Мы останемся

Каждому

Отдаю свою историю каждому, кто решит прочесть эту книгу. В ней мое горе, мой кошмар, мое спасение. И благодарю каждого, кто был рядом, и кто не смог быть. Вы порвали мою боль на сотню маленьких кусочков, чтобы забрать ее с собой.

Я не умею прощаться с людьми навсегда, и от того... каждого, кто остался со мной через время, теряясь в пыли ежедневных забот, люблю. Люблю искренне, люблю нежно, люблю до конца.

Часть 1

Касаткина Наталья, 23 года,
Нижний Новгород, Russia.

Март 2015

Чуть больше полугода назад я окончила институт и почти сразу вышла замуж. Не самая выигрышная последовательность действий - об этом я узнаю позже. Вероятность того, что в скором времени я, возможно, уйду в декрет, обесценивает мои знания и красный диплом экономиста. Работодатель груб и расчетлив. Иногда я пытаюсь объяснить, что в ближайшие годы, а, быть может, и вообще никогда, мне это не светит. Кто-то пропускает это мимо ушей, кто-то открыто смеется. Я оставляю попытки донести до людей правду — детей могут иметь не все.

На этот раз мне везет, меня берут в частную фирму по перекупке автомобилей на неполную ставку. Я работаю уже неделю, и мне здесь не нравится. В мои обязанности входит заполнение несложных бухгалтерских документов и приготовление кофе боссу и его гостям. Сегодня мне помогает Света.

— Ой, да не переживай ты так! Родишь еще! Хотя врачи у нас, конечно, ужасные. У моего второго порок сердца просмотрели. Пять лет уже не живем, а мучаемся, каждый год на лечение ездим. А я, главное, у врачихи потом спросила: «Как просмотрела то?!» А она мне: «Свет, ну я же тебя знаю, ты бы аборт все равно не сделала». А я ей: «Знаете что? А я бы еще подумала!»

Света с вызовом смотрит на меня и ждет понимания. Ее глаза наполнены злостью, она в ярости - ее лишили права выбора. Света работает здесь не просто так. Ее муж — сын моего, любящего кофе по-турецки, босса и один из совладельцев фирмы. У нее есть дом, автомобиль, стабильный немаленький доход, супруг и двое сыновей. Для полного счастья Свете не хватает права убить своего ребенка и моей поддержки в данный момент. После небольшой паузы я понимающе киваю.

В этот офис я больше не вернусь. Я все еще живу в мире, где больных детей спасают, а не стремятся добить.

***
На следующий день в 7 утра муж, как всегда, уходит на работу, а я остаюсь. Чувство вины гложет меня, но, кажется, я давно к нему привыкла.

У меня за спиной 5 лет нервной анорексии. Год отрицания и 4 года сопротивления. Лечением это назвать трудно, найти специалиста, который предложил бы мне четкую схему борьбы с болезнью, у меня не получается до сих пор. Я меняю психологов, психиатров, диетологов, читаю литературу — в общем сопротивляюсь. Я все чаще напоминаю себе Мюнхгаузена, вытаскивающего себя за волосы из болота. Только тот врал, а я и, правда, тащу. Результат соответствующий - я продолжаю тонуть.

Каждый новый день - это новая надежда, что болезнь отступит, и начнется ремиссия. Я не жду выздоровления. Я знаю, бывших наркоманов не существует. Я осознаю, моя анорексия - та же зависимость. Ремиссия — это свобода. Свобода от страха, вины и стыда. Никто не знает, сколько она продлиться — день или всю оставшуюся жизнь. И мне  — человеку, у которого всегда есть план, как построить план, это кажется прекрасным.

Дверь захлопывается. В нашей полупустой однушке на седьмом этаже становится тихо и неуютно. Я подхожу к большому зеркалу в прихожей. То, что я вижу в его отражении омерзительно. Снова. В этот раз цена изуродованного тела — право стать матерью. Я делаю этот выбор осознанно.

Анорексия уничтожила мою репродуктивную систему. Все просто: когда у организма  не хватает сил на нормальное функционирование всех органов, он начинает экономить на том, без чего можно прожить (сокращает штат сотрудников). Мои легкие обязаны дышать, мое сердце не может не биться, а вот потомства владельцу этого тела уже не оставить...

Как экономист-управленец, я прекрасно понимаю выбор моего мозга и почти не сержусь на него, но вот принимать ситуацию не хочу. Я отчаянно пробую одну схему лечения, за другой. Врачи уверяют: в теории процесс обратим. На практике с этим пока проблемы.

После нескольких лет гормональной терапии похвастаться нечем. Из видимых эффектов только второй подбородок и задница, которая больше не влезает в любимые джинсы. В холодильнике исключительно обезжиренные продукты, но после отмены оральных контрацептивов, прибавка в весе процесс закономерный и абсолютно неконтролируемый. Зачем мне с моими проблемами еще и контрацепция? Это был ход конем. Резкая отмена препарата, после 6 месяцев регулярного глотания пилюль, должна была обрадовать мой организм и простимулировать его к зачатию. Чуда не произошло..., но рискнуть, несомненно, стояло. Я заплатила за очередную попытку стать мамой десятью килограммами плюсом.

До моего первоначального веса осталось еще десять. Не знаю, доберусь ли я до этой отметки и перемахну ли через нее, продолжая расплываться до бесконечности...

Я смотрю в зеркало и вижу себя почти такую же, как пять лет назад. Как будто не было этих диет, тренировок, подсчета калорий, изоляции. Будто я никуда и не двигалась с этой точки, будто вечность стою в этой прихожей. Я знаю, что это не так. События последних лет навсегда во мне что-то сломали. Что-то, что и без того было хилым, кривым и убогим, но держалось на вере, любви и соплях. Говорят, что сильный стресс заставляет людей резко взрослеть. Врут. Я не повзрослела, я сразу состарилась.

Август 2015.

В давно уже уютной однушке на седьмом этаже все та же неуютная я.

Без малого год безуспешных попыток забеременеть. 11 маленьких жизней, 11 маленьких смертей. Надежда, сменяющаяся тоской и отчаянием. Солдат Джейн опускает руки: последний шанс, не получится  - черт с ним, бей в колокол и уходи.  Каким бы не был результат следующего теста, переживать не стану, беременна я или нет — на прошлой жизни поставлен крест. Я больше не потрачу и дня в ожидании счастья, я стану счастлива здесь и сейчас, с младенцем на руках или без него.

Именно в этот момент evitest впервые показывает мне две полоски. Мой бунтарский настрой мгновенно пропадает, но вместо восторга и счастья накатывает едва уловимая тревога: «Не вздумай радоваться, надо все тщательно перепроверить».

Я покупаю в аптеке еще несколько тестов, записываюсь на прием к лечащему врачу, попутно сдаю кровь на ХГЧ.

Врача, вернувшего меня в гонку за право носить гордое имя мамы, зовут Юлия Анатольевна Полонская. После четырех лет скитания по женским консультациям и всякого рода платным клиникам, я, наконец, нашла своего доктора. Юлия Анатольевна не знает, что на самом деле происходит со мной и почему репродуктивная функция моего организма не восстановилась после набора веса, но в том, что я еще услышу плачь собственного младенца она абсолютно уверена.

Полонская невозмутимо смотрит на экран своего компьютера и просит записаться на повторное УЗИ через пару недель. Беременности на мониторе не видно, но повода сомневаться у нее, тоже нет. Во время следующего визита, датчик улавливает во мне новую жизнь. Радостная новость не снимает мою тревожность, напротив, она усиливает ее в разы. Я знаю, стартуют многие, до финиша доходят не все. Меня не отпускает мысль, что братьев у меня могло быть двое.

***

Я стараюсь не думать о плохом, сбалансировано питаюсь, провожу много времени на свежем воздухе, читаю литературу для будущих мам. Беззаботной беременяшкой мне не позволяет быть только постоянная ноющая боль в пояснице. Она пугает меня, я открываю Google...

Google — хранилище неврозов и панических атак, святая святых ипохондриков и благодатная почва для взращивания любых фобий. Отключив инстинкт самосохранения, я добровольно ныряю в тонны информационного мусора, смысл у которого всего один — всем хана.

К невозмутимой Юлии Анатольевне запись на месяц вперед, я в панике набираю номер первой попавшейся клиники, способной принять меня сегодня же.

Неприветливый персонал не смущает меня, я давно привыкла к брезгливым взглядам в свою сторону. Чувство собственного достоинства вернется ко мне еще не скоро. Уставшая девушка-узист наспех проводит исследование и заключает: угроза прерывания беременности. 
- А что не так? — решусь спросить я в самом конце.
- Ну, вот, смотрите. Ребенок должен быть кружочком, а у Вас вон — сосисочка.

О том, что быть «сосисочкой» на данном сроке беременности для ребенка нормально, не знает ни Google, ни врачи этой сомнительной клиники. Зато знает Юлия Анатольевна — я связываюсь с ней по электронной почте. Она дает четкие сухие рекомендации и просит прийти на прием через 2 недели. Ее уверенность, что через 14 дней, я все еще буду вынашивать своего малыша, успокаивает, я засыпаю.

Утром апатия сменяется тошнотой. Меня бесконечно мутит, но это вселяет надежду. Токсикоз в первом триместре — норма, а значит, все идет по плану.

Октябрь 2015

Угроза прерывания беременности позади, я гордо шагаю в местную женскую консультацию, чтобы встать на учет. Юлия Анатольевна заводит меня в кабинет, на двери которого я успеваю прочитать табличку Лебедева Е. Н.

Мою беременность будет вести эта немолодая и, откровенно, неприятная женщина. Нехотя она берет из моих рук документы и просит присесть на стул. В кабинете воцаряется тишина. Я стараюсь не дышать, чтобы не мешать врачу изучать мой анамнез и недовольно вздыхать.

- Ну, как себя чувствуешь то?! — громкий голос заставляет меня вздрогнуть.
Мое понимание, что я, вообще-то,  человек взрослый, и разговаривать в подобном тоне со мной нельзя, куда-то исчезает. Я превращаюсь в маленькую и, почему-то, виноватую девочку.
- Нормально, — отвечаю я еле слышно, — только горло все время болит.
- Плохо! — отрезает Лебедева.
Единственным словом она припечатывает меня к стулу, как бабочку насаживают на булавку. Выходя из кабинета, я уже не сомневаюсь, мои дела — дрянь!

***
Токсикоз усиливается с каждым днем, сбалансировать свой рацион становится все сложнее. Я уже готова не есть вовсе, чтобы меня перестало тошнить. Проблемы с питанием отодвигает на задний план вернувшаяся боль в пояснице. Только теперь она не ноющая, а резкая и точечная, с каждым днем опускающаяся все ближе к копчику. Если жизнь меня чему-то и научила, то способности не наступать на одни и те же грабли дважды, явно, в этом списке нет. Я снова записываюсь в первый попавшийся медицинский центр. На этот раз меня подкупает название —  «Клиника семейного врача» — такое уютное место, в котором меня с моим пузожителем готовы принять уже сегодня же. Продано!

С немалым трудом натянув бахилы, плетусь на второй этаж. Очереди нет, я робко заглядываю в кабинет. В этот момент у меня леденеют руки, я чувствую опасность и от того, наверное, громко заявляю: «Я беременна». Удивительным образом эта короткая фраза, произнесенная с вызовом, заставляет меня улыбнуться. Врач моего оптимизма не разделяет. Визуальный осмотр ничего не дает, кисты не прощупываются — ушиб. Лечения нет, надо ждать. Я облегченно вздыхаю и направляюсь к двери, как вдруг доктор все-таки решается задать вопрос: «А Вам ребенок-то вообще нужен? Может рентген?» Медицинский работник предлагает мне сделку: точный диагноз и пачка обезболивающих в обмен на человеческую жизнь. Я отказываюсь, торг здесь не уместен.

Боль от «ушиба» проходит, я начинаю радоваться жизни, но через пару недель история повторяется. На этот раз, я сама отчетливо ощущаю небольшую шишечку чуть ниже поясницы.

Платным клиникам я больше не верю, все мои надежды на старого доброго хирурга из поликлиники по месту жительства. К черту стерильные коридоры, халявные конфетки на стойке администратора и прочая шелуха, просидев в очереди чуть меньше часа, я захожу в кабинет.

Местный персонал настроен более гуманно. Убить моего ребенка мне больше не предлагают и даже сочувствуют, что нет возможности снять воспаление с помощью антибиотиков, однако, помочь по-прежнему ничем не могут. От хирурга я узнаю, что стала несчастливым обладателем эпителиального копчикового хода или попросту «хвоста», что явление это врожденное и, отнюдь, не редкое. Только воспалился он не вовремя: резать пока рано, надо ждать развития абсцесса. Вот покраснеет шишечка, вскроют, а пока врач советует обрабатывать уплотнение  зеленкой, и надеяться на силы местного иммунитета.

Я послушно киваю и отправляюсь в ближайшую аптеку, чтобы мазать свою шишечку бриллиантовым зеленым и ждать, пока она не станет пурпурно-красной.

«Господи, какой абсурд!»— я буду повторять себе эту фразу еще долгие годы. И для меня навсегда останется загадкой, куда делся тогда мой мозг и разум всех, кто был со мной рядом.

Через пару дней боль становится невыносимой, но покраснения не наблюдается и мне, как самой послушной девочке на свете, не стоит беспокоить врача без видимых на то причин. Болевой синдром дурно влияет на мой рассудок, я решаюсь вернуться из Дзержинска домой в Нижний Новгород.

Муж запихивает меня в машину, но ехать сидя возможности уже нет. Распластавшись на заднем сиденье, я вспоминаю всех святых на каждой выбоине. Где-то на середине пути я начинаю рыдать. Болевой порог преодолен и оставлен далеко позади, терпеть больше просто нет сил. Мое нытье отвлекает мужа от управления автотранспортным средством, устав слушать невнятные стенания, он обреченно включает Русское радио. Я начинаю подпевать Газманову, чтобы придать моим воплям хоть какой-то смысл.

Хочется верить, что это было самое проникновенное исполнение песни «Кони» за всю историю ее существования. Обливаясь слезами, я пою про туман вместе с дымом последнего боя и отпечатанную на лице, как на иконе душу.

В квартире на Сахарова ко мне возвращается разум, а с ним  приходит и озарение: диаметр моей «шишечки» уже достиг 5 см, а покраснения под толстым слоем зеленки просто напросто не видно. В полуобморочном состоянии, я умоляю моего мужа отвезти меня в Дзержинскую БСМП — нижегородские больницы пугают меня.

***
В БСМП меня сразу укладывают на кушетку в коридоре. Заботливая санитарка просит подождать, пока муж оформит все документы, и мне, наконец, смогут оказать скорую медицинскую помощь. Мысль о том, что ад скоро закончится, придает мне сил, я готова ждать сколько угодно. К тому же мне явно везет. Абсцесс ЭКХ на десятой неделе беременности —  прыжок в последний вагон, еще немного и лежать на животе мне будет противопоказано. Сейчас же я расположилась самым удобным и безболезненным образом и с любопытством разглядываю заметно подвыпившего мужчину. Он лежит на соседней кушетке и у него «все хорошо».

Из разговора мужчины с племянницей я узнаю, что некоторое время назад его лягнула лошадь. Да так неудачно, что под вопросом теперь не только честь, но и достоинство любителя выпить. Племянница отчаянно пытается убедить его дать согласие на операционное вмешательство, но мужик непреклонен: «Все хорошо, у меня все хорошо!»

На помощь к девушке устремляется молодой хирург, он буквально умоляет мужчину сделать небольшую операцию и удалить пораженные ткани. Парень трезв и осознает масштабы катастрофы, когда пациент придет в себя, мужиком назвать его будет сложно. На все уговоры ответ один: «Мне ничего не нужно, у меня все хорошо». Не имея права оказать медицинскую помощь без письменного согласия, хирург уходит, в его глазах боль. Через пару минут забирают и меня...

***
Описывать болевые ощущения, которые ты испытал однажды, очень сложно. Тело не хранит подобных воспоминаний. Старые раны иногда начинают ныть, ампутированные конечности якобы продолжают функционировать, но это совсем не то, что ты чувствовал, когда некто надругался над тобой жестоким актом вандализма. Твой мозг помнит, что было больно, помнит степень этой самой боли: едва-едва, терпимо, катастрофически, невыносимо больно. Но твое тело в этот момент мертво. Сидя на уютном диване ему не почувствовать снова уколов, надрезов, разрывов, сколько не прокручивай в своей голове картинки из прошлого.

Мне трудно описать мое состояние, когда меня, обколотую местной анестезией, начали резать «по живому». Тот, кто хоть раз имел дело с гнойным воспалением тканей, прекрасно знает — гной блокирует действие анестезии. Иными словами, заморозка просто не подействовала. Со стороны это выглядело так...

Я кричу, и медперсонал кричит вместе со мной, точнее, он кричит на меня. Я не знаю, что ответить на вопрос: «Вы чё орете?» Я не понимаю, как такой вопрос вообще может возникнуть в головах квалифицированных медиков? Они что, не догадываются, что мне больно? Операция длится вечность. Стиснув зубы, лежать молча и не дергаться, у меня все же не получается. Медсестры возмущены, врач равнодушен, мой белый свитер покрывается бордовыми брызгами крови.

В этот день больше мужика с конем и не очень умных сотрудников больницы (которые в свою очередь посчитали уместным напоследок сообщить мне, что я плоховато выгляжу для своих 23 лет) меня поражает только соседка по палате, куда мое измученное тело отгружают прямиком из пыточной.

Эта пожилая женщина находится в боксе одна уже несколько дней и явно рада моему появлению. Узнав о моей беременности, она с энтузиазмом рассказывает мне о муже-маньяке, двух детях, восьми абортах, вырезанной матке и отвратительном на вкус омлете, который здесь подают с пугающей регулярностью. Когда разговоры о мертвых детях сменяет тема еды, я с удивлением замечаю, что меня совсем не тошнит. Видимо мой организм в состоянии перенести только одну катастрофу за раз.

К великому разочарованию операция не принесла долгожданного облегчения. Пропитанный антисептиком марлевый тампон плотно приклеен к ране и причиняет мне страдания при любой попытке пошевелиться. Уже несколько часов я лежу на животе с повернутой влево головой. Приподнять ее, чтобы покрутить шеей и наконец, увидеть лицо своей собеседницы, тоже не представляется возможным. Адская боль пронзает все тело, я смотрю в стену и чувствую, как намертво впиваются в грудь перламутровые бусины моего кровавого свитера. Сон — лучшее лекарство. Я умоляю Морфея избавить меня от мучений и заунылых историй из долгой, но ужасно однообразной жизни моей соседки по боксу. В этот момент в палату входит медсестра с уколом в руках.

- Обезболивающее — отвечает она на мой вопрос раньше, чем я успеваю его задать.
- А мне можно?
- Если очень больно, можно.
- Давайте! — мне, правда, ОЧЕНЬ больно.

К слову сказать, это второй представитель медицины, которого мне удастся встретить на просторах российского здравоохранения, абсолютно уверенный в том, что первое и самое главное, что запрещено беременной женщине —  это ТЕРПЕТЬ.

«А Вы что так испугались? —  спросит у меня позже старый дяденька хирург уже в обычной перевязочной, пытаясь померить линейкой длину моего «хвоста»,  — Вы же беременны, мы не причиним Вам боли». Он в этом списке станет третьим и, к сожалению, последним. Я не стану рассказывать ему о зеленочном совете его коллеги по цеху, о том, что свой двадцать четвертый день рождения я встретила в очереди в гнойную перевязочную, и о том, как я умирала на каждой из таких процедур снова и снова.

***
Вернувшись домой, как недобитый боец с фронта, я снова чувствую тошноту. До конца первого триместра еще неделя. Осталось совсем немного, Наташ, потерпи.

И я терплю, честно терплю, но токсикоз не проходит и, как будто, даже усиливается. Я не могу понять, что происходит, и обращаюсь к специалистам. Лебедева Е.Н. смотрит на меня, как на проблемного подростка. Традиционно вздыхая, она выдает мне очередное направление на «кровь» и «мочу». Мой токсикоз ее не смущает, ее волнует, что я забуду про скрининг. Если у моего ребенка синдром Дауна, поздний аборт по медицинским показаниям — решение всех моих (ее) проблем.

Ноябрь 2015

Ситуация резко ухудшается. Одним днем мой организм перестает усваивать не только пищу, но и воду. Я не могу, да уже и не хочу пить. Совсем. Постоянное чувство тошноты истощает мою нервную систему, я лишаюсь сна. Мое сознание больше не защищает меня от страхов и комплексов, копившихся во мне годами. Они заползают в мою постель и душат меня, как только я закрываю глаза.

Потом добрые люди мне объяснят, что для беременной это явление нормальное, ну, или, по крайней мере, такое случается и проходит само после рождения ребенка. В это время психика как бы расслаивается, работает за двоих наравне со всем организмом, сдерживающие механизмы, разумеется, слабеют. Узнай я об этом чуть раньше, наверное, многого смогла бы избежать, но я не знала —  в моем понимании я сходила с ума.

Я не чувствую тошноту только стоя. Из этого положения мне приходится засыпать каждую ночь. Обессиленный и обезвоженный организм требует отдыха. Муж больше не может заботиться обо мне круглосуточно, я окончательно перебираюсь к маме в Дзержинск. Каждый вечер я опираюсь о стену рядом с кроватью и стою так в блаженном состоянии «нетошноты» до тех пор, пока сознание не отключается. В этот момент, дежурившая рядом мама, подхватывает меня и бревнышком укладывает в постель. Иногда это помогает, иногда я просыпаюсь, и процедуру приходится повторять по нескольку раз, иногда не помогает и это.  Чувство вины и стыда за свою ненормальность работает, как катапульта, принимая в моих минутных снах самые уродливые образы. Чаще всего мне снится бородатый мужчина с черными, как уголь глазами. Я вскрикиваю, просыпаюсь и начинаю плакать.

Так продолжается еще несколько недель, пока мои ноги не сводят судороги. Решив, что ситуация окончательно вышла из-под контроля, скорая забирает меня в больницу.

***
23:20 по Москве. Заспанный дежурный врач проводит сонное дежурное обследование и начинает заполнять документы на госпитализацию. Я подписываю согласие на уже проведенный осмотр, согласие на обработку персональных данных, согласие на трансплантацию моих органов нуждающимся (если у меня остался хоть один нормально функционирующий орган). Я подписываю, не глядя все, что подсовывают под руку. Мне нужен укол, любая лайтовая таблетка, дайте хоть что-то. Мне должно стать легче, иначе я умру.

