Следующий

Следующий!
— Есть все основания полагать, что у вашего ребёнка отсутствует слух, — сообщила врач. Сообщила так, как будто речь шла о погоде. Есть все основания полагать, что сегодня будет дождь. Но про дождь — это понятно, и дождь имеет свойство заканчиваться. Туча, дождь, солнце, ветер — знакомые слова, а что значит «отсутствует слух», Оксана не понимала. Вернее, она много раз наблюдала картину — дочка не поворачивает голову даже на громкий звук. Но это же она как мать наблюдала и вполне могла ошибаться, а тут тётя-врач высшей категории, да ещё и на приём к ней кое-как попали. Ждали своей очереди целый месяц.
Со стороны было заметно, что Оксана «зависла». Она не наблюдала своего зависания. Ей казалось, что она сидела как сидела, но внутри вдруг что-то остановилось
Сердце? Нет, стучит.
Лёгкие? Нет, дышат.
Мозг? Точно. Остановился мозг.
Внутри и снаружи головы образовалась плазма. Плазма расплавила всё в голове и вокруг неё.
Сквозь эту обволакивающую плазму еле доносилось бормотание врача: надо куда-то ехать, что-то делать, покупать, настраивать, лечиться. Каждое слово — как удар строительного молота, забивающего сваи, — монотонно, глухо, раздражающе. По правилам строителей, сваю загоняют в землю, пока она не достигнет твердой опоры – базальтовой плиты. Тогда дом простоит века. В плазме Оксаны сваи не желали стоять — плавились и тонули.
— И какая судьба у нашего ребёнка? — это уже Оксанин муж, Вадим. Оксана очень удивилась глупому вопросу. Неужели он не понимает, что это — ВСЁ?! ВСЁ остановилось. Мозг. Воздух. Жизнь остановилась. Но эта самая Жизнь по имени Наташа подбежала к Оксане и, не обращая внимания на дурацкие обстоятельства, подняла мамину скромную кофточку и маленькими губками присосалась к груди. Прям вот так. Стоя. От удовольствия закрывались глаза и у Жизни и у Оксаны. И в это физическое удовольствие «врезалось»:
— У нас есть государственные специальные сады и школы. Хорошие специалисты. Вы оформите инвалидность, обследуетесь, успокоитесь, купите слуховые аппараты, начнёте заниматься с педагогом и дома.
Всё это говорилось не глядя в глаза, во время заполнения карточки и бумажек-направлений. Пациенты откровенно мешают заполнению бумаг. Чисто медицинской работе.
— Следующий! – крикнула тётя-врач высшей категории, когда закончила заполнение бумажек.
Это означало: «Валите, сейчас будет прогноз погоды для следующего».
Говорят, у балетных существует мышечная память. Тело помнит рисунок танца. Оксана и Вадим были не из балетных. Они даже жили далеко от театра, в котором этот балет ставили. Они были из простых. Но какая-то мышечная память их спустила по высоким лестничным пролётам к машине. Двигательно-автомобильная память привезла их домой, минуя все пробки. И еще какая-то память подняла на четвёртый этаж, раздела, умыла и свалила на кровать.
Плазма из мозга стекала по шее в позвоночник. У Оксаны онемело всё. В детстве, когда она гостила в деревне у бабушки с дедушкой и переплывала речку, у неё судорогой свело ногу. Оксана растерялась, а соседский пацан острой палкой уколол ногу, и судорога ушла, убежала. Только синяк неделю напоминал. И на всю жизнь — страх утонуть. Сейчас онемело всё тело. Набрав воздух в лёгкие, она протянула: «В-а-а-ади-и-им». Никто не откликнулся.
— В-а-а-адим! — во всю мочь крикнула Оксана. Тишина. Наташка-принцесса спала рядом и никак не реагировала на крик мамы. А может и правда, она ничего не слышит? И вообще, куда делся муж? Оксана медленно встала с кровати и пошла искать его по квартире. Искать пришлось недолго. Вадим стоял на кухне и смотрел в окно.
— Странно, неужели и муж у меня глухой? — подумала Оксана.
Подошла поближе и крикнула ему в ухо «Вади-и-им». И ещё на всякий случай толкнула в плечо. Он вздрогнул, обернулся, и их глаза встретились.
Они прожили вместе пять лет. Их дочке уже год. Но они никогда ВОТ ТАК не видели друг друга. Да, временами было тяжело. Оксана училась и ночи напролёт писала курсовые, зубрила тексты. Она была патологической отличницей и всё делала на совесть. Вадим много работал. Работа была далеко от дома, все силы уходили на преодоление пробок, на завоевание твёрдых позиций в коллективе. Да, за пять лет они нажили квартиру, машину, мебель. Как положено, на выходные и праздники ходили в гости к родителям и друзьям. Решали разные эмоциональные и бытовые проблемы. Иногда не хватало сил. Иногда денег. Но как-то всё решалось. Сообща. А что делать сейчас? И с кем это обсудить?
Они несколько секунд смотрели друг другу в глаза, а потом… заревели. Заголосили так, что шум водопада показался бы капелью.
Обнявшись, они сели на пол и рыдали. Каждый сам себе и друг другу. Голосили без слов. Боль выходила водой. Солёной. Горячей. Так земля плачет извержениями и цунами, когда люди незаслуженно её обижают. Земля терпит-терпит пренебрежительное отношение людей, и вроде уже привыкла, но вот терпение лопается, и внутренние соки вырываются наружу, сметая всё на своём пути.
На улице темнело. И когда тела содрогались в затухающих истеричных конвульсиях, незаметно подошла дочка и глазами спросила: «А что это с вами?» Ловко достала «СВОЮ» мамину титю и начала жадно сосать. И ей «до лампочки» было, слышит она или нет. Ей было так хорошо у маминой груди. Одной рукой Наташа держалась за маму, а другой пыталась схватить папу за плечо. Папа подвинулся ближе, и Наташа стала практически счастливым ребёнком. Ей бы ещё кусочек хлеба со стола взять, но рук только две. Все желания почти исполнились, голод утолялся тёплым молоком, мама и папа сидели рядом на полу, кусок хлеба она возьмёт потом. А всё остальное для неё не имело значения.
И сидели они втроём на полу и уже улыбались друг другу. И тут Вадим говорит: «Девчонки, а меня кто-нибудь будет кормить? Я тоже есть хочу!»
Оксане было стыдно признаться, что она тоже хочет есть. Только она не знала, можно ей есть или нет? Полагается ли в таких случаях «уйти в горе» и лежать-голодать? Но инстинкт взял своё.
— Вадим, давай пожарим картошку. Я знаю, что тебе нельзя жареного, но я ничего не успею приготовить, — то ли спросила, то ли утвердила Оксана почему-то виноватым голосом.
— Я требую жареной картошки на сале. Мне сегодня можно всё. Давай выпьем. У нас с Нового года стоит бутылка вина в тумбочке, — произнёс Вадим торжественно, как тост.
— Жареная картошка на сале с вином? Это же моветон, — пыталась ёрничать Оксана.
— А у нас сегодня всё моветон, — пытался шутить Вадим.
И вечер прошёл как обычно. Как будто ничего не произошло. Каждый боялся начать разговор про завтра и послезавтра. Вообще, про «дальше». Про обследования. Про аппараты. Про занятия. Оба боялись не ответить на свои же вопросы. Ведь это не мебель, не машина, которые можно поменять, сдать, продать. Это ЖИЗНЬ и СУДЬБА их принцессы — Наташки. Но все решения завтра.
Страх вопросов (и ответов!) наполнил вечер старыми событиями с новыми эмоциональными реакциями. Непривычно громко работал телевизор. Обычно молчаливый Вадим активно комментировал международные и российские события. Оксана не стала звонить маме, как обычным вечером. Слушала мужа и кивала каждый раз, когда он возмущался или радовался новостям.
После ужина Вадим сел за компьютер. Он подрабатывал программированием: писал по вечерам компьютерные программы на заказ, а днем работал инженером. Или кем-то там ещё. Оксана мало в этом понимала, но когда муж садился за компьютер, трогать его было нельзя. Обсуждать работу тоже было нельзя.
Но и из этого мудрая жена извлекала пользу. Пока муж сидел за компьютером, Оксана занималась своими делами. Она так и говорила подружкам и маме: «Это моё время!» Оксана искренне удивлялась, когда женщины жаловались, что мужья уезжают на рыбалку, охоту или кататься на лыжах. Это же отличное свободное время для «женских штучек», пока «мальчики» играют в свои «игрушки».
Когда Вадим убедился, что его девочки ушли в комнату «играть—спать», он включил компьютер и вошёл в мировую поисковую сеть. И тут началось самое интересное. Вадим не знал, как сформулировать вопрос. Это оказалось сложнее, чем купить билеты на Мальдивы с двумя пересадками, скоординировать часовые пояса и возможные риски. И уж куда труднее, чем втайне от жены переписываться с бывшей одноклассницей.
Как же задать этот вопрос? Интернет — последняя надежда. С его помощью можно решить многие проблемы. Обсудить необсуждаемое. А то, что сегодня врач наговорила про Наташку, вообще негде обсудить, кроме как в интернете. На работе не до этого. У друзей свои дети, словно «выставочные экземпляры». Бабушки-дедушки просто в ступор впадут от диагноза Наташки. Но как же задать этот вопрос? Так, рассуждая логически, вопрос должен быть про слух: «Есть ли у вашего ребёнка слух?» Нет. «Как дома проверить слух у ребёнка?» А если поисковая система этого не знает? Кто-то же должен знать. «Ну, Вадим, смелее, набирай», — требовал внутренний голос. Буквы поплыли в узкой строчке сами собой: «Моей дочке год, как узнать, слышит она или нет?» Вадим быстро нажал «поиск», чтобы не передумать, и зажмурил глаза. Через несколько секунд открыл — ого-го, сколько ссылок! Ого-го, даже обсуждения на форумах!
И Вадим «утонул» в глобальной сети.
Ранним утром Оксана не обнаружила мужа в постели. Она тихонечко встала, чтобы не разбудить Наташку. Дочка до сих пор спала с родителями и никому не мешала.
Оксана застала мужа за компьютером. Вадим очень удивился ее появлению, но в доли секунды «свернул» все «окна», немного подумал, не стал ставить пароль и спросил: «А ты чё не спишь?»
— Уже 6 утра, тебе через час выезжать на работу, — хоть и сонная, Оксана всё-таки увидела, как быстро Вадим закрыл «окна» на мониторе.
