Среда, 27 декабря 2017 00:00
Насридин ищет маму
Мы называем Насридина джигитом – за его чёрные ресницы. А ещё за выносливость и отвагу.
Насридин ребёнок-бабочка. Он стойко выносит регулярные перевязки и опасность от любого неосторожного прикосновения.
Мальчик не ходит, но тоже переносит это со всей стойкостью духа, и много что делает руками. Он любит рисовать, особенно акварельными красками.
Насридину нравится музыка, и петь он предпочитает под сопровождение.
Мальчик обожает разговаривать. Но в месте, где он сейчас находится, общения ему катастрофически не хватает. Месяц назад его перевели из дома малютки в психоневрологический интернат. И здесь этому развитому 4,5-летнему малышу совсем не место. В его корпусе нет детей, с которыми он может играть. В комнате, где живет Насридин, лежат ребята, которые не разговаривают совсем.
Многие проблемы исчезли бы из жизни Насридина, если бы изо дня в день о нём заботились любящие мамины руки и если бы с ним общались и играли родные люди.
Мы верим в новогодние чудеса и великую силу соцсетей, объединяющую всех. В ваши перепосты и лайки, друзья. Верим, что мама Насридина, не кровная, но самая настоящая, увидит это сообщение и найдётся.
Пятница, 22 декабря 2017 00:00
Наталья Плеханова стала попечителем фонда
Теперь всё официально! Попечителем нашего фонда стала удивительная и талантливая Наталья Плеханова. Наташа является директором агентства Principe PR Media. И уже много лет она наш верный друг. На неё всегда можно положиться, она поможет и вдохновит. Благотворительный Сочельник в Санкт-Петербурге – это её рук дело.
Наташа, спасибо большое за твою вселенскую поддержку и любовь. Мы невероятно счастливы, что теперь ты в нашей дружной семье!
Вторник, 19 декабря 2017 00:00
Программу реабилитации детей-бабочек мы запускаем в 2018 году
Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом в России. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших «бабочек» – к программе медицинской реабилитации», – прокомментировала один из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева.
Буллёзный эпидермолиз – хроническое, рецидивирующее заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо полностью. Но постоянная поддержка организма даёт возможность увеличивать «светлые промежутки» болезни, замедлить её прогрессирование и предотвратить рецидивы. С помощью специальных лечебных мероприятий удастся поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например, срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли свою подвижность.
Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны», который находится в Подмосковье и входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.
«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учётом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Существенные изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения: разработаны специализированные диеты, налажена маршрутизация пациентов, даже программа развлекательных мероприятий составлена с учётом интересов и возможностей наших пациентов», – рассказал заместитель директора ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением (Поляны) Евгений Почкин.
Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д.
Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи продолжат использовать самостоятельно дома, например, упражнения лечебной физкультуры. Это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.
В сентябре Наталия Марычева, заведующая педиатрической службой реабилитационного отделения (Поляны) Юлия Никитюк и Евгений Почкин выступили на XV международном конгрессе «Реабилитация и санаторно-курортное лечение» в Москве с докладом «Особенности комплексного подхода в реабилитации детей с орфанным заболеванием: буллёзный эпидермолиз», рассказали о программе и поделились своим успешным опытом.
В 2018 году запланирована реабилитация 36 подопечных фонда. Курс оздоровления и проезд до санатория подопечным будет оплачивать фонд.
Понедельник, 18 декабря 2017 00:00
Пятый благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Вот и случилось волшебство! Вчера в Петербурге состоялся Сочельник, традиционный благотворительный праздник, который уже пять лет подряд проходит в поддержку нашего фонда.
И как всегда это невероятно красивый спектакль в Эрмитаже, который можно увидеть только один раз. И новогодняя Ёлка в «Кемпински Мойка 22».
На сцене театра была разыграна «Тайна новогодней ёлки» ; библейская история рождения Иисуса. Режиссер Руслан Кудашов пересказал евангельское событие двумя важными для русской культуры стихотворениями — «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главной героиней этой истории неожиданно оказывается Ёлочка, спрятавшая Святое семейство под своими ветвями. Кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок, непрерывно бегающие друг за другом, стали проводниками в этой Библейской притче. Главные роли исполнили Ксения Раппопорт и Анатолий Белый.
После спектакля все гости были приглашены на традиционную праздничную Ёлку в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский праздник продолжился здесь вокруг шестиметровой ели в лобби отеля, украшенной декораторами часового дома Breguet. Все желающие могли ознакомиться с новинками от часового дома Breguet, представленными бутиком Tourbillon в Санкт-Петербурге, который в этом году выступил генеральным партнером мероприятия.
В этот вечер гости Сочельника могли "Помочь, не касаясь" и перечислить средства в фонд, просто поднеся банковскую карту к постеру, оснащенному системой бесконтактной оплаты.
Организаторы «Сочельника на Мойке» - отель «Кемпински Мойка 22» и агентство PrincipePRMediа.
Спасибо дорогим гостям! Для кого-то этот праздник был впервые, кто-то с нами каждый год. А кто-то просто перечислил средства в фонд или купил билет в подарок, потому что сам был не в Питере в этот день.
Спасибо организаторам праздника, мы вас любим! Сумма вырученных от продажи билетов средств составила 1 160 000 рублей.
Среда, 13 декабря 2017 00:00
День хороших новостей
Для нашей Наргизы нашлись приёмные родители. Это четвёртый отказник, которого мы в этом году устроили в приёмную семью.
Несколько лет назад за здоровье Наргизы мы боролись - до последнего, чтобы ей поставили верный диагноз.
Этим летом детский дом, где выросла девочка, расформировали. Воспитанников отправили кого куда. Наргиза попала в детдом в Республике Коми. Но, к счастью, долго там находиться девочке не пришлось – нашлись приёмные родители. Это полноценная семья, где есть мама, папа и их родные дети. Наргиза осваивается, учится, играет на фортепиано. Родители ищут для девочки учителя по рисованию.
Недавно Наргизу навестил наш педиатр Алексей Олегович Туркин. Да-да, вот и вторая новость: в медкоманде фонда появился педиатр. Помимо проблем с кожей, «бабочки» сталкиваются и с другими проблемами: простуда, аллергия, анемия и др. Как раз в таких случаях и помогает педиатр. Алексей консультирует мам по вопросам физического развития детей, делает назначения по питанию, оценку анализов и вакцинации. Плюс один герой в нашей команде!
Врач осмотрел Наргизу, пообщался с ней. Дорогая наша девочка, желаем тебе как можно скорее освоиться в новой семье, найти друзей. И строй на будущее самые невероятные планы. Теперь с поддержкой семьи тебе все пути открыты. И мы всегда рядом!
;
Понедельник, 11 декабря 2017 00:00
«Помоги, не касаясь»: 100 рублей через QR-код на оказание помощи детям-бабочкам
Плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в декабре в отделениях Почты России и в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» по всей стране. Об этом мы рассказали на благотворительной ярмарке «Душевный Bazar», которая прошла 10 декабря в Москве.
Посетители ярмарки среди привычных сувенирных прилавков могли видеть большой стенд проекта «Помоги, не касаясь», который представил новый вид digital-благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение может причинить боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
Чтобы помочь, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой. Пожертвование в 100 рублей тут же будет перечислено на счёт фонда. Для обладателей гаджетов Apple с iOS 11 сканирование QR-кода ещё проще – с помощью камеры. Достаточно лишь открыть камеру, навести её на QR-код и перейти по всплывшему уведомлению «Открыть сайт в Safari» на страницу платежа.
В декабре плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах, а также в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране.
«Мы рады оказать содействие такому важному проекту. Отделения Почты России находятся в шаговой доступности, ежедневно их посещают миллионы клиентов. Желающие оказать помощь детям смогут совершить бесконтактную оплату через QR-код всего за несколько секунд. Мы рассчитываем, что благодаря нашему участию в этом уникальном проекте он получит максимально широкую поддержку», — отметила Инесса Галактионова, заместитель генерального директора Почты России по почтовому бизнесу.
«Для нас очень важно помогать фонду «Дети-бабочки» и участвовать в уникальном для России проекте digital-благотворительности. Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах. Мы выбрали офисы, которые расположены в крупных торговых центрах, центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно зайти в «Ростелеком» и помочь детям-бабочкам. Помогать стало еще проще и быстрее», — рассказал Арвидас Алутис, генеральный директор ООО «Ростелеком-Розничные системы».
Все средства, перечисленные через QR-код «Помоги, не касаясь», пойдут на оказание помощи нашим подопечным.
Пятница, 08 декабря 2017 00:00
Ждём вас на самой душевной ярмарке года
В пятницу самое время составлять планы на выходные. В это воскресение в Гостином дворе пройдёт благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Обязательно включите её в свой список. Там будет здорово! Мы проведём с вами весь день и, более того, готовим для вас сюрприз! Такого на благотворительных ярмарках ещё не было.
Под рождественской ёлкой можно оставить новогодние подарки для наших ребят. И даже если вы не знаете, чем их порадовать, мы подскажем. Всё можно приобрести прямо на месте. Представляете, как «бабочки» обрадуются, когда Дед Мороз принесёт им подарки из-под этой ёлки!
Кроме того, на ярмарке будет много интересных активностей. Мастер-классы, музыкальные выступления, игры для детей, интерактивные площадки и большая ярмарка с подарками, где можно купить ёлочные игрушки, крем-мед, блокноты и многое другое. А ещё, вкусный фудкорт! На случай, если проголодаетесь. Соскучиться не удастся. Зато можно зарядиться праздничным настроением и провести день со смыслом!
Ждём вас с 11 до 19 часов в Гостином дворе.
Четверг, 07 декабря 2017 00:00
Мужество - это про них
Ваня и Миша. Мужество - это про них. Настоящие мужчины, гордость своих мам. Сейчас они проходят лечение в НМИЦ здоровья детей.
Мишу мы обследуем впервые - так, чтобы комплексно, всеми врачами. Эдуард Тигранович, лечащий доктор, хвалит, говорит, что уход за кожей очень хороший. А ведь форма заболевания тяжёлая, и перевязочных средств всегда не хватает.
Но Миша сильный и смелый. И почти не болеет простудами, в отличие от своих друзей и одноклассников. Мама разрешает всё: и на коньках, и на лошади кататься. Такого мальчишку не удержать!
После полного обследования и лечения будем планировать операцию по разделению пальцев на руках Миши.
Вторник, 05 декабря 2017 00:00
С Днём волонтёра!
Вроде бы обычный вторник, а нет. Сегодня день волонтёра!
Мы всей командой благодарим наших помощников: фотографов, водителей, дизайнеров, переводчиков, артистов, клоунов, операторов и всех-всех-всех.
Быть волонтёром порой непросто, это большая ответственность. На это нужно иметь время и силы. Поэтому мы так счастливы, что сегодня с нами круг верных друзей, готовых в любую минуту помочь. Вы – наша сила и опора. Спасибо вам!
А для тех, кто ещё не волонтёр, но у кого есть искреннее желание помогать, помните, что мы всегда открыты и рады новым друзьям https://deti-bela.ru/help/for_volunteers
Среда, 29 ноября 2017 00:00
Подарки для детей-бабочек под ёлкой Душевного Bazara
Ещё пара дней и декабрь! А значит, выходим на финишную прямую подготовки к Новому году.
10 декабря в московском Гостином дворе с 10.00 до 19.00 состоится большая благотворительная ярмарка Душевный Bazar. И мы, конечно, там будем.
Ещё там будет большая рождественская Ёлка. Под которой можно будет оставить подарки для наших ребят.
• 3D-пластилин, кинетический песок, наборы для моделирования;
• Деревянные и картонные заготовки и фигурки под раскраску акриловыми красками;
• Самозатвердевающая глина;
• Акриловые краски по дереву/по керамике;
• Разноцветный фетр;
• Цветной картон;
• Наклейки-блестки, наклейки-стразы.
Наши «бабочки» любят мастерить руками. А с таким арсеналом художника уж точно выдумают что-нибудь этакое!
Вы можете принести подарок или приобрести его прямо на месте. Волонтёры подскажут, где и что. А дети будут невероятно счастливы!
До встречи на ярмарке!
Вторник, 28 ноября 2017 00:00
Сделаем вторник щедрым
Вот и наступил #ЩедрыйВторник! День, когда благотворительность - ключевое слово во всём мире. Люди говорят об этом, помогают, жертвуют. Дарят надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.
Нашим «бабочкам» вы можете помочь несколькими способами.
Через умные постеры #помогинекасаясь. Вы просто подносите банковскую карту к постеру, и с вашего счёта списывается 100 рублей. А Citibank увеличит вдвое первые 5000 пожертвований с сегодняшнего дня. Все адреса постеров здесь.
Можно помочь нашему подопечному Роме. Да ещё и получить за это классную книгу «Карандаш надежды» Адама Брауна. Это реальная история о том, как простой человек может изменить мир. С 28 ноября по 5 декабря каждый, кто пожертвует 500 рублей и более, получит в подарок эту электронную книгу.
На сайте Благо.ру появилась возможность сделать пожертвование через PayРal. И все переводы сегодня увеличатся на 25%.
Также вы можете поддержать наших подопечных по ссылке.
Смотрите, сколько хороших возможностей творить добрые дела сегодня. И всегда!
Понедельник, 27 ноября 2017 00:00
На конгрессе DEBRA International мы представили 4 доклада о работе фонда
В прошедшие выходные в столице Новой Зеландии Веллингтоне прошёл ежегодный конгресс международной ассоциации DEBRA International - самой авторитетной в мире организации по буллёзному эпидермолизу. Мы, как DEBRA Россия, выступили там с четырьмя докладами.
Профессор, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Николай Мурашкин рассказал о мультидисциплинарном подходе лечения больных БЭ в России.
Наш врач Маргарита Гехт рассказала о структуре работы фонда, особенностях ведения и маршрутизации пациентов.
С представителями DEBRA Чили и DEBRA Сингапур мы осветили прошедший в октябре международный Забег добрых дел - #TheButterflyRun. И пригласили другие страны присоединиться к марафону в следующем году.
