Четверг, 20 декабря 2018 00:00
Как научить детей быть добрыми и заботливыми?
Ребята с особенностями здоровья повсюду сталкиваются с пренебрежением и жалостью. В школе, поликлинике, на улице. А им, как и всем нам, хочется дружить, любить, учиться и быть частью той интересной жизни, которая происходит вокруг. Быть частью общества.
Как сделать так, чтобы они не чувствовали себя изгоями? Что мы все можем для этого сделать? Начинать нужно с подрастающего поколения и их правильного воспитания.
Мы решили пойти в школы и поговорить об этом с детьми. Разного возраста – от 1-го класса до 11-го. Чтобы они выросли более добрыми, чем мы, более милосердными. И чтобы мир, в котором они будут жить, был намного счастливее нашего.
В 2019 году мы проведём в школах масштабную программу «Генетическое равноправие». Расскажем ребятам, что среди них есть дети – такие же, как и они, только особенные. Что они точно так же хотят играть на детских площадках, в школах на перемене, учиться и дружить. Расскажем о детях-бабочках, их ограничениях и возможностях, о том, какие они классные, интересные и талантливые.
Мы посетим 24 школы, пока только Москвы. Но в будущем планируем пойти и в регионы.
Программа стала ответом на запрос от наших подопечных ребят, над которыми издеваются в школе. А также от родителей и учителей, которые спрашивают: как правильно рассказать детям о такой непростой теме, как благотворительность? Как научить быть добрыми и заботливыми к особенным детям?
Программу мы проведём на средства гранта Мэра Москвы, который смогли получить по итогам конкурса.
Пятница, 14 декабря 2018 00:00
О работе медкоманды фонда за год
Год назад мы получили грант, благодаря которому осуществили немало задуманного и немного больше, чем планировали.
За этот год в рамках гранта наша медицинская команда осуществила 24 патронажных поездки, где врачи осмотрели 64 ребёнка!
Медицинские сотрудники оценивали состояние детей, помогали улучшить лечение, обучали как правильно бинтовать и оценивали психологическое состояние и бытовые условия жизни семей.
Мамам и папам очень нужна поддержка, а детям важно помнить, что они дети и у них сейчас самая чудесная пора!
Поэтому мы провели 202 психологические консультации для родителей и игротерапию для семей в виде мастер-класса.
И мы всегда были на связи.
Наша команда провела 1493 медицинские онлайн-консультации!
Всё это мы осуществили на средства президентского гранта.
Четверг, 06 декабря 2018 00:00
Медкоманда фонда провела семинар для врачей в Махачкале
Для нас очень ценно, когда наши врачи делятся опытом в изучении вопросов о буллёзном эпидермолизе с другими медицинскими сотрудниками.
22-24 ноября врачи нашего фонда ездили в Махачкалу обучать студентов медицинских ВУЗов и делиться опытом с другими врачами.
В первый день семинара стоматологи фонда провели осмотр и лечение 10 детей в Дагестане: сначала в присутствии студентов медицинских ВУЗов, а затем побеседовали наедине с пациентами и их родителями.
Второй день был посвящен теоретической части. Студенты и врачи прослушали лекцию о БЭ и задавали интересующие их вопросы про особенности болезни и о специфике ведения таких пациентов. А мы с радостью на них отвечали!
После семинара мы договорились о сотрудничестве со стоматологом, который будет лечить наших бабочек в Дагестане. На прием пришла новая семья с девочкой-бабочкой. Врачи ее осмотрели, провели стоматологическое обследование и лечение. Теперь семья готовит документы для регистрации в фонде.
Наши коллеги выступили на радио Ватан в передаче "От сердца к сердцу", где рассказали о своей работе, заболевании и о том, что есть фонд, куда можно обратиться за помощью.
Было приятно, что в студию звонили с вопросами, правда из-за небольшого количества времени их не пропустили в эфир, но мы поняли, что людей интересует и волнует эта тема. Важно, что руководство региона не боится поднимать такие вопросы и темы БЭ.
Среда, 05 декабря 2018 00:00
День волонтёра
У нас есть волонтёры, которые с нами очень давно. Так давно, что мы уже и забыли, как фонд существовал без них.
Около 4 лет назад мы познакомились с фотографом Юлей. Мы до сих пор не знаем, как ей удаётся находить столько времени на съёмки! У Юли масса проектов, но она всегда находит время для нас.
На самые важные события мы зовём Юлю, потому что знаем, она сделает прекрасные снимки.
Сегодня, в день волонтёра, Юля вспоминает, как стала частью нашего фонда:
«О буллёзном эпидермолизе и о фонде «Дети-бабочки» я узнала примерно четыре года назад, прочитав интервью Ксении Раппопорт. Подключение небольших ежемесячных пожертвований разным фондам для меня тогда стало привычным делом, но хотелось помочь тем, чем я занимаюсь уже много лет – фотографией. И на тот момент фонду «Дети-бабочки» как раз особенно нужны были фотографы. Я отправила анкету, и вскоре встретилась с сотрудниками фонда и прекрасными бабочками на празднике на Патриарших прудах. Любовь к людям, работающим в фонде, и к их удивительным подопечным случилась с первого взгляда, и теперь, я стараюсь по мере возможностей уделять им свое время. Съемки, сделанные за эти годы для фонда, стали одними из самых любимых, в них столько жизни и нежности. А я стала свидетелем очень важных событий в жизни бабочек: как усыновили Ника, как Мише делали операцию по разделению пальчиков, а потом исполняли его мечты (катали на лошади и настоящем гоночном автомобиле), как Вера Брежнева открывала игровую комнату в отделении для бабочек в больнице и многих других. Теперь это все со мной, это важные события и моей жизни. Верю, что эту болезнь смогут победить, и надеюсь снять репортаж об этом».
Вторник, 04 декабря 2018 00:00
Лекарства для будущего пожарного
Исмаил мечтает стать пожарным и помогать людям. В 6 лет он уже не по годам мужественный и храбрый!
В семье, Исмаил – единственный мужчина, он должен заботиться о маме. И, поэтому он изо всех сил старается не плакать во время ежедневных тяжелых перевязок, чтобы не пугать и не расстраивать родных.
У Исмаила самая сложная форма болезни – дистрофическая. Уход за ребенком с подобной формой заболевания требует постоянного присутствия взрослого рядом. Мама Исмаила всегда рядом с ним и не может выйти работать на полный день.
Малышу для перевязок ежедневно требуются дорогостоящие медикаменты: стерильные салфетки, антибактериальные препараты для наружного применения, кремы для лечения и профилактики инфицированных повреждений кожи, кремы для смягчения кожи, специальные бинты, повязки, сетки, мази, антисептики.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 175 000 рублей на сайте Добро.Mail.ru, чтобы обеспечить Исмаила медикаментами и перевязочными материалами на месяц.
Сделать пожертвование вы можете, перейдя по ссылке:
Понедельник, 03 декабря 2018 00:00
Онлайн-распродажа «Звезда Добра» стартовала на TheOutlet
Сегодня стартовала благотворительная онлайн-распродажа «Звезда Добра» на сайте Theoutlet.ru
Праздничный шоппинг на THEOUTLET.RU вместе со звездами для фонда «Дети-бабочки»! Российские звезды предоставили для акции вещи и приняли участие в специальном проекте фотографа Николая Зверкова.
Вы можете приобрести наряды звезд из личного гардероба и другие вещи известных брендов (Aldo Coppola, Laroom, Camper, Adolfo Dominguez, SCHOOL-77, Belka, Sport Angel, Yula и др.) и помочь детям-бабочкам.
Также с 3-го декабря стартуют продажи специальной футболки, над дизайном которой работала арт-директор AIZEL Анна Жакевич.
Все средства от продажи «звездных» вещей будут переданы в наш фонд «Дети-бабочки». Акция продлится с 3 по 16 декабря на сайте www.Theoutlet.ru
Вы можете приобрести вещи из личного гардероба целой плеяды звезд:
Ксения Собчак
Ольга Серябкина
Эмин Агаларов
Алена Ахмадуллина
Караулова Юлианна
Стелла Аминова
Наталья Бардо
Анфиса Черных
Влад Топалов
Наталья Османн
Николай Зверков
Анастасия Уколова
Миша Марвин
Полина Фаворская
Лена Юрьева
Дмитрий Щебет
Юлиана Бухольц
Маша Шумакова
Манижа
Пятница, 30 ноября 2018 00:00
7 здоровых детей родились благодаря программе генетического обследования
В 2012 году мы запустили один важный проект –генетическое обследование. Благодаря ему у взрослых «бабочек», а также здоровых супругов, у которых есть дети с буллёзным эпидермолизом, родились 7 здоровых детей. 7 новых жизней.
Как проходит обследование? Сначала определяют форму и тип буллёзного эпидермолиза в семье. То есть ищут ген, где произошла поломка. Если один из родителей «бабочка», то ищут у него. Если же оба родителя здоровы, но у них уже есть ребёнок-бабочка, то ищут у ребёнка.
А уже потом проводят пренатальную диагностику у плода. Чтобы найти этот самый ген и определить, передалось заболевание или нет.
С тех пор мы сделали 8 таких исследований, благодаря которым родились 7 детей в 6 семьях.
Алиса стала первым ребёнком, родившимся благодаря пренатальной диагностике. Семья живёт в Москве. У Кати, мамы Алисы, дистрофический буллёзный эпидермолиз. И она мама – здоровой красивой девочки. Чудо? Конечно.
Четверг, 29 ноября 2018 00:00
Отказной мальчик-бабочка Насридин теперь в семье
— Мама, я съел! — хвалится маленький мальчик.
— Молодец! Хочешь ещё пюре? — спрашивает мама. Мальчик отказывается, мама берёт его на руки.
Казалось бы, будничный диалог мамы и сына, но, учитывая, кто именно здесь маленький мальчик — этот диалог удивительный и радостный. Помните, год назад мы публиковал ролик с призывом взять в семью четырёхлетнего улыбчивого Насридина — ребёнка-бабочку? Его тогда перевели из дома малютки в психоневрологический интернат, и с ним лежали ребята, которые не разговаривали и не могли играть. А развитому Насридину очень нужно было общение. Но главное — ему была нужна мама.