— Да!? Неужели уже шесть? Ну корми меня, жена, — и так сильно обнял Оксану и так сильно прижал её к себе, как никогда раньше. Обхватил руками её голову, потрепал волосы и поцеловал в лоб.
Казалось бы, обычное дело, семейные нежности, но Оксана сразу заподозрила неладное. И не понимала, что с этим делать. Ведь всё, что она слышала про семьи, где растут дети-инвалиды, это то, что отцы уходят, а мать становится героиней-неудачницей. И уже начала рисовать картины, как моет полы в соседней школе, потому что Вадим нашёл в своём дурацком интернете здоровую женщину и ушел рожать с ней кучу здоровых детей. Всё, каюк.
Но мужа Оксана покормила и в 7.00 на работу проводила. А в 7.02 уже сидела за компьютером. Оксана была прежде всего женщиной, и вопрос «с кем у мужа шашни?» её волновал сильно. Она даже не рассчитывала на успех, ведь Вадим всегда стирал следы компьютерных «преступлений». Он, как профессиональный компьютерщик, делал это ловко, куда уж ей, рядовому пользователю, отследить мужа по интернету.
Удивилась отсутствию пароля. И просто замерла, увидев темы недавно открытых сайтов: «Я слышу мир», «Всё о кохлеарной имплантации», «Если ваш малыш не слышит» и т.п.
— Какой-то ужас! — подумала Оксана, — Неужели он поверил, что наша Наташка не слышит? Да это просто недоразумение. Просто врач попался невнимательный, лишь бы ляпнуть что-нибудь родителям и всё. Но как мог её муж, ее Вадим поверить в это? А Наташка слышит, участковый лор так и сказала: «Слышит, просто пока не говорит». Оксана продолжала читать непонятные слова и фразы: «цифровые аппараты», «кохлеарная имплантация», «условно-двигательная реакция» и т.п.
— Может, это ошибка? — на секунду подумала Оксана, — Просто Вадим пишет компьютерные программы для этих организаций.
Она уж было обрадовалась своей сообразительности, но ненадолго. Почему тогда нет пароля? Муж крышку на унитазе забудет опустить, но пароль в компьютер поставить не забывает никогда.
Звонить Вадиму на работу она не стала. Хотя это было никак на неё не похоже. За день они созванивались по двадцать раз. Что покушали? Где пробки в городе? Как поспали? Что купить? Что делаете? Надень Наташе шапку! Просуши обувь! Купи молоко! Езжай аккуратно и т.д. и т.п., до бесконечности.
Простые фразы и вопросы. РАЗДРАЖАЮЩЕ одинаковые изо дня в день, как кирпичи на цементном растворе, создали ФУНДАМЕНТ. СТЕНУ. ОБОРОНУ. ТЫЛ. А сегодня никаких звонков. Вот уже Наташка проснулась и покушала. И поиграли и погуляли. Как же не хватает этих звонков! Как, оказывается, хорошо жить простыми этапами — от звонка к звонку. От вопроса к пожеланию. А без них стало страшно. БЕЗЗАЩИТНО.
И вот, когда Оксана укладывала Наташу днём спать, пришла sms-ка от Вадима: «Девочки мои, я вас люблю и целую!»
Оксана улыбнулась, слёзы непроизвольно закапали на Наташкины щёки и покатились вниз, смешиваясь с грудным молоком и придавая ему солоноватость. Наташка сразу почувствовала подвох, выплюнула титьку, протёрла рукой сосок, рукавом пижамы вытерла губы и продолжила сосать, обхватив грудь двумя руками, чтобы туда ничего лишнего не попадало.
После обеденного сна позвонил Вадим и как ни в чём не бывало спросил: «А что у нас сегодня на ужин? Что купить?» И ни слова про глухоту и аппараты.
А после ужина Вадим сам изъявил желание поиграть с Наташей и усыпить её. И конечно, уснул раньше дочери.
Оксана выключила компьютер около трёх ночи и тихонько легла рядом с дочкой и мужем. Подходило время ночного кормления. Конечно, можно было уже перестать кормить, особенно ночью, но Наташка всё время требовала грудь. И если вовремя не дать молока — ночь пропала. Тревожить дочь и мужа не хотелось.
Так прошло ещё два дня.
А в субботу за обедом Вадим между делом сказал Оксане: «Запишись в Томск на обследование, скажешь мне дату, я заранее отпрошусь с работы». Чтобы Вадим отпрашивался с работы вторую неделю подряд?! Оксана уже не сомневалась в серьёзности намерений, касающихся обследований дочери.
— А где взять контакты томичей?
— Я создал папку со ссылками, по ним всё найдёшь, — очень спокойно и уверенно ответил муж.
Оксане стыдно было признаться, что она уже всё нашла и прочитала. Но большая разница между читать и — ДЕЙСТВОВАТЬ.
В день поездки в Томск Вадим после завтрака сказал Оксане:
— Давай договоримся, что сделаем всё для Наташки. Мы поедем в Москву, если скажут. Мы полетим в космос, если надо! Но мы не имеем права смириться с Наташкиным диагнозом. Сегодня XXI век и у нас одна дочь, а нас у неё двое. Мы должны настроиться и делать, делать, делать. Если врачи ошиблись — хорошо, а если не ошиблись и Наташка действительно не слышит — ничего страшного. Выход есть всегда. Главное, у нас есть Наташка.
Оксана только кивнула. Ей было стыдно. За то, что обижалась на молчаливость Вадима. На его медлительность. На его скупердяйство. И особенно стыдно за свои мимолетные сожаления, что вышла за Вадима.
За ней ухаживали разные парни. И очень красиво ухаживали. И даже очень красивые ухаживали. А Вадим был не красавец и просто её «уговорил». Интересно, что бы сейчас говорили и делали те, другие, мужья?
И какое счастье, что именно Вадим стал её мужем и отцом Наташи!
Всю дорогу до Томска они не давали Наташке уснуть. Так попросил врач, чтобы лишний раз не давать наркоз ребёнку. Обследование проводится в состоянии глубокого сна.
В клинике встретили хорошо. Спокойно. Провели все необходимые обследования. И…
И сообщили то, с чем придется жить: у Наташи двусторонняя сенсоневральная тугоухость III—IV степени. И снова уже знакомые слова про цифровые слуховые аппараты, и что если они не помогут, необходимо встать в очередь на получение квоты для проведения высокотехнологичной операции — кохлеарной имплантации.
— А аппараты точно помогут? — с надеждой спросила Оксана.
— Не знаю, — честно ответил врач, — в любом случае полгода надо заниматься с сурдопедагогом.
— А где его взять? — спросил Вадим, — я даже не слышал, что бывают такие специалисты.
— Не знаю, — опять честно ответил врач, — они есть при поликлиниках и спецучреждениях, но вашему ребёнку нужны другие подходы. Тем более, если вы сделаете операцию.
— А операция под общим наркозом? И что там делают, на этой операции? — продолжал расспросы Вадим. Ему были мало понятны медицинские аспекты, а вот в технической стороне дела он разбирался.
Казалось, вопросов так много, что не придумали ещё столько ответов. Так и было на самом деле. Кохлеарная имплантация только набирала обороты, и научных исследований было катастрофически мало. А уж практиков, настройщиков процессоров и специально обученных сурдопедагогов — единицы. Особенно в провинциальных городах!
Информационный голод утоляло общение на форумах. И однажды Оксане попалась ссылка на дневник мамы глухого мальчика. Эта семья жила неподалекуц.
У Феди дела были еще сложнее, чем у Наташки. Почти младенчиком он перенес один за другим несколько менингоэнцефалитов, доходило и до клинической смерти. Развившаяся как последствие воспалений глухота была сложной в излечении и даже кохлеарная имплантация была под вопросом.
Вадим и Оксана буквально приникли к форуму, жадно вчитываясь в хроники Фединого лечения и протезирования.
Форум про Федьку (избранные места)
Добавлено: Сб Ноя 26, 2005 17:10;Мой маленький Федька...
Пережив в среду клиническую смерть, лежит в реанимации с третьим за этот год менингоэнцефалитом...
Я верю в его силы...
Хочется верить, что больше мне не придётся в своей жизни терять своих детей...
Я действительно сильный человек, и все свои силы сейчас мысленно посылаю сынуле, и молюсь, чтобы их хватило...
Читаю ваши посты, и у самой слёзы набегают (а ведь с самой среды ни слезинки, тогда, видать, всё выплакала). Всем огромное спасибо за отклик, как подумаю, сколько людей поддерживают Федю, молятся за него и желают, чтобы он поправился, так кажется, что действительно всё у него будет хорошо, будут силы «горы свернуть» и вернуться к нам, так тут его ждущим.
Добавлено: Пт Dec 23, 2005 3:46
Вот и не верь с нашим Федей в приметы.
Прошлый Новый год был очень грустным — Федюшик лежал в реанимации, в коме. Вот так примерно и весь год прошёл. Для нас даже новый диагноз придумали: хронический менингоэнцефалит. Но в следующем году у нас появились все шансы на успех — в праздники мы собираемся оттянуться по полной. Глядишь, и весь год удача будем нам сопутствовать. И вообще, говорят же, «Бог троицу любит». Надеюсь, это про нас — хватит уже болеть, пора поправляться.
Добавлено: Сб Мар 25, 2006 0:22
Если кто не в курсе, одним из последствий перенесённых Федиком менингоэнцефалитов стала полная глухота. И вот сурдологи нас отправили в горбольницу на компьютерное исследование под названием «Слуховой вызванный потенциал головного мозга». Это как электроэнцефалограмма, только ещё более тонкое исследование — они из всех импульсов, записываемых энцефалограммой, выделяют именно слуховые. 22-го марта мы туда съездили, поняли, что Федя там не высидит в этой шапочке без наркоза, врачи договорились на 23-е с анестезиологом. И вот 23-го под общим наркозом ему вызвали эти потенциалы.
Заключение — правое ухо полностью не слышит, видимо, в результате отмирания слухового нерва, а вот левое!! — есть слуховой потенциал и на 110 децибеллах (3-я степень глухоты), и на 50 децибеллах (2-я степень глухоты) — т.е. появляется возможность подобрать слуховой аппарат. Т.е. у Федьки появилась возможность нас услышать, с нами заговорить! Хоть бы теперь всё со слуховым аппаратом срослось!
