О положении детей-инвалидов в России

Если говорить правах детей – инвалидов, то я бы не хотела перечислять огромное количество наших законов, я только напомню некоторые  положения Конституции Российской Федерации: первое из них - все равны перед законом и судом. Статья 39 гарантирует право на социальное обеспечение «в случае  болезни, инвалидности, потери кормильца», статья 40-я гарантирует право на жилище и бесплатное предоставление жилья малоимущим, статья 41 – бесплатную медицинскую помощь в госучреждениях, статья 43- бесплатное дошкольное и основное общее образование. Статья 54 гарантирует право ребёнка воспитываться в семье «насколько это возможно»  В российском законодательстве охрана здоровья и образование рассматриваются как основные права человека.А вообще, если посмотреть на наше законодательство,  то мы насчитали около 60 законодательных и  иных нормативно – правовых актов, защищающих права и законные интересы инвалидов. Есть книга, где перечисляются эти льготы: и по социальной адаптации, и жилищно – коммунальные,  лечебно - медицинские льготы, денежные выплаты, транспортные льготы, трудовые, пенсионные и так далее. Читаешь и думаешь – ну, Рай на земле! Но эта щедрость на бумаге в реальной жизни оборачивается иным ракурсом, и всё не так радужно, как это написано в наших законах. Приведу несколько цифр из Государственного доклада. Число детей-инвалидов катастрофически растёт: если в 1990 году их было чуть более 155000  человек, то в 2000 году их уже около 600000 человек. Из них  30700 человек содержатся в интернатах для  детей с умственной отсталостью; 6000 из них (с физическими недостатками) содержатся в интернатах системы труда, более 6000 детей прикованы к постели. Это люди, судьбы которых мы называем трагическими. Всего у нас 370 учреждений реабилитации.
Если проследить путь ребёнка – инвалида от момента рождения, то можно отметить несколько этапов:
Этап первый: рождение ребёнка. Уговоры со стороны медицинского персонала оставить этого ребёнка в государственном учреждении. Уговоры эти оборачиваются для многих людей страшной трагедией. Мы располагаем такими фактами: ребёнок, вместо положенного по закону одного месяца, содержится в больнице от 6 месяцев до 1,5 лет и более. Больница – это не то  учреждение, где новорождённый ребёнок может находиться и полноценно развиваться.  Их даже не выводят на улицу, они не видят травы, цветов и т.п. Мы видели ребёнка с пороком сердца в больнице Краснодарского края, совершенно очаровательный малыш, он 6 месяцев лежал и не был нужен никому, его никто не лечил до тех пор, пока мы не обратили на него внимания и подняли шум.  Тогда сразу же нашлись деньги отвезти его в краевой центр, тогда же нашлись деньги на обследование, всё нашлось, и даже нашлась женщина, которая пожелала усыновить этого ребёнка. Но до нашего вмешательства он лежал в больнице, как предмет, до которого никому не было дела.
Этап второй: перевод дитя из больницы в Дом ребёнка. И здесь ситуация не лучше. Статья 49 Семейного Кодекса гарантирует каждому ребёнку, оказавшемуся без попечения родителей и находящемуся в учреждении  любого типа - лечебном, воспитательном, право на содержание, обеспечение интересов, полноценное развитие, практически не выполняется. 
