девочке, очень нужна помощь. На сайте Planeta.ru начался сбор средств 180 тыс. руб. на специальные перевязочные средства, которые станут настоящим спасением для девочки.
Дианочке два года и у неё одно из самых тяжёлых заболеваний, которое уже принесло ей столько боли, что и представить трудно!
Чтобы защитить кожу девочки, семье необходимо каждый месяц более 100 тыс. руб. Государство выделяет Диане пенсию по инвалидности, которой хватает на 1-2 дня перевязок.
На собранные средства будут закуплены жизненно необходимые для Дианы специальные перевязочные средства компании “ПаульХартманн” (PaulHartmann): ATRAUMAN, BRANOLIND N, HYDROTUL, MEDICOMP steril, PEHA-CREPP, Peha-haft.
Среда, 08 июля 2015 00:00
Звёзды проводят ЛЕТИаукцион в поддержку наших подопечных
Звёзды проводят аукцион в поддержку нашего фонда. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь детям-бабочкам.
Аукцион запустила солистка группы "Фрукты", попечитель фонда Саша Даль. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение детей-бабочек.
Аукцион проходит в инстаграме, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Лотами же становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но бесполезные.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой и книга о Сальвадоре Дали, редкое, красивое издание солистки группы N.A.O.M.I., участницы проекта "Голос" Марии Зайцевой.
Следующий лот объявила в своём инстаграме актриса театра и кино Ольга Ломоносова @olgalomonosovaa. Настоящая борьба развернулась за малютку-холодильник Smeg. Аукцион продлится.
Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи. Мария Зайцева помимо встречи обещает вместе пообедать в Sekta cafe в Парке Горького и рассказать о нашем фонде и детях-бабочках. Новый владелец холодильника Smeg сможет пообщаться с Ольгой Ломоносой за чашкой кофе.
В ближайшее время ожидаются лоты актёров театра и кино Максима Виторгана @mvitorgan и Екатерины Вилковой @kavilochka. Им эстафета перешла от Виктории Исаковой.
Воскресенье, 05 июля 2015 00:00
Саша Даль навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД
Попечитель нашего фонда, чудесная Саша Даль навестила наших подопечных в ННПЦЗД и поздравила "бабочку" Лену с Днём рождения! Лене исполнилось 9 лет и ей очень нравится группа "Фрукты" и передача "Вечерний Ургант". Встреча и общение с Сашей стал большим сюрпризом для именинницы. Хоть и девочка немного смущалась, но была очень рада!
Среда, 01 июля 2015 00:00
Купив десерт в пекарне Волконский, вы поможете детям-бабочкам
Летом ягод и фруктов много не бывает! С сегодняшнего дня купив в московских пекарнях Волконский лёгкий, вкусный и полезный десерт-желе "Малина-мандарин", вы поможете детям-бабочкам. Половина от стоимости десерта будет переведена в наш фонд на лекарства детям-бабочкам. "Малина-мандарин" готовится вручную из свежих ягод и фруктов и не имеет вредных добавок и красителей. Освежающий прохладный десерт полюбится всем: и взрослым и детям! Акция продлится до 1 октября. Приятного аппетита!
Вторник, 23 июня 2015 00:00
В ДЛТ прошла благотворительная распродажа в поддержку нашего фонда
Более 14 млн. рублей удалось собрать во время благотворительной распродажи в ДЛТ, из них 1,8 млн. для нашего фонда! Спасибо всем участникам этого чуда - звёздным консультантам, покупателям и ДЛТ!
В день DLTCharitySale, 19 июня, в ДЛТ стартовала сезонная распродажа вещей из весенне-летних коллекций. С 19.00 до 22.00 все вырученные средства с продажи направлены на лечение детей в наш фонд и фонд "Планета мира". Более того, в часы благотворительной распродажи помогали выбрать наряд и определиться с покупками Алла Вербер, Ксения Собчак, Мирослава Дума и многие другие.
;
Понедельник, 22 июня 2015 00:00
В МНПЦДК при нашей поддержке состоялся праздник для врачей
День медработника - один из самых важных праздников в году для нас. Чтобы отблагодарить врачей дерматовенерологов за их внимание, заботу и лечение наших "бабочек", в Московском научно-практическом центре дерматовенерологии и косметологии для врачей прошёл праздник, организованный при нашем участии, в рамках сотрудничества фонда и МНПЦДК. И этот праздник - лишь маленькая толика нашей признательности и благодарности врачам за их труд. В этом году мы пригласили группу "Наоми". Красивые, талантливые, зажигательные, они подарили радость и создали отличную атмосферу. Спасибо группе, что откликнулись на нашу просьбу поддержать праздник!
Давайте не забывать, что врачи очень нуждаются в благодарности и ценят её, просто в человеческом "Спасибо"! Давайте говорить им чаще - спасибо! Не только в День медика.
Воскресенье, 21 июня 2015 00:00
С Днём медицинского работника!
Поздравляем нашу дорогую медкоманду и всех врачей и медсестёр с Днём медицинского работника! Спасибо вам, что сохраняете и оберегаете здоровье тех, кто в этом нуждается, спасаете жизни и даёте надежду даже в самых непростых ситуациях!