Поднявшись в палату, я падаю на койку. Мне ставят капельницу, пичкают внутримышечными инъекциями, лучше мне не становится. Чуда не случается снова. Чудес вообще не существуют, но я в них по-прежнему верю.

От укола кофеина сводит руку. Невыносимая боль не дает мне уснуть даже на несколько минут, очевидно, этой ночью мне не светит даже свидание с черноглазым бородачом. Чтобы меня не рвало на пол, медсестра выдает мне эмалированный медицинский лоток. В эту почкообразную емкость во времена моего детства складывали вырванные зубы и кровавые тампоны дантисты из местной стоматологии. Я прикладываю ледяную чашу к больной руке и проваливаюсь в глубокий сон.

***
Наутро я знакомлюсь со своими соседками по палате. Это взрослые женщины с небольшими гинекологическими проблемами. Они жалеют меня, и немного завидуют моей молодости. Алла — очень напоминает мне маму, у нее двое взрослых детей и кот, а еще она всю жизнь проработала на химзаводе. Ее дочка недавно вышла замуж и уехала из родительского дома, от того, быть может, Алла испытывает ко мне особую нежность. Вторую соседку зовут Алевтина и она куда менее разговорчива.

Тщательное обследование органов брюшной полости — все, что может предложить мне данная больница. Изучение селезенки и поджелудочный железы, к сожалению, не лечит токсикоз, мое состояние остается «стабильно тяжелым».
Ближе к вечеру в коридоре слышится плач девушки. Алла поспешно встает с кровати и бежит закрыть дверь в палату, заметив в моих глазах любопытство, она садится рядом и поворачивает мою голову к окну.

- Нечего тебе там смотреть, —  приговаривает она, —  ничего там интересного нет!
- Ну, ведь там же... —  я не успеваю договорить.
- И жалеть никого не надо. У них все хорошо будет, ты о себе думать должна!
Думать о себе не получается. Я прекрасно понимаю, за стенкой рыдает женщина, потерявшая ребенка.

Вообще, это отдельный вид варварства: класть в одну палату женщину на сохранении, только что совершившую аборт и убитую горем несостоявшуюся маму. В наших больницах это не редкость и не чудовищная неизбежность вызванная, к примеру, нехваткой койко-мест. В наших медицинских учреждениях этих женщин даже не пытаются разделить по «интересам», а порой кажется, что это игра такая «собери всех персонажей ...»

Через несколько часов Алла и Аля отправляются домой, их перевели на дневной стационар, а это значит, что ночью я буду в палате абсолютно одна. Закутавшись в одеяло с головой, я обнимаю плюшевого медведя и начинаю реветь. Я плачу от жалости к не родившемуся малышу, от страха потерять собственного, от усталости и одиночества. Этой ночью я не сплю, я шатаюсь по коридорам больницы в поисках медсестры, а когда нахожу, слушаю откровенное хамство и недовольство в свой адрес. В отличие от меня младший медперсонал больницы по ночам спит очень крепко и изменять своей традиции сегодня, разумеется, не собирается. Посланная обратно в палату с градусником под мышкой и разбитой в хлам самооценкой, я сажусь на кровать и чувствую озноб. Через полчаса я все-таки решаюсь вернуть градусник вновь уснувшей дежурной. Та с ужасом смотрит на меня и наконец, понимает — мое состояние ухудшается на глазах, надо будить врача. Немолодой дядька, причмокивая, записывает в журнал набежавшую температуру, измеряет давление, что-то слушает и пытается прощупать пульс — никаких отклонений в работе организма все вышеуказанные приборы и манипуляции с моим телом выявить не позволяют. Меня укладывают на кровать с четкой рекомендацией — ровно-преровно дышать и не нервничать. Я доживаю до утра.

Первой в палате появляется Алла. Она кладет мою голову к себе на колени и гладит меня по волосам. В ее глазах слезы, она называет меня доченькой, солнышком, обещает, что все будет хорошо. Мне правда становится хорошо и спокойно, я почти засыпаю. В это момент в помещение входят заведующая отделением и моя настоящая мама. Пожилая, но на удивление сообразительная женщина, наконец, понимает, мне нужны Феназепам и нормальное человеческое отношение. В условиях этой больницы мне официально не могут предложить ни того, ни другого. Меня отправляют домой.

***
Дома я снова борюсь с тошнотой, судорогами, бородатым мужиком и желанием сдохнуть. Когда терпение заканчивается, я в полутьме ползу за коробкой с таблетками, там,  в грудах цитрамона и активированного угля я нахожу Сертралин — самый мягкий из всех выписанных мне во времена моей анорексии седативов. Я дроблю и без того маленькую таблетку в крошку и слизываю капельку лекарства с кончика острого ножа. Я очень боюсь навредить ребенку, но я, правда, больше так не могу.  Эффект плацебо работает, я засыпаю, как убитая.

Утром, почти отдохнувшая, отправляюсь на плановый прием в женскую консультацию. Лебедева Е.Н. как-то странно улыбается, глядя на меня, и предлагает посетить мне девятнадцатый кабинет. Она уверяет, там мне помогут. Я наивно улыбаюсь в ответ и выхожу за дверь. Пройдясь по коридорам поликлиники и уточнив в регистратуре, я понимаю, что помещения с таким номером в этом здании нет.

- Елена Николаевна, — спрашиваю я, вновь заглядывая  в кабинет — а девятнадцатый, это где?
- Это не у нас, Наташ, это там... — Лебедева продолжает дебильно улыбаться и кивает в сторону окна. Мол, там, Наташ, ну там! Ну, что не понятного?
- Где там? — я не улавливаю намеки с детства.
- Тут, Наташ, рядом,—  ее улыбка смешивается с ужасом и стыдом.
- Елена Николаевна, Вы меня к психиатру отправляете? —  наконец догадываюсь я.

На моих глазах заведующая женской консультацией номер один и врач с «чертегопойми» каким стажем покрывается пятнами. Ее корежит, как беса перед алтарем, кажется, она готова предать анафеме и меня — ту, что громко и невозмутимо произнесла слово «психиатр» там, где душевно больных быть не может по определению. Мне плевать. За последние 5 с лишним лет психиатры оказались для меня наиболее полезными медиками. Они не лезут в душу, дают рецепт на запрещенку, и ты перестаешь нервничать.

 На самом деле, это не совсем так. Ты не просто перестаешь переживать, ты перестаешь что-либо чувствовать в принципе: радость или горе вокруг становится не важно, на тебя надевают целлофановый пакет, и никакие жизненные невзгоды тебя больше не беспокоят. Целлофан не разлагается сотни лет! - пожалуй, это лучшая новость на сегодня. Прощай, черноглазый, всем спать.

***
Никакую запрещенку мне, конечно, не выписывают. Молодой, но вызывающий доверие психиатр уверен, беременность меня не убьет, а любые седативные средства токсичны. Когда родится больной ребенок, никто уже не вспомнит, как тяжело его было вынашивать, изуродованная жизнь малыша и матери не стоит сомнительного облегчения. К тому же позади 19 недель, а это почти половина срока. Мне дают визитку с номером какого-то центра психологической помощи и рекомендуют обратиться за профессиональной поддержкой.

В этот момент я окончательно осознаю — лайтовой таблетки не будет. Разочарование сменяется, приятным послевкусием от разговора с вменяемым человеком. Кажется, он единственный в этом мире, кому все еще не плевать на моего ребенка, то, что в этом списке до сих пор состою и я, уже не кажется мне стопроцентной истиной.

К психологу я обращаюсь не сразу. Мой анорексичный опыт подсказывает, что шарлатанов в этой области, если не больше, чем настоящих профессионалов, то как минимум поровну. Сил отделять зерна от плевел, у меня нет. Я пытаюсь бороться со своим организмом в одиночку.

Скрининг «на Дауна» не подтверждает опасения (надежды) врачей. Риск рождения малыша с лишней хромосомой минимален. Однако на двадцатой неделе беременности я совсем не ощущаю движений своего ребенка, хотя именно на этом сроке у меня впервые начинает каменеть живот. Гипертонус - угроза преждевременных родов. С этой минуты я борюсь не только за сон, но и за жизнь своей дочери.

На очередном УЗИ мне, наконец, говорят пол ребенка, и еще кучу менее радостных новостей: аритмия, кисты сосудистых сплетений… рекомендована консультация врача-генетика...

Январь 2016

Снова плановый прием. Елена Николаевна смотрит на выписку узиста и выдает мне направление в Нижегородский Диагностический центр. В области бушует эпидемия гриппа. Я не хочу ехать в переполненной чихающими людьми маршрутке к генетику. К тому же ни для кого не секрет —  единственное лечение, которое он может мне предложить — искусственные роды. Идите к черту! В письменной форме я отказываюсь убивать Юлю. Да, на 18 неделе жизни до своего рождения, у моего ребенка помимо проблем со здоровьем есть еще и имя.

Доброжелательные родственники не раз скажут мне, что я совершаю ошибку. Называть еще не рожденного ребенка — плохая примета. Мало ли что... «Мало ли что» —  это, разумеется, гибель младенца. Неназванный человек — это как бы и не человек вовсе. Вроде был, а вроде и не было. Я в это не верю. Моя дочь была, есть и будет. Живой или мертвой, она останется со мной навсегда.

Мой отказ выводит Лебедеву из себя, она выходит в коридор и сует направление, ожидающей меня возле кабинета маме. Ее не смущает, что в этот момент она нарушает закон — подписанная мной бумага —  официальный документ. Врач не имеет права навязывать мне медицинские услуги, конечно, если только мой случай не является исключительным в рамках российского законодательства, но мой случай таковым не является. Обескураженная наглостью, обезвоженная токсикозом и обессиленная бессонницей, я сдаюсь. Вопреки здравому смыслу и собственной воле, со слезами на глазах, я забираю направление себе.

- И прекращай ныть, —  Лебедева явно чувствует себя на коне, — ты ревешь, сосуды спазмируются, ребенку кислорода не хватает, он мучается. Ясно тебе?!
- Да, конечно.

То ли испуганная перспективами навредить своей дочери, то ли пристыженная призрачным детским «рева-корова», я реагирую как-то странно. Натянув на себя кривую улыбку, я резко киваю той женщине, что еще пару минут назад хотела отгрызть нос, и на удивление бодрым шагом направляюсь к выходу.

Все. С этого дня мне официально запрещено даже плакать.  «Яволь, майн фюрер!» —  будет сделано.

12 января 2016

Врач-генетик Екатерина Николаевна Кудряшова смотрит на меня с явным сочувствием.

- УЗИ, как УЗИ, а что Вы собственно хотите, если Ваш ребенок живет за счет сил исключительно Вашего организма. Малышу нужно питание из вне — иными словами Вы должны начать есть. Хоть что-то, хоть сколько-нибудь. Начните с малого, детское питание попробуйте.
- Угу, —  я машинально киваю пораженная спокойствием молодой барышни в белом халате, —  я все поняла.
- Ну и славно. Начните есть и через месяц на повторный прием, запишитесь в регистратуре. И вот еще, Панангин пропейте, если получится, — доброжелательная улыбка расползается по лицу Екатерины Николаевны.

Я невольно улыбаюсь в ответ. «Детское питание, детское питание, где-то я это уже слышала... Точно! «Мама Алла» рассказывала мне, как кормила фрутоняней своего непутевого кота. А может и правда стоит попробовать. Начать с малого в прямом смысле слова?» —  вслух рассуждаю я по дороге домой. Решено, отступать мне некуда, позади больше половины беременности.

Прикупив пару упаковок отвратительного на вкус, цвет и запах пюре, я захожу в аптеку. Сомнений нет, с Панангином будет сложнее. Его придется запивать водой, а это большая проблема. Через пару часов я уже нервно расхаживаю по квартире. В моей руке гремит белая круглая баночка с витаминами для сердца, а на столе стоит открытая дурно пахнущая баночка с питательной однородной массой для моей малышки. Было бы проще, если в это момент она сидела в розовом симпатичном стульчике для кормления, но до этого момента еще далеко. Пока моя девочка по-прежнему внутри меня, а значит, другого пути доставить питательные элементы до ее жизненно важных органов, кроме как через мой пищевод, у меня нет. Проходит час, другой, я нерешительно смотрю в сторону давно остывшего «ужина». Что ж, без поддержки мне, явно, не справиться —  я достаю визитку психолога.

***
Я обращаюсь не куда-нибудь, а в Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. Кажется, сейчас мне необходимо все вышеперечисленное. По правде говоря, со взрослыми тетями этот центр не работает, но для меня, в виду моего интересного положения делают исключение. К тому же, с первых дней моего приключения по миру беременяшек меня повсюду сопровождает мама. Я совсем не ощущаю себя взрослой, в душе мне то 8 лет, то 15. Я то цепляюсь за маму, как малыш, не расставшийся еще с магическим мышлением, то — обвиняю ее во всех моих бедах, как мятежный подросток. Но я точно не взрослая тетя, определенно нет.

Оказавшись внутри здания, я беру маму за руку, к черту все эти жалкие попытки выглядеть солидно. Здесь темно, мрачно и мне откровенно страшно. Серо-зеленые стены, пустой холл, глухое эхо и совсем никого. Господи, я хочу домой! Только мысль о том, что других вариантов нет, не позволяет мне сбежать. Я должна начать есть, во что бы то ни стало, даже если сейчас дверь кабинета откроется, и мне на встречу выйдет бородач с черными, как уголь глазами, я войду. Войду и сделаю все, что он мне скажет. Во имя моего ребенка и майн фюрера тоже во имя.

Спустя 15 минут дверь кабинета действительно открывается. Все опасения оказываются очередными голодными галлюцинациями. Мой психолог — немолодая, приятная женщина. Оно и понятно, на визитке женская фамилия, какой вообще бородач?
Я захожу внутрь маленького, но, отнюдь, не уютного помещения, меня усаживают на низкий мягкий диван, я проваливаюсь в него и, кажется, исчезаю бесследно, как ключи, от автомобиля в свежем сугробе. Принять более-менее удобную позу удается не сразу, еще хуже, получается объяснить, зачем я здесь вообще развалилась. Психолог (я честно не помню ее имя) молча выслушивает меня, а потом ставит на стол корзину с мягкими игрушками.

- Выбери две зверушки, пусть они будут олицетворять хорошую и плохую тебя.
Не раздумывая, я беру в руки собаку и поросенка.
- А теперь расположи их на этом столе, так как захочется.
Так же быстро, я ставлю песика на передний план, а за спину ему прячу свинью.
- Почему так? —  спрашивает меня психолог.
- Потому что я добрая, преданная и верная, я, в общем-то, хорошая, но иногда поступаю по-свински.
- И что сказала бы твоя хрюшка тем, кому пакостит, если бы она могла говорить?
- Я не виновата... —  вдруг вырывается у меня из глубины души, я забываю про запрет на плач и начинаю рыдать, —  я не виновата, не виновата!
- Повторяй себе это каждый раз, когда будешь ложиться в постель, —  резюмирует психолог, —  повторяй столько, сколько понадобиться, пока не уснешь. И помни: ты действительно ни в чем не виновата!

Сеанс окончен. 20 минутная операция разрывает оболочку моего сумасшествия. Ко мне возвращается сон и способность глотать невкусную пюреобразную пищу. На очередном приеме у генетика аритмии у Юли уже не наблюдается. Моим ежедневным прогулкам на свежем воздухе мешает только постоянно каменеющий живот, но это уже мелочи, главное - ребенок жив.

Март 2016

Очередной плановый прием. Лебеда Е.Н. довольна первым привесом за всю историю моей беременности. Она даже успевает поставить меня в пример другим девчонкам, стоящим на учете. Мол, вон вы, как разжираетесь, а Наташа —  молодец, Наташа только-только из минуса вышла. Я невольно начинаю собой гордиться и на этой веселой ноте соглашаюсь лечь на дневной стационар в перинатальный центр. Так, на всякий случай, ну, и КТГ сделать, уже пора все-таки.

Для непосвященных: КТГ — это кардиотокография. Процедура, призванная с помощью закрепленного датчика на животе, кучи проводов и управляющего всей этой приблудой прибора определить состояние плода. По факту, на руки ты получаешь кардиограмму, по которой квалифицированный врач может прочитать, как работает сердце ребенка в покое, во время движения, и в момент воздействия на него некоторых раздражающих факторов.

Я не жду от процедуры ничего хорошего. В покое замерить Юлино сердцебиение будет не сложно, а вот с «моментами движения» у нас явная напряженка. Уже больше двух месяцев, я ежедневно считаю шевеления моей дочери. Всемогущий Google утверждает, их должно быть не меньше 10 в сутки. Я в очередной раз не попадаю в ряды «нормальных» мам, потерявших сон от пинков своих малышей. Во мне поселился определенно не Месси. Уловить 10 движений крохи за 24 часа — для меня реальная проблема. Заходя в кабинет, я решаюсь играть «на дурочку». Идиотская идея позитивного мышления обволакивает мой мозг. Я ложусь на кушетку, мне напяливают датчки и дают в руку пластиковую ручку. При каждом шорохе моего малыша, я должна щелкать кнопкой. Мой внутренний невротик счастлив. Невольно я вспоминаю фразу: нервный не тот, кто щелкает ручкой, а тот, кого это бесит. Ближайшие 20 минут я решаю не нервничать, хоть и понимаю, что за столь короткое время мне вряд ли удастся нажать на кнопку хоть раз. И тут, да благословит Господь Луизу Хей, Юля реагирует на затянутый на животе ремень. Она пинает меня раз, потом еще раз, потом то ли - устав, то ли -разочаровавшись, отворачивается. Я трижды щелкаю, СТОП, СНЯТО!

«Отличные данные, —  заключает врач, —  можно выписываться». Я выписываюсь и спешу поделиться хорошими новостями с Еленой Николаевной. Лебедева читает выписку с дневного стационара, улыбается и выдает мне направление на КТГ.

- В смысле?! Я же только что его делала?!
- Где? —  недоумевает Лебедева.
- Так в стационаре! Вы же меня для того туда и положили!
- В выписке ничего не сказано, никаких данных нет. Ты, наверное, что-то перепутала.

В ярости я выхватываю направление и отправляюсь на четвертый этаж женской консультации. Врач на больничном, медсестра скрылась в бесконечных лабиринтах белых коридоров. Я стою среди людей, которые видят меня в первый раз, и чувствую, как снова схожу с ума. Меня здесь никто не помнит, результатов моего обследования нигде не найти. Чтобы не рехнуться окончательно, я спускаюсь вниз и решаюсь пройти процедуру КТГ снова.

На этот раз события развиваются, отнюдь, не по счастливому сценарию. Датчиком Юлю уже не удивить, она продолжает мирно спать. После 30 минут тишины аппарат выдает мне длинную ленту с почти прямой линией. В конце вывод: 6 баллов из 12  —  практически хана.

Моему ребенку угрожает опасность, меня снова кладут в стационар. Уже не дневной, а самый настоящий круглосуточный. Мне даже не дают съездить домой за вещами, прямо из поликлиники меня переводят в соседнее здание и определяют в палату 505.

То ли —  Лебедева там что-то чиркнула в бумагах, то ли — я в принципе дама везучая через край, но мой лечащий врач в этом отделении патологии снова заведующая. Какая, мать его, честь! Радует одно — палата одноместная. Ко мне никого не подселят, я уже не в состоянии ни с кем разговаривать. Да и какой смысл? Я выйду, и через 2 дня меня и здесь никто не вспомнит. Мне назначают очередное УЗИ и третье по счету КТГ за последнюю неделю.

Потом будет еще четвертое и меня отпустят домой. Узистка не найдет у Юли никаких патологий кроме низкой массы тела, а медсестра с ремнями, датчиками и щелкающими ручками задолбается наблюдать за бесконечным сном моей малышки. Я кое-как наберу 8 баллов и меня буквально выпихнут на улицу. Это будет самый счастливый день в моей жизни.

***0
С баулами до отказа набитыми вещами, которые моя заботливая мама привезла мне за 7 дней стационара, я отправлюсь не домой. Полная праведного гнева и с жаждой мести, я иду в десятый кабинет первой женской консультации. Кабинет, на котором я с улыбкой истинного маньяка в очередной раз прочту надпись «Лебедева Е.Н.»

Практически с ноги я открою дверь без стука и очереди... «Елена Николаевна, я выписку принесла. Вот держите, у ребенка все в порядке» — эффект неожиданности сделал свое дело. Лебедева смотрит на меня, как на мертвеца, восставшего из могилы. Вероятно, она думала, что из отделения патологии меня не выпустят до самых родов, но, к счастью, там работают не дураки. Чужая ответственность никому не нужна, мячиком от пинг-понга меня отфутболивают (прошу прощение за каламбур) обратно.

«Ну, это же хорошо, Наташ. Я просто хотела в этом убедиться...» - последнее, что я успею услышать себе в след, пока дверь в кабинет не захлопнется.

В следующий раз я явлюсь сюда непосредственно перед родами.

Май 2016

Предположительная дата родов 15мая 2016 года. Ее мне поставит Юлия Анатольевна в самом начале вместе с диагнозом «беременна». Впоследствии названную дату подтвердят еще несколько узистов, не смотря на все пророчества Лебедевой, что рожу я месяце на восьмом. В какой-то момент, я даже начинаю надеяться, что именно так и будет. Родить на пару недель пораньше для малыша совсем не вредно, а мне приятно. Я жажду дня, когда мой организм станет, поистине, только моим. В моей голове царит стойкая иллюзия — извлеченный заживо ребенок, автоматически спасен от всех бед на свете. Чтобы не случилось, самое страшное позади. Ему может помочь аппарат ИВЛ, уколы, капельницы, операция, в конце концов. Когда малыш у тебя на руках, делай с ним что хочешь, главное, достать его из этого темного, душного каменного плена.

К сороковой неделе беременности я почти не обращаю внимания на постоянно напряженный живот, я уже привыкла останавливаться и переводить дыхание при спазмах. Мышечные сокращения провоцируют долгая ходьба, долгое нахождение в одной позе, смена позы и прочее, и прочее. Спазмы длятся по 10-20 секунд, не причиняют сильной боли и проходят бесследно. Для меня, разумеется, Юле вся эта история на пользу не идет. Единственным источником кислорода для ребенка по-прежнему является растворенные в моей крови молекулы О2, головной мозг малышки начинает страдать от гипоксии.