Мы побывали в 20 регионах Российской Федерации и посетили более 80 учреждений разного типа, в том числе Дома ребёнка. Если говорить о Москве и Петербурге, то тут дело обстоит мало-мальски благополучно. Но стоит отъехать  на 50 км от Москвы и посмотреть на нашу глубинку, то там совершенно катастрофическое положение. Приведу пример: подмосковный Дом ребёнка. Государством  выделяется в день на питание и лекарства 1 ребёнка 19 рублей, а фактически поступает 7 рублей. В конце года из больницы переводятся в Дом ребёнка 30 детей. Остаётся 4 рубля на ребёнка. Кормить детей в прямом смысле слова нечем. Нет лекарств, нет средств ухода за детьми, нет методических пособий для развития детей, нет реабилитационного оборудования.  По 2-3 года не выделяются средства на приобретение развивающих игр. Стиральные и сушильные машины ломаются. Как можно осуществлять реабилитацию  детей – инвалидов в таких условиях? И это поголовно, и почти везде. Я ещё не сказала о том, что персонал – часто случайные люди, не специалисты, причём их зарплата – мизерная – 120 рублей. Приходят эти люди и некоторые пытаются из этих 4-х рублей урвать что-то для себя.  Специалистов для работы с детьми- инвалидами у нас не готовят.  Персонала не хватает. Главный врач  в Звенигороде сказал нам, что у него вместо 90 санитарок работает всего 30, лежачие дети остаются почти без ухода
Есть ещё проблема: бесчеловечное отношение к детям. Моя теперь уже очень хорошая знакомая, главный врач Дома ребёнка, попала сюда не по своей воле – отправили в командировку на месяц. Туда никто не хотел идти работать, потому что за 5 лет существования это учреждение приобрело  очень дурную славу.  Она сказала мне: «Когда я увидела этих несчастных  детей, мне хотелось взять в руки автомат и поставить к стенке всех, кто тут работал». Сердце матери, женщины, врача не выдержало, она сказала: «Я остаюсь и буду тут работать. Я наведу здесь порядок» Чтобы спасти детей от голода и болезней, она обращалась  ко всем бизнесменам с просьбой о помощи, они выручали по мере возможности. В таком случае, чего стоят гарантии государства, закреплённые законодательно? Куда уходили деньги, выделенные на детей – инвалидов?  И где были государственные контролёры, обязанные следить за соблюдением законных прав детей?
Если  говорить о развитии детей в Домах ребёнка, то там очень быстро дети «обрастают» диагнозами. Причина в том, что даже добросовестный персонал просто обеспечивает существование ребёнка: сыт, спит, здоров, поменяли пелёнку – и достаточно. О перспективах развития личности ребёнка никто не думает, да и возможностей материальных нет развивающие игры покупать, учить их музыке, танцам и тому подобное. . Самое  страшное – никто не несёт персональной ответственности за формирование личности ребёнка, за результат реабилитационной работы. Мы слышали такое мнение воспитателей: «Нет системы поощрения за вывод детей из убогого состояния в полноценное- значит нет смысла работать с ними всерьёз». Совершенно очевидно, что критерии оценки работы интернатов надо менять.
 Так живут дети 4 года, потом их начинают, извините за грубое слово, сортировать: обучаемые – необучаемые. Сейчас слова эти стараются не употреблять, но сортировка всё равно происходит. И вот ребёнок предстаёт перед первой в своей жизни медико- педагогической комиссией. О ней я хочу сказать особо, потому что этот поворотный момент в жизни ребёнка является иногда ПРИГОВОРОМ на всю жизнь.
Итак, комиссия ставит диагноз на основании одной единственной встречи с ребёнком. Ребёнок жил изолированно. И вдруг перед ним совершенно чужие, незнакомые люди. Он теряется и ,естественно, не может отвечать на вопросы так, как мог бы ответить в другой обстановке. Очень часто вопросы, которые задаются ребёнку, не подходят для оценки интеллектуального развития ребёнка, который жил в изоляции. Поставленный комиссией диагноз пересмотреть уже практически невозможно .
Вы скажете, ну как же так!? Закон даёт право пересматривать диагноз. Но как может реализовать это право ребёнок в 5 или 6 лет, да даже в 10 лет? Если у него есть родители, они могут это сделать, а государственный опекун, как правило, этого не делает. Диагноз обрекает детей на пожизненное заключение в психоневрологический интернат. Рассказывали нам дети уже постарше  из интернатов о вопиющих случаях, когда их вообще не возили на обследование, а возили только их документы, чтобы там поставить штамп. Сам факт отнесения детей к категории необучаемых является вопиющей формой дискриминации и нарушением прав на образование, которые гарантированы и Конституцией РФ, и законодательством.