И, конечно, мы рассказали о нашем проекте #помогинекасаясь.
Конгресс DEBRA International проходит аж с 1992 года. С тех пор он посетил Европу, Северную и Южную Америку. И вот сейчас впервые проходил в Азиатском регионе.
Каждый год мы невероятно рады видеть коллег из других стран, ведь нас объединяет одно дело.
Делегация фонда во главе с руководителем Алёной Куратовой возвращается домой - с новыми знаниями, вдохновением, идеями и планами на будущее.
Пятница, 24 ноября 2017 00:00
Приумножайте добро в #ЩедрыйВторник
28 ноября в России и в 100 странах мира отмечают Всемирный день благотворительности - #ЩедрыйВторник.
Все пожертвования, сделанные через умные постеры #помогинекасаясь 28 ноября и в последующие дни, пока количество пожертвований не достигнет 5000, Citibank увеличит вдвое.
Поднесите банковскую карту к плакату, и с вашего счёта спишутся 100 рублей. А на счёт фонда поступят 200.
Это значит, что вместе мы можем собрать целый миллион в помощь детям-бабочкам!
Ищите постеры в торговых центрах, ресторанах, кинотеатрах Москвы и Санкт-Петербурга. Все адреса здесь https://deti-bela.ru/help/untouchables.
Четверг, 23 ноября 2017 00:00
Второй этап обучающей программы для врачей состоится в 2018 году
Названы победители конкурса президентских грантов. И среди них наш фонд! А это значит, что второй этап образовательной программы для врачей и младшего медперсонала регионов состоится. Новые города, новые темы, больше семинаров и больше важной информации, чтобы оказывать медицинскую помощь детям-бабочкам.
Во второй этап, который состоится в 2018 году, мы включили 19 городов: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород.
Здесь с января по ноябрь наши врачи проведут 12 дерматологических и 11 педиатрических семинаров.
Также мы проведём 6 видеосеминаров и в прямом эфире поговорим на такие темы:
- Уход за кожей пациентов с БЭ. Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения качества услуг пациентам.
- Диагностика БЭ: методы и основные понятия.
- Неонатологические особенности ведения новорожденных с БЭ в первые дни жизни. Детская дерматология: ведение новорожденных и детей первые три года жизни.
- Педиатрические аспекты ведения пациентов с БЭ. Ведение новорожденных и детей другого возраста с БЭ в отделении реанимации.
- Эрготерапевтический подход реабилитации пациентов с БЭ. Реабилитация детей с БЭ в условиях санатория.
- Особенности питания больных БЭ: диетология.
Третий блок программы – это обучение студентов. В семи медвузах страны мы проведём кружки на кафедрах дерматовенерологии и пообщаемся с будущими врачами.
Сумма гранта составила 4 060 827 руб. Впереди много работы, и нас это невероятно радует!
Дорогие врачи, чтобы подать заявку на участие в семинарах, пишите, пожалуйста, руководителю медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой asabitova@deti-bela.ru.
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
Наш врач рассказывает о перспективах пересадки трансгенной кожи нашим подопечным
Совсем недавно мы рассказали о прорыве итальянских и немецких учёных, которые создали новую трансгенную кожу ребёнку-бабочке. Суть метода заключается в том, что вирусом, который имеет правильную последовательность ДНК, заразили больные клетки. Обычно вирус заражает здоровые клетки, а здесь сделали наоборот. В результате, клетки поменяли свою структуру, сформировались здоровые клетки, то есть новая трансгенная кожа. И она прижилась.
Новость наделала много шума, взбудоражила всех. Многих волнуют вопросы. Будет ли это доступно нашим детям? Когда? Сколько будет стоить?
Чтобы внести ясность, наш врач Наталия Марычева ответила на вопросы научно-популярного издания N+1.
Новая кожа для «бабочки»
Можно ли говорить о прорыве в лечении буллезного эпидермолиза благодаря методам генной инженерии?
В ноябре журнал Nature опубликовал статью, авторы которой, биологи и врачи из Италии и Германии под руководством Микеле де Лука, рассказали об удачном опыте по пересадке трансгенной кожи пациенту, страдающему тяжелым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Благодаря тому, что новую кожу вырастили на основе собственной кожи пациента, она прижилась и, главное, позволяет пациенту — в настоящее время девятилетнему мальчику — чувствовать себя здоровым. Это событие — настоящий прорыв в области лечения так называемых «детей-бабочек». О его значении и клинических перспективах, а также о том, что такое буллезный эпидермолиз вообще, каковы его виды и особенности, сколько пациентов страдают от него в России и какую помощь им оказывают, мы поговорили с сотрудниками благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Оно может затрагивать какие-то определенные участки кожи (чаще всего — стопы и кисти), а может поражать и всю ее поверхность. Болезнь протекает иногда очень тяжело — кожа у заболевших чувствительна даже к незначительным механическим воздействиям, при некоторых формах БЭ на ней очень легко появляются повреждения.
Больным буллёзным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Что происходит с кожей
БЭ проявляется в раннем детстве и может существенно влиять на качество жизни, а также быть причиной преждевременной смерти. Детей, страдающих от этого заболевания, часто называют «бабочками» — по аналогии с хрупкими насекомыми, пыльца на крыльях которых не выдерживает даже самого легкого прикосновения.
Напомним, что кожа человека состоит из эпидермиса, дермы и подкожно-жировой клетчатки. Эпидермис, в свою очередь, состоит из пяти слоев, самый нижний из которых располагается на базальной мембране. Базальная мембрана с верхней стороны называется светлой пластинкой кожи (lamina lucida), а со стороны дермы — плотной пластинкой (lamina densa). Белки базальной мембраны обеспечивают «заякоривание» эпидермиса в дерме.
БЭ возникает из-за мутаций в генах, кодирующих белки различных слоев кожи. В зависимости от того, в каком именно слое образуются пузыри, БЭ подразделяют на четыре типа. У простой формы мишенью являются белки верхних слоев эпидермиса, кератины, плакофилин-1, десмоплактин и другие. Пограничная форма затрагивает уровень светлой пластинки кожи — а именно, белки ламинины, коллагены XVII типа и интегрины. При дистрофическом БЭ нарушены коллагены VII типа из сосочкового слоя дермы, ниже плотной пластинки кожи. Наконец, если пузыри образуются на разных уровнях, это называется синдромом Киндлера и связано с мутациями в гене белка киндлина-1.
Разные белки выполняют разные функции, но в целом все это — структурные белки, которые обеспечивают целостность слоев кожи и их связь друг с другом. Когда этих белков нет или их структура нарушена, кожа становится очень уязвимой для повреждаться, а кроме того, в ней постоянно образуются пузыри, похожие на ожоги. Один из наиболее распространенных и неприятных симптомов заболевания — частая боль.
Откуда появляется болезнь
«Сломанные» гены наследуются от родителей, по аутосомно-доминантному или аутосомно-рецессивному типу. «Аутосомное» наследование означает, что поломки происходят в генах, расположенных не в половых хромосомах (X или Y), — то есть с полом эта болезнь напрямую не связана. В случае «доминантного» наследования она проявляется даже тогда, когда сломан всего один из родительских генов, а в случае «рецессивного» (более распространенного) наследования необходимо, чтобы ребенку достались мутации от обоих родителей.
При пограничном БЭ мутации чаще всего обнаруживаются в гене LAMB3. Обычно пограничный БЭ наследуется по аутосомно-рецессивному типу, однако известны, например, случаи соматического мозаицизма, когда в каких-то клетках дефект проявляется, а в каких-то — нет, и тогда кожа начинает напоминать мозаику, то есть становится неоднородной с точки зрения заболевания.
Как ставят диагноз и лечат
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» врачи ставят без затруднений, чаще всего сразу понятна и конкретная форма заболевания. Более детальная диагностика может проводиться с помощью исследования образцов кожи, взятых при биопсии, методом трансмиссионной электронной микроскопии или иммуногистохимии (непрямой иммунофлюоресценции). При этом определяется отсутствие или снижение уровня разных структурных белков клеток эпидермиса (кератиноцитов) и базальной мембраны. Таким образом БЭ классифицируют — выявляют структурный белок, ген которого у пациента сломан, и получают клинический прогноз. Также проводят и генетические анализы, достоверно подтверждающие диагноз.
До сегодняшнего дня ни для одной из форм БЭ не существовало методов лечения, за исключением симптоматических — наложения повязок и обработки ран. Пациенту нужно постоянно прикладывать усилия к тому, чтобы его кожа как можно меньше травмировалась — помимо сильных неудобств и болей, кожа при БЭ подвержена инфекциям, а эрозии (разрушенные участки кожи, возникающие на месте поврежденных пузырей) существенно повышают риски развития онкологических заболеваний.
Трансгенная кожа
Недавно в научном и медицинском сообществах произошел большой прорыв — итальянские и немецкие ученые под руководством профессора Микеле де Лука из Центра восстановительной медицины «Стефано Феррари» сумели создать трансгенную кожу из собственных клеток семилетнего мальчика с пограничным БЭ и заменить ею 80 процентов его кожи.
С помощью методов генной инженерии в клетки была внесена работающая копия гена LAMB3, в результате чего симптомы болезни в трансгенной ткани исчезли. За счет того, что работающая копия вносится и в стволовые клетки, такая ткань обновляет сама себя. С момента трансплантации прошло два года, и мальчик жив, кожа его здорова, он учится в школе и занимается спортом, хотя до этого лежал в больничной палате, ежедневно нуждался в морфине и питался только через трубку. Подробнее об этом можно почитать здесь.
В своей работе ученые также рассказывают о предыдущем своем пациенте, мальчике, которому в 2006 году пересадили кожу ног. С тех пор прошло 11 лет, и трансгенные участки до сих пор поддерживают свои нормальные функции. Это, в свою очередь, позволяет надеяться на успешные долгосрочные результаты такого рода операций.
С вопросами о буллезном эпидермолизе, о том, как врачи оценивают достижение Микеле де Лука, и о перспективах лечения БЭ в России мы обратились к врачу-дерматовенерологу Наталии Михайловне Марычевой, сотруднице благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
N + 1: Насколько распространено это заболевание? Сколько людей болеют им в России?
Наталия Марычева: В настоящее время нет точной статистики по болеющим буллезным эпидермолизом у нас в стране. В нашем фонде зарегистрировано около трехсот детей — это пациенты в возрасте до 18 лет, но это даже не все больные, обращающиеся к нам, — некоторые не регистрируются в фонде, так как не хотят афишировать болезнь ребенка, и мы им, конечно, тоже не отказываем в помощи: консультируем, делаем назначения. Понятно, что на самом деле в стране больных еще больше.
В научном сообществе считается, что разными формами БЭ болеет приблизительно один человек на 30–100 тысяч; вероятно, в России эти цифры не отличаются.
Что такое фонд «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был образован в 2011 году для всесторонней поддержки детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Фонд существует на частные пожертвования и государственные гранты, его финансированию также помогают корпоративная поддержка, партнерские проекты с компаниями и акции.
Главная задача фонда — создание в России системы оказания квалифицированной медицинской помощи больным БЭ. Для этого в первую очередь необходимо обучить специалистов. В настоящее время у медицинского сообщества в России слишком мало знаний об этом заболевании. Своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает «ребенку-бабочке» дверь в нормальную жизнь — с некоторыми оговорками.
Поэтому образовательная программа — одно из самых важных направлений деятельности фонда. В рамках программы мы направляем врачей на обучение в лучшие медцентры и клиники Европы, специализирующиеся на лечении больных БЭ. Также в рамках программы наши врачи и медсестры обучают региональных врачей.
Три года назад по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве — Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России — открылось первое и пока единственное медицинское отделение для «детей-бабочек». Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение.
С НМИЦ здоровья детей мы работаем в сотрудничестве по отлаженной системе. Мы определяем очередность детей, которые ложатся на лечение. Благодаря патронажу мы знаем, в каком состоянии наши дети. В экстренных случаях и новорожденных мы госпитализируем в срочном порядке.
Для наших подопечных лечение в НМИЦ здоровья детей бесплатно. Мы госпитализируем детей со всей России и оплачиваем дорогу для ребенка и родителя, перевязочные средства на время лечения и процедуры, операции и обследования, которые не входят в ОМС. Мы полностью сопровождаем подопечных по госпитализации: сбор документов, необходимые справки, анализы, вызов в федеральный центр, такси забирает из аэропорта или вокзала, отвозит в больницу и также обратно.
Одновременно в НМИЦ здоровья детей находится в среднем четверо наших подопечных, но бывает и восемь-девять.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Какие прогнозы бывают по срокам жизни пациентов?
Это зависит от формы болезни. Мы не очень любим озвучивать цифры, в частности, из-за самих пациентов. Люди иногда приходят и сразу говорят о том, что знают о плохих перспективах своего ребенка, поскольку слышали про вероятность онкологических заболеваний.
Я могу сказать, что при очень тяжелых формах речь может идти, например, о нескольких годах жизни или даже меньших сроках. Однако прогнозы далеко не всегда такие плохие, очень многое зависит от формы заболевания, от индивидуальных проявлений его у пациента и от ухода. Вчера, например, ко мне приходил мальчик с дистрофической формой, наш постоянных пациент. У него замечательный уход. На улице, если смотреть на него, когда он рядом с с друзьями, невозможно понять, кто именно из них болен. Вблизи, при детальном рассмотрении, конечно, видно, что у него ранки на коже, нет ногтей, слизистые затронуты — но он бегает, играет, учится.
Психологический момент очень важен, мы обычно говорим родителям, чтобы они не думали о своём ребёнке как о больном, а думали о нём как о ребёнке с особенностями кожи. Для него самого это тоже очень существенно. До взрослого возраста пациенты с не самыми тяжелыми проявлениями болезни тоже успешно дорастают, заводят собственных детей.
Какое на данный момент существует лечение этой болезни?
В основном это уход за кожей, наложение специальных повязок, обработка антисептиками, обезболивание, устранение зуда. Когда нам звонят и сообщают, что родился или нашёлся ребёнок с БЭ, мы сразу выезжаем, чтобы осмотреть ребёнка, оценить состояние его кожи и здоровья, обучить маму, как ухаживать за кожей, какими пользоваться перевязочными средствами, кремами, спреями.
