Суббота, 31 декабря 2016 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья, поздравляем вас с наступающим Новым годом! Желаем счастья - земного и иноземного! Крепчайшего здоровья, для будущих головокружительных свершений. Ещё больше чудес, радостных событий, тёплых встреч, удивительных открытий, невероятных путешествий! И неиссякаемой любви! Пусть сбудутся все ваши мечты и поставленные цели будут достигнуты.
Расскажем вам по секрету, что вместе с нашими "бабочками" мы написали письмо Деду Морозу. И попросили, чтобы у наших любимых друзей, то есть у вас, этот год был волшебным и счастливым!
Пятница, 23 декабря 2016 00:00
Традиционный благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Благотворительный Сочельник на Мойке стал настоящей предновогодней традицией Петербурга. Вот уже четвёртый года подряд в декабре на сцене Эрмитажного театра показывают самое волшебное и сказочное представление с участием попечителей нашего фонда. Каждый год спектакль разный, уникальный, и увидеть его можно только один раз. В этом году Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. "Аня в стране чудес" - это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова.
После представления всех гостей ждала праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22". Во время Ёлки состоялся благотворительный аукцион, который прошёл с большим успехом. Все вырученные от продажи билетов и от аукциона средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Спасибо дорогим организаторам праздника, нашим друзьям, которые предоставили такие замечательные лоты, и всем гостям! Каждый купленный билет - это реальная помощь нашим подопечным "бабочкам".
Вторник, 20 декабря 2016 00:00
Второй год подряд РН Банк помогает детям-бабочкам
Вот уже второй год подряд наши друзья Рено-Ниссан Банк и его сотрудники вместо новогодних корпоративных подарков выбирают помочь тем, кто в этом очень нуждается, – нашим подопечным детям-бабочкам. Банк перевёл в фонд 2 млн рублей.
Дорогие друзья, спасибо вам за то, что дарите надежду. Ваша помощь – это шанс детей-бабочек жить без боли и пример бескорыстия для всех.
К Новому году и 8 Марта в компаниях принято дарить сотрудникам сувениры, а между коллегами – обмениваться небольшими безделушками и сладостями. Эти подарки превращаются в формальность, так как зачастую являются просто проявлением вежливости, передариваются и не приносят радость. Хотя расходы на них составляют миллионы рублей.
Но ваш пример показывает, что за те же средства компании и их сотрудники могут сделать по-настоящему важный подарок – помочь детям.
Понедельник, 19 декабря 2016 00:00
Дети-бабочки получили в подарок азбуку дополненной реальности
Данила и Егор Козловские представили уникальную детскую Азбуку 2.0, выполненную по технологии дополненной реальности. В числе первых обладателей новой книги стали наши подопечные дети-бабочки.
Азбука 2.0 — это образовательный проект дошкольного обучения, сочетающий традиции русской классической детской литературы и современные цифровые технологии. Каждая буква азбуки представлена животным, которому посвящено небольшое стихотворение. Звери здесь спорят, хвастаются, шутят, рассуждают. Мобильное приложение, разработанное специально для азбуки, позволяет оживить каждого героя книги. Если на рисунок направить камеру смартфона или планшета, то на экране статичная картинка "оживает", демонстрируется короткий мультфильм, звучит музыка, а голос диктора читает стихотворение.
Стихи специально для Азбуки 2.0 написал Кирилл Манаков, иллюстрации нарисовала Софья Ускова, а "оживили" персонажей аниматоры и IT-специалисты из студии Devar. Буквы и стихи озвучили звезды театра, кино и интернета: Армен Джигарханян, Алсу, Екатерина Волкова, Сати Казанова, Мария Порошина, Саша Спилберг, Ирина Лачина, Геннадий Хазанов, Гоша Куценко, Леонид Агутин и др.
Азбука 2.0 доступна в продаже в интернет-магазинах, книжных магазинах, гипермаркетах и супермаркетах.
Пятница, 16 декабря 2016 00:00
Саша Даль и Митя Хрусталев навестили наших подопечных в ННПЦЗД
Попечитель фонда, прекрасная Саша Даль и наш друг Дмитрий Хрусталёв навестили "бабочек" в ННПЦЗД, принесли подарки и новогоднее настроение. Перед приходом гостей дети с помощью мам украсили палаты и коридоры бумажными снежинками и феями.
Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Саше и Мите, где будут новые палаты и игровая комната. В следующем году наше отделение увеличится, а это значит, что больше детей смогут проходить плановое обследование и лечение.
Четверг, 08 декабря 2016 00:00
Новогодний Душевный Bazar пройдёт в воскресенье
Если вы ещё не купили новогодние подарки, не торопитесь. Вы сможете сделать это 11 декабря на благотворительной ярмарке "Душевный Bazar". И не просто купить, а обменять на пожертвования. Все средства пойдут в помощь подопечным различных фондов. И мы там будем! Приходите в воскресенье с 11.00 до 19.00 в Гостиный двор (ул. Ильинка, 4), ищите в ярмарочном городе наш домик. Вы его сразу узнаете, он будет украшен бабочками. В этом году мы представим вязаные вещи ручной работы, украшения и вкусное домашнее варенье. Всё сделано нашими волонтёрами из Москвы, Санкт-Петербурга, Тулы, Новороссийска, Пензы, Сыктывкара, Йошкар-Олы, Екатеринбурга и Ярославля. В ваших подарках родным и друзьям будет двойная любовь – от вас и наших удивительных волонтёров.
Душевный Bazar – это возможность приобрести необычные новогодние подарки и провести воскресный день всей семьёй весело, со смыслом и пользой. Живая музыка, игры, мастер-классы, конкурсы, представления и встреча с настоящим Дедом Морозом из Великого Устюга – участие в активностях бесплатное, вход свободный. Ждем всех!
Четверг, 17 ноября 2016 00:00
Акция магазина "Шрамов нет" в помощь нашему фонду завершилась
С 1 августа и до 1 ноября интернет-магазин "Шрамов нет" Shramovnet.ru провёл акцию в поддержку нашего фонда. С каждой покупки магазин часть выручки перечислял на лечение детей-бабочек. Общая сумма по результатам акции составила 33 тысячи рублей.
Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек.
Благодарим Shramovnet.ru и всех покупателей магазина за помощь нашим подопечным!
Понедельник, 14 ноября 2016 00:00
Встреча с лидером Therr Maitz Антоном Беляевым стала возможной
Новая встреча Meet for charity в поддержку детей-бабочек – доказательство того, что невозможное возможно! Пообщаться с музыкантом и лидером Therr Maitz Антоном Беляевым за чашкой чая и побывать на репетиции мечтает каждый, и вы как никогда близки к своей мечте.
Антон ворвался на российскую сцену два года назад, когда стал одним из самых ярких участников шоу "Голос" на Первом канале. Сегодня музыка Therr Maitz звучит в кино, рекламных роликах и в эфире радиостанций, а выступления группы собирают тысячи людей по всей стране.
Вырученные средства пойдут на лечение наших подопечных в ННПЦЗД – в уникальном медицинском отделении, где дети-бабочки получают необходимую квалифицированную помощь врачей: комплексное обследование и симптоматическое лечение. На госпитализацию 6 детей-бабочек необходимо 400 000 рублей.
Стартовая цена лота 3 000 рублей.
Аукцион проходит на странице Meet for charity в Facebook.
Пятница, 11 ноября 2016 00:00
Проект "Забега добрых дел" участвует в конкурсе Eventiada Awards 2016
Глава нашего фонда Алёна Куратова выступила на конференции "Диалог лидеров поколений" и представила проект благотворительного марафона "Забег добрых дел", который мы реализовали вместе с Промсвязьбанком в этом году в семи городах России, от Владивостока до Санкт-Петербурга и Новороссийска, в поддержку наших детей-бабочек. Проект забега участвует в Международном конкурсе Eventiada Awards 2016 в номинации "Лучший event года". Жюри конкурса очень интересное: студенты МГУ, НИУ ВШЭ, МГИМО и других вузов. Поэтому с нетерпением ждём результатов!
Вторник, 08 ноября 2016 00:00
Данила Козловский навестил подопечных фонда в ННПЦЗД и посмотрел, как работает отделение
Попечитель нашего фонда Данила Козловский навестил детей-бабочек в ННПЦЗД и увидел, как работает отделение, где наши подопечные со всей страны проходят лечение. Мы давно не видели "бабочек" такими счастливыми! Смех разносился по всему отделению. Данила привёз подарки, игры, которые тут же распаковали. Врачи не смогли удержаться и присоединились к играм. Поразительно, как дети раскрываются, начинают доверять, когда чувствуют любовь и тепло. Данила, спасибо за это! Ты удивительный человек. Также руководитель фонда Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Даниле новые палаты, мы сейчас ведём активную работу по расширению отделения.
Пятница, 04 ноября 2016 00:00
Актёры сериала "Воронины" поздравили Лизу с Днём рождения
Самая известная в России телесемья поздравила нашу Лизу с Днём рождения! Талантливой юной художнице исполнилось 11 лет, она мечтала сфотографироваться с главными героями сериала телеканала СТС. Мечты должны сбываться! Благодарим всю съёмочную группу, актёров и продюсеров сериала "Воронины" за счастье и тепло, подаренное "бабочке". Каждая улыбка Лизы, на каждой фотографии - стоит целого царства.
Четверг, 03 ноября 2016 00:00
Долгожданная новость в мире буллёзного эпидермолиза
Именно в этом методе лечения пациенты с дистрофической формой заболевания видят будущее и возлагают на него большие надежды.
Учёные Стэндфордского университета представили результаты первой фазы клинических испытаний пересадки генетически-измененных кожных трансплантатов четырём пациентам с тяжелой формой рецессивного дистрофического буллёзного эпидермолиза.
У людей с этим заболеванием не вырабатывается белок, называемый коллагеном типа VII, который необходим для скрепления верхних и нижних слоев кожи. При малейшем трении или ушибе у больных слои кожи скользят друг по другу, создавая волдыри и большие открытые раны.
Данные трансплантаты были выращены в лабораторных условиях для каждого пациента. Они содержат измененный человеческий ген COL7A1, который регулирует синтез коллагена типа VII. Хирургическим путём трансплантаты были пересажены на раны больным.
Исследования показали, что заживление ран регистрировалось в 87% случаев спустя 3 месяца и в 50% случаев спустя 12 месяцев после проведенной пересадки. Раны, которые не заживали в течение пяти лет, зажили. Кроме того, в поврежденных участках выявлялось наличие коллагена типа VII в 90% случаев через 3 месяца и в 42% случаев через год после трансплантации.
Даже небольшое улучшение заживления ран является огромным успехом для общего состояния здоровья этих пациентов. Например, это может уменьшить вероятность развития плоскоклеточного рака, который часто развивается у этих пациентов.
Учёные в настоящее время начинают вторую фазу испытаний.
Среда, 02 ноября 2016 00:00
Нашей "бабочке" Лере нужна помощь
На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Пятница, 28 октября 2016 00:00
La Roche-Posay к Неделе БЭ подарила нашим подопечным скидку на всю продукцию марки
Дерматологическая марка La Roche-Posay к Неделе буллёзного эпидермолиза подарила нашим подопечным бессрочную 20%-ую скидку на всю продукцию марки. Средства ухода La Roche-Posay подходят чувствительной коже "бабочек", так как не содержат опасные вещества, хорошо увлажняют, снимает зуд и шелушение.
Четверг, 27 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в ННПЦЗД
День 3 #НеделяБЭ. Народная артистка России, попечитель нашего фонда Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в Научном центре здоровья детей. И встретилась с директором НИИ педиатрии ННПЦЗД Лейлой Намазовой-Барановой, заведующим отделением дерматологии Николаем Мурашкиным и главным врачом консультативно-диагностического центра ННПЦЗД Анаит Геворкян.
