Слово болящему и страждущему

Конечно у каждого своя судьба и даже одна и та же болезнь может протекать по разному. И всё же, возможно, мой опыт боления рассеянным склерозом кому-нибудь пригодится.Я думаю его можно хоть отчасти применить и к другим хроническим неизлечимым заболеваниям.

Сегодня 30 сент. 2019 года. За одни сутки зелёная стена листвы напротив окна наполовину пожелтела, серые небесные прорехи в ней стали чаще и шире. Вот и лето прошло, лето холодное, за которое мне так ни разу и не удалось побывать на улице. Тому несколько причин воедино сложившихся: лифт к моей коляске не приспособлен и только сын знает, как изворачиваться, снимать подножники, как преодолевать рельс высоких порогов квартиры, подъезда без травматизации и так разболтавшегося шедевра китайской техники, все этапы и этапчики (потому и от помощи ещё несведущих, но горячих друзей, приходилось отказываться). Но сын занят: новая работа, много работы, да и самому не слишком хотелось вылезать: тёплых выходных практически не было летом, и сентябрь не баловал…

Итак, сегодня сентябрь 30-ое, 20-ый (!) год моей считающейся неизлечимой болезни - рассеянный склероз. Можно кое-какие итоги подвести. Вообще с диагнозом, рассеянный склероз, насколько я знаю, так долго не живут: по иронии судьбы за это время в мир иной успели уйти вне очереди, так сказать, несколько моих друзей и знакомых, считающихся здоровыми ( инфаркты, рак, не говоря об одном несчастном случае…  ) А ведь они были в группе сочувствующих, когда моя болезнь только началась. Как всё относительно! Я ещё буду жить завтра, а их нет! А кто может на все сто поручиться, что на голову кому-то завтра кирпич на голову не упадёт? Он "здоровый" погибнет, а "больной" ещё буду жить - как всё в жизни относительно!
 
Я болею 20 лет. Из двух вариантов болеть, погрузив своё сознание в бездонное отчаянье и бесконечные мысли о лечении и о грустной перспективе, или жить – я выбрал второй и многое делал вопреки рекомендациям врачей, хотя сам по образованию врач. Я, конечно, лечился аккуратно, спасибо моей докторше Наталье Вячеславне Пожидаевой. Но я стал жить, стараясь воплотить те мечты и желания, что ещё было возможно реализовать.

Болезнь, оказывается, даёт и некоторые преимущества, заниматься тем, что тебе интересно, не вызывая нареканий близких, человек с инвалидностью может, не отвлекаясь сильно вопросами о хлебе насущном (пенсия!) заниматься своим хобби - рисовать, петь, читать, общаться с друзьями, изучать иностранный язык для тренировки памяти и для восстановления нервных клеток, писать книгу... Для меня это писательство.

Способность ходить утрачивалась очень-очень медленно, давая время садаптироваться. Начиналась всего лишь с легкого онемения стоп и поднимающейся выше, постепенно – пол года до колен, пол года до паха, потом вверх по туловищу до шеи, онемевшие участки казались будто полыми, накачанными воздухом камерами, затем появлялось ощущение сдавления и вот тут расстояния, которые я мог пройти стали сокращаться – от способности, когда при первых признаках я дотопал от Красной Пресни до Пушкинской, всё меньше – до расстояния в сотни метров, и только потом уже стало трудно даже выходить из подъезда друзей встречать, потом и по квартире ходить без ходунков стало невозможно и вот я в коляске лишь 4 года из двадцати. В целом неплохой результат.

