Мама, давай спрячемся!

16 декабря 2015 год (Даниле 4 года и 11 месяцев)

«Мама, давай, спрячемся!» – в эту игру Данила играет уже месяц.
Вечером он ложится, прижимает к себе любимого бегемота Шоколада и
зарывается в одеяло.
– Спокойной ночи, Данила!
– Спокойной ночи, мама!
Слово «мама» говорит не всегда, чаще всего отзывается эхом,
повторяя «спокойной ночи, Данилка». Я целую в щёчку и говорю:
«Спи, я тебя очень люблю». Ухожу на кухню, но знаю, что через 15
минут услышу шлёпанье босых ног и увижу робкую мордочку: «Мама,
пошли спать» (это он говорит уже сознательно). Его просьба означает,
что укладываться мы будем вместе. Раньше меня это расстраивало, т.к.
всё лето ребёнок предпочитал спать отдельно, наверное, было жарко.
Сейчас же я беру маленькую ладошку в свою руку и веду в кровать.
Ложусь рядом.
– Мама, давай, спрячемся.
Сын прячется под подушкой, я следую его примеру. Мы лежим,
глядя друг на друга в темноте. Закрываю глаза, даю понять, что пора
спать. Очень часто засыпаю рядом, но вечер – это возможность побыть
наедине с собой, поэтому я возвращаюсь на кухню, наливаю чашку
крепкого чая и погружаюсь в мысли.
– От кого же ты прячешься, сынок?
Пока не найду ответ на этот вопрос, чувствую, что дальше в
понимании новых вещей мы не продвинемся. Возможно, это созданный
нами же ритуал, который доставляет удовольствие ребёнку. И, скорее
всего, он сменится чем-то новым через пару месяцев, как и было ранее.
Каждая мелкая деталь в понимании Данилы может очень помочь в его
дальнейшем развитии, стараюсь ничего не упустить.
У Данилы – аутизм. Полтора года назад он фактически отрешился
от реальности. В частности, стал равнодушен к родителям, что нас тогда
очень напугало. Сильная боль материнской вины гложет до сих пор. Не
уберегла, не досмотрела, увлекалась собой, своими планами…
Бросаю работу, успешную карьеру, хороший заработок. Окунаюсь
в непостижимый мир ребёнка.

Но сейчас самое страшное уже позади. Речь в форме эхолалии
уже есть. Периодами бывают всплески самостоятельной речи. Это,
конечно, чаще всего касается еды. У Данилы ограниченный рацион
питания.

Я понимаю, что ассортимент питания увеличить можно. Но мне
не хватает смелости, чтобы пройти через голодные забастовки сына. До
сих пор есть страх, что вернётся то безразличное состояние.
Нет, не могу. Найду другой выход. Выручает всегда наблюдение.
Значит, будем наблюдать.

Не болели с весны. Сейчас разболелись на две недели. И это,
к сожалению, не симуляция, как было в начале месяца, а уже именно
простуда. Две недели наедине – непросто.

Большую часть переживаний составляет аутостимуляция
(навязчивые вращающиеся движения руками). Каждый раз ищу новый
способ как отвлечь, как переключить на другой вид деятельности.
Теперь это уже стало возможным, только требует постоянного
присутствия рядом. Уже понятно, что без аутостимуляции ребёнок пока
не может взаимодействовать с окружающим миром. Необходимо время,
внимание и терпение.

А пока «давай, спрячемся!». Давай, вместе найдём выход из твоей
уютной норки на свет, в будний день, в мир людей и машин, огорчений
и счастья.
______________________________________
Глава из автобиографической книги "10 лет аутизма: исполнение желаний" (2021 г.)