Поиск длился больше полугода, но мама нашлась: в октябре Насридина забрала к себе Ирина, у которой двое своих взрослых детей и трое приёмных. Ирина с тремя дочками живёт в центре приёмных семей (его поддерживает «Православная детская миссия»). Теперь здесь живёт и маленький Насридин.
Можно сказать, что Насридин уже привык к своему новому дому. Хотя иногда проскакивают наружу страхи, что его могут вернуть в интернат. «К нам приезжал дефектолог, — рассказывает Ирина, — а Насридин молчал, не считал, потому что боялся ошибиться: вдруг его из-за этого увезут обратно? И тогда я включила «пластинку»: «Я тебя нигде не оставлю, никому не отдам».
Когда Ирина брала Насридина в семью, он не ходил, но сейчас она с ним занимается, ставит на ноги: мальчику очень тяжело, но он старается. Стойкость у него в характере, он и раньше отважно переносил ежедневные перевязки. Теперь же ему накладывают бинты одни и те же руки — мамины, а это очень важно для «бабочек».
Ирина говорит, что не считает себя опекуном, все её дети — как родные. «Недавно укладываю Насридина спать, — рассказывает она, — а он просит: «Мам, расскажи мне сказку, как ты меня очень долго искала и наконец нашла». Я отвечаю: «Почему сказку? Я тебя и правда долго искала: ходила и спрашивала у всех, заглядывала в окна». Он говорит: «Я тоже так ждал».
Вторник, 27 ноября 2018 00:00
Трое взрослых «бабочек» прошли обследование и лечение в ноябре
Трое взрослых «бабочек» в ноябре прошли обследование и лечение в медцентре МЧС в Петербурге: 19-летний Дима из Оренбургской области, 21-летняя Лиза и 19-летняя Катя из Омской области.
В клинике МЧС работают врачи, которые обучались в Испании. И теперь применяют полученный опыт.
«Бабочкам» сделали полное обследование всего организма. Для правильного лечения – это самое главное. Тем более, после многих лет без обследования (врачи в регионах за такое не берутся).
Каждому подобрали препараты железа, диету, терапию и наружные перевязочные средства, чтобы уменьшить анемию, поднять уровень гемоглобина и самое главное – ускорить процесс заживления ран.
Дима также прошёл курс реабилитации кистей и физиотерапию ран.
Лиза – курс физиотерапии. После лечения состояние ран стало заметно лучше. Впереди лечение у гастроэнтеролога.
Катя прошла курс подготовительных процедур к дальнейшему хирургическому лечению зубов.
Ну и конечно, не обошлось без культурной программы. Нельзя же приехать в Питер и не увидеть город! Лиза и Катя сходили на экскурсию, послушали историю города и покатались на двухэтажном автобусе. Обе девочки в восторге от Питера. Дима с мамой и нашим волонтёром отправились в Петергоф, наслаждаться красотой дворца.
И полечились, и город посмотрели. Полезное с приятным.
А 3 декабря ждём на госпитализацию ещё двух «бабочек».
Понедельник, 26 ноября 2018 00:00
Приглашаем на ежегодный благотворительный Сочельник
Друзья, 15 декабря приглашаем вас на ежегодный благотворительный рождественский Сочельник, который пройдёт в Эрмитажном театре в Санкт-Петербурге.
В этом году мы решили поставить спектакль для взрослых и вспомнить традицию святочных рассказов, которые создавались специально для того, чтобы читать их зимними вечерами в период между праздником Рождества Христова и праздником Богоявления. Все крупные русские писатели от Антона Чехова и Николая Лескова до Леонида Андреева и Максима Горького писали такие истории и для детей и для взрослых, и центром сюжета в них всегда было чудо, пусть даже происходившее не наяву, а в душе героя по вполне реалистичным причинам. Для того, чтобы чудо свершилось, нужно так немного, и в рождественские дни его ждут все.
Спектакль «Рождественские Песенки» специально для нашего Сочельника поставил главный режиссер Большого Театра Кукол Руслан Кудашов, а главную роль исполнит Ксения Раппопорт.
После спектакля всех гостей будет ждать взрослый новогодний коктейль в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский стол и шампанское, танцы и рождественское настроение ждут всех, кто проведет с нами наш благотворительный Сочельник.
Программа вечера:
19:00 — спектакль «Рождественские песенки» в Эрмитажном театре,
20:30 — праздничный коктейль в отеле «Кемпински Мойка 22».
Билеты можно приобрести на kassir.ru и в отеле «Кемпински Мойка 22».
Стоимость билета - 10 000 рублей.
Все собранные от продажи билетов средства будут переданы в наш фонд.
;
Пятница, 23 ноября 2018 00:00
Наш отчёт за 2017 год получил высшую награду конкурса "Точка отсчёта"
В этом году мы получили «Золотой стандарт» в конкурсе годовых отчётов Точка отсчёта. Наша невероятная радость и заслуженная гордость. Это высшая оценка нашей работы командой жюри. А члены жюри, между прочим, Министерство юстиции и Минэкономразвития России.
Кроме того, мы победили в номинации «За креатив и оригинальную подачу материала» и получили специальный приз конкурса «За особое отношение к читателям отчёта». Это значит, что мы стали эталоном и примером для подражания. То есть наш отчёт соответствует всем базовым стандартам, разработанным конкурсом с экспертами. Плюс интересное, хорошо изложенное содержание и креативное оформление. И что важно – мы показали в отчёте не только достижения, но и наши планы по развитию и самосовершенствованию.
На конкурс мы подали аж 3 годовых отчета: видеоролик с инфографикой и основными данными, электронную версию видеоролика и полный годовой отчёт. Сделали так неспроста. За прошлые годы мы поняли, что единый общий отчёт слишком громоздкий и неудобный для восприятия. Особенно, для тех, кто впервые знакомится с фондом. Поэтому придумали такой вот ход.
Оказалось, что среди всех участников (а их больше 250) мы единственные так сделали. Конечно, жюри оценили наши старания и подход к делу. Поэтому нас пригласили как эксперта провести вебинар для других НКО о том, какой должен быть отчёт. Так что 28 ноября в 11.00 участвуем в вебинаре «Как достучаться до читателей: идеи, находки и нестандартные подходы к подаче информации в годовых отчетах». Расскажем о нашем отчёте, как мы пришли к такой подаче и как реализовали.
Понедельник, 19 ноября 2018 00:00
Семинар для студентов медвузов прошёл в Петербурге
Наша программа обучения врачей добралась до студентов медицинских ВУЗов Санкт-Петербурга. Семинар прошёл в НИИ Медицинской Микологии. Было 30 студентов главных питерских ВУЗов.
Врач фонда Туркин Алексей говорил о буллёзном эпидермолизе, особенностях болезни и способах лечения. Поделился опытом и рассказал о том, как применять знания на практике. Так что готовим новое поколение профессионалов своего дела!
Образовательную программу мы осуществляем на средства, полученные в качестве гранта на основании конкурса, проведённого Фондом президентских грантов.
Понедельник, 12 ноября 2018 00:00
Навстречу мечтам и целям
Друзья, мы открываем сбор для нашей Даши Уховой.
С самого рождения кожа Даши нуждается в ежедневной обработке и защите ран. Чтобы хоть как-то облегчить боль и иметь возможность осуществлять мечты – необходимы дорогостоящие медикаменты.
«Все началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я был на седьмом небе от счастья - ведь это первый мой ребёнок!» - с этих слов мы хотим начать ваше знакомство с историей Даши Уховой, шестнадцатилетней девочкой-бабочкой из Мурманска.
Даша из неполной семьи, из близких родных - только папа, который с самого её рождения стойко преодолевает все испытания жизни «особенного ребёнка» и верит в то, что скоро наступит самый важный день в их жизни - день без боли. А что думает обо всём этом сама Даша? Ничего. Наша жизнерадостная «бабочка» живёт самой настоящей полноценной жизнью и бесстрашно ставит перед собой всё новые и новые цели.
Раньше Даша играла в хоккей и была самым незаменимым игроком в команде. Потом близился выпускной, нужно было сосредоточиться на учёбе и выбрать дальнейший профессиональный путь во взрослой жизни. Даша хотела поступать в медицинский колледж, но, к сожалению, её не допустили до экзаменов - не прошла медкомиссию. А жаль! Ведь многие «бабочки» мечтают стать врачами и помогать другим… И что вы думаете? Даша не стала долго расстраиваться, взяла и поставила для себя новую цель - поступить в педагогический колледж, чтобы преподавать детям. И поступила!
Впереди новые знания, новые цели, новые впечатления и мечты!
Чтобы осуществить всё задуманное в полной мере, Даше нужны дорогостоящие медикаменты. Именно благодаря им и ежедневным перевязкам она может жить полноценной жизнью (насколько это возможно при таком тяжелом заболевании).
Ежедневно необходимые для Даши медикаменты:
- Бепантен (35 тюбиков по 100 гр.),
- Бепантен плюс (20 тюбиков по 100 гр.),
- Медикомп (100 упаковок)
- Мепилекс Трансфер (20 листов)
- Мепилекс Лайт (15 листов)
- Бинты Пеха Крепп 12х4 (60 коробок),
- Сетка Фибротюль (15 метровых упаковок),
- Антисептик Пронтосан (10 бутылок).
Папе одному очень тяжело обеспечить дочку всем необходимым, в период обострений затраты в месяц доходят до 200 тысяч рублей.
Друзья, сумма сбора составляет 235 000 рублей. Этого хватит девочке на несколько месяцев, что позволит ей жить относительно полноценной жизнью, посещать занятия в колледже, встречаться с друзьями и ставить новые смелые цели - ведь это так важно в 16 лет!