     15 лет я продолжал работать врачом-ультразвуковиком, благо работа была через два двора от моего дома. Перед работой я частенько выпивал для стимула 100 грамм коньяка, запивая баночкой пепси колы и закусывая свежей антоновкой. Ну и после работы нередко. Пациентов было мало, 2-3 в среднем в день и оставалось много времени для занятий литературой. Как ни удивительно, писалось лучше на работе, в кабинетике с аппаратом УЗИ, а дома я потихоньку обрабатывал написанное, переносил на компьютер…

 
    Я установил главные правила жизни, правила внутренней гигиены мыслей: во-первых никогда себя не жалеть, а смотреть на себя как бы со стороны, жалость к себе ослабляет, угрожает втянуть в чёрную дыру депрессии, от которой легче не будет никому и, в первую очередь, мне. Необходимо научиться управлять настроением, не подчиниться порочному кругу негативных мыслей, не изнурять себя тревогами о будущем,существующим пока лишь в твоём воображении, по сути иллюзорному (всё равно ошибёшься ибо будущее ведомо лишь Богу), не истощать себя бесчислнными отрицательными мыслеформами, которое подсовывает неистощимое воображение,  жить не воображемым ещё не наступившим, а вот этим самым настоящим моментом, извлекая из него всё положительное, лучшее. Наверное, в этом и есть суть молитвы – удел животных и мудрецов: жить в вечном настоящем. Здесь как-бы специально для меня строки из дневника протоирея (?) А. Шмемана:
«Моё главное и постоянное ощущение – это ощущение жизни  . В слвах это трудно выразить. Может быть, ближе всего к этому слову «удивление», восприятие каждого момента и каждого состояния как некоторого дара (в отличие от «само собой разумеющегося», «самоочевидного»). Всё всегда ново, всё всегда есть не просто жизнь, а встреча с жизнью и потому как бы откровение… Пишу и сознаю, что это не те слова, но других нен нахожу. Знаю только, что этот дар, что это откровение требует внимания, ответа. Что жизнь, иными словами, есть постоянное «приятие» дара жизни… Может быть, все так чувствуют. Но мне иногда кажется, что нет. Что масса людей, может даже подавляющее большинство, живут, не замечая жизни. Она для них как бы нейтральная, безличная «рама» их самих, «субстрат», но не встреча, не дар… в жизни можно (и даже очень можно) не увидеть жизни.»

Во вторых, никогда не сравнивать себя с теми, кому лучше, то бишь с условно говоря здоровыми, – ведь всегда найдётся масса тех, которым гораздо хуже – вот с ними сравнивай,если уж припекло. Вот потрясающий Стивен Хокинг, полностью парализованный, но не утративший психологического здоровья! Зависть – самое саморазрушительное и бесплодное чувство: у каждого в жизни своя тропинка, свой размер обуви и одежды и если перескочить с одного в другой,чужой, то ничего хорошего из этого получится.

 Мне уже 50 стукнуло, когда боляка началась, а к этому времени где только не побывал, что только не видел, и Камчатку видел, и Заполярье, и Кавказ, Прибалтику, Италию, крушение старого и создание нового государства, а главное – сына вырастил. А вот как молодым быть с моей болячкой? Так что радуйся тому, что немало успел, а не жалей то, что потерял, радуйся тому, что имеешь, что ещё способен у жизни воспринять – друзьям, книгам, природе за окном, творчеству, ведь позади целых полвека жизни со всеми её главными этапами, хватило бы сил хоть часть претворить творчески в литературе!...

     И в результате, за 15 лет болезни я приобрёл массу верных друзей, это, главное. Исполнил давнишнюю мечту и прыгнул с парашютом, ездил на Красное море, хотя врачи запрещали мне солнце, своими глазами увидел фантастический подводный мир кораллов и тропических рыб, Последний раз я был на море, на Чёрном море, под Геленджиком в 2012 году. Кроме того, я дважды ездил с сыном на свою родину, в Таллин, совершил с семейством путешествие на теплоходе до Питера, где осуществил давнюю мечту посетить Кронштадт, бывший раньше всегда городом закрытым. С писательской делегацией слетал на три дня в Армению, в Ереван. Ну и, наверное, главное: за это время я издал пять книг (три последние с помощью моего внезапно обнаружившегося племянника в чинах и титулах), написал три романа, два из которых опубликовал. А сколько прочитано и перечитано! Прочитав «Кратчайшую историю вселенной» Хокинга, о том, что мир произошёл практически из непостижимо маленькой точки (считай бесконечно маленькой) и бесконечно плотной, как не уверовать тут во Всевышнего? К тому же «Физика Дао» Фритьофа Капры, «Фи – число Бога» Марио Леви…  Я вдруг открыл для себя Пушкина и Толстого, к которым ранее был равнодушен. А теперь мне страшно от мысли, что я смог бы уйти в мир иной, так и не оценив их, не получив  великое удовольствие от «Бориса Годунова», «Севастопольских рассказов», «Анны Карениной», «Казаков», «Хаджи Мурата» «Фальшивого купона»…  Я почувствовал мир Толстого, к которому ранее относился предвзято критически за его манеру учить. Но этой манеры в его прозе совсем нет! – в ней лишь чувствуется огромное сострадательное и тревожное за нас, прошлых и будущих, сердце.