Добавлено: Вс Мар 26, 2006 12:21
Сурдологи говорили, что слуховой аппарат — это очень индивидуально, его надо каждому конкретному ребёнку подбирать. Носить его сначала по одному часу в день, потом по два, т.к. начнутся сильные головные боли, и ребёнок может вообще наотрез отказаться от всяких звуков — ему-то не надо нас слышать, он к этому не привык, всякие звуки будет поначалу воспринимать как мешающие шумы. В общем, у всех по-разному. Вот мне и хочется, чтоб у нас всё было по-хорошему. Мне всегда так хочется.
Т.к. у Федьки оформлена инвалидность, по идее, нам положен бесплатный слуховой аппарат. Я на это, по крайней мере, очень надеюсь, т.к. аппараты хорошие стоят 40—50 тысяч.
Добавлено: Пн Май 29, 2006 2:54
Верушка писал(а):
Юль, а вопрос можно... я че то понять не могу, менингит из-за чего вылезает снова и снова, его долечить нельзя? Я, если честно, думала, что менингит это типа ветрянки, 1 раз болеют...
Менингит — это воспаление оболочек мозга, вызывается разной бякой. Если к одной бяке появился иммунитет, то к другой бяке его может не быть. Почему у Федика он вылезАЛ (ттт) снова и снова — вопрос века, на него не знают ответа все светила от медицины, к которым мы обращались. Основная на сегодня версия — застой мозговой жидкости (ликвора), связанный с врождённой шейной травмой, на фоне врождённого отсутствия иммунитета к пневмококкам привёл к воспалению, где-то (неизвестно где) сформировался очаг, который не могут ни выявить, ни долечить. Он провоцирует всё новые воспаления. Т.е. провоцировАЛ. (опять ттт, т.к. очень уж надеюсь, что больше этого не повторится).
Добавлено: Сб Июн 17, 2006 13:21
А мы вчера получили слуховые аппараты. Можете нас поздравлять! Эпопея со сбором различных бумажек, справочек, печатей и подписей закончилась — нам выдали два маленьких красивеньких самых мощных цифровых слуховых аппаратика под названием Sumo DM датской фирмы Оticon. Их получение было немного омрачено тем, что в Центре слухопротезирования завис компьютер, и специалисты не смогли нам их настроить на самую большую мощность. Что, сказали нам, в принципе не очень плохо. Привыкать к ним надо не на самой сильной мощности.
Сегодня с утра уже надевали на полчаса. На мой критический взгляд, никакой реакции. Может, конечно, я ожидала, что он сразу начнёт прислушиваться, голову на звук поворачивать. Не знаю, слышит ли он что-то или нет, но снаружи это никак не заметно.
Добавлено: Сб Июл 22, 2006 20:42
Нашли у нас в Городке сурдопедагога — в центре Бороздина. Вот как нам повезло!! Федька занимается сейчас с ней 2 раза в неделю — хорошая подготовка к яслям, чтоб в сентябре было легче начинать.
Добавлено: Чт Сен 14, 2006 13:09
Сегодня Феде пришло письмо из Москвы! Из Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования. Составлено оно 30 августа.
Текст: Консультация Фёдору назначена на 28 сентября 2006 (вот мне подарочек на день рождения — Ю.), 12 ч. 30 мин., каб. №117.
Для уточнения диагноза и решения вопроса о целесообразности бюджетной кохлеарной имплантации необходимо расширенное аудиологическое обследование (в Москве — Ю.).
Жильём Центр не обеспечивает.
Конецццц.
Вот и загрузили меня, прямо не знаю, что и подумать.
Добавлено: Сб Сен 16, 2006 14:32
Нам повезло: по субботам в Центре Новых медтехнологий в Академгородке ведёт приём проф. Мельников — единственный, кто делает кохлеарную имплантацию в Новосибирске. И мы попали с Федькой к нему на приём.
Если честно, была уверена, он скажет, что у нас 100% медотвод от таких операций и что не надо даже пробовать.
Что же сказал Мельников? Ехать нужно обязательно, и если есть хоть малейший шанс поставить имплантаты — необходимо им воспользоваться. Теперь все мои сомнения развеялись, начинаю паковать вещички.
Добавлено: Сб Сен 30, 2006 17:15
Федя уснул, и я бегом к компьютеру.
Первый свободный день у нас, и мы вовсю расслабляемся. Погодка туманно-влажная, ехать никуда не надо — так что мы и на улицу не идём.
Прилетели 27-го рано утром — было тепло и солнечно. Федя самолёт перенёс расчудесно! Дорогу от Домодедово — экспресс-электричка, потом метро до Киевской, потом ещё электричка — выдержал героически. И это при том, что в Новосибирске всего один раз в жизни ездил на общественном транспорте (мы всё больше на машине передвигались). Он столько людей в жизни своей не видел, и пешком столько, как в Москве пришлось, никогда не ходил!
28-го разбудили его в 6:00 утра, т.к. в 12:30 на обследовании он должен был заснуть — оно делается во сне. Накормили как следует, выгуляли по всем горкам, приехали в этот центр аудиологии, и я его там усыпила. Но Федя спит очень чутко (особенно с тех пор, как ему в больнице сонному уколы ставили), тем более если к голове притрагиваться — он сразу просыпается. Мы с лаборанткой пытались аккуратненько к Фединой голове электроды приклеить, он во сне дёргался и почти просыпался. Тут пришла врач и со словами, что «они и не таким исследования проводили», стала клеить за ухом лейкопластырь. Федя дёрнулся, открыл глаза, увидел спросонья тётю в белом халате, испугался и ка-а-а-а-ак завопит! Я, промучившись потом ещё полтора часа, так и не смогла его усыпить, при том, что спать-то Федька хотел ужасно. Тогда отпросились на полчаса на прогулку, облазили кучу горок (это классно — в любой двор приходишь — детям всегда есть где поиграть), вернулись, и я опять его усыпила. На этот раз все уже были аккуратны, даже боялись дышать. Электроды с трудом подключили. Т.к. он лежал на правом ухе, наушник поставили к левому — и сделали обследование. Когда стали поворачивать с правого бока на левый, Федя проснулся окончательно. Пришлось другое ухо отложить на завтра.
Вчера, 29-го, опять проснулись в 6:30, чтобы быть невыспавшимися к 12:30. Я сразу усыпила Федьку, сама прикрепила к нему все электроды, повернула во сне на левый бочок и только потом позвала врача. Пришёл другой врач, мужчина. Быстренько сделал оставшееся обследование и ушёл со словами «такие ужасы про вашего мальчика нарассказывали, что, мол, прикоснуться нельзя, дышать нельзя, а он у вас спит как убитый и не шевелится даже».
Результаты такие: никакого слуха ни на правом, ни на левом ухе. С одной стороны, грустно, с другой стороны, только при полной потере слуха делают кохлеарную имплантацию. Т.е. мы прошли первый этап.
Второй этап, наиболее сложный, компьютерная томография височных костей. Кохлеарный имплантат вставляется в улитку, которая при гнойных нейроинфекциях часто закрывается. А ведь у Федьки было четыре гнойных менингита. Врачи нам сразу сказали, что шанс очень маленький. Но он есть. Так что в понедельник в 10:00 под общим наркозом Феде будут делать томограмму.
Боже, так хочется надеяться, что хотя бы на одном ухе эта улитка не закрылась!!!
Добавлено: Пн Окт 02, 2006 17:48
Томограмму сделали. Феде давали масочный наркоз (первый раз в жизни). Плюс в том, что быстро приходит в себя...
Остальное минусы.
Он чувствует себя не очень, капризный, лицо всё красное, немного повысилась температура. Вечером будет виднее, как он справился с наркозом. И всё же не устаю повторять, Федька — большущий молодец!!!
Сейчас поеду обратно в этот диагностический центр за результатами. Если смогу, напишу вечером (боюсь жутко!).
Добавлено: Ср Окт 04, 2006 2:55
Заключение КТ (компьютерной томографии) височных костей:
КТ-картина двухсторонней аномалии развития внутреннего уха по типу Мондини. Двусторонний локальный порок развития цепи слуховых косточек. Костная облитерация лабиринта, включая улитку, справа.
Профессор, которая нас консультировала, на словах сказала, что такая патология вызывает глухоту без всяких менингитов. Такое количество менингитов, как у Феди, она встречает впервые. На томограмме она нашла дырочку в коре между носовыми пазухами и головным мозгом. И посоветовала обратиться за консультацией в институт нейрохирургии им. Бурденко. Сказала, что основная наша задача — не допустить возникновения пятого менингита, а вовсе не кохлеарная имплантация.
Завтра буду пытаться до них дозвониться.
Добавлено: Пт Окт 13, 2006 17:17
Прошу прощения, что долго не могла ответить, но тему перечитала ещё 11-го. Спасибо за поддержку!
В Москве мы все очень утомились, до сих пор не можем перестроиться на наше время. После того, как сделали томограмму височных костей, мы консультировались в двух разных инстанциях: в НИИ нейрохирургии им. Бурденко и в Центре аудиологии и слухопротезирования (который нас, собственно, и вызвал в Москву). Одно я поняла точно: Федя для них — интересный клинический случай. И те и другие берутся его оперировать (причём вторые — бесплатно, т.к. мы подпадаем под государственную программу по кохлеарной имплантации полностью глухих детей).
Но в НИИ им. Бурденко нас, если честно, сильно напугали. Они говорят, что скорее всего есть сообщение между внутренним ухом и головным мозгом, вследствие чего любая ушная/носовая/горловая и даже глазная инфекция попадает непосредственно в мозг и даёт воспаление мозговых оболочек, что и есть менингит. А поэтому, прежде чем начинать думать о кохлеарной имплантации, необходимо исключить возможность возникновения менингитов. И они взялись сделать нам операцию по закрытию этой воображаемой дыры (будет стоить 80 000 руб.). Ещё они сказали, что с такой патологией развития внутреннего уха, как у Федьки, нас никто не возьмётся оперировать на бюджетной основе, т.к. государство за такие дорогущие имплантаты требует 100%-ный результат, а с нами — бабушка надвое сказала, поможет имплантация или нет. Но на платной основе они после сделают нам и кохлеарную имплантацию, вызвав специалиста из-за границы, который имеет опыт оперирования детей с таким пороком развития, и закупив специальный кохлеарный имплантат для нашей недоразвитой улитки. Напоследок они сказали, что в их клинике уже прооперировано 5 детей с патологией развития по типу Мондини (а в центре аудиологии ни одного), и есть положительные результаты. Всего-то надо набрать 35 000 евро.