***
Гипертонус — повод положить меня в больницу на сохранение снова. На этот раз, для меня это скорее честь, чем необходимость. С открытием в Дзержинске Перинатального областного центра, в городе позакрывали все роддома. Теперь в шикарном здании на конце Циалковки рожает не только весь Дзержинск, но и проблемные дамы со всей округи. Проблемных дамочек в области выше крыши, мест в перинатальном центре катастрофически не хватает. Но меня берут, с моим анамнезом, не взять меня, они просто не имеют права.

Очередь. Девушки с огромными животами смотрят на меня с подозрением, я съеживаюсь и глажу свой едва заметный животик. За два дня до родов я вешу меньше чем до момента зачатия. Это не маловодие, это детское питание. Ста граммовые баночки, явно, не предназначены для выкармливания плодоносящих женщин. И без того неуютную обстановку в приемном отделении доводит до предела женщина в синей куртке и без бахил. Войдя с улицы, она устремляется к санитарке и просит выдать ей труп ребенка. Несостоявшаяся бабушка пытается объяснить растерявшемуся персоналу больницы, что на кладбище их уже ждут люди. Все собрались, а трупа нет. Она то умоляет отдать ей маленькое тельце своего почти внука, то угрожает отправить всех под суд. Ей плевать на то, что мертвых детей тут не выдают, ей плевать на то, что нам страшно, ей на многое сейчас плевать. И я ее прекрасно понимаю...

***
После обязательного дежурного осмотра меня и еще одну девочку отправляют в уже известное мне отделение патологии беременных. В лифте я успеваю узнать имя моей попутчицы. Ее зовут Света, и именно она, спустя 24 часа поймет, что мой гипертонус уже никакой не гипертонус, а самые настоящие схватки.

- Я вроде рожаю, — еле слышно, и как бы стесняясь, сообщу я дежурной медсестре.
- Схватки через какой промежуток времени?
- Минут через 5, в среднем.
- Ну, милочка! Это еще не роды, вот будут каждые две, приходите.

Ясно, понятно. Две минуты, значит две минуты. Я достаю телефон и включаю секундомер.

Да, вся эта история очень похожа на приключение с зеленкой, но выключить внутри себя послушную девочку не получается.

Я засекаю промежутки между схватками, которые становятся все более болезненными, но четкого интервала между ними нет, да и не будет. «Дура, быстро к врачу!—  кричит мне Света, увидев меня скрюченную от боли с телефоном и записной книжкой в руках, — Какой вообще интервал?!»

На ее крик прибегает дежурный гинеколог, меня наспех собирают и отправляют в родовое отделение.

***
Это потом только станет ясно, что торопиться-то было некуда. Среднестатистически первые роды длятся 8 часов. Я рожала Юлю 32. За то время, что моя дочь выкарабкивалась на свет, я могла родить четырех здоровых детей. Я и родила в итоге четвертая. В соседних родовых залах один за другим будут появляться на свет орущие комочки теплоты, я в этом вселенском потоке счастья стану последней. Уставшая акушерка забудет записать точное время рождения моей дочери, а еле слышное мяуканье малышки вместо истошного вопля уже никого не смутит, а скорее даже обрадует.

Я буду рожать долго, я буду рожать тяжело под бесконечно пищащий датчик аппарата КТГ. На 1,5 часа мне сделают эпидуральную анестезию. Меня от нее снова начнет тошнить, а Юлино сердцебиение замедлится еще сильнее, но боли все это время я чувствовать не буду. Быть может именно этот мимолетный отдых позволит мне пережить эту ночь.

15 мая 2016 года в 5:40  утра я стану мамой. Измученная долгой рабочей сменой принимающая роды врач автоматически влепит Юле 8 из 9 баллов по Апгар, не обратив внимания на то, что у моей дочери практически нет рефлексов. Я тоже замечу это не сразу. Мне предстояло испытать на себе еще один побочный эффект эпидуралки  —  после того, как действие анестезии окончательно прошло, все мое тело свело от судорог. Мне даже не дали приложить малышку к груди. Меня трясло так, что я была просто не в состоянии удержать ее на руках.

Свободных мест в послеродовом отделении перинатального центра, разумеется, не оказалось. Я пролежала в родовом зале в луже собственной крови 12 часов. 12 часов одиночества, пустоты и неизвестности. Я не знала где моя дочь, сколько сейчас время, когда все это закончится. Я хотела есть, пить, спать и домой.

Домой нас отпустят на четвертые сутки. Это будет холодная сырая весна 20 16, под стать моей затяжной послеродовой депрессии.

Часть 2

18 мая 2016

Торжественная выписка. Муж, мама, свекровь и свекор встречают нас с цветами и охапкой розовых шаров. Медсестры напоследок успевают заметить, что таких миниатюрных деток, как моя Юля давно не видели. Анорексичка внутри меня ликует: «Моя девочка — самая стройная малышка из тех, кому посчастливилось родиться в срок» Почему-то, мне кажется, что это моя заслуга. Я с презрением смотрю на щекастых, орущих карапузов. Моя малышка — тихая, хрупкая и бледная, как из хрусталя отлитая — принцесса, не иначе.

По совету многочисленных доброжелателей, я не уезжаю в Нижний Новгород сразу. Рассчитывая на неспящего в ночи ребенка и мамину помощь на первых порах, я остаюсь в Дзержинске. Все опасения остаются неоправданными —  ночь от ночи Юля спит, как убитая. Удивительно, но она совсем не просит есть, поменять подгузник, внимания, в конце концов. Ну и здорово, ну и прекрасно. Вот оно — небес благословение, я, наконец-то могу отдохнуть, но вместо неописуемого восторга на меня накатывает необъяснимая грусть, злость и тревога. Послеродовая депрессия существует.

Я не изучала этот вопрос как следует.  Когда у тебя депрессия, тебе, в принципе, плевать, откуда она взялась, когда она проходит, тебе плевать на это вдвойне. Однако, одна из теорий ее происхождения мне известна, и она уж как-то очень ладненько легла мне в душу. Поговаривают, что послеродовой хандрой страдают женщины, которые были разлучены со своими малышами сразу после их рождения.  Мозг матери воспринимает отсутствие ребенка, как его смерть. Мол, беременность была, родовые муки были, а ребенка нет. Умер, стало быть, а тот кулек, что мне через пару часов принесли, так это не мое, на меня не похож, мною не пахнет. И рушатся перед этой подкожной интуицией все доводы рассудка, и скорбит женщина по родному ребенку, а неродного на руках качает. Потому как норм общественных никто не отменял, и от детей отказываться в роддомах у нас — дело социально неодобряемое.

Не уверена, что именно так и размышляло мое подсознание, но очень похоже на то...

Меня не радует дочь, муж, мамина помощь, вернувшееся в полное мое распоряжение весьма подтянутое тело, меня не радует весна и долгожданный статус мамы. Я все время хочу спать, плакать и чтобы из меня перестало литься молоко.

Грудное вскармливание — еще одна маленькая трагедия. Моя личная, настолько, что распечатывать ее совсем не хочется.

Рефлексы — это то, за счет чего только что вылупившийся малыш должен успеть адаптироваться к суровой реальности внеутробного мира, пока те, в большинстве своем окончательно не исчезнут. Это подарок матушки-природы, последнее, что она успевает сунуть малышу в «карман на дорожку», когда он уже в полной мере готов к встречи со своими родителями. От рождения беззащитный малыш уже умеет дышать, сосать, глотать, искать еду, хватать то, что само попадется в ладонь, поворачивать голову во избежание риска задохнуться и много чего еще полезного. Все эти навыки даны ему свыше, просто потому что он — человек. Бери и пользуйся на здоровье. Проблемы начинаются тогда, когда здоровья отчего-то не хватает. Чаще всего без рефлексов остаются детки, рожденные не в срок, получившие в процессе родов травму или страдающие, к примеру, от внутриутробной инфекции. 

Все это к нашей истории отношения не имеет. Юля не получала никаких физических увечий, не переносила никаких заболеваний, родилась день в день, и сосательный рефлекс у нее, к слову, тоже присутствует. Правда, какой-то слабый и быстро угасающий. Мое дурное расположение духа усугубляет чувство вины (только ленивая мать не кормит ребенка грудью), и чувство собственной неполноценности (ребенок прильнуть к моей груди и не просится). Первый месяц нашей по-настоящему семейной жизни проходит, как в бреду. Уставшая от лишних глаз и издевательств над собственным телом я забираю ребенка и уезжаю домой в Нижний Новгород.

***
После почти года кочевания я возвращаюсь в нашу уютную однушку на седьмом этаже. Меня встречает заметно подросший пес Робин и ощущение свободы. Довольный муж, как всегда,  уходит на работу, а я, впервые за долгое время, остаюсь с Юлей в блаженном одиночестве.

Первое, что я делаю — отправляюсь в ближайший магазин за смесью. Мне осточертели насмешки свекрови по поводу крошечных надоев моего молокоотсоса. Я ставлю крест на  карьере кормилицы и волевым решением возвращаю себе право распоряжаться своей же грудью по собственному усмотрению. «Ленивая мать, так уж черт с ним. Лучше ленивая, чем сумасшедшая. Прости, детка, но с этого дня ты будешь вкушать исключительно «Малютку 1», и не спорь с мамой». Впрочем, Юля и не спорит, она вообще не хочет есть. И это сбивает с толку.

Слабый сосательный рефлекс, да, бывает. Ребенок не может самостоятельно питаться — такое случается и это не редкость, к сожалению. А может и к счастью, возможно, именно поэтому для таких вот крох давно придумали зонды, которые через носик в желудок может ввести любая мама прошедшая соответствующую подготовку. По ним непосредственно в желудок можно закачать необходимое количество пищи и, вуаля, ребенок спасен от мук голода. Но что, если ребенок от голода совершенно не страдает? Три часа, восемь, двенадцать, сутки. Я задаюсь этим вопросом каждый раз, когда насильно пытаюсь влить в своего ребенка 20 мл питательной жидкости.

- Разве может совершенно здоровый малыш не просить есть?— спрашиваю я у педиатра на плановом приеме в городской поликлинике.
Недавно Юле исполнился месяц и это первый повод показать мою дочь ряду местных специалистов.
- Ну, детки разные бывают...—  тянет сквозь зубы врач, а медсестра энергично кивает, всем видом показывая мне свое согласие с сей гениальной фразой. Ну, вот вам направление на анализы, зайдете к неврологу, ортопеду, окулисту, УЗИ головного мозга, в общем, все как положено. Там и посмотрим. Но кормить все равно старайтесь. Привес совсем уж какой-то маленький.

Того, что за последние 30 дней своей жизни Юля выросла на 5 см и набрала всего 400 г, она не услышит. Все такая же крохотная и бледная моя хрустальная девочка в этот день будет спать у меня на руках. Она будет спать во время забора крови, во время УЗИ, во время очередного визита к ортопеду...

Июль 2016

Я вхожу в кабинет ортопеда Семыкина. Молодой красивый мужчина просит расстелить пеленку и положить Юлю на пеленальный столик. Я послушно выполняю все указания врача. Снимая одежду с ватообразной не просыпающейся Юльки, я слышу тяжелый вздох за своей спиной.

У каждого свои фобии кто-то боится собак, кто-то высоты, кому-то не суждено взойти на борт шикарного авиалайнера. Моя фобия — увидеть страх в глазах мужчины. Воспитанная в строгих рамках патриархата (насколько это возможно в условиях современной реальности), я точно знаю: мужчина — первый после Бога. Он сильный, смелый, умный, он превосходит женщину в разы во всем, на том лишь основании, что он есть мужчина. Во мне взращено благоговение к Адаму и каждому из его сыновей. Видеть ужас на лице того, кто должен быть бесстрашен — невыносимо.

На лице Максима Сергеевича не ужас, конечно, но что-то очень напоминающее смущение. Он неуверенно поднимает Юлину руку, та падает абсолютно безжизненной плетью. Рука не разбивается на тысячи осколков, нет, Юля все же не из хрусталя, но слышно как встречается утонченное запястье моей крохи с твердой поверхностью стола. Ей сейчас должно быть больно. Возможно так оно есть, но вида Юля не подает, ребенок продолжает спать.

- О-ё-ёй, — почему-то шепотом говорит Семыкин, - вам с ней нужно будет очень много работать. С суставами все хорошо, тут тоже, ага, ага, небольшая пупочная грыжа. Вы ведь к неврологу сейчас идете?
- Ну да.
- Ну, вот невролог Вам все и расскажет. До свидания.
- До свидания — в моем голосе отчетливо слышна тревога.

Что такого должен рассказать мне этот невролог? Почему Семыкин так смотрел на мою дочь и совсем не смотрел мне в глаза? Почему не сказал ничего конкретного. Я с детства терпеть не могу все эти «всё», «ничего», «как всегда» и прочие обобщающие мерзости.

Невролог принимает в кабинете напротив. Узкие коридоры нашей недополиклиники не дают времени впасть в панику. Я открываю очередную дверь и погружаюсь в глубокое детство. Советские плакаты на стенах, советские пеленочки, советский невролог. И если пластиковая кукла с ногами и руками на резинке от трусов меня умиляет, то врача хотелось бы взглядов немного посвежее...

- Так, ну что тут у нас? Спит? Ну и ладно, ну и хорошо! Какой возраст?
- Два месяца почти, —  я отвечаю с неохотой, кажется уже в сотый раз на стандартный, но вполне резонный вопрос очередного слуги Гиппократа.
- А голову пытается держать? А грудь берет? А по ночам спит хорошо?
- Спит хорошо, как видите.
- Все остальное плохо? —  догадывается, наконец, специалист по неврологическим расстройствам.
- Плохо, то есть совсем никак, — обреченно вздыхаю я.
- Массаж надо начинать делать. Девица ленивая растет. Подойдите к терапевту, она Вам все назначит.
Меня снова перенаправляют в другой кабинет. Правда, этому врачу с нами возиться  скорее лень, чем страшно. Терапевт замешательства ортопеда тоже не разделяет. Мне советуют найти хорошего массажиста самостоятельно и попробовать поменять смесь.

***
«Малютка? Да Вы с ума сошли! Ей даже котят не выкармливают. Similac, Nestogen, а еще лучше Hipp или Nan, но Малютка — это же отрава. Вы состав почитайте!» - негодующе вопит найденная мной самостоятельно массажистка, стоя у меня в прихожей.

Эта рыжеволосая дама явно переходит рамки дозволенного прямо с порога, но я терплю. Свекровь сказала, что это редкостный специалист по гипотонусным малышам, и упустить ее я не имею права. Рыжеволосую мадам зовут Ирина. Она тут же берется за мою Юлю всерьез. Несмотря на дикую жару за окном и душную газовую камеру, в которую превращается наша однушка на седьмом, Ирина уверена, мощный профессиональный массаж — то, что нужно исхудавшему организму моей дочери. Она назначает 10 сеансов, и еще 5 по желанию (точнее, если будет финансовая возможность). Я снова соглашаюсь — специалисту виднее, как-никак, она хотя бы не отрицает, что моя дочь нуждается в медицинской помощи.

***
Через 5 дней Юлькино состояние начинает ухудшаться. До, во время и после массажа ребенок спит. Объемы употребляемой за раз смеси не возрастают, а наоборот стремительно падают. Чтобы спровоцировать у спящего ребенка сосательный рефлекс, я постоянно нажимаю Юле на основание нижней челюсти и выдергиваю соску после каждого глотка. На скармливания 30 мл уходит от 40 до 60 минут. Чтобы уложиться в норму и набрать лишние 100 г веса, мне приходится кормить Юлю каждые 2 часа. Днем. Что происходит ночью, я не знаю. Наша дочь не просыпается по ночам и не захлебывается от слез, слюней и собственных воплей. Чтобы не пропустить кормления в это время суток, муж заводит будильник. 23:00, 02:00, 05:00 — я ничего этого не вижу и не слышу. Меня уже ничем не разбудить. Иногда сумасшедший ритм добивает и Костю, мы просыпаемся от последнего звонка в 5 утра и понимаем, что этой ночью дочь осталась «голодной».

***
Вторая неделя массажа. Сеанс окончен, я сую в руку Ирины 800 честно заработанных ею рублей и отправляюсь на кухню готовить смесь. Юля остается лежать прямо на столе...

- Мамаша! Вы рехнулись?! —  презрительно гаркнет на меня заведующая Первой детской недополиклинники Приокского района, что на улице Крылова 5Б, когда я подойду к врачу чтобы расписаться в карточке, —  кто же так детей на столе оставляет без присмотра?!
- Я оставляю... —  огрубевшим от усталости голосом отвечу я призраку из недавнего, но все-таки прошлого.
Сомнений нет, за то время что я буду на кухне, моя дочь не то, что со стола не свалится, даже глаз не откроет.

На кухне я достаю из шкафчика Nestogen, Hipp и зачем-то Малютку.  Я смотрю на ассортимент смесей, которые не зашли, и понимаю, что дело отнюдь не в составе. Он, к слову, у всего содержимого этих коробок одинаковый. Цвет, консистенция, отвратительный запах тоже. Врачи не рекомендуют часто менять производителей заменителя грудного молока, поэтому я беру тот, что Юля невзлюбила последним.

Жарко. Я смахиваю испарину с носа своей крохи и нехотя беру ее на руки. Юля отказывается проглатывать плохо остывающую смесь, я начинаю плакать.

Чувство отчаяния накрывает меня с головой. Я смотрю на своего ребенка в упор, я вижу, что с ним что-то не так. Все попытки донести это до окружающих тщетны. Кроме меня проблемы никто не замечает. Муж и прочие родственники, врачи и, даже, массажистка Ирина списывают все на жару, лень и «деткибываютразные». С ума сходят поодиночке, не могут все вышеперечисленные быть идиотами. Если кто-то из нас «того», вероятнее всего, это я. Тем более, что прецеденты были... И все же, какая-то часть меня не принимает эту мысль, я хватаю телефон и набираю номер моей подруги Саши.

Саша — особенный человек в моей жизни. Мой первый настоящий друг. Она в отличие от меня не многословна, редко делится тем, что на душе, о важных поворотах в ее судьбе я часто узнаю от третьих лиц и самой последней. Ничего из этого не мешает ее любить. Мне никогда не хотелось Сашу переделать, на подсознательном уровне я чувствую, она нужна этому миру со всей своей молчаливостью и равнодушием. Вероятно, только такой хладнокровный и отрешенный от глупых внешних страстей человек может работать там, где работает моя подруга. Вот уже полтора года Саша занимает должность медсестры во втором отделении патологии новорожденных и недоношенных детей  Областной Детской Клинической Больницы. Она спасает жизни рожденным не в срок малышам, на которых поставила крест, кажется, сама Вселенная. Она борется за жизни самых беззащитных существ на планете, и она побеждает там, где легко можно сойти с ума от горя и страха.

Я вспоминаю ее рассказы о том, как приходится ловить крохотные венки этих малышей. Венки, которые сами по себе тоньше любой иглы, что бывают случаи, когда  справиться с этой задачей может только персонал реанимации. Саша рассказывает мне об этом сидя на кухне, осторожно потягивая горячий чай из большого белого бокала. В ногах спокойно возится ее двухлетняя дочь Маша. Мамины рассказы не пугают ее. Саша говорит очень искренне, но совсем без эмоций и тем более без слез. Она знает — каждый, кто должен увидеть этот мир, его увидит. Она не уверена, что верит в Бога и не уверена, что не верит в Него. Иными словами Саша — медик.

Я звоню ей второпях, как будто боюсь передумать…

- Что случилось? — жизнеутверждающе спрашивает меня подруга раньше, чем я успеваю поздороваться —  мои выразительные всхлипывания говорят сами за себя.
- Сань, у меня Юлька не ест совсем и голову не держит. Мне не верит никто, но я же не сумасшедшая! Так не должно быть! Понимаешь? —  рыдаю я в трубку.
- Погоди, рано еще, Машка тоже голову в 2 месяца плохо держала, —  бодрый Сашкин голос совсем не раздражает меня, я чувствую — она вот-вот меня поймет.
- Не, не... я Машку помню, она вообще не такая была. Надо что-то делать. Срочно!
- Ладно, попрошу неонатологов ее посмотреть, я тебе перезвоню... — в этот момент в Сашиной голове профессионал побеждает подругу.


Позже она расскажет мне, как ей не хотелось верить в то, что происходило с Юлей, быть одной из первых, кто осознает все масштабы катастрофы, кто поймет риски и вероятность самого страшного. В этой истории Саше придется сыграть роль одного из четырех всадников апокалипсиса, нести хаос и разрушение в мир близких ей людей. И она отыграет ее на ура. Ни на одно мгновение она не бросит меня моей трагедии и не покажет собственного страха. Я не увижу ее слез, как не видела никогда раньше, зато смогу рыдать вдоволь пока она будет сидеть рядом со мной на скрипучей казенной кровати.

3 августа 2016

Я вызываю такси и везу свою дочь на осмотр к некой Екатерине Юрьевне. Сегодня Юля чувствует себя совсем плохо, она с самого утра не открывала глаз. На входе в больницу я надеваю бахилы и с невозмутимым видом направляюсь через турникет туда, куда посторонним вход воспрещен. Неонатолог смотрит на мою дочь, потом на выписки из поликлиники и меняется в лице. Состояние полутрупа никак не вяжется с идеальным биохимическим составом крови и головным мозгом без явных физиологических изменений. Пытаясь найти причину столь ужасного состояния ребенка, Екатерина Юрьевна решает переделать все обследования здесь и сейчас в расчете на врачебную ошибку. Мы переходим из кабинета в кабинет, но ситуация не проясняется. С Юлей действительно все в порядке, я выдыхаю и улыбаюсь. 
- И что же нам все-таки делать? —  задаю я вопрос через 2 часа скитания по больнице.
- Понимаете...
- Что? —  я упорно не замечаю, как долго врач подбирает слова.
- Если причины всего происходящего не видны внешне, значит они внутри, на клеточном уровне. Нарушены обменные процессы в организме. Вот, держите, это лучший невролог в области, она вам все объяснит — Екатерина Юрьевна протягивает мне бумажку с фамилией врача и временем, к которому я должна явиться в НИИ Педиатрии сегодня же.
- Ясно, спасибо, — послушно киваю я.
Я все еще понятия не имею, что значит проблема «на клеточном уровне», но спешность, с которой меня направляют к местному светиле медицины, пугает меня. Я выдергиваю мужа с работы, чтобы не столкнуться с чем-то действительно страшным лицом к лицу в одиночку.