А если грусть… гнать её, пессимизм позволен лишь страдающим избытком здоровья! к тому же грусть - это форма жалости к себе, как и страх. Поделюсь психологическим приёмчиком. Называется это - самоотчуждение. Будто сидишь в кинозале, а на сцене твоё материальное воплощение играет роль.Отступить от себя в сторонку и оттуда поглядеть, мысли ненужные остановить, и уж если совсем прижмёт секунды на две бесчувственной шпалой железнодорожной прикинуться. Принимать всё как должное, как личную судьбу. А ещё лучше – пока ещё не отнимают все силы боли и слабость, сделать так, чтоб интеллект постоянно был занят, сегодня надо знать, что будешь делать завтра: чтение хорошей книги, литературная работа, математика...Можно рисовать, заниматься китайской гимнастикой Ци-гун, изучать иностранный язык... Некоторые "здравомыслящие" услышав последнюю рекомендацию покрутят пальцем у виска, однако установлено, что изучение иностранных языков способствует переходу  клеток головного мозга из пассивного состояния в активное,и образованию новых связей между нейронами. А это важнейшее условие для сохранения памяти (Альцгеймер!)и других функций познания. Кроме того, когда занимаешься внешне бессмысленным делом, чувствуешь к себе возрастающее самоуважение. 

А что касается быта – жена мощно помогает, спасибо ей, а как вот перебиваются одинокие? Так что грех тебе ныть и кукситься!
И бесполезную тревожность гнать формулой, вновь от себя отступив: на всё Божья воля! Ну и 100 грамм коньяка не помешают!
 
Я не к тому, что поймал Бога за бороду, это в принципе невозможно, а к тому, что  до раскисания можно довести любого героя. Но жить в страхе ожидания худшего и скучно и глупо.
Да, придумать себе интересное дело, больше дел. Рассматривать болезнь не как беду, а как разговор с Богом, задачку, выданную свыше, эксперимент Господа по испытанию и раскрытию сущности твоей.

Конечно, после того как мне поставили диагноз, был определённый психологический шок и я не думал, что проживу больше года, ходил ранней весной по Тимирязевскому парку, принюхивался к запаху хвои, тающего снега и думал, вот это в последний раз. Но, благодаря лечению, болезнь удалось перевести в хроническую стадию и я не думал, что мне удастся прожить ещё аж 20 лет (на данный момент). Психологически мне никто тогда не смог помочь, никто не мог посоветовать ничего толкового – ни доктора, ни священники, ни экстрасенсы, ни близкие люди – ни у кого не было никакого опыта поведения в моей ситиуации и советы, порой, давали негодные, вредные: каятся, каятся, каятся, грехи свои выискивать, а по сути, к чёрной дыре тянули.. Пришлось самому вытаскивать себя за волосы, как барону Мюнгхаузену, пришлось, практически заново переформатировать себя, найти другой взгляд на мир и на себя, при сохранении главных ценностей, перенаправить взгляд с иллюзии будущего на реальность настоящего момента, ведь будущее это то что не существует , зато прошлое полувековое, состоявшееся – вот материал для освоения, начиная от детства!

