Спинальная мышечная атрофия или жизнь?

Многие,    прочитав  эту   заметку,  не разделят мою   точку зрения, от слова  «совсем». Может быть  даже  назовут мнение жестоким   или еще хуже, но    постараюсь все-таки быть объективным и беспристрастным.

Есть такая     страшная   болезнь – спинальная мышечная атрофия  (СМА) - группа               
наследственных  заболеваний,   протекающая   с поражением/потерей двигательных   нейронов   спинного    мозга.  Болезнь, которую  не пожелаешь никакому даже самому  страшному врагу.  Выявляется в основном в детском возрасте. Приводит   к постепенной утрате жизненных функций  и  смерти. Количество  носителей, нуждающихся в лечении   в России,  несколько тысяч.

Есть несколько   типов  заболевания. Есть несколько чудодейственных препаратов. 
Некоторые из   них  достаточно принять    один раз.   Вероятность выздоровления не стопроцентная, но очень высокая. Препарат «Золгенсма»   стоит    более  2 млн. долларов США за флакон,  именно  миллионов долларов   и за один флакон.
А, допустим, одна ампула «Спинразы»  порядка  7 800 000  рублей, но их  необходимо  шесть   в первый год, а далее   по   3 на каждый последующий.

Сейчас   закупка препаратов возложена на  региональные бюджеты. Но для регионального бюджета   это   очень тяжелая нагрузка. Даже если   в регионе    только один больной это порядка   47  млн. рублей в первый  год.  И половина от этой суммы  каждый последующий.

Каждый  больной ребенок это  трагедия для родителей и всех близких.
Но когда стоит вопрос   о том, что необходимо  найти   средства для  обеспечения    лекарством  больных, никто  не   задается  вопросом    откуда возьмутся деньги.

Вроде  все просто  - перенести   нагрузку   из региональных бюджетов на  федеральный бюджет.  Для него  это тоже   непростая задача, но   он ее   сможет «потянуть». Но  за счет чего?

Не бывает такого, чтобы для решения  какого-либо вопроса  деньги взялись «из тумбочки/из неоткуда».  Конечно, можно сказать – пусть  берут из тех средств, которые разворовываются, допустим   при укладке бордюров в  г.  Москве.  Но этого не будет.
Тогда  пусть возьмут    деньги    из расходов на   оборону! Но этого тоже не будет.
Тогда  возьмите   …  Откуда?   

Произойдет    очень простая вещь  - эти деньги могут  быть перераспределены   из   бюджета      по строке «Здравоохранение»  и,  допустим,     можно  не построить  районный детский   садик   и вылечить одного больного.  Или не построить   районную  больницу  и вылечить еще двух-трех    детишек. Но насколько это  правильно? Или все-таки есть другое решение?

Сейчас проблема   лечения СМА    поднята во всех  средствах массовой информации, благодаря   активности    фондов  и родителей. Но в стране   есть огромное количество  иных заболеваний   и проблем здравоохранения, которые необходимо не забывать при принятии решения   о  финансировании   приобретения   препаратов   от СМА.

И есть  какое-то   не очень понятное  ощущение, что   во всем этом    не последнюю   роль играют  производители этих двух  волшебных препаратов. #кактотак.