Суббота, 20 июня 2015 00:00
Бесплатное мобильное Android-приложение запускает наш фонд совместно с MobiGear
Теперь в вашем Android-смартфоне доступно бесплатное мобильное приложение, с помощью которого можно делать пожертвования на медикаменты и лечение детей-бабочек с банковской карты или счёта мобильного телефона. А также следить за новостями и акциями фонда "Дети-бабочки", быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение.
Приложение, разработанное давними и верными друзьями фонда, безмерно нами любимыми, компанией MobiGear простое и удобное в использовании, красивое и интересное. Скачать приложение и помочь детям с редким и тяжёлым заболеванием кожи - врождённым буллёзным эпидермолизом
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований детям-бабочкам
Для всех абонентов Билайн, Мегафон и МТС появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований на лечение и медикаменты детям с тяжёлым врождённым заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз. Теперь сумму вашей помощи детям-бабочкам можно просто включить в ежемесячные расходы на сотовую связь.
Чтобы настроить регулярные платежи, необходимо отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ, через пробел сумма пожертвования и слово МЕСЯЦ.
Например: ЛЕТИ 500 МЕСЯЦ.
Отправка сообщения бесплатна, ежемесячно вам будет приходить СМС-запрос на подтверждение списания денег.
Самый удобный и простой способ помощи – через СМС – доступен каждому. Как и путь любви и сострадания, на котором чужие беды становятся такими близкими.
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Проведено успешное исследование лечения БЭ стволовыми клетками
Королевский колледж Лондона совместно с клиникой Great Ormond Street Hospital провели клиническое исследование новой терапии, основанной на использовании стволовых клеток, для лечения буллёзного эпидермолиза. Источник: http://m.medicalxpress.com/news...-skin.html
Исследование показало, что терапия облегчает боль и снижает тяжесть заболевания. У пациентов улучшается заживление ран и уменьшается количество волдырей. Дети также сказали, что кожа меньше болит и чешется, а родители заметили, что дети стали намного активнее. При этом не было выявлено никаких побочных эффектов.
Но важно отметить, что это не излечение и что улучшение проходит по прошествии полугода.
Врачи, проводившие исследование, говорят, что необходима дальнейшая работа - для подтверждения эффективности лечения, определения оптимальной дозы клеток, необходимой пациентам с БЭ, и интервалов между инфузиями, пока продолжается работа над более долгосрочными видами лечения этого тяжелого кожного заболевания.
Четверг, 11 июня 2015 00:00
Жёны знаменитых футболистов проводят аукцион в поддержку нашего фонда
Жёны футболистов клуба «Зенит» и сборной России проводят аукцион в поддержку нашего фонда. Победитель получит футболку игрока ФК «Зенит» и сборной России Игоря Смольникова, в которой он играл в недавнем товарищеском матче Россия-Белоруссия. Футболку спортсмен подпишет и вручит лично. Вырученные на торгах средства будут направлены на медикаменты для детей-бабочек.
Это стартовый аукцион благотворительного проекта #играй_и_помогай, организованного жёнами знаменитых спортсменов для помощи тяжелобольным детям и их семьям. Идеологом и организатором проекта выступила супруга Игоря Смольникова Екатерина Смольникова.
Сбор средств на лечение и медикаменты детям будет проходить в виде аукционов личных вещей знаменитых спортсменов. Победители торгов, назначив самую высокую цену за лот, смогут получить купленную вещь из рук знаменитых владельцев.
В качестве лотов также будут выставлять брендовые вещи – женские, мужские, детские, новые и не только. Аукционы будут проходить в инстаграме @play_and_help.
Благотворительный проект поддерживают футболисты Игорь Смольников, Олег Шатов, Александр Кержаков, Василий Березуцкий, Игорь Акинфеев, Виктор Файзулин, Алексей Ионов, Александр Кокорин, Александр Самедов, Роман Широков, Егор Бабурин, Денис Глушаков и др.
Играй и помогай!
Вторник, 09 июня 2015 00:00
"Королевский цирк" для нашего маленького подопечного Дениса
Вселенная зажглась ещё одной звёздочкой сбывшейся детской мечты: наш подопечный четырёхлетний Денис из Калининградской области после двухнедельного лечения и обследования в Москве побывал в Цирке Никулина на Цветном бульваре на грандиозном шоу "Королевский цирк". Билеты Денису и его маме подарил режиссёр-постановщик шоу, заслуженный артист Грузии Гия Эрадзе. Благодарим за подарок известного циркового деятеля и друзей фонда, кто воплотил в жизнь мечту маленького мальчика-бабочки! За яркие впечатления, горящие от восторга глаза Дениса, его улыбки и радость. Денису очень полюбился весёлый и добрый клоун Харри и, конечно, поразило огромное количество и разнообразие дрессированных животных.
Пятница, 05 июня 2015 00:00
Мечта Насти побывать на студии "Смешариков" сбылась
Сбылась мечта нашей маленькой подопечной – Настя побывала на студии её самого любимого мультфильма "Смешарики" в Петербурге. Настя увидела где и как появились на свет герои популярного мультсериала – всеми любимые беззаботная Нюша, неунывающий Крош, рассудительный Ёжик, романтичный Бараш, заботливая Совунья и другие. Создатели мультфильма рассказали маленькой гостье, как родились герои и что их ждёт впереди.
