Майкл. Мальчик и система

         Этот странный печальный рассказ
         Я был должен писать на заказ...         
         Но, поскольку заказа не будет -
         Пусть рассказ отправляется в люди.



- Майкл, ты слышишь? Дотронься до своего носа.
Мальчик Майкл повернулся к учительнице, посмотрел куда-то в угол и коснулся носа указательным пальцем. Потом он встал со стула, подошел к ней, обнял ее и застыл.
- Молодец, молодец, Майкл! – она повернулась к удивлённой Вике и прокомментировала:
- Обнимается, потому что на него лекарства так действуют...

На занятиях Майкл часто отвлекался, уходил в себя и педагог использовала этот прием с носом, чтобы проверить, где сейчас его мысли: дотронулся - значит здесь. Если бы Майкл шел по улице вам навстречу, вы бы точно улыбнулись ему! И никогда бы не подумали, что этот тоненький симпатичный мальчик даже не умеет говорить, а врачи ставят ему диагноз "аутизм". Внешность обманчива...

Он не выглядел и на свои 10 лет. Бледная, почти прозрачная кожа, огромные голубые глаза, совсем детское выражение лица и вопрошающий взгляд: «что происходит?». Его хотелось защищать. Все его ужасно любили и хотели с ним работать!

Вика тоже очень любила свою работу, любила детей и старалась им помочь. Сразу же, с ходу, с первого знакомства она объяснила маме Майкла:
- Я бы не хотела просто присматривать за ним. Я хочу серьёзно работать и видеть прогресс!

Мама была в восторге! Она мечтала услышать такие слова. Сама она была логопед, была в курсе прогрессивных программ по работе с аутичными детьми и тут же принесла несколько полезных книг на эту тему. Ещё она показала Вике огромное количество детских книг и игр. У мальчика в семье были еще 2 младших брата, совершенно здоровенькие и «нормальные».

Прежде всего, Вика постаралась разобраться чем и как занимаются с Майклом другие педагоги, дома и в школе. Майкл посещал хорошую маленькую школу в Манхэттене, где работали по АВА-методике. Но результат общения Вику очень удивил: все пыталась уйти от ответа! Кроме уже описанного замечательного приема с носом, ей не удалось узнать почти ничего. Оказалось, у специалистов не принято обмениваться информацией друг с другом, и считается  дурной манерой расспрашивать об этом. Вика наблюдала за их работой, но когда пыталась узнать цель и смысл назначенных Майклу заданий, ей просто отвечали, что именно вот это необходимо делать, а зачем - лучше спросить у старшего педагога. Казалось, люди и сами этого не знали!

Но Вика происходила из того ещё советского союза, и ей, как тому бывшему СССР, было больше всех надо. Она действительно отправилась расспрашивать старшего педагога! Но он перенаправил ее к руководителю программы, а тот, просмотрев документы, обратно  к старшему педагогу... Впрочем, в общении все были милы и обходительны...

Первое, о чём договорились мама и Вика, была отдельная комната для занятий. Место, где юный исследователь мог бы познавать мир по-своему, ничему не причиняя вреда. Семья как раз осваивала новый большой дом, но всё равно это оказалось очень непросто. Рассматривался даже чердак!

Разговоры шли при ребёнке, и видно было, что Вика уже очень его заинтересовала, теперь он чаще смотрел не в пространство с мечтательным выражением лица, а на своего нового учителя, даже пристально смотрел ей в глаза. Это был уже большой успех! Все, кто работает с такими детьми знают, насколько трудно при аутизме поддерживать глазной контакт.

Но комната была необходима! Ведь у Майкла никогда не было никакой свободы, его, как на конвейере, социальные работники и педагоги передавали из рук в руки, так, чтобы он никогда не оставался один. Только на ночь его оставляли, но укладывали спать в специальную закрытую палатку. Всё это - чтобы с ним ничего не случилось, а то ведь, освободившись, он начинал бегать, сшибая всё вокруг и круша дорогостоящий интерьер! Несколько раз любознательный малыш всё-таки выбирался из своей палатки, но после каждого случая папа палатку усовершенствовал.

Конечно, физическим развитием Майкла тоже занимались специальные педагоги, причем их было два: один должен был развивать руки и плечевой пояс, другой - ноги и остальное тело ниже пояса. Эти педагоги занимались с ним каждый по своему расписанию и тоже никак свои занятия не координировали!

Вике приходилось уже заниматься с мальчиком, ноги которого были хорошо развиты, он не только мог бегать, ни во что не врезаясь, но ещё и хорошо играл в футбол! Зато руками, хотя физически тоже мог бы, он почти совсем не пользовался – видно было, что один из двух специалистов-физруков схалтурил...

В Америке аутизм – процветающий бизнес. Государство выделяет большие деньги на лечение и обучение таких детей, ещё есть благотворительные фонды.  Агентства конкурируют за право заниматься каждым таким ребёнком, чтобы получать эти деньги, а колледжи выпускают очень много «специалистов»...

Множество людей годами «работает над чем-то», занимаясь с ребенком, учат различным вещам, но каждый из них работает сам по себе! Специалисты, на другой программе, которые посещает ребенок, работают, похоже, над теми же задачами (например, развитие гигиенических навыков). Но, поскольку они работают отдельно друг от друга и пользуются разными методами, навыки ребёнка почти не развиваются. Неугомонная Вика уже много раз донимала начальство такими вопросами! И ей доверительно отвечали:
- Не волнуйся, в отчетах все нормально и соответствует нашим задачам.
- А как же дети? Можно ли как-то изменить эту странную систему?
- О, это очень серьезный государственный вопрос!..