***
В 18:00 мы вваливаемся в кабинет Ирины Эммануиловны Розенвальд. Уставшая и запыхавшаяся я не перестаю смеяться над тем, как можно было перепутать больницу им. Семашко с одноименной улицей. Мужу это тоже кажется забавным, он смеется вместе со мной, Юля, разумеется, спит. Я выкладываю маленькое тельце на пеленальный стол и сажусь на мягкий диван напротив.

- Вот, пожалуйста, смотрите.
- Да, да вижу. Совсем никакая. А она всегда такой была? Вас как домой с ней отпустили?
- Ну, нет же, она раньше ножками и ручками шевелила. А потом мы массаж начали делать.
- Какой массаж? Ей нельзя массаж, это же физическая нагрузка!
- Нам врач в поликлинике... — я не успеваю закончить фразу.
- Посидите здесь, я сейчас вернусь — Ирина Эммануиловна выходит из кабинета, который в этот момент заливается желтым предгрозовым светом.

В тишине слышно, как снаружи бушует порывистый ветер. Я прижимаюсь к мужу и вздрагиваю, когда крупные капли дождя начинают бить в оконное стекло. В просторном помещении становится неуютно. Мы так и сидим: я с Костей, обнявшись на диване, а в полутора метрах от нас наша крошечная дочь на жестком пеленальном столе. Ни у меня, ни  мужа не возникает мысли подойти и взять ее на руки. Время тянется катастрофически долго, минут через 15 врач возвращается.

- Я договорилась, в ближайшее время вас положат в областную больницу. Можно было бы и в Первую Городскую, но там сейчас мест нет. Вы не переживайте, в областной тоже хорошо. Вам помощь срочная нужна. Что Вы с таким ребенком дома делать будете?
- Хорошо, спасибо, а все-таки что с ней? — я немного пришла в себя и хочу услышать точный диагноз.
- Диагноз пока поставить сложно, но это явно что-то генетическое. Амиотрафия, миопатия, что-то митохондриальное возможно... — невролог закидывает меня терминами, которые мне, разумеется, ни о чем не говорят.
- Ну, это же лечится? — подытоживаю я этот поток бессмыслицы.
- Нет, генетические заболевания не лечатся, к сожалению...
- В смысле не лечатся?! — вскрикиваю я на светило медицины, — Вы, что хотите сказать, что она вот таким овощем до конца дней у меня будет?!
Я возмущена, кажется, в этой стране ни на кого нельзя положиться. Как можно поставить крест на трехмесячном ребенке? Это же абсурд, она же «абсолютно здорова».
- Ну... тут смысл не в том, что она овощем останется, а в том, сколько она вообще еще проживет, — не в силах найти более подходящие слова, Ирина Эммануиловна опускает глаза.

В эту секунду моя взрослая и целостная личность делится на 3 ровные части. Защитные механизмы психики расчленяют меня, и насильно изолируют друг от друга мой разум, мое тело и мою душу.

«Она умирает, умирает!» — кричу я в трубку ошарашенной маме. Я повторяю ту информацию, что пару минут назад усвоил мой мозг, из глаз моих льются слезы, а руки сильно сжимают розовый сонный кулек. Мы спешно покидаем здание больницы, оставляя за нашими спинами испуганных техничек. Ледяной дождь ударяет со всей силы в лицо, я начинаю захлебываться. Плохо соображая, что делать дальше, я пытаюсь как-то укрыть Юлю, пока муж открывает машину. У меня из кармана что-то падает и это «что-то» мощным грязевым потоком моментально уносит в водосток. Я сажусь на заднее сиденье автомобиля и отказываюсь класть Юлю в автолюльку. Очередной звонок, на этот раз Саше. Полухрипя, я рассказываю страшные новости, но четко осознаю — я ничего не чувствую.  Внутри меня некто твердо уверен — маленькие дети не умирают. Попробуй, переубеди.

Страх впервые пробивается в мое сознание, когда я поднимаю глаза на мужа. Молчаливый, как его отец, но, быть может, гораздо сильнее его, он тоже плачет. Зареванное лицо, изуродованное болью, смотрит на меня в зеркало заднего вида. Ужас пробуждает во мне Халка, я выпрямляю спину и, глядя в отражение Костиных глаз, неестественно грубым голосом произношу: «Наша дочь умирает. Я не знаю как, но мы это переживем». Муж резким движением вытирает слезы. На его лице я читаю до боли знакомое: «Яволь, майн фюрер! Будет сделано!»

***
На парковке возле дома, как всегда, нет свободных мест. Муж ставит машину около ближайшего магазина, я открываю дверь и медленно ступаю на мокрый асфальт. Зайдя в лифт, и почти нажав на кнопку с цифрой 7, я вдруг одергиваю руку и по-детски задорным голосом спрашиваю: «А поехали на девятнадцатый? Ну, поехали, мы ведь там никогда не были!» Добравшись до последнего этажа, мы выходим на смотровой балкон. Недостроенный микрорайон, просторные поля, и лес, еще не испещренный «Анкудиновкой» заливаются янтарным закатом. «Юля, смотри! Смотри, как красиво!»- я пытаюсь повернуть голову дочери так, чтобы она могла окинуть взглядом всю эту завораживающую картину. Юля спит, у нее сегодня был очень тяжелый день. Это она умирает, это ей не увидеть ни моря, ни гор, ни средневековых замков Брюгге. Я снова начинаю плакать.

- Кость, ну как так, а как же мы? Мы останемся что ли?
- Мы останемся, Наташ. Мы... останемся.

4 августа 2016

Костя, уходит на работу. Я несколько часов неподвижно сижу и смотрю, как Юля сопит в своей кроватке. Я больше не бужу ее есть, мне это кажется бессмысленным. В какой-то момент, мой взгляд перемещается на оставленный включенным ноутбук и белый листок с вердиктом Розенвальд. Вероятно, муж искал в интернете, какую-то информацию о диагнозах, повисших над нами дамокловым мечом. Я подхожу и беру выписку в руки:

Пациент: КАСАТКИНА Юлия Константиновна
Дата рождения: 15.05.2016   Возраст 0+2М лет
Медицинская карта №: К2255110   Пол: женский
Анамнез заболевания:
Жалобы: на сниженную двигательную активность, не поднимает голову, плохо сосет, быстро устает, не просит есть, мало эмоциональна, редко улыбается, не гулит, крик слабый
История заболевания: от 1 беременности, протекавшей с угрозой прерывания, токсикозом, получала дюфастон, от 1 срочных родов на 40-41 нед, воды мутные, вес при рождении 2870г, закричала сразу, крик слабый. Выписана домой на 4 сут. Грудь сосала плохо, в 1 сутки через зонд. На искусственном вскармливании. За 1 мес прибавка 400 г, за 2 мес 700 г
Общий осмотр: В неврологическом статусе — ОГ 38,5см, Огр 34,5см, БР 2*2 см не напряжен, черепная иннервация не нарушена, за игрушками следит, но быстро истощается, зрачки-слева шире, лицо гипомимично, снижена общая двигательная активность -периодически сгибает руки и ноги, дифузная выраженная гипотония, лежит в позе «лягушки», сухожильные рефлексы с рук равномерные, живые, с ног торпидные, быстро истощаются, брюшные рефлексы снижены, опора на ножки снижена, вызывается частичный рефлекс автоматической ходьбы. Установочный рефлекс на голову и защитный отсутствуют. Р-с ползания не вызывается, реакция на болевые раздражители есть. В положении подвешивания голова и конечности свисают.
ДИАГНОЗЫ:
Диагноз: Синдром вялого ребенка (врожденное нервно-мышечное заболевания — миопатия?, спинальная амиотрофия?)
Код диагноза по МКБ-10: [G93.4] Энцефалопатия не уточненная
Характер заболевания: хроническое, впервые выявленное
Вид заболевания: 1- основное заболевание
Впервые установлен: Да
Назначение и рекомендации: госпитализация в неврологический стационар для уточнение диагноза в течении суток в связи с тяжестью состояния
отменить массажист
в плане — проведение ЭНМГ
исследование методом ТМС
продолжить Элькар, Кортексин
Врач: Розенвальд Ирина Эммануиловна 03.08.2016

Синдром вялого ребенка — ну надо же, звучит еще как коряво. Да и диагноз размытый, а-ля «детибываютразные». Зато миопатия - болезнь вполне себе реальная. Со страшными, но не смертельными последствиями. Люди с миопатией живут — утверждает Google, о качестве их жизни сейчас думать не стоит. Пусть Юля выживет, я переверну весь мир, но придам ее жизни смысл. Я хочу, чтобы моя дочь жила. Все мои хотелки задвигает куда-то далеко-далеко в душу спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — наиболее злокачественная из всех СМА.

Носителем адского гена является каждый 50 житель планеты, Тип наследования — аутосомно-рецесивный, то есть 25% малышей таких родителей пришли в этот мир, чтобы умереть. Да, я знаю, что, в конечном счете, никому из нас не выжить, но этим деткам отмерено уж слишком мало. Я хватаю калькулятор и пытаюсь вспомнить элементарные правила математики:
50*50=2500 — вероятность, что два «СМА положительных» родителя встретятся 1/2500
0,0004*0,25 = 0,0001 — каждый десятитысячный ребенок рождается со смертельным диагнозом.

На Земле живет 7,5 млрд. человек. Это же 750 000 людей без шанса на выживание — почти в 5 раз больше населения Брюгге. Почему я слышу об этой болезни впервые?! Почему мы кричим о раке, СПИДе и синдроме Дауна, когда нет никакой гарантии, что твой розовощекий карапуз, держащий тебя за палец, не уйдет из этой жизни через 45 дней. Я хватаюсь за голову, и, кажется, готова начать биться ей о стену. Так не бывает, Господи, так не должно быть...

В ближайшие сутки ни в какой стационар нас не положат, нам дадут несколько дней для сдачи анализов и сбора всех необходимых документов. Юля все это время пролежит в своей колыбельке, лишь изредка открывая глаза, я буду плакать и стараться не оставаться с ней наедине, Костя будет работать, а наш пес Робин, как будто и вовсе перестанет существовать.

8 августа 2016

Детей рожать не больно, детей больно хоронить — эта мысль полночи не давала мне покоя. Сегодня я просыпаюсь рано, как всегда. За эти 5 дней я научилась не спать, не есть, почти не дышать. Как будто, если я буду все делать меньше и дольше, время замедлится и Юлина жизнь станет чуть длиннее. Время действительно замедляется, но не лечит: ни Юлино тело, ни мою душу. Те, кто мечтает, чтобы в сутках было больше 24 часов, плохо знает что такое "ждать". Не посылки с AliExpress, не отпуска — приговора. Когда каждая минута - это больше не 60 секунд, это тысячи страхов.

Мой разум разъедает неизвестность. Я не из тех людей, что подобно страусам прячут головы в песок, меняя реальность на призрачную надежду. Я не стану стоять задом к верху, не замечая, что меня вот-вот раздавит бульдозер. Если бульдозер должен меня раздавить, я буду смотреть ему прямо в глаза, я буду кричать от страха, я буду хвататься зубами за воздух, лицом встречу этот последний удар. Это не гордость  —это оттуда, из детства. Помнишь, Данила сказал, что сила в правде? Я ему верю. А ещё я очень хочу быть сильной, не такой как бульдозер, конечно, но все же немного сильнее, чем я есть на самом деле... Это тоже из детства...

Через полчаса в нашей квартире уже слышен бодрый голос свёкра. Обычно молчаливый сегодня он говорит много и возбужденно. Он очень похож на страуса, он верит, что все будет хорошо. Моя мама, ещё пару минут назад разделявшая мою скорбь, тоже стала напомнить страусенка, неуверенно склоняющего голову к земле. Отрицание — очень сладкая вещь, чтобы не пополнить ряды пернатых, я начинаю паковать вещи. Бутылочки, смеси, памперсы, зубная щётка, туалетная бумага, справки, документы, вечно спящая Юля в автолюльке. Все, едем.

Оказавшись на улице, я смотрю на солнце, я прощаюсь с ним, как Дюймовочка, которую через секунду мышь объявит женой скупого крота. Свекор крепит автолюльку и садится за руль. Еле слышно он поторапливает меня, как бы давая понять: ласточка не прилетит. Наверное, надо было чаще помогать раненным птицам и животным тоже. Я даю себе обещание на будущее: выйду из больницы, не пройду мимо ни одной живой твари. Кто знает, быть может, мне ещё придется обратиться за помощью к оленю, отыскивая в заснеженном царстве родного брата, познавшего вечность.

***
Дорога до Детской областной не кажется длинной. Миг, и мы уже в холле приемного отделения. Вообще-то нижегородцев сюда не кладут, но врачи верят, мы здесь ненадолго: неделя, может быть две, потом реанимация — там прописку не спрашивают. Из отделения интенсивной терапии такие дети к родителям уже не возвращаются. К ним возвращаются тела и души, раскомплектовка, конструктор, который уже не собрать. Ты кладешь тело в деревянный ящик и прячешь его в землю. Это очень похоже на игру в "секретки", выкапываешь ямку, бережно укладываешь туда все самое "ценное": колечки, бусинки, цветы, потом накрываешь цветным стеклом от разбитой пивной бутылки и засыпаешь песком. Важно никому не говорить, что там и оставить метку, чтоб не потерять. В детстве игра казалась прикольной, взрослой мне стало больно смотреть на юных конопатых "могильщиц". Я знаю, все самое ценное нужно носить с собой, беречь и не отпускать из рук. Точно также родители не отпускают из рук души. В отличие от маленьких тел, зарытых на крошечном участке земли этой огромной планеты, душа остаётся с тобой. Ты чувствуешь ее физически, она окутывает тебя, пока не срастается с твоей собственной. Ты снова носишь в себе свою кроху, теперь уже навсегда.

Очереди нет, я подхожу к деревянной будке и протягиваю собранные документы. Между мной и принимающей их женщиной стекло — видимо мое горе может быть заразным.

- Сколько лет отцу ребенка, — равнодушно спрашивает та, кого в платной клинике принято называть администратором.
Я молчу — это не протест, я честно пытаюсь вспомнить возраст собственного мужа.
- А сколько лет Косте? — в конце концов, я обращаюсь за помощью к маме и свекру, но они не понимают:   то ли суть вопроса, то ли его целесообразность, — пишите 27, в это момент я осознаю, анкета — всего лишь формальность.
- По коридору налево, — девушка послушно вписывает названную цифру в нужную графу и протягивает мне стопку документов обратно.

Я беру ребенка на руки и отправляюсь в стационар, но тут же останавливаюсь.
- Мам, скажи, что нас отсюда скоро выпишут, — я напряжённо смотрю маме прямо в глаза и чеканю каждое слово. Я по-детски верю, все, что она сейчас скажет — сбудется. Важно ничего не перепутать.
- Конечно, выпишут, Натусь! — ее голос звучит более, чем уверенно.
- Мам, скажи, что нас отсюда выпишут не умирать.
Мама молчала, мы все молчали, нам всем было страшно.

***
На выходе из приемного отделения нас встречает санитарка в традиционном замызганном халате. Она сгорблена, прихрамывает, но на удивление приветлива. Всем своим видом эта пожилая женщина, как бы извиняется за тот путь, что нам сейчас предстоит пройти. По обшарпанным коридорам мы движемся к пустому просторному залу, по периметру которого многочисленные двери. Что за ними мне знать не нужно, да и не интересно. В центре шахты лифта. Кажется 3 или 4, но работают точно только 2 из них, и они кошмарно переполнены. Каким-то чудом сопряженным с вынужденным хамством, санитарка распихивает всех желающих отправиться на другой этаж, и мы отказываемся внутри тесной кабинки. Мы едем: вниз или вверх сказать не могу, я честно, не помню. Все происходящее со мной тогда для меня не имело смысла, цвета и вкуса.

Наверное, с тем же равнодушием инженеры и строители ваяли когда-то это здание ДОБа. Сращенное из нескольких корпусов, оно сводит с ума даже тех, кто здесь работает. Пройдя по первому этажу одного корпуса, ты оказываешься на 3 этаже другого. Зайдя в лифт, ты можешь просто не увидеть кнопки с нужной тебе цифрой. Повсюду здесь висят яркие предупреждающие таблички, гласящие, что для перехода на следующий этаж, лучше воспользоваться лестницей. Очень скоро я пойму, что перемещаться по зданию больницы с помощью лестницы, действительно, гораздо удобнее и быстрее. Удивительно, но я все ещё способна мыслить рационально. Хотя понятие рациональности претерпело некоторые изменения.

Узнав, что Юли скоро не станет, я стала по-другому воспринимать происходящее вокруг. Отныне вся поступающая из внешнего мира информация больше не обрабатывалась головным мозгом и не укладывалась стройными рядами в закрома памяти. С этого самого дня весь информационный поток проходил строгий фейсконтроль. Критерий один: имеет ли то, что я сейчас вижу/слышу/ощущаю значение, если у меня умирает дочь. Не удивительно, что почти всегда ответ был: нет, не имеет. До моего сознания доходили лишь малые крупицы того, что по моему мнению действительно имело значение в рамках спасения Юлиной жизни, и от того цена каждой такой мелочи, пробившейся сквозь толстенную оболочку моего горя, увеличивалась в разы. Наверное, поэтому мои воспоминания такие шершавые и не ровные — вспышки в густой пугающей темноте космоса, клочки, вырванные из книги...

Мне становится по-настоящему жутко, когда мы спускаемся на минус первый этаж, санитарка ведет нас по настоящему сырому подвалу — это единственный и официальный путь в неврологическое отделение. Узкий лабиринт тускло освящен лампочкой Ильича. Навстречу нам попадаются врачи, нас обгоняют более проворные маленькие пациенты больницы. Я не могу поверить в происходящее, когда вдруг упираюсь в белую железную решетку, за ней кромешная тьма, протяни руку, и темнота пожрет ее. Клянусь Богом, именно здесь снимали первую Пилу. Вероятно нам направо. Заботливая администрация больницы заварила все лишние ходы подземелья, чтобы пациенты не сбивались с единственно верного пути. Еще немного и вот он — апофеоз абсурда — узкая крутая лестница вверх. Детям на инвалидных креслах, вне зависимости от возраста и веса, здесь предлагают пересесть на спины измотанных сопровождающих.

Мы все же выходим на свет и попадаем в отделение, типичное для большинства подобных заведений. Пост медсестры тут соседствует с мутным аквариумом советского производства, напротив огромный свеженапечатанный плакат «Нормы развития ребенка от 0 до 1 года» На нем счастливая мама, держит малыша на ладошке — плевок в душу, «смотри, мол, как у тебя не получилось». Дураку понятно, что эти стены никогда не видели здесь детей, под эти нормы подходящих, а большинству из них в будущем вообще не суждено научиться читать. Мамам этот плакат причиняет боль, зато, наверное, закрывает какую-то огромную дырку в стене, ну или в бюджете больницы. Мне хочется верить, что какой-то практический смысл у этого творения неизвестного типографа все-таки есть.

Я отдаю все документы медсестре и расписываюсь в трех официальных документах, что в целях пожарной безопасности не буду пользоваться удлинителем. Девушка хмурится и тычет пальцем в тетрадь, на которой от руки, но очень выразительно нарисован костер — никаких удлинителей!

Все формальности соблюдены, меня направляют в мою одноместную палату №6. Ирония судьбы — похоронить дочь и не сойти с ума. А может на длинном проводе мне предстоит повеситься? Ан, нет! Все-таки противопожарные соображения. В боксе, где мы с Юлей будем жить ближайшие 2 недели, нет ни одной розетки. Зато есть кровать взрослая, кровать детская, стул, тумбочка и пеленальный комод.

Свекор подходит к окну, толкает рассохшуюся деревянную раму — закрыто. «Заколочено, наверное, ну, ничего первая створка открывается, будет немного поддувать все равно» — Эдуард Вячеславович настойчиво не велит отчаиваться. Я начинаю раскладывать Юлины вещи. Присев на корточки, я дергаю за ручки комода, но тут же падаю и больно ударяюсь затылком о железный борт кровати — дешевая пластиковая фурнитура остается зажатой в моих ладонях.

***
Наш лечащий врач — Суворов Андрей Владимирович — седой не разговорчивый дядька. Он осматривает Юлю и выписывает стандартное для неврологического отделения лечение: массаж, уколы, физиопроцедуры. Дежурная медсестра долго объясняет, как мне попасть по подвальным коридорам в кабинет с чудо-приборами, которые призваны вернуть мою дочь к жизни. Чтобы я точно не заблудилась, она выдает мне бумажку с описанием моего маршрута. Я проявляю верх сообразительности и в скором времени оказываюсь там, где должна быть. Меня пропускают без очереди, я усаживаюсь на стул, разворачиваю кулек и пытаюсь собрать в кучу повисающие в ту же минуту руки, ноги и голову Юльки. Врач-физиотерапевт устанавливает рядом стойку с каким-то желтым фонарем так, что он светил на основание Юлиной головы. 3 минуты светотерапии — все, приходите завтра.

Что это за твою мать? Как это вообще должно помочь моей дочери? — рассуждать некогда, дальше массаж. За направлением на очередную процедуру опять к медсестре. Я преодолеваю путь через подземелье снова, чтобы получить указания, куда двигаться дальше. Медсестра на посту рада моему благополучному возвращению. Она рассказывает мне, где находится  кабинет массажистки, но лимит моей сообразительности на сегодня исчерпан. Я кружусь по этажам и отделениям областной больницы, пытаясь понять, где это чертово помещение, пропитанное детскими слезами и кремом Алиса. Отчаявшись найти его самостоятельно, я прошу помощи у каждой встречной мамы. Меня направляют то в один конец больницы, то в другой, но по факту нас нигде не ждут. Дезориентировавшись полностью, уставшая я просто останавливаю лифт и выхожу «на удачу». В холле пугающе тихо, я на цыпочках подкрадываюсь к первой попавшейся женщине, стоящей ко мне спиной. «Вы не подскажите, где здесь кабинет массажа?» — умоляюще спрашиваю я, заглядывая ей в лицо. Женщина молчит, кажется, она смотри сквозь меня. Ее замершие стеклянные глаза тоже молчат. Я иду дальше и вижу следующую, явно чего-то ждущую девушку  — тот же прозрачный взгляд, уставленный в одну точку. Глаза — аквариумы. Где-то там, за толстым слоем стекла есть жизнь, она плещется в них, иногда отблескивая ярким золотым светом, но тут же пропадает в омуте страха.  Я и сама сейчас для них большая рыба — подплыла поближе и глотаю воздух широко открытым ртом, что-то пытаюсь сказать, но меня не слышно. Я поднимаю голову и читаю надпись над большой двустворчатой дверью — РЕАНИМАЦИЯ. Эти мамы ждут чуда, а получат — тела...