 Первые годы физическое состояние моё было совсем неплохим и я мог ещё практически неограниченно долго ходить, даже пробежки по утрам делал. Работал. Читал. Много духоподъёмной литературы перечитал, которую сам находил и которую мне мне поставляли друзья и, в частности Рубен Аветисян. Первыми были «Весёлые похороны» Улицкой и «Раковый корпус» Солженицына. Потом пошли другие авторы, по сравнению с которыми мои проблемы показались ничтожными, и тут надо отметить книгу инвалида от рождения Рубена Гонзалеса «Белое на чёрном» Вот уж обстоятельства, куда там мои – практически без рук и без ног выживал во враждебных условиях детского дома и победил ситуацию. И, конечно, витал надо мной всегда образ гениального Стивена Хокинга, у которого один лишь мизинец двигался, а он умудрился активно жить сознанием! Его «Кратчайшую историю Вселенной» я два или три раза перечитывал с огромным удовольствием.

Последнее время, будучи «невыездным» из своей квартиры я не унываю. Если не я к миру, то мир ко мне:  приходят друзья, телефон, фейсбук, эл почта и скайп также сохраняют мне связь с внешним миром, коммуникацию, социальность. За прошедшие 9 месяцев написано 15 неплохих коротких рассказов, а какие прекрасные книги прочитаны! – Дневники протоирея Шмемана», «Антон Чехов» Рэйфилда, «Краткую историю человечества» Ноя Харари… С великим наслаждением перечитал Чеховскую «Степь» и другие вещи. Я привык вечером по радио Орфей» слушать классическую музыку.

      И, конечно, путешествия по дорогам Америки вместе с моим другом из Америки Дмитрием-Дитрихом. Друзья называют эту идею гениальной. Суть её в следующем. Дит, мой бывший однокашник по литинституту – уже 12 лет как дальнобойщик, исколесивший всю Америку. Когда мы общаемся по скайпу и он в пути, то наводит видеокамеру на дорогу, и я слышу и вижу то, что видит и он, поля, леса, горы, горизонты, города, ну чуть менее чётко, ну вроде как я с ним рядом в его кабине сижу по правую руку так что вижу на ветровом стекле белый след раздавленной мошки. Так мы вместе путешествуем, болтаем, за девять месяцев он "повозил" меня по Среднему Западу, я увидел Миссисипи, летом маршруты ему сменили на Дальний Запад: мы проехали через Лас-Вегас, Сакраменто, Лос-Анжелес и другие места и местечки США. Дит не знает куда его очередной раз за грузом фирма направит, поэтому географической системы в наших путешествиях нет, но накапливаются записи впечатлений! Позавчера вот он провёз меня через Сан-Диего. Мы не перестаём удивляться фантастичности современных технологий, тому, что находясь в Москве, могу находиться в то же время в кабине Дитриха в другом полушарии. Я веду записки, фотографирую в скайпе и вот уже набирается материала на книжку, которую назову «Автоскайпом с американским дальнобойщиком». Нам было удивительно, но человек такая скотинка, что привыкает быстро к самым необычным вещам. Я думаю, появись во времена Пушкина мобильные телефоны, к ним бы привыкли за несколько месяцев! А ведь удивительна каждая пушинка, удивительно, что мы вообще существуем!