После такого заключения в Центр аудиологии мы уже шли без надежды, что те согласятся нас взять на операцию. Но они согласились. На слова врача из Бурденко страшно обиделись. Сказали, ну и что, что с Мондини вы будете у нас первыми, в Бурденко тоже когда-то был первый пациент с такими нарушениями. Ну, и ситуация с нашими менингитами их так не взволновала. Только они предупредили, что если дойдёт до операции, то с нас возьмут расписку, что если у Феди разовьётся послеоперационный менингит, то они за это ответственности не несут. В общем, для них важно иметь подобный случай в практике, ну а ответственность «за успех предприятия» полностью будет лежать на нас.
Я в раздумьях. Сумму в 35 000 евро нам всё равно не осилить. Есть вариант делать первую операцию в Бурденко (т.е. найти 80 тыс. руб., что более реально), а потом сделать бесплатную кохлеарную в Центре аудиологии — и он самый реальный, но мне пока кажется, что я не хочу 2 раза Федьку оперировать.
В субботу иду опять на консультацию к нашему профессору Мельникову в ЦНМТ, интересно, что скажет он. А вообще, сколько врачей — столько мнений, и у меня уже голова пухнет от того, что эти мнения могут быть диаметрально противоположными.
Для иногородних сама работа хирургов стоит в Бурденко около 70 000 руб. плюс необходимое МРТ 10 000 — итого 80 000 за первую операцию. 25 000$ стоит обычный имплантат, 80 000 руб. — работа хирургов, но они нам хотели поставить специальный имплантат, который уже разработан в мире для патологии развития внутреннего уха по типу Мондини, и пригласить для этого хирурга с опытом из-за границы (по-моему, из Германии). Поэтому цены значительно выше.
На Бакулева в Центре Аудиологии только в этом году уже сделано более 100 кохлеарных имплантаций детям — столько бесплатных имплантатов государство им выделило. Но сами они не оперируют, отправляют в клинику святого Владимира на Соколе. Чем хорошо у них оперироваться (бесплатно), так как они подписаны под государственную программу, от них на каждый имплантированный аппарат требуют практически 100% гарантии. И ещё потом на протяжении нескольких лет они ведут больных бесплатно. Ведь мало только вставить кохлеарный имплантат, надо его настраивать сначала через 2 месяца, потом ещё через 2, a потом раз в полгода.
Добавлено: Пн Окт 16, 2006 11:55
Были в субботу у профессора Мельникова. Он нам советовал однозначно сначала решать проблему глухоты, а потом все остальные, т.к. время может быть упущено — чем раньше поставить имплантат, тем быстрее идёт реабилитация. Он сказал (может, немного грубовато, но по смыслу), что менингит нам и в Новосибирске вылечат, а бюджетную кохлеарную имплантацию сделают только в Москве. Сказал, что сам лично вылечит нам любой менингит и закроет любую дырочку, что он бы и кохлеарную провёл, но ему бесплатных имплантатов никто не даёт.
В общем, некоторая ясность в голове наступила: я против лечения в Бурденко, против закрытия виртуальной дырочки на фоне полного здоровья (мне всё-таки кажется, что она сама безвозвратно затянулась, уж сильно Федька жить хотел; с таким желанием всё вылечивается). И я вроде бы не против (пока) кохлеарной имплантации (тем более, что Мельников лично обещал при всех возможных осложнениях нам помогать).
Добавлено: Пт Dec 01, 2006 9:25
Marina_india писал(а):
Юля, я давно не заходила на этот форум, но время от времени вспоминала о вас с Феденькой. Прочитала ваши новости. Как у вас дела сейчас? Молюсь за вас и желаю вам полного выздоровления!
Марина, спасибо Вам за добрые слова! Одно могу сказать: если в теме тихо (тьфу 3 раза), значит, у Федьки всё хорошо.
Сейчас вся жизнь представляет собой ожидание, что нас могут внезапно вызвать в Москву на операцию. В детский сад решили Федю не отдавать, чтоб с нашим отсутствием иммунитета не заболеть. Тем более, после имплантации ребёнка надо сразу же отдавать в слышащую среду, т.е. в обычный сад, так что скорее всего в садик для глухишей мы так и не попадём (если всё-таки прооперируемся).
Занимаемся сейчас усиленно в Центре Бороздина в Академгородке. Кроме занятий с сурдопедагогом недавно начали рисование и музыку. И если рисование ему ужасно нравится — готов часами там сидеть, я увести его не могу, то в музыкальный кабинет даже боится заходить, начинает плакать и вырываться даже на руках — не понимает, дурачок, зачем людям музыка.
Должны ещё начать ездить к городскому сурдопедагогу, которая будет с нами заниматься после кохлеарной имплантации, чтобы Федька чуть освоился на её занятиях, но вот пока не выбрались.
А вообще-то, Федька — такой молодец. Он так меня радует! Он очень старательно занимается, понял, что чего-то ему не хватает в общении с нами по сравнению со старшими братьями, захотел научиться говорить. С интересом изучает буквы, говорит «а», «о», «у». На «и» подносит пальчики к уголкам губ, как бы растягивая их, правда, звука мы тут пока не добились. Когда что-то сильно от меня нужно, ноет как все обычные дети «ммамма», на кошку научился говорить «мА», что значит мяу (так он видит артикуляцию). В Центре Бороздина на лестнице с одной стороны большие перила для взрослых, с другой вдоль стены — маленькие для детей. Недавно показывала ему, широко открывая рот, что это бо-о-ольшие перила, а это ма-а-аленькие. После чего Федя показал пальчиком на маленькие перила и сказал «ммаа» — так что вот, научились считывать с губ один слог!
Добавлено: Вт Янв 09, 2007 16:22
Сегодня получили письмо:
«Уважаемая Юлия! Мы получили имплантаты и можем прооперировать Федю. Передаю Вам список анализов, которые вы должны собрать по месту жительства. Операция может быть проведена в ближайшее время. Вызов вышлем после определения даты операции». Ну, понеслось! С Богом!
Поздравляем всех с Прошедшим Новым Годом и Рождеством! Желаем здоровья и счастья!!! Храни вас Бог!
Завтра в 16 в Центр Аудиологии, а в воскресенье в обед ложимся в больницу.
Добавлено: Чт Мар 15, 2007 0:45
Нам сегодня выдали речевой процессор!!!!!
В пятницу будут подключать.
А до пятницы надо к нему привыкнуть, чтобы Федос носил его и не сдирал с себя. Пока не выходит. Антенну на голову уже даёт прицеплять, а рюкзачок с процессором наотрез отказывается надевать. Завтра будем усиленно приучать.
Добавлено: Сб Мар 17, 2007 0:40
Всем привет!! Уже соскучились по Н-ску. В Москве сегодня удивительно тепло, на солнышке +11 градусов, гуляли в одной футболке и тонкой курточке. Супер!!!
Спасибо, что переживаете с нами. Итак, новости. Как мама слабослышащего ребёнка (о, Боже, как это звучит!), я с сегодняшнего дня стала вести дневник наблюдений за реакцией Феди на различные звуки. Читайте:
16 марта 2007. Мы с Федей (имплантирован 1 февраля сего года) сидим за столом в сурдоцентре на Бакулева, в Москве. Ему предстоит первое подключение речевого процессора. На данный момент Федя полностью глухой, реакции на звуки, включая барабан, нет.
Итак, Лилия Алексеевна, наша «настройщица», прицепляет антенну к Фединой голове и что-то начинает набирать на компьютере (выставляет частоты). Федя спокоен и собирает паззл. Вдруг он хитровато смотрит на меня, как бы удивляется, и через секунду продолжает заниматься своими делами. Лилия Алексеевна и Екатерина Вячеславовна, сурдопедагог, тоже присутствующая на подключении, в один голос говорят: «Видите? Видите? Это реакция на звук!» Через некоторое время Федя опять вскидывает голову, переглядывается со всеми, показывает пальцем на компьютер, словно понимая, что именно оттуда в него поступают звуки, выказывая опять же скорее удивление. Лилия Алексеевна ещё чего-то прибавляет. Вдруг Федя перестаёт собирать паззл и зарывается головой в мой живот. Скорее всё же смущён, чем напуган. На этом первая настройка заканчивается. В понедельник, если не будет жалоб за выходные, прибавят ещё.
Я из-за рассказов других мамочек, с которыми пересекались до этого в коридоре, переживала, что ребёнок может испугаться звуков во время первой настройки, тогда дела движутся медленнее, привыкание сложнее. А Федя повёл себя потрясающе! Он хорошо высидел, хорошо занимался, хорошо реагировал на звуки. Всё-таки мне кажется, что раньше, до 9-ти месяцев, до первого менингита, слух у Федоса был. Может, сильно снижен и не все частоты, но точно был.
Потом ещё звенели в тарелки, стучали в барабан, Федя на барабан повернул голову. К речи он иногда как бы прислушивался, поднимал глаза. Что точно можно сказать, он услышал себя, и ему это понравилось. Вечером, когда приехали из аудиоцентра домой, Федя, играя, всё время что-то мурчал под нос, заливисто смеялся — такое ощущение, что он рад наконец-то себя услышать.
Федя учится, прямо с каждым днём что-то новенькое выдаёт. В нашем привычном смысле на звуки он не реагирует. Это ещё долго надо учиться из общего шума вылавливать звуки, несущие смысловую нагрузку: речь, шум воды, топот, грохот, гудок и т.п. Оказывается, это очень сложно. У обычных людей мозг делает это автоматически, а у Феди эту способность надо вырабатывать. Но зато я прямо чувствую, как он всё в себе копит, все эти звуки мира. Со временем он их рассортирует и систематизирует, но пока просто «кушает» все подряд — как будто насыщает «слуховой голод».
Сегодня в маршрутке он мне губами всё время говорит «бр-бр» — машины. Раньше б я ему ответила: да, бр-бр. А теперь говорю: ма-ши-на бр-бр. На что Федя мне сказал: ма-ы-а бр-бр. Он теперь всё пытается артикулировать (в основном, своим любимым слогом «ма»). Ему просто в кайф разговаривать!!!
На самом деле, есть у нас и некоторые «застои». Сегодня после обеда всё время снимал речевой процессор. Полдня пропало. Но насильно нельзя его надевать, чтобы не было отвращения к звукам. И только после семи вечера на маломощной программе согласился его носить и не снимал до самого укладывания. Что это было, не знаю. Может, просто капризы? А может, программу выставили более мощную, чем мозг пока способен воспринимать?? Может, просто устал и хотел отдохнуть от звуков. Всё может быть, но я что-то немного загрустила.
Добавлено: Вт Мар 27, 2007 4:48
Мы были сегодня в дельфинарии. Федьке там очень понравилось. А когда дельфины начали «крякать» (ну очень похоже), мне показалось, что Федька как-то среагировал на этот звук, т.е. услышал. Вот!
