Жизнь - борьба

Уважаемые читатели, последнее время мы нередко видим передачи, в которых состоятельные родители  с гордостью рассказывают о развитии и достижениях своих  «особенных детей». Но не было ни одного эфира, где бы рассказали о трудностях таких детей и их родителей, живущих в районных центрах и сёлах, где нет специализированных детских садов и школ. Когда в семье, живущей в глубинке,  рождается ребёнок с отклонениями, родители остаются с бедой один на один. Не каждый решится отдать своего ребёнка за десятки километров в специальный интернат. Но родители понимают, что они не вечны, поэтому своего «особенного» ребёнка они стараются адаптировать в обществе. Как же это бывает в сёлах?  Как родители решают эту проблему? Об этом, о трудностях и победах, о человечности  и сострадании  мой рассказ. Главная героиня – девочка Николь- это обобщённый образ.  Эпизоды рассказа действительно имели место быть. А проблемы, поднятые мной в сюжете, актуальны и сегодня.
                Жизнь – борьба
Обычно, молодая семья ждёт первенца с волнением. И вот ребёнок родился. Вместе с радостью у молодых родителей появляется тревога и много новых забот. Ведь теперь они – не просто любящая пара, но ещё и родители, в чьих руках находится новая человеческая жизнь. И если раньше им казалось, что они уже всё знают, то после появления ребёнка приходится многому учиться, и учёба эта продолжается всю жизнь.
Когда родилась Николь, Светлана и Виктор были бесконечно счастливы. Они долго выбирали имя, зная предположение, что люди с необычными именами бывают творческими. Имя Николь предложила жена, но муж согласился на него не сразу.
- В школе будут Колькой дразнить,- сказал он.
- Если сразу называть Никой, то и окружающие будут так звать,- возразила  Светлана.
С именем Ника Виктор согласился.

 Так в небольшом сибирском селе была зарегистрирована девочка с французским именем Николь.
Когда спустя три года Светлана с дочкой пришли на приём к приехавшему из города педиатру, врач, прочитав имя девочки на обложке карты, удивлённо воскликнула: «Боже мой! Такое впечатление, что я сижу не в глухой деревушке, а нахожусь в Париже! Сегодня у меня на приёме были Элона, Магдалина, Регина, Эвелина, а теперь ещё и Николь».
Но это будет позже.

   А пока молодые родители учились кормить, купать, играть.
- У меня впечатление, что я возвращаюсь в детство,- говорил, смеясь, Виктор.
Ребёнок рос, удивляя родителей. Девочка могла часами  разглядывать игрушку, но как только дочку брали на руки, она начинала плакать.

- Она у нас не ручная,- говорили родители, не подозревая в этом проблемы.  Ника росла, но со временем у Светланы стало появляться беспокойство. Дочка не агукала, не разговаривала. Все попытки учить её словам ни к чему не приводили.  Девочка опускал голову и отворачивалась.

Когда Светлана выходила с Никой гулять, она старалась подвести её к ребятишкам, которые играли в песочнице.  Дети подходили, предлагали игрушки, брали за руку, но девочка не отвечала и вскоре оставалась одна.
Если же женщина приводила в гости соседских девочек, то минут через пятнадцать- двадцать лицо дочки покрывалось ярким румянцем, она начинала нервничать, уходила в другую комнату и забивалась в угол между кроватью и тумбочкой.

  Первый сигнал для Светланы прозвучал, когда она стала оформлять дочку в садик.  Педиатр тщетно пыталась задавать девочке вопросы, а потом спросила Светлану:
- Вы на учёте стоите?
- У кого? – растерялась женщина.
- У невролога, конечно,- ответила специалист.
Узнав, что на учёте ребёнок нигде не стоит, дала направление к неврологу.
После обследования ребёнка родители узнали, что у дочки синдром Аспергера.

- Да вы не расстраивайтесь,- успокаивал врач, у таких детей довольно высокий интеллектуальный уровень.  При правильном уходе и лечении из них вырастают художники, поэты, писатели. Например, Альберт Эйнштейн был аутистом, но это не помешало ему делать открытия. Конечно, ей бы нужен специализированный детский сад, но так как вы живёте в селе, попробуйте  поводить девочку в обычный.  Если заметите, что ребёнок меняется не в лучшую сторону, заберёте.  Мой совет, лучше бы переехать жить в город, где есть заведения для детей с отклонениями.

- Легко говорить, переезжайте,- возмущался дома Виктор.- Это надо закрыть весь бизнес, оборвать средства, на которые мы живём, лечим ребёнка. Как в городе начинать всё с нуля? Кто нас там ждёт?
- Но ведь и здесь мы не можем долго оставаться, дочка будет расти, а люди в селе, сам знаешь, какие бывают. Мы у всех на виду. В школу пойдёт, сверстники затравят.
- Пусть попробуют,- горячился муж.- Я каждого порву на части за дочь. А вот в городе уследить за всеми будет невозможно.  Поживём- увидим.