Мои руки леденеют, я аккуратно обхожу оглушенных горем женщин и начинаю пятиться обратно к лифту. Надо вернуться к медсестре, пусть еще раз все объяснит и получше.

***
Потерявшийся во времени и пространстве кабинет —  в нашем отделении, оказывается, никуда ходить было не нужно. Массажистка Юлия так долго ждала нас, что решила не терять время и заняться следующей пациенткой. Ее тоже зовут Юля. Этой лежащий на кушетке светловолосой девчонке лет 5 и она самый жизнерадостный ребенок в неврологии. Пятилетняя девочка тычет пальцем в планшет, совсем не обращая внимания на манипуляции с ее ножкой. Рядом сидит мама, тоже, кстати, Наташа.

Я присаживаюсь на стул. Глаза-аквариумы не отпускают меня, откуда-то из радиоприемника доносится до моего сознания « … разучился смотреть вдаль, разучился считать до ста, разучился любить февраль — он забрал тебя…»  Сопливая песня Киркорова для меня больше не про любовь. Люди уходят, теперь я это знаю. На словах «ты одно лишь должна знать — я люблю тебя навсегда» — я начинаю рыдать в голос. Меня не остановить, я пугаю пятилетнюю Юльку, маму Наташу, ошарашенную массажистку. Прижимая свою дочь к груди, я причиняю ей боль — и пусть, еще немного, и обнимать ее возможности больше не будет. Я буду стоять там, перед большой двустворчатой дверью, смотреть сквозь людей, стены и время. Я буду ждать конца, я буду ждать Юлиной смерти. А потом я останусь. Похороню ее и стану зализывать раны. Я не умру вместе с ней, я буду дышать, ходить, есть и чувствовать боль. Пройдет время, и я снова буду смеяться, купаться в море и плести венки. Не похоронные, нет, те, что на голову. Из ромашек, васильков и золотарника.

Догадавшись, что спровоцировало мою истерику, врач выключает радио.
- Что у вас за диагноз? — спрашивает мама Наташа.
- Спинальная амиотрофия — отвечаю я, сглатывая слезы.
- Это лечится? — обращается Наташа к массажистке.

Та молчит и едва заметным движением мотает головой. Нет, не лечится.

- А нам вот прививку сделали в 3 месяца неудачно, ножка перестала расти. Теперь каждый год тут лежим, но все равно на 2 см эта нога короче здоровой, — мама неунывающей Рапунцель пытается  немного замазать своим горем мою трагедию.
- Да, жалко малышку, — улыбка расползается по моему зареванному лицу, — все будет хорошо, обязательно...
Увидев, что я прихожу в себя, массажистка включается в разговор.
- И у вас все будет хорошо. Пока результат анализа не пришел, не смейте ее хоронить. Мы сейчас 10 сеансов забахаем и голову поднимем! Нельзя отчаиваться, нельзя!
- Да, это правильно… я не буду...

***
По дороге в бокс, нас вылавливает медсестра. Она берет меня за руку и заводит в палату.
- У Вас удлинитель есть?
- Нет. Так нельзя же, — отвечаю я, как подозреваемый в употреблении наркотиков.
- Нельзя-то, нельзя, но ребенку капельницу ставить нужно. Попросите кого-нибудь пусть принесут Вам. У Вас розетка вот тут, — она открывает дверь в коридор, и, тыча в верхний угол дверного косяка, показывает на замазанное краской выпуклое сетевое гнездо, — сюда воткнете и к кроватке протянете. А завтра мы капельницу принесем.

Я звоню мужу и прошу привезти мне вечером удлинитель на 10 метров, ванночку для купания и электрический чайник. Я подчеркиваю важность ситуации — капельницы нашей дочери жизненно необходимы, ради них ответственный персонал больницы идет на противопожарное преступление.

После работы Костя бежит в магазин электротоваров, потом домой и к нам. Прием посетителей строго до 18:00. «Еще 30 минут, я совсем рядом, — рассуждает мой муж, вставая в глухую пробку на повороте к Цветам, — все, приехали» .

Не так давно на этом перекрестке установили новый светофор. Администрация города решила таким образом избавить жителей деревни Дубенки от образовавшегося здесь с момента постройки нового ЖК транспортного затора. 8 августа 2016 года светофор официально был переведен в тестовый режим и проработал ровно сутки. Эксперимент оказался провальным, пробка выросла в разы, а где-то в середине этого намертво стоявшего безобразии находился Костя. Одной рукой он крепко сжимал руль автомобиля, другой держал телефон и, неслышно кусая губы,  врал мне, что он уже близко.

Через час запыхавшийся муж с ванночкой и пакетом наперевес вваливается в нашу палату.
- Тебя как пустили? — удивляюсь я.
- Через главный. Тут хотел пройти, но вахтерша ни в какую.
- Тут никого не пускают, даже вовремя.
- А зачем она тут сидит?
- Гулять впускает и запускает, но только пациентов, больше никого.
- Мне через подвал пришлось идти! Там такая ж...
- Знаю, мы все через него ходим.
- Че, прям с детьми?
- Прям с детьми. А на главном что?
- Ничего. Сказал «очень надо», и прошел. Ты не переживай, если что-то нужно будет, я тебе в окно подам.
- Оно не открывается.
- Соседкам твоим подам, у них открыто.
Костя втыкает вилку удлинителя в раздолбанную розетку и тянет его к Юле. Потом целует дочь и быстро уходит — находиться здесь в это время, он и так не имеет права.

БУМ-БУМ-БУМ — раздается стук в окно. Я подхожу и вижу радостно машущего мне рукой мужа. Наше отделение находится на первом этаже так, что пол, на котором ты стоишь, расположен буквально вровень с землей. Я смотрю в глаза Косте — они улыбаются.

- Привет! Я тебя нашел! Ты меня слышишь? —кричит он сквозь грязное замыленное стекло.
- Слышу, не ори, — звукоизоляция на нуле. Я запросто могу нашептать ему на ухо тайны государственной важности.
- Жалко, что у тебя окно не открывается, я тебя обнять забыл, — протягивает Костя.
- Да, жалко... — тяну я в ответ.
- Я  тебе еще вот, что принес. У отца взял, — Костя достает из кармана портативное зарядное устройство. — Ну, я думал, у тебя розеток нет, вдруг пригодится. А у тебя теперь есть, но может передать все-таки через соседнюю палату?
- Ну, передай.
Я открываю дверь в соседний бокс и вижу, как муж сотню раз извиняясь за поздний визит, протягивает женщинам зарядник.
- Спасибо большое, и прошу прощение за беспокойство, — благодарю я своих услужливых соседок и на всякий случай тоже извиняюсь, — у меня окно заколочено.
- Да оно не заколочено —  улыбаясь, поясняет мне девушка в сером домашнем халате, — открывашку надо взять на посту.
- Открывашку?
- Ну да, подойди, попроси, тебе дадут.
Я неуверенно делаю пару шагов к стойке медсестры.
- Простите, а можно мне... эээ... открывашку для окна?
- А что, закрыто? Странно, жара-то какая. Держи, потом назад принесешь — медсестра достает из выдвижного ящика стола ручку от окна и выдает мне.

Советское чудо оконной фурнитуры и есть магическая открывашка. Рама и впрямь не заколочена. Она закрыта на замок, а ручки скручены. По всей вероятности, в отделении их то ли - воровали, то ли - в какой-то момент, они стали ломаться от старости. Тогда персонал их массово скрутил и спрятал, а теперь, вот, выдает по необходимости, но с сиюминутным возвратом.

Я захожу в палату, и все еще сомневаясь, что это сработает, вставляю металлическую ручку в завертку. Один поворот и окно открыто. Вечерняя прохлада врывается в помещение и мою душу — пожалуй, это лучшее окончание первого дня стационара. Завтра будет легче...

9 августа 2016

…начинает рутинным кормлением второпях. Я спешу в физиокабинет — говорят там с утра очередь. Людей и правда, много, но чудо-фонарь не пользуется спросом, я захожу и произношу свою фамилию. Терапевт долго перебирает аккуратно до этого разложенные на столе листочки с направлениями, но найти наше не может. «Подождите, я уточню» — произносит она, в конце концов, и куда-то уходит. Вернувшись через пару минут, врач поясняет: «Вам процедуры отменили, возвращайтесь в отделение».

Меня накрывает дурное предчувствие. Возвращаться в отделение совсем не хочется, я медленно плетусь по этажам, не ожидая ничего хорошего.

Неврология детской областной живет своей жизнью: это очень похоже на большую коммунальную квартиру, повсюду тут снуют заспанные родители, а дети отчаянно вопят, хором протестуя против уколов. Я открываю дверь в палату, и вместе со мной в нее заходит деловая щуплая женщина средних лет. С порога она бодро объявляет:

- А Андрей Владимирович вас больше не ведет. Теперь я у вас буду, меня зовут Береснева Елена Евгеньевна. Я заведующая этим отделением. Здравствуйте!
- Здравствуйте, а что не так с Суворовым?
- Ничего, просто он вашей болезни не знает, я все назначения отменила. Это лишнее, это вам вредно. К генетику вас направлю, а удлинитель Вам принесли, это я капельницы выписала...

Суворова Андрея Владимировича — седого неразговорчивого дядьку я больше не увижу. Все оставшееся время нашего пребывания в ДОБе он будет занят другими более простыми пациентами, а спустя 25 дней после нашей выписки его не станет. Он уйдет внезапно, прожив меньше, чем пророчили моей дочери.

- Да, удлинитель вот — я показываю на лежащий, на полу провод и с недоверием спрашиваю, — а что у нас за болезнь?
- Ну, как?  Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Но мы не можем вот так просто диагноз поставить. Нужен подтвержденный генетический анализ. Надо кровь отобрать. Хотя... тут конечно все ясно, все ясно.
- Что ясно?
- Ну, понимаете, сейчас таких деток очень много. Раньше случай был — один в полгода, а теперь... Природа мстит. Мы ей озоновые дыры, леса вырубаем, а она нам вот, мутации. До вас в этой палате ребеночек из Кстово такой лежал, родителям недавно подтверждение пришло.
- И что, он умер?
- Ну... Еще в реанимации один лежит сейчас. Родился раньше срока, его под аппарат ИВЛ, а он все никак сам дышать не начнет. Сдали анализ и пожалуйста. А недавно еще двойня была. Один по дороге в скорой задохнулся, а второй у нас в реанимации уже.
- Скажите, а может это быть какое-то другое заболевание с подобными симптомами? Любое не смертельное, есть хоть один шанс?
- Хм... ну откуда же я знаю. В природе чего только не бывает, но Вы на это не рассчитывайте. Я вот вижу, Вы в Бога верите, — Береснева тычет пальцем в иконки над Юлиной головой, — это хорошо. Это Вам поможет. Вам потом непременно нужно будет сохранить семью. Знаете, многие разводятся, надо чтобы вместе. А потом сдадите все анализы (мы напишем какие) и родите себе здорового ребеночка. Обязательно! Ну... что я еще могу Вам сказать. По диагнозу? Ну, вы ведь уже все в интернете почитали, правда?
- Да, почитали, - я обреченно опускаю глаза на кроватку, в которой до нас умирал Кстовский младенец.

Мы почитали… Что заболевание это врожденное и смертельное. Сначала все может быть очень даже хорошо — ребенок как ребенок, даже голову начинает держать, иногда садится, а потом наступает угасание. Все приобретенные навыки теряются. Заболевание восходящее, то есть сначала у малыша отказывают ножки, потом ручки, потом ему становится трудно вращать головой, затем он не в состоянии самостоятельно глотать. В этот момент кроху начинают кормить через зонд. Так продолжается, пока не появляются судороги и проблемы с дыханием. Все, с этого момента ребенка переводят в реанимацию. Там он находится до тех пор, пока не откажет главная мышца его организма — сердце. Процесс угасания нельзя ни обратить, ни замедлить. Твой малыш уходит, как песок сквозь пальцы. Каждый день он все больше ангел и все меньше человек. Звучит ужасно, но то, что описано выше — идеальный исход для больных деток. Умереть таким образом удается далеко не всем. Чаще всего дети с СМА-1 погибают от пневмонии. Не полностью раскрытые легкие хватают из воздуха любую заразу, а слабый иммунитет не в состоянии с ней справится.

***
- Вы анализы какие-нибудь до беременности сдавали? — спрашивает меня генетик Дудкина Ирина Юрьевна.

- Кариотипирование только, — отвечаю я, заранее зная, что мутацию данного гена этим методом не выявить.
- Ясно. А прогресс есть какой-то у ребенка?
- Есть, но очень небольшой. Ножки начала поднимать иногда, кулачки вон сжимает.
- Это хорошо. У детей с СМА ведь никакого прогресса быть не может. Если началось, все.
- То есть, это может быть не Гоффман? —оживляюсь я.
- Иногда детки из таких состояний выходят. Надо исключить СМА. Сдайте кровь, но ждать ее долго, 2 недели, кажется. А пока давайте ЭНМГ сделаем, там по ней уже можно будет ориентировочно сказать.

ЭНМГ – электронейромиография — процедура для изучения нервно-мышечной системы и обнаружения неполадок в ее работе. Процедура долгая и весьма болезненная, но Юля ее переносит спокойно. Мою дочь бьют током по рукам и ногам, а ей на это откровенно наплевать. Юля не чувствует боли, что, кстати, к симптомам СМА никак не относится. Результаты ЭНМГ неутешительны — аксономиелинопатия периферических нервов верхних и нижних конечностей, но признаков страшной болезни на  диаграммах не видно. Я хватаюсь за один шанс из миллиона, что моя дочь останется жива.

В палате нас уже ждут. Странное приспособление установлено на стуле рядом с Юлиной кроваткой. «Это Цитохром» — поясняет медсестра.

Цитохром — название метаболического препарата, который нам выписала Береснева. Препарата, отнюдь, не дешевого — цена одной капельницы — больше тысячи рублей. Юле их положено 10, но все они, как говорится, за счет заведения. Сам прибор называется инфузионный насос и представляет собой прямоугольный блок с дисплеем и кнопками, к которому крепится шприц. В шприце раствор, он подается по трубке в катетер, закрепленный на запястье моей дочери.

Перед уходом мне советуют привязать Юлину ручку к кровати, чтобы малышка дергаясь, не повредила вену иглой. Я не стану этого делать. Юля устала и явно не собирается буйствовать.

10 августа 2016

Юля чувствует себя лучше, она не засыпает сразу после кормления. Я держу кроху на руках и ловлю на себе ее взгляд. В этих почти прозрачных глазах нет ни страха, ни  интереса к жизни. Это особенные инопланетные глаза, такие только у моей дочери. В них скрыта душа человека, заскочившего в этот мир на минутку. Взгляд скользит по моим волосам, коже, пробирается в мои мысли и фантазии. Я думаю о том, почему я молчу, почему не рассказываю о Юлиной судьбе миру. Я никогда не прятала свою дочь от любопытных прохожих и дарила ее образ каждому, кто хотел к нему прикоснуться. Счастье любит тишину — какая чушь! О том, что я стала мамой, знали все. Я распахивала душу и впускала в нее людей без разбора, не боясь осуждения, зависти и сглазов. А потом диагноз и вот, мы как будто перестали существовать. Это другая сторона жизни — смерть. Она совсем близко, она пугает, о ней не принято говорить. Я чувствую, что предаю Юлю. Уйти в себя, и больше не показывать ее миру — значит признать, что такой она ему не нужна.

Я беру телефон  и, преодолевая сомнения, выкладываю пост в инстаграм. На меня обрушивается шквал телефонных звонков — друзья и знакомые спрашивают, нужна ли нам помощь и пытаются поддержать. Я понимаю, что поступила правильно и друзей выбираю тоже правильных.

***
Я стараюсь не выходить в коридор. Заведующая не рекомендовала покидать палату лишний раз, чтобы не подцепить от шмыгающих детей какую-нибудь заразу — любой вирус добьет мою дочь. Честно говоря, устраивать вылазки и не хочется. За 3 последующих года я так и не научусь смотреть на изувеченных детей без слез. Здесь, в стационаре плакать нельзя, но я все равно плачу...

Сегодня, проходя от поста медсестры до своей палаты, мой взгляд, обычно направленный исключительно на белую дверь с цифрой 6, остановился на ползущем на руках мальчике. Ему лет 10 или около того. Он хорошо говорит и явно понимает все, что происходит вокруг, он просто не может ходить.

За секунду память отбрасывает меня в глубокое детство. Я в нашей квартире на Октябрьской раскладываю вокруг себя разноцветные открытки. Моя мама собирала их много лет, путешествуя по Советскому Союзу. Это память о стране, которой не,т и одно из моих любимых развлечений.

- Мам, а это что? — тычу пальцем в очередную карточку. Я ещё слишком мала, чтобы прочесть текст на ее обороте.
- Это Брест. Солдат, ползущий за водой.

Я всматриваюсь в открытку. На ней сильный мужчина, опираясь на пулемет, с вытянутой далеко вперёд рукой ползет к реке. В руке каска. Он хочет наполнить ее водой, чтобы выжить. Мне 5 лет, я плохо понимаю, что такое война, ещё хуже, что такое смертельная жажда, но мне становится не по себе.

«Ну, куда собрался?» — голос матери ползущего явно не за водой мальчишки стирает пелену детских воспоминаний. Я вбегаю в палату и набираю мамин номер — она знает про брестского солдата, она меня поймет. «Мам, мама! — кричу я, захлебываясь слезами, — мам, почему так?! Это же не война! У него никогда не будет других ног! У него не будет другой жизни, чтобы ходить!»

Мама молчит. Она не знает почему. Почему в мире, где нет войны, безымянный мальчик ползет в игровую комнату на локтях, как солдат, подорвавшийся на мине.

«Он бежал по дорожке, и ему перерезало ножки…»  — будь ты проклят, Чуковский. Я больше никогда не смогу прочесть своему ребенку сказку про Айболита.

***
От дурных мыслей спасает очередное направление в отделение функциональной диагностики. Сегодня Юле необходимо сделать еще одно ЭКГ – если диагноз СМА все-таки верен, мне придется отслеживать угасание своей дочери на длинных ломаных кардиограммах.

Подземелье снова распахнуло для нас свои объятия. Я начинаю побаиваться подвальной прохлады после 30 градусной жары в палате и закутываю Юлю в теплое махровое полотенце. В диагностическом отделении, как всегда, светло и уютно — коридоры переполнены жизнерадостными юными пациентами. Я аккуратно обхожу бегающих между ног девчонок и сажусь напротив кабинета. Время идет, очередь не двигается, да я никуда и не спешу. Рядом со мной сидит упитанный мальчик и что-то показывает своему другу в медицинской карте.

- А это что? — спрашивает у него любопытный и совсем неупитанный товарищ.
- Это у меня сестра была, но она умерла.
- Как умерла? Почему?
- У нее порок сердца был. Оно просто остановилось, но это еще до моего рождения было.

Я поворачиваю голову и с ужасом смотрю на двенадцатилетнего мальчишку, запросто рассуждающего о смерти. Вот она — жизнь после: новые дети, новые судьбы.  Когда-нибудь Юля станет той, что «умерла до моего рождения», станет скупой записью в медицинской карте. Ее будут читать без слез и содроганий и только очень любопытные товарищи. Я отворачиваюсь от мальчиков, сильнее прижимая к себе махровый сверток: «Просто твоя мама плохо ее держала, я свою ни за что не отпущу».

Кардиограмма не показывает ничего катастрофического. 124 удара в минуту и сглаженный зубец Т — фигня, которую может спровоцировать все что угодно от алкоголизма до испуга, и даже богатая углеводами пища.

***
«Нет, нет, не надо! Мне больно, больно!» — адский душераздирающий крик проносится по коридору, и отделение неврологии погружается в тишину. Взрослая и, в общем-то, не трусливая я вжалась в стену и боюсь пошевелиться. Медленно встав с кровати и приоткрыв дверь, сквозь щелку я вижу, как из процедурного кабинета кто-то вывозит на инвалидном кресле девушку подростка.  Худая, но очень красивая девочка плачет. По замотанной руке я понимаю — ей промывали катетер. Если он не забился, процедура это абсолютно безболезненная, но у меня не остается сомнений в искренности услышанного. «Это она — хрустальная балерина — моя подросшая Юлька. Такая хрупкая и ранимая. Ее нервы обнажены настолько, что страх причиняет ей физическую боль. Я вижу эту девочку не в первый раз и почему-то, в своей голове я называю ее Ириной. Своим волчьим взглядом, Ира кусает меня, я хочу опуститься на пол и заплакать, положив голову ей на колени, но совсем не хочу ее пугать. Я закрываю дверь и возвращаюсь на кровать.

Отделение неврологии — тысячи судеб в минуту, чужое горе, ранящее сильнее своего. Я больше не могу впитывать печаль, я чувствую головную боль и озноб. Градусник показывает температуру 37,5. Все, приехали. Спасая свою дочь от внешних бациллоносителей, я сама стала источником заразы.

- Скажите, пожалуйста, что мне делать? У меня температура, я, кажется, заболела — обращаюсь я к дежурной медсестре, протягивая градусник.
- А от нас Вы что хотите, девушка? Это детская больница, мы взрослых не лечим! — женщина в белом халате смотрит на меня, как на идиотку и бесстыжую бабу, желающую на халяву получить медицинскую помощь.
- У меня ребенок тяжелый, я же могу его заразить, — отчаянно пытаясь справиться со своим недоумением, я едва подбираю слова.
- Маску наденьте.
- А  где ее взять?
- В медицинском  ларьке.
- Да где этот ларек-то?
- На входе.

Меня с детства бесят люди, отвечающие урывками, которые к тому же приходится вытягивать клещами. Я поворачиваюсь и ухожу обратно в палату, не скрывая презрения к этой малоприятной особе.

