На планете особого детства

                На планете особого детства

                Предисловие

 Особое детство… А что в нем особенного? – Да, пожалуй, все. « Дети – цветы жизни», это выражение хорошо известно всем. Только, вот, если твой ребенок имеет серьезные особенности развития, то , скорей всего,  никто о нем этого не скажет. При встрече с ним, глядя на его худенькое бледное личико и беспомощные ручки и ножки, кто-то смущенно отводит взгляд, а кто-то, напротив, чуть ли пальцем на него не показывает, удивленно спрашивая : « А что с ним не так?».
  Наверное, всем хорошо известна песенка из детского мультфильма про озорных обезьянок : « В каждом маленьком ребенке, и мальчишке, и девчонке есть по двести грамм взрывчатки или даже полкило! Должен он бежать и прыгать, все хватать, ногами дрыгать, а иначе он взорвется, трах-бабах! И нет его!»  Да, высокая двигательная активность – это один из главных показателей в развитии здорового ребенка. А в особом детстве все по-другому, и твой малыш, которому по всем срокам давно положено и бегать, и прыгать, и что-то хватать, большую часть времени будет проводить просто лежа в кровати или сидя в инвалидном кресле. Веселые игры, друзья –товарищи, интересные мероприятия, многие виды игрушек – все это, по большей части, не для него. Почему? Ну, во- первых он очень быстро утомляется, а  многие игрушки он даже не сможет удержать. Во-вторых, у него очень слабый иммунитет, и любой выход из дома может привести к тому, что ребенок подхватит какую-то инфекцию. А в-третьих, у нас не так уж много мест, куда можно пойти с ребенком в инвалидной коляске. Громкий шум, яркая иллюминация, большое скопление народа могут испугать ребенка и спровоцировать неврологический приступ. И потом, даже накормить или напоить особого ребенка вне дома может быть проблемой. Поэтому продолжительные экскурсии, шумные концерты и массовые мероприятия - не для него. Очень часто жизненное пространство особого ребенка сужено до пределов квартиры, и это еще не так уж плохо, ведь бывает и так, что в силу диагнозов, ему нельзя покидать больничную палату.
  В жизни здоровых детей большую роль играют сладости. Родители используют их для поощрения, приятных сюрпризов, и, конечно же, без сладостей не сможет обойтись ни одно праздничное мероприятие. Для здоровых деток вполне естественно быть сладкоежками. А твой ребенок так никогда и не узнает вкуса конфет, шоколада и мороженого, потому что все эти продукты считаются вредными для него. Утром и вечером ему приходится принимать горькие лекарства, и так каждый день, из года в год…
Но, и это еще не все. Пожалуй, самый горький и сложно объяснимый аспект особого детства заключается в другом.
  Наверное, трудно себе представить, чтобы родителям здорового, крепкого, веселого малыша кто-нибудь задал вопрос: « А почему вы от него не отказались?» Этот вопрос показался бы сущей несуразностью, дикостью, кощунством. Однако, тот же самый вопрос считается совершенно обычным по отношению к детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями. Но почему? Разве от того, что малыш от рождения был лишен возможности правильно развиваться, научиться ходить и говорить, он перестал быть родным? Разве по причине болезни он стал меньше нуждаться в семье и заботе своих близких? Почему родителям таких деток приходится оправдываться в том, что они не захотели от них отказываться и решили оставить в семье? Почему в нашем цивилизованном, гуманном обществе зачастую преобладает мнение, что дети с тяжелыми пороками развития должны находиться в спец. учреждениях, а не дома? И это не домыслы и не предположения, а горькие факты, основанные на реальных историях родителей особых деток.
   Сейчас жизнь семьи с ребенком - инвалидом вовсе не является тайной за семью печатями. В средствах массовой информации регулярно выходят видео - сюжеты и статьи, рассказывающие о сборе средств на дорогостоящие лекарства, реабилитацию или технические средства, необходимые для развития или ухода за детьми с ограниченными возможностями. В интернете размещено множество сайтов, посвященных теме  детской инвалидности. И тем не менее, сказать, что общество в полной мере знакомо с проблемами особых деток и научилось их принимать – нельзя.
Как-то один медицинский сотрудник, и даже больше, чем просто сотрудник – заведующий отделением детской больницы, сказал мне фразу, которую мне вовсе не хочется повторять, и которую я никогда не хотела бы слышать. Он сказал: «Такие дети никому не нужны, у нас ими все отделения забиты.»
Эта фраза была мне сказана ровно двенадцать лет назад, моей Варюше было тогда всего три месяца, и на тот момент я не знала, что мне ответить, я просто промолчала. А сейчас, когда пройден такой долгий и тяжелый путь, я хочу сказать, что тот заведующий отделением был не прав, и эти детки, о которых он в таком пренебрежительном тоне посмел говорить, имеют ничуть не меньше прав на то, чтобы быть любимыми и жить в семье, как и все другие дети. А их тяжелые диагнозы говорят лишь о том, что они нуждаются в особой заботе и участии ближних.
Цель этой книги, большая часть которой представляет собой заметки из личного дневника, состоит в том, чтобы донести до общества идею ценности детской жизни вне зависимости от того, какие диагнозы ей могут сопутствовать.

Октябрь 2021 год

Фото из семейного архива автора