Маленькая беседа о раке крови

Что изменилось в твоей жизни, когда ты понял, что заболел?
Трудно сказать, что изменилось или просто – изменилось всё. Весь привычный образ жизни, все привычки, сама размеренность жизни, сложившийся уклад – это много мелочей(еда, отдых и тд.) и важных вещей(близкие, работа и тп.). Для начала – это просто шок, некая растерянность, страх. Я никогда до этого не лежал в больнице, да и к врачам не ходил почти, ну кроме зубного и на какие-то комиссии, а здесь предстояли месяцы в больнице, в реанимации, в боксах. Как позже выяснилось не месяцы, а годы, с некоторыми перерывами. Был рецидив, был второй онкогематологичекий диагноз, трансплантация костного мозга, после неё РТПХ и куча осложнений. Вчера ты жил не тужил и не думал ни о чем, а сегодня ты с диагнозом рак на больничной койке и инвалид 1 группы в моём случае. Меняется весь образ жизни, в нашем случае важно беречь себя от любых инфекций, соответственно ограничить контакты с людьми. Нужно принимать кучу лекарств, нельзя есть то, нельзя пить это, а в 29 лет это несколько сложно. А в целом за всё - слава Богу, думаю, все изменения были к лучшему, на пользу.
Как повлияла болезнь на твою жизнь в дальнейшем?
Когда просыпаешься от того, что реаниматолог натягивает на тебя кислородную маски и кричит на медсестер, наступает время переосмыслить жизнь, в больнице вообще много времени для размышлений. Чего скрывать – дураком жил, думал, что молодой, хотя было уже 29 лет. Всё успею, всё потом – семья, серьёзная и интересная работа, жильё. Жил одним днём, о завтрашнем дне не думал – гулянки, друзья, девочки, большие города(Москва, Тула), чужое случайное жильё. В итоги в один день перевернулась вся жизнь – инвалид первой группы, шесть лет борьбы с раком, работы нет, все невеликие накопления улетели в онкологическую трубу, живу у родителей в родном поселке. Слава Богу живы родители, а то кричи караул. Заканчивал в юности педагогический техникум, потом институт, но в те времена учитель в нашем регионе получал в три раза меньше охранника в Москве, соответственно работал в охране, желаю, не всегда деньги ценность. Я рисую печальную картину, но на самом деле все не так. Неважно я жил, менять было нужно многое, если не все, пока все не получается, но будем стремиться. Доктор посоветовала мне заниматься чем-то, посоветовала завести корову, на балконе она жить не будет, и я решил пойти в педагогическую магистратуру на родном истфаке. Думал идти в школу или куда-то преподавать, не думал, что будет рецидив и второй диагноз и тд.. Теперь выпускная работа у них называется диссертация, тем лучше звучит, написал, а защита попадает на трансплантацию, перенесли и опять меня в больницу положили,  прям этим числом. Потом настал ковид, удаленно разрешили, защитился. Сильно похудел, пришел в форму точнее, начал заниматься спортом, увлекся исторической наукой, опубликовал даже исследование свое и несколько статей, приобрел много новых друзей, понял кто настоящий друг, понял кто только для веселья. В целом стал серьезнее, всегда был верующим, но так – не во что не вникая. Начал много читать, духовную литературу в том числе, Писание, стараюсь ходить в храм каждое воскресенье, не всегда выходит. Конечно, остался довольно нехорошим человеком, но уже понимаю это. Ну я не буду говорить про какие-то медицинские вещи, здесь все очень индивидуально и у всех по-разному.
Что помогло тебе в борьбе с болезнью?
Что помогло? – Бог даёт хороших людей, лекарства, средства и как-то всегда всё решалось, порой чудесным способом, хотя, казалось бы, ситуация безвыходная. С какой стороны смотреть. Если с внутренней – как по мне, а разве есть выбор? Если хочешь жить, то нужно барахтать лапками, как та лягушка в кувшине с молоком, надо вылезать из этого кувшина. Не унывать, не вешать нос, как и чем отвлекаться и чем увлекаться, тут каждый сам решит. Для меня это была вера, история, чтения. Иногда можно и нужно разгружать мозг простенькими сериальчиками. Нужен правильный настрой на борьбу. Если с внешней стороны – это родители, друзья, замечательные врачи и мед. работники, просто хорошие люди. Родители в первую очередь. Что скрывать, когда ты в 30 лет превратился опять в младенца – тебя кормят, моют, одевают, возят на кресле на процедуры, не говоря о громадной эмоциональной нагрузки на родителей, болеющие дети, любого возраста, всегда огромное горе. Было много примеров людей победивших болезнь, очень много встретил хороших людей, девочки, когда-то работавшие в фонде. Друзья много помогали – финансово и во всем, при чем не те, с кем гулял и веселился в последние годы, а действительно настоящие, с кем вырос и пуд соли съели. Мне всегда везло и везет на людей, в мире их много, хотя порой и кажеться наоборот.