Как работает фонд «Дети-бабочки»?
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребенка? Где искать врачей? В нашем фонде работает медицинская служба патронажа. Врачи и медсестра фонда, которые на сегодняшний день являются ведущими специалистами по БЭ в России, навещают «детей-бабочек» дома. Чтобы осмотреть, оценить состояние здоровья и развития, назначить лечение. А также при первичном патронаже — обучить родителей и медперсонал, как ухаживать за кожей ребенка и как жить с диагнозом.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях. Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных. О новорожденных «бабочках» мы узнаем от врачей или от родителей, которые обращаются в фонд с просьбой приехать, обучить, помочь. Иногда наши же подопечные сообщают, что в их городе появился «ребенок-бабочка». Тогда мы ищем ребенка — через врачей, местный Минздрав. Важно найти ребенка в первые дни жизни, чтобы сохранить его кожу, научить родителей, объяснить им, что жить с этой болезнью можно, чтобы они не отказались от ребенка, находясь в состоянии мощнейшего стресса. Важно в этот момент поддержать и ребёнка, и маму.
Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», — импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Все они нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Для 300 детей, которые сейчас зарегистрированы у нас в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 миллионов рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объеме. При этом важно понимать, что в России, по неподтвержденным данным, больных БЭ примерно 2,5 тысячи.
Важно, чтобы обеспечение «бабочек» медикаментами взяло на себя государство. Мы ведем большую работу в этом направлении. Налаживаем отношения и сотрудничаем с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. По нашей инициативе в настоящее время в трех регионах «детей-бабочек» обеспечивают медикаментами из местного бюджета. С 2018 года начнут обеспечивать еще в трех регионах. Это большая работа, которую мы вели на протяжении нескольких лет. Наши врачи расписывают количество и наименования медикаментов по каждому ребенку. Ведь в случае с БЭ все индивидуально: одному ребенку подходят одни перевязочные средства, другому — другие.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
И никаких других способов лечения не существует?
Лечение на данный момент есть только такое, симптоматическое. Но вот эта новость о трансгенной коже, которая только что появилась, наделала очень много шума. Так что теперь можно надеяться на эту методику.
Я советовалась со своими коллегами, и мы понимаем, что процедура с этим мальчиком, которому пересадили почти всю кожу, — это был шаг, на который пошли люди, у которых других шансов не осталось. Но результаты очень впечатляют, а ведь это была далеко не самая легкая форма БЭ. Значит, и для других пациентов появилась надежда.
Кроме того, от пограничной формы до дистрофической, самой тяжелой, тоже в принципе, не так далеко с точки зрения методики трансплантации.
Учитывая, что БЭ — болезнь генетическая, можно ли предсказывать ее с достаточной степенью вероятности?
Да, и это делается в России. Болезнь можно определить на ранней стадии беременности. Не так давно мы помогли молодой женщине, у которой дистрофический БЭ, родить здорового ребёнка. В последнее время эта практика становится всё более востребованной - в семьях, в которых есть случаи БЭ.
Разновидности болезни, насколько я понимаю, моногенные, то есть обусловленные мутациями в одном гене. Поэтому и генетические тесты, видимо, не очень сложные?
Да, но разные мутации вносят разный вклад в нарушение работы каждого гена. Поэтому анализ генетических тестов — не такой однозначный и простой процесс как кажется. Тем не менее, предсказать можно многое.
То есть можно протестировать родителей и понять, с какой вероятностью могут заболеть их дети?
Да. Чаще всего такие тесты делают, когда в семье уже есть случаи буллёзного эпидермолиза. Здоровые люди, по крайней мере у нас в стране, такие тесты сейчас не проходят. Кроме того, генетические тесты делают больным, чтобы уточнить диагноз, а также для сбора данных для статистики и изучения болезни. Ну и иногда чтобы что-то про сестер и братьев понять.
Бывает такое, что болезнь проявляется не сразу?
Очень редко. Обычно у родившегося ребёнка сразу видны повреждения на коже — пузыри и эрозия. Раньше у врачей в нашей стране было много проблем с диагнозом, ведь легко подумать, что это просто какая-то кожная инфекция, если вообще не знать о таком явлении, как БЭ. Ведь это достаточно редкое заболевание, и многие дерматологи просто не могли его распознать. За последние несколько лет ситуация изменилась, во многом благодаря работе нашего фонда. Например, родители или врачи обращаются к нам, и мы помогаем, в том числе, поставить диагноз.
Как вы считаете, методика пересадки трансгенной кожи — это настоящее решение проблемы?
Нет, потому что существует много разных форм БЭ и их нюансов. Даже при одной и той же форме эпидермолиза у разных детей он может выражаться в совершенно разных симптомах. Правильно будет сказать, наверное, что это лечение точно подходит для некоторых форм эпидермолиза.
Кроме того, буллёзный эпидермолиз часто затрагивает, например, слизистые оболочки дыхательных и пищеварительных путей, в том числе во рту, и это тоже необходимо лечить. В исследовании Де Лука об этом ничего не говорится, лечение сфокусировано именно на эпидермисе. Но и это уже очень и очень много.
С одной стороны, можно сказать, что это все равно симптоматическое лечение, ведь само генетическое заболевание у ребенка после пересадки кожи никуда не делось. Но с другой стороны, ученые говорят, что теперь ему не требуется никаких повязок, никакого постоянного лечения и ежедневной обработки кожи, которая другим детям с таким диагнозом необходима не только для того, чтобы на улицу выйти, — чтобы просто сесть в кровати.
Много разговоров идёт о риске перерождения трансгенных стволовых клеток в раковые. Как вы оцениваете эти перспективы? Насколько это действительно опасно и стоит ли говорить об этом здесь?
При наличии у человека буллезного эпидермолиза риски онкологических заболеваний очень высоки. Когда кожа постоянно повреждается, возникает ее эрозия и в этих участках очень часто появляются раковые образования. Так что эта болезнь сама по себе опасна именно с онкологической точки зрения.
Но в случае с трансгенной кожей ученые говорят, что встраивание новых генов происходит в преимущественно некодирующие участки генома, так что риски не так велики, как могли бы быть. Кроме того, это несопоставимые вещи — тяжелая форма болезни, при которой человека надо как можно скорее спасать, или небольшой потенциальный риск развития рака в будущем.
Пока что речь идет всего о двух пациентах, тогда как для полной картины нужно гораздо больше наблюдений, но в целом это совершенно разные категории риска.
Что значит жить с диагнозом БЭ?
Буллёзным эпидермолизом в России начали заниматься в 2011 году, когда был образован наш фонд. И заболевание внесли в список орфанных только в 2011 году, по нашей инициативе. Семьи с детьми-бабочками жили в некоем параллельном мире: медикаментов нет, господдержки нет, специалистов, которые могут помочь, нет, а больные есть. Выживали сами по себе, как могли. Поэтому статистика взрослых «бабочек» с тяжелой формой БЭ плохая, их крайне мало. Но в других странах, где заболеванием занимаются намного дольше, например в Англии, США (там больных БЭ намного больше, чем в России) статистика хорошая.
Недавно мы вместе с издательством ЭКСМО выпустили художественную книгу «Моя жизнь в его лапах», она продается в книжных магазинах. Это реальная история женщины из Англии по имени Венди Хиллинг, у которой дистрофический БЭ. Венди сейчас 68 лет. Она родила и воспитала двух здоровых детей. Замужем, получила образование, работала. Конечно, там описаны и очень тяжёлые моменты, связанные именно с БЭ. У Венди серьёзные проблемы со слизистой дыхательных путей, ей нельзя плакать, сильно смеяться, иначе она может задохнуться. Но это вдохновляющая история.
Весной 2016 года одна наша взрослая «бабочка» родила здоровую дочку. Во время беременности мы провели пренатальную диагностику, именно на БЭ. Анализ показал, что плоду передалась болезнь. Тогда мама приняла решение прервать беременность. А вот при второй попытке обследование показало, что плод здоров. И она, спокойная и счастливая, проходила всю беременность, зная, что ребёнок будет здоровым. Дочке сейчас уже полтора года.
Те дети, которых мы ведём с самого рождения, по состоянию кожи и здоровья сейчас намного лучше, чем те, которых мы находим, когда им уже пять, семь и больше лет.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Когда новая методика может дойти до широкого применения в медицине?
Сложно сказать точно, потому что впереди еще много клинических испытаний. Наверное, пять–десять лет, скорее даже пять. Другой вопрос, когда эта методика придет в Россию.
Сейчас многих детей отправляют лечиться за границу, в частности, на деньги благотворительных фондов. А могут ли «дети-бабочки» вообще куда-то летать?
Конечно, ребёнок с БЭ может вылететь за границу для получения лечения. И лет пять-семь назад им много приходилось это делать, даже для самых простых медицинских процедур, вроде прививок, постановок пломб и так далее. Сейчас ситуация изменилась, появилось необходимое оборудование, врачи с клиническим опытом, и все эти рутинные операции теперь делаются на территории России. Даже проводится баллонная дилатация, обследование со стороны слизистой пищеварительной системы, лечение зубов, в том числе под наркозом, операция по разделению пальцев.
Теперь, чтобы расширить пищевод, пациентам с БЭ уже не приходится летать за границу.
Но в случае с пересадкой трансгенной кожи, поскольку речь идет о совершенно беспрецедентной методике, трудно говорить, как именно все будет устроено. Наш фонд является членом ассоциации DEBRA International. Это международное сообщество, занимающееся проблемой БЭ, там врачи, клиницисты, ученые, которые проводят исследования, участвуют в конференциях и постоянно следят за происходящим. Как только метод себя полностью оправдает, а лечение будет безопасно и проверено, мы об этом узнаем: куда ехать, как это все будет проходить и сколько стоить. Наши подопечные, наравне с детьми других стран-членов DEBRA, будут иметь возможность получить этого лечение. Сейчас необходимо провести молекулярное исследование у наших подопечных, чтобы у каждого определить ген, в котором произошла ошибка. И мы планируем это делать.
;
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
"Сочельник Kempinski Мойка 22" с Ксенией Раппопорт пройдёт в Петербурге
17 декабря состоится волшебный праздник - благотворительный спектакль «Сочельник Kempinski Мойка 22», который традиционно проходит в поддержку нашего фонда, только в Санкт-Петербурге и только один раз.
Спектакль пройдёт на сцене Эрмитажного театра. В главной роли выступит прекрасная Ксения Раппопорт.
«Тайна новогодней ёлки» – тонкий и нежный спектакль о чуде Рождества Христова, история рождения младенца Иисуса, бегстве в Египет и злом царе Ироде. Режиссёр Руслан Кудашов решил переосмыслить это евангельское событие и пересказал его двумя стихотворениями: «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главная героиня истории Ёлочка спрятала святое семейство под своими ветвями. А проводниками в этой библейской притче стали бегающие друг за другом кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок. Будет увлекательно и интересно!
После спектакля всех гостей будет ждать праздничная Ёлка в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский стол, шампанское, подарки для детей, новогодняя программа и праздничное настроение!
Это замечательный подарок не только для детей, но и для взрослых. Ради него можно и специально поехать в Питер! Все собранные от продажи билетов средства пойдут в наш фонд.
Четверг, 16 ноября 2017 00:00
Организуйте на своей работе акцию «Благотворительность вместо сувениров»
Уже 16 ноября, Новый год скоро. А за ним 23 февраля, 8 марта.
Давайте внесём свежее веяние в празднование этих событий на работе. Предложите коллегам или своему руководителю провести акцию «Благотворительность вместо сувениров».
Корпоративные подарки, магниты или ёлочные игрушки не приносят радость, забрасываются или передариваются.
Вместо этого вы можете сделать что-то более масштабное и важное – помочь детям-бабочкам. Это самый ценный подарок!
Вместе с коллегами вы можете организовать сбор и сделать подарки друг другу в виде пожертвований. Или предложить руководителю компании направить праздничный «сувенирный» бюджет в фонд.
Можно выбрать одну из наших программ, на которую пойдут средства, или конкретного ребёнка, которому мы закупим перевязочные средства и лекарства.
Давайте начнём с Нового года! Тем более, этот праздник всегда дарит надежду и веру в волшебство.
По окончании акции мы обязательно пришлём вам отчёт, на что были потрачены средства.
Что нужно сделать, чтобы принять участие в акции?
– Связаться с нашим менеджером Екатериной Курдюковой по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты)
– Получить информацию об акции, форму договора и варианты «спасибо» от фонда;
– Подписать двухсторонний договор пожертвования;
– Получить от фонда выбранный вариант благодарности;
– После реализации потраченной суммы получить от нас отчёт.
Понедельник, 13 ноября 2017 00:00
В семье с четырьмя детьми-бабочками повязок нужно в четыре раза больше
Стартовал сбор средств для нашей удивительной подопечной семьи Косимовых, в которой четверо детей-бабочек. Двое родных и двое приёмных.
Матвея супруги решили забрать из дома ребёнка, как только узнали, что он родной брат их приёмной Кати. Случилось это в прошлом апреле. Сейчас Матвею десять месяцев.
Героическая семья и родители! Но Вадим и Олеся такими себя не считают. Они просто любят своих детей и делают всё, чтобы Камилла, Катя, Вадик и Матвей были счастливы. Олеся всегда с детьми. Работает в семье только папа. Поэтому без вашей помощи, друзья, никак.
Сумма сбора составляет 360 000 рублей. Её хватит на перевязочные средства для детей на целых четыре месяца. Как только сумма будет собрана, мы закупим медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Наши ребята поддержали футболистов перед матчем с Аргентиной
Мечты сбываются! Нашим ребятам невероятно повезло – они посетили тренировку сборной России по футболу в Новогорске. Там команда готовится к товарищеским матчам с Аргентиной и Испанией.
Дети счастливы! Познакомились с футболистами, посмотрели игру и получили памятные подарки. Игроки и главный тренер сборной Станислав Черчесов пригласили ребят на матч с аргентинцами, который состоится 11 ноября в Москве.