  Надежда родителей на то, что в детском саду девочка начнёт общаться со сверстниками и заговорит не оправдались. Каждый раз, когда Виктор приходил за дочкой, воспитатель с упрёком  говорила:
- Сегодня Ника отказалась выйти на прогулку,  Ваша дочка не хочет петь, она совсем не спит в тихий час.
Каждое утро, приведя Нику, Светлана слышала, что та не ест, не играет, не слушается. Родители стали замечать, что дочка похудела, постоянно безудержно плачет даже ночью.

- Хватит!- сказал Виктор после очередного приступа истерики.- Найдём логопеда, поучимся, что и как делать и сами будем заниматься с ребёнком лучше чужих тёток.
На следующий день он посадил дочку и жену в машину и отправился в районную поликлинику на приём к логопеду.
Женщина-логопед средних лет внимательно выслушала  родителей и объяснила:
 - У детей речевой аппарат формируется к трём годам, но иногда бывает задержка. Если с ребёнком заниматься систематически, то к пяти-шести годам он будет говорить.  В дальнейшем даже не будет отличаться от сверстников. Единственное в вашем случае, девочка будет говорить не громко. И не надо её учить говорить громче. Надо принять эту особенность и терпеливо выслушивать. А пока привозите её два раза в неделю ко мне и в то же время будете повторять мои упражнения дома. Занятия и терпение дают неплохие результаты.

Так для Ники началась её первая учёба. Через несколько месяцев она действительно заговорила. Но её речь была настолько необычной, что казалось, будто ребёнок говорит на иностранном языке.
Логопед Ирина Васильевна посоветовала останавливать девочку каждый раз, когда она начинает так говорить, и просить повторить  медленно и раздельно. К шести годам её речь стала более внятной, а потом и понятной для окружающих. Но за этим стоял огромный труд матери и отца, их терпение и любовь к дочке. Чтобы ребёнок видел мир, адаптировался в обществе, Виктор и Светлана стали возить дочку к морю, в санатории, на детские развлечения.

  Учёба в начальной школе особых трудностей не представляла. Учительница была пожилая, опытная. Когда Светлана объяснила ей диагноз дочери, она успокоила:
- Не переживайте, дети быстро привыкают друг к другу и  со временем принимают все особенности. И Ваша девочка привыкнет, Вы только дома ей помогайте и в учёбе, и расспрашивайте обо всём каждый день. Постепенно у неё появится подружка. В моей практике были такие дети.

Трудность была в одном – когда на время проверяли технику чтения, Николь не могла читать вслух. На глазах выступали слёзы, и она молчала. Хотя девочка умела читать ещё до школы. Тогда учительница просто оставляла её одну после уроков и проверяла быстроту чтения. Девочка любила учителя и доверяла. На переменах она не бегала, не играла в коридоре, как другие дети, а подходила к столу, к учительнице Ольге Ивановне, и смотрела, как та проверяет тетради.  Конечно, были трудности с уроками пения. Николь никогда не пела в одиночку или в паре. Но учителя это не смущало. Она просто проходила с баяном по ряду, приостанавливаясь около девочки, и прислушивалась.
- У Ники есть слух,- говорила она Светлане,- только она тихо поёт, но правильно. Не всем же быть певцами.

  К четвёртому году обучения Николь стала спокойнее, увереннее. Она неплохо училась. Ольга Ивановна учила ребят пользоваться орфографическим словарём. Девочке так это понравилось, что она, прежде, чем сдать учителю свою письменную работу, всегда отмечала на полях тетради слова, в написании которых сомневалась, маленькой точкой. Потом открывала словарь и проверяла их. По русскому языку у Ники были пятерки.

  Трудности начались, когда девочка перешла в среднюю школу. Для классного руководителя были все равны. Она преподавала английский язык и  при знакомстве с классом ответила Ольге Ивановне:
- Раз начальную школу сумела закончить, значит, и дальше сумеет учиться.
Через неделю Светлана, ожидавшая дочку из школы, увидела в окно,  что та  медленно идёт, опустив голову и волоча по земле рюкзак с книгами. Она встревожилась и вышла навстречу на крыльцо. Девочка бросила у калитки рюкзак, подошла к матери и тихо сказала:
- Обнимите ребёнка.
И горько заплакала вслух.

Выяснилось, что учитель истории требует отвечать домашнее задание  стоя у доски. Накануне Виктор вместе с Никой читал текст по истории, задавал ей вопросы. Девочка почти дословно помнила параграф. Но на уроке она не пошла к доске, а стала отвечать, стоя у парты. Учитель обвинил её в том, что она читает, что так запомнить невозможно, и поставил двойку.