    И ещё одну забаву извлёк я для себя благодаря современным фантастическим воистину технологиям, которые лет тридцать назад могли бы показаться колдовством. Люблю вечерком включить веб камеру прямой трансляции Венеции, лагуны Сан-Марко. Получается, что монитор становиться тем же окном (но меньшим по размеру), как и то, в котором я вижу рябину, сливу, клён и прочая. Чаще перед сном после физиологических, лечебных и профилактических мероприятий (еда, мелкие недомогания и мелкие бытовые конфликты, раздёргивающие сознание.) Когда необходимо, желательно сознание утихомирить. Полчаса или даже час отрешения. В часы рассвета и часы заката лагуна и небо дарят необыкновенные сочетания цветов моря и неба, необыкновенное разнообразие и неповторимость форм облаков, напоминая о неповторимости мгновений жизни… Небо розовеет, вода играет цветами – то голубая, то лиловая, то густо синяя, то стальная и золотая полоса над контуром города с колокольней Сан-Джорджо справа и куполом Санта мария де Салюте слева. По мере того как темнеет набережная зажигается ожерельем огоньков фонарей и окон. Где-то без двадцати девять над Санта Марией появляется яркая звездочка – она движется вправо к колокольне Сан Джорджо – это рейсовый самолёт идёт к аэропорту Марко Поло, я пытаюсь представить, что в нём сотни людей в тот момент, когда я за ним наблюдаю. Бесконечное разнообразие цветов и оттенков моря, неба, облаков завораживает… Иногда слева из-за Санта Марии появляются огни, сопоставимые по высоте с собором и выше Дворца Дожей – это выдвигается на фарватер, будто чудище, исполинский туристский морской лайнер… Вообще созерцание бухты Сан-Марко в вечерний час – это хорошее средство не думать ни о чём. Ах, неправ Экклезиаст, что всё повторяется: ничего в мире не повторяется, каждый миг первый и последний, каждый миг мир погибает в прошлом и воскресает в настоящем мгновении! Ничто невозможно копировать! Мир постоянно движется вместе с тобою в неизвестность и если б мог хоть на миг остановиться, он погиб бы незамедлительно!

     Прошло 20 лет после того, как мне поставили диагноз. Болячка развивается. Появляется новый симптом к плохим ногам почти привык. Теперь год перестаёт работать кишечник со всеми антиэстетическими проблемами, ещё месяц назад начала мучить отрыжка после жратвы и раздувать брюхо – то бишь, нарушается ещё более переваривание пищи: жрать охота, а чуть переешь, как тягомотина, приходиться каждый кусок рассчитывать, чтобы не пережрать. ..Ничего, приспособимся!

 А что толку ныть? – лучше всё равно не будет. И что толку думать о будущем, пока есть хоть какие-то окна, когда я чувствую себя прилично и мыслю ясно. Уж лучше я буду наслаждаться тем, что мне пока доступно: беседой с друзьями, творчеством, хорошей книгой, путешествиями с Дитом, Венецианскими закатами, звучанием итальянских фраз, рябиной, сливой и клёном за окном.

Конечно, наверное наступит когда-нибудь момент, когда отрицательное перевесит положительное и мне уже будет, возможно, ни до чего, но что толку сейчас думать об этом: все люди смертны, но из этого не следует, что они должны всю жизнь о смерти думать! А ну его на хрен: что будет, то будет! Судьба усмехается, грозит:  здохнешь в дерьме и как? – ну что я ей отвечу? – рассмеюсь: хоть в дерьме, но душой буду чистым!
 Такой взгляд может показаться легкомысленным, но, мне кажется, пока он единственно верный: наслаждаться мгновением, не мороча себя будущим, подобно животным или мудрецам жить в вечном настоящем! А там на всё Божья Воля!

Кое-что из моих вещей публикуется в разных альманахах и журналах России, Эстонии, Армении, Греции, Германии, Чехии. За 20 лет болезни я написал и опубликовал несравненно больше, чем за 20 лет до болезни. А может в этом и есть моя тутошняя роль, смысл моей  жизни проявился лишь в болезни! Хотя бессмысленной жизни, я верю, не бывает. Жизнь любой травинки или листика имеет в природе смысл определённый, так и жизнь человеческая (и болезнь) имеет в природе определёнепый смысл в не зависимо от нашего знания и желания. Другое дело – цель, которую человек путает со смыслом. Цель определяет человек. Моя цель – литература. К тому же летом я прошёл курс итальянского языка по методике Дмитрия Петрова. А зачем, спрашивают меня? – А затем! – отвечу: есть в этой бессмысленности что-то привлекательное, лихое, как прыжок с парашютом. А если серьёзней, то итальянский язык красив, как музыка и составляя из слов фразы я испытываю удовольствие, которое испытывает ребёнок, составляя из цветных кубиков различные фигуры – башенки, крепости, дома, машины... и я наслаждаюсь бесконечным числом возможных вариантов!
Ближе к окну и почти напротив слева и почти напротив слева высркий до второго этажа куст рябины, так, что его крона – напротив. В течении лета было интересно наблюдать за её метаморфозами. Среди мелкой зубчатой, как пилки, листвы возникает много розово-белых соцветий, затем они превратились в веселые гроздья ярко оранжевых ягод.