Почти два года назад здесь, в лучшем педиатрическом институте страны, открылось первое и пока единственное отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение. Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешной и регулярной госпитализации наших подопечных.
Среда, 26 октября 2016 00:00
9 фактов, которые нужно знать о буллёзном эпидермолизе
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.
4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.
7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.
Вторник, 25 октября 2016 00:00
С 25 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза
Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Вторник, 25 октября 2016 00:00
Лекция завотделением дерматологии ННПЦЗД Николая Мурашкина о буллёзном эпидермолизе
Редкие знания о редком, малоизвестном заболевании "буллёзный эпидермолиз" в лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. Доступным, понятным языком заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение дети-бабочки со всей России, рассказал о типах буллёзного эпидермолиза, о современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребёнка от страданий, но и улучшить качество его жизни в сотни раз и обеспечить будущее.
"Я имел возможность видеть за рубежом достаточно взрослых пациентов, страдающих дистрофической формой буллёзного эпидермолиза, которые танцевали, вели полноценную в общем-то жизнь за счёт того, что они своевременно делали перевязки, за ними наблюдали специалисты, вовремя брали из подозрительных очагов биопсию, мониторировали возможные осложнения".
Лекция будет интересна врачам всех специальностей, студентам медицинских ВУЗов, родителям больных БЭ и всем, кому не безразлична жизнь детей-бабочек и их будущее.
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Лучший отдых – в гостях у друзей на море
Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность и когда просто другу нужнее. Этим летом 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку". Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей – почти как дома, уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.
Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в ННПЦЗД.
Благодарим всех, кто помогает нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприи
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграют рождественскую сказку на сцене Эрмитажного театра
Сегодня открылась продажа билетов на необыкновенное рождественское представление с участием попечителей нашего фонда. Ксения Раппопорт и Данила Козловский 18 декабря на сцене Эрмитажного театра в Санкт-Петербурге сыграют сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга.
"Аня в стране чудес" – это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова. Спектакль можно увидеть только один раз. После представления всех гостей ждёт праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22".
Билеты можно купить по ссылке или на ресепшене отеля. Все сборы от продажи будут перечислены в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Пятница, 21 октября 2016 00:00
Билеты на концерт группы FRUKTbl в подарок и благодарность за помощь детям-бабочкам
13 ноября в столичном клубе YOTASPACE состоится сольный концерт нашей любимой группы FRUKTbl. Их можно видеть на Первом канале каждую неделю, в шоу "Вечерний Ургант". Но вот вживую - редкое счастье.
Шесть билетов на концерт с автографом солистки группы и нашего попечителя Саши Даль станут подарком и благодарностью музыкантов за помощь детям-бабочкам, которые живут в детских домах. Билеты вы найдёте по ссылке https://planeta.ru/campaigns/otkazniki_babochki.
Яркие версии известных хитов, свежее и интереснее оригиналов, фруктовая музыка, звёздные гости, счастье и любовь. Всё вместе и разом 13 ноября!
Среда, 19 октября 2016 00:00
Благотворительный аукцион Meet For Charity разыгрывает встречу с Ириной Горбачёвой
Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Вторник, 18 октября 2016 00:00
Ищем волонтёров в нашу команду
Мы ищем! Это сообщение для тех, кто хочет помогать делом и участвовать в работе фонда. Мы ищем волонтёров, которые готовы по зову фонда спешить на помощь и со всей ответственностью относиться к нашему общему, большому и важному делу. Зачастую помощь фонду своим умением, талантом, опытом, профессионализмом или просто курьерская помощь не менее важна для наших подопечных, чем съездить к детям в больницу.
Поэтому мы ищем помощников в нашу команду: курьеров, фотографов, переводчиков (английский, немецкий, французский), копирайтеров, помощников на мероприятия (раздача листовок, продажа сувениров фонда), визажистов, творческих волонтёров и умельцев на все руки (организация мастер-классов, создание творческих поделок, выпечки для ярмарок, в которых участвует фонд), аниматоров, клоунов и артистов.
Чтобы примкнуть к рядам волонтеров нашего фонда, необходимо заполнить анкету. И не так важно, где вы живёте, главное – искреннее желание, идущее из самого сердца, и ответственность.
Понедельник, 10 октября 2016 00:00
Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Минздраве РФ
Глава нашего фонда Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ.
Совет ведёт общественный контроль за деятельностью министерства, участвует в рассмотрении ежегодных планов Минздрава и отчетов об их исполнении и главное – влияет на то, чтобы в работе системы здравоохранения учитывались потребности граждан, то есть всех нас с вами, жителей страны.
Четверг, 06 октября 2016 00:00
Друзья и море - лучшее лекарство
Первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, организованный нашим фондом "Дети-бабочки", завершил свою работу в Крыму.
В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программа реабилитации и социализации также важна, как и лечение. Реабилитация включает в себя множество мероприятий, которые направлены, в первую очередь, на улучшение качества жизни пациентов.
Для больных буллёзным эпидермолизом в России в настоящее время одним из наиболее эффективных методов реабилитации является коллективный оздоровительный отдых на море. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.
Морская вода является целебным источником для хрупкой кожи "бабочек". Минеральные вещества, растворенные в воде, восполняют дефицит необходимых питательных веществ в коже, улучшают её состояние и эластичность, оказывают дезинфицирующее влияние, улучшают циркуляцию крови в кожных покровах, улучшают регенерацию клеток и очищают кожу от отмерших клеток не травмируя.
"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе об оздоровительном отдыхе", – рассказала глава фонда Алена Куратова.
Более того, каждая поездка ребёнка-бабочки, отлучение его от дома, сопровождается решением множества организационных вопросов: особое питание для ребенка, температура воздуха и воды, особенности проживания и передвижения и прочее. Всё это требует дополнительных расходов. Поэтому семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе полноценный отдых на море.
Оздоровительный лагерь для детей-бабочек в этом году организован на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
"90% победителей конкурса грантов Президента РФ для НКО от фонда "Перспектива" – региональные и местные НКО. Наш фокус – поддержка гражданских инициатив в территориях. Но при этом своей целью мы видим и мотивацию московских, опытных НКО на работу с новой для себя аудиторией – жителями сельских территорий и малых городов, – рассказал генеральный директор фонда "Перспектива" Александр Свинин. – Фонд "Дети-бабочки" – один из наиболее эффективных благотворительных фондов, и благодаря гранту поддержку смогли получить как раз дети из отдаленных населенных пунктов. Ну и конечно, никто не может остаться равнодушным от общения с особыми детьми – подопечными фонда. Мы работали с фондом в организации забега в поддержку детей-бабочек. Тогда удалось собрать несколько миллионов рублей. Всегда хочется сделать что-то, чтобы детям было легче. На своём месте мы смогли помочь так. Важно чтобы такие программы, как программа фонда "Дети-бабочки", становились системными. Будем помогать команде фонда и дальше".
Мы подали заявку на грант в мае. В июне прошло заседание конкурсной комиссии фонда "Перспектива", на котором были подведены итоги первого конкурса по выделению президентских грантов. Наш проект получил высокую оценку экспертов и попал в число победителей конкурса. Грант составил 2,8 млн рублей. На эти средства 35 детей-бабочек из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море.
"Вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-"бабочками", мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море, солнце хорошо подсушило и затянуло их. Для нас это самое главное составляющее поездки".
Программа отдыха была насыщена не только оздоровительными мероприятиями, но и развлекательными: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.
Четверг, 29 сентября 2016 00:00
Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наш фонд принял участие в ежегодном Международном конгрессе ассоциации DEBRA International, который прошёл в Хорватии 22-25 сентября. На конференцию в город Загреб со всего мира съехались представительства DEBRA из 50 государств, в том числе наш фонд как единственный представитель ассоциации в России.
DEBRA International - это самая авторитетная мировая организация, занимающаяся изучением и лечением буллёзного эпидермолиза. Конференция проходит каждый год с целью обмена опытом и достижениями в оказании медицинской помощи больным БЭ.
Конференция этого года стала для нас особенной: по просьбе головного офиса DEBRA мы впервые выступили с докладом о деятельности фонда и наших успехах. Рассказали, как есть. И поразили коллег со всего мира.
В большинстве стран, в отличие от нас, всеми необходимыми медикаментами и перевязочными средствами больных буллёзным эпидермолизом обеспечивает государство. Поэтому благотворительные фонды в основном занимаются реабилитацией и социализацией своих подопечных и экстренной помощью, а также наукой.
Наши иностранные коллеги были удивлены, какой охват проблем решает фонд в жизни детей-бабочек в России: лечение, патронаж, адресная, психологическая, юридическая помощь, работа с государством, помощь "отказникам" и тд.
Понедельник, 26 сентября 2016 00:00
В гостях у "Ворониных"
Вспомните момент, когда от счастья вас переполняло настолько, что перехватывало дыхание и казалось, вы можете взлететь. Это самые яркие воспоминания, от которых и сегодня радостно.
В жизни нашего Ромы случилось такое событие, сбылась мечта! Рома побывал на съёмочной площадке сериала "Воронины" и познакомился с любимым актёром Борисом Клюевым.
Борис Владимирович - Народный артист России, педагог, профессор и большой души человек, узнав о Роме, пригласил его в гости к "Ворониным".
Когда мы приехали, Рома, разглядев в большом холле любимого актёра, закричал: "Египетская сила!" А на площадке мальчик не мог сдержать восторг, рассматривал все комнаты и реквизит.
Спасибо Борису Владимировичу и всей команде "Ворониных" за тепло, подаренное нашему Роме! Заряда радости, как сказала мама "бабочки", хватит на 5 лет вперёд.
Теперь мы знаем, почему сериал любим миллионами. Его делают удивительные люди!
Воскресенье, 25 сентября 2016 00:00
Наш фонд принял участие в спортивной выставке Московского Марафона
23 и 24 сентября наш фонд принял участие в спортивной выставке самого ожидаемого соревнования по бегу - Московского Марафона. На выставке в спорткомплексе "Лужники" компании-партнёры марафона, а также благотворительные фонды, в поддержку которых можно было посвятить свой старт, для участников забега и всех желающих представили свои стенды.
Стенд нашего фонда стал одним из самых необычных и интересных: интерактивная комната, созданная творческой командой Vid3ion www.vid3ion.com. Это удивительное путешествие в волшебный мир, где нарисованные персонажи оживают. Игра восхитила не только детей, но и взрослых!
А сегодня, 25 сентября, тысячи людей бегут марафон, кто-то даже 42,2 км. Желаем бегунам удачи и сил! Особенно тем, кто посвятил своё участие в соревновании помощи детям-бабочкам.
Пятница, 09 сентября 2016 00:00
Медикаменты для отказников-бабочек
У нашего фонда есть 6 особенных подопечных. Это дети-бабочки, которые остались без родителей и живут в детских домах. Так, к сожалению, бывает. Но мы делаем всё возможное и невозможное, чтобы "бабочки" в детдомах ни в чём не нуждались. Фонд в полном объёме обеспечивает отказных подопечных всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, а также специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. При этом только на перевязки одному ребёнку в среднем требуется 100 000 рублей в месяц. И мы просим вашей помощи, друзья. На Planeta.ru стартовал онлайн "Душевный Bazar", в котором вы можете оказать любую посильную для вас материальную помощь и перевести средства на медикаменты сиротам-бабочкам. Или купить лот: диск со сказками с автографами Данилы Козловского, Ксении Раппопорт и Лизы Боярской, сертификат в ногтевой салон и др.