Спасибо Группе компаний "Рики" за возможность нашей Насти и её брата побывать на студии!
Пятница, 05 июня 2015 00:00
В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики
4 июня руководители нашего фонда Алёна Куратова и Анастасия Лагутина во время поездки в Дагестан – регион России, где рождается и проживает наибольшее количество детей-бабочек, – встретились с представителями Министерства здравоохранения республики и с врачами Детской клинической больницы им. Кураева и Кожно-венерологического диспансера Махачкалы.
На встречах обсуждались вопросы взаимодействия в оказании помощи детям с буллёзным эпидермолизом, проживающим в Дагестане. Достигнута важная договорённость об участии врачей и младшего медперсонала республики в образовательной программе фонда: будут проходить обучение в рамках семинаров и стажировок.
Представители министерства выразили обеспокоенность ситуацией, связанной с заболеванием, в их регионе и обязались изыскать средства для поддержки детей и их семей.
Также Алёна и Анастасия встретились с родителями подопечных фонда, вместе они обсудили текущие и наболевшие вопросы.
Понедельник, 01 июня 2015 00:00
Поздравляем с Днём защиты детей!
Поздравляем с Международным днём защиты детей! Пусть все дети планеты будут окружены любовью, теплом, заботой, вниманием и нежностью, будут счастливыми, здоровыми и сытыми! Давайте чаще обнимать их, целовать, восхищаться ими и обязательно разговаривать с ними.
К сегодняшнему празднику для наших «бабочек» мы подготовили подарок – волонтеры-художницы Елена Курдюкова, Екатерина Пичугина и Евгения Евсеенко расписали стены медицинского отделения для детей-бабочек в ННПЦЗД. Скучные больничные стены наполнились светом, солнцем, красивыми луговыми мотивами с замками, башенками, цветами и деревьями, а также любовью художниц, врачей отделения и сотрудников фонда. И теперь будут радовать маленьких пациентов и поднимать им настроение, что очень важно для успешного лечения.
;
Воскресенье, 31 мая 2015 00:00
Праздник для "бабочек" прошёл в салоне "Хорошее настроение"
Сегодня был чудесный день: в преддверии лета и Международного дня защиты детей в уютном салоне маникюра&педикюра "Хорошее настроение" состоялся праздник для наших "бабочек". Вместе с актрисами Марией Баевой, Анной Горшковой и Натальей Лесниковской дети раскрашивали сумки-авоськи. Свои творения "бабочки" забрали с собой – будут с ними ходить летом на пляж или подарят мамам.
С 1 июня в течение месяца во всей сети салонов "Хорошее настроение" можно будет приобрести наш диск со "Сказками про бабочек" в прочтении звёзд отечественного театра и кино. Вырученные средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Суббота, 30 мая 2015 00:00
30 мая Патриаршие пруды были залиты солнцем и детским смехом
30 мая над Патриаршими прудами весь день разносился задорный детский смех и пролетали яркие воздушные шары. Праздник "Дети на Патриках", организованный Patriki Daily и сообществом "Мама мамам" в поддержку подопечных нашего фонда, собрал со всей округи и Москвы детей, мам и пап. Все вместе они играли, рисовали, танцевали, веселились, пели, устраивали соревнования на беговелах и искали клад.
Прекрасные актрисы Ольга Ломоносова и Светлана Иванова и телеведущая Ольга Ушакова прочитали гостям праздника "Сказки про бабочек".
Балерины хореографической студии "Балетомагия" провели урок танцев для маленьких балерин, а российский акробат и пятикратный рекордсмен Книги рекордов Гиннесса Кирилл Калуцких провёл урок кадао на свежем воздухе в утренней тени деревьев Патриарших.
Весь день на празднике работал beauty-салон: принцессы и их мамы сделали себе яркий летний маникюр, красивую прическу, мехенди или аквагрим.
Яркая клумба от маленьких садовников – участников праздника – теперь будет цвести напротив Пекарни Мишеля всё лето и радовать гостей Патриарших.
Среда, 27 мая 2015 00:00
Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове
На прошлой неделе сотрудники нашего фонда приняли участие сразу в двух научно-практических конференциях – в IV Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины, который проходил 21-22 мая в столице Казахстана Астане, и в межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов «Григорьевские чтения» в Саратове.
На международном конгрессе в Астане буллёзному эпидермолизу было отведено особое внимание, и благодаря освещению темы сразу с нескольких сторон, интерес присутствующих врачей был высоким.
О заболевании, статистике, формах и методах диагностики, о жизни людей с таким тяжелым диагнозом и о том, как общество и врачи могут изменить к лучшему качество жизни своих пациентов, рассказала Наталья Цой, замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы, с которым наш фонд тесно сотрудничает с января этого года.