Какие сложности могут возникнуть, когда острая фаза уже позади.
Я плохой и неудачный пример, я много раз думал, что острая фаза позади, а она опять догоняла меня. Не знаю, много может быть сложностей: физических, социальных, психологических. Как ни крути, а это крепко подорвет здоровье, нужно постоянно за ним следить, но важно, как во всем, без фанатизма. Важно следить за здоровьем, но это не должно быть навязчивой идеей, чтобы не мешало жить. Люди, так уж вышло, часто предвзято или неправильно относятся к людям с онкозаболеваниями, даже медики. Зубной врач, когда слышит слово «лейкоз» , роняет инструмент, раз меня гоняли по всей области, чтобы зуб удалить, так во всем. Могут быть трудности с социализацией, особенно на первых этапах, люди зажимаются, стесняются лысой головы или бледной кожи, трудности с работой – всем принеси справку, покажи, где написано в программе реабилитации, что можно работать, что можно работать конкретно здесь. Так же мы не пережили средние века или просто глупость, многие считают рак заразным. Я не говорю уже о финансовых трудностях, вечной бюрократии, проблемах с лекарственным обеспечением. Меня, когда отпустили первый раз домой на «побывку», было страшно и стыдно на улицу выйти. Стыдиться совершенно точно нечего, но казалось, что все смотрят на меня, маленький городок и все знают друг друга. Страх есть, после стерильных боксов выйти «в люди» страшновато.
Чтобы ты мог посоветовать тем, кому только предстоит лечение?
Ох, здесь сложно не уйти в общие вещи, которые легко говорить – не унывать, бороться, не вешать нос, держаться, а на деле все это не так легко. Знаю по себе, иногда эти дежурные фразы раздражают, а иногда поддерживают, смотря, кто говорит и когда. Так же имею права уходить в медицинские советы, но есть какие-то общие вещи: гигиена(маски, антисептики), осторожность, контроль здоровья. Соблюдать все рекомендации врача, хорошо, когда такой есть, когда он на связи, мне везло и сейчас на связи. Иногда рекомендации врачей казаться смешными и излишними, но они, как и воинский устав, кровью написаны и взяты не с потолка. Да, возможно, что если ты, что-то, например, съешь не то или таблетку пропустишь , может ничего и не быть, а может и закончиться весьма печально, таких случаев много. Человек с утра съел, кусочек колбаски, а вечером уже в реанимации с сепсисом. Слушайтесь врачей!!! Сейчас, в связи с ковид, все эти меры борьбы с инфекцией стали общими, я этим занимаюсь с 2016 год, дело не лишнее. Не заниматься самолечениями, экспериментами со здоровьем, не ходить к шарлатанам, гадалкам, шипталкам. Необходимо молиться Богу, у человека должно быть что-то святое, вечные ценности. Всем можно пожелать терпения и сил, пожалуйста, как бы не было больно и трудно, не срывайтесь на близких, не злитесь. Сам этим грешил и много раз видел. Берегите близких, им тоже очень тяжело, не нужно считать себя центром мира и быть эгоистом. Верьте в лучшее, много есть хороших примеров, но и здесь есть опасность, знаю по себе. Читаешь кучу позитивных примеров, видишь людей выздоровевших и начинаешь расслабляться, но это опасно, враг очень коварен, всегда надо быть на чеку, «надо быть спокойным и упрямым». Родным и близким болеющих, могу сказать – поддерживайте, помогайте, не бросайте, снисходите к нам, да, мы бываем вредными и несносными, но нужно потерпеть. Друзья-товарищи, всегда нужна помощь, звоните, даже если с вами не хотят разговаривать, бывает такое. Не спрашивайте, всегда нужны деньги, вы же знаете положение своих близких лучше меня, если есть возможность – соберите и переведите, без слов. Все это можно обобщить одной давно известной святой заповедью – люби ближнего своего, как самого себя.