Вечером муж привезет мне маски, противовирусные препараты и успокоительные.
- Дежурный врач пришел, может Вас посмотреть, если согласиться, конечно — презренная особа сообщает мне радостную новость.
- Спасибо, не надо — отвечу я ей, тяжело дыша через медицинскую повязку,— обо мне уже позаботились…

11августа 2016

- Ну, как дела, совсем плохо да? — спрашивает на ходу Береснева Елена Евгеньевна.
- Доброе утро,— отвечаю я, давая понять, что для начала, неплохо было бы поздороваться,— почему плохо? Сосет чуть лучше.
- Да, ну давайте взвесим ее.
Заведующая берет Юлю на руки и несет в кабинет напротив. Там она укладывает ее на весы и, поджимая кривые тонкие губы, произносит:
- Так дело не пойдет, вес падает, будете кормить ее через зонд.
- Кто я?!
- Да, Вы. Это не сложно, Вам покажут.
- Нет, я не буду! — я быстро беру дочь на руки и, не дожидаясь реакции врача, возвращаюсь в палату.

Какой еще к черту зонд?! Вы что хотите, чтобы я лишила Юлю возможности глотать самостоятельно раньше, чем это сделает болезнь? Не позволю. Последнее слово все равно останется за мной.

Елена Евгеньевна другого мнения. Сообразив, что без поддержки ей не обойтись, Береснева присылает к нам педиатра.

***
Молодая эффектная девушка в приталенном халате хмурится, перебирая Юлины ручки и ножки.

- Ну, Вы же диагноз свой знаете? — равнодушно спрашивает она.
- А у нас нет еще никакого диагноза, у нас еще даже кровь не отбирали! — я отказываюсь ставить крест на своем ребенке.
- Ну, тут же все и так видно, Вы же понимаете, что анализ только формальность?
- Что значит формальность?! — я поднимаю на врача голос, — Вы хотите сказать, что нет никакой надежды?!
- Это СМА процентов на 90. Я таких детей, знаете, сколько видела?!
- И что, никто из них не выжил?— моя злость мгновенно угасает, эти слова я произношу шепотом, боясь услышать ответ.
Тут девушка-педиатр впервые за все время нашего разговора понимает циничность своего тона и молча, опуская глаза, мотает головой из стороны в сторону, мол, нет, никто.
- Готовьтесь, — произносит она напоследок и уходит.
- А как можно подготовиться к смерти своего ребенка? — спрашиваю я уже в пустоту…

Мне никто не ответит. Ни в это раз, ни в последующие. Я буду задавать этот вопрос снова и снова, заглядывая безумными глазами в души всех, кто приходил нас навестить и просто случайно встреченных в коридорах больницы совсем незнакомых людей.

«Смотрите, какая она красивая, — протягивая вперед руки, обращаюсь я к мамочке из соседней палаты, — ну разве скажешь, что она скоро умрет?» Улыбка умиления на лице женщины сменяется удивлением и сочувствием: «Да, ну что ты такое говоришь?»

Я говорю о смерти – странном противоестественном начале пути моей дочери. Я больше ее не боюсь, ведь это так глупо. Дети не умирали бы, будь это страшная старуха в черном плаще. Смерть, определенно, выглядит иначе. Когда она придет, мне будет горько, грустно, но не страшно. А пока, моя девочка, я проживу с тобой твою жизнь всю, до последней капли…

***
Я больше не боюсь Юлиного ухода, но я боюсь его пропустить. Страх, что сердце моей дочери остановится глубокой ночью, лишает меня сна. В мой мозг намертво впивается дикая мысль о том, что если мне удастся услышать последний вздох своей малышки, я стану самым счастливым человеком на земле. Все, что мне сейчас нужно — знать, что ты ничего не упустил, что время просто закончилось. Я перестаю спать и часами стою около Юлиной кроватки. Дыхание моей крохи поверхностное и неровное, она постоянно всхлипывает. Иногда я беру секундомер и высчитываю количество вдохов и выдохов в минуту, я хочу убедиться, что Юле хватает кислорода.

Очень скоро синяки под глазами и слухи о моем сумасшествии дают медсестрам понять, что в палате №6 в помощи нуждается не только ребенок. По ночам ко мне начинают приходить дежурные и насильно укладывают меня в постель.

- Я не могу лечь, она вздыхает. Слышите? — я тычу пальцем с сопящего ребенка и, на всякий случай, хватаюсь за решетку детской кровати.
Все они так вздыхают, это ничего не значит. Не умрет она этой ночью — убаюкивающим голосом произносит медсестра в розовом костюмчике.
Ее слова потоком анестезии разливаются по моим венам, я моментально засыпаю.

12 августа 2016

УЗИ шейного отдела позвоночника — очередная процедура «для галочки». Такие исследования на предмет обнаружения «неизвестно чего» отбрасывают меня то в отрицание, то в стадию торга. Я снова отправляюсь в отделение функциональной диагностики, тайком надеясь, что ультразвуковое исследование ШОП выявит у Юли какую-нибудь патологию. Я очень хочу найти объяснение ужасного состояния моей дочери где-то на поверхности. Пусть это будет что-то, от чего спасет редкое лекарство, сложная операция, трансплантация органа.

Я размышляю об этом, когда меня чуть не сбивает с ног девушка в цветастом халате, она бежит в сторону лифта, прижимая к своей груди такой же цветастый кулек. За ней бежит женщина в белом и  громким без тени волнения голосом командует: «Быстрее! В лицо ей дуй!»

Я не знаю, зачем младенцу дуть в лицо, но понимаю — во время УЗИ ребенок перестал дышать. Сейчас жизнь малышки в руках ее матери, кто знает, быть может, Юлин последний вздох тоже будет таким пугающим и сбивающим с толку, быть может ее мирному уходу из моих фантазий не суждено будет сбыться. Я подхожу к кабинету, и меня почти сразу проводят внутрь.

Медсестра берет из моих рук карточку. Я знаю, первое, на что здесь обращают внимание — диагноз маленького пациента. Я с вызовом смотрю врачу в глаза, но не могу поймать ее взгляд. Она прячет его и этим причиняет мне боль.

«У меня умирает дочь — мой самый дорогой человек на земле, но я продолжаю есть, спать, дышать и выполнять сотню различных манипуляций каждый день, а вам трудно на меня просто смотреть?! Вам, тем,  у кого ничего не болит, и чья жизнь не превратиться завтра в бессмысленное месиво времени и пыли. Посмотри на меня! Смотри мне прямо в глаза! Смотри!» — мне кажется, что я кричу на узистку, но на самом деле в этот момент не произношу ни звука.

- Положите ребенка головой к монитору, — просит доктор.
Я начинаю крутить Юлю в разные стороны, но понять до конца, что от меня хотят, у меня не получается.
- Головой к монитору, — терпеливо повторяет врач.
- Я НЕ ПО-НИ-МА-Ю, — произношу я дрожащим голосом.

Слезы заволакивают мои глаза, картинка расплывается. Узистка забирает у меня Юлю, еще пару минут елозит по ее шее липким датчиком и возвращает мне. С шейным отделом позвоночника у Юли не все в порядке, но это никак не отменяет наш диагноз.

13 августа 2016

Каждый новый день не приносит облегчения. Я буквально выживаю, запаянная в этих четырех стенах. От безумия меня спасают долгие разговоры. В основном я говорю по телефону, но сегодня ко мне должна приехать мама и лучшая подруга Галя.

Мама приезжает первой. Она стучится в окно и зовет на улицу. Из стационара выпускают только в определенные часы, я хватаю Юлю и направляюсь к выходу, но путь нам преграждает медсестра с инфузионным насосом в руках.

- Капельница — заявляет она.
- Подождите, но сейчас же время прогулок. Она под капельницей 2 часа лежать будет, нас потом уже никуда не пустят.
- Ну и что? — пренебрежительно спрашивает медсестра, — Цитохром в первой половине дня ставят. Вы что хотите: гулять или ребенка вылечить?
- А вы можете это вылечить ?! — взрываюсь я, — я хочу на улицу, я хочу дышать!
- Ваша мама может пройти и здесь с вами посидеть — от чего-то смягчается хамоватая дамочка в белом халате.

Мама заходит в палату и гладит меня по голове. Ее горе такое же огромное, как мое. Она говорит со мной бесконечно, повторяя одни и те же слова.

- Мам, а где мы ее похороним, — вдруг шепотом спрашиваю я, — в Дзержинске или в Нижнем? Что если мы с Костей потом разведемся, я в Дзержинск вернусь, а Юлина могила, что тут останется? А если не разведемся, как я буду в Дзержинск к ней ездить?
- Ой, Наташ, я тоже уже об этом думала, — мама сглатывает слезы.

От этих жутких разговоров мне почему-то становится тепло на душе. Я понимаю здесь, у последней черты я не одна. Моя мама — единственный человек, кто может говорить со мной о самом страшном. Остальные предпочитают надеяться до последнего, а Костя и вовсе запрещает мне произносить подобные фразы в его присутствии.

Я задумалась о разводе не просто так. С каждым днем слова Бересневой, «надо чтобы вместе» приобретали все больше смысла, а мы все больше отдалялись друг от друга. Муж прятался в кокон отрицания, у меня такой возможности не было. Я видела увядание своей малышки через день – ей то становилось лучше, то она снова спала целые сутки, не приходя в себя. Радость сменялась ужасом, надежда — разочарованием. Эмоциональные качели, от которых кружилась голова и земля уходила из-под ног.

- Помнишь, я говорила тебе, что анорексия — самое страшное, что было в моей жизни, — я припоминаю наш с мужем давнишний разговор.
- Да, помню…
- Мне кажется, это Бог меня наказал за такие слова. На, мол, смотри,  вот это куда страшнее.
- Да, — неожиданно произносит Костя, — я тоже так думаю.

Его слова режут по живому. Я складываюсь пополам и начинаю выть: «Вон, вон пошел из моей жизни». В моей душе вина сливается со жгучей ненавистью и бессилием. Костя не просит прощения, вероятно, он абсолютно уверен в своей правоте. В ответ на мои слова, муж встает и молча уходит.

Моя мама куда сильнее. Она выдерживает даже самые кошмарные мои размышления о том, что пусть лучше дочка уйдет из этой жизни с миром, чем останется все понимающим овощем. Я рассказываю о том, что закажу Юле памятник из черного гранита с ангелом на обратной стороне и что обязательно нужно написать на нем что-то не банальное, не «помним, любим, скорбим», а от самого сердца, чтобы в одной фразе вся любовь. Это важно, ведь все мы в итоге умрем, а сейчас, ей хотя бы не страшно и не больно. Если ей пора идти, пусть идет. Пусть будет так, как лучше для нее, я готова принять любой исход этой страшной истории. Мама тоже готова — хеппи-энда не будет.

В наши размышления о вечном врывается Галя — новоиспеченная крестная фея моей Юльки.

Таинство крещения, свершившееся в маленьком поселке Нижегородской области, было спешным. Неожиданно нам позвонили и сообщили, что уже в эти выходные батюшка может совершить обряд. Торопясь, мы собрали в кучу свои мысли, крёстных, Юлькин костюм ангелочка и все необходимое, что должно было сделать этот день незабываемым.

А через 2 недели мы впервые услышим про СМА. Я пойму — свыше знали, что времени в запасе у нас нет, что Ангел Хранитель моей дочери скоро понадобится. Он был подарен Юльке 17 июля. Нам же в этот день была подарена возможность молиться и верить, что нас слышат. Это много, это важно и это ценно. Без этого не выжить.

«Вот, держи,— Галя протягивает мне золотистую пластинку, — она заряжена. Это Юлю спасет, мне ее клиентка одна дала, астролог. Она сказала, что у Юли нет определенного отрезка жизни. Юлечка не умрет, понимаешь? Но она сказала, что у девочки будут проблемы со здоровьем на всю жизнь. А ещё, что она будет необычайно красивая. Только ты пластинку лишний раз не трогай, она для Юли, ты ее под подушку положи».

Галя рассказывает мне историю, про мальчика с воспаленными линфоузлами, про семью, жившую в ожидании страшного онкологического диагноза и о том, как беда прошла мимо. Я не верю в пластинки и астрологию, это все никак не вяжется с ролью крестной и христианством, но я просто не могу сказать "нет" моей лучшей подруге. Она так же, как и я хватается за воздух. Она хочет быть сильной в этом сводящем с ума бессилии. Она хочет двигаться в этом вязком, непроходимом болоте отчаяния. Я кладу золотинку под ортопедическую подушечку Юли — чем это, в конце концов, хуже жёлтого фонаря от физиотерапевта? И потом, если она не в состоянии ощутить заряженные волны, пусть ощущает любовь своей крестной, как это получается у меня

***
Я вижу любовь в засушенных лепестках роз от Матронушки, в подаренном Юлечке пояске Богоматери, в каждом "мы будем о вас молиться". Усыпая подарками колыбель своей дочери, я рассказываю ей о Боге, и чувствую его присутствие. Я знаю, Он здесь, со мной в моем горе, я чувствую, как Он прижимает меня к своей израненной груди.

Моя боль сливается с вселенской. Я подхожу к окну и смотрю в черное небо. Где-то там наверху Бог. Он выбрал для меня путь, который я должна пройти одна, не держа за руку мою маленькую никуда не спешащую дочь. Я смотрю в темноту и едва слышно произношу: "Ты ошибся. Ты ошибся, я не смогу".

«Держись, Наташа, держись! — твердым голосом Ольга Владимировна — моя бывшая коллега по воскресной школе, запрещает мне сдаваться, — она маленькая, не пугай ее. Бог не даёт людям испытаний больше, чем они могут вынести. Ты должна довести ее до конца».

«Ты ошибся, Господи, я не смогу. Я не выдержу, слышишь?» — мой плач переходит в рыдание. Я не лгу. Есть вещи, которые человек может совершить, и есть то, что он сделать не сможет, ни при каких обстоятельствах. Я знаю пределы своих возможностей, вопреки всему, что я говорила и делала раньше, в один миг я осознаю, что похоронить свою дочь — выше моих сил. У меня больше нет плана на жизнь, я упёрлась в бетонную стену. Я больше не вижу свое будущее в депрессии, рыданиях и безутешности, я вообще его не вижу. Темнота и вакуум, нечем дышать, не за что уцепиться, незачем...

И плыла она по Байкалу. И кричала, сходя с ума!
То ль – от гибели убегала, то ли – к гибели шла сама.
Паутинка ее дыхания обрывалась у самого рта.
И накатывалась, громыхая, фиолетовая темнота...

Шепотом я читаю вслух заученную ещё в раннем детстве Байкальскую балладу Рождественского. Это трагичное, но полное надежды произведение всегда помогало мне прожить собственное горе. Я ложусь на кровать и заливаю подушку слезами, обнажая свою беспомощность. Я, как та маленькая девочка в тонущей шлюпке, я пытаюсь обмануть смерть, совсем не умея плавать.

Долгим эхом, посмертным жестом,
Вдовьим стоном на много дней…
…А потом вертолетный прожектор,
чуть качаясь, повис над ней.

Последние слова я произношу уже без надрыва, потом всхлипываю и засыпаю. Мне снится свет откуда-то сверху и как мощные потоки воздуха, проходя сквозь лопасти черного-пречерно вертолета, срывают с меня промокшую шерстяную шаль.

14 августа 2016

- Елена Евгеньевна, а когда Юле будут отбирать кровь для анализа?
- Хм, отбирать.… Понимаете, он ведь платный.
- Вам прямо сейчас заплатить?
- Ну, нет что вы? Не сейчас. Это будет стоить 4000 рублей где-то, но вам нужно будет кровь везти в Москву. Есть специальные курьеры или можете сами. Еще человек из благотворительной организации приедет, возьмет бесплатно кровь на болезнь Помпе. Это конечно маловероятно, но этот анализ всем деткам с подозрением на генетику делают.
- Так, когда кровь сдавать?
- Давайте завтра тогда, только решите, как ее транспортировать будете.
Через час в коридоре я встречаю свекра, он заходит в процедурный кабинет и долго о чем-то разговаривает с медсестрой. Телефон в моей руке начинает вибрировать. Я беру трубку — муж: «Наташ, я обо всем договорился, отец завтра в Москву едет. Сам»

15 августа 2016

Я  подхожу к пеленальному комоду и ногтями отковыриваю нижний ящик. Из пакета с аляпистыми розами на кровать сыплются носки, футболки, штанишки, и среди прочего — праздничный бодик с рюшами и всяческим очарованием. Не знаю, зачем я взяла его с собой в стационар, но сегодня он нам точно пригодится. Ровно 3 месяца назад на свет появилась Юля, а еще 333 месяцами раньше родился Костя. Моему мужу сегодня 28. С днем рождения, милый.

Я давлю в своей голове дурные мысли и заставляю себя надеть на дочку праздничный костюм. Юля продолжает лежать в позе лягушки и немного куксится. Я беру в руки телефон и начинаю фотографировать.

Когда Юлька родилась, мы решили снимать ее каждый месяц в день маленького торжества весь первый год ее жизни. Мне плевать, что первый год для нее на 90 процентов окажется последним, и на то, что коллекцию из 12 фото, мне, скорее всего, не собрать,  тоже плевать.

Забор крови назначен на 10 часов утра. Мне тяжело дается ожидание. Я завязываю на поясе дочери «живые помощи» пышным бантом. Глядя на Юлю, Береснева умиляется и интересуется, что это мы тут празднуем. Я читаю на ее лице что-то вроде недоумения. Наверное, оттуда из вне, праздновать день рождения, зная о приближающейся смерти, кажется странным.

Время тянется, я звоню маме и прошу молиться о нас. Ровно в 10 нас приглашают в процедурную. Я кладу Юлю на стол: «Отче наш Иже еси на небесех...» Медсестра ловким движением прокалывает Юлину тонкую ручку, шприц начинает быстро наполняться темной венозной кровью. Тишина, никаких душераздирающих воплей, никаких слез. Забыв слова самой главной христианской молитвы, я в ужасе спрашиваю: «Почему она не плачет?» Ответа не последует — сейчас важно перелить кровь в пробирку, поместить ее в термос со льдом и незамедлительно ехать в Москву. В центре молекулярной генетики на Москворечье нас уже ждут. У нас есть сутки, чтобы доставить биологический материал в лабораторию.

«Что Вы делаете?! Аккуратнее! — вскрикивает медсестра, когда свекор кладет термос в спортивную сумку, — его нельзя переворачивать». Эдуард Вячеславович извиняется и обещает впредь быть внимательнее. Во мне поселяется тревога, что проведенный анализ может быть неинформативен.

- В ночь еду, — перед уходом, свекор, наконец, обращается ко мне, — завтра с утра буду там перед самым открытием.
- Успеете?
- Успею. Адрес сейчас уточню у врача.
- Ну, с Богом, — я забираю Юлю и ухожу.
Первое, что я вижу, когда возвращаюсь в палату — как через приоткрытое окно в комнату вкрадываются капли дождя. Ливень в лучах жаркого летнего солнца. «Радуга будет» — говорю я дочке, почему-то уверенная, что она знакома с этим природным явлением. Я считаю это Божьем благословением.
- Видишь дождь? — спрашиваю я мужа по телефону.
- Ага, как в тот день у Розенвальд.
- Да, только мне тогда страшно было, а сейчас радостно. Не найдут у Юли СМА. Нам мама в детстве говорила: «В дождь великие дела делаются». Вот увидишь — не найдут, 1 к 10 – это очень  много!

16 августа 2016

Свекор благополучно добирается до места назначения и сдает Юлину кровь в лаборатории.

Я понятия не имею, о чем он думал, и что чувствовал, когда ждал отправления и 6 часов ехал в тесном, некомфортабельном автобусе в столицу. Вез ли он термос, как некую драгоценность, или как тротиловую взрывчатку, способную в считанные секунды уничтожить все, чем ты дорожишь, я не знаю. Тогда меня это не интересовало, а сейчас уже не спросишь. Полгода назад Эдуард Вячеславович перенес инсульт и в отличие от физической активности, речь к нему не вернулась. Хочется верить, что пока не вернулась. И хочется думать, что роль рокового курьера не стала решающей в его собственной маленькой трагедии.

- Отец кровь отвез, все хорошо, едет домой – сообщает мне муж по телефону.
-А он не спросил, сколько нужно доплатить, чтобы анализ пришел отрицательный? – я пытаюсь шутить со смертью.
- Было бы можно, заплатили бы, — Костя шмыгает носом, а потом вдруг добавляет, — я тебе сегодня ручки на комод прикручу новые металлические.
- Где ты их возьмешь-то?
- Куплю. Посмотрю, какое крепление, доеду до радиорынка и возьму 6 штук.
- Крепление самое обычное — саморез.
- А, ну тогда сразу на рынок заеду.
Вечером муж стучится в окно.
- Вот, такие не сломаешь. Вытащи ящик, поставь на подоконник, я поменяю.
- Блин, Кость, они знаешь какие тяжелые? И выдвигаются плохо.
- Ладно, давай сам.
Костя, распахивает створки окна, перекидывает ногу и влезает в палату.
- Ты че?! Сейчас выгонят тебя!
- Да пошли они. Я им мебель за свой счет ремонтирую.
- Бахилы одень.
- Че ты, как техничка? Чисто на улице. А это что? – муж тычет пальцем в картонную коробочку на полу.
- Ловушка для тараканов. Вчера по палатам разносили.
- А… без бахил — антисанитария, значит? Понимаю, тараканы жалуются…

17 август 2016

КТ головного мозга — еще оно обследование, которое нам необходимо пройти. Самое тяжелое в проведении подобных исследований у малышей — заставить их лежать ровно и не шевелиться. Чтобы результаты были максимально точными, детям вызывают анестезиолога и дают наркоз. Юле анестезия не понадобиться. Нас без предварительной подготовки заводят в кабинет, первое, что я ощущаю — жуткий холод. К счастью, раздевать дочь нет необходимости. Напротив, врач берет из моих рук Юлю, укладывает на стол так, чтобы ее маленькая голова располагалась, ровно под белой аркой и накрывает тяжелой рентгенозащитной накидкой. Такой же защитный фартук выдают мне. Я стою рядом и думаю, о том, как трудно сейчас дышать моей крохе под этим свинцовым покрывалом. Юля чуть приоткрывает глаза, но шевелиться даже пытается.

- Бедная девочка, — грустно улыбаясь, произносит доктор, — такая маленькая, а уже под наркозом. Какую же они ей дозу дали?
- Никакую, — нехотя, отвечаю я ей, и отворачиваюсь, — она всегда такая.

18 августа 2016

Сегодня в коридоре я впервые вижу Наташу — девочку лет четырнадцати высокую и худую с ногами, как у кузнечика. Наташа все время плачет. Я подхожу к ней и молча, обнимаю ее. Невероятная нежность разливается во мне, когда эта хрупкая девчонка, такая честная в своем горе, прижимается ко мне в ответ.