Светлана успокаивала дочку как могла. Когда это стало повторяться, отец решил поговорить с классным руководителем.
- Она и у меня не выходит к доске,- ответила та,- учите ребёнка своего общим правилам и требованиям школы.
- Но ведь нет разницы, где стоять и отвечать,- возразил он.- Главное, что Ника учит материал дома, знает его, выполняет задания. Мы делаем с ней уроки с перерывами по пять часов. Она запоминает почти дословно, у неё память фотографическая.

Через несколько дней  учитель истории попросил Нику остаться после уроков. Он дал ей прочитать текст, положил на стол лист чистой бумаги и сказал:
- Напиши, о чём прочитала.
Девочка кивнула и сосредоточенно стала писать. Когда ответ был готов, учитель взял лист и стал читать, удивлённо поднимая брови.
- Надо же! Ты всегда так точно запоминаешь?- спросил он уже миролюбиво.
- Всегда,- тихо ответила Ника.- Я стихотворение с одного раза могу выучить.
Вопрос с историей был исчерпан, и родители уже были готовы облегчённо вздохнуть, но их успокоение было недолгим.

В конце полугодия вдруг оказалось, что девочка не аттестована по физкультуре.
- Как так может быть, если она ходила на уроки?- удивились отец и мать.
Физрук ответил, что их дочь не укладывается во времени при сдачи нормативов.
- Какие нормативы, если у неё спецгруппа!- возмущался  Виктор.
- А в справке не указано, что она освобождается от их сдачи,- упорствовал учитель.

Пришлось родителям опять везти ребёнка в город, за сотню километров, на приём к отоларингологу и офтальмологу.
-Дать справку об освобождении на весь год я вам не могу, нас за это наказывают,- сказала доктор.- Но можно сделать так: раз в четверть вы приезжаете ко мне, я даю справку об освобождении от занятий на улице в осеннее-зимний период. Тем более, что у ребёнка была недавно проведена лороперация.  Заболеваний у неё целый букет, переохлаждаться нельзя.
Офтальмолог подтвердила, что при миопии, осложнённой астигматизмом, нельзя делать кувырки, упражнения с наклоном головы и резкими прыжками.

- Вот, бывают же люди, которые могут просто пожалеть ребёнка, - рассуждал вслух Виктор, когда ехали обратно.- Неужели так трудно понять, что жизнь и здоровье дороже любых инструкций и циркуляров?
-Бывают,- ответила жена, но встречаются не так часто. Да и против приказов не каждый пойдёт.

- Но есть же перечень заболеваний, который должен знать каждый учитель физкультуры и не только, чтобы не случилось беды, - упорствовал муж.
- Тебе на это могут ответить, что это общеобразовательная школа общего типа, а не специальная. Мы сами добровольно в неё пришли.

Постепенно Ника втянулась в учёбу и требования. Преподаватели тоже стали присматриваться к девочке, подбирать методы. Возможно, что этому способствовали  неоднократные выступления  на педсовете учителя русского языка.
- Представляете, она во время письма делает карандашом почти незаметные точки на полях, если не уверена в написании слова. Проверяя, возвращается к этому слову и проверяет по словарю. В своей практике первый раз встречаю такого грамотного ребёнка,- говорила она.

     Весь день Ники был расписан по времени. Три раза в неделю Виктор возил дочку в районную художественную школу, расположенную за тридцать километров от села. Занятия  проходили после обеда. Ника очень любила заниматься творчеством. Она была наблюдательна. Всё живое в природе становилось повторением в её образах. Занятия в художественной школе давали ей то, чего не хватало в обыденной жизни. Здесь был свой коллектив, который объединяло художественное мировосприятие. Тут уважали за трудолюбие и талант, вместе радовались победам и находкам. 
       Директор школы Александр Иванович возил ребят на конкурсы, организовывал выставки работ. Благодаря ему Ника постепенно стала участвовать в конкурсах всероссийского и международного уровней. К девятому классу у неё уже было несколько  объёмных папок с дипломами и грамотами. Медали скромно лежали в ящике шкафа. Александр Иванович учил её не обращать внимания на неприятности, не реагировать на глупость и зависть.

- Ты не хуже и не лучше других,- говорил он,- ты просто другая. Нет одинаковых людей. Одни становятся учёными, другие- певцами, третьи – строителями. А тебе судьба дала в руки кисти,  краски  и раскрыла глаза на красоту неба и мира, лесов и полей, на полёт птиц и лица детей. Ты можешь выразить радость, счастье, красоту в образах. Другим это не дано. Ты – талантливый и счастливый человек! Трудись. И судьба наградит тебя.

