Бабочка
Жительница региона ( сейчас ей 32) страдает буллезным эпидермолизом. Болезнь еще называют « синдром бабочки». Суть редкого и нелегкого диагноза в том, что кожа очень нежная. Любое неосторожное прикосновение - рана, боль…..( как следствие - перевязки) Даже пища может поранить горло, пищевод…. В 2013 году в крае жили всего шесть человек с таким недугом.
Помню еще тогда Вика поразила меня. В ее положении лекции особо не попишешь( пальцы на руках срослись), а она получила высшее образование( педагог-психолог). И чувство юмора конечно у нее было удивительное. И настрой: « буду водить машину».
Мы на время потеряли связь. Вика не из тех, кто постоянно напоминает о себе. Тем более журналистам. Вот созвонились - в конце марта 2019 года. Оказалось, к « синдрому бабочки» добавилось еще одно серьезное заболевание. В медсправочниках пишут, нарушается координация движения, работа органов малого таза. По словам Вики, последние года полтора ее положение очень тяжелое:
- Живу с ощущением будто меня в тюрьму посадили. Моя комната - моя камера. Лежу на кровати своей. Сижу, когда кушаю. Не могу ходить…
« Чем помочь?». Ответ: « Может быть, памперсы…».
Даже по телефону «может быть памперсы» звучит страшно. Потому что на том конце провода женщина. И ей всего 32!
Говорили долго. О том, что жизнь дана для чего-то. Прикованных к кровати( временно или надолго) немало. Выгребает не так много. Только благодаря людям. Люди всегда помогут и поддержат. Если не отворачиваться и не замыкаться…
PS: по словам Вики, сейчас она живет с мамой-пенсионеркой. Папа умер.
Ссылка на сюжет о Вике в программе "Такая жизнь"( 2013 год)
https://www.youtube.com/watch?v=73Rwk6loEXg
# Главное в жизни - семья и здоровье. Остальное можно выбросить, купить или поменять.
Свидетельство о публикации №219040400996