Директор по закупкам нашего фонда Наталья Лазаренко и технический директор Дмитрий Карасев выступили с рассказом о российском и европейском опыте взаимодействия пациентской организации с врачебным сообществом в решении проблем БЭ, о достижениях фонда за 4 года работы и планах на ближайшее будущее.
Современные перевязочные материалы, которые применяются в уходе за людьми-бабочками, показала представитель шведской компании M;lnlycke Health Care в Казахстане.
Сотрудники фонда привезли для врачей книгу о БЭ, методическую литературу – обучающие пошаговые инструкции по перевязкам, изготовлению перчаток, чистке зубов и др.
Дерматологи кожно-венерологического диспансера Алматы в сентябре ждут нашу патронажную группу с мастер-классом по уходу и перевязкам.
В эти же дни, 21-22 мая, в Саратове медицинский директор фонда Юлия Коталевская и врач-дерматолог Наталия Марычева в рамках «Григорьевских чтений» провели семинар для врачей-дерматовенерологов: рассказали о заболевании, о работе фонда, продемонстрировали основные перевязочные средства, представили информационные материалы, разработанные фондом, с правилами перевозок и ухода за пациентами с БЭ.
Вторник, 26 мая 2015 00:00
Фестиваль «Дети на Патриках» пройдет в субботу в поддержку детей-бабочек
30 мая в сквере на Патриарших прудах в поддержку детей-бабочек коммьюнити Patriki Daily и сообщество «Мама Мамам» устраивают большой праздник для взрослых и детей, приуроченный к началу лета и Дню защиты детей. Гостей ожидают театральные постановки, соревнования на беговелах, сказочный квест и многое другое. Звезды будут читать маленьким гостям уникальные «Сказки про бабочек», написанные известными писателями и драматургами специально для нашего фонда.
Развлекательная часть программы в этом году особенная. Детей ждет гонка на беговелах. Победитель получит подарок, а также новенький беговел. «Двор игры» - традиционная часть праздников для детей от сообщества «Мама Мамам» с эстафетами, конкурсами, классиками, скакалками и любимыми играми детства. «Сказочный квест» - увлекательное путешествие по Патриаршим прудам в поисках сладкого клада.
Традиционно всех гостей ждет высадка цветов в сквере на Патриарших прудах «Зелёные Патрики». Всем желающим будет выдан инвентарь, цветы и флажок, на котором надо будет написать свое имя. И в течение лета все участники движения «Зелёные Патрики» смогут приходить в сквер и ухаживать за своим цветком.
Актрисы Светлана Иванова, Ольга Ломоносова и Алиса Хазанова прочитают маленьким участникам праздника «Сказки про бабочек».
В течение всего фестиваля можно будет сделать необычные прически и детский маникюр, полакомиться угощениями, выиграть множество призов, посетить мама-маркет и сделать фотографии на память в фотобудке.
Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы на лечение детей-бабочек.
Понедельник, 25 мая 2015 00:00
Наши подопечные получили от фонда посылки с сюрпризом
Дети-бабочки особенные, как и болезнь, с которой они родились. Но они – дети. Несмотря на то, что в их жизни слишком много больниц, врачей, ограничений, не говоря уже о боли, которая сопровождает их с первых дней жизни, они – дети. С огромным миром фантазий, веры, желаний, творчества, идей, красоты и будущего. И важно не только спасти и сохранить их нежную, хрупкую кожу, но и дать им всё необходимое, чтобы они научились выражать себя, чтобы у них не возникало желание изолироваться от общества, чтобы были наполнены верой в себя и людей, чтобы почувствовали свой творческий потенциал и свою миссию. Очень важно помогать им правильно развиваться, чувствовать себя нужными и входить в социум.
Несколько раз в год мы отправляем нашим подопечным посылки со средствами, которые можно купить в России, для правильного ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом, а также со средствами реабилитации детей-бабочек. Это и ортопедическая обувь, и косметические средства ухода, и специальные перчатки и пр. Предварительно сотрудники фонда изучают рынок, проверяют средства, и только потом с трепетом и любовью собирают посылки. Учитывая возраст, пол ребёнка, пожелания мамы.
Недавно все наши подопечные получили посылки, и в этот раз они были совершенно удивительные. Помимо перевязок, средств по уходу, которые, конечно, обрадовали мам, в каждой посылке был сюрприз – подарок нашим бабочкам.
Для самых маленьких мы положили яркие и красивые игрушки российской фабрики Мякиши: мягкие кубики, мячики, пирамидки, игрушки-рукавички, платочки в виде зверушек с петельками и узелками-прорезывателями. Все игрушки не только безопасны и изготовлены из натуральных, гипоаллергенных материалов, что крайне важно для наших подопечных, но и предназначены для развития малышей.
Например, новорожденные «бабочки» не могут переносить резиновые соски. Для них мы положили яркие, красочные платочки в виде животных, которые могут быть заменой соски, а также могут утешить малыша во время прорезывания зубов.
Различные петельки, узелки, разнофактурные материалы, аппликации, объёмные элементы и даже лечебные вишнёвые косточки внутри игрушки способствуют развитию мелкой моторики и служат профилактикой срастания пальцев у наших подопечных.