Среда, 07 ноября 2018 00:00
Дети-бабочки проходят курс реабилитации на море
Наши ребята вернулись с реабилитации в Сочи. Варя и Артём приехали с мамами, Лера – с бабушкой. Так что лечебные процедуры проходили вместе.
Какие только процедуры не прошли ребята: лечебная гимнастика, ингаляции, магнитотерапия, ванные с целебным для кожи раствором, плавание в бассейне, общение с психологом. И даже массаж! Массаж для детей-бабочек – редкость. Сейчас он есть только здесь. И лишь один мастер берётся за «бабочек». Артёма с массажа так вообще не вытащить было – так ему понравилось!
Кроме процедур ребята прошлись по врачам. Сходили к лору, офтальмологу, неврологу. Доктора отсмотрели ребят и дали рекомендации по лечению и поддержанию здоровья.
Конечно, не обошлось и без развлекательной программы. Не всё ж одно лечение! Смотрели мультики в кинотеатре, гуляли по побережью, плясали на дискотеке, играли в Lego и проверяли музыкальные знания в игре «Угадай мелодию».
Варвара, Лера и Артём в восторге от реабилитации. Здоровье окрепло, состояние кожи улучшилось, настроение на высоте. Вроде приехали лечиться, ходить по врачам, а уехали отдохнувшие, довольные и заряженные новыми силами.
На реабилитацию ребят было потрачено 452 046 рублей. Друзья, спасибо, что сделали это возможным! В ноябре-декабре на реабилитацию поедут ещё 6 детей. Расходы составят почти 700 тысяч рублей.
Вторник, 06 ноября 2018 00:00
Ученье - свет
На прошлой неделе наша команда врачей отправилась в Барселону учиться. В прошлом году мы вам рассказывали про замечательный госпиталь Sant Joan de Deu. Тот самый, где наблюдаются «бабочки» Испании с рождения до 18 лет. И где живёт золотистый ретривер, который поддерживает детей.
Так вот сюда и приехали наши врачи вновь. Программа, как всегда, была насыщенная. Если в первый раз они знакомились с особенностями работы с пациентами с БЭ в Испании, то в этот раз обучение затрагивало тонкости ведения и лечения:
• Подробно обсудили питание людей-бабочек на разных этапах жизни. Особенно, для подростков, которые вот-вот станут взрослыми. Важно поддерживать правильное питание, которое, в свою очередь, поддерживает их.
• Обсудили реабилитацию и эрготерапию, которая сейчас активно развивается в мире. Она важна как в лечении, так и в профилактике внекожных состояний при БЭ.
• Испанские специалисты поделились опытом: наш хирург и анестезиолог побывали в хирургическом отделении и узнали много нюансов, которые помогут улучшить нашу работу в будущем.
• Были даны рекомендации насчёт обезболивания больных с БЭ. Как во время операций, так и в обычной жизни.
• Узнали про возможность применения салфеток с серебром для инфицированных ран в зависимости от фазы поражения.
И это лишь малая часть новых знаний. Так что вернулись наши врачи вдохновлённые и готовые внедрять полученный опыт в лечение «бабочек» в России.
Вторник, 30 октября 2018 00:00
Отчёт по акции "Дети вместо цветов"
В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь.
Уже не первый год на 1 сентября наш фонд проводит акцию «Дети вместо цветов». И мы с радостью видим, что участников акции становится все больше и больше. Перед Днем знаний запросы на проведение акции нам приходят не только от учителей и родителей, но и от самих школьников. Об этом мы могли только мечтать!
Благодаря акции в этом году удалось собрать 612 061 рублей. На эти средства была оказана адресная помощь четверым детям-бабочкам.
Дорогие друзья, спасибо!
Пятница, 26 октября 2018 00:00
Дети-бабочки в гостях у кинологов
Мы видим их каждый день: на улице, в метро, на вокзале. Полицейский с собакой. Ходят вместе и следят за порядком. А как они живут, где живут, как тренируются и чем занимаются в нерабочее время, мы даже не представляем.
Наши ребята счастливчики. Им повезло это узнать. И не только это. В День буллёзного эпидермолиза, 25 октября, кинологи МВД пригласили детей-бабочек к себе в гости.
Кинологи рассказали о своей профессии, познакомили со служебными собаками. Показали, что умеют собаки и как их тренируют. И даже разыграли сценки из жизни: как собаки находят наркотики, как нападают на недоброжелателя, ищут вора в машине. Глаза у ребят горели!
Оказывается, тот полицейский, который держит собаку во время службы, это её хозяин и самый верный друг. А для кинолога - это его любимый питомец, просто они ещё вместе работают. Когда появляется щенок, он живёт с кинологом. Они делают всё вместе: едят, спят, гуляют. Ведь в опасных ситуациях они должны понимать друг друга в доли секунды, быть друг другу невероятно преданными. Став взрослой, собака живёт и на полигоне, и дома у хозяина. Кинолог берёт её домой, забирает на время отпуска.
Конечно, во время праздника не обошлось без объятий. Ребята смогли погладить, потискать псов.
В конце все делились впечатлениями за чаепитием.
Команда МВД, спасибо за невероятный день для детей-бабочек. Жмём лапу вашим верным псам!
Пятница, 19 октября 2018 00:00
История про то, что мечты сбываются
Наш подопечный 15-летний Матвей из Удмуртии обожает канал видеоблогера Амирана Сардарова «Дневник Хача». И мечтал с ним встретиться. Такая невероятная сумасшедшая мечта.
Матвей приехал на лечение в Москву. А мы узнали о мечте от мамы и решили попытать удачу. Рассказали Амирану, а он: приеду в любой день и время.
И приехал! С подарками. Матвею Амиран подарил камеру для съёмки влога. Вместе они записали первое видео. Амиран сказал Матвею снимать побольше, прислать всё ему, и он смонтирует классный ролик для блога Матвея. Мальчик смущался, слегка был в шоке. И счастлив до сих пор!
Ещё на встречу приехала наша дорогая Ксения Раппопорт. Познакомилась с Амираном, рассказала про фонд.
Амиран, спасибо! Одна встреча, но такая важная, способная изменить целую жизнь. И помочь многим нашим ребятам.
Вторник, 02 октября 2018 00:00
Такой обычный и такой особенный детский сад
Эта семья настолько поразительная, что кажется, её можно было только выдумать. Но эти люди существуют.
Вы, наверное, помните: мама Олеся, папа Вадим и четверо детей-бабочек, двое из которых приёмные, да ещё и родные друг другу по крови. Так вот, средние дети Катя и Вадик пошли в садик. «И что?» – спросите вы. А мы ответим: в России это огромное событие для семьи, воспитывающей особенных детей.
Олеся и Вадим уже пробовали отдать детей в садик. Результат не очень: из-за стресса и слёз у ребят сильно ухудшалось состояние кожи. Да и воспитатели, к сожалению, не готовы заниматься особенными детьми. Помыть руки в перчатках – целая история. Сводить в туалет, помочь поесть, сводить на музыку или физкультуру – всё это «особенно», а времени на всех у воспитателя не хватает. Да и в целом следить, чтобы ребёнок-бабочка не поранился, не упал – большая ответственность.
Но семья нашла выход. Нашли садик, где есть группы для особенных детей. Наш врач Маргарита Гехт составила обстоятельный документ на два листа А4 с подробностями о болезни. С этим документом Косимовы успешно прошли специальную комиссию. Им выдали справку, что детям показана общеразвивающая группа, но нужен ассистент. И знаете, кто стал этим ассистентом? Сама Олеся. Уж кто-кто, а она в этом деле профи. Теперь помогает детям в бытовых делах, оберегает от шумных непосед, следит за состоянием Кати и Вадика. Ребята погодки, так что попали в одну группу. Это облегчает задачу Олеси. И самой спокойно, и детям комфортно. Ну и, гора с плеч воспитателей. Вот так одним махом столько зайцев: дети в саду, мама работу нашла и все довольны.
Среда, 26 сентября 2018 00:00
Теперь официально: мы помогаем взрослым «бабочкам»
Как же мы долго ждали, чтобы написать эту новость. И вот, наконец, now it’s official: мы начали помогать взрослым «бабочкам»!
Данила Осипов из села Яровое Алтайского края – первый взрослый, кому мы взялись помогать системно и с чьей помощью будет отлажен механизм всей этой помощи на будущее.
План у нас такой: обследовать и лечить взрослых подопечных на базе медцентра МЧС в Питере. Мы хорошо знаем этот центр, а там – хорошо знают нас, ведь мы обучали местных врачей и очень сдружились.
Так вот, первым весь путь прошел Данила Осипов. Ему 26 лет. Точнее, в момент, когда Данила поступил в медцентр МЧС, ему было 25. И день рождения мы праздновали все вместе: договорились с врачами и сбежали из клиники в красивенный ресторан на берегу Финского залива! Представляете? Даня был страшно доволен: фотографировал, гулял по берегу, никак не мог налюбоваться этой суровой питерской красотой, вдруг размякшей и подобревшей под влиянием теплого лета. А потом случился сюрприз в сюрпризе! К Даниле на день рождения пришла Юля Слободина, помните ее? Это наша питерская взрослая подопечная: полтора года назад мы привозили в Петербург хирургическую команду из Хорватии, которая много лет оперирует «бабочек» со всего мира. Именно во время Юлиной операции хирург Антун Кленак обучил наших врачей всем тонкостям дела. Конечно, Даниле было страшно важно узнать, как чувствует себя Юля, как прошла операция, как идет восстановление.
У Данилы дистрофический буллёзный эпидермолиз. В Питере мы провели ему полное обследование: посмотрели пищевод на сужение (оно есть, но не критическое и пока ничего экстренного можно не предпринимать), исключили онкологический диагноз и, наконец, рассмотрели все возможности по разделению пальцев. У Данилы они сросшиеся по типу «варежки» и, конечно, он хотел бы разделить все и сразу. Будем решать! А пока провели Даниле интенсивный курс реабилитации кистей. Будем готовиться к операции. Всего было потрачено 186 895 руб. Основные расходы, разумеется, впереди. Но, как и в случае с детьми-бабочками в нашей взрослой программе мы будем делать всё возможное для того, чтобы как можно плотнее сотрудничать с государством и иметь возможность госфинансирования многих дорогостоящих манипуляций и медикаментов. Надеемся, что скоро расскажем вам ещё много хорошего про это!
