Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения. Юбилей

От автора.
Время. Странная вещь. Оно утекает вектором  движения вперед, нам всегда его не хватает, но когда мы чего -то сильно ждем – время тянется и длится в пространстве. Всем до сих пор  интересно, что время делает с человеком на протяжении всей его жизни: от детства и до старости.
Время – необратимо, а пространство  - всеобъемлюще. Исходя, из элементарных законов физики мы понимаем, что человеческая жизнь – лишь краткий отрезок посреди бесконечной круговерти бытия. И оттого насколько человек достойно и ярко пронесет свой огонь в душе и блеск в глазах, будет ли он «гореть» или прозябать в своей человеческой сущности, зависит многое в мире в целом.
Жизнь семей с ДЦП – это человеческий подвиг любви, материнства и самопожертвования, истинного милосердия и подлинной веры в то, что и самого тяжелобольного ребенка можно сделать абсолютно счастливым.
Россия – великая священная держава,
эстетическая грация и безграничные просторы которой трудно передать словами. Именно в России существует множество живописных мест от Камчатки до Владивостока, будь то реки, озера, бескрайние степи, чистые поля, березовые рощи, и без сомнения, особый душевный колорит русского человека, его тонкий внутренний психологизм и гостеприимство. Для того, чтобы понять замечательный «русский характер» и не менее «загадочную душу», описываемую произведениями наших классиков, мало посетить основные достопримечательности Москвы и Санкт- Петербурга! Нужно ехать в самые отдаленные уголки нашей необъятной Родины, чтобы прочувствовать все грани ребенка с ДЦП , подышать с ним одним воздухом и увидеть  что его радует, что огорчает и чем живут люди, которые воспитывают детей-инвалидов
Судьба российского человека – особая судьба, зачастую трагичная, но полная и яркая, в своем многообразии, особенно женщины, поскольку она созвучна, сопричастна судьбе матушки России, олицетворением которой является сила, любовь и духовная красота человека.


               
Для детей с ДЦП существует 2 варианта жизни - в семье, либо в интернате. Жизнь в семье, естественно, наполнена разными социальными ролями:
брат и сестра, бабушка и дедушка, и конечно, родители: папа и мама. Когда в семье рождается больной ребенок, происходит внутренний психологический раскол:
Родителям бывает стыдно, что они родили неполноценного человека, отцы, зачастую, начинают резко пить и семья, соответствено распадается.
Многим родителям, особенно молодым предлагают отказаться от ребенка, "Молодые, родите еще, зачем вам портить себе жизнь". И испуганные родители не знаают как помочь своему малышу, в панике кидаются ко всем светилам в этой области.
К сожалению, все основные центры реабилитации больных ДЦП сосредоточены в Москве. РРЦ " Детство", клиника Б.Г. Спивака, Текстильщики, Центр детской психоневрологии и другие клиники и центры. В регионах есть подобные центры созданы лишь частично. Нехватка бюджета, удаленность от крупных больниц - все это не самым лучшим образом влияет на развитие ребенка,
т.к. конкретный ребенок Прикреплен к одной из поликлиник, только по определенному округу, и в ней невозможно получить квалифицированную медицинскую помощь.Поэтому все родители мечтают о консультациях ведущих специалистов. Но в нашем государстве поддержка семей, имеющих больных детей проработана не до конца. В законах точно  не прописана адресная помощь ребенку-инвалиду
существует только программа " Доступная среда", рассчитаная на москвичей, и детские федеральные программы.
Семья дает человеку самые важные навыки: самообслуживания, воспитания,образование и возможность устроиться на работу. В зависимости от доходов семьи, имеющиие больных детей существуют благополучные и неблагополучные.
Семья, как главная ячейка общества  должна выполнять все эти функции.
Система интерната больно ранит душу любого ребенка-инвалида.Но бывают такие тяжелые формы заболевания, при которых проживание в семье просто неввозможно.Дорогие лекарства, необходимость наблюдения врачей - специалистов, социальное неблагополучие.Приюты и интернаты в данном случае, выполняют функции семьи. В интернате можно находиться на платной и бесплатной основе. Коммерческая основа позволяет получить более сильнный уход и повышенное внимание персонала.
Конечно, дом и семья должны быть у каждого человека, независимо от того, есть ли у него инвалидность или нет. Нежеланные дети чувствуют себя ущербными и обладают низкой самооценкой.
Исходя из этого, нетрудно догадаться, что жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья – каждодневный труд и постоянная работа над собой.
Журнал « Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения'- единственное научно-популярное издание в мире, которое освещает все аспекты и грани особенной жизни и инклюзивного общества в рамках печатных СМИ.
Наше издание- это квинтэссенция родителей и детей, врачей и коррекционных педагогов, психологов и других узкопрофильных специалистов, имеющих прямое отношение к диагнозу. Мы предоставляем наиболее достоверную и полноценную информативную базу по данной проблеме, рассматривая предлагаемые обстоятельства жизни детей и взрослых с ДЦП, как уникальный, индивидуальный путь развития, посреди равнодушия и не принятия общества в современной российской действительности.
Поэтому нельзя не отметить, что наш журнал уже имеет свою историю и появился в 2010г.не на пустом месте, не просто так.
Первым создателем является глава издательского дома « Кодекс «- Валерий Александрович Макаров, которого напрямую коснулась эта боль. Я была принята в редакцию в 2011г и работала корреспондентом – интервьюером в рубрике « Жизнь с ДЦП» совместно с художником оформителем и фотографом – Юлией Самохиной. Вместе мы освещали наиболее острые и злободневные темы, лакмусовой бумажкой проявлявшие основные тяготы семей с особыми детьми, делая красочные репортажи. Наш дружный коллектив, как любой развивающийся живой организм, претерпевал серьезные изменения и качественно рос, словно ребенок, и шел в ногу со временем. Постепенно стали появляться новые журналисты и рубрики, уже успевшие полюбиться самым преданным, постоянным читателям.
Две тысячи пятнадцатый год стал переломным и знаковым в отношении общей концепции и структуры, динамики и переоценки приоритетов  и поставленных задач, в связи со сменой руководства. Журнал начал выходить под эгидой одноимённого Фонда во главе с популярным актером, режиссером, музыкантом – Гошей Куценко, человеком широкой души и открытого сердца, для которого не существует чужой боли, а только милосердие и сострадание деткам с ДЦП. Избрание другой информационной траектории позволило переориентировать журнал с сугубо медицинского профиля на социальную проблематику.
Также, мы стремимся к тому, чтобы издание представляло интерес и пользу не только  людям, столкнувшимся с болью неутешительного диагноза, но и тем, кто интересуется современным театром и искусством.
Так, например, Ю. Г. Куценко личным примером показывает основы базовой искренней благотворительности и часто его коллеги дают журналу замечательные интервью. К вышесказанному можно прибавить, что Гоша- является главным идейным вдохновителем нашего проекта и учит людей толерантности и состраданию.
Вся наша редакция за последние десять лет стала поистине сплоченной семьей под чутким руководством Гоши и его теплым крылом. Главным редактором и директором Фонда стала Людмила Олеговна Соловьёва.
Журнал « Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» выходит раз в квартал, несмотря на пандемию короновируса, продолжает функционировать в онлайн- формате.
В декабре 2019г. издание отметило свой первый настоящий юбилей: нам исполнилось ровно десять лет. Это знаменательное событие стало искренним и душевным праздником для многих подопечных.  По этому радостному поводу редакция вместе с единомышленниками провела корпоративный вечер в московском ресторане « Купол»
Гостями вечера стали : телеведущая Екатерина Стриженова, актер театра и кино- Анатолий Руденко, организовавший для всех присутствующих и подопечных предновогоднюю викторину вместе с главным редактором и директором – Милой Соловьевой. Ребята и родители были в восторге и активно принимали непосредственное участие в конкурсах, аниматоры играли и раздавали всем воздушные шары и мороженое. Ближе к вечеру на мероприятии появились Гоша Куценко, Юлия Пак и группа « ГК». Они исполнили свои лучшие хиты, одаривая всех прекрасным настроением и поздравили редакцию лично.
Совсем недавно мы получили сразу несколько весомых наград: в том числе- грант Президента за « многолетнюю плодотворную работу на благо семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья»
В непростой для всех 2020г.в связи с пандемией короновируса, повлиявшей на ход истории всего мирового сообщества в целом, Фонд « Жизнь с ДЦП» продолжал оказывать неоценимую помощь тем, кто наиболее в ней нуждается. Например, совместно с брендом шведской косметики « Origlame», наши волонтеры доставляли наборы в разные города России, радуясь своих подопечных. Только лишь при слаженной работе неравнодушных, отзывчивый людей с добрым сердцем и чистой душой это стало возможным.