Защитник сборной Игорь Смольников сказал, что такие встречи вносят позитивный настрой в атмосферу команды.
Спасибо футболистам за приглашение и радость наших ребят! Желаем побед в этом сезоне.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Учёные вырастили кожу и пересадили её ребёнку-бабочке
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
Вторник, 07 ноября 2017 00:00
6 новых подопечных за октябрь
В нашем ряду прибыло: за октябрь у нас 6 новых подопечных, трое из которых новорожденные. "Бабочки" родились в Пензе, Братске и Дубне. Остальные дети живут в Куйбышеве (Новосибирская область) и двое в Якутске.
В Пензе наша медсестра навестила с патронажем новорожденного, осмотрела его и обучила родителей и местных врачей, как ухаживать за кожей малыша. То же самое она сделала в Иркутске, куда привезли ребёнка из Братска. Девочка из Дубны сейчас лежит в нашем отделении в Москве под наблюдением врачей и нашей медсестры. Двухнедельную малышку привезли в тяжёлом состоянии, но, к счастью, сейчас её стабилизировали, и всё хорошо!
Мы счастливы, что узнали об этих детях своевременно, потому что теперь сможем им помогать. Конечно, с вашей поддержкой, друзья!
Ребятам сейчас нужно будет обследование, лечение, реабилитация и жизненно необходимые перевязочные средства, которые защищают хрупкую кожу "бабочек".
Друзья, продолжайте, пожалуйста, помогать – http://www.deti-bela.ru/help/donation.
Пятница, 27 октября 2017 00:00
Мы запускаем программу грантов для региональных фондов
Наш фонд запускает программу грантов для региональных благотворительных фондов на организацию адресной помощи детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Запуск приурочен к Международной неделе осведомлённости о буллёзном эпидермолизе (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week), которую ежегодно отмечают во всём мире с 25 по 31 октября.
«Обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами – это один из самых сложных вопросов, которые мы решаем. Для детей, зарегистрированных сейчас в нашем фонде, это более 300 человек, только на повязки требуется 375-450 млн рублей в год. Конечно, это огромная сумма для фонда. И мы не стремимся обеспечить медикаментами всех подопечных в полном объеме. Фонд ведёт работу, чтобы эту задачу на себя взяло государство. А пока этого не случилось, мы хотим научить региональные фонды более эффективно работать и в партнёрстве с нами помогать детям-бабочкам в их регионах», – рассказала глава фонда Алёна Куратова.
В первом потоке программы участвуют 7 фондов: из Удмуртии, Чувашии, Башкортостана, Крыма, Ханты-Мансийского автономного округа, Калининградской и Самарской областей. Грант выделяется на полгода и идёт на организацию адресной помощи детям-бабочкам, которые живут в этих регионах.
С 24 по 26 октября для руководителей фондов, участников программы, в Москве прошёл обучающий курс. Наши сотрудники рассказали:
- об организационной структуре фонда, бизнес-процессах и работе с донорами;
- о PR, работе с соцсетями и СМИ, с попечителями и «звёздами»;
- о краундфандинге и площадках Planeta.ru, Добро Mail.ru, Благо, Сделай! и Mainpeople;
- о том, как выстраивать взаимоотношения с врачами и госорганами;
- об особенностях бухгалтерского учёта и отчётности в НКО;
- о грантах: как оформить заявку, выбрать грантоператора, как подготовить и реализовать проект.
Перед фондами также выступили приглашённые спикеры: руководитель направления «Благотворительность» ВКонтакте Екатерина Кочнева, руководитель проектов компании CloudPayments Алексеи; Требунских и PR-менеджер краудфандинговои; платформы Planeta.ru Наталья Игнатенко.
«ВКонтакте всегда уделяло большое внимание образовательным программам, поэтому мы с удовольствием поддержали инициативу фонда «Дети-бабочки». Мы уверены, что такой опыт позволит региональным фондам профессионально и эффективно работать, а также поможет им сфокусироваться на таких важных задачах, как повышение общего уровня культуры благотворительности в России и повышение роли официальных НКО в адресных сборах, – сказала Екатерина Кочнева. – Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы будем и дальше поддерживать региональные фонды и предоставлять им эффективные инструменты для развития своей, безусловно очень важной деятельности».
Обучающий курс прошёл при поддержке РАНХиГС. Участники получили удостоверение Академии о повышении квалификации «Основы управления НКО».
Через полгода каждый фонд должен будет отчитаться о проделанной работе и рассказать о своих успехах.
Среда, 25 октября 2017 00:00
Во всём мире отмечают Неделю буллёзного эпидермолиза
Сегодня во всём мире началась Неделя буллёзного эпидермолиза.
Эта акция впервые прошла в 2007 году. С тех пор всё больше и больше людей узнают о людях-бабочках и их заболевании. Сейчас Неделю БЭ отмечают более чем в 120 стран мира. С 25 по 31 октября представительства ассоциации DEBRA International по всему миру проводят различные мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь "бабочкам" и обращаются к госорганам. У каждой страны свои мероприятия и акции, но все объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и, конечно же, государства.
В России у акции есть хэштег #НеделяБЭ. Используйте его в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнало о детях-бабочках, особенностях болезни и проблемах, с которыми сталкиваются они и их близкие. Вклад каждого из вас имеет значение и помогает "бабочкам" жить более полноценной и счастливой жизнью.
Пятница, 20 октября 2017 00:00
Наш годовой отчёт выиграл конкурс "Точка отсчёта"
Наш годовой отчёт за 2016 год выиграл конкурс годовых отчётов "Точка отсчёта". Эта награда - высокая оценка нашей работы. Спасибо!
Конкурс был основан более 10 лет назад. Он развивает культуру отчётности и прозрачности некоммерческих организаций. Среди членов жюри - Фонд президентских грантов, Комитет общественных связей, Агентство социальной информации, Форум доноров, Добро Mail.ru и др.
Мы гордимся этой наградой и продолжим работать в том же духе. Чтобы вы нам доверяли, друзья.
Четверг, 19 октября 2017 00:00
О стоматологии для детей-бабочек
У нас есть программа стоматологической помощи https://deti-bela.ru/projects/all_projects/item/372.
Для наших ребят крайне важен уход за полостью рта, а лечение у них особенное.
Врачи-стоматологи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России обучались у специалистов в Англии и теперь могут лечить даже самые непростые случаи. Бывает, что некоторым детям-бабочкам требуется наркоз.
Так вот, недавно одной нашей девочке Насте под наркозом вылечили 6 зубов и 2 удалили. Операцию провели врач-стоматолог Наталья Игоревна Хрусталева и врач-анестезиолог-кардиоревматолог Лариса Вячеславовна Алаторцева.
После операции нам написала мама Насти: "Спасибо нашему любимому Фонду и всем его сотрудникам за помощь детям-бабочкам. Благодаря вам моей доченьке вылечили зубки. Лечение проводилось амбулаторно под наркозом очень хорошими врачами. После наркоза полностью проконсультировали и дополнительно провели обследование, прежде чем отпустить нас домой. Очень всё понравилось. Настенька уже на следующий день вела себя очень активно и зубки перестали её мучить".
Среда, 18 октября 2017 00:00
Теперь мы есть в Телеграм
Для того, чтобы быть ещё ближе к друзьям, мы завели телеграм-канал https://t.me/detibabochki_fund.
Для многих Телеграм - это наиболее удобный способ следить за новостями.
Добавляйтесь к нам! Будем делиться самым интересным и важным.
А ещё там скоро появится возможность делать пожертвования.
Среда, 11 октября 2017 00:00
Бегуны поддержали детей-бабочек на особенном старте
Наши ребята на "Забеге добрых дел" получили столько вашей поддержки и тепла, дорогие бегуны, что точно стали здоровее! Играли, веселились, танцевали. Стеснения и страхи - как будто их и не было никогда. И это благодаря вам, друзья!
Вместе мы смогли собрать 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на программу реабилитации детей-бабочек: комплекс важных процедур и занятий, специальное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Вторник, 10 октября 2017 00:00
The Butterfly Run в Чили и Сингапуре
8 октября вместе с Москвой "Забег добрых дел" бежали Чили и Сингапур. Первыми на старт вышли 150 человек в Сингапуре. Бегуны бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. Посмотрите, как это было! Улыбающиеся люди, бегущие по зеленому парку босыми ногами! Вот оно единство, благодаря которому мы делаем жизнь детей-бабочек счастливее.
В Чили на забег зарегистрировалось 1200 участников, вместе они смогли собрать 27000$. Бегуны вышли на старт после Москвы и завершали международный забег The Butterfly Run. Столько сияющих лиц, радости, вдохновения, бодрости и смелости! Нас до сих пор не отпускает чувство счастья, переполняет через край!
Понедельник, 09 октября 2017 00:00
Забег в помощь детям-бабочкам прошёл в России, Чили и Сингапуре
Благотворительный забег в помощь детям-бабочкам, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, прошёл 8 октября на трёх континентах, в трёх странах мира: России, Чили и Сингапуре. Инициатором забега стал наш фонд "Дети-бабочки". В России забег проходит третий год подряд.
"Я приветствую всех на этом замечательном празднике, празднике абсолютного добра. Сегодня на забег зарегистрировалось 1400 человек. Уже пробежали Ижевск, Волгоград и Новороссийск. Общими усилиями мы собрали 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на реабилитацию детей-бабочек, – сказал актёр и попечитель фонда Данила Козловский, выступая перед стартом в Москве. – Наш забег с этого года стал международным! Несколько часов назад пробежал Сингапур, там невероятная жара, люди бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. После Москвы, через несколько часов, бежит Чили, это совершенно другая точка мира. Спасибо огромное каждому бегуну, каждому участнику этого потрясающего, уникального события!"
3 сентября "Забег добрых дел" прошёл в Ижевске, Волгограде и Новороссийске. 8 октября, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, забег состоялся в Москве, Сантьяго и Сингапуре.
В забеге в Чили приняли участие 1200 бегунов, в Сингапуре на старт вышли 150 человек. Они бежали в помощь детям-бабочкам своих стран.
В четырёх городах России в забеге приняло участие порядка 4 тысяч человек. Каждый бегун получил памятную медаль об участии в забеге, созданную по рисунку мамы двух детей-бабочек.
Главными участниками московского праздника стали сами дети-бабочки. Под общие аплодисменты, крики "Браво", "Здоровья", "Мы с вами", с поддержкой попечителей фонда "Дети-бабочки" Данилы Козловского и Саши Даль, писателя Александра Цыпкина, директора НИИ Педиатрии НМИ центра здоровья детей Минздрава России Лейлы Намазовой-Барановой команда маленьких героев пробежала дистанцию в 100 метров и открыла забег.
Группа FRUKTbI поддержала бегунов концертом. Провели праздник известный шоумен, сценарист Александр Гудков и ведущий Роман Кожаев.
Собранные благодаря забегу в России средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Понедельник, 02 октября 2017 00:00
Врачи из 25 регионов России приняли участие в конференции по БЭ
65 врачей из 25 регионов России, а также из Беларуси и Казахстана приняли участие в научно-практической конференции по редкому генетическому заболеванию – буллёзному эпидермолизу. Конференцию организовал и провёл наш фонд 30 сентября в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России в Москве.
«Обучение врачей, которые на местах смогут помогать детям-бабочкам, и создание сообщества этих врачей – большой и важный шаг. Мы передали врачам накопленный нами опыт и, главное, практические знания, – поделилась глава фонда Алёна Куратова. – Я благодарна всем участникам конференции за огромный интерес к проблеме, за желание учиться и помогать. Все вместе мы решили создать общий WhatsApp-чат, чтобы врачи могли оперативно получить нашу консультацию, сообщить о рождении ребёнка-бабочки в их регионе или экстренном случае, когда необходима срочная госпитализация. Невероятно здорово осознавать, что с каждым днём у детей-бабочек в нашей стране появляется всё больше возможностей для счастливой жизни».
Медицинская команда фонда и отделения дерматологии НМИЦЗД рассказала о болезни, методах постановки диагноза, о современных методах терапии пациентов и о перспективах излечения данного заболевания.
Вместе с докладами была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям-бабочкам и как облегчить им боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран.
Конференция закончилась экскурсией по центру, врачи увидели отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Конференция стала завершающим этапом большой образовательной программы, которую мы провели для региональных врачей и младшего медперсонала по оказанию квалифицированной помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа стартовала в феврале. За это время состоялось 12 живых семинаров в городах и 4 видеосеминара по профильным темам: для дерматологов, хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься 6,5 лет назад, когда был создан наш фонд. У российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильное лечение, которое влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.
Образовательная программа осуществляется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива».
Пятница, 29 сентября 2017 00:00
Лечение БЭ - уже реальность
Лечение буллёзного эпидермолиза - это реальность ближайших 10 лет! Не фантастическое необозримое будущее, а настоящее. И оно уже происходит.
Наш врач Наталия Марычева вернулась из Зальцбурга с международной конференции по буллёзному эпидермолизу. Каждый год здесь со всего мира собираются учёные и врачи, которые занимаются лечением "бабочек". Новейшие разработки и методы в генной, белковой и клеточной терапии, которые ещё нигде не опубликованы. Но уже успешно прошли испытания и помогли пациентам - за полгода, год. Например, мальчик с крайне тяжёлой формой БЭ, который находился в реанимации, пройдя лечение, теперь учится в школе, ходит на уроки вместе со всеми детьми.
Чудо? Да, конечно. И оно реально.
Важно к тому времени, когда методы лечения буллёзного эпидермолиза будут доступны многим, сохранить жизнь детей-бабочек, чтобы они могли расти, развивать свой потенциал и таланты по-максимуму. И потом - вылечиться.
На фото наш врач Наталия Марычева и мировые светила в лечении и исследовании буллёзного эпидермолиза Джо-Дэвид Файн, Хельмут Хинтнер и Габриела Пола-Губо.
А также врач нашего отделения в НПЦЗД Роман Епишев и хирург клиники МЧС в Санкт-Петербурге Александр Плешков. Александр принял участие в круглом столе по хирургии кистей и стоп при буллёзном эпидермолизе.