Дети с буллёзным эпидермолизом каждый день, каждую минуту нуждаются в трепетной, терпеливой заботе и правильном уходе. От этого зависит не только здоровье и развитие ребёнка, но и его жизнь. Воспитанники же детских домов лишены родительской любви и опеки, за ними ухаживают разные люди – нянечки, медсёстры, воспитатели, у которых под присмотром ещё и другие дети. Более того, почти все детские дома в России испытывают острую нехватку персонала.
Но с вашей помощью, друзья, мы сможем сделать жизнь детей-бабочек в детских домах счастливее.
;
Четверг, 08 сентября 2016 00:00
Наш фонд и Минздрав Чечни объединили усилия в помощи детям-бабочкам
Вчера в Республиканском кожно-венерологическом диспансере Чеченской Республики в Грозном прошла очередная встреча медкоманды фонда с местными врачами и родителями детей-бабочек.
Чечня является одним из регионов-лидеров в России по количеству больных буллёзным эпидермолизом, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике проживает более 30 пациентов. В некоторых семьях воспитывается сразу несколько детей-бабочек. И они остро нуждаются в помощи, как материальной, так и в квалифицированной помощи врачей.
Совместными усилиями нашего фонда и Министерства здравоохранения Чечни и благодаря материальной поддержке Регионального общественного фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова, который выделил на первом этапе 5 млн рублей, для детей-бабочек, проживающих в регионе, закуплены необходимые медикаменты – дорогостоящие перевязочные материалы. Самое важное, что поддержка больным в сотрудничестве нашего фонда, Минздрава Чечни и фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова будет оказываться на постоянной основе.
Медикаменты родителям будут выдавать на месяц вперёд. Так у врачей будет возможность наблюдать состояние здоровья детей, а мамы смогут регулярно получать консультации медиков.
Семьи, которые проживают в отдалённых горных селениях, например Кенхи, и которые не смогли приехать в Грозный, врачи фонда навестили дома и передали лекарства, а также познакомились и пообщались с местными фельдшерами.
"Работы впереди еще очень много, необходимо продолжать обучать врачей, найти всех детей-бабочек в республике, чтобы помочь им и их мамам, наблюдать состояние здоровья детей и главное — наладить регулярное обследование и лечение больных у квалифицированных специалистов. Мы очень благодарны главе республики и Министерству здравоохранения Чечни за внимание к проблемам семей с детьми-бабочками и за сотрудничество", — рассказала руководитель нашего фонда Алена Куратова.
Понедельник, 05 сентября 2016 00:00
Данила Козловский выступил на Дворцовой площади ради детей-бабочек
Концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", который состоялся вчера на Дворцовой площади в помощь нашим "бабочкам", собрал 50 тысяч человек! Яркое музыкальное шоу великолепного артиста в сопровождении симфонического оркестра, танцев и огней в самом сердце Петербурга. Вход на концерт был свободный, но каждый желающий мог внести свой вклад во время праздника - сделать пожертвование.
Концерт прошёл накануне Дня благотворительности, который отмечается сегодня во всём мире.
Поздравляем, друзья! С нашим общим, общечеловеческим праздником. Пусть сбываются мечты каждого - и большие и маленькие!
Четверг, 01 сентября 2016 00:00
С Днём знаний!
Поздравляем всех школьников с Днём знаний! Пусть он будет радостным праздником и началом свершений. И в то же время обычным днём, когда можно нарисовать очередной шедевр, придумать невозможное, поиграть с друзьями и съесть мороженое. С праздником!
На школьную праздничную линейку 2А класс московской гимназии 1588 сегодня пришёл с бабочками в руках. В поддержку детей-бабочек. Деньги же, которые родители бы потратили на цветы (а это 1-2 тысячи за каждый букет по столичным ценам), перевели в помощь нашим подопечным. Спасибо ребятам за участие в первосентябрьской акции #детивместоцветов и учительнице этих замечательных второклашек за правильное воспитание и пример!
;
Среда, 31 августа 2016 00:00
#бегудобро в День города Москвы по Цветному бульвару
5 кругов по столичному Цветному бульвару – это 7,5 километра. И это дистанция благотворительного забега #бегудобро, который пройдёт 10 сентября, в День города, в рамках фестиваля "Добрая Москва". Вы можете принять участие в забеге ради детей-бабочек. И вместе с этим укрепить здоровье, проверить свои силы и влиться в атмосферу бега! Регистрируйтесь на сайте http://добрыйзабег.рф, жмите "бежать за фонд" "Дети-бабочки". Ваш взнос за участие – 500, 700 или 1000 рублей на выбор – пойдёт в помощь нашим подопечным.
Четверг, 25 августа 2016 00:00
Открылась первая смена отдыха наших подопечных на море
Сегодня открывается первая смена отдыха наших ребят на море. 12 "бабочек" из холодных уголков страны, расположенных далеко от тёплого моря, вместе с родителями отправились на Азовское побережье. Впереди почти две недели оздоровительного отдыха! Может быть, кто-то из вас удивится, но морской воздух и особенно морская вода очень полезны больным буллёзным эпидермолизом. А время, что "бабочки" и их родители проводят все вместе, сложно переоценить.
Проект отдыха на море мы осуществляем на средства, которые получили в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 наших подопечных в возрасте от 3 до 17 лет.
;
Среда, 17 августа 2016 00:00
Выложи селфи в любимом месте Петербурга и #будьсгородом
Выложите в соцсети селфи в своём любимом месте в Петербурге и добавьте хэштег #будьсгородом и #bewithspb. Лучшие снимки покажут 4 сентября на Дворцовой площади во время благотворительного праздника "Будь с городом", который пройдёт в преддверии Международного дня благотворительности в поддержку трёх фондов, в том числе нашего. Подробности на сайте www.будьсгородом.рф. В завершении праздника состоится концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", вход свободный!
Понедельник, 15 августа 2016 00:00
На городском благотворительном празднике в Петербурге выступит Данила Козловский
Редкий повод поехать в Петербург, а для петербуржцев просто великолепная новость! Данила Козловский, попечитель нашего фонда, 4 сентября на Дворцовой площади даст бесплатный концерт "Большая мечта обыкновенного человека".
Концерт состоится в рамках благотворительной акции "Будь с городом", приуроченной ко Дню благотворительности и организованной в поддержку трёх фондов - нашего, "Антон тут рядом", "АдВита".
Вход на концерт свободный, начнётся он около 20.00. А до концерта в городе пройдут захватывающие квесты с заданиями по истории Петербурга, об искусстве и известных людях города.
Соберите команду от 3 до 6 человек, зарегистрируйтесь на сайте www.будьсгородом.рф, придумайте название команде и будьте в назначенном месте в назначенное время 4 сентября. И побеждайте! Билет на команду стоит 1500 рублей. Все собранные средства пойдут в помощь подопечным трёх фондов.
Финальная точка квестов - Дворцовая площадь. Встретимся все там и наградим лучших!
Также на Дворцовой с 17.00 будут проходить мастер-классы, развлечения для детей и взрослых. Мы готовим увлекательную насыщенную программу!
Воскресенье, 14 августа 2016 00:00
"Бабочки" едут отдыхать на море
Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно. И нам удалось это объяснить: мы получили государственный грант на отдых наших подопечных на море! И уже 25 августа в солнечное путешествие на побережье Азовского моря отправится первая смена - 12 "бабочек" вместе с родителями. Всего за этот год в проекте примут участие 36 наших подопечных. Море, улыбки, друзья-бабочки рядом, с которыми так редко удаётся видеться, - лучший отдых для наших ребят!
Проект реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Друзья, это стало возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо!
Вторник, 02 августа 2016 00:00
Покупая в магазине Shramovnet.ru, вы помогаете детям-бабочкам
Дорогие друзья, как проходит ваше лето? Надеемся, что жарко, вкусно и радостно! У нас для вас замечательная новость: с 1 августа и до 1 ноября каждая покупка в интернет-магазине "Шрамов нет" http://shramovnet.ru - это реальная помощь нашим подопечным. Часть средств от всех продаж пойдёт на лечение детей-бабочек. Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек. Обретая нужные и важные для себя средства, вы помогаете детям, которым очень не просто жить и которые очень нуждаются в вашей помощи.
;
Понедельник, 20 июня 2016 00:00
Куда приводят мечты - к самым удивительным встречам и знакомствам
Когда мечтаешь всем сердцем, случается невероятное! Наш подопечный Саша живёт с бабушкой в Нижнем Новгороде. Удивительный ребёнок, в 10 лет - настоящий джентльмен! Мечта Саши - цирк, и непременно на Цветном бульваре, ведь там сейчас выступают величественные, добрые и мудрые слоны. Спасибо блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за приглашение и чуткое отношение к Саше! Ему это было очень нужно. И главное - за сказку, которую Вы дарите детям! Андрей показал Саше волшебный мир цирка и познакомил с главными артистками шоу - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти.
Друзья, мечтайте смело и всей душой!
Воскресенье, 19 июня 2016 00:00
С Днём медицинского работника!
Из всех профессиональных праздников самый важный отмечается сегодня - День медицинского работника. Поздравьте ваших врачей, позвоните, напишите е-мейл или СМС, им будет приятно! Их работа очень не простая и не всегда по достоинству вознаграждается. А ведь именно врачи помогают нам в тяжёлый момент, спасают жизни наших близких, дают надежду на исцеление.
Мы поздравляем с праздником нашу медкоманду! Ценим вас, восхищаемся вашим профессионализмом и добрыми сердцами!
Среда, 08 июня 2016 00:00
Сайт фонда стал победителем конкурса "Мир равных возможностей"
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
Понедельник, 06 июня 2016 00:00
Актриса Анна Хилькевич навестила наших подопечных в больнице
Самое чистое и искреннее на свете - это улыбка ребёнка. Прекрасная актриса и молодая мама Анна Хилькевич навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД. Час пролетел незаметно, в улыбках и объятиях. Аня подарила детям подарки. Больше всех радовался встрече Артём, он смотрит "Универ", знает всех героев. С походным рюкзаком, который подарила Аня, Артём поедет с мамой на море, это он решил сразу! Аня, спасибо за нежность и тепло....
Среда, 01 июня 2016 00:00
С Днём защиты детей!
Поздравляем с Днём защиты детей! Пусть все дети будут любимы. Такие, какие они родились. Со своими талантами и особенностями. Всё, что нужно детям, это чистая, искренняя любовь и забота!
;
Вторник, 31 мая 2016 00:00
В помощь детям-бабочкам бежала вся Россия: от Владивостока до Петербурга и Новороссийска
29 мая в шести российских городах прошел "Забег добрых дел" в поддержку наших подопечных. Бегуны передавали эстафету от одного города другому: от Владивостока эстафетная палочка перешла Иркутску, далее – Новосибирску, Челябинску, и последними приняли эстафету Санкт-Петербург и Новороссийск.
Во всероссийском марафоне приняли участие 6 тысяч человек, в том числе известные музыканты, актёры, спортсмены и даже сами "бабочки" и их родители. Благодаря забегу удалось собрать 5 млн рублей на расширение единственного в России отделения, где лечат детей-бабочек, в Научном центре здоровья детей в Москве.
Во Владивостоке вместе с детьми-бабочками открыл забег Борис Гребенщиков, в Санкт-Петербурге – вице-губернатор Ольга Казанская, Ксения Раппопорт, Саша Даль, Митя Хрусталёв, Михаил и Лиза Боярские, в Новосибирске – глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, в Иркутске – депутат Госдумы РФ Сергей Тен.
На празднике выступили известные группы и певцы – Non Cadenza, Алексей Гоман, Александр Панайотов, Георгий Серышев и группа BURRN, "Калинов мост", Нана Хатл, Анжелика Фролова, Маргарита Позоян, Алана О и Люся Алексеенко.