Справа, ближе к окну – крона сливы, в листве которой летом тут и там появляются зелёные шишечки, увеличивающиеся и к августу приобретающие цвет густо фиолетовый!
Сейчас рябина поникла, кисти поредели, часть листвы приобрела желтоватый оттенок. На ней любят с утра пировать воробьи, трясогузки, желтобрюхие синицы, голуби… все они разлетаются, когда на рябину пикируют уродливые вороны-воровки.
Листва сливы ещё зелёная, но вся после ливня поникшая, остриями листвы вниз – ягод уже не видно – они либо опали, либо их склевали птицы.

А между рябиной и сливой, чуть вглубь лиственного массива тоненький и высоченный клён (до 4 этажа!)с удивительно густой для такого тонкого и высокого ствола кроной с ещё совершенно зелёной летней звёздчатой листвой, будто этот акселерат забыл о том, что наступила осень! Это с какой же быстротой должны двигаться по его стволу вверх и вниз питающие воды, чтобы сохранить его зелёный оптимизм!
Внизу по мокрой асфальтовой дорожке торопливо и озабоченно семенит куда-то юноша, накрыв голову капюшоном, не замечая настоящего, к мифическому будущему. И я бы не сказал точно, кто из нас более счастлив в этот момент: я или он.
Он стремится к воображаемому ещё не существующему будущему, наскоро пробивая мгновения, не уделяя им доли внимания, а я пока здесь, вот он я!

2025 новый год. Оглядываясь назад. Ещё пять лет продержался. Последние месяцы: два месяца в доме престарелых, обострение: появилось ощущение деревянной "рубашки", быстрой утомляемости. И я всерьёз взялся лечить себя по методике Терри Вальс. Об этом потом, кому интересно. А сейчас об итогах пяти лет. В целом я добился того, что стал признанным писателем. У меня уже 10 изданных книг прозы. Особенно плодотворным был год 2023. Я тогда публиковался почти ежемесячно в таких известных изданиях как журналы "Вопросы литературы","Дружба народов", "Аврора", "Знание- сила", на полях литературной страницы "Независимой газеты", в известном интернет-журнале "Наша улица" Кувалдина, увы неожиданно скончавшегося и т.д. и т.д., причём без всякого "блата" и предварительных знакомств. Это не в качестве хвастовства, а как пример того, что можно и надо добиваться поставленной цели.

25 января 2025г. Думал о бессмертии и надумал вот что.
Человек смертен и слава Богу: в бессмертии личность растворилась бы. И потом мы бы лишились Искусства, суть которого борьба Эроса и Танатоса - лишились Шекспира, Пушкина, Льва Толстого, Достоевского... В бессмертии мы бы разучились мыслить и ценить жизнь.
Бессмертие подобно фразе без точки в которой забывается изначальный смысл, переходя в бессвязное бормотание.
Вообще-то я на бессмертие не подписывался. К 21 веку на Земле умерло примерно 10 миллиардов человек. А что было бы если бы они остались жить?
Вообще-то "смерть" нехорошее слово от него веет излишней трагичностью. Правильнее было бы говорить - Уход. Смерть трагична, когда человек ещё сравнительно молод и не успел выполнить свой человеческий долг, человеческий труд перед обществом, семьёй, Богом - войны, катастрофы, болезни, несчастные случаи, тем более, когда умирает ребёнок... Когда же человеку за 70 и он состоялся работе, в творчестве, в семье, то о какой трагичности можно говорить? В этом возрасте можно только благодарить судьбу за подаренный ещё один день жизни, за ещё один дарованный вдох!