Четверг, 28 сентября 2017 00:00
Наша Даша дома
Годовалую "бабочку" удочерила прекрасная пара из Москвы. У Ирины и её мужа есть двое родных детей, 2 и 5 лет. А теперь трое детей - три дочки!
Супруги прошли школу приёмных родителей с мыслью, что обязательно возьмут ребёнка, когда немного подрастёт младшая.
В феврале увидели в Facebook фото маленькой девочки, там она была похожа на старшую дочь пары. В комментариях писали, что девочка "бабочка". Ирина уже слышала про эту болезнь. Испугались? Нет.
В марте семья связалась с нами и приехала в Санкт-Петербург - познакомиться с Дашей и встретиться с нашим врачом.
Уезжали из Питера с уверенностью, что берут малышку. "Дети не должны быть в детских домах, а тем более, наша Даша", - говорит Ирина.
А на вопрос, почему решили взять Дашу, говорит просто и понятно: "Не знаю, как вам сказать. Просто это наша Даша. У меня было чувство, что я уезжаю с дочкой из роддома. Только на год попозже".
И вот Даша дома, а Ира нам пишет: "Сегодня я делала Даше перевязку. Так ей было больно, плакала. А когда закончили, дочка потянулась ко мне, чтобы я её поцеловала".
Это уже третий ребёнок, которого нам удалось устроить в семью в этом году. Сколько счастья и надежды в этих историях!
Семья у Даши большая - бабушки, дедушки, много родных, которые поддерживают. Мы тоже всегда будем рядом!
Вторник, 26 сентября 2017 00:00
Как мы провели это лето
С мая по август 40 наших ребят получили необходимые медикаменты на 3 742 318 рублей. И всё благодаря нашим друзьям! Стоит только увидеть счастливые лица детей-бабочек, чтобы понять, как важна эта помощь.
Мама Лилианы из Бирска написала: "Огромное спасибо всем вам за чуткость, помощь, внимание и заботливые добрые сердца! Ту радость и восхищение, которое мы видим в глазах нашей дочери, когда она получает и открывает ваши посылки, неописуема. Спасибо за лучик солнца в нашей жизни!"
Понедельник, 18 сентября 2017 00:00
Невозможное возможно
Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
Вторник, 12 сентября 2017 00:00
Наши книги по буллёзному эпидермолизу теперь можно скачать
Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом, теперь можно скачать. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
Скачать книги можно по ссылке http://deti-bela.ru/books.
Среда, 06 сентября 2017 00:00
Первая художественная книга о человеке-бабочке издана в России
Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.
Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.
«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.
Пятница, 01 сентября 2017 00:00
Первый раз в первый класс
Наши первоклассники - красивые, нарядные и страшно довольные. Они теперь школьники!
Поздравляем всех с 1 сентября! Вас ждёт множество приключений, удивительных открытий, друзья, любимые учителя и пятёрки. Пусть ваша тяга к знаниям и любознательность только растут.
;
Вторник, 29 августа 2017 00:00
Научиться вновь писать и рисовать: первые успехи после операции
После операции по разделению 24-летней Юли Слободиной прошло 3,5 месяца. И уже вот такой результат! Юля занимается с кистевым терапевтом-реабилитологом в клинике МЧС в Санкт-Петербурге, чтобы разработать пальцы, восстановить их активность. И чтобы Юля всё-всё могла делать сама: одеваться, готовить, писать, работать на компьютере.
Пятница, 25 августа 2017 00:00
Акция "Дети вместо цветов" в вашей школе
Совсем скоро 1 сентября! В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь. Представьте, сколько стоят 25 букетов от 25 учеников для одной учительницы?
Проведите в вашей школе благотворительную акцию "Дети вместо цветов". Она проста и удивительна: ученики дарят от класса учительнице один букет, а остальные средства переводят в фонд на оказание помощи детям-бабочкам http://deti-bela.ru/help/donation.
Среда, 23 августа 2017 00:00
День милосердия и благотворительности
В России сегодня отмечается День милосердия и благотворительности. С каждым годом в нашей стране растёт количество людей, которые помогают. Все вместе мы идём в правильном направлении. Ура вам, друзья!
Small acts of love can change the world / Даже маленький акт любви может изменить мир.
Вторник, 22 августа 2017 00:00
На арт-терапию детей-бабочек осталось собрать 50 тысяч
Дети-бабочки — они особенные, им не подходят гиперактивные игры и крепкие объятия. Зато они любят что-то усердно делать: лепить, клеить, вырезать, изобретать.
Друзья, благодаря вам на занятия по арт-терапии для наших ребят, которые лечатся в больнице, мы собрали 145 960 рублей. Не хватает ещё 51 тысячи. А до закрытия сбора осталась неделя.
Очень надеемся на вас, друзья!
"Да, им приходится много времени проводить в больницах, где, как правило, кроме болезненных процедур и планшета с мультиками, ничего нет. Но мы ломаем стереотипы! На творческих занятиях мы веселимся, творим, развиваем фантазию и мелкую моторику. А ещё много разговариваем, ведь часто дети-бабочки лишены полноценного общения, их круг знакомств довольно узкий".
Это рассказала Лерика, которая проводит занятия. Уникальный и редкий специалист, такой редкий, что ему и названия нет. Она больничный клоун, психолог, аниматор, а главное – друг наших ребят. Вместе с ней они не стесняются ран и бинтов, проявляют характер и веселятся вдоволь.
;
Понедельник, 21 августа 2017 00:00
Завершающий семинар для региональных врачей мы провели в Ижевске
Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
Пятница, 18 августа 2017 00:00
За первые полгода для детей-бабочек мы смогли собрать 24,7 млн рублей
Дорогие наши люди! Благодаря вам с января по июнь на лечение и медикаменты для детей-бабочек мы смогли собрать 24 697 638 рублей. Это:
• 48 детей прошли лечение в НЦЗД
• 113 выездных патронажей
• 250 живых и онлайн сессий с психотерапевтом
• 2 отказных ребёнка обрели семью
• 14,3 млн руб. = жизненно необходимые перевязочные средства
• 11 обучающих семинаров для врачей в городах
• 5 онлайн-семинаров для 2,5 тысяч врачей и медсестёр
Друзья, это всё случилось благодаря вам. Спасибо за ваше неравнодушие! Спасибо, что вы с нами! Спасибо, что доверяете нам!
http://deti-bela.ru/images/pdf/2017_01.pdf
;
Среда, 16 августа 2017 00:00
Победная 100-метровка на "Забеге добрых дел"
В каждом городе на "Забеге добрых дел" состоится самый важный старт – старт детей-бабочек, которые пробегут / пройдут / проедут на коляске пусть символические, но свои победные 100 метров. Приходите поддержать наших ребят! 3 сентября – Ижевск, Волгоград и Новороссийск. 8 октября – Москва. Регистрация на www.babochkabeg.ru. Вы сами увидите тех, кому помогаете!
P.S. Новороссийск, вы невероятно крутые! Вас так много, что мы увеличили количество слотов на 2 км на 100 штук. Разбирай!
Среда, 16 августа 2017 00:00
Данила Козловский и Ксения Раппопорт бегут "Забег добрых дел"
Данила Козловский и Ксения Раппопорт приглашают всех на "Забег добрых дел". А вы с нами, друзья? Остаётся совсем немного времени, чтобы выбрать дистанцию и зарегистрироваться на www.babochkabeg.ru. Ижевск, Волгоград, Новороссийск - 3 сентября. Заключительный гала-забег состоится в Москве 8 октября. Для бегунов и болельщиков во всех городах мы готовим сюрпризы. Встречаемся на старте!
Среда, 09 августа 2017 00:00
Каждый день у нас есть возможность помочь
И она есть у каждого. Помогайте через мобильное приложение фонда «Дети-бабочки». Средства пойдут на лечение или медикаменты для того ребёнка, которому вы решите помочь. Приложение можно скачать на iOS и Android.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, помощь отказным детям, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Вторник, 08 августа 2017 00:00
Выступление Экхарта Толле: изменить свою жизнь и помочь детям-бабочкам
30 сентября в Москве состоится единственное в 2017 году выступление легендарного немецкого философа и писателя Экхарта Толле, которым вы можете вдохновиться и вместе с этим помочь детям-бабочкам. Часть средств от продажи билетов пойдёт в наш фонд.
Экхарт Толле – один из самых оригинальных и вдохновляющих учителей нашего времени. Он помог миллионам людей обрести внутренний мир, исцелиться и более полно реализовать себя в жизни. Его любят за простоту и искренность, он говорит о глубинных вещах простым языком и с неповторимым чувством юмора. Экхарт редко выступает на публике, и каждый его приезд становится событием. Каждый раз на его выступления съезжаются последователи со всего мира, а билеты раскупаются задолго до начала мероприятия.
Бестселлер "Сила Настоящего" ("The Power of Now") Экхарта Толле издаётся на 33 языках мира и вот уже 9 лет возглавляет список самых продаваемых книг по версии "Нью-Йорк Таймс". Сегодня его приглашают выступить крупные корпорации, а многочисленные СМИ мечтают взять у него интервью. Интервью, которое взяла у Экхарта Опра Уинфри, посмотрели 35 млн человек по всему миру, а журнал "Watkins' Mind Body Spirit" включил его в топ-3 в списке 100 самых влиятельных духовных лидеров современности после Далай-Ламы XIV.
Выступление Экхарта Толле пройдёт в Крокус Сити Холле.
"Ты не найдёшь себя в прошлом или будущем. Единственное место, где ты можешь найти себя – Сейчас..."
"Ситуации не делают тебя несчастным. Они могут причинить тебе физическую боль, но они не делают тебя несчастным. Несчастным делают тебя твои мысли. Твои интерпретации, истории, которые ты себе рассказываешь, — вот что делает тебя несчастным".
Понедельник, 07 августа 2017 00:00
ФРУКТЫ приглашают на "Забег добрых дел"
Сочные и яркие ФРУКТЫ приглашают всех на "Забег добрых дел"! 3 сентября - Ижевск, Новороссийск и Волгоград, 8 октября - Москва. Регистрируйтесь на babochkabeg.ru. Бежим вместе в помощь детям-бабочкам!
Четверг, 03 августа 2017 00:00
Наш фонд выиграл конкурс президентских грантов для НКО
Скоро что-то будет! И не просто что-то, а большая программа помощи детям-бабочкам! Наш фонд стал победителем конкурса президентских грантов для НКО. На сумму 6 481 752 руб.
По программе в течение года мы сможем оказывать подопечным семьям медицинскую, психологическую и юридическую помощь. Программа включает в себя живые семинары и консультации по телефону и Skype для родителей. Наши врачи и медсестра будут выезжать с патронажем к детям домой, в том числе в экстренных случаях.
Такие отличные новости!
Среда, 02 августа 2017 00:00
Друзья могут поддержать вас в вашем "Забеге добрых дел"
А вы бежите с нами "Забег добрых дел"? 3 сентября в Ижевске, Волгограде, Новороссийске и 8 октября в Москве. Если да и вы уже зарегистрировались на www.babochkabeg.ru, то ваши друзья вместе с платформой Сделай! могут поддержать вас в вашем забеге.
Представьте, что каждого из бегунов поддержит хотя бы один друг, пожертвовав такую же сумму, что и сам участник. Сбор увеличится в два раза. А что если каждого участника поддержит не один, а 5, 10, 20 друзей?
Всё, что нужно сделать, – просто создайте свой поступок на сайте Сделай!, выбрав город, и опубликуйте в Facebook и "В контакте". Друзья смогут поддержать вас и сделать пожертвование прямо на вашей страничке. Чем больше людей узнает о вашем участии в #забегдобрыхдел, тем больше мы вместе сможем помочь детям-бабочкам!
Четверг, 27 июля 2017 00:00
"Забег добрых дел" 2016 помог 78 детям-бабочкам получить лечение
"Забег добрых дел" 2016 прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря этому 78 наших подопечных прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в Национальном научно-практическом центре здоровья детей. Спасибо, друзья, кто бежал и поддерживал!
Четверг, 06 июля 2017 00:00
Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"
Дорогие друзья, бегуны, спортсмены, ЗОЖники и все, кто просто любит бегать или на пути к этой любви! Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"! В этом году забег пройдёт в четырёх городах России. 3 сентября на старт выйдут бегуны в Волгограде, Ижевске и Новороссийске. А 8 октября – в Москве.
Организаторами забега выступают наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение".
"Нас часто спрашивают, будет ли Забег добрых дел? И так радостно, что многие люди из самых разных городов ждут и хотят участвовать в забеге, хотят помогать детям-бабочкам. А значит, Забег добрых дел состоится! Присоединяйтесь!" – сказала актриса и попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
В этом году в забеге примет участие более 4,5 тысяч бегунов. В Ижевске мероприятие станет особенным: к традиционным дистанциям в 2 и 10 км добавится полумарафон – 21,1 км. Ознакомиться с условиями участия и зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru.
Вырученные в рамках забега средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация детей с буллёзным эпидермолизом. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Если же у вас нет возможности бежать, но вы хотите поддержать забег и фонд, не расстраивайтесь! Вы можете отправить помощь там же, на сайте, кнопкой "Не бегу, но помогу".
Важно отметить, что с 2017 года "Забег добрых дел" станет международным. 8 октября, одновременно с заключительным этапом забега в Москве, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, "Забег добрых дел" пройдёт в Чили и Сингапуре – в помощь детям-бабочкам этих стран.
"Забег добрых дел объединяет всех неравнодушных, это шанс подарить детям-бабочкам и их родителем новый день без боли. Мы рады, что наша инициатива становится регулярной практикой добрых дел и даже вышла на международный уровень. Промсвязьбанк уже третий год поддерживает Забег и планирует продолжать эту добрую традицию», - прокомментировал старший Вице-президент - руководитель блока "средний и малый бизнес" Промсвязьбанка Александр Чернощекин.
"Мы верим, что крупные социальные проекты объединяют общество и стирают границы - как между людьми, так и между компаниями, и позволяют направить общие силы в единое русло. Несомненно, вместе мы можем гораздо больше: помочь детям с редким диагнозом. Именно поэтому наш банк уже третий год не только сам поддерживает проект, но и активно вовлекает в него партнеров и клиентов", - рассказал Председатель Правления банка "Возрождение" Константин Басманов.