;
Понедельник, 24 сентября 2018 00:00
Реабилитолог фонда сам делает ортезы для детей-бабочек
Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.
Вторник, 11 сентября 2018 00:00
В Ижевске пройдут соревнования по биатлону в поддержку нашего фонда
В преддверии старта чемпионата России по биатлону среди юниоров в столице Удмуртии пройдут первые открытые летние соревнования по биатлону среди любителей «Калашников Биатлон Фест», приуроченные к празднованию Дня Оружейника. 22 сентября все желающие смогут принять участие в беговом биатлоне, а победители гонки получат специальные призы от «Концерна Калашников».
Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Гонка пройдёт в виде забега на 2,7 км с двумя огневыми рубежами и стрельбой из пневматических винтовок IZHMASH БИ 7–5. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.
Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: спортивно-развлекательные аттракционы, мастер-классы, интерактивные площадки, зоны отдыха, розыгрыши призов и праздничный концерт.
Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку – 400 рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях – 200 рублей. Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет – бесплатно.
Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте.
;
Понедельник, 10 сентября 2018 00:00
Медкоманда фонда выступила на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.
На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.
Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.
Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.
Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.
Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!
На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:
• Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., «Пренатальная диагностика в семьях с буллёзным эпидермолизом»
• Маргарита Гехт, врач-дерматовенеролог, «Новорождённые и буллёзный эпидермолиз. Дифференциальная диагностика. Особенности лечения в России»
• Дубровина Яна, реабилитолог-эрготерапевт, «Особенности реабилитации пациентов с дистрофической формой буллёзного эпидермолиза»
• Марычева Наталия, врач-дерматовенеролог, «Буллёзный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Два редких заболевания у одного пациента. Клинический случай»
Воскресенье, 02 сентября 2018 00:00
К нам приехала полиция
Испугались? А напрасно. Сегодня День патрульно-постовой службы Министерство внутренних дел Российской Федерации. И накануне своего профессионального праздника сотрудники ППС навестили наших ребят в больнице. Приехали не генералы и полковники, а те, кто следит за порядком на улицах. Красивые, в форме, с охапкой воздушных шаров и подарков. Общались с детьми, рассказывали, как ловят преступников, шутили и смеялись.
Для детей такие встречи важны. Не только с известными артистами или певцами, но и с людьми разных профессий. Только представьте, мы встречаем полицейских каждый день и что-то заранее о них уже как будто знаем. Но чтобы вот так пообщаться по-дружески – большая редкость и возможность.
Спасибо бравым ППС-никам Главного управления МВД России по г. Москве за то, что в свой праздник подарили праздник детям. И, конечно, поздравляем! Защищайте нас.
Пятница, 31 августа 2018 00:00
Мы провели семинар для стоматологов Чечни
Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.
Понедельник, 13 августа 2018 00:00
Дети вместо цветов
Лето подходит к концу, а значит скоро День знаний. Обычно в этот день учителям дарят цветы. Много цветов. Иногда так много, что у учительницы дома не хватает ваз. Но дарить можно не только букеты. А кое-что более ценное.
Мы предлагаем вашей школе провести благотворительную акцию «дети вместо цветов». Суть проста: ученики дарят учительнице один букет от всех. А сумма, равная стоимости остальных букетов по числу учеников, переводится в помощь детям-бабочкам. Если в классе 20 учеников, значит, может быть 20 букетов. Или 20 переводов в благотворительный фонд. Деньги те же, а какая разница!
А чтобы дети шли на праздничную линейку не с пустыми руками, мы подготовили для них яркие флажки в форме бабочки. Девочкам одного цвета, мальчикам другого. Десятки порхающих бабочек – чем не лучше букетов?
Для участия в акции присылайте письмо на почту info@deti-bela.ru. Мы зарегистрируем вас, расскажем подробности и предоставим флажки для учеников.
Собранная сумма будет потрачена на покупку медикаментов для «бабочек» или на одну из наших программ помощи. После окончания акции все участники получат отчёт.
Ну что, ваша школа в деле?
;
Четверг, 02 августа 2018 00:00
О том, кому вы помогли в январе-июне 2018 года
За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
Вторник, 24 июля 2018 00:00
За полгода мы провели семинары для врачей в 18 городах России
Второй год подряд мы реализуем масштабную обучающую программу для врачей. И вот результаты за полгода:
• 18 семинаров по всей России
• 1032 участника
• 5 видеосеминаров
• 2206 участников
С буллёзным эпидермолизом знакомятся всё больше медиков. Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться. А пациент, которого называют «бабочка», больше ни у кого не вызывает удивления.
Видеосеминары всегда можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Врачам».
Идём дальше!
Программу мы реализуем на средства президентского гранта.
Пятница, 20 июля 2018 00:00
Стоматологическая помощь детям-бабочкам - ювелирная работа
Знакомьтесь, это великая и прекрасная Мария Владимировна Короленкова. Заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС. Она волшебница. Мамы наших ребят, говорят, что она лечит зубы лучше, чем в Германии. Так более того - любит детей! А они её. Это ведь обычно взаимно бывает. Ребята не боятся идти к ней в кабинет. Знают, там – Мария Владимировна. Она шутит, подбадривает, поддерживает, о чём-то всегда рассказывает. И одновременно лечит. Мастерски, без боли и очень аккуратно. У детей-бабочек чувствительная слизистая и необходим особый подход к лечению и обезболиванию.
В первые полгода 59 наших «бабочек» вылечили зубы. В НЦЗД, ЦНИИС и в региональных клиниках. Фонд потратил на это 526 110 рублей. Друзья, всё это возможно благодаря вам. Спасибо!
«Стоматология – для многих великая проблема, но с 2013 года не для нас! Спасибо фонду «Дети-бабочки» за Марию Владимировну! Марии Владимировне спасибо за нежные руки! 4 года нашей совместной работы стоили такого отличного состояния полости рта! Ура стоматологу и фонду!» – пишет мама Саши.
Уже несколько лет мы организуем стоматологическую помощь детям-бабочкам. Зубы для них – слабое место. Простой кариес на одном зубе может дать начало разрушению других. Страдают дёсны, слизистая. Поэтому ни в коем случае нельзя этот процесс запускать. Чтобы поддерживать зубы, «бабочкам» надо регулярно появляться в кресле врача. Делать профилактическую чистку, подлечивать кариес.
Для обычных пациентов стоматология – дорогостоящая история. А представляете, каково «бабочкам»!
Поддержать программу вы можете, сделав перевод с банковской карты на нашем сайте.
Среда, 11 июля 2018 00:00
Вера Брежнева подарила нашему отделению игровую комнату
В нашем, единственном в России отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей появились невероятно красивые сказочные стены. На них горы и города, мельница и море, ветер гнёт ветки деревьев, а за каждым окном белокаменного дома с черепичной крышей – своя счастливая история.
И, если пройти вдоль этих улиц до самого конца, то есть до конца коридора отделения, то окажешься – и это самое фантастическое – в игровой комнате!
Сказать, что мы о ней мечтали, не сказать ничего. Все 3,5 года, что существует наше отделение, мы переживали, что тратим силы и деньги на медицинские препараты и обучение врачей, мы собираем средства и расходуем их вроде бы правильным образом, но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье – денег и сил у нас нет. Но ведь это несправедливо! Не может быть так, чтобы жизнь больного ребёнка была ограничена только лекарствами и медицинскими процедурами. Нечестно и обидно, когда человек, натерпевшийся боли во время перевязки, не может просто пойти и поиграть пару часов с игрушками, как обычный человек его возраста. «Так нельзя!» – думали мы. И ничего не могли поделать. И искали какого-то волшебника, который смог бы сделать так, чтобы права детей-бабочек на детство были такими же, как у обычных детей. Думали и искали волшебника. А еще искали телефон прекрасной Vera Brezhneva (Вера Брежнева). Потому что в отделении с белыми стенами и отсутствующей игровой комнатой лечилась девочка-бабочка Байару из Алтайского края, поклонница Веры. И тут…
И тут случилось чудо. Вера сама нам позвонила! Сказала, что хочет помогать. А мы тут же выпалили: «Вас очень хочет видеть Байару». Тогда Вера сказала: «Ничего ей не говорите!» И тайком приехала в больницу, незамеченной пробралась в отделение, выключила телефон и, ни на что не отвлекаясь, проболтала с Байару больше часа, обо всём том, о чем обычно беседуют девчонки. А когда Вера вышла из палаты Байару, спросила: «Скажите, чем я могу помочь?» И мы честно сказали: «Знаете, у нас в отделении нет игровой комнаты». Вера задумалась. А потом сказала: «Значит, будет».
И вот сегодня у нас есть и стены, расписанные сказочными домиками небывалой страны, и игровая комната, где есть всё: игры, книги, железная дорогая, настоящий дом с кухней и столиком для кукольного чаепития, верстак, где можно пилить, стучать, точать и строгать. В общем, настоящее волшебство. И мы знаем волшебника, благодаря которому всё это оказалось возможным.
Когда мы спросили Веру, почему она решила помогать, она сперва, кажется, даже не поняла смысла вопроса и пожала плечами: «Мне кажется, люди, которые помогают, они не принимают решение, они действуют по зову сердца. А если говорить про детей-бабочек: они гораздо тоньше чувствуют этот мир, потому что их кожа, которая, казалось бы, должна быть защитой, очень нежная и хрупкая. Есть толстокожие люди, их сложно зацепить. А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь».
А ещё Вера сказала (и нам кажется очень важным процитировать эти её слова полностью), что «толерантность – единственное, что может помочь, выручить и спасти наше общество». И это действительно страшно важная мысль.