Приведу пример, который потряс нас при посещении этим летом   школы- интерната. Мальчику 13 лет. В 7 лет был поставлен диагноз «олигофрения». За все эти годы его ни разу (!) не возили на переосвидетельствование . Детское учреждение находится в глухом селе, удалённом от краевого центра. У мальчика дар художника. Потрясающий дар! Что его ждёт с этим диагнозом, с таким образованием и с таким мощным  талантом? Либо сопьётся в этой глубинке, потому что поймёт, что он ни на что не имеет права, его даже в ПТУ не возьмут. Либо покончит с собой от безысходности.  Совершенно непонятно, почему этого не понимают государственные опекуны и люди, которые работают с такими детьми
Нужно  отметить ещё одно не менее потрясающее обстоятельство.  По данным разных обследований, от 30% до 50% обитатели интернатов для детей с отставанием в умственном развитии не должны там находиться. В Москве три дня назад выступала Гусарова Галина Ивановна, врач из Самарской области, председатель комитета по делам семьи, женщин и детей. Она сообщила, что свою деятельность  начала с обследования детей сначала одного, потом двух интернатов и,  к своему ужасу, выяснила, что 28% детей вообще не отвечают поставленным диагнозам. Тогда они проверили всех детей в области, содержащихся в  интернатах, и пришли к выводу, что необходимо закрыть три таких интерната. Вместо них открыли обычную школу, коррекционные классы и таким образом дали право детям развиваться должным образом и получить образование.
В Москве работает независимая Ассоциация детских психиатров и психологов, её возглавляет врач психоневролог Северный Анатолий Алексеевич. Они тоже проводили независимое обследование детей  в одном из ближайших районов Подмосковья и выяснили то же самое, только цифры оказались страшнее. Там было 50% - 60% детей, которые не должны были находиться в этих интернатах. Был принят ряд мер, чтобы этих детей вывести оттуда и определить учиться в общеобразовательной школе. Но вскоре посыпались жалобы от директоров интернатов (государственных опекунов): койкоместа пустуют, наполняемости  учреждения нет.
Оказывается, существует прямая зависимость заработной платы, получения финансирования учреждением от количества детей, или, как их иногда называют, «голов». ( мы были свидетелями такого факта: привезли детей в интернат, вышел сотрудник, спрашивает: «Сколько голов привезли? Пенсии привезли? ) Именно эта финансовая зависимость  приводит к тому, что ведомственные интересы преобладают над интересами детей, каждого конкретного ребёнка.
Ребёнок переходит в интернат для детей с отставанием в умственном развитии. Мы посетили большое количество таких интернатов и можем сказать, что  для ребёнка – это тюрьма для мозга. Нет впечатлений, нет соревнования с другими детьми, полная изоляция от внешнего мира. Самое страшное, что мы видели, - это интернаты – монстры, по- другому не назовёшь. Например, в Подмосковье есть интернат на 400 детей, а я знаю ещё интернат на юге, в котором 600 детей! О чём тут можно говорить!? О каком праве, о каком уходе, о какой реабилитации, о каком обучении?! Это, извините за резкость, скорее склад, где детей складируют и ждут, когда они умрут. Как можно допустить такое?! Самое ужасное, что в этом «складе» мы видели детей совершенно сохранных, нормальных. Мы обратились к врачу: « Как же так? Почему они здесь? Она ответила: «Жалко деток» - «Ну если жалко, переведите их отсюда!» Её ответ обескуражил: « А что они будут делать в другом интернате? Ведь они же отстали, там они будут хуже всех. Да нет уж, пусть они у нас будут». А дети просто стонут, рвутся, предпринимают попытки к бегству. Их за это наказывают. Нас потрясла до глубины души судьба одного мальчика, совершенно сохранного, умненького, его держали здесь из-за физического недостатка- отсутствия обеих ног. Вы не представляете, какие нечеловеческие муки  терпел этот ребёнок! И он, безногий,  делал попытку бежать оттуда, спустился на простынях со второго этажа. Конечно, его поймали, наказали. Страшно даже говорить об этом, а каково всё это испытать на себе!
Мы спросили: «Как вы определяете уровень интеллекта, как проходит комиссия?» Ответ на вопрос вызвал гневное возмущение: «Мы даём контрольную в конце года. Если ребёнок справился, мы считаем, что у него нормальный уровень, если не справился, значит переводим в другую группу. Ну, ещё врач приезжает к нам один раз из района. И всё. Судьба ребёнка решена.