Впервые "Забег добрых дел" прошёл в 2015 году в Москве и собрал 1500 бегунов, среди которых олимпийские чемпионы, звезды шоу-бизнеса, актёры театра и кино и просто неравнодушные люди. В 2016 году забег прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря чему 78 подопечных фонда прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в ведущем педиатрическом учреждении страны – Национальном научно-практическом центре здоровья детей.
Вторник, 04 июля 2017 00:00
Николоза усыновила молодая семья из Москвы
Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
Понедельник, 03 июля 2017 00:00
Мы помогаем детям-бабочкам в детских домах
Каждый ребёнок рождается для любви. Каждому – нужна семья.
Мы помогаем детям-бабочкам, оставшимся без родителей, жить полноценной жизнью и обрести новую семью.
Дети с самой нежной на свете кожей, хрупкой, как крыло бабочки, нуждаются в постоянном внимании и правильном уходе.
У воспитанников детских домов нет мамы и папы, которые заботились бы о них.
Мы обеспечиваем отказных детей-бабочек всеми необходимыми лекарствами, стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались. И ищем им приёмных родителей.
Не все могут усыновить, но каждый может помочь http://deti-bela.ru/help/donation
Понедельник, 26 июня 2017 00:00
ФРУКТЫ на крыше: получить билет на концерт и помочь девочке-бабочке
Группа ФРУКТЫ на крыше! Концерт сочной музыки в разгар лета на фоне захватывающего вида уходящей в закат столицы. Семь голосов, контрабас, перкуссия, аккордеон, гитара. Количество билетов ограничено, но у нас есть 4 - для вас! Получить билеты и вместе с этим помочь девочке Лизе можно по ссылке https://planeta.ru/campaigns/princessa_v_bintah. Спешите! Там же вы найдёте диски группы с автографом Саши Даль.
Понедельник, 19 июня 2017 00:00
Праздник в честь Дня медика
В честь Дня медицинского работника мы провели праздник для врачей дерматологов. И это лишь крохотная часть нашей благодарности за ваш труд: спасение жизни, облегчение боли, надежду и борьбу.
Спасибо любимым друзьям Арт-грyппе "Мейделех". Так натанцевать и развеселить можете только вы!
Воскресенье, 18 июня 2017 00:00
С Днём медицинского работника!
Дорогие наши врачи и медсёстры, поздравляем вас с праздником! Спасибо за любовь и терпение ко всем пациентам, за жизнь и улыбки. Желаем вам крепкого здоровья! Чтобы не как у того сапожника, который без сапог. Много счастливых историй в вашем нелёгком труде. Сил и развития в профессии.
;
Вторник, 13 июня 2017 00:00
Чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице ЛЕТИаукциона
Ослепительно красивый чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице #ЛЕТИаукцион. Елена выиграла лот, сделав ставку 46 000 рублей.
Звёздные аукционы в помощь детям-бабочкам проходят в Instagram. Лоты - это любимые, но уже ненужные вещи, которые дороги сердцу, но лежат без дела.
Следите за новыми ЛЕТИаукционами в нашем инстаграме @detibabochki_fund.
Четверг, 08 июня 2017 00:00
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребёнка? Где искать врачей?
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом.
В нашем фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи навещают детей-бабочек дома. Чтобы осмотреть, назначить лечение и обучить маму, как ухаживать за кожей ребёнка.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях.
Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных.
Помогите нам помогать детям-бабочкам. Чтобы сделать пожертвование на реализацию программы патронажа, перейдите по ссылке http://deti-bela.ru/help/donation.
Понедельник, 05 июня 2017 00:00
В Уфе прошёл семинар для врачей по БЭ
Заведующий нашим отделением в НЦЗД, профессор Николай Николаевич Мурашкин сегодня рассказал про буллёзный эпидермолиз и детей-бабочек врачам Уфы и Башкортостана. Образовательная программа шагает по России: недавно был Сургут, скоро Пермь, а в сентябре состоится большая конференция в Москве, соберутся врачи со всей страны.
Патронажная медсестра Лидия Делишевская также навестила в Уфе нашу подопечную. У девочки простая форма заболевания, страдают больше всего кисти и стопы. Лида осмотрела малышку и дала маме рекомендации по уходу за кожей ребёнка.
Четверг, 01 июня 2017 00:00
"Помоги, не касаясь" через QR-код
Попечитель нашего фонда, актриса театра и кино Ксения Раппопорт сегодня на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) 2017 презентовала благотворительный проект "Помоги, не касаясь" для помощи детям-бабочкам с уникальной системой перевода пожертвований через QR-код.
Проект реализован при технологической поддержке международной платежной системы Mastercard и компании Uniteller, творческое решение разработано креативным агентством Publicis Russia.
Система оплаты через QR-код в России впервые используется для сбора пожертвований, это новый вид повседневной благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
"Теперь мы, люди сочувствующие и небезразличные, можем помочь детям, которым больно, буквально за пару секунд. QR-код фонда "Дети-бабочки" – это такая штука, которая очень быстро и очень просто объединяет нас в стремлении облегчить боль и страдания детей", – рассказала Ксения Раппопорт во время пленарной сессии "Доверие в благотворительности: от этического кодекса к профессиональным стандартам" ПМЭФ 2017.
"Мы очень рады поддерживать этот проект, в котором современные технологии помогают решать социально значимые вопросы. Постеры и с бесконтактной технологией, и с сервисом Masterpass делают процесс пожертвования ещё проще, удобнее и понятнее. Благодаря инновационным платёжным технологиям можно не откладывать на "потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
В рамках проекта были созданы уникальные плакаты со встроенным платёжным функционалом. Первые стенды были с бесконтактной технологией оплаты, теперь появилось новое решение: чтобы сделать пожертвование, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой через сервис Masterpass от Mastercard. На открывшейся странице после нажатия кнопки "Оплата Masterpass" сумма в 100 рублей будет перечислена с банковской карты на счёт фонда.
В июне к проекту присоединятся новые участники. Благодаря поддержке розничной сети Ростелекома постеры будут установлены в 600 городах России. Они также появятся в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране. Афиши и баннеры с QR-кодом "Помоги, не касаясь" можно будет увидеть в интернете, журналах и магазинах.
"Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания "Ростелекома" почти в 600 городах! Мы выбрали офисы, которые расположены в центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно забежать в "Ростелеком" и помочь детям-бабочкам. Теперь помогать стало ещё проще и быстрее", – рассказал генеральный директор ООО "Ростелеком-Розничные системы" Арвидас Алутис.
"Почта России рада присоединиться к благотворительному проекту "Помоги, не касаясь" фонда «Дети-бабочки». Специальные плакаты c QR-кодом для бесконтактной оплаты будут размещены в 15 тысячах отделений почтовой связи по всей стране, которые находятся в шаговой доступности для населения. Мы уверены, что с помощью Почты России этот уникальный проект получит максимально широкую поддержку", – отметил генеральный директор Почты России Дмитрий Страшнов.
Все средства, перечисленные через QR-код "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
;
Среда, 31 мая 2017 00:00
Видеосеминар по хирургическому лечению пациентов с БЭ пройдёт 1 июня
Дорогие врачи, завтра, 1 июня, в 17.00 по московскому времени врач-хирург клиники МЧС России Александр Плешков проведёт видеосеминар "Хирургическое лечение пациентов с буллёзным эпидермолизом". Доктор расскажет про уникальную операцию по разделению сросшихся пальцев у людей-бабочек, а также про хирургическое лечение ран больных БЭ. Приглашаем всех желающих! Хирургов, реаниматологов, дерматологов, обязательно реабилитологов и кистевых терапевтов. После окончания доклада вы сможете задать вопросы. Подключение к телемосту по ссылке.
Если у вас возникнет желание (а, может, оно уже есть) помогать больным БЭ и вместе с нами создавать медицинскую систему, пишите нам info@deti-bela.ru.
Среда, 31 мая 2017 00:00
Бабочки Московского зоопарка помогут детям-бабочкам
Заглядываем в календарь и радуемся! Лето уже завтра! Это отличный повод встретиться и вместе прекрасно провести время. В честь Дня защиты детей и начала самого радостного и тёплого времени года Московский зоопарк проводит благотворительный праздник в поддержку нашего фонда. На Летней эстраде зоопарка прозвучат произведения Набокова, Фета, Бальмонта, Самойлова, Бунина в исполнении замечательного артиста Анатолия Белого. А также выступят юные и взрослые музыканты.
Вы сможете принять участие в благотворительной экскурсии по экспозиции сумеречных бабочек-бражников, которые ведут ночной образ жизни. В дневное время в их вольере искусственно создаётся ночь, и только специальное освещение позволяет увидеть декорации и самих насекомых.
Итак!
Что? Праздник для детей и взрослых.
Где? Московский зоопарк.
Когда? 1 июня, 18.00.
Вход по билетам зоопарка.
До встречи!
Понедельник, 29 мая 2017 00:00
Нового подопечного фонда навестила и осмотрела патронажная медсестра
Наша патронажная медсестра Лида навестила нового подопечного фонда Матвея в Ульяновской области. Мальчику сейчас полгода, мама воспитывает его одна. Лида осмотрела малыша, обучила маму, как ухаживать за кожей "бабочки" и как жить с буллёзным эпидермолизом. Ведь БЭ - это не приговор, а особенность, с которой можно вести полноценный образ жизни.
Среда, 24 мая 2017 00:00
Поздравляем с днём рождения главу фонда Алёну Куратову!
Сегодня удивительный день - день рождения главы нашего фонда Алёны Куратовой. Мы все вместе дружно и шумно поздравляем! Желаем всего самого невероятного. Спасибо за то, что увлекаешь и ведёшь за собой многих и многих.
Алёна рассказала, что лучшим подарком для неё станет помощь нашим подопечным. Мы, пользуясь случаем, отправляем свои подарки. И вы, друзья, поздравьте, пожалуйста, Алёну.
Среда, 17 мая 2017 00:00
В России сделали первую операцию по разделению пальцев взрослому пациенту-бабочке
В Санкт-Петербурге 16 мая во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России врачи отделения ожогового и пластической хирургии клиники МЧС совместно с ведущими мировыми специалисты из Хорватии провели операцию по разделению пальцев на руках Юлии Слободиной, 24-летней девушки, страдающей буллёзным эпидермолизом.
Пациентов с этим редким генетическим заболеванием называют людьми-бабочками, потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочек, и страдает от любого неосторожного прикосновения, покрываясь незаживающими ранами. Срастание пальцев на руках по типу варежки — очень частое явление при буллёзном эпидермолизе. По словам хирурга ожогового отделения клиники МЧС Александра Плешкова, участвовавшего в проведении операции, такая деформация кистей рук наблюдается у 98% пациентов с наиболее тяжёлой формой заболевания — рецессивно-дистрофической — уже к двадцати годам. "Оперативное лечение позволяет восстановить функции кисти и способность больного к самообслуживанию, а также улучшить внешний вид рук и самое главное — качество жизни пациента в целом", — отметил Плешаков.
Для проведения этой операции мы пригласили специалистов из Хорватии. Кистевой хирург Клиники детских болезней Загребского университета Антун Кленак имеет 25-летний опыт проведения операций по разделению пальцев пациентам с буллёзным эпидермолизом. За четверть века он помог двумстам людям-бабочкам. Доктор Кленак разработал собственную уникальную методику, позволяющую разделять все пальцы сразу на обеих руках, в то время как стандартная процедура предполагает разделение пальцев только на одной руке за раз и не всех, а лишь двух или трёх рядом стоящих. Это обусловлено нехваткой собственной здоровой кожи у пациентов для пересадки на фаланги. Техника наложения кожных лоскутов Антуна Кленака позволяет полноценно разделять все пальцы пациента, что обеспечивает более высокие шансы на положительную реабилитацию.
В Петербург с врачом приехала его команда: анестезиолог — руководитель отдела анестезиологии и реанимации Клинической больницы имени Святого Духа Майя Караман Илик, помощник анестезиолога и операционная медсестра.
Проведённая 16 мая операция не только помогла Юле, но и стала обучающим семинаром для российских специалистов, с которыми хорватские коллеги поделились опытом и авторской методикой.
Операция длилась 4 часа и прошла успешно: с минимальной кровопотерей, что очень важно при анемии Юли. Сейчас девушка чувствует себя хорошо, через 10 дней её ожидает первая перевязка, которая пройдёт под наркозом. А уже потом – длительный процесс реабилитации и восстановления функций рук.
Врачи фонда, дерматологи Наталия Марычева и Маргарита Гехт, будут осуществлять реабилитацию. "У наших взрослых пациентов, которые уже привыкли жить с ограниченными возможностями рук и даже не могли надеяться на решение этой проблемы, сегодня появился шанс на лучшую жизнь", — рассказала Маргарита Гехт.
В марте этого года ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России при нашей поддержке запустил программу по оказанию медицинской помощи взрослым "бабочкам". В настоящее время это единственное в нашей стране медучреждение, в котором совершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом могут проходить комплексное обследование у врачей всех профилей и получать необходимое симптоматическое лечение. Центр тесно сотрудничает с фондом на протяжении двух лет. Врачи отделения ожогового и пластической хирургии участвуют в нашей образовательной программе.
Пятница, 12 мая 2017 00:00
С Международным днём медсестры!
Поздравляем нашу патронажную медсестру Лиду Делишевскую с праздником! Спасибо тебе за профессионализм, любовь к детям, энтузиазм и героический труд! Лида навещает наших подопечных по всей России, даже в самых отдалённых уголках! Следит за их здоровьем, обучает родителей правильному уходу за нежной кожей "бабочек". И всегда на связи с мамами, чтобы в сложный момент решить проблему и дать ценный совет.
Пятница, 12 мая 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Ольга Медынич
Свой лот в помощь детям-бабочкам представляет самая весёлая, талантливая, остроумная, яркая и невероятно красивая Ольга Медынич! Спешите принять участие в аукционе и, может быть, Вам повезёт встретиться с любимой актрисой.