Всем мамам мы советуем заглянуть на сайт фабрики: к каждой игрушке там есть описание, как её можно использовать в развитии малыша, из чего она изготовлена, правила игры, сказка или стишок.
Малышам также мы отправили очень нужные и полезные наборы из ложечки и вилочки с датчиком температуры.
Для детей постарше в посылки мы положили необычные восковые карандаши, которыми при изготовлении несложного механизма из перевязок сможет рисовать любой ребёнок-бабочка. И это не всё: девочкам – красивые кошелёчки и брелки, а мальчикам – фонарики.
Хотим поблагодарить наших друзей и спонсоров: фабрику игрушек «Мякиши», которая подарила фонду весь ассортимент фабрики для самых маленьких и игрушки «Доктор Мякиш», интернет-магазин GoodtobeHome за карандаши Playon Crayon и наших частных спонсоров за подарки. Спасибо Вам!
Четверг, 21 мая 2015 00:00
Российские врачи прошли двухдневный обучающий курс в EB House Austria
Группа российских врачей, московских и региональных, во главе с медицинским директором нашего фонда Юлией Коталевской прошли двухдневный обучающий курс в Австрийском центре буллёзного эпидермолиза EB House Austria.
Специалисты EB House рассказали российским коллегам о методах диагностики БЭ, показали методику проведения биопсии кожи, а также рассказали о применении при БЭ современного метода ДНК диагностики наследственных заболеваний, который в настоящее время интенсивно развивается и внедряется в клиническую практику, – секвенирование нового поколения (NGS).
Врачи обменялись информацией по нестандартным случаям, обсудили вопросы, которые имелись у докторов относительно их пациентов, разобрали детально конкретные клинические случаи.
Руководитель отделения дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга, при которой находится EB House, профессор Иоганн Бауэр рассказал о радикальных методах лечения буллёзного эпидермолиза: пересадка костного мозга, белковая терапия, лечение стволовыми клетками. Профессор Бауэр недавно вернулся из США, где проходило собрание лучших учёных со всего мира, занимающихся вопросами БЭ. И рассказал нашим врачам о самых последних тенденциях, разработках и достижениях в области лечения БЭ.
Обучающий курс организован нашим фондом и DEBRA Austria.
Пятница, 15 мая 2015 00:00
Медицинский директор фонда и врачи ННПЦЗД прошли стажировку в Англии
В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллёзным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
;
Четверг, 14 мая 2015 00:00
Общегородская тырмарка в поддержку нашего фонда прошла в Звенигороде
Мамы города Звенигород провели сегодня в поддержку нашего фонда удивительную ярмарку – Тырмарка. Каждая мама сталкивается с тем, что малыш уже подрос, вещи стали малы, а износить он их не успел, из коляски вырос, а она в идеальном состоянии, из автокресла тоже, а отдать или продать его некому. Для обмена, отдачи и продажи таких полезных вещей как раз и была проведена тырмарка. Собранные во время мероприятия средства были переданы в наш фонд. Спасибо организаторам и всем участникам!
Вторник, 12 мая 2015 00:00
С Международным днём медицинской сестры
Поздравляем всех медицинских сестёр с профессиональным праздником! И в особенности нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую – высочайшего профессионала с многолетним опытом работы с тяжелобольными пациентами. Мамы наших подопечных называют Лиду «палочкой-выручалочкой», ведь именно Лида ездит по всей России с визитами к детям-бабочкам, чтобы осмотреть их, проверить и оценить состояние, обучить родителей правилам ухода за ребенком, научить делать перевязки, привезти необходимые медикаменты. Лида всегда на связи с мамами по телефону и по Skype, консультирует мам по срочным, волнующим их вопросам. Патронаж, который осуществляет наша медсестра Лида, – одно из самых важных направлений работы фонда. Дорогая Лида, с праздником!
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Медкоманда нашего фонда провела онлайн-семинар для врачей Казахстана
Специалисты медицинской группы фонда «Дети-бабочки» провели обучающий онлайн-семинар для казахских врачей по уходу за детьми с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. На обучение в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы приехали более 30 представителей областных кожно-венерологических диспансеров со всего Казахстана.
Сотрудники фонда, врач-дерматолог Наталия Марычева и патронажная медсестра Лидия Делишевская, рассказали участникам семинара о правилах ухода за детьми-бабочками с использованием современных фармацевтических препаратов и перевязочных материалов.
Предварительно в рамках подготовки к семинару в Алматы была отправлена книга «Буллёзный эпидермолиз», выпущенная фондом осенью 2014 года, а также справочник фонда с описанием всех медикаментов, повязок и бинтов, необходимых для ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом, и несколько патронажных наборов, с которыми медики фонда выезжают к подопечным и обучают родителей правилам ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом.
Также в январе 2015 года дерматологи из Казахстана, в том числе замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы Наталья Цой, прошли курс углубленного изучения проблем буллёзного эпидермолиза в ведущей израильской клинике Ихилов. Стажировку российских и казахских врачей в Израиле организовал фонд «Дети-бабочки».
Фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям-бабочкам в России, Белоруссии и Казахстане: оказывает материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям, обучает российских врачей за границей, издаёт специальную медицинскую литературу по буллёзному эпидермолизу, ищет больных детей по всей стране. В январе 2015 года фонд запустил в работу первое в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Эдгард Запашный помог сбыться мечте нашей подопечной Вике увидеть цирк
Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа – тонкая и легко травмируемая. Во всём мире таких людей называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.
Вика родилась 16 февраля 2008 года. «На вторые сутки появился первый пузырёк на ручке, – рассказывает мама Вики Екатерина. – Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог».
Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.
Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.
Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.
Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с буллезным эпидермолизом со всей России осуществляет фонда «Дети-бабочки», подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.
«Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и её маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от ННПЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да ещё и в ложу!» – поделилась руководитель фонда Алена Куратова.
Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного.
Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: «Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты – это существенные траты, так как на лечение и терапию ребёнка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, – это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за неё, мечтать и верить в чудеса».
26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.
Среда, 22 апреля 2015 00:00
Весенние детские чтения с Алсу прошли в поддержку детей-бабочек
Благотворительные детские чтения в поддержку фонда «Дети-бабочки» прошли 21 апреля в праздничном лофте семейных кафе «АндерСон». Всеми любимая певица и друг фонда Алсу для маленьких гостей и их родителей прочитала «Сказки про бабочек».
«Сказки про бабочек» – это сборник уникальных сказок, написанных известными писателями и драматургами специально для фонда «Дети-бабочки». Несколько историй сочинили подопечные фонда и их мамы. Героями сказок бабочки стали не случайно. Фонд занимается помощью детям, которых во всем мире называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу настолько тонкой и хрупкой, что даже шов на одежде или нежное прикосновение могут оставить незаживающую рану.
Гости мероприятия в подарок получили диск с уникальными сказками в прочтении звезд отечественного театра и кино – Ксении Раппопорт, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой, Михаила Пореченкова, Льва Дурова, Татьяны Лазаревой и др. А также смогли сфотографироваться с любимой певицей и получить автограф. Все, кому не удалось прийти на праздник, могут приобрести диск в любом кафе «АндерСон» до 20 июня. Вырученные от продажи средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Четверг, 09 апреля 2015 00:00
Наш фонд совместно с сетью ресторанов "Две палочки" провели благотворительную акцию
Почти 640 тыс. рублей переведено в помощь детям-бабочкам по результатам акции нашего фонда и сети ресторанов "Две палочки".
Во время акции с продажи каждого шоколадного фондана – вкусного теплого маффина с хрустящей верхней корочкой, жидкой серединой, шариком мороженого и мятным соусом – 100 рублей переводились в помощь детям-бабочкам.
Также во всей сети ресторанов посетители могли приобрести диск «Сказки про бабочек» — сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино: Ксении Раппопорт, Льва Дурова, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой и других. Эти сказки были написаны специально для фонда. В работе принимали участие известные сценаристы, драматурги, родители подопечных фонда, несколько историй написали сами дети-бабочки.
Акция длилась с 24 декабря 2014 г. по 28 февраля 2015 г. За это время гости ресторанов «Две палочки» в Москве и Петербурге заказали почти 5,4 тыс. порций десерта, цена одной порции – 230 руб. Выручка составила 1 млн. 235 тыс., из них на помощь детям-бабочкам пошло 540 тыс.
Дисков со сказками за этот период было куплено почти на 100 тысяч рублей.
Благодарим всех и каждого в отдельности, кто заказал десерт или купил диск со "Сказками про бабочек". Ваша помощь очень нужна, спасибо! И благодарим "Две палочки" за проведение акции, дружбу и доброту.
;
Вторник, 07 апреля 2015 00:00
Американская фармкомпания разработала новый препарат для больных БЭ
Американская фармкомпания Scioderm объявила о начале третьего и последнего этапа клинических испытаний нового препарата для больных буллёзным эпидермолизом – крема под названием Zorblisa, который предназначен для ускорения заживления ран. На втором этапе исследований в группе пациентов, где использовали крем, заживление ран улучшилось на 70% в сравнении с теми, кто получал плацебо. В среднем, длительность заживления ран при использовании Zorblisa составила 31 день, тогда как с использованием плацебо – 91 день. Сокращение времени до полного заживления ран наблюдалось при всех типах буллезного эпидермолиза. Если испытания на третьем этапе окажутся успешными и лечение ран кремом будет эффективным, производитель сможет обратиться за разрешением выпустить препарат на рынок. И тогда крем Zorblisa может стать ценным средством лечения ран больных буллезным эпидермолизом.
Источник http://www.debra.org.uk/news/debra-news/...-3-trial
Понедельник, 06 апреля 2015 00:00
Врачи ННПЦЗД прошли курс обучения в Чехии
Врачи Научного центра здоровья детей и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии прошли двухдневный курс обучения в Чехии у врачей Университетской больницы г. Брно, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом в Чехии. Курс включал в себя занятия у специалистов разных профилей – гастроэнтеролога, дерматолога, диетолога, пластического хирурга и др. Врачи ННПЦЗД ознакомились с работой дерматологического отделения этой клиники, а также чешского представительства ассоциации Debra International.
Стажировка врачей организована в рамках образовательной программы фонда при содействии M;lnlycke Health Care.