Этот замечательный человек сам был творцом и тружеником.  Ни от кого ни за что не требуя платы, он просто сердцем любил своих подопечных и считал, что все дети имеют способности, надо только вовремя это увидеть и помочь ребёнку реализовать себя.
                2
  К концу девятого класса произошли неожиданные неприятности.  Классный руководитель попросила Нику принести паспорт, чтобы заполнить его данные для сдачи экзаменов. Когда она сказала об этом родителям, те удивились:
- Какие экзамены? Ты освобождена, твой диагноз входит в перечень заболеваний, при которых ученику выставляются итоговые оценки по годовым.
- Да что же это такое!- в сердцах воскликнул отец.- Мы на протяжении пятнадцати лет боремся за права ребёнка. Ведь должен же быть предел!
Утром следующего дня он отправился в школу.

- Вы сами виноваты,- сказала ему завуч.- Надо было заявление написать в феврале и приложить копии справок. А сейчас апрель, списки учеников уже отправлены. Так что Ваша дочь будет сдавать экзамены на общих основаниях.
- Почему же вы не сообщили об этом мне?- возмутился Виктор.
- Имея ребёнка-инвалида, родители сами должны интересоваться Законом, что ему можно, а что- нет,- услышал в ответ.

Вне себя от негодования, он вернулся домой и сел за компьютер. В Интернете нашёл контакты, по которым можно было обратиться к уполномоченному по правам ребёнка.  Успокоился, обдумал, что нужно сказать в обращении, и набрал номер телефона. Ответили сразу. Он представился и попросил помочь.  Спокойный женский голос спросил, по какому вопросу нужна помощь.  Виктор объяснил ситуацию.
- Ваше заявление принято. Вопрос будет решён дня через три. Мы Вам перезвоним,- сказала секретарь.

- Ты действительно веришь, что помогут?- спросила жена, когда он рассказал ей о звонке.- Где Москва и где наше село… Мы до местных чиновников не можем достучаться, а не то что за тысячи километров.
- Посмотрим,- ответил муж.- Правда всё равно должна быть.

Он даже не подозревал, насколько был близок к истине.  На третий день, когда он возвращался с товаром для своего магазина, зазвонил сотовый. Увидев на экране московский номер, остановил машину и ответил.
- Ваш вопрос решён положительно,- услышал ответ,- зайдите в школу, Вам всё объяснят.
Не заезжая домой, остановился возле школы. Навстречу, на крыльцо, торопливо вышла классный руководитель.
- Я Вас в окно увидела, Виктор Петрович. У нас тут такое было… Зачем же Вы пожаловались, мы бы могли сами всё решить.
- Я не жаловался, я попросил помочь решить вопрос, который вы сами не смогли,- сухо ответил он и прошёл к директору.

- Директор  подала ему лист бумаги и попросила написать заявление с просьбой об освобождении Ники от сдачи экзаменов,  указать причину и диагноз.
- Вы извините, -сказала она,- но поставьте  число февралём. Так положено. Вам ещё надо бы съездить в районный комитет по образованию.
- Нет. Больше я никуда не поеду. Решайте этот вопрос на своём уровне,-  твёрдо ответил он, выходя.

Дома вечером, за ужином, рассказал жене о дневном событии.
- Вопрос решён. Но теперь дочери в этой школе совсем тяжко придётся учиться ещё два года,- сказала Светлана.
- Знаешь, Александр Иванович уже говорил мне, что Нике надо бы перейти учиться в районную гимназию. Там возможностей больше. Подготовка лучше. Она же на худграф собирается поступать. Если сейчас ей выставят годовые оценки, то через два года надо будет сдавать ЕГЭ.
- Ты прав. Зачисление в ВУЗ может быть по льготной квоте, но баллы-то нужны,- согласилась жена.- Надо с дочерью поговорить. Всё-таки новая школа, новый коллектив. Новые требования.
- Вот как раз за два года она и освоится. Легче будет сдавать экзамены. А то ведь из этой школы  в одиннадцатом классе их повезут сдавать в другую школу.
                3
    Вскоре этот разговор с дочерью состоялся.
- Конечно, надо попробовать, я сама хотела вам предложить этот вариант,- ответила она.- Я девочек многих из гимназии знаю по художественной школе. Они всегда помогут, познакомят с одноклассниками, с учителями.
-Вот и отлично. На днях буду по делам в районе, зайду к директору гимназии и переговорю,- сказал отец.

   Учебный год подошёл к концу. Ника получила аттестат и написала заявление о желании продолжать учёбу в гимназии.  Её ждали новые друзья, новые события, новые трудности. Но она всё преодолеет, чтобы осуществить свою мечту стать  студенткой художественно-графического факультета. Как знать, может быть, она так же, как её преподаватель Александр Иванович, тоже поможет осуществиться чьей-то мечте.