Завтра пятая настройка. С сурдопедагогом. По идее, именно задача сурдопедагога определить, на должном ли уровне сейчас у нас настроен процессор. Правда, на нашего сурдопедагога у меня никакой надежды: очень уж малограмотная тётка попалась.
Добавлено: Пн Май 28, 2007 22:20
Всем здравствуйте!!
Давно не появлялась, т.к. совсем ничего не успеваю. Простите. Не радую вас новостями — сама потихоньку радуюсь.
Май — тяжёлый месяц у нас: сначала день рождения у Стёпки (на этот раз он пригласил 19 друзей — слава Богу, не все пришли), потом — у Тимки, а потом сдвоенный общий. На всё это накладывается конец учебного года, родительские собрания и сдача долгов по учёбе... И, несмотря на все сложности, не пропуская три раза в неделю ездим с Федей в Центр Бороздина на занятия с сурдопедагогом.
В среду последний день учёбы — поздравьте меня с этим! Я, наконец, вздохну посвободнее. А 19-го июня мы уже должны опять быть в Москве на второй настройке. Пойду завтра билеты на самолёт покупать. И если старшие хотят — учатся, не хотят — не учатся, то Федя всегда готов учиться! Он просто обожает заниматься, из кабинета сурдопедагога иногда силой его выволакиваем Прилежный ученик.
Успехи его невооруженным глазом почти не видны. Он считается двухмесячным по слуху. Стал больше гулить сам с собой, появились слоги ПА, ТА, БА (до этого были лишь МА и ДА).
Теперь он здоровается и говорит ПА-ТА (привет, значит), а когда прощается говорит ПаТА (с ударением на последний слог, т.е. пока). Стал, тыкая в меня пальчиком, говорить МАМА, тыкая в Тиму, говорит МА (редко). А сегодня мы с ним выучили «Федя». Вместо ФЕ он просто дует так: ФУ, и отдельно умеет говорить ДЯ. Сегодня мы постарались это соединить — один раз получилось!! Сам дунул и сказал ФУ-ДЯ! И пальчиком так в себя ткнул! Смешной!
А ещё он нарисовал человечка. Раньше рисовал машинки и самолёты лишь. А сегодня прямо человека с глазами, квадратным туловищем и ногами, без рук. Вот такие наши дела.
Добавлено: Вс Июн 17, 2007 2:14
VeraK писал(а):
Юля, вам с Федей скоро опять в Москву ехать? Расскажите, пожалуйста, какие у Феди успехи. И после Москвы не забудьте пару строчек написать, как пройдет настройка. Очень хочется вместе с Вами успехам порадоваться.
Остались последние сутки в Н-ске — завтра уже летим в Москву на повторную настройку. Дела наши тут за эти почти 3 месяца после подключения, я считаю, идут замечательно. Федя стал больше издавать звуков, гулит, появились слоги ма, да, ба, па, та.
Недавно решила усыпить его в его же кроватке, а надо сказать, что после операции он засыпает теперь только со мной. Поставила его в кроватку и сказала, что там на своей кроватке будет спать мама, а здесь в маленькой — Федя. Сначала он просто ныл и тыкал пальцем в мою кровать, мол, там спать хочу. Но тут вспомнил, что, чтобы мама что-то дала, надо сказать «дай-дай». А когда «дай-дай» не помогло, тут мальчика прорвало. Он зарядил гневную речь почти на минуту: «Мама!! Ди-ди (иди сюда)!!! МАМА!!! Неее!! Дай-дай!! Мама!! (и апофеоз фразы — новое слово) ТУДА!!! ТУДА!!» (и пальцем тыкает в мою кровать).
В результате я сделала вполне банальный вывод, что мы создаём Феде настолько комфортную среду, что говорить-то и не надо вовсе. И необходима какая-то кризисная ситуация, чтобы ему надо было общаться, тогда и дело пойдёт быстрее.
Добавлено: Ср Июн 20, 2007 17:46
Вчера прошла первая настройка. Сурдопедагог сказала, что у нас всё хорошо, Федя всё слышит, даже шёпот. Вот в пятницу ещё одну настройку сделают, и можно домой лететь.
Добавлено: Чт Июн 28, 2007 23:48
После настройки у Федьки произошёл качественный скачок. Он стал откликаться на своё имя!!! Он пытается повторять за мной и педагогами некоторые звуки!!! Он стал внимательно всё слушать и пытается вникать в речь!
Сегодня я ему рассказывала сказку про репку, и он всё понял! Правда, до мышки мы не дошли, уже на кошке Репка-Федя выскочила и Дедке-мне больно-пребольно въехала по носу. Пришлось сказку на этом закончить.
Сейчас ходим с ним по Москве и обо всём разговариваем. Учим на разных предметах «большой—маленький», всякие звукоподражания: сегодня я козой блеяла на всю округу, а Федя ржал как конь. В маршрутке тоже всё время разговариваем — люди оборачиваются. Федька стал пытаться всё объяснять: машина красивая проехала, дорога гладкая — асфальт кладут, светофор горит, Москва-река, теплоход плывёт. А я ему: это БО-О-ОЛЬШОЙ теплоход, а это — ма-а-аленький (тонким писклявым голосом). Так и общаемся.
Добавлено: Сб Сен 29, 2007 2:21
Большое спасибо за поздравления!! Федька сегодня с утра был такой болтливый, просто не замолкал — маме в подарок! Уже говорит «па-тя-тё» — это значит «ха-ра-шоо!» Сегодня сказал новое слово «вода», а ещё, когда на улице гуляли, увидели, как Стёпка нам с балкона машет. Я ему закричала «Стёпа, привет!» И Федька тут же закричал: «Па-тя, па-тя (это «привет»), а потом ка-ак закричит: Тё-па!»
Сурдопедагог его хвалит. Сегодня на занятии он назвал всех животных: ав-ав, мяу (это он и дома влёгкую), ммеее, фыр-фыр (ёжик), хррррр (тигр), шшшшшш (змея, у нас очень похоже на ёжика) и даже хрю-хрю!
Уже в очередной раз (в пятый! о, ужас!) купила билеты в Москву, на этот раз на 28-е октября — будем там полторы недели».
Форум Оксана и Вадим читали взахлеб. И каждый раз их настроение менялось, как погода весной в Израиле, – все времена года за день. Они восхищались Юлей и Федькой, но как только перекладывали эту ситуацию на свою семью — дрожь в коленях.
Настал момент, когда про Наташкин диагноз пора сказать родителям. И сделать это так, чтобы не было охов и ахов. Сообщить, что уже всё решено. Родители должны понять.
Иногда Оксане казалось, что медицинская «машина» специально устроена так, чтобы люди уезжали жить в лес и не высовывали оттуда нос. Чтобы попасть на приём к областному врачу, надо пройти местных. Чтобы попасть к местным, надо записываться заранее и бесконечно сдавать анализы. Оксана прикрепила на холодильник большой листок с расписанием анализов, обследований и походов к врачам.
Больше всего удивляло Оксану то, что до их Наташки никому не было дела. НИКТО из медперсонала — от санитарки до главного врача — не смотрел Наташке в лицо. Кому-то мешали её ноги и беготня. Кого-то интересовала только рука для забора крови. Кого-то — только карточка с обследованиями, рекомендациями и печати на выписках. И каждый раз всё заканчивалось криком: «Следующий!»
Особой проблемой были поездки в соседний мегаполис. Вадим постоянно брал отпуска без содержания. Все деньги уходили на бензин и платные обследования, т.к. на бесплатные надо было записываться за месяц.
На семейном совете родители решили отдавать одну пенсию «на Наташку». Вадим с Оксаной сопротивлялись, но недолго. Вот что значит семья! Каждый помогает чем может.
Когда настал момент приобретать слуховые аппараты, оказалось, что слово «бесплатные» означало «паршивенькие», и ещё их надо ждать. А вот цифровые, мощные стоят от 60 до 120 тысяч и хоть сейчас. И тут же можно обратиться в соцзащиту для частичного возврата потраченных средств.
От этой суммы у Оксаны закружилась голова. Но у врача она спросила совсем другое: «А если сразу сделать кохлеарную имплантацию?»
— Зачем вам магниты в голове? — спросила как припечатала седовласая врачиха, — вы что, враг своему ребёнку? А если операция не будет успешной, заденут нерв и лицо перекосится? Всякие проводки будут торчать. И вообще, это очень дорого в обслуживании.
И только врач открыла рот, чтобы крикнуть «Следующий!», как Вадим её опередил: «А если мы через Москву получим квоту на операцию? Многие в интернете обсуждают, что такие операции проходят успешно, и нет необходимости в слуховых аппаратах».
— Если Вы такой умный, то и делайте операцию в интернете. Я 25 лет сижу на этом месте, и знаю, что говорю. Если купите хорошие аппараты и будете заниматься, то ваш ребёнок заговорит. У нас в области хорошие сады и школы. И снова она открыла рот и посмотрела в сторону двери, но тут Оксана опередила её вопросом:
— А у нас в городе или области кто-то уже делал такие операции? Вы можете сказать? Ведь за 25 лет вашей работы, думаю, всякие случаи были. — Оксана говорила тихим уверенным голосом, что даже врач успокоилась и обстоятельно ответила:
— Делали такую операцию и взрослые и дети, но чтобы у кого-то были хорошие результаты в речи, я не видела. А те, кто делал операцию в столицах, пропали из виду. Может, переехали. В общем так, родители, идите, покупайте аппараты, возьмите адреса фирм, где вам их продадут и настроят, ещё и скидку дадут с этим купоном. Не забивайте голову глупостями. В спецшколах читать-писать научат, а вы рожайте ещё, пока молодые. И она таки крикнула: «Следующий!»
С чего начать? Убить врачиху — посадят. Рожать ещё — долгий процесс. Остаётся покупать аппараты и писать письма в Москву.
Когда Оксана, Вадим и Наташка вышли в широкий коридор поликлиники, то увидели других родителей с малышами. Кто-то из детей был в слуховых аппаратах, кто-то — нет. Вадим решился и подошёл к одной мамочке. Поздоровался и задал вопрос: «А ваш ребёнок давно носит аппараты?»
Женщина внимательно посмотрела на Вадима, а потом голосом, похожим на звук из бочки, сказала: «Я не слышу», — показала указательным пальцем на своё ухо и развела руками. В этот момент её дочка споткнулась и упала. Взволнованная мать подбежала к ней, поставила на ноги и что-то начала говорить руками. Полная тишина. Общение только руками и глазами.