Рассказывать о судьбе интернатских детей можно только с болью и дрожью в голосе.  Мы видели, как их запирают в тёмные и холодные комнаты,  как их оскорбляют, как  усмиряют с помощью психотропных средств, а это жуткая физическая боль. Главный врач одного из интернатов говорил лично мне: «Колол и буду колоть до тех пор, пока не будут вести себя по- человечески».
А что такое лежачее отделение, страшно даже представить! Это жуткое зрелище. Нет лекарств, нет эффективных программ лечения, нет нормального медицинского обслуживания и персонала. Можно сказать, больные дети там гниют заживо.
Приведу такой факт: в Москве (теперь уже не в глубинке) перевели 40 детей из одного интерната в другой. И в течение 6 месяцев из 40 переведённых детей умерли 16  из-за плохого ухода, из-за безответственного отношения к ним.
Хочу обратить внимание и на такое нарушение прав интернатских детей, оно встречается повсеместно: их жестоко эксплуатируют, используя как бесплатную рабочую силу. Нужно вырыть в земле канаву в километр, нужно животноводческую ферму прибрать, уголь разгрузить, выполнить всякую грязную тяжёлую работу – посылают детей из ПНИ. В Москве, когда понадобилось убрать после капитального ремонта  здание одного государственного учреждения, эту тяжёлую работу выполнили воспитанники ПНИ. Это совершенно недопустимые факты. Почему они имеют место быть? Кроме бесчеловечности, есть ещё причина: В системе Минтруда  ПНИ подчиняются Департаменту по делам ветеранов и пожилых людей. Суть трагедии в том, что дети рассматриваются в единой совокупности с с взрослыми, а в части социального обслуживания – с престарелыми гражданами. Нормативные документы – штаты, санитарные нормы, обязанности персонала и т.д.- не пересматривались десятки лет.
Есть ещё причина, на наш взгляд, очень важная. – совершенно неприемлемая ЗАКРЫТОСТЬ этих учреждений. Вы не попадёте в эти учреждения, даже если у вас самые благие намерения. В ноябре прошлого года мы пытались попасть в два московских интерната для детей -  инвалидов. Мы нашли прекрасных спонсоров, которые готовы были купить оборудование и оплачивать труд волонтёров – добровольцев, которые ухаживали бы персонально за каждым ребёнком, то есть они готовы были облагодетельствовать больных детей. Однако нас на порог этих интернатов не пустили, приблизиться даже не дали со всею нашей гуманитарной помощью. И это не случайно. Именно закрытость таких учреждений позволяет процветать всякого рода злоупотреблениям. Я приведу цитату из письма  Генерального прокурора в Администрацию Президента: «Прокурорами вскрываются факты жестокого обращения с воспитанниками интернатных учреждений разных регионов. За полтора года выявлено 2174 нарушения законодательства  в специальных воспитательных интернатных учреждениях» Кричать об этом надо, в колокола бить! Наша правозащитная служба тоже имеет такие факты. Когда мы начинаем об этом открыто говорить, обращаемся в разные инстанции, чиновники требуют «не выносить сор из избы»,  стараются скрыть эти обстоятельства, оправдать виновных, а не наказывать. Как сказала одна воспитательница, : «Мы живём и работаем  в страшной системе, из которой нет выхода» .
Конечно, мы понимаем, что у этой системы есть финансовая подоплёка, надо, чтобы о ней знали все.