Участников забега пришли поддержать главы областных и городских администраций. В Новосибирске старт бегунам на 2 и 10 км дал губернатор Новосибирской области Владимир Городецкий, в Петербурге - вице-губернатор Ольга Казанская, во Владивостоке – мэр города Игорь Пушкарев, в Новороссийске – глава города Владимир Синяговский.
Хотим поблагодарить наших верных друзей-помощников – талантливых фотографов, которые снимали праздник в городах и подарили нам множестве ярких снимков: Аллу Федченко, Романа Ромаренко, Ольгу Прокопчук (Владивосток), Евгению Шеметову, Киру Жолудеву, Софию Огородникову (Иркутск), Татьяну Данилову (Новороссийск), Марию Пушкареву (Новосибирск), Дмитрия Рыбина, Евгения Суперикина, Любовь Морозову, Надежду Кольцову (Петербург) и Антона Мантак (Челябинск).
Также сердечно благодарим за помощь в поиске волонтёров и участие в организации анимационной программы во Владивостоке Марианну Джигкаеву и творческую группу волонтёров Яркое детство!, в частности Александру Максяшину. Вы подарили нашим детям праздник! Спасибо вам!
Благодарим Марию Иванову и агентство “HABIT MARKETING” за бесплатное украшение шарами в Санкт-Петербурге, художницу Дарью Кузнецову – за проведение творческого мастер-класса по акварели, Марину Мартьянову и Candice Cake – за предоставление нежных и вкусных десертов, изготовленных специально для "бабочек" к забегу в Петербурге.
Спасибо всем участникам забега, нашим друзьям и помощникам! Вы лучшие!
Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве в Парке Победы. До встречи на старте!
Среда, 18 мая 2016 00:00
Во Владивостоке на "Забеге добрых дел" выступят ALANA O и ЛюSEA Band
Великолепные певицы АLANA O и Люся (ЛюSEA) Алексеенко выступят на Забеге добрых дел во Владивостоке и исполнят свои хиты в поддержку бегунов и наших "бабочек". Также на празднике выступят дети всероссийского музыкального благотворительного движения "Что скажут дети". Приглашаем всех жителей приморской столицы! Праздник пройдёт на Центральной площади и начнётся в 11.00. Приходите поболеть за 650 человек, которые выйдут на старт и пробегут 2 и 10 км в помощь детям-бабочкам.
;
Четверг, 12 мая 2016 00:00
Поздравляем медсестёр с профессиональным праздником!
Сегодня внимание и благодарность всего мира обращена к медсёстрам. 12 мая уже полвека отмечается Международный день медицинской сестры. Поздравляем нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую! Самую отзывчивую, любящую. Лида всегда на связи с мамами наших "бабочек", всегда поможет, подскажет как быть и что делать. Лиду ждут наши подопечные по всей России. График поездок медсестры очень плотный, в месяц несколько городов и сёл.
Лида, с праздником! Спасибо за твой самоотверженый труд и доброе сердце!
Понедельник, 09 мая 2016 00:00
С Днём Победы!
Поздравляем с Днём великой Победы! Благодарим за жизнь, помним, гордимся подвигом. И ценим каждый миг! Пусть сегодня весь день поются "Смуглянка", "Катюша", "На солнечной поляночке", "День Победы" в память о наших героях, которые не сдались и отстояли!
Суббота, 07 мая 2016 00:00
Non Cadenza и Митя Хрусталёв выступят на Забеге добрых дел в Петербурге
Яркая и изящная Саша Алмазова и группа Non Cadenza выступят на Забеге добрых дел в Санкт-Петербурге и исполнят свои хиты в поддержку детей-бабочек и бегунов. А проведёт праздник наш друг Митя Хрусталёв! Регистрация на марафон ещё открыта, на сайте babochkabeg.ru.
29 мая в шести городах России: Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке - состоится благотворительный забег в помощь нашим подопечным "бабочкам". Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве. Приглашаем всех любителей бега и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км. Средства, вырученные в рамках забега, пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
До встречи на старте!
Вторник, 03 мая 2016 00:00
Поздравляем с днём рождения Данилу Козловского!
Сегодня у попечителя нашего фонда, удивительного человека, талантливого, всеми любимого актёра Данилы Козловского день рождения! Дорогой Данила, от всего фонда, наших подопечных семей, "бабочек", их мам и пап поздравляем! Спасибо тебе за любовь и заботу, которую ты даришь! Твоя искренность, доброта, желание помогать восхищают и для многих служат примером. Спасибо за то, что с нами, за то, что вместе! (Рисунок "бабочки" Лены из Краснодарского края, 9 лет).....
Воскресенье, 01 мая 2016 00:00
Александр Петров навестил наших подопечных в ННПЦЗД
Счастливый день в жизни нашего Ильи из Ижевска. Любимый актёр Александр Петров навестил мальчика и его младшую сестрёнку-бабочку в больнице. Так мечта вдруг стала явью!
Саша, спасибо за вдохновляющую искренность, доброту, внимание и подарки! После таких встреч улыбается чаще, мечтается ярче. И болезнь отступает.
Пятница, 22 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел в Новороссийске проведет творческое объединение "Старый отель"
Друзья, кто с нами бежит Забег добрых дел в Новороссийске? Поддержать всех участников-бегунов и поприветствовать детей-бабочек придёт мэр города Владимир Синяговский. А проведут праздник замечательные молодые ребята творческого объединения Старый отель. Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru.
В один день, 29 мая, в поддержку детей-бабочек побегут сразу 6 городов России: Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток. Всех участников и болельщиков ждут конкурсы и концерт. В Новороссийске выступит великолепная певица, финалистка первого сезона проекта "Голос", покорившая сердца миллионов россиян, Маргарита Позоян. На выбор две дистанции добра - 2 и 10 км. Кто пока не принял решение бежать, может поддержать забег пожертвованием через кнопку "Не бегу, но помогу". Все собранные в рамках забега средства пойдут в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. До встречи на старте!
Среда, 20 апреля 2016 00:00
Нана Хатл выступит в Челябинске на благотворительном забеге в поддержку детей-бабочек
Нана Хатл, одна из самых ярких и талантливых участниц проекта "Голос" за всю историю существования шоу, выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске в поддержку детей-бабочек. Приглашаем всех любителей бега, болельщиков и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой! В этот день мы все вместе, жители 6 городов России, объединимся, чтобы помочь самым нежным и хрупким детям - детям-бабочкам, подопечным нашего фонда.
Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км.
В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные в рамках забега, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
;
Вторник, 19 апреля 2016 00:00
Георгий Серышев и команда КВН "Раисы" выступят на Забеге добрых дел в Иркутске
Один из самых красивых голосов четвёртого сезона шоу "Голос" Георгий Серышев и группа BURRN выступят 29 мая в Иркутске на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек. А вести мероприятие будут участницы иркутской команды КВН Высшей лиги "Раисы" - весёлые и задорные красавицы Елена Хохоненко и Валерия Гресько. Иркутяне, не пропустите! Регистрация на забег открыта на сайте babochkabeg.ru.
Приходите, зовите друзей! Вместе с вами в этот день в помощь детям-бабочкам побегут жители<> Санкт-Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Новосибирска и Владивостока. Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет. В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные от марафона, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
Понедельник, 18 апреля 2016 00:00
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке в поддержку детей-бабочек.
29 мая на центральной площади дальневосточной столицы соберутся сотни неравнодушных людей, чтобы пробежать 2 и 10 километров добра. Спортивный благотворительный праздник в этот день пройдёт сразу в шести городах России: Владивостоке, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске.
Регистрируйтесь на сайте babochkabeg.ru, зовите друзей и родных! Своим участием вы делаете большое доброе дело - помогаете подопечным нашего фонда "Дети-бабочки", страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей.
Пятница, 15 апреля 2016 00:00
Алексей Гоман выступит в Новосибирске на забеге в поддержку детей-бабочек
В Новосибирске 29 мая на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек выступит потрясающий певец, поэт и композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Друзья, регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет.
Забег добрых дел 29 мая пройдет еще в пяти городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Иркутске и Владивостоке.
Все собранные средства – взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков – будут направлены в наш фонд на расширение уникального отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря забегу лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
В программе Забега добрых дел спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
26 июня в Москве пройдет большой Гала-Забег добрых дел.
;
Среда, 13 апреля 2016 00:00
Певица Маргарита Позоян выступит на «Забеге добрых дел» в Новороссийске
Великолепная певица Маргарита Позоян, покорившая сердца миллионов россиян неподражаемым голосом и мощнейшей энергетикой, финалистка первого сезона главного проекта страны «Голос», победительница многочисленных российских и международных конкурсов, финалистка отборочного тура конкурса «Евровидение», выступит в праздничной программе «Забега добрых дел» в Новороссийске 29 мая.
Маргарита родилась в Краснодарском крае и специально приедет в Новороссийск, чтобы поддержать бегунов и детей-бабочек.
«Забег добрых дел – это возможность быть полезной тем, кому нужна наша помощь! Я рада быть причастной к этому по-настоящему доброму делу! Особенно приятно быть представителем от родного Краснодарского края! Вместе мы сможем подарить детям-бабочкам как можно больше радостных и счастливых моментов», – поделилась Маргарита.
Регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку «Не бегу, но помогу». Все вырученные в рамках забега средства пойдут в помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Забег добрых дел в этом году будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов.
Среда, 13 апреля 2016 00:00
С Днём мецената и благотворителя!
Поздравляем всех наших друзей с Днём мецената и благотворителя! Каждым своим пожертвованием и вкладом вы делаете простое и великое дело - помогаете тем, кому сейчас очень трудно. Спасаете жизни хрупких и нежных детей-бабочек и даёте им и их мамам шанс на будущее!
Вторник, 12 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел поможет единственному в России отделению для детей-бабочек
Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
«Благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки» в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! – рассказала директор НИИ педиатрии ННПЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. – В этом и состоит позиция гражданского общества – в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллёзным эпидермолизом!»
Отделение для детей-бабочек было открыто в ННПЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе нашего фонда «Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Для больных буллёзным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов – так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом», – отметил заведующий отделением кожных болезней ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. Благодаря этому лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Также часть средств пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.
Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».
Понедельник, 11 апреля 2016 00:00
Три врача из регионов присоединились к медкоманде фонда
Медицинская команда нашего фонда серьёзно выросла. Три отличных специалиста из регионов прошли обучение в рамках образовательной программы фонда и присоединились к нам: заместитель главного врача клинического кожно-венерологического диспансера Рязани Михаил Жучков, врач-дерматовенеролог из Йошкар-Олы Анастасия Медведева и врач-дерматовенеролог из Саратова Ольга Шустова. В прошлую пятницу в Москве прошла встреча всей медкоманды. Новые наши специалисты будут консультировать подопечных по возникающим медицинским вопросам и проблемам, оказывать помощь, а также выезжать к новорожденным "бабочкам".
Среда, 06 апреля 2016 00:00
Завершилась акция La Roche-Posay #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам
Акция ;#;проявизаботукдетям-бабочкам, детям,которыхнельзяобнять, подошлакконцу.2 025 фотографий с хэштегом #проявизаботу появилось в Instagram и на сайте акции, и значит, 2 025 средств La Roche-Posayиз гамм Lipikar и Cicaplastмы получили для наших "бабочкек".Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: они обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд. Благодаримвсех за активное участие в акции и за искренние и добрые пожелания!Заботу нельзя измерить, но все вместе, друзья, вы смогли помочь детям-бабочкам почувствовать её исделали жизнь наших подопечных легче и комфортнее.