Несомненно, та полезная информация,  которая заключена в наших страницах играет огромную роль как для родителей, так и для детей.
Журнал позволяет тем, кто столкнулся с данной бедой не впасть в отчаяние, не опустить руки, вовремя определить качественные технологии, способные помочь ребенку в его конкретной ситуации, обратиться в нужную клинику, либо реабилитационный центр.
Мы по крупицам собираем актуальные темы к каждому новому выпуску, ищем людей, своим примером, показывающим и доказывающим всему обществу, что надо жить не благодаря, а вопреки, как бы трудно нас не сгибала судьба!  Наверное, поэтому  та информационная площадка и база, на которую мы опираемся позволяет редакции продолжать свою работу несмотря ни на что!
На сегодняшний день наша аудитория становится все шире и и больше, что не может не радовать!
Ведущими специалистами и профессорами вопрос лечения детей с ДЦП, являющимися фундаментом редакции журнала, четко обозначен круг вопросов, освещающих, непосредственно, жизнь в обществе, социальную интеграцию, развитие и становление личности, вне зависимости от тяжести заболевания.
В Советском Союзе обычной практикой и основами жизни детей-инвалидов, считался исключительно медицинский уход, но сейчас в XXI веке, кроме   учета базовых жизненных потребностей, осуществляется социальная и образовательная траектория, начиная с детского сада, и заканчивая трудоустройством взрослых людей с ограниченными возможностями здоровья.
В заключение, хочется сказать, что несмотря на все сложности и проблемы диагноз  ДЦП – не приговор, а медицинский шифр неврологического статуса человека. Поэтому жалеть себя и опускать руки-категорически нельзя, наоборот, больной ребенок приходит в этот сложный мир, для того, чтобы пройти свой уникальный, другой путь развития- более чем достойно.
Отсюда вывод: любите своего малыша таким, какой он есть, максимально развивая и интегрируя его в общество. Главное, чтобы Вам не было стыдно за своего кроху! От инвалидности никто не застрахован! Поэтому наш журнал и Фонд- всегда рядом и готов прийти на помощь!
Мы надеемся, что вся наша команда работает не зря!