Денисова Дарья

• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда ее положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребенку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же всё это пройдёт?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать всё в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/