Аукцион проходит в Instagram. Делайте ставки под постом до конца дня 16 мая.
"Друзья!!! Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям-бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот "золотой чемодан" (кто на моей странице давно, знает его историю).Он дорог мне как память о чудесной поездке в Польшу!!! Конечно, он не забит уже косметикой как раньше, но маленькие приятности вас однозначно ждут:))) Я уже не говорю о самом чемодане, он просто... Начальная цена данного лота 5000 российских рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 по 16 мая включительно (до 23ч 59мин. по Москве). Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в инстаграме @medynich. Ваш профиль должен быть открыт;; Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю. А кто не будет учавствовать, просто загляните на страничку фонда и, если есть возможность, поддержите этот чудесный, добрый фонд!!! #ЛЕТИаукцион #япомогаюдетямбабочкам #благотворительность #детибабочки @detibabochki_fund"
Среда, 10 мая 2017 00:00
С Днём Победы!
С праздником Великой Победы, друзья! 72 года назад наши деды и прадеды ценою жизни, с именами любимых на устах, ради свободной Родины, счастья детей и внуков - победили! Вечная память и слава героям!
Среда, 03 мая 2017 00:00
Поздравляем Данилу Козловского с Днём рождения!
Сегодня у нашего дорогого попечителя и любимого друга Данилы Козловского День рождения! Поздравляем! Восхищаемся, гордимся, ценим, бесконечно благодарим и любим до неба! Пусть всё будет прекрасно и ещё прекраснее!
Твои мы, фонд "Дети-бабочки".
Среда, 26 апреля 2017 00:00
Пятый отказной ребёнок-бабочка нашёл свою семью
Наш подопечный мальчик, прожив первые четыре месяца жизни в доме ребёнка, нашёл свою семью. Супруги из Санкт-Петербурга Вадим и Олеся забрали Матвея домой. Мальчик стал четвёртым ребёнком в семье и вторым приёмным, все дети Косимовых – "бабочки".
Матвею диагностировали "буллёзный эпидермолиз", когда ему было два месяца. Врачи сразу обратились к нам.
"У наших подопечных в детских домах и домах ребёнка нет мамы и папы, которые бы каждый день заботились о том, где и как достать перевязочные средства и лекарства. Поэтому мы обеспечиваем их всеми необходимыми медикаментами и стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – И вместе с этим мы ищем им приёмных родителей".
Программа помощи отказным детям-бабочкам в нашем фонде действует с 2013 года. Матвей стал пятым ребёнком, которого мы смогли устроить в приёмную семью.
"Мы счастливы, что наконец наш малыш дома, с нами. И со своей родной сестрой! Матвей и Катюша родные брат и сестра. Как только мы об этом узнали, решили, что они должны быть вместе, расти вместе, чтобы помогать и поддерживать друг друга, – поделилась Олеся. – С четвертым ребёнком мы стали в четыре раза счастливее!"
Старшая дочь Вадима и Олеси учится в первом классе. Удочерённой Кате недавно исполнилось три года, супруги взяли девочку, когда ей было девять месяцев. Потом родился сын Вадик, сейчас ему год и девять.
Олеся знает по себе, что такое буллёзный эпидермолиз: ежедневные перевязки, боль, опасность от каждого прикосновения. Детям-бабочкам необходимы постоянное внимание и забота.
Многодетной семье помогает наш фонд. Недавно Косимовы переехали из тесной однокомнатной квартиры в новую трёхкомнатную. Жильё выделили местные власти после обращения фонда.
В настоящее время фонд помогает ещё пятерым детям-бабочкам, которые живут в детских домах России.
Четверг, 20 апреля 2017 00:00
Даниле Козловскому вручили "Золотую маску"
Попечитель нашего фонда, один из самых талантливых актёров современности Данила Козловский стал лауреатом театральной премии "Золотая маска" в номинации "Лучшая мужская роль" за роль Гамлета в спектакле МДТ - Театра Европы. Поздравляем! И невероятно гордимся, что работаем на благо детей-бабочек вместе с таким выдающимся человеком!
Четверг, 13 апреля 2017 00:00
День мецената и благотворителя
Сегодня ваш праздник, друзья! Всех, кто помогает детям, пожилым людям, тяжелобольным, животным и природе. В России сегодня отмечается День мецената и благотворителя. Друзья, спасибо за то, что делаете этот мир добрее и лучше!
Кстати, дата праздника связана с днём рождения древнеримского государственного деятеля Гая Цильния Мецената. Его имя стало нарицательным благодаря тому, что он поддерживал и защищал поэтов, художников и музыкантов.
Среда, 12 апреля 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Мария Ивакова
День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона.
Оплата производится в течение трёх суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
Четверг, 06 апреля 2017 00:00
Ученики школы НИКА помогают детям-бабочкам
Будущее России за ними! Ученики Школы "НИКА" вместе с родителями и учителями провели благотворительную ярмарку в помощь детям-бабочкам. И передали в наш фонд почти 300 тысяч рублей. Ребята испекли печенье, кексы, смастерили поделки, сделали открытки, нарисовали картины! И самое удивительное, от первоклашек до старшеклассников – все знают, кто такие дети-бабочки и чем они болеют.
Ребята, вы невероятные молодцы! Мы знаем, что вы измените мир, сделаете его лучше и добрее. Спасибо! Вы пример не только своим сверстникам, но и всем взрослым.
Вторник, 04 апреля 2017 00:00
Баллонную дилатацию детям-бабочкам успешно делают российские врачи в ННПЦЗД
Дорогие друзья, хотим обратить ваше внимание на важный факт. Некоторые благотворительные фонды, к сожалению, до сих пор по незнанию и неопытности организуют большие сборы средств на проведение детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода (баллонную дилатацию) в клиниках Европы. Например, в Германии баллонная дилатация пациентам из России стоит 900 тысяч рублей. В то время, как в Национальном научно-практическом центре здоровья детей наши врачи, пройдя обучение в Чехии по образовательной программе фонда, уже два года делают эту важную для детей-бабочек операцию. Лучшие специалисты страны, на лучшем оборудовании, и что важно – за счёт государства.
Завотделением эндоскопических и морфологических исследований ННПЦЗД Максим Лохматов рассказал все тонкости операции, а также об успешном опыте её проведения нашими врачами.
Видеосеминар профессора состоялся в рамках образовательной программы, которую мы проводим для врачей в этом году по всей России.
Понедельник, 03 апреля 2017 00:00
Аукцион в помощь детям-бабочкам от Данилы Козловского
Не можем поверить и уже завидуем победителю! Наш попечитель Данила Козловский проводит аукцион: разыгрываются билеты на спектакль МДТ - театра Европы "Гамлет", в котором играют Данила, Ксения Раппопорт и Лиза Боярская. Вырученные средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам. Билеты на спектакль победителю аукциона Данила передаст лично! Ставки принимаются в Инстаграме.
"Друзья! У вас есть уникальная возможность увидеть в Москве спектакль "Гамлет" в постановке МДТ – Театра Европы и ПОМОЧЬ ДЕТЯМ-БАБОЧКАМ. Благотворительный фонд @detibabochki_fund представляет на интернет-аукционе целых два билета на спектакль – номинант премии "Золотая Маска", который состоится 7 апреля на Новой сцене "Мастерской Петра Фоменко". ВСЕ ВЫРУЧЕННЫЕ СРЕДСТВА ПОЙДУТ В ПОМОЩЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА.
Правила: аукцион продлится до 23:00 5 апреля 2017 г. (время московское). Ставки делайте под публикацией. Исключительно в аккаунте @danilakozlovsky. Ваш профиль должен быть открыт! Победит тот, чья ставка на момент завершения аукциона будет самой высокой. Я с большим удовольствием лично поблагодарю победителя. Всем отличного настроения и спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашего аукциона!"
Вторник, 28 марта 2017 00:00
Обучающий семинар по БЭ для гастроэнтерологов и стоматологов
30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Суббота, 25 марта 2017 00:00
Поздравляем Ксению Раппопорт с днём рождения!
Сегодня попечитель нашего фонда, народная артистка России прекрасная и несравненная Ксения Раппопорт отмечает День рождения! Поздравляем! Счастливы и гордимся, что вместе с тобой мы трудимся на благо наших ребят-бабочек. Эти рисунки они сделали для тебя - Лера, Настя, Олег, Соня, сестрёнки Эльвира и Элина.
С Днём рождения!
Четверг, 23 марта 2017 00:00
Теодор Курентзис и оркестр musicAeterna дали концерт в поддержку детей-бабочек
22 марта оркестр musicAeterna под управлением маэстро Теодора Курентзиса дал благотворительный концерт «Рамо: Звук света в Большом зале Московской консерватории», завершив своё большое европейское турне. Произведения Моцарта, Бетховена, Берга, Малера, Рамо в исполнении известного на весь мир оркестра услышали Афины, Брюссель, Вена, Берлин и, наконец, Москва.
Несравненные дирижер и музыканты посвятили этот концерт нашим подопечным. В их поддержку они надели специальную брошь из белоснежной тонкой бумаги в виде бабочки, являющуюся символом детей с генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Такое украшения получили все гости вечера. Взяв в руки оригинальную брошь из прозрачной невесомой кальки, каждый мог ощутить и представить, как невольно, даже самым лёгким движением, можно ранить кожу ребёнка-бабочки, чуть прикоснувшись к ней. Редкая болезнь делает кожу детей настолько чувствительной и ранимой, что её сравнивают с крылом бабочки.
Во время концерта любой желающий мог сделать пожертвование в наш фонд с помощью умных постеров со встроенной технологией бесконтактной оплаты «Помоги, не касаясь», которые были установлены в консерватории. Такие же плакаты сегодня можно найти в торговых центрах, кинотеатрах, ресторанах Москвы и Санкт-Петербурга: ГУМ, ЦУМ, ДЛТ, Москвариум, Универмаг Цветной, Синима Парк и т.д. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру банковскую карту или любое другое платежное устройство, и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счёт фонда «Дети-бабочки». Уникальные плакаты «Помоги, не касаясь» созданы креативным агентством Leo Burnett Moscow при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка.
;
Понедельник, 20 марта 2017 00:00
#ПОМОГИНЕКАСАЯСЬ в Москвариуме и на ВДНХ
#помогинекасаясь в самых красивых и интересных местах Москвы! Умные постеры бесконтактной помощи детям-бабочкам появились в Москвариуме и Политехническом музее на ВДНХ. Обязательно загляните в павильоны 23 и 26, прогуливаясь по Выставке. Полный список мест смотрите здесь.
Пятница, 17 марта 2017 00:00
Видеосеминар Николая Мурашкина по БЭ
Видеосеминар по буллёзному эпидермолизу, который прошёл на этой неделе в рамках нашей образовательной программы для врачей и среднего медперсонала, посмотрели 816 человек! Такого мы не ожидали и, конечно, очень рады! Спасибо всем за участие и интерес к проблеме, а также за хорошие и правильные вопросы лектору. Кто не смог присоединиться к прямой трансляции, семинар доступен по ссылке. Редкая и ценная информация для всех врачей, особенно дерматологов и педиатров.
Понедельник, 13 марта 2017 00:00
Приглашаем врачей на видеосеминар по буллёзному эпидермолизу
14 марта в 17.00 (по московскому времени) на dermatology.ru состоится видеосеминар для врачей и младшего медперсонала о буллёзном эпидермолизе. Двухчасовой телемост проведёт заведующий отделением кожных болезней ФГАУ "Национальный научно-практический центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Николай Мурашкин. Приглашаем врачей всех специальностей: дерматологов, педиатров, гастроэнтерологов, диетологов, стоматологов и тд. А также медсестёр и всех желающих. Участники семинара смогут задать интересующие вопросы про БЭ.
;
Среда, 08 марта 2017 00:00
С праздником весны!
Поздравляем с 8 марта!
Пусть в душе расцветает весна. А окружает вас красота, забота, внимание и любовь! С праздником, прекрасные, нежные, милые!
Среда, 01 марта 2017 00:00
Нам 6 лет!
Сегодня нашему фонду исполняется 6 лет.
Друзья, мы безмерно признательны вам за внимание к проблемам детей, больных буллёзным эпидермолизом. Спасибо за ваше участие в их судьбах. Благодаря вам мы можем осуществлять масштабные программы, от которых напрямую зависит качество жизни "бабочек" в России. Успехи, которых мы достигли, стали возможны только благодаря вашей поддержке!
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний
Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.
Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.
Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.
Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.
Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.
Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.
Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.
Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Взрослые больные БЭ смогут лечиться в одной из лучших клиник России
В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
Понедельник, 27 февраля 2017 00:00
Два брата с одним диагнозом: "бабочкам" нужна помощь
Мама Влада и Стёпы долго не решалась рожать второго ребёнка, боялась, что и он унаследует редкую болезнь. Когда родился Стёпа, опасения подтвердились. У обоих сыновей буллёзный эпидермолиз. Это значит, что каждый день нужны дорогие перевязочные средства. Владу сейчас 15 лет, готовится к поступлению в ВУЗ, поэтому важно не пропускать ни одно занятие. А Стёпе – 3 года, и очень хочется, чтобы его детство было наполнено радостью, а не болью. И ведь решение есть – перевязочные средства. Но нужна ваша помощь, друзья.
На Благо.ру идёт сбор средств на медикаменты для ребят, необходимая сумма – 75 000 рублей, 19 000 из них уже собрано.
Спасибо всем, кто помог и кто откликнется на нашу просьбу.
Пятница, 24 февраля 2017 00:00
Помогите детям-бабочкам и выиграйте мохеровый свитер 26 / 11
Российский бренд 26 / 11 объявляет акцию в поддержку нашего фонда. Примите участие и выиграйте нежные мохеровые джемперы 26 / 11. Акция проходит в инстаграме @2611_official c 24 февраля по 12 марта.
Условия участия простые:
1. Сделайте пожертвование не менее 300 рублей любым из предложенных ниже способов.
2. Сохраните скриншот о совершении пожертвования.