Вторник, 29 марта 2016 00:00
Медкоманда фонда провела в Грозном обучающие занятия для врачей Чечни и осмотрела детей с БЭ
Чечня является одним из регионов-лидеров по количеству детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике сейчас проживает более 30 больных буллёзным эпидермолизом.
В прошлую пятницу мы встретились с врачами и родителями детей-бабочек Чечни. Встреча прошла по инициативе Министерства здравоохранения Чечни в Республиканском кожно-венерологическом диспансере в Грозном.
50 врачей приняли участие в обучающей конференции, которую провела наша медицинская команда. Врач фонда рассказала коллегам из Чечни и родителям "бабочек" о современных методах терапии пациентов с БЭ, о перевязочных средствах и лекарствах, о том, что нужно делать обязательно, а чего категорически избегать.
После лекционной части наступила практическая: врач и патронажная медсестра фонда осмотрели детей, провели перевязку и показали, как и чем необходимо обрабатывать раны и перевязывать определённые части тела, а также проконсультировали мам по конкретным имеющимся проблемам. После этого наши специалисты навестила семьи, которые воспитывают по несколько детей-бабочек.
Всем родителям мы передали ознакомительные коробки с различными перевязочными средствами и медикаментами, чтобы каждая мама могла определить, что именно подходит её ребёнку. Врачам мы подарили книги о буллёзном эпидермолизе. Очень важно отметить, что врачи Чечни проявили большую заинтересованность к теме буллёзного эпидермолиза и к проблемам больных.
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Ксению Раппопорт!
Сегодня у попечителя нашего фонда, выдающейся, талантливой актрисы, чуткой, мудрой, великолепной Ксении Раппопорт день рождения!
Дорогая Ксения, от всего фонда, подопечных и их родителей поздравляем тебя с праздником! Желаем всего самого хорошего, светлого и доброго!
Исполнения желанного, крепкого здоровья, пусть будут счастливы родные и близкие, окружают заботой и любовью. Спасибо за, то что ты делаешь – помогаешь тем, кто в этом так нуждается, меняешь мир и сердца, своим примером вдохновляешь многих на добро!
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Открыта регистрация на Забег добрых дел в помощь детям-бабочкам
Дорогие друзья, бегуны, друзья бегунов, счастливы сообщить вам, что сегодня открывается регистрация на Забег добрых дел, который проходит в помощь детям-бабочкам! В этом году забег расширяет свою географию и будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов. Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Мы вместе делаем большое доброе дело! Став участником забега, вы помогаете детям-бабочкам, страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Все собранные средства будут направлены в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. Те, у кого есть желание поддержать забег и наш фонд, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием там же, на сайте.
Примечательно, что регистрация на забег открывается в день рождения нашего попечителя – народной артистки России Ксении Раппопорт. "Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве", – прокомментировала Ксения.
Организаторами Забега добрых дел являются наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение". Забег проходит при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
"Хорошо, что появляется все больше благотворительных инициатив, направленных на привлечение внимания общества к проблемам здоровья детей. Все, кто выходят на дистанции Забега добрых дел, стремятся к главной цели – помогают собрать необходимые средства для детей, страдающих от серьёзной болезни. Эта акция демонстрирует и нашу сплоченность в решении проблем, и силу воли, и характер, – поделился руководитель Федерального дорожного агентства Роман Старовойт. – Забег объединяет во всех смыслах по-настоящему сильных людей. И физически, и духовно. Как бы мы ни были заняты, главное - не оставаться равнодушными. Любая беда отступит, если мы будем вместе, и каждый внесет свой вклад. Только делая общее добро, мы обеспечим счастливое будущее наших детей".
В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.
Первый Забег добрых дел состоялся в Москве 11 октября. Более тысячи человек приняло участие, в том числе попечители фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль, музыкант и художественный руководитель группы ФРУКТЫ, а также актриса Ольга Ломоносова, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, гимнастка Маргарита Мамун, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова, ректор Московской школы управления "Сколково" Андрей Шаронов и другие. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк, Сибур, банк «Возрождение» и другие крупные компании. Забег принёс 1,3 млн рублей в помощь нашим подопечным.
"Приятно, что с каждым годом становится все больше людей, чьи жизни изменились к лучшему благодаря бегу. Ежегодно миллионы людей по всему миру преодолевают миллионы километров, чтобы сделать лучше жизнь тех, кто в этом нуждается. Участие в «Забеге добрых дел» - это наша с вами возможность помочь особенным детям, детям-бабочкам. За таким красивым сравнением таятся ежедневные страдания маленьких людей, кожа которых не прочнее крыльев бабочки. Страдающих буллезным эпидермолизом нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. В наших с вами силах сделать так, чтобы каждый новый день приносил меньше страданий этим детям. Нам очень ценно участие каждого, кто не остался равнодушным к проблеме буллезного эпидермолиза в нашей стране. И совсем не важно, вышли ли вы на беговую дистанцию или пришли поддержать близких и родных, главное, что вы не остались в стороне. До встречи на Забеге!", - прокомментировал председатель правления Промсвязьбанка Дмитрий Ананьев.
Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.
Вторник, 22 марта 2016 00:00
Мамы "бабочек" пишут нам о празднике в честь 5-летия фонда
Эти слова самые дорогие и важные! Мамы "бабочек" пишут нам, вернувшись домой после праздника.
"Этот праздник превзошёл себя! Он был для наших детей и для нас! Без напряжённости и красивых личностей, которые важны и нужны, они не выделялись, а просто слились с нами! Пять лет, много сделано и много пройдено! Вот оно – безграничное общение детей и мам. И просто вдох! Между нами тысячи километров, и пусть всего два дня, но мы были вместе! Радость детей, их смех, улыбки – это перекрывает все печали и горести, которые бывают у нас на пути. Это разрядка душе и новый заряд на движение идти дальше! Это минуты отвлечения от обыденности. Это радостные встречи и минуты оторванности для нас взрослых! Это праздник для души детей и взрослых, воссоединение в единое целое пациента и врача, они здесь, чувствуют не только раны, они с детьми и с нами в такте музыки и танца! Я, наверное, за последние пять лет столько не танцевала и не пела. А какую навели красоту, а мы, мамы, ведь красивые, только нет времени нам на это. Но всё это мелочи, главное, что наши дети кружили под музыку, светились от счастья, что всё это было для них и ради них! Море внимания, нежности и тепла! Спасибо за праздник, он прошёл на Ура! Он был для всех нас! Спасибо всем организаторам и спонсорам, кто пожелал в этом поучаствовать. Мы так этого ждали и ждём вновь!"
"Вот и отгремел с размахом наш праздничный 5-тый день рождения. Сказать СПАСИБО – это ничтожно мало... Это было просто незабываемо КРУТО: мамы и дети, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, лизгинка от Дагестана. Все пронеслось на одном дыхании! Ребенок в воскресенье с утра в недоумении отказывался собирать вещи, просил объяснить, почему мы приехали на 3 дня праздника, а уезжаем уже так скоро. Спасибо Lotte за такой отменный прием и аплодисменты персонала при нашем отъезде. Спасибо великолепным устроителям и именинникам – Фонду – за этот фийеричный праздник. Спасибо Правительству Москвы за возможность собрать всех вместе. Спасибо удивительным меценатам и жертвователям за подарки детям. Спасибо всем всем, кто трудился и не спал ночами, чтобы мы смогли увидеть друг друга и обнять! Очень будем ждать следующего дня рождения! С Юбилеем, дорогой наш Фонд, и многая лета всем нам!"
"Хочется выразить огромную благодарность всей слаженной и сплочённой команде фонда, всем партнерам, которые проделали колоссальную работу, чтобы подарить восхитительный, незабываемый праздник нашим детям и родителям! Дети смогли окунуться в мир чудес и волшебства, а родителям удалось пообщаться друг с другом, задать вопросы юристам, медицинскому персоналу и психологам фонда. Заряд положительных эмоций буквально получали с каждой минутой. Руководитель фонда Алена Куратова произнесла на сессии следующие слова: "Вы подарили мне крылья!". На самом деле они нам дарят эти крылья, благодаря которым мы можем еще порхать и жить".
"Мамы и папы, мальчишки и девчонки, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, больничные клоуны и артисты, все вместе веселились, общались и дарили друг другу хорошее настроение! Здесь не было печали, а слёзы были только от радости долгожданных встреч! Мы все в течение года общаемся на огромных просторах интернета, делимся советами и поддерживаем друг друга, а праздник дал нам возможность обнять друг друга и на некоторое время забыть о проблемах! Все девочки в великолепных красивых платьях, все мальчики в прекрасных нарядных костюмах, и никого не смущают забинтованные ручки и перчатки. Неожиданная и удивительная встреча с актрисой Светланой Камыниной, известной как исполнительницы роли главврача Анастасии Кисегач в телесериале "Интерны", подарила минуты приятного общения. Очень трогательные выступления певицы Алсу и Марии Балак не оставили наших деток равнодушными, они танцевали, танцевали и танцевали. А больничные клоуны – это просто супер-команда ребят, которые излучают столько положительной энергии, что она как волна океана с каждой минутой всё больше и больше расходилась по залу! Зажигательные танцы и игры не оставили в зале ни одного равнодушного взрослого и, конечно, ни одного грустного ребёнка, все заряжались энергией счастья и радости! И мы знаем и верим, что теперь у нас есть силы и терпение двигаться дальше и бороться за наше счастливое ДЕТСТВО БЕЗ СЛЁЗ И БОЛИ!"
Понедельник, 21 марта 2016 00:00
Учёные выявили механизмы развития рака кожи у больных БЭ
Учёные Университета Фрайбурга обнаружили, какие молекулярные механизмы лежат в основе развития прогрессирующего плоскоклеточного рака кожи у больных с рецессивным дистрофическим буллёзным эпидермолизом (РДБЭ). Эти исследования дают учёным и биологам новые возможности для разработки действенных лекарств.
90% пациентов, страдающих РДБЭ, подвержены быстро развивающемуся прогрессирующему плоскоклеточного раку кожи в возрасте до 55 лет. Около 80% таких пациентов умирают из-за метастазов в течение пяти лет после того, как рак впервые диагностирован.
До сих пор было мало известно о молекулярных механизмах, связывающих плоскоклеточный рак и РДБЭ. Исследовательская группа Университета Фрайбурга обнаружила, что рак быстро прогрессирует у больных РДБЭ, поскольку повторная механическая травма кожи приводит к изменению дермы. Количество белков, называемых про-фиброзный фактор роста, увеличивается, тем самым усиливая жесткость дермы. Именно эти условия помогают опухолевым клеткам распространяться.
«Новые сведения, которые мы получили в ходе исследования, позволят облегчить разработку профилактических и лечебных мероприятий для замедления развития опухоли и продления свободных от рака периодов у пациентов с РДБЭ», – говорит автор исследования.
Пятница, 18 марта 2016 00:00
Благодарим друзей и партнёров за помощь в организации праздника
Праздник в честь 5-летия фонда, который прошёл 11-13 марта в Москве, оставил море счастливых и ярких воспоминаний у "бабочек" и их родителей. Спасибо нашим друзьям и партнёрам, кто старался вместе с нами сделать праздник ещё и ещё лучше!
Правительство Москвы – за доверие и материальную поддержку: праздник прошёл на средства из столичного бюджета, полученные нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, который проводит Комитет общественных связей.
Lotte Hotel Moscow– за гостеприимство, заботу о наших подопечных и трепетное отношение ко всем, даже самым маленьким и частым просьбам.
Больничные клоуны – за светлую, чистую радость детей и их родителей. Благодаря вам внутренняя пружина скованности и сдержанности ослабла у всех!