Наташа родом из маленькой деревни где-то на Горьковском море, ее привезли сюда на обследование, чтобы понять, возможно ли, с помощью операции облегчить ее состояние. Она скучает по дому и маме, по братьям, которых не счесть. Она рассказывает, как любит каждого из них, и что детей обязательно должно быть много.  Она ненавидит отца-алкоголика за «подаренный» мутационный ген и очень хочет нормально ходить.

Я смотрю на Наташины ноги. Тонкие, почти лишенные жизни, они вывернуты наизнанку и покрыты огромным количеством шрамов. «Это от падений» — поясняет она.
Девочка-кузнечик была такой не всегда. Родилась Наташка самым обычным ребенком, но за годы медленно и почти незаметно, дефектный ген с неведомой силой выкрутил ей суставы, едва не завязав их в узлы.

Наташа не беспомощна — она пружинит на своих подкошенных ножках по коридору, и, будь мы не так далеко от дома, наверное, справилась бы со всем сама. Но здесь ей очень одиноко, прямо, как мне. На несколько дней, пока к Наташе не приедет мама, мы станем спасением друг для друга.

***
- А Вас как зовут? — спрашивает, утирая слезы, испуганная деревенская девчонка.
- Меня тоже Наташа.
- А Вы почему здесь?
- У меня дочка Юля в палате спит. И умирает — спокойно добавляю я.
- От чего умирает? — так же равнодушно интересуется Наташа.
- Генетика, но это не точно. Мы ждем анализ.
- То есть она может выжить?
- Да, шанс есть, но врачи в него не верят.
- А Вы?
- Я, кажется, уже тоже.
- А я только на обследование. Я боюсь, мама завтра приедет поздно, и ее ко мне уже не пустят.
- Ты в какой палате лежишь?
- Вот в этой, — Наташа показывает пальцем на дверь с цифрой 5.
- В окно залезет, — успокаиваю я ее, мы, кстати, в шестой. Хочешь, дочку покажу?
Мы встаем с кожаной кушетки и заходим к нам в бокс.
- Красивая, — умиляется моя новая знакомая.
- Да, на ангела похожа… — соглашаюсь я.
- А я не крещеная, — вдруг признается Наташа, — но я очень хочу. Операцию и покреститься.
- Хочешь, значит сделаешь. И то, и другое. Ну, ладно, пойдем.  Тут нельзя посторонним, врачиха считает, что вы — источники инфекции.

19 августа 2016

Новое знакомство пробуждает во мне силы и желание жить. Я забочусь о Наташе, а взамен получаю энергию юности и кружащий голову  прилив оптимизма. Меня все чаще посещают мысли о том, что в нашу палату легко можно залезть через окно.

«Кость, а приходи к нам ночевать» — с надеждой спрашиваю мужа. Нет, я вообще-то все та же послушная девочка, но сегодня, мне отчего-то плевать на правила этой больницы. Неожиданно он соглашается.

В 20:00 я просовываю провод удлинителя под дверь палаты так, чтобы перекошенный линолеум не позволили беспрепятственно открыть ее полностью. Через 15 минут к нам пытается войти уборщица, она врезается в мою баррикаду и сквозь маленькую щелку интересуется, не накопился ли у меня за день мусор. Я тут же соображаю, что сооруженная из старой деревянной двери, электрического шнура и дешевого напольного покрытия, конструкция отлично справляется со своими функциями.
В 21 час муж, как ни в чем не бывало, подходит к нашему окну. Мы долго делаем вид, что разговариваем и ждем, пока охранник, обративший на Костю пристальное внимание, отвлечется. При первой же возможности муж перепрыгивает через подоконник, я в ту же секунду выглядываю из окна, чтобы убедиться, что все в порядке и закрываю створку.

В палате темно, мы не включаем свет, чтобы не привлекать внимание персонала. Юля сопит в своей кроватке. Костя даже не берет ее на руки, он долго смотрит на свою угасающую дочь, а потом осторожно ложиться рядом со мной.

Мы молчим, нам не о чем разговаривать. Воспоминания о прошлой жизни причиняют боль, мысли о будущем вселяют ужас. О том, что есть в настоящем, мы говорим много и часто, каждый день повторяя одно и то же, и сейчас, когда город утонул во мраке, хочется просто дышать прохладой. За 10 дней стационара мы не заметили, как сами почти перестали дышать, как привыкли замирать и вздрагивать в ожидании судорог. Сегодня ночью их не будет – я так решила. Я делаю глубокий вдох, и сладкий больничный воздух заполняет мои легкие до отказа. Я чувствую, как растворенные в нем молитвы всасываются в мою кровь вместе с кислородом. Я дышу глубоко и осмысленно. Это все, что я сейчас в силах делать.

Этой ночью никто из нас не уснул. Мы пролежали до утра, не сказав друг другу ни слова. Обнявшись, мы  всматривались в серый, едва освещенный луной потолок и глотали тишину. Наш Титаник продолжал тонуть.

20 августа 2016

Суббота. Никаких уколов и капельниц. Покинувший нас в 5 утра Костя, приезжает ближе к обеду и зовет нас на улицу. Через окно я вижу, как он достает из багажника коляску и несет ее на руках к входу в отделение.

- Ты че ее не катишь? — спрашиваю я мужа, выходя на улицу.
- Да ну, пустую коляску?! И так жутко.
Мы долго гуляем по территории больницы, а потом присаживаемся на скамейку. На соседней лавочке сидят Ира с бабушкой (именно она сопровождает ее на лечении). Сегодня к ней приехала мама и старший брат.
- Мам, ну пожалуйста, — девочка умоляюще смотрит на мать.
- С ума сошла? Не проси даже — раздражаясь, отвечает та.
- Я знаю, у меня получится — настаивает Ира и берет маму за руку.

Женщина быстро сдается под натиском упрямой дочери-подростка и помогает ей встать. Я замечаю, что инвалидного кресла рядом с ними нет — Ира может ходить, но с великим трудом. Трясущимися ногами девочка подходит к нарисованным белой краской на асфальте классикам. Опираясь на сильное мамино плечо, Ира делает несколько неловких движений, напоминающие прыжки, а потом тяжело падает на скамейку. «Здорово!» — довольно произносит она и встречается со мной взглядом. Это уже не волчонок. Сейчас она настоящая, живая, не инвалид, такой, как была задумана Богом.

Миопатия — соображаю я.  Та самая, с которой можно жить. Вот бы и нам ее… Счастье по цене болезненных капельниц и душераздирающих криков. Я не знаю насколько долговечен эффект этих препаратов и долго ли Ира будет ходить, прежде чем снова станет прикованной к инвалидному креслу, но оно того, несомненно, стояло.

- А это что? — спрашивает бабушка, указывая на нарисованный рядом круг, состоящий из множества сегментов.
- Это «бегемотики бежали» — отвечаю я на вопрос, который задавался и не мне вовсе.
- Бегемотики?
- Да, да. Бегемотики бежали и на кнопочки нажали.
- Не знаю такой игры.

21 августа 2016

Сегодня ночью я почти не спала. Каждые 10 минут Юля как-то странно вздрагивала, не открывая при этом глаз. Несколько часов я заворожено смотрю на это пугающее зрелище, потом вдруг прихожу в себя и бегу будить медперсонал.

- Это не судороги, — удивленно произносит медсестра.
- А что это?
- Не знаю, никогда такого не видела. Надо с утра врачу показать.
- А сейчас что делать?
- Ничего, спите. Судорожной готовности не видно.
Утром я нахожу Елену Евгеньевну и пытаюсь объяснить, что происходило с моим ребенком этой ночью. Врач смущен и не представляет, что это может быть за явление. «Ну, давайте посмотрим» — в конце концов, Береснева решает взглянуть на Юлю лично. Явно уставший за бессонную ночь ребенок лежит в своей любимой позе лягушки и замирает в присутствии врача.

- Когда вздрагивать закончила? — спрашивает врач.
- Да она не закончила.
- Ну, сейчас-то вот не вижу ничего. Может, Вы тогда на телефон поснимаете и мне принесете, покажите? А вас что собственно беспокоит?
- Меня беспокоит, что у ребенка и так сил нет, а она еще и спать нормально не может. Ее это изматывает, понимаете?
- Ну, девушка, это Вы уже мне про эпилепсию рассказываете.
- Нет, это не эпилепсия, — я не знаю, как выглядят эпиприступы, но абсолютно уверена в своей правоте.
Через 10 минут я уже стучусь в кабинет заведующей. В моей руке телефон со свежей видеозаписью. Береснева внимательно ее изучает и делает вывод: «Передоз, надо снизить норму лекарств — нервная система не справляется»
- Ну, что? Будем снижать дозу? – неуверенно спрашивает у меня врач.
- Конечно, Вы же сами видите, не нужна ей такая мощная стимуляция.
- Понимаете, тут вот ведь в чем дело… таких деток снимаешь с препарата и им резко хуже. Живут только на капельницах.
- Снижайте, Елена Евгеньевна, снижайте, — я непреклонная и не считаю нужным это обсуждать.
- Она сейчас спит?
- Нет, вздрагивает.
- Может укольчик Супрастина?
- Давайте.

Возвращаясь к дочери, я морально готовлюсь к тому, что Супрастин вырубит Юльку на ближайшие сутки. Я напоминаю себе, что это не болезнь, это действие лекарственных средств и завтра ей будет намного лучше.

22 августа 2016

Дверь в пятую палату открыта. Я вижу, как Наташа с мамой пакуют вещи.
- Мы уезжаем, — радостно сообщает мне моя юная подруга.
- В ГИИТО была?
- Да. Они сказали — это ерунда, еще бегать буду. В ноябре возьмут на операцию.
- Здорово! Не боишься, сложно, наверное, будет учиться ходить?
- Да, боли боюсь, но я справлюсь.
- Конечно, справишься! Я тебя обязательно навещу. У тебя есть телефон? Возьми мой номер.
- У мамы есть.
- Ладно, сейчас тебе так, на бумажке запишу, подожди.
Я захожу к себе и пытаюсь найти хоть какой-нибудь клочок бумаги. Ничего подходящего под руку не попадается. Я разрываю упаковку из под таблеток и на обратной стороне пишу свой номер телефона. «Эх, маленькая  получилась, потеряет ведь, — размышляю  про себя, — ладно, других вариантов все равно нет. Надо торопиться».
- Вот, держи, — я протягиваю записку.
- Спасибо, теть Наташ, — звучит в ответ.
- Какая же я тебе «тетя»? — удивляюсь я.
- Ну, Вы же старше — Наташа смущается, но дает понять, что панибратстововать не в ее принципах.
- Только ты мне обязательно позвони. И вообще звони мне, если нужна будет помощь и просто поговорить. Я тебе всегда отвечу, даже если Юля умрет. Ты никогда не станешь мне безразличной, слышишь?

Наташа обнимает меня, и на глазах наворачиваются слезы. У каждого из нас впереди свой тяжелый путь. Мы не знаем, что будет завтра, но обе надеемся на лучшее. Я помогаю донести пакеты с вещами до выхода из отделения. Такси уже ждет, все, с Богом!

Наташа не позвонит. Я так и не узнаю, была ли операция и смогла ли она полноценно ходить. Я много думала, почему так вышло. Забыла ли она обо мне, когда вернулась домой или действительно потеряла картонный клочок с моим номером телефона? А может быть она решила, что Юля умерла и побоялась звонить убитой горем маме. Я не знаю Наташиной фамилии и не помню точно название населенного пункта, откуда она родом. Возможно Сокольское, но это, как говориться, не точно. Я верю, что девочку эту, которая уже и не девочка вовсе, я еще встречу.

 23 августа 2016

Курс капельниц позади, из Юлиной руки аккуратно извлекают катетер, который простоял ровно 10 суток — редкостная удача. Я с самого утра собираю вещи. Муж отпросился с работы и забирает через окно пакеты с одеждой, детской косметикой и прочим. Ждем выписки. Я сижу на голом ватном матрасе и смотрю, как шевелит ручками и ножками моя дочь. Снижение дозы Цитохрома не убило ее, напротив — пошло на пользу.

«У детей с СМА после дебюта заболевания не может быть никакого прогресса» — звучит у меня в голове голос генетика Дудкиной. И тут Юля одним движением переворачивается на бок. Я хватаю телефон и делаю несколько снимков. Как такое вообще возможно? Еще вчера мы ждали судорог, а тут…

БАМ-БАМ-БАМ — резкий стук в дверь заставляет меня съежиться. Я жду, когда в палату кто-то зайдет, но этого не происходит, взамен только новый бьющий по нервам грохот: БАМ! «Да, что это такое? Сколько можно баловаться?!» — произношу я со злостью и открываю дверь. Я не сразу замечаю у меня в ногах маленького мальчика в ходунках. Честно говоря, это паукообразное существо трудно назвать мальчиком, его даже человеком назвать нелегко. Искривленное тело мальчишки сложилось вдвое в мягком тканевом сиденье ходунков, руки повисли плетями, голова запрокинута назад. Мальчик беспорядочно, но очень быстро перебирает слабыми ножками, от чего постоянно врезается в стены, двери, людей. Его широко открытые глаза с черными зрачками непрерывно вращаются, как будто пытаются сфокусировать на чем-то взгляд, но сомнений не остается — малыш слепой. Кто и зачем засунул его в это приспособление для ходьбы? Все, это мой предел. Я не останусь тут больше ни минуты.

Быстрым шагом я направляюсь в кабинет заведующей.
- Елена Евгеньевна, я за выпиской.
- А она не готова, я только завтра планировала вас выписывать, — лениво отвечает она.
- Нет, мы уезжаем сегодня же. Оформляйте, я у себя, — не дожидаясь реакции врача, я закрываю дверь и возвращаюсь в палату.
Через час я получаю на руки заветный документ. Все, пора домой.
- Ну, будет хуже, возвращайтесь.
- Может еще обойдется. Она на бок перевернулась сегодня, — я показываю врачу сделанное с утра фото.
- Ну, это ничего, это пройдет, просто она только из под капельниц, — Елена Евгеньевна не верит в то, что Юля все же может остаться в живых.
- Да? Ну ладно, — отвечаю я с улыбкой, — вам видней.
Я беру свою дочь на руки и направляюсь к выходу.

Пошла ты, старая ведьма. Даже, если Юле станет хуже, сюда я точно не вернусь…

***
Домашняя обстановка о которой я мечтала последние 2 недели действует на меня угнетающе. Я смотрю на детскую мебель, игрушки, одежду и меня не покидает мысль о том, что я буду делать со всем этим, если Юли все-таки не станет. Как можно выбросить это на помойку? И захочет ли хоть кто-нибудь взять себе вещи после умершего ребенка? Оставить себе и погрязнуть в трагических воспоминаниях? А кроватку нам и вовсе дали на время, наверное, ее придется выкупить…

Я уже не плачу, я просто погрузилась в режим ожидания. Стараясь не думать о смерти, я все же перестала покупать детское питание в больших упаковках. Неизвестно откуда взявшийся во мне скупердяй, постоянно напоминает, что такое количество смеси, Юля, быть может, съесть не успеет.

30 августа 2016

День оглашения приговора. Костя уходит на работу и обещает ждать моего звонка. Я беспокойно расхаживаю по квартире с ребенком на руках. Время тянется, напряжение растет, я укладываю Юлю в кровать и включаю детский мобиль, что бы отвлечь ее внимание от тревожной мамы. «Динь» — звонкий звук оповещает о новом электронном письме, я бросаюсь к ноутбуку.

«Входящие 1/158» Открываю вкладку – «Попова Елена, заключение ДНК-диагностики».

Я перестаю дышать, руки дрожат, пальцы не слушаются. Нужно открыть письмо, но я не могу. Там, за одним единственным кликом вся Юлина жизнь. Доли секунды отделяют меня от правды. Я ее ждала, я за нее боролась и вот, она так близко, что способна меня раздавить. Я трижды крещу монитор и открываю письмо…

Пробегая глазами по бланку, я ищу какую-то короткую, но емкую фразу типа «это не СМА» или «Ваш ребенок умирает», но ничего подобного найти не могу. То, что я вижу, выглядит ровно так:

Заключение:
Проведен поиск делеции экзонов 7-8 гена SMN1 у Касаткиной Юлии Константиновны. В результате исследования у пробанда делеции экзонов 7-8 гена SMN1 в гомозиготномсостоянии не выявлено.

Что все это значит? Делеции не выявлены — это хорошо? А они вообще должны быть? Делеции чего? Экзонов? Я открываю поисковик:

Делеция — Википедия
Делеции (от лат. deletio — уничтожение) — хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы. Делеция может быть ...

Мутации. Мутации не выявлены. «Юля не умрет» — я обзваниваю каждого, кто забит в мою телефонную книжку, произношу эти 2 слова и бросаю трубку. Мне некогда сейчас разговаривать. Я знаю, со мной новостей ждет огромное количество людей, все они точно также замерли в ожидании чуда. И оно свершилось, я тороплюсь им об этом сказать. Я звоню Гале, медсестре Саше, одногруппникам мужа и маминым соседям. Юля будет жить, все, ребят, выдыхаем.

Ставки настолько высоки, что на всякий случай свекровь записывается на прием к генетику, что бы тот лично расшифровал протокол исследования. Через пару часов врач подтверждает наши выводы. То, что происходит с ребенком – не спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана.

- Это еще не значит, что с вашей дочерью всю будет хорошо, — отвечает на это по телефону Береснева Е.Е.
- В смысле? — спрашиваю я уже в ответ на короткие гудки, — Она жить будет! Что Вам еще нужно?

Ирина Эммануиловна Розенвальд, та, что первой озвучила нам страшный диагноз, не смотря на немалое удивление, все же скорее рада, чем разочарована новостями. Она приглашает нас на новый прием для продолжения обследования.

1 сентября 2016

В день знаний и всех на свете первоклашек я вспоминаю про школьную подругу, родившую на пару месяцев раньше меня. «Оль, привет. Вы с какого возраста прикармливать начали? Как она отреагировала?» — пишу я ей, совсем не надеясь на ответ.

Анорексия наложила темный отпечаток на все мое школьное прошлое. Со временем мое больное сознание слило в единое целое бесконечные насмешки по поводу моей неказистой внешности, не сданные нормативы по физ-ре, трудности с выбором платья на выпускной и прочие позорные мелочи. Все это ежедневное унижение легло среднеарифметическим на каждого, кто учился со мной в одном классе. Я не помню, чтобы Оля когда-нибудь смеялась надо мной, но в том, что я ей не нравлюсь, у меня нет никаких сомнений.

Оля, тем не менее, отвечает. Она подробно рассказывает о том, как приучала свою дочь Дарю к новым продуктам и интересуется, Юлиной судьбой. Тень детских издевательств рассеивается, я чувствую заботу и интерес с ее стороны. Мне становится легче от одной мысли, что где-то рядом кто-то решает те же самые проблемы, что и я, ну, или почти те же самые… «Мне мама говорила, что вообще с 3,5 месяцев можно начинать прикармливать» — пишет старая подруга. Перед моими глазами тут же встает образ из далекого прошлого…

Новикова Елена Анатольевна – молодая и энергичная всегда была в центре событий. Еще в самом начале она спасла от расформирования наш 1 В класс тем, что вместе со своей старшей дочерью Ирой привела учиться и младшую Ольку. Мне было 6, но уже тогда меня восхищали решительные и легкие на подъем люди.

Елена Анатольевна фигни не посоветует. К тому же сегодня Юле как раз 3,5. Я одеваюсь, кладу дочь в коляску и бегу в магазин за нашей первой гипоалергенной кашей. Детям с дефицитом массы тела, педиатры (и авторитетные мамы) рекомендуют начинать прикорм именно с этих энергетически емких блюд.

Каша заходит на ура. Не умеющий сосать и держать голову ребенок с удовольствием уплетает пюреобразную пищу богов. Эх, жалко, что это только одно кормление из шести необходимых… Оставшиеся 5 приемов пищи для нас по прежнему сущее мучение. Юля не считает заменители грудного молока едой и  отворачивает голову, как только видит в моих руках бутылочку с белой смесью. С момента выписки из больницы, сил у Юли заметно прибавилось, она уже в состоянии сопротивляться. Я встаю перед выбором: насильно вливать в свою дочь молоко или позволить ей и дальше терять вес. Правильное решение только одно, я выключаю «мать» и включаю «гестапо». Засунув куда подальше свои самые светлые чувства, я набираю в шприц 5 мл смеси  и подхожу к Юле. Маленькая, но все понимающая дочка чует неладное. Одной рукой я фиксирую ей ручки и разжимаю челюсть, а второй (той, что держу шприц) — со всей силой нажимаю локтем на живот и грудную клетку моей малышки, лишив ее возможности извиваться. В таком положении я выдавливаю псевдомолоко по капле на корень Юлиного языка. Та плюется, но глотает. Когда  шприц пустеет, я набираю новый.

Я не плачу, чтобы не пугать Юльку еще больше, но чувствую себя самым препаршивым образом. Я не хочу, не хочу причинять тебе боль, моя девочка, но кто-то должен это сделать.

За одно кормление процедуру приходится повторять заново по 10-12 раз. Я знаю, что уродую своему ребенку душу, но сейчас тело важнее.

2 сентября 2016

На электронную почту нам поступает еще одно письмо — Медико-генетический центр присылает нам результат ТМС.

ТМС (тандемная масс-спектроскопия) – метод массового скрининга новорожденных на наследственные болезни обмена веществ (в т.ч. нарушения метаболизма аминокислот, органических кислот и дефектов митохондриального ;-окисления жирных кислот).

На этот раз я дома не одна, муж рядом и это придает решительности.
- Кость, тут еще один результат, — мне, тем не менее, нем по себе, — помнишь, мы его еще до областной сдавали?
- Ну, помню, и че там? — в отличие от меня муж гораздо спокойнее и практически равнодушен.
- Да я не понимаю. Здесь таблица: буквы  вещества, наверное, какие-то, тут еще цифры и референтные значения.
- Ну и че? Норм?
- Подожди, их много, — я внимательно изучаю полученный документ, и, в конце концов, отвечаю,  — да, все в порядке.
Патологий нет, чтобы все это не означало.

7 сентября 2016

Я вдруг вспоминаю про обязательные ежемесячные визиты к педиатру. Что бы не происходило с моим ребенком, от этого унылого и никому не нужного ритуала отмахнуться не получится.