;
Среда, 25 марта 2015 00:00
Антон - наш герой
Однажды один маленький мальчик вошёл в нашу жизнь и изменил ее. Некоторым из нас он подарил Дорогу. Некоторым - Надежду. Некоторым - саму Жизнь.
За свои пять лет он вытерпел столько, сколько хватило бы иным на долгие годы страданий, и мало кто смог бы дойти до конца. Тем бесценней для нас его солнечная улыбка, его сверкающие - несмотря ни на что - глаза.
Антон - наш герой.
Когда он родился, от него отказались. Мать, родившая его для чужих, тут же бросивших его людей. Брат-близнец, не подозревающий о его существовании до сих пор. Врачи, не понимавшие, что делать с этим окровавленным комком.
Пожалуй, единственное, что его никогда не оставляло - боль. Но он и тогда улыбался. Когда его искали, и когда он, наконец, нашелся.
Он знал, что нужен. Что есть на свете люди, которые его очень ждут. Ждут, что он изменит все. Так и случилось.
Теперь у него есть мама, папа и брат. А он есть у нас. Он и его улыбка.
Благодаря ему, появился наш благотворительный фонд, помогающий сотням таких, как он. Их родителям. Их врачам.
Он был первым.
Он и сейчас – первый. Первый ребёнок из России, которому в этот четверг сделают операцию по пересадке костного мозга. На сегодня – это единственная возможность существенно облегчить страдания детей-бабочек, но возможность доказанная, неоспоримая.
Антон собирается научить нас ещё и этому: его болезнь, ещё недавно считающаяся неизлечимой – может быть остановлена, облегчена. Благодаря неудержимому человеческому разуму и непоколебимому детскому мужеству.
В этот четверг.
Мы очень боимся за него, за нашего героя, за нашего храброго и солнечного Антошу. Операция опасная, его измученный организм может не выдержать. Но мы верим, мы так сильно в него верим, что все должно кончиться хорошо. Просто обязано!
Что там делают люди, всей душой желающие кому-то хорошего? Молятся? “Держат кулаки”, шлют “лучи добра” и скрещивают пальцы? Может быть, просто думают о том, кому необходима поддержка?
В этот четверг мы все будем с Антоном. Мысленно. Вместе. Нам кажется, что чем больше людей с чистым сердцем к нам присоединится – с добрыми мыслями, “кулачками”, “лучами” или молитвами - тем лучше. Правильнее и лучше.
Держись, Антоша. Ты нам очень нужен.
Вторник, 24 марта 2015 00:00
Ровно год назад мы отправили первые посылки с медикаментами
Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.
Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.
Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребёнком с буллёзным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.
Четверг, 19 марта 2015 00:00
Обучающий семинар британского специалиста по лечению пациентов с БЭ прошел в ННПЦЗД
Сегодня в Научном центре здоровья детей для врачей и медсестер отделения кожных заболеваний, где проходят госпитализацию подопечные нашего фонда, прошел уникальный обучающий семинар одного из ведущих специалистов по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом Центрального детского госпиталя Лондона Жаклин Денер. Во время мастер-класса Жаклин сделала перевязку семилетнему Вите Чернушкину, подопечному нашего фонда, у которого дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, наглядно показала все тонкости и нюансы проведения процедуры, рассказала, как правильно обрабатывать раны на разных участках тела и как ухаживать за кожей ребенка. А также ответила на вопросы врачей ННПЦЗД и поделилась опытом терапии детей-бабочек, применяемой в Англии.
Опыт английских врачей в лечении «бабочек» во всем мире признан одним из самым лучших. В Англии сейчас работают отделения для больных буллёзным эпидермолизом в четырех больницах, два для взрослых и два для детей.
Среда, 18 марта 2015 00:00
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге в рамках совместного благотворительного проекта нашего фонда и ДЛТ. 18 марта на детском этаже торгового дома Ксения Раппопорт специально для гостей главного department store Петербурга представила фонд «Дети-бабочки» и прочитала маленьким гостям и их родителям сказки про бабочек.
Также с 18 марта по 1 июня на всех кассах ДЛТ можно купить диск «Сказки про бабочек» - сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино. Все средства от продажи диска пойдут на медикаменты детям с буллёзным эпидермолизом.
Понедельник, 16 марта 2015 00:00
Помочь детям-бабочкам теперь можно и через СМС
Помочь детям с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз – теперь можно и с мобильного телефона. Для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам МТС, Билайн и Мегафон по всей России.
Размер пожертвования может быть от 10 до 15 000 рублей. При этом баланс на счету мобильного телефона должен оставаться положительным. В случае, если сумма будет указана не цифрами, а прописью или сообщение будет содержать только слово ЛЕТИ, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.
Жить без кожи больно и страшно, детям-бабочкам нужна ваша помощь.