Алсу, группа ФРУКТЫ, группа "Мейделех", Светлана Камынина, Алиса Хазанова, Анжелика Фролова, Мария Шумакова и Мария Балак – за музыку, танцы, тепло и минуты приятного и важного для "бабочек" общения с вами.
Ренат Агзамов – за восхитительный торт ручной работы, приготовленный специально для праздника на День рождения фонда!
Абрау-Дюрсо – за вкусное шампанское для родителей и гостей праздника.
Издательство "Поляндрия", Disneyи La Roche-Posay– за подарки "бабочкам".
Лига Закона и психологи медцентра МЕДЭП – за встречу с родителями, за чуткое и внимательное отношение к каждому их вопросу.
Наши талантливейшие волонтёры – фотографы, визажисты, а также аквагримеры из "МастерКЛАССной команды "Кенгурушка", которые с нами уже очень давно. Спасибо вам, вы лучшие!
Дизайнер Белла Потёмкина – за прекрасное платье для ведущей праздника.
"Пуфофф" – за множество пуфов, подаренных нам к мероприятию.
"Темпик" – за мягкий модульный конструктор "Городок".
Дорогие друзья, спасибо! Аплодируем вам и благодарим всем фондом, стоя! Вместе мы сотворили счастье.
;
Четверг, 17 марта 2016 00:00
Фонд создал интерактивную видео-игру для детей-бабочек
На третий день праздничного мероприятия в честь 5-летия фонда, пока мамы были на занятиях с врачами, психологами и юристами, наши "бабочки" творили!
Фонд вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику создал для детей интерактивную мультипликационную игру, в которой дети сами рисовали и оживляли главных персонажей мультфильма.
На бумаге наши дети рисовали каждый свою бабочку или стрекозу. На огромном экране на глазах ребёнка его бабочка вдруг оживала! Вместе со своей героиней маленький создатель оказывался в сказочном мире. Ладошками ребёнок мог управлять полётом бабочки, порхая мимо замков, плывущих кораблей, уличного цирка, парящего дирижабля. А ночью – мимо ухающих сов, лягушек, камышей и маяка, светящего вдалеке. Сюжетная линия мультфильма длится от восхода до заката солнца.
Игра увлекла и восхитила не только детей, но и взрослых, особенно пап. Сейчас увидите!
Спасибо компании "Джинджерс" за помощь в реализации нашей идеи!
Вторник, 15 марта 2016 00:00
Фонду 5 лет: праздник для "бабочек" в день рождения фонда
Наш фонд "Дети-бабочки" отметил свой 5-й день рождения! На праздник, посвящённый этому событию, 11 марта в Москву приехали более 100 подопечных фонда с родителями со всей страны. В России дети-бабочки собрались вместе в таком количестве впервые!
Программа праздника была настолько насыщенной, что расписана по минутам. 11 марта – заселение в отель и прогулка по центру Москвы. 12 марта – весь день, с утра и до самого позднего вечера, праздничная программа. 13 марта – занятия для родителей с врачами, психологами и юристами, а для детей – невероятная мультипликационная игра, которую мы сотворили для "бабочек" специально к празднику.
Сюрпризы начались уже при заселении. В каждом номере детей ждали подарки! Помните на Планете.ру шёл сбор средств на подарки? Спасибо всем большое, кто принял участие! Это ваши подарки "бабочкам"! Специальные мягкие флисовые пледы, которые буду нежно греть деток. Там же для каждого ребёнка были подарки от Disney – кружки, пазлы, игрушки. А также раскраски, которые Издательство "Поляндрия" специально создало к нашему дню рождения.
На следующий день, 12 марта, праздник начался с сюрприза, подготовленного нашими подопечными семьями из Дагестана: дети, мамы и папы исполнили национальный дагестанский танец. Это был подарок сотрудникам фонда и всем гостям праздника.
После на сцене одно представление сменялось другим: детский сказочный спектакль, шоу мыльных пузырей, представление барабанщиков, шоу Трансформеров, сказка "Холодное сердце". Больше всех поразили «бабочек» цирковые трюки фантастических зайцев на ходулях и велосипедах.
Множество ярких шаров, пуфы, мягкий сборный город, мороженое, аквагрим, мехенди, моментальные живые и смешные фотографии из фотобудки, причёски и макияж от профессиональных визажистов для мам – всё, чтобы каждая минута каждого ребёнка и его мамы была наполнена счастьем и радостью, чтобы заботы и болезнь на время отошли в сторону, чтобы "бабочки" чувствовали себя самыми обычными детьми, чтобы мамы знали, что они не одни и просто расслабились.
Весь праздник с "бабочками" играли, веселили их и смешили добрые и самые лучшие клоуны, которые знают, как вызвать радость у ребёнка даже в самой непростой ситуации. Конечно, это Больничные клоуны! Спасибо! Без вас мы уже не представляем наши праздники. Наши дети так вас любят! И когда едут лечиться в ННПЦЗД, многие спрашивают, придёте ли вы их навестить. Благодаря вам на празднике улыбки с лиц детей не сходили ни на секунду.
Поздравить наш фонд с 5-летием, поиграть с "бабочками" и пообщаться с их мамами пришли великолепные актрисы Светлана Камынина, Алиса Хазанова и Мария Шумакова. Света, Алиса, Маша, спасибо вам за необъятную любовь и доброту, которую вы подарили нашим подопечным!
Прекрасная певица, участница проекта "Голос" Анжелика Фролова порадовала всех своим необыкновенно красивым голосом, спев несколько песен.
И как же день рождения без торта! Фешн-кондитер Ренат Агзамов сделал нам подарок - торт в 6 ярусов и весом в 50 кг, украшенный шоколадными бабочками разного размера – от миниатюрных мотыльков до крупных цветков-красавиц, каждая из которых была создана вручную из бельгийского шоколада. Вкуснейшее творение Рената вызвало неописуемый восторг у деток и всех гостей праздника и, конечно, поразило съедобной красотой.
Вечером состоялся праздничный концерт, на котором выступила наша любимая группа с живой музыкой и невероятными голосами – группа ФРУКТЫ. Несравненная Алсу поздравила нас и подарила несколько песен. Певица давно помогает нашему фонду, принимает участие в благотворительных акциях и мероприятиях в помощь "бабочкам", и мы очень и очень благодарны Алсу за нежное и трепетное отношение к нашим подопечным!
Группа Мейделех подарила всем нам море ярких красок, звука живых инструментов и голосов, танцев, радости и иронии. Завершила концерт прекрасная певица и композитор Мария Балак, искренность, сила и любовь которой звучит в каждой ноте. "Бабочки" вместе с родителями, сотрудниками и друзьями фонда кружили на танцполе. А мамы всё удивлялись, откуда у детей столько сил появилось!
13 марта для родителей прошли занятия с врачами, психологами и юристами. Медики фонда напомнили мамам о самом важном в уходе за ребёнком-бабочкой и ответили на наболевшие вопросы. Встреча с психологами медцентра МЕДЭП, которые оказывают помощь нашим подопечным, была очень важна. Довериться, поделиться своей проблемой и болью намного легче с тем, кого ты видел вживую. Психологи рассказали, почему не надо бояться обратиться за помощью и как убрать этот страх, если он есть.
Очень много вопросов у родителей было к юристам Лиги Закона. Программу юридической помощи мы запустили вместе с Лигой Закона в начале этого года. И оказалось, что у многих подопечных есть вопросы, в которых им нужна профессиональная юридическая поддержка. Как известно, каждый такой вопрос требует тщательного анализа и глубоких знаний. Юристы рассказали родителям, чем могут помочь и в каких вопросах.
В это время дети тоже были заняты, мы подготовили для них ещё один сюрприз – интерактивную мультипликационную игру, которую мы сотворили вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику. Подобной игры в России ещё не было! О ней мы расскажем чуть позже.
День рождения мы праздновал в отеле, где и проживали наши подопечные. Так мамы и дети в любой момент могли подняться в свой номер, сделать перевязку или отдохнуть. Многие "бабочки" быстро устают, а у некоторых процедуры перевязки занимают по несколько часов.
Праздник прошёл при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Пятница, 11 марта 2016 00:00
Лучший подарок на День рождения - помощь детям-бабочкам
Нашему фонду "Дети-бабочки" исполнилось 5 лет! Лучшим подарком для нас будет помощь детям-бабочкам. Завтра мы проводим для них большой праздник. В Москву со всей России, из разных городов и сёл, приедут 100 детей с мамами.
Если вы хотите быть причастными к этому событию, помочь нам очень просто. Отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумму, которую вы готовы пожертвовать.
Спасибо всем, кто с нами. Особенно тем, для кого отправлять, казалось бы, небольшие, но регулярные пожертвования стало привычкой с тех пор, как номер этот у нас появился! В первую очередь, благодаря вам некоторые дети-бабочки увидят Москву впервые.
Вторник, 08 марта 2016 00:00
Поздравляем с 8 Марта!
Сегодня можно всё! Всё, что я хочу! Прекрасные, обворожительные, нежные девушки и женщины, живите с этим девизом каждый день, каждую минуту. Чтобы сладостей, красоты, платьев, кокетства, лёгкости, цветов и танцев было, сколько хочется! Творите любовь и счастье, ведь это можете только вы. Улыбайтесь всегда! С праздником!
Понедельник, 07 марта 2016 00:00
Знакомство со слонами
Чтобы все детские мечты сбывались! Мы устроили нашему подопечному мальчику Саше к окончанию двухнедельного лечения в ННПЦЗД сюрприз - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами!
Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши и его мамы в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. Животные поразили мальчика - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"!
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Флешмоб: с 8 Марта, #женщиныНКО
Мы присоединяемся к флешмобу #;женщиныНКО, который запустило Агентство социальной информации в честь 8 Марта, чтобы поздравить женщин, работающих в некоммерческих организациях.
На фотографиях – прекрасные сотрудницы нашего фонда. С праздником, девушки! Любите, хольте, принимайте себя, живите каждый день, как вам хочется!
Друзья, вы тоже можете принять участие! Для этого нужно опубликовать в Facebook, ВКонтакте или Твиттер фотографии сотрудниц некоммерческих организаций и оставить им свои пожелания. Фото, отмеченные хештегами #;ялюблюНКО и #женщиныНКО будут опубликованы 9 марта в фотоленте АСИ.
;
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Наши подопечные сходили на премьеру мультфильма "Зверополис"
Disney Россия в очередной раз сделал подарок нашим "бабочкам" - поход на премьеру мультфильма "Зверополис" в московский кинотеатр "Октябрь".
События мультфильма происходят в мире зверей, которые живут в современном обществе. И тут всё как у людей.
Наши детишки получили неописуемый восторг и море улыбок. "Бабочки" в кино пришли вместе с сестрёнками и братьями.
Спасибо огромное, Disney!
Четверг, 03 марта 2016 00:00
Технический директор фонда выступил на хакатоне "RareCamp"
Технический директор нашего фонда Дмитрий Карасёв выступил в качестве приглашённого эксперта перед участниками хакатона информационных материалов о редких заболеваниях "RareCamp", который организовала Теплица социальных технологий 27-28 февраля для сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов и журналистов, работающих с редкими заболеваниями.
Дмитрий рассказал участникам мероприятия, нужно ли мобильное приложение фонду, сколько стоит его производство, какие специалисты в этом задействуются и сколько занимает времени запуск приложения. Тема оказалась настолько волнующей и интересной, что вопросы Диме буквально сыпались один за другим. После живой дискуссии участники мастер-класса благодарили Диму за доступное, очень понятное объяснение многих технических вопросов, которые ранее всем казались сложными и запутанными. Также многие расспрашивали про приложение нашего фонда, которое сделала компания MobiGear.