Именно поэтому Вику так воодушевила поддержка матери Майкла. Родители – наверно, единственные люди, способные повлиять на «систему», агентства и педагоги прислушиваются к их мнению, ведь родители могут уйти к конкурентам вместе со всеми деньгами из государственных программ! Вика уже представляла, как мама становится капитаном корабля, дирижером оркестра, и, по плану Вики, координирует усилия множества других людей, которые занимаются с ее сыном.

Как только у Майкла появилась «своя» комната, он сразу стал преображаться: там он хорошо себя вел и ничего не ломал, он слушался, делал то о чём его просили, стал осваивать гигиенические навыки. Он начал сам предлагать разные занятия, стал вести себя как обычные 10 летние ребята, придумывая разные шалости и оказался очень сообразительным! Он охотно учился новым вещам и придумывал игры сам... Если Вика говорила: «Я сейчас вернусь, никуда не выходи!» - он сдерживал свое любопытство и ждал.

Специалисты, педагоги, терапевты упорно пытаются привить «особенному» ребёнку элементарные навыки, чтобы (в идеале) подготовить к самостоятельной жизни – но притом здесь и сейчас не допускают никакой самостоятельности, хотя бы для тренировки, держат за руку, не давая малышу даже осознать себя, как самостоятельную личность, тем более эту личность развивать и выстраивать... Для здоровой психики это препятствие преодолимое, личность способна выстроить себя вопреки всему :) Но больному малышу в этом очень нужна помощь. Впрочем, родители довольны: ему хорошо, за ним смотрят, его учат. Только обучение часто терпит фиаско.

АВА – специалист настаивал, что Майкл не способен воспринимать картинки. Но Вика, как и со всеми своими подопечными, стала использовать в работе фотографии – и не говорящий ребёнок вскоре научился выражать с их помощью свои желания! Он был очень любознателен.

Она и речь его пыталась развить. Исследуя свою комнату он произносил звуки «ту-ту-ту», «да-да-да» или жужжал, хотя понимал всё, что ему говорили и был очень послушным. Использовать «ту-ту» для общения не получалось. Вообще врачи считают, что при аутизме, если ребёнок до 7 лет не заговорил, то надежды почти нет... Но Вика не сдавалась, она пыталась использовать знания его матери-логопеда, но та рассказывала ей только о работе в школе со здоровыми детьми. Видно было, что эти расспросы ее уже раздражают.

Казалось, на самом деле мама Майкла воспринимала Викины занятия без большого энтузиазма и не очень-то ждала успехов. Он не стала «капитаном корабля». Она больше была одержима идеями «здорового питания», верила в его чудесную силу и даже где-то вычитала, что именно такое питание может помочь Майклу научиться говорить. Самыми несчастными были те социальные работники, которым приходилось кормить его обедом, ведь следовало несколько перемен блюд и столовых приборов, которыми их полагалось употреблять! Но именно эту процедуру мама считала самой важной. Дирижером и капитаном она была только на своей кухне.

Отношения складывались странно: мама взволновано говорила Вике:
- Мне очень нравится, как вы занимаетесь!
Она сама просила у Вики совета, обещала помощь в работе, даже записывала в блокнот – но потом удалялась на кухню – и не делала ничего, кроме здоровой пищи...

А Вика была, увы, плохой дипломат, она легче находила общий язык с детьми, чем со взрослыми. Она придумывала новые и новые инициативы – и напряжение только нарастало. Она даже пыталась ниспровергнуть священные кухонно-обеденнные постулаты! Хотя бы в отношении «своего» Майкла. И даже добилась для него некоторых послаблений! Но скрытое противостояние постепенно становилось явным. Несмотря на заметный прогресс, план явно проваливался, но просто взять и уйти для Вики было бы слишком тяжело. Один раз, после сложного разговора с матерью, Вика даже накричала на мальчика:
- Майкл, не жужжи!
Он осёкся и послушно замолчал.

Вскоре позвонила  супервайзер из агентства  и сказала, что Вика создает в доме стрессовую ситуацию и это надо обсудить. Когда супервайзер и психолог встретились с ней, они были поражены: сотрудничать с родителями? Давать им советы? Упрекать за невыполненные обещания? Психолог для наглядности нарисовал схему: работник – с одной стороны, родители – с другой, а между ними – агентство...

Так Вика оказалась в подвешенном положении между своим агентством, Майклом и его мамой. Причем её единственным союзником был ребёнок! Искать правды оказалось бесполезно. Она ушла из этой семьи, стала работать с другими детьми, но при встречах он  подходил к ней со своим трогательно-вопросительным выражением лица. Что было ему сказать?

Последний раз она встретила Майкла в автобусе. Вика раздавала детям печеньки, и ему тоже – но новая няня печеньку отобрала:
- Мама это не разрешает!

Потом Майкл умер. Он умер ночью в своей замечательной палатке. Все, кто работал с мальчиком плакали. Все его любили. Днем агентство прислало психолога-специалиста по таким ситуациям. Он проинструкитровал работников, как справиться с этой потерей, организовать прощание для родных и корректно проявлять скорбь...


P.S.
Оказалось, заказчица видела МАМУ как своекорыстный персонаж, она ненавидит сына, но никуда не сдает ради пособий и льгот - а это ж не как у нас, кукиш без масла, а серьезно и существенно!

Написал бы и такой, менее правдивый, рассказ, но заказчица, среди прочих установок, такую деталь забыла, типа это и так очевидно )))