Вадим взял на руки Наташку. Другой крепко схватил Оксану и молча потянул на выход. Он думал, что все шоки у них позади, что даже на покупку цифровых слуховых аппаратов они возьмут кредит, но с тем, что им придётся учить жесты и так общаться с Наташкой, он смириться не мог.
В машине Оксана парировала: «Если надо, будем учить жесты. Если надо, отдадим в интернат и будем каждый день забирать». Она говорила это, чтобы он больше не заикался про кохлеарную имплантацию.
— Вадим, ты что, не понимаешь? Я не переживу, если у Наташки лицо перекосится, да ещё всякие антеннки будут торчать из головы. ОНА ЖЕ ДЕВОЧКА! Пусть учится на жестах, и мы выучим эти жесты, — Оксана даже не кричала. Она говорила это как мантру, раскачиваясь, только очень эмоционально.
Вадим молчал. Он уже почти согласился с женой, но что-то внутри сопротивлялось. Он не мог поверить, что родители, которые обсуждали на форумах развитие своих глухих детей после кохлеарной имплантации, врут или чего-то недопонимают. Как-то же они добились операции, а самое главное, как-то они решились вставить ребёнку магнитики и антеннку в голову. Врачи врачами, а Наташку поднимать нужно самим.
Вечером Вадим снова зашел на Федькин форум. Новости обнадеживали. Всю ночь сканировал документы с обследованиями дочери, писал письмо в Москву и к утру отправил всё по невидимым интернет-путям.
А потом поехал на работу. Невыспавшийся. С синевой под глазами. И только прошёл мимо охранника, как его окликнула секретарь начальника отдела. Вадим не удивился. Ему часто вручали какую-либо информацию конфиденциально. Он был исполнителен в деликатных поручениях. Но секретарша, женщина лет сорока, ко всем настроенная вежливо-строго, сообщила, что его ждёт начальник отдела Андрей Владимирович. Срочно! Ну, срочно так срочно.
Начальник отдела был чуть старше Вадима. Свою работу он любил и реально дорожил каждым сотрудником. В офис приходил первым и уходил последним. Никто никогда не видел его раздражённым, никто не слышал, чтобы он повысил голос. Однако все волновались, когда он приглашал к себе на беседу.
— Вадим, у тебя что-то случилось? — не столько спросил, сколько констатировал начальник отводя взгляд. — Ты в последнее время часто берёшь отпуск без содержания, приходишь грустный, ни с кем не общаешься. Если есть какие-то проблемы, скажи, — и тут все-таки поднял глаза на Вадима.
— Боже, молодой мужик, младше меня на несколько лет, а взгляд уставшего старика, — подумал начальник, — не дай Б-г проблемы в семье или стал игроком, как было с одним из сотрудников. Нет, не должен.
— Андрей Владимирович, у меня просто много работы, — сообщил Вадим. Он не смотрел в глаза начальнику, надеясь, что его быстро отпустят, и он сможет проверить электронную почту. Вдруг уже пришёл ответ из Москвы. Когда ждёшь что-то важное, каждый час тянется как день.
— Вадим, я не буду лезть тебе «под шкуру», но вижу, что дело не в работе, — Андрей Владимирович помолчал, — у меня нет претензий к качеству твоей работы, я просто хочу знать, что с тобой, и если смогу, помочь.
Никогда Вадим не слыл красноречивым юношей и уж тем более никогда ни с кем не делился личными переживаниями, но, видимо, «накипело» — и он рассказал начальнику всё. Про Наташку, диагноз, врачей, дорогие слуховые аппараты и неведомую кохлеарную имплантацию.
Андрей Владимирович слушал внимательно. Очень внимательно. Он помогал своим сотрудникам решать разные проблемы, но подобного толка — никогда. Андрей Владимирович очень уважал Вадима, но пока не понимал, как ему помочь. Поэтому только слушал, кивал головой и предлагал стакан с водой. Прошло минут 30, и за это время Андрей Владимирович с ужасом понял, что сам он с такой ситуацией никогда бы не справился. Он вспомнил, как младший сын простыл и долго болел, а потом получил осложнения на лёгкие. Психологическая ситуация в семье тогда была отвратительной. У жены — синева под глазами, сын бледный и вечно грустный. Деньги все время утекали на лекарства, обследования, врачей. И казалось, это никогда не кончится. Но насморк прошел. Иммунитет укрепили на курорте. Постепенно всё забылось. А что делать, если у ребёнка заболевание НАВСЕГДА?
Андрею Владимировичу очень захотелось помочь Вадиму. Если бы они вот так разговаривали «за жизнь» в баре, то все завершилось бы похлопыванием по плечу и словами: «Держись, братан». Но положение «начальник—подчинённый» делает братания неуместными.
— Вадим, — очень низким голосом, еле сдерживая ком в горле, произнёс Андрей Владимирович, — для начала давай договоримся так — деньги на слуховые аппараты наша фирма тебе выделит.
Вадим удивился и открыл рот отказаться, но начальник его опередил.
— Как только оформите дочке инвалидность, — на этой фразе ком пришлось сглотнуть еще раз, — зайди в отдел кадров и оформи короткую рабочую неделю, я их предупрежу. Если нужны дополнительные дни, без стеснений бери. И ещё, — Андрей Владимирович выдержал паузу, встал с кресла, подошёл к Вадиму, постучал по плечу и сказал, — держись, друг. Я рядом.
Сказать, что Вадим удивился, — ничего не сказать. Он встал и посмотрел на начальника как будто впервые его видел. За последние пару месяцев никто его так не удивил. Ему хотелось кинуться к Андрею Владимировичу, обнять, расцеловать, но Вадим только произнёс «Спасибо!» — и вышел.
Походка стала уверенней, на душе спокойней. Подошел к рабочему месту, кивнул коллегам, мол, все нормально, и сел работать. Вернее, стал делать вид, что работает. Написал дежурную sms-ку Оксане, проверил личную почту, открыл рабочие файлы и задумался.
Полегчало. Да что там — так легко ему давно не было. Боже, как хорошо, когда есть поддержка. Кажется, что и денег никаких не надо. Надо, конечно, но не только их. Слова «держись, друг», а особенно «я рядом» вернули всю жизненную энергию, отнятую походами по медицинским учреждениям. И даже дали чуть-чуть больше. И тут Вадима бросило в холодный пот от мысли: «А кто же мою Оксанку поддерживает? Вот это я болван. Ведь ей труднее всего. Она целый день с Наташкой. Она её сердцем чувствует и всё через сердце принимает. Слушает охи-вздохи родственников. А я хорош, вечером прихожу, поел и за комп. Какой же я болван!» — эту фразу Вадим произнёс вслух и увидел, как все сотрудники в кабинете обернулись. Удивились. Вадим никогда не позволял себе выказывать эмоции. Он и мысли-то редко вслух высказывал. Сразу делал.
Вадим вышел из кабинета и набрал номер жены, она должна была гулять с Наташкой. Так и есть, гуляют. Вадим сначала расспросил обо всём, затем поотвечал, а в конце сказал: «Я тебя люблю!» Оксана ответила: «Я тебя тоже люблю!»
И тут Вадим возьми и скажи жене: «Держись, друг. Я рядом». Оксана молча «переварила» эту фразу. И в ответ тоже сказала: «И ты держись». Они вместе захохотали. Оказывается, они целую вечность не смеялись от души.
— Оксан, закачай какую-нибудь комедию. Сегодня вечером посмотрим, когда Наташка уснёт, — решительно сказал Вадим, — а я пошёл работать, пока-пока. — И отключился.
Оксана так и осталась стоять с трубкой в руке. Что это с Вадимом? Может, что на работе случилось? Но перезванивать не стала, усадила Наташку в коляску и заторопилась домой скачивать фильм. Даже в магазин забыла зайти за продуктами.
***
Слуховые аппараты Наташка носить не хотела. Хотя вкладыши дорогие сделали, и настройки хорошие. А главное, выяснилось, мало кто занимается с годовалыми детьми в слуховых аппаратах. Обычно это делают дома родители, используя готовые записи занятий.
Интересно, если учить по книжкам делать операции или чинить моторы, много будет толка? Любовь, конечно, творит чудеса, но ведь педагогов недаром пять лет учат УЧИТЬ.
Не успели отчаяться — пришло письмо из Москвы. Текст на одной страничке мелким шрифтом, с кучей терминов и с печатью. Суть письма такова — квота выделена, необходимо пройти ряд обследований и приехать на операцию. Как говорили Ильф и Петров устами Остапа Бендера, «лёд тронулся, господа присяжные заседатели».
Сон пропал окончательно. У Оксаны перехватывало дыхание при мысли об операции. Она совсем не думала про обследования, только с ужасом — о наркозе, антенне и задетых нервах. В интернете встречались разные отзывы: от хвалебно-восхитительных до угрожающе опасных. Радость от полученной квоты омрачалась необходимостью принять решение. Снова перечитывала Федькин форум, снова прикидывала — хватит ли им сил, как маме Феди Юле. Вспоминала, что их-то двое. Успокаивалась — до следующей тревожной мысли. И так по кругу.
У Вадима тоже были опасения, но не про операцию, а про дальнейшую их и Наташкину жизнь. Как с дочерью заниматься? Где искать педагога? Куда она пойдёт в садик? Он был уверен, что операция пройдёт хорошо. Ведь если операция высокотехнологична, то и выполняют её квалифицированные специалисты. А специалистам надо доверять. Вот ему как хорошему специалисту доверяют, и он свою работу делает отлично. Вадим даже не переживал за настройки и батарейки, а вот за «потом» переживал очень.
Оксана в очередной раз составила расписание обследований и походов по инстанциям, вывесила список на холодильник и ужаснулась. Это сколько нужно сил, терпения и денег! Но обратной дороги нет, Вадим — только за операцию. Оксане помогла беседа с психологом, пусть не на эту тему, но суть была такова: не представляйте плохую картинку, представляйте хорошую и постоянно держите её в голове. Оксана представила уже повзрослевшую Наташку: красивую, говорящую, но с антеннками в голове, и слёзы полились сами собой. Нет, не от антеннок. А от взрослой дочери. Оксане совсем не хотелось торопить время. Ей хотелось наслаждаться каждой минуткой Наташкиного детства и быть рядом мамой, а не педагогом. Неужели мечтам не суждено сбыться, и их жизнь будет состоять из поиска педагогов, занятий, настроек и страха за будущее.
