19. 03. 15. Колебания - стоит ли начинать?

19.03.15. Обращение в ФБ от Галочки «Друзья, а вот теперь срочное сообщение. Только что из клиники пришло письмо, в котором выставлен счет за предстоящее лечение Макса. Нам снова очень нужна ваша помощь. Максиму предстоит длительное, довольно тяжелое и очень дорогое лечение. Онкологи в американской клинике говорят, что опухоль агрессивная и помочь может только комбинированная терапия. Ему назначили разом три препарата: Темодал, Авастин и вакцину - Опдиво.  Темодал у нас пока есть, а вот Авастин и Опдиво не выдают по рецептам и стоят они бешеных денег. $25000 за два укола, которые делают раз в две недели на протяжении длительного времени. Чем дольше, тем лучше.
Нам сделали все возможные скидки в клинике и вообще очень душевно нас приняли. Врач, который лечил до нас одну известную всем певицу, сказал, что для него нет разницы между пациентами. Мы все для него vip, потому что все люди. Мы разговаривали с ним почти два часа. Медсестры и врачи всем отделением смотрели фотографии наших мальчишек и плакали. Они правда очень хотят нам помочь, верят, что все получится. Нам рассказали про девушку, которую год назад привезли в эту клинику с опухолью головного мозга в состоянии полного паралича, она не могла даже сидеть самостоятельно. Ее лечили по схожей методике, спустя полгода она не просто вернулась к обычной жизни, она начала новую: вышла замуж и планирует ребенка. Такие примеры воодушевляют. Сейчас нам важно пройти первый двухмесячный курс лечения здесь, в Лос-Анджелесе под наблюдением врачей, чтобы потом продолжить эту терапию дома. Мы ужасно скучаем по детям. Витюшка с Вовой сейчас в Томске, у бабушек, мальчишки очень стойко переносят эти длительные разлуки с нами. Витя сказал, что ему совсем не важно где жить: Томск, Москва или какой-то другой город. Главное, чтобы с мамой и папой. Вместе. Из-за разницы во времени мы с ними мало сейчас общаемся. Отрывками получаем сообщения: Вовка выучил новую песню, на прогулке объедает снег с варежек и, как прежде, не хочет носить трусы дома  Витя сварил "суп" из кошачьего корма, нарисовал себе три компьютера с клавиатурой и сделал мультик про Звездные войны. Мы очень ждем, когда наши виртуальные поцелуи по скайпу станут реальными. И знаем, что вы тоже переживаете за нас. Спасибо, что не оставляете нас в это сложное для нашей семьи время. Реквизиты счета для перевода из отделений банков…».

А до обеда позвонила Галя – голос севший. Всегда по голосу можно определить – с чем она. Плохо там. Макс стал принимать химию и не встаёт. С лечением так – в две недели два укола на сумму 25000 баксов. Три месяца – минимум (то есть нужно только на вакцину 150000 баксов. Это не считая расходов на медицинские услуги, жилье и питание с транспортом).
Самое тягостное, что никакой гарантии, что через три месяца они смогут вернуться: «Не знаем, будет ли эффект такой, что можно будет вас отпустить», - это говорят доктора. Одним словом – Макс всё время должен быть готов возобновить уколы. Неимоверные деньги без гарантии остановки процесса.

Опять полдня слёз. Ощущение какой-то древнегреческой драмы или даже трагедии, где ты не только зритель, но и вовлечён в участники без возможности как-то повлиять на действие, а только тебя это всё очень и очень касается. И ощущение, что все участники знают о драматичном конце, но упорно делают вид, что всё обойдётся. Не знаю, одна ли я уже пережила не только настоящее, но и будущее всех самых непосредственных участников. Это крайне тяжёлое переживание. Одно, когда оно приходит последовательно с событиями. И другое, когда до конечных событий ещё целая цепь тяжёлых обстоятельств, а ты с участниками переживаешь и эти обстоятельства, и то, что будет впереди. Внезапная смерть (страшная вещь) всё же по переживаниям предпочтительнее для участников (кроме самого главного, конечно. Хотя и за него я тоже бы не поручилась – не предпочёл ли бы он конец быстрый). Пишу всё это совершенно отрешенная.

Окончательно разорвала с ЖЖ-шной френдой Ириной Б. Выродилась в волчицу. И Немцов для неё – никто, и мы – "белоленточники", и на мою смиренную просьбу помочь Максу хотя бы 10-тью баксами ответила, что смертельно больным не помогает. Принцип у неё такой. Я тоже так думала, пока не коснулось близкого родственника. Но она ещё и цинично (не поняв, что речь о взрослом) предложила не лечить тяжело больного ребёнка, а бесплатно «настрогать» новых детей. Развязалась женщина, одним словом. На личную просьбу вдруг такой вот пьяный и наглый совет.