3. В комментарии под этим видео в инстаграме @2611_official напишите "помогаю" и отметьте, при желании, двух или более своих подруг.
4. По окончании акции среди тех, кто совершил пожертвование, 26 / 11 случайным образом выберет трёх человек, которым подарит свои нежные и очень лёгкие мохеровые джемперы.
Помочь можно несколькими способами:
1. СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500.
2. На сайте фонда можно сделать перевод с банковской карты или электронного кошелька http://deti-bela.ru/как-помочь/сделать-пожертвование.
3. Пожертвование с карты Сбербанка России через Сбербанк-онлайн или банкоматы Сбербанка. Комиссия не взимается. Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования.
Все пожертвования отображаются автоматически на сайте Фонда в разделе "Отчеты" http://deti-bela.ru/новости/отчеты/отчеты-о-пожертвованиях.
Средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Среда, 22 февраля 2017 00:00
Аню в больнице навестила любимая актриса Таисия Вилкова
Мечта окрыляет, притягивает счастье и устремляет всю вселенную к заветному-желанному!
Нашу подопечную Аню в больнице навестила её любимая актриса Таисия Вилкова. Встреча вызвала у "бабочки" бурю эмоций и счастья! Таисия подарила Ане книгу, девочка очень любит читать, хочет стать актрисой или врачом - точно пока не решила. Дорогая Таисия, спасибо Вам большое за улыбки и веру в чудеса нашей "бабочки", объятия и нежность!
История Ани невероятная, но такая обычная для больных БЭ в России. Девочка живёт в Волгограде. Ей поставили диагноз только в 11 лет - буллёзный эпидермолиз простой формы. Хотя схожие симптомы наследственного заболевания есть у родных Ани, но оно не диагностировано. Теперь, после правильного заключения врачей, можно будет прогнозировать течение болезни и, что самое важное, правильно лечить Аню.
Вторник, 21 февраля 2017 00:00
Образовательная программа по буллёзному эпидермолизу стартовала для врачей в регионах
Наш фонд «Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для врачей в регионах по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа состоит из региональных научно-практических семинаров, видеосеминаров и большой заключительной конференции.
Стартовала программа в феврале, уже прошли семинары в Рязани и Грозном. Сегодня специалисты фонда выступают перед врачами Дагестана в Детской республиканской клинической больнице им. Н.М. Кураева в Махачкале. Следующие семинары состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллёзного эпидермолиза: гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и др.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – Наша основная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов».
Буллёзный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только шесть лет назад, когда был создан наш фонд. Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.
Во время семинаров врачи фонда рассказывают о типах буллёзного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
В рамках программы весной состоятся видеосеминары по профильным темам: для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдёт в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своём регионе и помогать детям-бабочкам, мы предлагаем дальнейшее сотрудничество и обучение.
Понедельник, 20 февраля 2017 00:00
Cаша, с днём рождения!
Сегодня у попечителя нашего фонда очаровательной Саши Даль день рождения!
Дорогая Саша, поздравляем! Будь красива, как ты есть! Твоя нежность, доброта и искренность украшает этот мир! Твори, вдохновляй и будоражь - стихами, прозой, музыкой.
Любим! Спасибо, что с нами!
Среда, 08 февраля 2017 00:00
Помогите "бабочкам" не бояться больницы
Все мы хоть раз в детстве лежали в больнице. Помните, как было страшно? Уколы, лекарства, множество разных врачей, процедуры, операции, растерянные глаза мамы и главное - неизвестность, что будут делать, будет ли больно?.. Друзья, на Добро Mail.ru начался сбор средств - 197 000 рублей, которые помогут нашим ребятам не бояться лечения в Научном центре здоровья детей. Эти деньги пойдут на зарплату уникальному специалисту-больничному клоуну, который умеет общаться с детьми-бабочками, а также на покупку материалов для игр и мастер-классов. Работа таких специалистов не оплачивается государством, да и найти их практически невозможно. Но нам повезло: на протяжении нескольких лет нас поддерживают опытные аниматоры, клоуны и художники. Со многими из них наши подопечные давно дружат.
Дорогие друзья, вы можете помочь детям-бабочкам не бояться важных для них обследований в больнице. Когда сбор завершится и начнутся весёлые занятия и игры в ННПЦЗД, мы будем рассказывать вам о них.
Среда, 01 февраля 2017 00:00
Помоги, не касаясь
В Москве и Санкт-Петербурге появились умные постеры, с помощью которых можно сделать пожертвование в поддержку нашего фонда бесконтактной банковской картой.
1 февраля стартует уникальный проект Помоги, не касаясь, реализованный при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка. Проект разработан креативным агентством Leo Burnett Moscow.
Цель кампании – сбор средств для помощи детям, которые рождены с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить. И мы можем это сделать без единого касания https://www.youtube.com/watch?v=wXymnaxLAC0&t=4s.
Специально для благотворительной кампании были созданы уникальные постеры со встроенной технологией бесконтактной оплаты. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру свою банковскую карту или любое другое платежное устройство (например, смартфон), и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счет фонда.
"Мы верим, что такие умные постеры скоро появятся во многих городах России. Дети-бабочки рождаются по всей стране. И теперь им можно помочь так просто и быстро! Перевод занимает всего 10 секунд", – прокомментировала Народная артистка России, попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
"Мы очень рады принять участие в этом уникальном проекте и помочь детям. Зачастую именно из-за нехватки времени откладывается "на потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь, а с современными платежными технологиями и инновациями оплата происходит быстро, просто и безопасно. При сборе средств в этой кампании сам способ оплаты – бесконтактный – становится частью важного сообщения об особенном положении тех, кому нужна помощь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
"Для меня проект "Помоги, не касаясь", помимо его социальной составляющей, важен ещё и тем, что он — результат объединённых усилий благотворительного фонда "Дети-бабочки" и двух крупных глобальных брендов: Citi и Mastercard. Ежегодно западные компании, используя свои возможности и маркетинговый опыт, выводят благотворительность и корпоративную социальную ответственность на новый уровень коммуникации. Меня радует, что и из России практика, когда фонды с трудом своими силами собирают средства на лечение подопечных, постепенно уходит, и мы видим всё больше благотворительных проектов, создаваемых при участии крупных компаний," — поделился исполнительный креативный директор Leo Burnett Group Russia Андрей Ушаков.
Умные постеры уже установлены в торговых центрах ЦУМ, ДЛТ, ЦДМ на Лубянке, "Времена года", в Универмаге "Цветной", в кассовой зоне терминала "Аэроэкспресс" и в бизнес-зале Mastercard в терминале Е аэропорта Шереметьево, в ресторанах сети Ginza Project, кинотеатрах "Синема Парк", автосалонах РОЛЬФ, кафе Рубинштейн, а также отделениях АО КБ "Ситибанк" в Москве и Санкт-Петербурге. Полный список адресов – на сайте фонда: http://deti-bela.ru/как-помочь/не-касается.
Все средства, перечисленные через умные постеры "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
Техническую поддержку проекту оказала компания Uniteller.
В создании постеров принял участие фотограф Дмитрий Агеев, победитель международного конкурса Hasselblad Masters Awards 2014 в категории "Портрет". Автором саунд-трека видеоролика "Помоги, не касаясь" является Mujuice.
Пятница, 27 января 2017 00:00
Врачи ННПЦЗД делают необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода
В рамках образовательной программы нашего фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.
У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются "перетяжки". В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.
Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют возможность сделать баллонные дилатации.
Также врачи-стоматологи ННПЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
Четверг, 26 января 2017 00:00
Медицинскому отделению для детей-бабочек два года
Единственному в России медицинскому отделению для детей, больных редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, исполнилось два года. За время работы отделения 140 детей-бабочек со всей страны прошли здесь лечение.
Отделение было открыто по инициативе нашего фонда в главном педиатрическом учреждении России – Научном центре здоровья детей.
"На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи и др. – рассказал заведующий отделение дерматологии ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин. – И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций".
Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей страны проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
"За два года в отделение было госпитализировано 140 наших детей, многие из них впервые были обследованы комплексно, и главное – лучшими специалистами. У многих выявлены сопутствующие проблемы по здоровью, которые ухудшают течение болезни, и установлены их причины, – рассказала глава нашего фонда Алёна Куратова. – На программу госпитализации подопечных фондом было затрачено свыше 10 млн рублей. Это необходимые медикаменты и перевязочные средства на время лечения в полном объёме, а также процедуры, операции и анализы, которые не входят в программу ОМС".
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД начали проводить ряд необходимых детям-бабочкам процедур, отмечается в релизе.
;
Понедельник, 23 января 2017 00:00
125 детей-бабочек получили адресную помощь в 2016 году на сумму более 15 млн рублей
Дорогие друзья, в прошлом году благодаря вашей помощи, благодаря каждому пожертвованию 125 детей-бабочек получили адресную помощь – жизненно необходимые перевязочные материалы, средства ухода и специальное белковое питание. На общую сумму 15 031 784 рубля.
Эти слова благодарности вам – от мам и пап наших ребят. Спасибо!
"Для каждого родителя очень важно видеть, чтобы их ребёнок рос здоровым, рос без слёз от боли. Спасибо за то, что вы даете возможность нашей доченьке жить без страданий. Пластыри защищают её кожу, благодаря им она может без опасений бегать, прыгать и играть".
"Даже не представляю, что бы мы делали без вашей поддержки, т.к. для нас это очень большая сумма. Спасибо!"
"Спасибо за ваши добрые сердца и за неравнодушие! Вы помогаете нам верить, что у наших детей есть будущее!"
"Спасибо Вам за всё, что вы делаете для нашей малышки! Вы дарите ей жизнь, улыбку, смех! Благодаря вам она растёт как обычный ребенок, развивается, играет! Вы наши волшебники! Спасибо, что вы есть!"
"Спасибо за то, что есть добрые люди, которые не безразличны к горю маленьких детей и их родителей. Спасибо, что даёте нам возможность верить в мечту в наше непростое время. Огромная вам благодарность за ваш труд и участие".
"В жизни родителей детей-бабочек иногда наступают минуты отчаяния, когда оказываешься наедине со сложной болезнью, и если в такие дни приходит помощь, то она обладает ещё и огромной моральной поддержкой. Именно тогда начинаешь чувствовать, что ты не один и что есть добрые люди вокруг, которые могут оказать настолько значимую поддержку в трудную минуту. Каждый бинт, каждая повязка, которую вы купили для нашей дочки, спасают её от новых ран и дают ей возможность развиваться наряду со своими здоровыми сверстниками".
"Мы счастливы, что нас окружают такие добрые люди. Благодаря вам моя маленькая дочка будет на целый год обеспечена необходимыми перевязочными материалами. От всей души желаем вам крепкого здоровья и успехов во всех жизненных сферах! Спасибо, что вы есть! Спасибо, что не оставляете нас без помощи!"
"Эти медикаменты необходимы каждой "бабочке", но редкая семья имеет возможность покупать их самостоятельно. Мы сердечно благодарим весь коллектив фонда за вашу работу! Мы выражаем огромную благодарность всем спонсорам, откликнувшимся на призыв о помощи! Мы благодарим всех наших известных попечителей, привлекающих внимание к нашей беде! Спасибо, наши дорогие! Нам не жить без вас!"
Четверг, 19 января 2017 00:00
Найди свою "бабочку", чтобы помочь
Найди свою "бабочку", чтобы помочь. В мобильном приложении нашего фонда можно делать пожертвования с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для
iOS
Android
Достаточно всего 2 минуты времени и наличия интернета в вашем телефоне или планшете.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Понедельник, 16 января 2017 00:00
Помним и любим
Сегодня нашему Антоше исполнилось бы семь лет. Мальчику, который полностью изменил жизнь детей-бабочек в России.
Антон, когда родился, оказался ненужным ни родителям, ни суррогатной матери. Но очень нужным огромному количеству людей. Антоша смог объединить всех нас. Благодаря ему был создан фонд.
Малыш-ангел, он перенёс немыслимые страдания. Но при этом светился любовью - для всех, кто был рядом. И для мамы с папой, Ванессы и Джейсона Дельгадо из США, которые всё-таки нашли Антошу и забрали к себе в семью, он навсегда останется родным сыночком.
Помним. Любим.
Пятница, 13 января 2017 00:00
Помогай и проверяй
Не всегда есть время проверить, кто собирает средства в помощь детям, и тем более отчётные документы. А кто проверяет, иногда сталкивается с множеством вопросов.
Дорогие друзья, наш фонд проводит сборы в помощь детям-бабочкам только на трёх краудфандинговых площадках: Planeta.ru, Добро Mail.ru и Благо.ру. О всех сборах мы сообщаем в Фейсбуке, В контакте, Инстаграме и Одноклассниках в официальных аккаунтах фонда. И, конечно, на нашем сайте в Новостях. Здесь же по каждому сбору можно найти отчёт.
О всех наших акциях и мероприятиях мы также обязательно сообщаем в соцсетях и на сайте.
Друзья, по другим сборам в помощь "бабочкам", которые проводит не наш фонд, мы не обладаем информацией и, конечно, не можем по ним отчитываться.
Спасибо за то, что вы помогаете!
Среда, 11 января 2017 00:00
Мальчику-бабочке Коле нужна семья
"Ты ещё на работе? Задерживаешься? Приходи скорее, мама", — пятилетний Коля говорит по телефону. Вот только телефон – игрушечный, а Коля живёт в детском доме. Он необычный мальчик. У Коли редкое генетическое заболевание кожи, а ещё он очень открытый, добрый и любознательный.
Вместе с фондом "Измени одну жизнь" мы верим в великую силу соцсетей, перепостов, лайков и рукопожатий, объединяющую всех людей, и мама Коли, не кровная, но самая настоящая и любящая, увидит это сообщение и найдётся.
По ссылке вы найдёте видео о Коле, которое расскажет о мальчике лучше всех слов.
По вопросам усыновления обращайтесь по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты).
_____________________
Источник - http://deti-bela.ru/
БЭЛА. От первого лица. 2017
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2019
Свидетельство о публикации №219010700393
Свидетельство о публикации №219010700393
Рецензии