Все оценили красивый дизайн приложения и удобство в использовании: в нём можно делать пожертвования с банковской карты или интернет-кошелька в помощь определённому ребёнку или на проекты фонда, а ещё там можно прочитать истории о наших подопечных – проникновенные и искренние рассказы родителей. Приложение доступно для iOS и Android.
Вторник, 01 марта 2016 00:00
Алёна Куратова о буллёзном эпидермолизе, господдержке и будущем "бабочек"
Руководитель нашего фонда Алёна Куратова специально для проекта "Жизнь без преград" (РИА Новости).
Буллёзный эпидермолиз — редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного. По мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочкам. Людей с буллезным эпидермолизом называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
В 2011 году, когда мы начали заниматься этой проблемой и когда был создан фонд, никто не знал, в том числе и врачи, что такое буллезный эпидермолиз. Вся достоверная, квалифицированная информация, существовавшая на тот момент, — это полторы страницы в учебнике по дерматологии. Для меня тогда открылся параллельный мир, в котором живут, точнее — выживают, "бабочки" и их мамы: мир, в котором дети страдают от боли каждый день, потому что нет медикаментов, нет знаний, нет государственной поддержки и нет специалистов, которые могут помочь.
Фонд начался с личной истории. Мне кажется, в благотворительность каждый приходит через свою историю. Моя — началась с Антона, отказного ребёнка-бабочки. Он родился с братом-двойняшкой от суррогатной матери. Один ребёнок без патологий, а что с Антоном — врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не не знали, что делать с мальчиком и как к нему подступиться. И это все в Москве. Когда узнала об Антоне, кожи на нем практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Помогая малышу, я поняла, что проблемы, связанные с буллёзным эпидермолизом, в России необходимо решать комплексно: неосведомленность врачей приводила к неверным диагнозам, неправильному лечению, а значит, к большим страданиям детей.
Буллёзный эпидермолиз проявляется уже во время родов: кожа ребенка травмируется, когда он проходит через родовые пути, обычно это нос, подбородок, пятки. Бывают случаи, когда болезнь дает о себе знать через 1-6 месяцев после рождения, но это редкое исключение. И если вовремя поставить верный диагноз, назначить правильный уход с использование специальных перевязочных средств и мазей с самого рождения, у ребенка будет шанс на будущее.
Сегодня в фонде зарегистрировано чуть больше 300 подопечных. Точной статистики по таким больным в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живут 2-2,5 тысячи "бабочек". И мы можем лишь предполагать, сколько детей не выживает из-за неправильного диагноза или терапии.
Точное количество больных можно будет определить только тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллезном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за 5 лет работы фонда ситуация сдвинулась с мертвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
В конце 2011 года по нашей инициативе буллёзный эпидермолиз был внесен в список редких заболеваний. Это был важный шаг, так как до того времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока оно не внесено в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством.
Уход за ребёнком-бабочкой в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. И они все в очень тяжёлом положении и нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Почти все перевязочные материалы, которые требуются "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. Мы собираем деньги на подопечных, ищем спонсорской поддержки среди крупных партнеров и компаний. И очень рассчитываем на поддержку людей, которые переводят небольшие суммы.
Решить проблему наших больных можно только совместными усилиями, поэтому мы работаем в регионах, чтобы там власти поддерживали таких пациентов. Москва уже более трёх лет обеспечивает лекарствами московских больных. В декабре прошлого года Минздрав Дагестана выделил 17,4 млн рублей на медикаменты для детей-бабочек, проживающих в республике. Пока разово, но мы надеемся, что государственная поддержка там станет регулярной, так как в Дагестане живет большое количество наших подопечных. В перспективе важно, чтобы государство взяло на себя обеспечение медикаментами всех больных буллёзным эпидермолизом.
Для детей, которые у нас сейчас зарегистрированы в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 млн рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объёме. Мы помогаем всем, чем можем, и вместе с этим налаживаем в стране систему оказания квалифицированной медицинской помощи таким "редким" больным.
В январе 2015 года на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей-бабочек, здесь подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение. В трех федеральных округах, где наибольшее количество "бабочек", работают мобильные группы фонда.
Кроме того, мы выпустили две книги о буллёзном эпидермолизе. Первая вышла в 2014 году и стала на тот момент уникальным специализированным медицинским изданием о заболевании на русском языке. Книга предназначена для врачей и студентов медвузов, и есть в главных областных педиатрических учреждениях, медицинских вузах и библиотеках. Вторая — для родителей — посвящена реабилитации больных буллёзным эпидермолизом. Там много информации о том, как правильно ухаживать за ребенком, что нужно делать, а чего избегать, чтобы предотвратить осложнения, например, срастание пальцев.
Фонд занимается обучением врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по этому заболеванию в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях. У нас сформировался некий пул врачей в регионах, у которых на участке есть дети-бабочки, и они работают с нами сообща: обращаются с вопросами, делают направления для детей на госпитализацию в ННПЦЗД, сообщают о новорожденных больных.
Родители детей-бабочек узнают о фонде в основном через интернет. Ко всем новым подопечным, а также к новорожденным, вне очереди выезжает наша патронажная медсестра, чтобы осмотреть ребенка, оценить состояние его здоровья, научить родителей, как правильно ухаживать за кожей "бабочки", как и чем перевязывать, какими пользоваться средствами ухода и гигиены, чем кормить, во что одевать и так далее.
Большинство семей с детьми-бабочками живут изолированно, каждый их день сопряжен с физической болью родного, любимого человека — ребенка, поэтому они постоянно испытывают стресс и глубокие эмоциональные переживания. Задача психологов снять напряжение и переутомление в семье, создать хороший климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребенка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. Психологи выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, если это Москва, а с остальными поддерживают связь через скайп. Для детей специалисты подбирают упражнения — играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьей сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
Зачастую семьи с тяжелобольными детьми юридически не грамотны. Все их силы идут на лечение родных. И они часто не знают о льготах, которыми можно воспользоваться. Профессиональные юристы фонда консультируют в наиболее сложных и спорных ситуациях. К примеру, недавно подопечной семье в городе Грязовец дали полагающуюся ей квартиру. Семья ждала этого пять лет.
Буллёзный эпидермолиз можно диагностировать на раннем этапе беременности. Для взрослых подопечных фонда, которые хотят родить здорового ребёнка, мы проводим такое обследование. В феврале одна из наших подопечных родила здоровую девочку. На ранней стадии беременности мы провели пренатальную диагностику, которая определила, что ребенок здоров и болезнь ему не передалась. Это вторая попытка нашей подопечной родить. При первой — обследование показало, что плод унаследовал буллезный эпидермолиз. Тогда "бабочка" приняла решение прервать беременность. И вот вторая попытка такая счастливая!
Но за этим обследованием обращаются только в тех случаях, когда в клинической истории семьи это заболевание было. Если же будущие родители раньше с ним не сталкивались, они не обращаются просто потому, что не знают о таком заболевании, и предугадать в этом случае риск невозможно.
Раз в три месяца врачи и патронажная медсестра фонда навещают "бабочек" в детских домах, проводят осмотр, корректируют терапию и привозят необходимые лекарства. Плюс мы ищем нашим отказникам приемные семьи.
Одна из наших задач на будущее — наладить проведение иммуногистохимического исследования у детей-бабочек, чтобы определить тип буллезного эпидермолиза. В настоящее время диагноз им поставлен клинически, при этом тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребенка. Определение типа заболевания в раннем возрасте позволяет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. Кроме того, методы экспериментального лечения буллезного эпидермолиза, которые разрабатываются мировой наукой, возможны только для пациентов с лабораторно подтвержденным диагнозом. Поэтому российские пациенты пока не могут принимать в них участие.
Понедельник, 29 февраля 2016 00:00
Международный день редких заболеваний – 29 февраля
Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
Четверг, 25 февраля 2016 00:00
О психологической помощи детям-бабочкам рассказала психолог Татьяна Филиппова
Уже два года наш фонд сотрудничает с психологической службой медицинского холдинга «МЕДЭП». Чем психологи могут помочь маленьким «бабочкам» и их семьям, как проходят консультации и где можно записаться на прием — об этом рассказала руководитель Службы Татьяна Филиппова.
Татьяна Викторовна, на ваш взгляд, как изменилось количество психологических консультаций за эти два года – их стало больше или меньше?
— Работы было и остается много… Когда мы только начинали, фонд «Дети-бабочки» оповестил всех своих подопечных о предлагаемой психологической услуге, которая для них, к слову сказать, абсолютно бесплатна. И часть семей откликнулась на призыв, обратилась за помощью, многие получают психологическую поддержку и сейчас. Мы выезжаем в больницы и к подопечным на дом, если это Москва, а с остальными поддерживаем связь через скайп. Вот завтра, к примеру, у меня две такие консультации, – Татьяна Филиппова сверяется с графиком, – в 9 и 11 утра.
А что так рано?
— Это по московскому времени, а в Челябинске, где живет маленький подопечный фонда, будет уже 11, мы ведь работаем со всей Россией.
Тяжело заниматься с детьми по скайпу?
— Тут одним ребёнком дело не ограничивается — (смеётся). – Порой вся семья у компьютера собирается. Как-то даже с пятерыми общалась. И потом, если малышу-бабочке 5-7 лет, ему без помощи взрослого никуда. Мы ведь и рисуем, и пишем, и считаем, и раскрашиваем! А возможности у детей в плане здоровья разные… Но могу, положа руку на сердце, сказать, все ребята очень стараются. А если устают, то так об этом и говорят. Они честные. И тогда мы начинаем заниматься чем-нибудь другим или подключаем к разговору родных.
А подростков приходилось консультировать?
— Да, но такие подопечные фонда обращаются за психологической помощью гораздо реже. У меня сложилось такое впечатление, что буллезный эпидермолиз провел невидимую черту и условно поделил их на два лагеря: одни социализированы, у них много друзей, они завсегдатаи прогулок и вечеринок, другие же – стараются держаться уединенно, им сложно находиться в компаниях. Но, знаете, и те, и другие ребята невероятно умны для своего возраста – это бесспорно.
Психологическое сопровождение вы проводите в основном по скайпу?
— Вы правы, скайп-консультации «держат пальму первенства», так как семьям не нужно выбиваться из своего графика медицинских процедур, а время проведения консультаций мы подбираем совместно. И это, к сожалению, единственный способ, если психолога и «бабочку» разделяют многие километры. Так же к нам за помощью обращаются родители, когда их ребенка для плановых процедур кладут в столичные больницы. Наши специалисты стараются самортизировать стресс при госпитализации, проводят регулярные занятия для детей и консультации для родных «бабочки» в лечебных учреждениях. А если учитывать тот факт, что в одной палате, как правило, много деток и родителей, мы стараемся задействовать всех желающих.
Какие основные задачи ставит перед собой Служба?
— Целей несколько, главные из них — психическое здоровье ребенка-бабочки и его родных, а также создание благоприятного микроклимата как в условиях дома, так и в больницах.
Как родители могут записаться на психологическую консультацию?
— На сайте фонда «Дети-бабочки» размещены информация о работе нашей Службы и таблица записи. Когда психолог получает заявку, то связывается с семьей подопечного и согласовывает день, время и форму консультации. Добавлю, что каждая семья может обращаться за психологической помощью два раза в неделю согласно графику фонда.
Кому чаще всего требуется психологическая помощь, и чем может быть полезна такая консультация?