Замки, море, холмы и маяк - волшебный мир стал возможным ещё и благодаря мастерам Фонда «Пеликан». Они проделали колоссальную работу, вложили в каждый сантиметр столько труда и души. На деньги, которые нам перевела наша дорогая Вера Брежнева, мы закупили краски и материалы. И вышло так здорово!
Друзья, спасибо, что сделали реальным это волшебство! Наши ребята и их мамы, которые скоро приедут на лечение, пишут: «Ура! Скоро приедем и поиграем там!» Представляете, едут на лечение и с радостью. Вот всего этого мы и хотели. Спасибо!
В общем, приходите к нам поиграть.
Вторник, 05 июня 2018 00:00
Главное в лечении ребёнка - психологическое состояние мамы
Знаете, что самое главное в лечении ребёнка-бабочки? Повязки, уход – безусловно, очень важны. Но самое главное – это психологическое состояние мамы.
Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама.
Мы искали подходящий санаторий. И нашли такой – в Сочи, называется «Авангард». В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края.
Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы – свои. У Ани – ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание. Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета.
А для мамы – массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом. Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы.
В перерывах между процедурами скучать не пришлось. «Авангард» находится в самом центре Сочи, до Дендрария, зоопарка, дельфинария и набережной рукой подать.
В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: в октябре, ноябре и декабре. В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит 170 000 рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак.
Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь – к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.
Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке – https://deti-bela.ru/help/donation
Пятница, 01 июня 2018 00:00
Покупая в Etam, вы помогаете мамам детей-бабочек
Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Светлана Устинова, Катерина Шпица и Юлия Хлынина собрались вместе, чтобы поддержать проект «Женщины ради женщин» фонда «Дети-бабочки» и французского бренда Etam, 1 июня в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге
Во флагманском магазине Etam в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге совместно с народной артисткой России Ксенией Раппопорт и фондом «Дети-бабочки» запустился благотворительный проект в поддержку женщин, чьи семьи столкнулись с редким генетическим заболеванием - мамами детей-бабочек.
Уверенные в себе, талантливые и успешные женщины, своими делами меняющие мир к лучшему, всегда вдохновляли Etam. Бренд видит своей миссией поддерживать их деятельность и стремление к проявлению внутренней душевной красоты. Ксения Раппопорт – яркий пример такого человека в современной России.
Актрисы Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Катерина Шпица, Светлана Устинова и Юлия Хлынина приняли участие в public talk, посвященному меняющейся роли женщины в современном мире. «Многие годы женщины проходили через тяжелые испытания в своей жизни и были одиноки. В настоящее время у нас, женщин, есть возможность быть откровенными и не оставаться наедине со своими переживаниями». Поддержать проект пришли генеральный консул Франции в Петербурге Уго де Шаваньяк, дизайнер Юлия Матвиенко, художник Юлдус Бахтиозина, светская дама Наталья Тюльпанова и многие другие.
В этот вечер 10% от всех покупок в Etam в ТРЦ «Галерея» были перечислены в фонд. Известные блогеры Валерия Соколова, Дарья Гордеева, Юлия Таскаева выступили в роли звёздных консультантов и помогли подобрать идеальные комплекты – белье, домашнюю одежду, купальники и аксессуары от Etam.
Акция продлится до 30 июня включительно во всех магазинах Etam в городах России, а также в официальном интернет-магазине бренда etam.ru. При покупке любого товара из культовой и самой популярной коллекции Ic;ne 100 рублей будут перечислены в фонд.
Пятница, 18 мая 2018 00:00
Родился человек
На днях в Москве родился малыш-бабочка. Нам сообщили о нём в первый же день жизни. Врач фонда Наталия Марычева помчалась в роддом. Привезла перевязочные средства, кремы, рассказала маме и папе о болезни и начала обучать, как делать перевязки. В первые дни Наташа приезжала каждый день. Теперь через день. Проверяет состояние кожи, помогает перевязывать, поддерживает маму, у неё ведь сейчас миллион вопросов.
Казалось бы, как всё просто. Родился ребёнок, сообщили в фонд, мы приехали и помогли. Но к этому мы шли годы. К сотрудничеству с врачами, с роддомами.
Сегодня мы счастливы!
Пожелайте малышу крепкого здоровья и скорее отправиться домой.
Четверг, 17 мая 2018 00:00
«Поменялась всего одна буква – и всё другое!»
Этого никто не заметил, но в этом году в России случилась революция. Нет, не во всей России, а в отдельно взятой её части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот – такая, которая поможет сотням людей по всей стране.
Восемь российских регионов выделили в общей сложности 137 миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.
«Бабочками», и об этом, наверное, знают уже все в стране, называют детей, чей врождённый диагноз – буллёзный эпидермолиз, неизлечимая болезнь, делающая кожу хрупкой как крыло бабочки, а любое прикосновение – болезненным. Именно о таких детях вот уже несколько лет заботится фонд «Дети-бабочки».
Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: региональные врачи о таком диагнозе не знали, а столичные, может, и знали, но понятия не имели, что делать с детьми, чья кожа хрупкая как папирус. Чем больше информация распространялась по стране, тем о большем количестве «бабочек» узнавал фонд, а вместе с ним и врачи, волонтёры, журналисты и, разумеется, представители Министерства здравоохранения, федеральные и региональные.
И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: если взяться помогать всем детям-бабочкам, да ещё и тем ребятам с буллёзным эпидермолизом, которые вышли из детского возраста, став подростками и молодыми взрослыми, то выйдет около 2.4 млрд рублей в год только на перевязочные материалы. Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.
Осознав это, фонд «Дети-бабочки» первым из российского «третьего сектора» сформулировал для себя новую концепцию поведения: не «вместо государства», а «вместе с государством». «Мы привыкли, что благотворительные организации – это такое государство в государстве, – говорит Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки». –Иногда мы даже этим гордились: там, где у государства ничего не выходит, мы, такие молодцы, построили свой параллельный мир: собираем деньги, учим врачей, консультируем и так далее. Но в нашей ситуации это не работает. С таким объёмом необходимых средств быть «вместо» государства не выйдет».
По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах.
Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения (в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек). Потом, вместе с регионом, пробираясь через дебри бюрократической системы, составляют список «бабочек» (это называется «реестр больных»), потом, с помощью врачей и медсестры фонда, приезжающих на места, рассчитывают размер необходимой помощи по каждому больному. «В идеале, – мечтает Алёна Куратова, – мы хотели бы сделать регистр наших больных по всей стране: только так можно будет двигать работу над проблемой на общегосударственном уровне». Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: ведь нет полного понимания масштаба проблемы и объёмов необходимых денежных затрат. Но «Дети-бабочки» справедливо рассудили, что, прежде чем пытаться охватить всю страну, надо постараться наладить контакт с отдельно взятыми регионами.
В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, – по всей стране. В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: с 2018 года восемь регионов стали выделять средства на перевязочные материалы для детей-бабочек, которые в этих самых регионах живут. Решение это настолько важное, что все регионы, согласившиеся помогать «своим» «бабочкам» стоит перечислить: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Татарстан, Башкортостан, ХМАО и Чечня. Шесть из восьми регионов в 2018-м выделили на «бабочек» деньги впервые. Москва помогает с 2012 года, Чечня – с 2016-го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным. «Выяснилось невероятное: поменялась всего одна буква – и всё другое! – говорит Куратова. – Мы теперь не вместО государства, а вместЕ с ним».
Сейчас задача «Детей-бабочек» объяснить другим российским регионам, что работать вместе с «третьим сектором» – нетрудно и продуктивно. Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: недавно итальянские и немецкие учёные представили успешные результаты экспериментального лечения одной из форм болезни. Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.
Но всё это будет иметь значение и помощь «бабочкам» будет возможна при любых политических изменениях, если в законопроект о контрсанкциях внесут поправку о запрете на включение лекарств, медтехники и расходных медицинских материалов в список санкций. Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая.
Четверг, 10 мая 2018 00:00
В каких только уголках России не бывает наша медкоманда с патронажем
Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
Понедельник, 07 мая 2018 00:00
Спасибо!
За четыре месяца, с января по апрель, 47 наших ребят получили адресную помощь на 4 890 451 руб. Посылки с медикаментами и перевязочными средствами доставлены, дети и родители невероятно рады. Теперь все готовы к беззаботному лету со всеми летними активностями.
Друзья, это всё ваших рук дело!
«Благодаря вашей материальной поддержке наша Таичка может сохранять кожу с помощью жизненно необходимых ей перевязок. Мы можем с надеждой смотреть в завтрашний день. От всей души огромное человеческое спасибо», – пишет мама нашей подопечной Таисии из города Шахты.
А мы вместе с остальными мамами и «бабочками» дружно к ней присоединяемся. Спасибо вам!
Вторник, 17 апреля 2018 00:00
Лучшее лекарство – любовь
Приёмные дети-бабочки тому доказательство. Каким бы хорошим ни был уход в детском доме, сколько бы ни было перевязочных средств, по коже всегда будет обострение. Потому что нет мамы.
Ира с мужем забрали Дашу полгода назад. Период адаптации малышки в семье на 70% уже пройден. А раны остались только на ногах. И лишь потому, что Даша ещё ползает. Как только начнёт ходить, и эти проблемы уйдут.
«Дашуня научилась звать на помощь, если что-то не получается или если хочется чего-то. Спит спокойнее. Появилось чувство ожидания – очень любит поджидать папу с работы. Если бы умела ходить, бежала бы его встречать и обнимать самая первая. Старается вставать на ножки, но пока страшновато. Стала переживать, если мы с мужем уходим по делам, а она с бабушкой остаётся».
У Даши три сестрёнки. Маша и Настя – старшие, а в январе родилась Лиза. С девочками Даша стала более смелой и ласковой, особенно с Марусей. Может подползти к ней, чтобы обняться или голову ей на колени положить. Стала чаще играть в команде, а не одна, как раньше. И вообще, у неё начала проявляться самостоятельность. Долгое время после приезда домой Даша боялась что-либо делать самостоятельно. Даже с коврика с игрушками не уползала. Как говорится, где посадили, там и сидела. Сейчас она лазит везде: в ванной и в гардеробной все шкафы и полки, до которых может дотянуться, исследовала. Любит наряжаться: шапки, шарфы примеряет, кофточки пытается натянуть.
