Ник Вуйчич vs настоящие инвалиды

"...Вон в коляске слепой инвалид —
Если б был он без рук и без ног,
Далеко бы уехать не смог.
Но имея коляску и пса,
Не снимает руки с колеса,
И хорошие разные сны
Наблюдает заместо весны..."
(Бахыт Кенжеев)
Существует такое ложное представление у здоровых людей относительно инвалидов, что если он, напр, без рук, но рисует, взяв кисточку ногами или в коляске, но ездит на разные мероприятия, заниматься спортом, то вот он какой молодец, не сдался!
Но это иллюзия борьбы. На самом деле человек функционирует настолько, на сколько у него не отобрала эти функции болезнь.
Нику Вуйчичу, которого позиционируют как сильного человека, просто очень повезло, ему далеко до настоящих инвалидов.  Но о них мало кто расскажет, потому то их жизнь отнята болезнью до самых пределов. Их не увидеть на мероприятиях, в инвалидных креслах, их нигде не увидеть, потому что они скрыты от мира и несут огромные страдания.
О некоторых из них я и хочу рассказать.
Существует такая идея болезнь как рецидивирующий полихондрит, которая на данном этапе развития медицины никакими анализами не определяется и ни чем не лечится. У человека могут быть идеальные анализы крови и при этом он "расплавляется" на глазах. Болезнь затрагивает разрушение хрящевой и соединительной ткани (а анализ на воспаление СОЕ может быть нормой и др. анализы на воспаление тоже, при этом в организме происходит мощное воспаление). В воспаление вовлекаются хрящи ушей (так она дебютирует), глаза, хрящи носа, гортани, трахея, аорта. Уши становятся как расплавленны пельмени, деформируются, вовлекая деформацию и нервы, подходящие в камнях, поэтому больные испытывают тяжелые боли. Нос проваливается, глаза красные. В тяжёлых случаях глаза приходится удалять. Дышать человек со временем не может, потому что воспаляется и деформируется трахея, желудочки сердца. Вспышки воспаления становятся всё чаще и обширнее. Человек умирает.
Болезнь бабочки. Это генетическое заболевание связанное с нарушением формирования кожи человека, она у него действительно настолько тонкая как пыльца крыльев бабочки. К коже нельзя дотронутся, потому что просто сдерешь ее до мяса. Поэтому дети как правило не доживают до школьного возраста. Им приходится быть обмотанными бинтами и испытывать постоянную боль.
Миалгичский энцнфаломиелит (бывшее ошибочное название синдрома хронической усталости). На данный момент это самая тяжелая болезнь, по тяжести состояния приравненная к последней стадии рака и СПИДа. Человек в  этом состоянии может жить годами.
Анализами и аппаратно определить болезнь нельзя, только патологоанатомы после смерти находят точечное воспаление спинного мозга и цнс. На мрт это воспаление не визуализирутся. В этой болезни по одной из гипотез идет митохондриальное поражение, потому люди не лгут выдерживат никакую нагрузку.  По статистике, только в Америке таких больных больше 2,5 миллиона. В других странах подсчет  не велся. Его даже не диагностируют. Часть пациентов в тяжёлой степени МЕ прикована  к постели с нарушением мозгового кровообращения,  с невоможностью есть (кормят через стому - дырку в животе), говорить. У всех больных сильно повышена чувствителтность всех органов чувств. И от полученной сенсорной нагрузки они могут недели, месяцы, а то и необратимо ухудшиться. Также имеется множественная непереносимость лекарств и др.веществ  продуктов, называемая (MCAS), когда какая-нибудь 1/32 дозы витаминки вызывает "аварию".
Они живут в полностью темной комнате, в берушах, похорененые от мира заживо. С невозможностью двигаться (двигаться нелья, движение вызывает умираие и худшение состочния), некоторым даже тяжело дышать, т.к. это тоже движение мышц,  некоторые на аппаратах искусственной вентиляции. И так они живут годами, оставаясь в сознании.
Самый известный больной МЕ американец-фотграф Уитни Дафо (его страничка есть в ФБ https://m.facebook.com/whitneydafoe/ и Инстаграме). Его отец известный генетик мирового уровня Рон Девис все эти годы пытается найти маркер болезни и лечение для сына . Парень заболел в 2013г,  с тех пор лежит на спине. Первые 7 лет он жил в полной темноте, маске на глазах и в наушниках. Тогда же ему пробили живот, чтоб кормить, глотать он уже не мог. Спустя 7 лет ему стало легче и он может немного набирать текст на ноутбуке и рассказать о гм, что он пережил за эти годы. Сейчас он иногда может  даже встать -  помыться в душе, но после получает "аварию".
Том Камензинд - его "коллега по несчастью". Его фото я поместила как иллюстрацию к публикации (его история  У него в воспаление вовлечены и глаза. Несколько месяцев не мог их открыть. Он также лежачий с запредельной чувствителтностью. Во Франции живёт Гюго (фамилию забыла) он полностью лежачий, да ещё и все родные умерли. Больные средней тяжест могут, напр, расчесать волосы - и это вся нагрузка за сутки или несколько, что они могут осилить.
Также у всех них есть РЕМ (пост нагрузочное недомогание). Когда больной может на данный момент вместить звук, свет - определенную дозу, но спустя время: минуты, часы, одни сутки - получает "бумеранг" и попадает в аварию на дни или месяцы. В тяжёлых случаях от сенсорной нагрузки наступает смерть. Так умерла София из Америки, которую положили в больницу, но врачи не хотели верить ее чувствительности и шумели, не выключали свет.
Порфирия, или "вампирная болезнь". Это заболевпние крови. Один из симптомов которой - абсолютная неперносимость солнца. От  секундного попадания света на участок кожи человек получат глубокий ожог до распадания хрящевой ткани. Поэтому они вынуждены вести ночной образ жизни и избегать солнца.
Есть болезнь, при которой мышцы превращаются в камень, вернее в кость в самом буквальном смысле. Мышечная ткань превращается в кальций  и на ренгене она и видна как кость. Постепенно человек обездвиживается, мышцы-кости пережимают нервы, сосуды, нарушается кровообращение везде и человек умирает.

...Если друг вас попросят убавить звук музыки, объяснив повышенную чувствительность,  то услышьте его! Это не каприз, дайте ему шанс не получить "аварию"!