Вторник, 10 марта 2015 00:00
"Сказки про бабочек" в Еврейском музее и центре толерантности
Сборник уникальных детских «Сказок про бабочек», озвученных Ренатой Литвиновой, Лией Ахеджаковой, Ксенией Раппопорт, Фёдором Бондарчуком, Львом Дуровым, можно приобрести в Еврейском музее и центре толерантности в Москве. Кто ещё не был там, обязательно сходите. Это один из самых высокотехнологичных музеев России, оснащённый панорамными кинотеатрами, интерактивными экранами, аудиовизуальными инсталляциями. Помимо работы постоянной экспозиции, каждый день на территории музея проходят выставки, показы фильмов, лекции и мастер-классы.
Диск со сказками можно купить в лавке музея. Вырученные средства от продажи сборника пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
;
Пятница, 27 февраля 2015 00:00
В России открылось первое отделение госпитализации детей-бабочек
В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны – Научного центра здоровья детей – открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи – врождённым буллёзным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Количество пациентов с буллёзным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи – помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», – сказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
Отделение открыто по инициативе Фонда «Дети-бабочки». «Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз – это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – прокомментировала медицинский директор Фонда «Дети-бабочки», кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Госпитализация в ННПЦЗД подопечных Фонда «Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.
Четверг, 26 февраля 2015 00:00
О буллёзном эпидермолизе для детей и взрослых
28 февраля в этом году отмечается Международный день редких заболеваний. Миру сегодня известно около 7 тысяч таких заболеваний. Мы хотим рассказать вам об одном из них – буллезном эпидермолизе. Самые сложные явления и загадки можно объяснить и показать, даже ребенку.
Короткий познавательный фильм о редкой, уникальной болезни, в котором ребята рассказывают о своем однокласснике и друге Толе. Покажите ролик вашим детям, родным и близким.
Четверг, 12 февраля 2015 00:00
#InstaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года в Москве прошел первый новогодний праздник для детей-бабочек - InstaЁлка. На территории дизайн-завода Флакон объединение Instamam и наш фонд смогли устроить настоящее волшебство с Дедом Морозом и Снегурочкой, морем подарков, разнообразными интересными мастер-классами, фотозоной, детской дискотекой! Также для взрослых и детей в импровизированной гостиной прочли “Сказки про бабочек” гости фонда, известные артисты театра и кино: Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Даша Мельникова, Дарья Екамасова, Светлана Камынина, Мария Баева, Саша Петров, Анжелика Фролова.
Спасибо всем, кто пришёл 4 января на наш замечательный семейный праздник - спасибо за ваш интерес и поддержку, за ваше искреннее веселье и такую невероятно уютную атмосферу!
Мы благодарим Instamam за трепетное внимание к детям-бабочкам и за организацию этого праздника.
От продажи билетов на InstaЁлку удалось выручить 191259 рублей, на которые фондом были закуплены необходимые нашим подопечным медикаменты: Судокрем, Нилтак, Силесс.
Спасибо!
Среда, 11 февраля 2015 00:00
Фонд на конференции «ДОБРО»
4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллёзном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
Среда, 04 февраля 2015 00:00
Сбор медикаментов для детей-бабочек
Дорогие друзья!
Как вы знаете, одна из основных задач нашего фонда - поддержка наших “бабочек” посылками с лекарствами и бинтами. Большинство медикаментов в России зарубежного производства. Все эти годы нам помогали фармацевтические компании (предоставляли скидки и образцы продукции), но грянул кризис. И, как всегда, в первую очередь он коснулся самых незащищённых.
Стоимость и без того дорогих медикаментов сильно возросла, и фонд сейчас направляет свои ресурсы на закупку самых дорогих лекарств, не доступных нашим подопечным.
Нам крайне важны мягкие специальные бинты “Пауль Хартманн”, которые удерживают на теле детей все эти повязки и мази. Их нужно много!
Мы обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку фонду и нашим “бабочкам”, которым сейчас будет очень непросто без нашей с вами помощи справляться со своим недугом, и закупить необходимые бинты.
Мы будем рады любой помощи, неважно - на 100 рублей это или на 10 000. Все вместе мы обязательно справимся и с кризисом, и с нехваткой лекарств. Спасибо вам огромное, дорогие наши друзья, за неравнодушие и отзывчивость!
Всегда ваши, Фонд "Дети-бабочки"
Список необходимого и все контакты размещены ниже.
По возможности не заменяйте их другими наименованиями, т.к. подопечные семьи давно ими пользуются, мамы “бабочек” и врачи легко могут рассчитать необходимое количество на каждую перевязку.
Акция по сбору медикаментов пройдет с 5 по 28 февраля.
Бинты “Пауль Хартманн”:
• - PEHA-HAFT: 20 м х 6 см; 6 шт. в упаковке, арт 9324371
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 4 см; 20 шт. Арт 3031401
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 6 см; 20 шт. Арт 3031419
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 8 см; 20 шт. Арт 3031428
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 10 см; 20 шт. Арт 3031437
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 12 см; 20 шт. Арт 3031446
Бинты “Хартманн” можно заказать через интернет-магазин производителя: (адрес, № телефона и интернет-адрес),
Контакты сотрудников фонда для передачи помощи: (№№ телефонов)
_____________________
Источник - http://deti-bela.ru/
БЭЛА. От первого лица. 2015
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2019
Свидетельство о публикации №219010700383
Свидетельство о публикации №219010700383
Рецензии