Вспомнилось. 30-го декабря прошлого года рано утром звонок в дверь. Ещё не поднялась, читала. Исай на работе. В ночнушке подошла к двери: «Кто?» Оттуда просьба: «Помогите, пожалуйста…» Что-то невнятное. Гляжу в глазок, сослепу только мужской силуэт вижу. А! Одно, что мужчина, явно не сосед. Второе – сама в ночнушке, надо переодеться. Третье – ну, не хочется открывать – если бы хоть женщина... Ответила, что болею и ничем не помогу помочь. Потом целый день маялась: «Стучите и вам отворят, просите – и вам дадут…» Вечером Исаю рассказала. Он: «Я утром уходил, какой-то мужик выше на лестнице замер – ни туда, ни сюда, будто ждал, пока уйду. Правильно, что не открыла».
А у меня всё равно не спокойно на душе. А 31-го – известие о Максиме. До сих пор нет уверенности, что это мне не в наказание…
Вот и Ирина – не только просьбу отклонила, а ещё и посмеялась зло – «новых бесплатно настрогайте». Но всё же я благодарна за знакомство с ней – многое через неё узнала о жизни и установках нуворишей…

Галя рассказывала, как Максовы малыши переживают отсутствие родителей: двухлетний Вовчик периодически устраивает сцены и плохо спит, а четырёхлетний Витя говорит, что больше всего он любит мамочку, потом папочку и очень бы хотел сейчас быть с ними – «Папа – лысый, такой клёвый, мы всегда с ними так смеялись…»
Как их всех жалко!
 
Хорошая цитата (какой-то священник): «Болезнь дается человеку либо для испытания, либо для наказания, либо в дар. Для испытания - чтобы человек смог понять, на что способен и раскрыл весь свой потенциал. Для наказания - когда человек уже совсем не понимает никаких жизненных ценностей, и через такое наказание приходит к ним. В дар - когда через болезнь в человеке начинают проявляться почти чудотворные качества".

21.03.15 Вчера отправили на карточку Галочки 40000 р. От Жени из них 10000 р. Алёша очень не при деньгах, только Настя отправила 1000 р. самостоятельно. Поэтому я сообщила Галочке, что это от «всех Л-ных». Но это, вероятно, последняя большая сумма, которую мы отправляем на лечение Максима. Не скоро можно будет снова пережить такое финансовое потрясение…

Вот цитата из статьи  в сети «как умирают врачи»: «Практически все медработники хотя бы раз были свидетелями “тщетного лечения”, когда не было никакой вероятности, что смертельно больному пациенту станет лучше от лечения самыми последними достижениями медицины. Пациенту вспорют живот, навтыкают в него трубок, подключат к аппаратам и отравят лекарствами.  Именно это происходит в реанимации и стоит десятки тысяч долларов в сутки.  За эти деньги люди покупают страдания, которые мы не причиним даже террористам. Я сбился со счета сколько раз мои коллеги говорили мне примерно следующее: “Пообещай мне, что если ты увидишь меня в таком состоянии, ты меня убьешь”. Они говорят это на полном серьезе.  Некоторые медики носят кулоны с надписью “Не откачивать”, чтобы врачи не делали им непрямой массаж сердца. Я даже видел одного человека, который сделал себе такую татуировку. Лечить людей, причиняя им страдания, мучительно. Врачей обучают собирать информацию не показывая свои чувства, но между собой они говорят то, что переживают.  “Как люди могут так истязать своих родных?”, - вопрос, который преследует многих врачей. Я подозреваю, что вынужденное причинение страданий пациентам по желанию семей - одна из причин высокого процента алкоголизма и депрессии среди медработников по сравнению с другими профессиями».

Кажется, Воронины начали смиряться с возможной потерей Максима. Разговор с Галей: «Там сейчас Коля, они берут машину, чтобы повозить Максима с Галей по другим городам, как туристов, пока у него нет никаких уколов». – «А почему не начинают курс вакцины?» - «На неё не хватает пока денег». – «Но ты же говорила, что на первые уколы деньги ещё есть?» - «Мы не уверены, что соберём на последующие. Если нет, то тогда и начинать не стоит».

Вот такое новое настроение. И как это ни горько, с этим приходится смириться. И дать Максимке возможное последнее счастье беззаботной жизни с любимой женой и детьми.
А собранные деньги можно потратить  на обеспечение последних месяцев жизни Максима.

Но как же это невыносимо – думать о возможной смерти Макса!
Вспоминается, как он «откачивал» умершую Маму… Бессмысленно, но как он был безоглядно решителен сделать это. Ему было тогда 23 года.