Но время делает свое дело: список медицинских манипуляций укорачивался, день поездки приближался. Решили ехать втроем, пусть и дороже, зато поддержка. На работе Вадима отпустили без проблем. Родители помогли деньгами: продали за ненадобностью старенькую «Ниву», всё равно ездить некуда, а дача рядышком.
Эти деньги очень помогли, потому что операция-то бесплатная, а вот обследования, проживание, питание, проезд будьте добры оплатить. Дорогу на поезде оплачивает соцзащита, а самолёт — сами.
Наташке в поездке нравилось всё. Только почему-то родители всё время волновались. Главное — они не забывали её кормить и целовать. А остальное — неважно.
Каждый раз, вспоминая потом всё это, Вадим мучился виной, что не уберёг свою Наташку от глухоты. Откуда взялась вина — непонятно. Может, потому что сам плохо слышал одним ухом. В детстве часто болел отитом и гайморитом, и никогда не говорил об этом Оксане. Зачем? На качество жизни это не влияло. Лишь иногда не мог быстро определить, где источник звука. А в остальном проблем не было. Когда он консультировался с врачами по поводу слухового аппарата, твёрдой позиции ни у кого не было. Говорили, что и с одним слышащим ухом можно жить. Он и жил.
Но Вадим и представить себе не мог, что будет так переживать за дочь. Он как мужчина старался делать всё для семьи — зарабатывал, заботился, но внутри всё переворачивалось от чувства, которому не было названия. Это не жалость и, уж тем более, не обида на судьбу. Как-то в журнале прочитал, что в детях мужчины видят продолжение себя, и любая неполноценность в ребёнке вызывает дискомфорт. Дискомфорт у Вадима был, но он не хотел связывать это с Наташкиной глухотой. Но, как бы не уговаривал себя, что любит дочь любой, втайне мечтал видеть её полноценной и даже чуть лучше других. Он понимал, что это эгоизм.
Поэтому точно себе наметил — он должен сделать всё от него зависящее. Его единственная дочь будет слышать и говорить. И даже петь и танцевать.
В Москве всё было страшно и непонятно. Маленькая семья из провинциального городка выглядела даже не песчинкой — пылинкой в эпицентре цунами. Оксана прижимала к себе Наташку, как будто её сдует ветром, своруют цыгане, или просто унесёт потоком людей. У Вадима было полное ощущение, что надо хватать своих девчонок и убегать. И он уже почти открыл рот, чтобы сказать: «Всё, возвращаемся домой!»
Но собрав волю в кулак, достал планшет. Хорошо, что он заблаговременно проработал маршрут. Вперёд! До больницы они добрались за полтора часа. Вполне нормально по московским меркам.
Чем ближе они подъезжали, тем сильнее у Оксаны колотилось сердце. Она абсолютно не помнила, как они зашли в больницу, кого спрашивали, и что им отвечали. Такое впечатление, что проложенный в планшете маршрут сам их вел. Было очень страшно, даже страшнее, чем тонуть в детстве. И даже страшнее, чем в родах. И даже когда сообщили о Наташкином диагнозе.
Она постоянно «впивалась» глазами в Вадима, пытаясь найти поддержку. У Вадима страха было ещё больше, но он как мужчина об этом сказать не мог. Наташке тоже передался страх родителей. Хорошо, что у неё было спасение — мамина грудь и папина рука.
Первый день в больнице прошёл организованно — заполняли всевозможные анкеты, получали направления на обследования. И что самое главное, вокруг были люди, с которыми можно говорить о нарушении слуха: родители, специалисты. Даже плакаты и проспекты на столах информировали только об этом, что вселяло хоть какую-то уверенность. Гуляя вечером по больничному коридору, Оксана познакомилась с мамой и дочкой. Девочка довольно внятно разговаривала с мамой. Мама отвечала спокойно, поправляя почти каждое предложение. Но что оказалось самым удивительным, у этой девочки не было видно никаких слуховых аппаратов. Светлые кудряшки закрывали ушки и всё, что было на голове. Оксанино любопытство победило, и она спросила: «А что с вашей дочерью? Я так поняла, что здесь все с проблемами слуха?»
— Мы Ксюшке готовимся делать второе ушко, — радостным голосом сказала Ксюшина мама, Ольга, — правое проимплантировали полтора года назад, а сейчас дали квоту на левое.
У Оксаны перехватило дыхание. Больше всего ей сейчас хотелось отодвинуть ксюшины кудряшки и посмотреть на антеннки. Она поймала себя на мысли, что пристально вглядывается в лицо девочки и не находит в нем никаких перекосов. Но спросила Ольгу все же о другом — откуда они. Думала, назовут столичный город, потому что только рядом со столицей могут так спокойно говорить о кохлеарной имплантации, да ещё и на второе ухо. Ответ громом поразил:
— Из Владивостока. Далековато, конечно, но нам пока оплачивают всё. Единственное, тратимся на батарейки в процессор, но Ксюхиной пенсии по инвалидности хватает и на батарейки, и на дополнительные занятия с сурдопедагогом, — обстоятельно объяснила Ольга.
Оксана не нашла слов и лишь молча кивнула, завершая разговор. Их город находится в два раза ближе, чем Владивосток, а вон какими продвинутыми оказались специалисты из Приморского края. Оксана даже забыла, как её удивило отсутствие антеннок и наличие речи у Ксюши. В этот момент Наташка, которая играла в специально отведённом уголке, подбежала к маме и потребовала грудь. Время позднее, день был длинным, а ведь завтракали они ещё утром, дома.
От воспоминаний о доме у Оксаны засосало под ложечкой, и полились слёзы. Вадим, который к тому времени вернулся с прогулки-разведки, увидев готовую расплакаться жену, хотел сначала её поругать, но потом решил выяснить причину.
— И что сырость разводим? — попытался пошутить.
— Домой хочу, — сквозь слёзы протянула Оксана.
— Мы же только приехали! Ты, жена, бери себя в руки, а то если я начну плакать, всем худо будет, — и обнял жену.
Наташка всё это время теребила низ маминой кофты, требуя законную порцию грудного молока на сон грядущий.
— Вадим, — спокойно начала Оксана, — я сейчас в коридоре разговаривала с мамой проимплантированной девочки, и…
Вадим напрягся. Он собрал последние силы, чтобы поддержать жену и дочь. И, конечно, самого себя. Но если сейчас Оксана скажет, что не готова оперировать Наташку, он не выдержит и сорвётся.
— У её дочери никаких антеннок в голове нет, и говорит она хорошо. У нас тоже всё будет хорошо! Правда? — Оксана тоже обняла его и поцеловала.
Наташке всё это очень понравилось, она даже перестала теребить мамину кофту. У Вадима отлегло от сердца. Эти слова его согрели и расслабили, да так, что сил хватило только дойти до кровати и уснуть. Рядом быстро заснули жена и дочка. И никто не успел даже подумать о том, что будет завтра? Хорошо, что «сегодня» закончилось.
Утром разбудил яркий и свет и голос медсестры. Пришла пора начинать новый день. Новые анализы. Новые обследования. Но было уже не так страшно. Решение принято. А главное, все вокруг знают про нарушение слуха, кохлеарную имплантацию и могут на человеческом языке объяснить и поддержать. За несколько дней Вадиму и Оксане удалось увидеть и проимплантированных детей сразу после операции и давно прооперированных. Пообщаться с теми, кто, как они, приехали впервые, и с теми, кто были здесь не раз. А главное, поговорить с детьми, у которых уже давно стоят имплантаты.
Это очень вдохновляло! Отступили мысли об опасности операции, ушли страхи про внешний вид дочки. Уже хотелось быстрее сделать операцию, подключить процессор и найти сурдопедагога. Теперь Оксана и Вадим примерно представляли, что это за специалист и где его искать.
Вадим всё фиксировал в планшет: Виды обследований, фамилии докторов, беседы с родителями и врачами. Он боялся что-то пропустить: фотографировал все информационные стенды, сохранял ссылки в интернете. Это потом пригодилось не только их семье. Информация на форуме снимала напряжение у многих родителей и заинтересованных специалистов в отдалённых районах страны. Вадим хорошо помнил, как им помог интернет-дневник Фединой мамы, Юли, и старался продолжить просвещение нуждающихся. И ещё, так он ощущал свою значимость. Никогда не был оратором, но стал пропагандистом.
Нельзя сказать, что страх совсем испарился. Просто наступил этап энтузиазма. Прорисовывалась «лесенка» к «хорошей картинке» Наташкиной жизни. И, что немаловажно, им помогали специалисты, давая чёткие пошаговые инструкции. Это вам не бегать из одной поликлиники в другую, наполняя карточку ненужными бумажками и раз за разом видеть лишь пожимающих плечами врачей.
«Лесенка» была с разновысокими «ступеньками», длинными пролётами и переходами. Но и с «перилами» в виде отлаженной службы помощи глухим детям.
Человек обживает и облагораживает любое пространство. Обуючивает. Даже туристы стараются украсить временную стоянку. Так и Оксана с Вадимом. Повесили плакатик в палате, поставили цветочки и статуэтку. Обжились!!!
Настал день Наташкиной операции. Самое сложное — продержать дочь голодной перед наркозом. А дальше уже пошло без истерик и ужасов. Просто каждый день выполняли чёткие инструкции и указания врачей и жизни.
Прошло ещё два месяца! Вот и шов за ушком зажил, и процессор подключили, и Наташка стала реагировать на разные звуки! Теперь главное — найти сурдопедагога, знающего методы и приёмы работы с проимплантированными малышами. И снова Вадим с Оксаной кинулись во всемирную паутину с вопросами. Оказалось, найти педагога — огромная проблема. Оксана звонила и писала в местное министерство. Обращалась ко всем подряд.
Ответ пришёл, как ни странно, из столицы. Им дали номер телефона сурдопедагога из областного центра, которая недавно повышала квалификацию в Москве.
Эта квалификация обнадёживала — дефектолог-сурдопедагог высшей квалификационной категории! Воображение рисовало классическую советскую «МарьИванну» — в теле, с начёсом на голове, в очках и обязательно с синими тенями на веках. У такого педагога должен быть командный тон и выдающаяся, «полочкой», грудь.
Звонить решились не сразу, опасались отказа. Потом вспомнили последние полгода — да разве теперь их отказ остановит. Уговорим или попросим дать телефон другого специалиста.
Голос у педагога был чуть с хрипотцой, но молодой и приветливый. Она чётко спросила, когда и где сделана операция, и назначила дату, время и место встречи. У Оксаны появилась надежда. Уж как-нибудь они вытерпят строгого дефектолога, лишь бы Наташка заговорила. В конце концов, любят добрых педагогов, а помнят и благодарят всю жизнь строгих.