— Родные детей, больных буллезным эпидермолизом, испытывают постоянный тяжелый стресс. Их душевные, эмоциональные переживания крайне глубоки. При этом каждая семья ежедневно выполняет планомерную работу, чтобы облегчить состояние своего ребенка, что предполагает множество медицинских процедур, которые подчас сопряжены с физической болью. Снять собственное переутомление, не допустить распада семьи и стремятся мамы и папы, общаясь с психологом персонально. Довольно часто к нашим специалистам обращаются и семьи, дети которых собираются идти в школу или уже учатся в ней. Для таких ребят мы подбираем психологические развивающие упражнения, которые помогают им легче адаптироваться в учебной среде.
Психологическая служба «МЕДЭПа» не только осуществляет психологическое сопровождение, но и принимает участие в мероприятиях фонда. Насколько такая форма сотрудничества полезна?
— На самом деле на мероприятиях фонда наши специалисты тоже общаются с семьями «бабочек», которые приезжают со всей России. Такие встречи позволяют им создать свое представление о том, стоит ли доверять психологам Службы, безопасно ли рассказывать им о своей душевной боли, а также насколько они тактичны и приятны в общении — эти впечатления быстрее и надежнее создаются именно при очном знакомстве.
Каковы дальнейшие перспективы сотрудничества фонда и психологической службы «МЕДЭПа»?
— Подопечных у благотворительного фонда «Дети-бабочки» становится больше, и он старается оказать им всевозможную помощь. И очень важно, что семьи детей-бабочек имеют постоянную возможность задать свои вопросы и найти пути решения проблем с психологом-консультантом. Тем самым существенно снижается тревожность подопечных фонда, и это позволяет максимально эффективно решать задачу их реабилитации.
Записала Анна Смирнова
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек
Великолепная новость для наших подопечных из Дагестана: в результате большой работы фонда Министерство здравоохранения республики выделило 17,4 млн рублей на лекарства для дагестанских детей-бабочек.
В январе минздрав закупил перевязочные средства и кремы, которые будут распределены между нашими подопечными в Дагестане. Перед закупкой фонд передал министерству данные по каждому ребёнку: форма заболевания и требуемое количество медикаментов.
На сегодняшний день это второй регион России, который материально поддержал больных буллёзным эпидермолизом. Москва уже более трёх лет обеспечивает необходимыми лекарствами московских детей-бабочек. Столичная программа также заработала по инициативе и благодаря активной работе фонда.
В Дагестане проживает большое количество "бабочек". И мы благодарны Минздраву республики, который проникся проблемой наших подопечных семей. Надеемся, что проект государственной помощи в Дагестане заработает так же как в Москве, и региональное правительство будет обеспечивать медикаментами детей-бабочек на постоянной основе.
В настоящее время мы ведём работу ещё в ряде регионов, чтобы там появилась подобная госпрограмма. Почти все препараты, необходимые больным буллёзным эпидермолизом, импортного производства. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком.
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Сашу Даль!
20 февраля в нашем календаре очень радостный день! Сегодня у прекрасной, искренней, самой настоящей, доброй девушки, которая своим талантом и красотой души меняет мир, у попечителя нашего фонда Саши Даль день рождения!
Дорогая наша Саша, поздравляем! Пусть сердцу будет легко и счастливо, пусть ласковые волны жизни поют тебе о любви! Спасибо, что мы вместе!.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Патронаж "бабочек"-отказников фонд проводит каждые три месяца
Раз в три месяца наши врачи-дерматологи и патронажная медсестра навещают в детских домах "бабочек"-отказников, чтобы осмотреть их, оценить состояние здоровья и передать для них необходимые медикаменты.
Недавно одного нашего подопечного отказничка перевели из детского дома, где он жил, в другой. Врач фонда Наталия Марычева, один из ведущих специалистов по буллёзному эпидермолизу в России, навестила мальчика. Кроме запланированного осмотра, важно было научить сотрудников детдома, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. У малыша тяжёлая форма болезни. Каждая перевязка проходит с сильной болью, которую не каждый бы вынес. Но мальчик терпит, мужественно, и даже старается помочь: держит ножки и ручки, когда их перевязывают.
Несмотря на острую нехватку персонала в детском доме, уход за "бабочкой" хороший, врачи и воспитатели очень внимательные, задавали много вопросов врачу фонда. Наталия дала рекомендации по тому, как купать мальчика и чем перевязывать: ему подходят перевязочные средства только на силиконовой основе. Врач также выявила, что "бабочке" необходима консультация ортопеда и стоматолога. Надеемся, что в ближайшее время их получится организовать.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Наш фонд признан одним из лучших НКО, получивших субсидию Правительства Москвы
Комитет общественных связей Москвы выделил наш фонд из 85 организаций, которые в 2015 году стали победителями конкурса субсидий для некоммерческих организаций, как один из самых успешных проектов, на которые Правительство Москвы выделило бюджетные средства. И сегодня руководитель нашего фонда Алёна Куратова выступила перед участниками образовательной программы "НКО Лаб" с презентацией и рассказала о фонде. Вместе с нами свои проекты представили Еврейский музей и центр толерантности и Агентство социальных инвестиций и инноваций.
Получение государственной субсидии для нас - новый опыт. И высокая оценка деятельности фонда, признание и уважение со стороны государственных экспертов для нас очень важны и приятны.
Среда, 17 февраля 2016 00:00
На День рождения фонда приедут 100 "бабочек" со всей России
В марте наш фонд отмечает свой пятый День рождения! За время существования фонд стал серьёзной организацией, которая занимается в России всесторонней помощью детям-бабочкам и их родным. Мы обучаем врачей, издаём медицинскую литературу и в сотрудничестве с государственными медучреждениями и региональными минздавами налаживаем систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.
В честь 5-летия фонда мы организуем большой праздник, на который в Москву со всей России приедут более 100 наших «бабочек» с родителями!
Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллёзным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребёнка и всей семьи. Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике, вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья. Посмотрите, как это было два года назад!
Праздник продлится три дня с 11 по 13 марта и будет состоять из двух частей: игровой, развлекательной для детей и обучающей для родителей. Психологи, врачи и юристы проведут для родителей подопечных фонда тренинги и консультации. Не обойдётся без торта, танцев и песен. Известные музыканты и певцы – наши друзья – сыграют концерт.
Также на праздник приедут взрослые «бабочки», которым помогает фонд, в возрасте от 18 лет. Самому старшему из них 31 год, он женат и в Москву приедет с супругой. На сегодняшний день в фонде зарегистрировано более 300 подопечных, из них почти 30 – взрослые.
Праздник пройдёт при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Четверг, 11 февраля 2016 00:00
Берегите здоровье!
Самое главное в жизни - это здоровье. Сегодня во всём мире отмечается событие, цель которого нам напомнить об этом, - Всемирный день больного. Прежде всего, это касается тех, кто страдает хроническими и неизлечимыми болезнями. Давайте помогать им и поддерживать их родных. Они очень в этом нуждаются. И, конечно, берегите своё здоровье!
Среда, 10 февраля 2016 00:00
Актёры сериала "Интерны" навестили наших подопечных в ННПЦЗД
В прошлое воскресенье дневной обход в отделении для детей-бабочек в ННПЦЗД провела главврач Кисегач вместе с "Интернами"!
Великолепные актёры сериала "Интерны" Светлана Камынина, Аглая Тарасова и Александр Ляпин навестили в больнице наших подопечных малышей Лизу, Ярослава и Диану. "Бабочки" смущались, но им так было интересно наблюдать за теми, кого они видели только по телевизору! Ведь они оказались настоящими!
Дорогие Света, Аглая и Саша, спасибо вам большое за тепло, которое вы подарили нашим подопечным и их мамам!
Понедельник, 01 февраля 2016 00:00
Наша подопечная семья в Грязовце получила полагающуюся ей квартиру
В это сложно поверить, но это правда! Наша подопечная семья в городе Грязовец Вологодской области за три месяца получила полагающуюся ей квартиру. Мама мальчика-бабочки ждала этого 5 лет.
У Никиты тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза, мальчику 9 лет. Двум его старшим братьям-двойняшкам по 15. Сыновей мама воспитывает одна. Отец ушёл из семьи вскоре после рождения Никиты.
Квартира в двухэтажном деревянном доме, где жила Наталья с сыновьями, сгорела в 2008 году. Семье дали две комнаты в общежитии: без горячей воды, без ванной, общий туалет. Условий для ухода за больным ребёнком не было. И в 2011 году Наталья подала в суд, который постановил выдать семье жильё площадью не меньше той, что сгорела. Леонтьевых поставили в очередь, но власти города говорили, что жилья нет. В 2015 году мама обратилась в наш фонд с просьбой помочь в этом вопросе. Летом специалисты юридической компании Лига Закона, которая помогает нам pro bono, направили письма губернатору Вологодской области, председателю комитета по управлению муниципальным имуществом и уполномоченному по правам ребенка в Вологодской области. В обращениях юристы указали факты нарушения законодательства.
И уже в октябре вопрос был решён: предоставить квартиру!
Зачастую семьи, которые находятся в таком тяжёлом положении, как наши подопечные, юридически не грамотны. Всё их время, силы, деньги идут на лечение родных. И они часто даже не знают, что им полагается и какие есть льготы, которыми они могут воспользоваться. Поэтому наш фонд запускает новую программу - юридическая помощь. Профессиональные юристы будут давать нашим подопечным консультации и в наиболее сложных и спорных ситуациях принимать участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Семья Никиты уже переехала в свою новую двухкомнатную квартиру. Мы счастливы за мальчика, его маму и братьев! И благодарим Лигу Закона, высокопрофессиональных юристов, знатоков своего дела!
Пятница, 22 января 2016 00:00
В отделении для детей-бабочек начался новый лечебный год
Новый лечебный год в отделении для детей-бабочек успешно начался. Сейчас в Научном центре здоровья детей лечение проходят трое наших подопечных: малыш Артём и пятилетний Амир из Подмосковья и трёхлетняя Даша из Оренбургской области. В понедельник приедут ещё две "бабочки" с мамами.
В лечении буллёзного эпидермолиза необходим мультидисциплинарный подход - наблюдение со стороны врачей разных профилей: дерматолога, аллерголога, гастроэнтеролога, диетолога, окулиста и других специалистов. В ННПЦЗД наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Среда, 20 января 2016 00:00
Патронажная медсестра осмотрела нового подопечного фонда в Чечне
Мы ищем детей-бабочек, чтобы помочь, по всей России. И находим. Наш новый подопечный Хайрулла только родился, ему 1,5 месяца и он живёт в Чечне.
Вчера со срочным визитом малыша, его маму и врачей Республиканской детской клинической больницы Чечни, где сейчас находится мальчик, навестили патронажная медсестра фонда Лидия Делишевская и руководитель фонда Алёна Куратова.
Для полноценной жизни "бабочек" самое важное - это ранняя диагностика заболевания и правильный уход с самого начала жизни. Лида осмотрела мальчика, рассказала его маме, как правильно ухаживать за нежной кожей ребёнка и какие использовать медикаменты, а также провела обучающий семинар для врачей.
Вторник, 19 января 2016 00:00
Новогодний сюрприз для "бабочек" удался
Теперь, когда все подарки вручены или же добрались почтой до маленьких адресатов и сюрприз удался, мы можем и очень хотим поблагодарить наших дорогих друзей Disney, Московскую дирекцию массовых мероприятий Правительства Москвы, M;lnlycke Health Care, Издательство Эксмо, Неофлекс, Ecoway и ЦентрОбувь за подарки для "бабочек": книги, мягкие игрушки, раскраски, пластилин, настольные игры, пазлы. Спасибо за радость наших подопечных и их счастливые новогодние праздники! Многие книги уже прочитаны, раскраски разукрашены, а пазлы собраны.
_____________________
Источник - http://deti-bela.ru/
БЭЛА. От первого лица. 2016
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2019
Свидетельство о публикации №219010700385
Свидетельство о публикации №219010700385
Рецензии