К врачу запись на 2 недели вперед. Я не люблю втискиваться в толпу разъяренных мам, желающих попасть в заветный кабинет строго в свое время, но сегодня придется. Разумеется, я такая не одна — у двери педиатра скопилась приличная очередь, точнее их две. Одна состоит из тех родителей, что заранее позаботились о своих чадах, вторая из менее ответственных мамаш – таких, как я. Не теряя оптимизма, я уточняю у медсестры, согласны ли нас принять несмотря на мою безалаберность, беру в регистратуре карточку и начинаю ждать. 20 минут, 30, час, второй. Очередь двигается, мы с Юлей - нет.

- Вы нас примите сегодня? — я хватаю медсестру за руку, когда та на минуту выходит из кабинета.
- Вы без записи, сидите, ждите, — отбрыкивается она.
Презрение, с которым женщина в белом произносит эти слова, роняют планку моего самообладания. Я чувствую, что получила карт-бланш и взрываюсь гневным: «Да она умирала, когда к вам запись была открыта! У меня ребенок неизлечимо болен! Или вы сейчас же нас примете, или я вас всех засужу к чертовой матери!»

Тишина. Я ловлю на себе испуганные взгляды мам совершенно здоровых карапузов. Удивительно, но больше никто из них не прочь пропустить меня вперед. Медсестра тоже передумала куда-либо идти, она заводит нас в кабинет. Доктор начинает спешный осмотр.

За то время, что мы боролись за Юлину жизнь, у нас в очередной раз сменился участковый врач. Твердолобость советской медицины в его лице сменилась неопытностью юного специалиста. Худенькая бледная девушка-педиатр, явно чем-то напугана: то ли моими сильно преувеличенными угрозами, то ли новостью о тяжелом состоянии дочери. Она проверяет рефлексы, измеряет объем головы, рост и вес младенца. Она слыхом не слыхивала про СМА, миопатию и прочие ужасы бытия, ее предел —  колики и краснуха. Я ухожу расстроенная. Не потому, что местный медицинский персонал лечит только «здоровых» детей, Юлин привес за целых 2 месяца составил всего 1 кг 800 г. Сейчас она весит 5,800 — это минимально допустимое значение для девочки ее возраста. 

9 сентября 2016

Мы снова приезжаем в НИИ Педиатрии. Наша дочь больше не похожа на безжизненный комок ваты, но назвать ее обычным ребенком все же нельзя. Физическое и психическое развитие Юли отстает от нормы — она по-прежнему не держит голову, не пытается перевернуться на живот, за игрушками следит с переменным успехом, рефлексы по рукам и ногам сильно снижены, половина из них до сих пор отсутствует, масса тела не соответствует возрастной норме — катастрофа без видимых на то причин.

- Нет, это, определенно, что-то генетическое, — настаивает Розенвальд, — а результат ТМС вы получили?
- Да, там вместе со всеми документами.
- Вот, вижу. Значит и не митохондриальное… А давайте панель сдадим нервно-мышечных заболеваний. Анализ дорогой, тысяч 30 вроде, но он точно что-то выявит. Сможете инвалидность оформить, а так вам ее не дадут без диагноза.
- У нас нет таких денег, — отвечаю я разочарованно, — но мы подумаем.

13 сентября 2016

Деньги мы, разумеется, нашли. Налоговый вычет за покупку квартиры потрачен не на досрочное погашение ипотечного кредита, как задумывалось изначально, а на очередную попытку поставить Юле диагноз.

Деньги не главное. В этом вопросе самое тяжелое — ждать. Результаты большинства генетических анализов можно получить на руки уже через 10-14 дней. Метод высокопроизводительного секвенирования не терпит суеты. Чтобы изучить на наличие поломок 227 человеческих генов, отвечающих за развитие нервно-мышечных заболеваний, нам придется ждать 90 рабочих дней, не считая выходных и новогодних праздников. Всего в спящем режиме мы проведем 131 день — это будет зомбовремя длинною в вечность.

Моя девочка — самый отважный на свете малыш. Она не боится уколов, крови и теток в белых халатах. Я тоже их не боюсь, меня, кажется, уже ничем не испугать

***
Это не совсем так, есть в этом мире вещь, которую я боюсь с детства, и имя ей — скука. Именно скука и рутинное выполнение одних и тех же действий становятся моими спутниками на ближайшие несколько лет. В первый месяц к ним примешивается еще и усталость с разочарованием. Никакие танцы с бубном вокруг Юлиного тела не могут помочь ей поднять голову. Вообще, полугодовалый малыш, не умеющий твердо держать головку — это очень страшное зрелище. Моя Юля не в состоянии зафиксировать ее даже на несколько секунд. Она капризничает, извивается, толкает ручками стол, но ничего не выходит. Я не выдерживаю и прекращаю выкладывать Юлю на животик — мой ребенок к этому физически не готов. У мужа на этот счет свое мнение. В отличие от меня, Костя считает, что прошлые неудачи — не повод опускать руки. Рано или поздно, у Юли получится, надо пытаться снова и снова.

Он оказывается прав. 12 октября 2016 года  наша дочь вдруг отрывает голову от твердой поверхности пеленального стола. Я хватаю телефон и успеваю сделать размазанный снимок. Переснять возможности нет, это и так было слишком сложно, но у нее получилось. Больше никаких сомнений: все, что мы делаем — не зря.

Ноябрь 2016

В рационе моей дочери все существующие в мире продукты. Я полностью отказываюсь от смеси и перевожу Юлю на кисломолочку. Каши, овощи, фрукты, рыба и мясо давно снабжают организм моего ребенка витаминами и микроэлементами. Это не так просто, как кажется. Юлька по-прежнему не чувствует голода, но запихнуть в нее кусочки более-менее твердой пищи, куда проще, чем влить молоко.

Приблизительно в это же время я решаюсь провести Юле новый курс массажа. Я и так откладывала до последнего, Розенвальд не оставляет выбора. Массаж ребенку необходим, это неотъемлемая составляющая лечения. Она еще не знает, что конкретно мы пытаемся вылечить, но если это действительно «генетика», то помощь тут может быть только симптоматическая и для всех нервно-мышечных заболеваний одинаковая.

Я преодолеваю свою тревогу и, оставив в прошлом страшные воспоминания о хамоватой массажистке Ирине чуть не убившей мою дочь,  доверяюсь мнению профессионала. На этот раз все действительно заканчивается благополучно.

31 декабря 2016

Новый 2017-ый мы встречаем в однушке на седьмом маленькой, но настоящей семьей. Юля не спит до полуночи и внимательно слушает обращение президента к народу. Что ж, имеет полное право — для нее этот год в полной мере был «тяжелым».

И, улыбаясь, мне ломали крылья,
Мой хрип порой похожим был на вой,
И я немел от боли и бессилья
И лишь шептал: «Спасибо, что живой»…

…процитирую я в своем инстаграм любимого поэта моей мамы Владимира Семеновича Высоцкого. Этой ночью я буду в костюме феи, а Юля станет очаровательным помощником Санты.

Завтра будет новый день, мы станем на шаг ближе к истинной судьбе своей дочери. А сегодня — ночь волшебства, и под бой курантов мы в едином порыве загадываем: «Пусть панель придет пустой».
Вы все еще не верите в Деда Мороза? Зря.

24 января 2017

Мы гуляем по Звездинке после тяжелого рабочего дня. Юля спит в санках, укутанная в теплый махровый плед, я тоже кутаюсь в шарф и натягиваю посильнее рукава свитера.

Я не люблю зиму. Во времена моего «ничегонееденья» я мерзла даже при +15 Со. Это в прошлом, но холод до сих пор ассоциируется у меня с голодом, а голод — с болезнью, отчаяньем и одиночеством. Будь моя воля, я бы сейчас же залезла под одеяло с головой, прицепив снаружи табличку «до весны не будить»; но я не медведь и очень нужна своей дочери. Я выбираю тактику: «терпеть и насильно радоваться жизни».

От моих попыток найти нечто прекрасное в нашей вечерней прогулке меня отвлекает телефонный звонок. Геном сообщает нам, что результат секвенирования готов и выслан на электронную почту. Мы срываемся и едем домой, пытаясь не нарушать ПДД.

Из машины я выбегаю первой и спешу домой, не дожидаясь, когда Костя достанет из багажника испачканные снегом санки и засунет в них мирно спящую Юлю. Открыв дверь в квартиру, не разуваясь, я бросаюсь к ноутбуку и скачиваю прикрепленный к письму документ. Снова какие-то таблицы, буквы цифры, прочая фигня. Вот:

ИНТЕРПРЕТАЦИЯ
У Касаткиной Юлии Константиновы был проведен поиск патогенных мутаций, ассоциированных с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, а также с другими наследственными заболеваниями со сходными фенотипическими проявлениями.
Выявлена ранее не описанная гетерозиготная мутация в 24 экзоне гена MEGF10 (chr5:126791225C>T), приводящая к замене аминокислоты в 1053 позиции белка (p.Ser1053Leu, NM_001256545.1). Гомозиготные и компаунд-гетерозиготные мутации в гене MEGF10 описаны у пациентов с миопатией, арефлексией, дыхательной недостаточностью и дисфагией, с ранним началом, в том числе в легкой форме (OMIM: 614399). Мутация не зарегистрирована в контрольных выборках "1000 геномов", ESP6500 и ExAC. Алгоритмы предсказания патогенности расценивают данную мутацию как вероятно патогенную (SIFT: 0.005, Polyphen2_HDIV: 0.998, Polyphen2_HVAR: 0.923, MutationTaster: 1.000, PROVEAN: -3.760, LRT:D). По совокупности сведений,    мутацию    следует    расценивать    как    вариант    с    неопределенной   клинической значимостью, который, тем не менее, может иметь отношение к фенотипу пациента в случае получения дополнительных подтверждающих данных.
Результат требует тщательного сопоставления с клиническими признаками.

Мы не сразу поймем, что все это значит. Первая наша реакция будет — испуг. Мутации все-таки выявлены, но мутационные гены есть у каждого человека. Те отклонения от нормы, что нашли у Юли, не могут быть причиной ни одного из ныне известных нервно-мышечных заболеваний.

Спасибо тебе, Санта!

Октябрь 2017

Больше полугода непрекращающихся реабилитаций. Чем сильнее становится моя дочь, тем отчаяннее я борюсь за качество ее жизни. Сейчас наша цель — научить Юлю ходить. Это неимоверно сложно. Ирина Эммануиловна утверждает, что у нас хорошие шансы встать на ноги, но отсутствие диагноза не позволяет ей дать точные прогнозы на будущее. «Она развивается, развивается очень хорошими темпами, - довольно произносит Розенвальд, — вы большие молодцы, но мы не знаем, что с ней и сколько еще продлится этот этап развития. Нужно вкладываться по максимуму».

Мы вкладываемся. Юля учится ползти, катать машинку, рисует первые в своей жизни каракули. Это все замечательно, но врача смущают пухлые щеки ребенка.
- А мы на Синдром Прадера-Вилли сдавали? – спрашивает невролог.
- Мы панель сдавали. Разве там нет этого диагноза?
- Думаю, нет, СПВ относится не к нервно-мышечным, это лишь ранние признаки. Там с обменом веществ беда, она вон у вас какая плюшка. Давайте сдадим на Прадера-Вилли?
Я ничего не отвечу, только тяжело вздохну. Я очень устала тыкать пальцем в небо и ждать приговора в белом конверте.
- «Пожалуйста, хватит», — взглядом я умоляю  Розенвальд остановить поиски Юлиного диагноза.
- Ладно, я не настаиваю, — отвечает она, — к тому же у них ладошки и ступни должны быть непропорционально маленькими, а здесь все хорошо. Вес, конечно, смущает…
- Она похудеет, — взбадриваюсь я, — за это, Ирина Эммануиловна, не переживайте.

***
Мое нежелание сдавать новый генетический анализ — это не банальная усталость, это сопротивление. Я прекрасно отдаю себе отчет в том, что защищаю свое право находиться в блаженном отрицании. Чтобы стать немного ближе к пугающей, но все же реальности, я вбиваю в поисковик название очередного страшного диагноза. То, что я вижу, действительно пугает

… у ребенка ослаблен мышечный тонус, нарушена координация движений, часто встречается вывих бедра. Иногда у малыша отсутствует сосательный и глотательный рефлекс, поэтому питание возможно только посредством зонда...
…дети, больные синдромом, регулярно испытывают сонливость, апатию, усталость. Часто они упрямы, враждебны и агрессивны…
…У детей с СПВ коэффициент развития не превышает 80 единиц, в то время, как норма составляет 85-115 единиц…
…психическое состояние у больных обычно нестабильно. Регулярные вспышки агрессии, гнева и истерики сменяются дружелюбностью. Для таких детей характерен невроз навязчивых состояний, галлюцинации, депрессии, иногда встречается дерматиломания – сдирание кожи на теле…

Ниже представлена табличка, с помощью которой можно определить: какова вероятность того, что у вашего чада вышеуказанный синдром. Таблица состоит из 2 колонок: в первой указаны большие признаки, за которые в случае их обнаружения следует начислять по 1 баллу, во второй – малые признаки, за них плюсуют только по 0,5 балла. Критериев много, больше половины из них Юле категорически не подходят, однако тех, что остаются, достаточно, чтобы определить высокий риск обнаружения данной поломки генов.

К статье прилагаются фотографии детей. Одного взгляда на них хватает, чтобы закрыть все вкладки с этой бьющей кирпичом по морде информацией. Я вновь открываю поисковик и запрашиваю: «детские диетические блюда».

Март 2018
На очередном приеме у Розенвальд Юльку не узнать. Стройная миленькая девчонка уже в состоянии стоять у опоры. Вдоль стенок Юля еще не передвигается, но в том, что в скором времени это случится, не сомневается никто. Моя дочь будет ходить — еще чуть-чуть, еще совсем капельку.

- А анализ Вы так и не сдали? — снова интересуется наш невролог?
- Нет, — я отвечаю в очередной раз на опостылевший вопрос уже с какой-то долей вины.
- Надо бы все равно сдать, это последний вариант, больше не знаю, на что думать. Найдите, пожалуйста, средства.
- Последний? — недоверчиво переспрашиваю я.
- Да, все остальное уже отмели.
- Ладно, сдадим, —  я сдаюсь, надо, так надо.

Май 2018

На самом деле принять это решение окончательно будет не так просто. Еще 2 месяца я буду метаться между желанием и страхом все-таки узнать истину. Тысяча аргументов «за» и «против» в моей голове смешаются в единую кашу, а мой внутренний скупердяй подерется с моим перфекционистом и Данилой, утверждающим, что ничего сильнее правды в этом мире быть не может.

17 мая 2018 года мы снова едем в Геном для сдачи очередного генетического анализа. Юля переносит забор крови, как всегда, хорошо. Замотанная белым бинтом ручка – отличный повод поиграть в пиратов. Мы выходим из медицинского центра и отправляемся гулять по Верхневолжской набережной. По припудренной к Чемпионату Мира по футболу улице моя дочь шагает за руку с папой сама.

5 июня 2018

Результат последнего генетического анализа у нас на руках. Не трудно догадаться, что на этот раз он положительный. Мне плохо верится в происходящее. Как же так? Мы почти поверили в чудо, почти дотерпели до победного конца. А теперь конца не будет — нам вечность жить с особенной дочерью, а Юля до конца своих дней будет жить с чувством голода. Что может быть страшнее для матери, прошедшей через годы нервной анорексии? Что это — божья кара или дьявольские происки? Как такое вообще возможно? Совпадение? Не думаю. Дочка, прости.

Я вспоминаю свое голодное прошлое: как сходила с ума от одной мысли, что этот ад никогда не закончится, как жила только верой в то, что завтра станет легче. Юлино завтра проще и понятнее не станет, и то, что я называю адом, закончится только вместе с ее жизнью. Она может жить или так, или никак. Я должна научить свою дочь тому, что сама не смогла сделать — принять свою болезнь.

Принять болезнь — значит понести утрату, потерять свои радужные фантазии, мечты, планы на будущее. Да, всегда можно соорудить новые, но со старыми, такими теплыми и уютными, проросшими тебе под кожу, ты прощаешься. Это не просто, это целая трагедия в рамках одного больничного бланка. Я решаю дать себе время и принять, если не болезнь, то хотя бы диагноз…

21 июня 2018

Мы, наконец, попадаем к генетику. Я не знаю, что хочу от нее услышать. Может быть: «ничего страшного, с этим можно неплохо жить», может быть «вы такие молодцы, не сдавайтесь, скоро придумают таблетку от голода». Чушь, конечно, просто, не прийти к врачу после получения результата генетического исследования, мне кажется неправильным.
Врач нехотя смотрит на Юлю, затем долго расспрашивает нас с мужем о возможных семейных патологиях, а потом и вовсе открывает Google и с помощью всемогущего интернета начинает изучать Юлин синдром прямо у нас на глазах. А чего стесняться? Все бы ничего, но «учебный процесс»  генетика занимает слишком много моего личного времени. Мне становится скучно, я отворачиваюсь к окну — центр города, я вижу, как по улицам разгуливают слегка разочарованные русским холодным летом аргентинцы. Голубые футболки с цифрой 10 надеты прямо на куртки с меховыми капюшонами. Точно, мундиаль! Сегодня их сборная сыграет против хорватов. Месси в городе! Как мы могли забыть?

- Кость, когда она закончит, пойдемте на Покру? Там, наверное, весело, — шепотом спрашиваю я.
- Пойдем, конечно, — оживляется муж, — Юле точно понравится.

Не услышав ничего нового, мы выходим из Генома и ныряем в атмосферу величайшего праздника в истории спортивного мира. Люблю ли я хоть что-то так же сильно, как аргентинцы любят футбол? Вряд ли. Толпы улыбающихся фанатов носятся по нижегородскому Арбату, размахивая бело-голубыми флагами. Они поют и танцуют, скромные хорватские болельщики теряются в этой южно-американской феерии.

«Юля, смотри, смотри, как красиво! Это тебе не море и не горы, это не замки Брюгге, это настоящие эмоции, им никогда не повториться!» Юля смотрит, смотрит широко раскрытыми глазами, улыбается и смеется. К черту диагноз — Месси в городе! Мы дышим одним воздухом с самым выдающимся аутистом в истории человечества. Что еще нужно знать про особенности детского развития?

Этим вечером, футболисты из Южной Америки будут разгромлены неизвестно откуда взявшейся мощью хорватской сборной. Человек, пять раз признанный лучшим игроком планеты, все-таки вытащит свою команду из группы D, но лишь для того, чтобы уступить в ожесточенной борьбе будущим чемпионам мундиаля. Тридцатиоднолетний Лионель покинет Россию с горечью и разочарованием — увы, в этой жизни ему не держать в руках кубок мира.

Я пойму – потери неизбежны, сила внешних обстоятельств может заставить преклонить голову даже самых великих людей.
Послесловие

Приняла ли я Юлин синдром? Думаю все же, нет. Я где-то на полпути к миру в своей душе. Я то злюсь, то торгуюсь, временами меня накрывает вина и, если не депрессия, то какая-то едва уловимая тоска точно.

Картинки из прошлого кружатся в моем сознании калейдоскопом:
Вот худая, изможденная,  но до ужаса высокомерная я студентка третьего курса громко заявляю своим одногруппникам: «Мне муж вообще не нужен, я для себя рожать буду! Мне нужен хороший генофонд»

А вот я уже замужем. Мы с Костей сидим на кухне и загадываем пол будущего ребенка.
- Мальчик будет, — уверен муж, — у нас в роду девчонок мало.
- Да ты что?! Надо девочку рожать, будет вся в тебя – высокая и худая, будет есть и не толстеть.

А вот я беременная – измученная долгим токсикозом, отчаянно пытаюсь сохранить жизнь той самой девочке, у которой есть и не толстеть, не получится точно.

Да, теперь все встало на свои места. Аномально затяжной токсикоз – попытка моего организма выполнить программу естественного отбора. Отбора нечеловечески жестокого,  как и положено быть закону природы. С самого первого дня мы с Юлей не были единым целым. В отличие от меня и врачей, мое тело уже тогда знало – плод дефектный, главное – успеть избавить мир от слабого, неперспективного представителя человеческой расы. У него ничего не вышло. Моя дочь оказалась сильнее меня. Кого-то эта мысль смутит, а я ей безумна рада. Дети должны быть умнее, смелее и талантливее родителей – эволюция – естественный процесс развития мира.

Синдром Прадера-Вилли – это не ужас, не кошмар и не наказание, это жизнь. Она иная, особенная, но ничем не хуже судеб сотни других людей.

Возможно моя дочь — это вовсе не страшное напоминание о косяках юности. Возможно это тот самый высший смысл, который я пыталась найти в каждом новом дне моей болезни? Кто если не я, знает что такое ежеминутный голод? Мысли о еде, вокруг еды и обо всем, что может быть съедобно, ритуалы, и резкие эмоциональные всплески – я прошла через это, несмотря на осуждение и косые взгляды со стороны. В моих глазах осуждения Юля не увидит.

Да, я неисправимый романтик, но ничто человеческое мне не чуждо. Когда эмоции заволакивают рассудок, я обращаюсь к сухой математике.

Вот некоторые данные:
На земле живет 7,5 млрд. человек, 3,8 млрд. из них женщины; от расстройства пищевого поведения страдает около 70 млн. жителей планеты и лишь 10% из них мужчины. Вероятность рождения ребенка с Синдромом Прадера-Вилли рассчитывается, как 1/20000.
Считаем:
70 000 000 х 0,9 = 63 000 000 - женщин имеют проблемы с питанием;
63 000 000 х 100 / 3 800 000 000 = 1,7 % - составляют такие, как я, от общего числа женщин на планете;
7 500 000 000 / 20 000 = 375 000 – человек на  земле – прадеры;
Число таких детей, потенциально рожденных анорексичками:
375 000 * 0,017 = 6 375 человек;
Соотносим с масштабами человечества:
7 500 000 000 / 6 375 = 1 176 471
Вероятность рождения Юли: 1 к 1 176 471 – да я свою дочь в лотерею выиграла!*

*Подсчеты являются приблизительными, так как не учитывают процент женщин, которым не посчастливилось в этой жизни познать радость материнства. Вполне вероятно, что указанная цифра может быть еще меньше и того, что далеко не все девочки с расстройством пищевого поведения доживают до детородного возраста и могут родить ребенка, даже после выздоровления. Однако точной статистики на этот счет в мире нет.