«Но самое главное, чего мы добились с Дашей в отношениях, – рассказала Ирина, – она стала прислушиваться к нашим просьбам и стараться их выполнять. Я долго убеждала её, что не надо ругаться или кричать, если тебе что-то нужно, а тебе сразу не дали. Можно просто попросить – всё дадут. Наконец, она это поняла. Я считаю, налаживание диалога – нашим самым главным достижением.
Как только мы прошли пик кризиса с Дашей, состояние кожи улучшилось. Раны остались только на ногах в некоторых местах. И то, за счёт того, что она пока не ходит, а ползает, поэтому сильно травмирует некоторые части тела. Я думаю, что как только она начнёт ходить, 90% проблем с кожей уйдёт».
Четверг, 12 апреля 2018 00:00
Когда не берут ни в одну больницу
Только что родившегося ребёнка в роддоме кладут в реанимацию, отдельно от мамы. Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: не знаем, что делать, как помочь. И выписывают. А иногда маме приходится «красть» ребёнка, чтобы врачи по незнанию не навредили, не сделали ещё хуже.
Так было раньше почти с каждой новорожденной «бабочкой».
Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. И нашли.
Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http://gpmu.org/treatment/pc/. Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние. Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. Спасибо вам! За смелость и невероятный труд.
С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод. И в сопровождении МЧС малыша доставляют сюда. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.
Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Лежит уже месяц. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови.
Пожелайте малышке здоровья. И жизни.
Пятница, 30 марта 2018 00:00
Когда мечты сбываются
Дорогие все! От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, – ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? – передаём вам привет и огромную благодарность. У Миши всё сбылось и свершилось.
Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью. Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до 100 километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо.
Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: замечательная девушка Даша познакомила нашего Мишу со своим другом Квентином, здоровенным восьмилетним гнедым красавцем. Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не может. А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. А уже весна! Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: не бывает и дня, чтобы Миша о ней не вспоминал. Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы – как за ней ухаживать. Так что домой Михаил приедет во всеоружии.
Да! Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Даже замечательно. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом – на другой. Всё заживает по плану! Уже было четыре перевязки, все – под наркозом. Скоро – о как наш Мишка этого ждет! – врачи скажут ему заветные слова: «Можно ехать домой». И они с мамой понесутся в аэропорт, а потом, на машине – домой. Там папа, Комета, друзья и, в конце концов, школа. Несмотря на рекомендации врачей оставаться на домашнем обучении, Миша рвётся в класс. Говорит, будет просто сидеть, внимательно слушать учителя и всё запоминать. Писать Мишка пока не может. Но всё идет к тому, что – и писать у него скоро получится. Такой уж он человек, наш Миша, привык, чтобы всё, что он задумал – исполнялось.
Пятница, 23 марта 2018 00:00
Официальным попечителем нашего фонда стал Александр Цыпкин
Плюс один! Команда наших попечителей пополнилась. К нам присоединился дорогой и верный друг Александр Цыпкин. Мы с Сашей дружим много лет. Он помогает нам заботиться о «бабочках». Но теперь всё официально. Как в браке. Ура!
Александр автор двух бестселлеров «Женщины непреклонного возраста» и «Дом до свиданий», а также литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения». И, конечно, знаменитых «Диалогов с котиком». Талантливый писатель и замечательный человек, остроумный, открытый, добрый и с большим сердцем (хоть и пытается это скрывать).
Саша, мы очень рады, что теперь ты с нами в новом качестве. Добро пожаловать в фондовскую семью. Любим!
Четверг, 22 марта 2018 00:00
Праздник случился благодаря нашим друзьям
16-18 марта мы провели праздник для подопечных в честь 7-летия фонда. В Москву со всей России приехали 130 детей-бабочек с родителями. Праздник получился насыщенным и фееричным – благодаря нашим друзьям и партнёрам.
Танцы именинников
Развлечений на дне рождения фонда было уйма. Но вот эта штука поразила, восхитила, заманила и развеселила буквально каждого! VideoSpinner от Videofabrika. Спасибо вам за «живые» воспоминания! Пересматриваем и не можем остановиться.
Тик-так, Луна и Стручок
Праздник для «бабочек» – не праздник без Тик-так, Луны и Стручка. Они давние друзья наших ребят. Их всегда окружают толпы смеющихся детей. Но вообще они и поплакать могут помочь, составят компанию, если что.
Все три дня Тик-так, Луна, Стручок, целая бригада Скорой клоунской помощи и Доктор Клоун шутили, играли, смеялись вместе с «бабочками». Дружно валялись в пуфах, играли в догонялки, плясали, дурачились. В течение всего праздника эта весёлая команда следила за тем, чтобы никто не заскучал.
А пока мамы были заняты, консультировались с врачами и юристами, ребята делали для них цветы из бумаги и рисовали для фонда открытки с поздравлениями. В этом им помогали Выездные мастер-классы для детей от CanMakeIt.
Лерика Пивненко-Лукина, Изабелла Тавризова и все наши друзья-клоуны, спасибо вам за бесконечные улыбки «бабочек». А мастерам из «UCanMakeIt» спасибо за то, что творили вместе с ними!
Праздник для мам
День рождения фонда – это праздник и для мам наших ребят. Когда они могут пообщаться друг с другом вживую, обняться. Наконец расслабиться. И нарядиться!
Мамы на празднике были невероятно красивые, все в вечерних платьях. Стилисты ФЕН Dry Bar помогли им дополнить образ вечерней укладкой. Накрутили локоны, сделали «ракушки», заплели косы. Прям глаз не оторвать!
А Demeter Fragrance Library подобрали мамам ароматы. Да ещё какие! Запах грозы, шампанского, летнего сада после дождя, снега, книжного переплета и даже первой любви. Под любое настроение.
Прихорошившись, надушившись, счастливые мамы отправились на торжество.
Спасибо, друзья, что так красиво позаботились о наших женщинах!
Какой он – счастливый мир?
Мамы и папы наших ребят на празднике тоже играли. В LEGO. Точнее, в LEGO Serious Play. Это уникальная игра-тренинг на объединение, открытость, поддержку. Когда можно вместе и посмеяться, и поплакать, и рассказать о наболевшем, и почувствовать плечо друга. Игру провела Екатерина Молодых с командой тренеров.
Мамы и папы разделились на группы, устроились за круглыми столами. И строили из LEGO модель себя и своего счастливого мира. Делились друг с другом, говорили о счастье, взаимоподдержке и способности радоваться жизни, даже когда очень тяжело.
Екатерина, спасибо, что подарили родителям наших ребят возможность открыться!
Эклеры, брауни, тарталетки – чего только не было на нашем столе! Об этом позаботилась пекарня Буше и гранд-кафе «Dr. Живаго». Вообще «бабочкам» сладкое можно очень ограниченно. Но тут даже наши врачи разрешили, день рождения ведь. Наелись на год вперёд!
Водой все дни праздника нас поили Водовоз и Шишкин лес.
Ну, и не обошлось без шампанского! Весь праздник в бокалах гостей искрилось «Абрау Дюрсо». Пили за здоровье «бабочек», нашу крепкую дружбу и силу духа.
Спасибо дорогим партнёрам за прекрасный стол!
Каждому по шарику
Белые, розовые, оранжевые, голубые, фиолетовые. Большие, очень большие и поменьше. Каких только воздушных шаров не было на нашем дне рождении! Студия «Mega Sharik» постарались, украсили зал к празднику. Чем, конечно, вызвали восторг наших ребят. Почему дети так любят шарики, вы не знаете?
В конце праздника мы бегали в поисках ножниц, чтобы отрезать ребятам по шарику. Каждому нужен определённый, конкретного цвета, «вон тот, который наверху». А куда деваться, надо доставать. Нам главное, чтобы они улыбались!
Какой день рождения без подарков?
Наших ребят в конце торжества ждал сюрприз. Подарки - книги от Издательство «Поляндрия», набор игр от Издательство «АРКА» и Эрмитажный Магазин, средства ухода за нежной кожей «бабочек» от La Roche-Posay.
Спасибо нашим дорогим друзьям-партнёрам за потрясающие подарки для детей-бабочек!
Понедельник, 19 марта 2018 00:00
День, когда «бабочки» летают
130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.
Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьёзные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.
С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.
Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.
Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".
Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.
Понедельник, 12 марта 2018 00:00
Благотворительная выставка картин детей-бабочек прошла в школах «Ника»
Корова в звёздах, радуга в солнце, пингвины на льдине. Выставка картин наших ребят прошла в московских школах «Ника». Выставка называлась «Полёт бабочки».
Во время благотворительной ярмарки родители учеников могли купить понравившуюся картину. А все деньги в фонд, на оказание помощи детям-бабочкам.
Собрали и уже передали аж 525 110 рублей. Вот она сила искусства!
До выставки наши ребята рассказали, что для них творчество. Николас сказал, что хочет стать великим художником. Говорит, не хочу бинтоваться и купаться, хочу только рисовать.
Дорогая школа «Ника», спасибо за нашу уже крепкую «неразлейвода» дружбу! И за этот праздник творчества!
Вторник, 06 марта 2018 00:00
Мы продолжаем обучающие семинары для врачей
Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
• 22 марта – Иркутск
• 28 марта – Вологда
• Апрель – Ставрополь, Грозный и Архангельск (даты скоро утвердим)
• 25 мая – Калининград
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.
Пятница, 02 марта 2018 00:00
«Случилось невероятное! Но дальше нам самим не справиться»
В свой день рождения фонд «Дети-бабочки» предложил государству работать вместе.
Своё семилетие наш фонд отметил публичной дискуссией. Public talk «Генетическое равноправие» прошёл 1 марта в Москве.