Если родители не отдали больного ребёнка в интернат, оставили дома, то они получают на него ничтожно маленькую пенсию. Ребёнок, отданный в интернат, получает пенсию, плюс на него выделяется государством  ещё 2500 – 3000 рублей. Семье же дают только мизерную пенсию. Семья остаётся без материальной поддержки, без психологического сопровождения, наедине со своей бедой.   Мы полагаем, что невозможность оставить ребёнка – инвалида  дома, создаётся искусственно. Однако есть люди, которые разработали предложения, как избежать подобную ситуацию. Это сотрудники Центра учебной педагогики Анна Битова и Роман Дименштейн, они предлагают ввести реабилитационно- образовательный полис, объясню суть этого полиса.  Анна и Роман предлагают все деньги, которые государство выделяет на ребёнка – ивалида, отдавать в семью, разделив их на две части. Первая часть – это пенсия, которая даётся семье на содержание ребёнка. Вторая часть – это непосредственно сам реабилитационно- образовательный полис. Средства по полису – примерно 10 минимальных зарплат_ должны поступать на индивидуальный счёт ребёнка. У родителей или опекунов не будет возможности использовать полис на бытовые нужды.. Они будут обязаны направить эти средства в организацию, которая реально будет заниматься образованием, воспитанием и реабилитацией их ребёнка. Причём семья сама выбирает такую организацию.
Реализация этой идеи позволит доставить по адресу и социальную пенсию, и деньги, предусмотренные в бюджете на образование детей и реально сегодня до них не доходящие. Оценка затрат показывает, что при введении реабилитационно- образовательного полиса на воспитание ребёнка с проблемами в развитии, средств в семье будет расходоваться не больше, чем в психоневрологическом интернате; вдвое меньше, чем в Доме ребёнка, вчетверо меньше, чем в больнице, вшестеро меньше, чем во взрослом интернате.
Если больной ребёнок воспитывается в семье и его развитием и лечением активно занимаются, он не попадёт в Дом ребёнка, гораздо меньше будет лежать в больнице,
вырастет социально адаптированным и не попадёт в интернат для психохроников.
Всё вышесказанное было  отражено в Альтернативном докладе российских неправительственных организаций, который одновременно с Государственным докладом был подан в Комитет ООН.
 Утверждение государственного доклада о том, что «причинами драматических проблем детства являются быстрая трансформация социального устройства в сочетании с экономическим кризисом», по нашему мнению, является спорным. Опыт показывает, что причины тяжёлой ситуации чисто институциональны: министерства и ведомства разделили ответственность за детей и не способны согласовать свои действия для оказания помощи конкретному ребёнку. Государство монополизировало призрение сирот и социально- реабилитационную работу с детьми и, соответственно, монополизировало необходимые бюджетные ассигнования. Нет механизма привлечения к этой работе неправительственных организаций.
 А главное, отсутствуют механизмы контроля, способные заставить персонал исполнительной власти, государственных учреждений выполнять свои прямые обязанности по защите прав детей, гарантированных  Конституцией и Российским законодательством.
Итак, совершенно очевидно: необходимо реформирование системы.  Мы внимательно изучаем  положительный опыт в каждом регионе. Стараемся донести до людей и внедрить этот опыт. Конечно, внедрять на уровне государства очень сложно, на уровне регионов проще. Наши специалисты разработали типовой закон для субъекта РФ «О гарантиях прав ребёнка». Он включает в себя все ныне известные новации. Мы считаем, чтобы быстро изменить ситуацию в нашей стране, необходимо ввести в России пост уполномоченного по защите прав детей на федеральном и на региональном уровне.  Это не затратная мера.  Более чем в 30 странах этот пост уже давно есть. У нас в стране – только в качестве эксперимента. Два года длится этот эксперимент. Минтруд совместно с ЮНИСЕФ осуществляют пилот-проект в 5 регионах, в том числе в С-Петербурге. Должна сказать, что у нас всё организовано не совсем правильно: уполномоченные находятся при губернаторах. Уполномоченный  по защите прав детей  должен быть независим.  Вся эта структура прописана у нас в законе. При службах  уполномоченного по защите прав детей обязательно должны быть службы общественного независимого контроля, независимые наблюдатели.  У них  не будет никаких распорядительных функций, лишь одна, самая важная: они будут иметь право войти в детское учреждение без предупреждения в любое время дня и ночи, проверить, соблюдаются ли права детей, и заявить о выявленных нарушениях.
 Эти предложения и разработанный нами проект закона об общественно-парламентском контроле были одобрены. Но от одобрения до внедрения обычно очень далеко. Мы считаем, что перечисленные здесь меры смогут повлиять на ситуацию в стране и обеспечить защиту прав наших детей.