Вадим очень обрадовался назначенной встрече. На работе без проблем ему предоставили свободный день для ухода за ребёнком-инвалидом. Даже закон был на их стороне.
Хорошие новости продолжали поступать. Место, где будут проходить занятия, находится в 30 минутах езды от дома. А это гораздо ближе, чем до центра соседнего мегаполиса, не говоря уже про Москву.
Вадим был уверен, что тётя-дефектолог высшей категории нажмёт какую-то кнопку, и Наташка заговорит. Сам он в подростковом возрасте носил скобки и каждую неделю бегал в местную стоматологическую поликлинику, где врач подкручивал проволочку. В определённый день, когда конструкцию сняли, зубы стали ровными, а прикус правильным. Вадим был исполнителен и верил, что если каждую неделю привозить Наташку на занятия, всё, что надо, подкрутится. А когда придёт время, Наташка заговорит. Но ему надо было точно знать — когда это будет.
Оксана в кнопки не верила, была настроена на кропотливую ежеминутную работу. Она ещё кормила грудью и была связана с дочерью невидимыми, но прочными нитями. Ещё когда она училась в педагогическом, усвоила, что на всякую цель есть методика. И была уверена, что тётя-дефектолог выдаст им методику, и они, как по лесенке, пойдут по ней вверх. Но они не догадывались, что страшнее всех было самой тёте-дефектологу.
***
«Если ты добился не того, чего хотел,
значит, ты не то хотел».
Олеся Иосифовна не соответствовала ни внешне, ни внутренне представлениям о дефектологе высшей квалификационной категории. Рост полтора метра, короткая стрижка, живая, молодая, позитивная. Никаких нотаций родителям и детям. Только почему-то грустные глаза. Или уставшие?
Не верила Олеся в свой педагогический талант. Ей хотелось писать о любви, управлять персоналом, достигать недостижимого. При этом у неё была большая семья, дом и рабочие обязательства.
Творец вёл Олесю чётко, без лишних движений. Лишние движения делала она сама. И пока она суетилась и, как ей казалось, реализовывала свои амбиции, Творец обучал её, давал лучших мужей и детей. И что самое главное — подвёл её к кохлеарной имплантации. Не её саму, а лишь выбрал в помощники к глухим детям и их родителям! Именно в помощники! Олеся долго не хотела этого видеть. А когда увидела, поняла, что готова по всем параметрам. И специальное образование тут играло не самую важную роль.
Одна из основных ее ценностей была — счастливая семья и дети. Когда она слышала, что правительство в очередной раз приняло какие-то программы для детей и детей-инвалидов, радовалась. Но ей хотелось кричать: «Надо укреплять статус семьи! Какой бы ребёнок не родился, если семья крепка духом, примут и поднимут его! Роль государства — помочь, а не откупиться!»
20 лет практики позволяли Олесе Иосифовне видеть множество проблем в системе общего образования в целом и дефектологии в частности. Когда государство отвечает за систему целиком — это хорошо! Если никто — плохо! Где колхоз, там голод! Старая народная мудрость. Государство не знало, за что хвататься в современных условиях. Технический прогресс оказался быстрее педагогических методик. Заказчиком образования уже становилось не государство, а родители.
Если раньше семье, в которой рождался больной ребёнок, приходилось смиряться с диагнозом и, что самое страшное, принимать решение специалистов на веру и без альтернатив, то теперь стало возможно выслушать разные мнения, изучить в интернете мировой опыт, общаться на форумах с другими родителями и принимать решения самим.
Олесе очень нравились современные родители — неравнодушные, желающие помочь ребёнку, а не просто слепо следовать однобоким рекомендациям. Вот ради таких семей она и начала частную практику.
Можно долго рассуждать, чем отличается частное занятие от бюджетного. Но каждый понимает, что если нет взаимопонимания, второй раз родитель деньги за занятие не принесёт и знакомым не посоветует. А самое главное для педагога — это возможность творчества! Возможность разговаривать с родителями об ИХ ребёнке и ЕГО возможностях. Это когда знаешь много методик, а для каждого конкретного ребёнка подбираешь игры, звуки, эмоции… сиюминутно.
Олеся точно знала, что больше никогда не будет проводить занятия за закрытыми от родителей дверями. Она беспрестанно говорила родителям: «Это ваш ребёнок! И вам с ним жить! Я только показываю, как нужно заниматься!» Но это было лукавством. Каждого ребёнка Олеся чувствовала как своего. И каждое занятие — не просто набор упражнений и правил, а энергетический обмен. Самой большой наградой сначала было то, что родители начинали улыбаться и верить!!! А уж когда в гости приезжали бывшие ученики, уже хорошо слышащие и говорящие дети — радости не было предела. Даже если плохо слышащие и плохо говорящие, она всё равно радовалась.
Невозможно представить, что переживает семья, услышав о диагнозе ребёнка? Олеся Иосифовна работала с разными детьми, даже с теми, у кого были диагнозы и похлеще глухоты. Она точно знала: глухота — поправимый диагноз, по крайней мере — это не социальная инвалидность. Это раньше, когда преподавала глухим и слабослышащим студентам, использовались слуховые аппараты, а также жестовый язык и письменная речь.
А потом появилась кохлеарная имплантация. Сначала как диковинка, а затем — отработанная, поставленная на поток операция. После установки имплантата нужно несколько лет усиленной работы со слухом, мышлением и речью! И из «глухиша» ребёнок превращается в «говоруна». Превращается в обычного ребёнка, только на несколько тысяч долларов дороже. И родители забывают о той безысходности, которая была вначале. Но как снять эту боль с родителей?! Как дать эту надежду?! А всё оказалось просто: надо стать помощником для семьи! Своих детей у Олеси было трое, и рядом ещё кто-то постоянно рос, развивался. Племянники, друзья, дети друзей. То, что Олеся умела «делать» с детьми, было даром. Оказывается, слово «ВОСПИТЫВАТЬ» — от «ПИТАТЬ». Всё остальное — профессионализм. Если у педагога есть одно качество, но нет другого, искры не получится!
Сколько не занимайся наедине с ребёнком, если родители не научатся ему помогать, направлять, видеть малейшие успехи, — уроки у педагога так и останутся бесполезным времяпрепровождением. Ну, может и не совсем бесполезным для ребенка, но для объединения семьи — ноль.
Ещё одно полезное качество открыла в себе Олеся, хотя долго считала, что она «моральный урод». У неё совсем не было жалости к проблемам. Она брала и решала проблему или советовала, как лучше сделать! При этом за 20 лет работы профессиональный цинизм так и не наработала. Судьбу каждого больного ребёнка и каждой семьи, даже если их просто показывали по телевизору, пропускала слезами через сердце. И удивлялась своим чувствам. Столько боли увидеть за жизнь! Чего стоили только поездки по домам-интернатам для детей, глубоко отсталых умственно (в том числе отказников). А уж работа в Центре абилитационной педагогики вроде должна была бы приучить к спокойствию и равновесию. Ан нет! Каждый раз, начиная работу с новым ребёнком и его семьёй, Олеся волновалась. Ей было страшно. А вдруг не хватит сил помочь семье? А вдруг она не справится? Но на одном из тренингов в Израиле её научили не брать функцию Б-га на себя. И Олеся просто прислушивалась к сердцу и поверила в Божественное начало своего педагогического таланта. И каждое занятие стало песней. Хорошей! Гармоничной! Всегда разной, но всегда соединяющей сердца и души!
Усталость после занятий стала минимальной и даже приятной. И когда очередной родитель просился на занятия, Олеся уже знала, что не сможет отказать. Ведь если позвонили на личный сотовый, значит, очень нужна помощь. Никакую рекламу никто не давал! Просто Творец управлял согласно своим правилам. И вмешиваться было бесполезно. Дали Талант — реализуй! Ленишься – отдадут другому!!! Всё просто, как Природа!
***
Два года занятий по два раза в неделю с сурдопедагогом, разностороннее развитие Наташки, поездки на море, кормление голубей, посещение обычного детского сада, и… Наташка заговорила. Сначала, конечно, стала понимать речь. Потом — балаболить через раз непонятные слова. Потом — говорить простые фразы. А потом учить небольшие стишки, пересказывать истории, озвучивать роли в игре. Как обычный здоровый ребёнок, но чуть-чуть попозже.
А ещё через два года Наташка стала учиться читать и писать, отстаивать своё мнение. Эмоции стали глубокими и понятными. Кохлеарный имплантат, вера и чёткий ритм занятий сделали своё дело.
***
— Мама, меня Серёжка в кино пригласил, — радостно сообщила Наташка.
— В какое? — Оксане было совершенно всё равно, в какое кино. Её волновало то, что повзрослевшая дочь ходит в тёмные кинозалы с юношей.
— Мам, ты чего? Какая разница, в какое кино? — ворчливо отозвалась Наташка, — Ты меня слышишь? Меня Серёжка из восьмого «А» в КИНО пригласил.
Серёжка из восьмого «А» — это не просто парень, это «звезда параллели». И любая девочка даже не мечтала в кино с ним сходить. За радость было просто в рядом столовой посидеть. А уж на дискотеку вместе — неслыханная удача!
Оксана от волнения не знала, какие подобрать слова. Её маленькая девочка выросла, и они с мужем уже её не опекают, но само собой вырвалось:
— Не забудь взять запасные батарейки. И, вообще, он знает, что у тебя имплантат?
— Мам, ты чего? — удивилась Наташка.
Эта тема в семье давно не обсуждалась. Покупка батареек для процессора, его настройка стали обычным делом, наравне с другими бытовыми заботами.
— Серёжа видел, как я меняю батарейки, когда мы ездили на экскурсию в другой город. Он подошёл и спросил, что это? Я ему показала и рассказала.
— И что он сказал? — насторожилась Оксана.
— Сказал, что прикольная штука. А на следующий день пришёл в школу в гарнитуре от телефона. Ржачно было, стебались все, — Наташа говорила как современный подросток.
— Наташа, что за слова? — Оксана не понимала, чего она испугалась больше, Наташкиного взросления или…
Или… Не раз Вадиму приходилось на форумах и в жизни встречаться с невежеством относительно кохлеарной имплантации. Они «вытащили» свою Наташку, а другие? Особенно Вадим и Оксана радовались, что эту операцию делают без очередей и за счёт государства. Они справились с проблемой глухоты своего ребёнка.
Кто следующий?