Народная артистка России и попечитель фонда Ксения Раппопорт, глава фонда Алёна Куратова, эксперты фонда завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, Николай Мурашкин, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик Юлия Коталевская, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Оксана Поршина, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизавета Язневич, журналисты, благотворители и, главное, родители маленьких и больших российских «бабочек» говорили о том, что удалось сделать за прошедшие семь лет. И, главное, перед какими проблемами фонд оказался сегодня. Модератором дискуссии выступила известный медиаменеджер Светлана Миронюк.
«За те семь лет, что существует наш фонд, – рассказала Алёна Куратова, – мы сделали невероятное, мы выстроили систему оказания помощи детям-бабочкам в нашей стране: патронаж, медицинское отделение, обучение врачей. Это масштабный и сложный процесс».
И это, наверное, самое главное. Семь лет назад, когда фонд только создавался, никто не мог поверить в то, что в России не просто научатся ставить диагноз «буллёзный эпидермолиз», но и смогут помогать детям-бабочкам и их родителям ухаживать за хрупкой кожей, беречь её, делать операции, сохраняющие качество жизни и позволяющие жить этой самой качественной жизнью долго. Больше того, совсем недавно никто даже не мог точно ответить на вопрос: сколько в стране детей-бабочек и какая им нужна помощь, а компетентное лечение и спасительные операции были возможны только за границей. По словам экспертов фонда, они уже знают о том, что сегодня в России живёт больше двух тысяч человек с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Примерно половина из них – дети, другая половина – взрослые. Для помощи детям обучены врачи почти во всех российских регионах, а успешные операции по разделению пальчиков, по установке гастростомы, по расширению пищевода, по лечению зубов уже делают в России. Их делают российские специалисты, обучение и стажировка которых в ведущих мировых клиниках стала возможной благодаря «Детям-бабочкам».
За эти семь лет случилось невероятное – если раньше, когда даже специалисты не знали, как быть и что делать с детьми, чья кожа лопается и кровоточит от любого прикосновения, стоял вопрос жизни и смерти: выживет ли очередной ребёнок с буллёзным эпидермолизом, не откажутся ли от него родители, сможет ли он начать ходить, будет ли улыбаться, доживёт ли, то теперь стоит вопрос о том, как помогать «бабочкам», которые перерастают 18-летний порог, обозначенный разделением российской медицины на детскую и взрослую.
«Сейчас благодаря нашей работе, благодаря тому, что врачи больше знают о заболевании, мы быстрее реагируем, к нам обращаются врачи и мамы, качество и длительность жизни «бабочек» имеет тенденцию к улучшению и увеличению. Те, кто не доживал до подросткового возраста, теперь перешагивает рубеж совершеннолетия и живёт дальше, – рассказала актриса и попечитель фонда Ксения Раппопорт. – Но эта невероятная радость одновременно тяжёлое, сложное и на сегодняшний день совершенно неподъёмное для нас бремя. У нас ушли годы на то, чтобы внедриться и понять, как организовать помощь в детской медицине. Но мы столкнулись с проблемой. Ребёнок, например, в фонде с 10 лет, он вырос, ему исполнилось 18, и что? У него прошёл буллёзный эпидермолиз? Нет. Ему стало легче? Нет. И мы ему говорим: живи как можешь? Это невозможно. А с другой стороны – невозможно. Потому, что у нас нет ресурсов. И помогать выборочно мы не можем. Только в Дагестане, например, взрослых больных 110 человек».
По словам Куратовой, обеспечение необходимыми медикаментами и перевязочными материалами всех (и взрослых, и детей) «бабочек» в стране ежегодно будет стоить около 2.4 млрд рублей. «Но мы не тянем эту сумму», – вздохнула Раппопорт. Куратова привела данные, согласно которым, самые крупные в России благотворительные фонды «Подари жизнь» и «Русфонд» собирают в год соответственно 2,1 млрд и 1,6 млрд рублей (данные за 2016 год).
«Мы в прошлом году собрали 96 млн рублей», – сообщила Алена Куратова. По её словам, этих средств пока хватает на то, чтобы учить по всей стране детских и взрослых врачей распознавать диагноз и помогать «бабочкам», обеспечивать медицинское сопровождение (госпитализацию и патронаж) «бабочек» до 18 лет, обеспечивать медикаментами отказных детей. Фонд реализует 10 масштабных программ помощи.
Как рассказал Николай Мурашкин, завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей, где лечатся подопечные фонда со всей страны, государственной системой ОМС тариф на лечение ребёнка с буллёзным эпидермолизом определён в 33-35 тысяч рублей. Остальные траты на лечение и обследование покрывает фонд «Дети-бабочки».
И на то, чтобы помогать взрослым бабочкам, ресурсов у фонда сегодня не хватает. Выходит, что фонд помогает жить и расти маленьким «бабочкам», но не в силах помочь тем, кто стараниями фонда, дожил до 18 лет. «Это очень трудная ситуация, с которой нам не справиться в одиночку», – сказала Раппопорт.
Как сказала Светлана Миронюк, в данном случае схема «фонд вместо государства» не сработает, только «фонд вместе с государством».
Фонд активно работает с региональными властями и минздравами. Но не со всеми получается просто и легко, не все идут на сотрудничество, которое предлагает фонд. Но есть и успешный пример взаимодействия фонда и государства на уровне региона. С 2013 года Москва выделяет средства на обеспечение детей-бабочек, проживающих в столице, медикаментами. А с 2018-го – и на взрослых больных. Об этом рассказала Оксана Поршина, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
По словам Куратовой, фонд уже обратился к главному дерматологу страны с просьбой обратить внимание на проблему взрослых больных буллёзным эпидермолизом и с предложением объединить усилия, чтобы пациенты могли получать помощь. Фонд готов помогать государству знаниями и уже накопленным опытом.
О том, как необходимо такое сотрудничество некоммерческого сектора и государства говорили и родители «детей-бабочек», и, от имени взрослых «бабочек» России, 25-летняя Юлия Слободина. В мае 2017 года Юле под патронажем фонда «Дети-бабочки» сделали операцию по разделению пальцев в питерском центре МЧС. Эта операция, проведённая Антуном Кленаком, хирургом Клиники детских болезней Загребского университета, стала обучающей для российских хирургов. Техника, придуманная доктором Кленаком, теперь успешно применяется и в Питере, и в Москве. Самой же Юле требуется реабилитация. «Я верю, что фонд и наше государство найдут такой способ сотрудничества, который не лишит надежды на помощь и достойную жизнь без боли, с лекарствами и такими нужными перевязочными материалами ни меня, ни сотни других взрослых «бабочек», которым, вопреки прогнозам и диагнозу, посчастливилось перешагнуть порог совершеннолетия», – сказала Юлия.
По словам представителей фонда, буллёзный эпидермолиз во всём мире считается одной из самых перспективных редких болезней в плане поиска лечения. Доктор Коталевская напомнила, что в прошлом году весь мир был потрясён новостью о том, что итальянские и немецкие учёные смогли заменить 80% кожи мальчика, страдающего буллёзным эпидермолизом, трансгенной кожей. У мальчика взяли кусочек его кожи 4х4 см, вырастили её путём клонирования клеток и внедрили в кожу вирус, который сумел «починить» сломанный ген. Эксперимент, о котором стало известно в ноябре 2017-го, был проведён 2 года назад. «Безусловно, это пока эксперимент, но он даёт надежду. Результату уже два года. Для такого состояния это очень много, – рассказала Юлия Коталевская. – Для разных генетических заболеваний у нас, у жителей России, есть чётко свои мутации, которые не известны в Европе. Вообще российская популяция является загадкой для мировой науки с точки зрения генетики. Европейские учёные разрабатывают генную терапию для своего населения. Мы же должны понять, чем мы отличаемся, как это будет применимо к нашим пациентам. Генетику буллёзного эпидермолиза необходимо изучать для того, чтобы потом у нас был доступ к лечению. Генная терапия основана исключительно на генной специфике. Мы сейчас, на данном этапе, точно не знаем, что имеем в России с точки зрения генетики. И мы планируем проводить научные исследования. В России есть для этого все возможности. А наши дети имеют все шансы дожить до того, когда заболевание для них будет остановлено – радикально и навсегда».
Понедельник, 26 февраля 2018 00:00
Public talk "Генетическое равноправие" пройдёт 1 марта
Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».
Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.
В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.
Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.
В Public talk примут участие:
- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»
- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»
- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»
- мамы детей-бабочек
- взрослые «бабочки»
Модератор встречи Светлана Миронюк.
Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
На Public talk обязательна регистрация.
Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля)
Четверг, 22 февраля 2018 00:00
Ищем учителя рисования для Ксюши в Симферополе
Начнём с главного: Ксюше из Симферополя нужен учитель рисования. В Симферополе, разумеется. Потому что Ксюша там живет и в позапрошлую субботу после очередного планового лечения в Москве отправилась домой. То есть в Симферополь.
Но тут надо, конечно, сказать, что каждый приезд Ксюши в Москву – это отдельная история. Когда – веселая, когда – грустная, но всегда увлекательная.
Например, два года назад, когда Ксюша с мамой уже почти вылетали из Москвы в Симферополь, у Ксюши разболелся живот. В начале Ксюша с мамой решили потерпеть, потом, что «долетим до дома, а там разберемся», в общем ни в какую не отпускали такси, которое ждало их у больницы, чтобы ехать в аэропорт. Но врачи нашего отделения настояли и не отпустили, у Ксюши оказался жуткий «перекрут» яичника и уже даже начался некроз. А оперировать обычным способом наших «бабочек» ведь нельзя! Одни врачи вызвали других, те – спросили совета. И оперировали Ксюшу лапроскопическим методом: это когда через маленькую дырочку проводят всю большую операцию.
Это была грустная история.
А теперь весёлая. И она – с картинками. Наша Ксюша обожает сериалы. А больше других «Универ» и «Саша и Таня». И, приехав из своего Симферополя в Москву на лечение, Ксюша стала так тосковать по крымскому солнышку и теплу, что единственным способом ее развеселить оказалась…. Встреча с Ксюшиной любимой актрисой Валентиной Рубцовой.
Мы, конечно, волновались, обращаясь к Вале. Ну, мало ли, как все получится.
Но Валя оказалась замечательной отзывчивой девушкой. Она не просто тут же нашла «дырку» в своих съемочных графиках и приехала к Ксюше. Она ещё и привезла нашей «бабочке» кучу приветов от своих друзей-артистов. Ксюша, разумеется, была на седьмом небе от счастья. Они с Валей моментально подружились, повыгоняли всех из Ксюшиной палаты и стали секретничать. Но мы подслушали: оказывается, Валя, как и Ксюша, получала в школе тройки. Оказывается, это не смертельно! Ксюша от этой новости заметно повеселела. И, осмелев окончательно, показала Вале свои рисунки.
Рисует Ксюша невероятно круто: тут и коты, и моря, и дальние страны, и задумчивые девушки. Валентина прямо ахнула. А Ксюша, кончено, подарила ей пару своих рисунков.
И пообещала, что в следующий приезд нарисует нечто такое, что Валю прямо поразит.
Как говорится, взявши слово – держись. И нашей Ксюше в Симферополе нужен учитель рисования. Чтоб мог научить и новым техникам, и новым приемам. Да и просто – был рядом и помогал Ксюшиному таланту развиваться.
Пятница, 16 февраля 2018 00:00
Всё ближе к мечте
Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
Четверг, 15 февраля 2018 00:00
Дети – детям
Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В аптеках Ижевска проходит акция в помощь детям-бабочкам
Дорогие жители Ижевска! Вы, пожалуйста, будьте здоровы. А если вдруг забежите в аптеку за витаминами или йодом, обратите внимание на «корзину добра». Вы можете помочь детям-бабочкам.
Выберете в корзине мазь или повязку, оплатите на кассе и оставьте в «коробке добра». Эти лекарства - для детей-бабочек, которые живут в Удмуртии. Их четверо. Каждый месяц на медикаменты для них необходимо 323 695 рублей.
«Корзины добра» есть в аптеках Экона, Фармакон, Фармаимпекс, Клюква и Бережная аптека.
Благотворительную акцию проводит фонд «Подари завтра», участник нашей программы грантов для региональных фондов.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В нашем отделении сделали первую операцию по разделению пальцев
На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.
Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.
Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.
Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.
В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.
Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.
Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.
Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!
Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?
Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.
И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.
Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!
В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
«Спасибо, жизнь!»
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
Понедельник, 05 февраля 2018 00:00
Наши врачи сделали сложную операцию и спасли девочку-бабочку
Мы ждали эту чудесную новость. И теперь готовы рассказать.
Хирурги НМИЦ здоровья детей Минздрава России спасли жизнь нашей подопечной девочки с необыкновенным именем Мамлакат. Врачи сделали сложную операцию – поставили гастростому. Что это и зачем?
Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Для «бабочек» питание особенно важно.
У малышки сильное сужение пищевода, ей трудно глотать. Вот такой замкнутый круг: катастрофическая нехватка витаминов и белка приводит к тому, что раны не заживают, вместе с ними появляются новые. Потом Мамлакат, как и все дети, не хочет есть только полезную пищу. Мало кто в детстве с удовольствием поглощает отварную брокколи и зелень.
Гастростома нужна именно для того, чтобы девочка набрала вес, чтобы от витаминов порозовели щёки и зажили опасные раны.
Операция прошла блестяще! Спасибо супер-врачам.
Понедельник, 29 января 2018 00:00
Мы объявляем о старте второго этапа всероссийской программы обучения врачей
26 января в Перми стартовала вторая часть амбициозной программы обучения российских врачей, которую год назад придумал и запустил наш фонд. По словам главы фонда Алёны Куратовой, программа, которая была составлена и запущена силами самых квалифицированных российских и зарубежных врачей, позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.
«Прежде было как, – говорит Куратова, – если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребёнок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ребёнком и как помочь. В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».
Такая ситуация, рассказывает Куратова, часто превращала фонд в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, сильно усугублённую отсутствием лечения и правильного ухода. Тогда в фонде было принято серьёзное решение: попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.
За 2017 год в программе фонда приняли участие 2,5 тысячи врачей из 25 российских регионов. Это значит, что все эти врачи, работая на местах, будут совершенно точно знать, что им делать, как себя вести, если перед ними окажется ребёнок-бабочка. Они не будут напуганы, а дети окажутся сразу, с первых минут жизни, под контролем специалистов, которые смогут помочь. Для фонда есть ещё один важный момент: благодаря таким квалифицированным людям на местах, фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.
По данным международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тысяч появившихся на свет детей страдает буллёзным эпидермолизом. В фонде на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом. Если же следовать статистике, в России их должно быть в 7 раз больше.
«Мы хотим учить врачей оказывать «нашим» больным помощь, основываясь на разработках современной мировой медицины. Мы будем всеми силами содействовать появлению в России медицинского сообщества, обладающего достоверными знаниями о болезни», – говорит Алёна Куратова. По её словам, отсутствие знаний приводит к постановке неверного диагноза, а это, в свою очередь, к самым печальным последствиям. «Своевременно и правильно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь», – говорит Куратова.
На итоговой конференции первого этапа программы, где в сентябре 2017 года собрались 65 главврачей региональных больниц, была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям и как облегчить боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран. Оказалось, что информация не просто востребована, она нужна на местах как воздух.
Именно поэтому программа обучения – самая важная из тех, которыми мы занимались в 2017 году. В 2018-м мы решили продолжить свою образовательную миссию, используя для её реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант.
В 2018 мы проведём семинары в 19 российских городах: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звёзды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, на чьи плечи часто ложится львиная доля ухода за детьми-бабочками, но студентов медицинских вузов.
Главные темы, на которые будут говорить врачи, это проблемы диагностики буллёзного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллёзных эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.
Буллёзный эпидермолиз – в известном смысле новая для России болезнь. Впервые о ней заговорили семь лет назад, когда общественный резонанс получили несколько историй детей-бабочек.
«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллёзном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые, дают нам надежду на то, что в будущем мы сможем помогать детям-бабочкам лучше, некоторых, может быть, даже – вылечивать. Но для того, чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».
Вторник, 23 января 2018 00:00
Ещё одной новорожденной мы смогли вовремя помочь
Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
Пятница, 19 января 2018 00:00
Наши врачи прошли обучение по педиатрии в одном из лучших детских госпиталей мира
В детском госпитале Hospital Sant Joan de D;u в Барселоне живёт собака – золотистый ретривер. Вместе с инструктором он сопровождает детей-бабочек на сложные и страшные процедуры. С четвероногим другом ребёнку не так страшно.
В начале января как раз в этот госпиталь ездили учиться наши врачи. Hospital Sant Joan de D;u – крупнейшая детская больница в Европе. Каждый год она принимает 130 тысяч пациентов с различными заболеваниями. Это сильнейшая школа педиатрии. Здесь наблюдаются все «бабочки» Испании – с рождения до 18 лет.
На обучение ездили врачи фонда – педиатр Алексей Туркин и дерматолог Маргарита Гехт. А также неонатолог перинатального центра Санкт-Петербургского государственного медицинского университета Кучина Евгения.
Поездка была насыщенной. Практические занятия по:
- питанию и гигиене полости рта
- желудочно-кишечным осложнениям
- медсестринскому уходу
- ортопедическим осложнениям и их лечению
- реабилитации
- генетической диагностике
- искусственной коже и кожному выращиванию
Наши врачи познакомились с работой отделений дерматологии, онкологии, скорой помощи и лабораторно-диагностического отделения. Испанские коллеги показали и рассказали, как устроен госпиталь и как проходит там пребывание ребёнка. Для детей созданы великолепные условия: игровые комнаты, везде игрушки, рисунки на стенах.
Мы верим, что в России всё это тоже возможно. И вместе с вами, друзья, воплощаем мечты в системе оказания помощи детям-бабочкам. Всё в наших силах!
Вторник, 16 января 2018 00:00
День памяти Антона
Сегодня особенный день – день памяти Антона. Ему бы исполнилось восемь лет. Это мальчик, с которого началась жизнь нашего фонда. Мальчик, который подарил надежду «бабочкам» в России.
Антон родился практически без кожи. От него отказались и родители, и суррогатная мать. В то время о буллёзном эпидермолизе в России почти ничего не знали. Антону пришлось перенести немало страданий. К счастью, Антошу забрали в семью в США – удивительные и прекрасные Ванесса и Джейсон Дельгадо. Они стали ему родителями и подарили три года счастливой жизни.
Как писала Ванесса, «его улыбка и весёлая натура освещают любую комнату, где бы он ни находился. Он приносит радость всем, кто рядом». И это действительно так! За свою недолгую жизнь Антон сумел объединить нас и дать начало большому делу.
Антоша, помним.
Среда, 10 января 2018 00:00
РН Банк выбирает "Благотворительность вместо сувениров"
Как год начнёшь, так его и проведёшь. Начнём с добрых новостей!
Рено-Ниссан Банк давно помогает нам. Сотрудники банка три года подряд выбирают «Благотворительность вместо сувениров». Корпоративные подарки обычно бесполезны и не приносят радости. А помощь детям бесценна.
В прошлом году банк перевёл нам 2 млн рублей, которые пошли на закупку перевязочных средств для детей-бабочек на время лечения в Москве. 69 наших ребят со всей России успешно прошли лечение благодаря этой помощи, потому что у них были необходимые медикаменты.
В этом году мы запускаем программу реабилитации. И 2 млн пойдут именно на неё. Комплекс процедур, подобранный для каждого ребёнка индивидуально, игры, занятия – всё для того, чтобы помочь «бабочкам» поддержать состояние здоровья и улучшить кожу.
Спасибо, дорогие наши друзья, что дарите детям шанс на полноценную счастливую жизнь!
_____________________
Источник - http://deti-bela.ru/
БЭЛА. От первого лица. 2018
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2019
Свидетельство о публикации №219010700396
Свидетельство о публикации №219010700396
Рецензии