аутист

                Я - аутист?!

        (Из немецкого ж-ла chrismon, №11, 2022г.
               сокр. пер. с нем. Л.Черного)

                Claudia Keller

   В семье Кольбах прямо в жилой комнате с потолка свисает гамак. Слева и справа он закреплен на деревянных столбах и образует большую букву U. Когда домой возвращается их дочка Пия, она направляется прямиком к гамаку, садится в него и начинает раскачиваться. Сегодня ей хорошо. Она качается и смеется.

   Семья Кольбах живет в просторном доме с большим садом. В первом этаже 88-летняя бабушка, на верхних этажах - родители и Пия. Оба сына уже выросли и разъехались. Пия старшая, ей 29 лет. Она изучает социальные науки в заочном университете и получает стипендию, которую дают только лучшим. Она пишет стихи. Пия мечтает о том, чтобы в дальнейшем это стало ее профессией.

   Она пытается отделится от родителей. И те считают, что пора. Собственная квартира уже готова, но переезд должен быть безболезненным. Девушка - аутист. Она так описывает свое состояние: "Мой мозг часто заполняют постоянные наваждения, они угнетают меня. Они как демоны хотят проникнуть в мой мозг. Полностью перегруженная я отчаянно пытаюсь защитить себя от некоторых впечатлений." Качание в гамаке успокаивает нервы.

   Пия не может говорить и не может делать многое такое, что для других само собой разумеется. Ее пропуск в мир это тастатура маленького разговорного компьютера, на которую она нажимает своим правым указательным пальцем. И даже это возможно, только если ее мать или кто-нибудь другой поддерживает ее руку или ей на плечо кладет свою руку. Она сдала экзамены на атестат зрелости с высшей оценкой (в Германии это 1 - пер.), но сама не может мыться или одеваться, не может налить в стакан воду или застегнуть пуговицу. Пия может дискутировать о медицинской этике, но если ее оставить одну, то она может все выбросить из шкафов, есть бумагу или выбежать на улицу и запихнуть траву себе в рот. Эта девушка умна и высоко одаренна, но иногда ведет себя как трехлетний ребенок.

   Она неожиданно останавливает качание, выскакивает из гамака и бежит в прихожую. Вскоре Пия возвращается с одним ботинком в руке и сует его гостю под нос: она хочет выйти. Она тянет гостя за руку и с резким криком бежит через зеленую лужайку перед домом к высоким каштанам, розам , сирени, мимо соседних домов. Иногда она останавливается, зарывается лицом в свои волосы и глубоко вдыхает и выдыхает.

   В 2011г. Пия записала: "Когда я знакомлюсь с новыми людьми, то охотно нюхаю их великолепные волосы, что меня безмерно будоражит. При этом они могут оставлять легкий запах духов. К сожалению некоторые для меня слишком высоки. Впрочем мой нос никогда не забывает. Нюхаю и всерьез испытываю либо симпатию, либо антипатию. Многие возбуждают обманчивую симпатию."

   Когда Пия в возрасте полутора лет не могла ни карабкаться, ни болтать, как другие дети, врачи предположили, что у нее тяжелое умственное расстройство.

   Снова из записей Пии: "Врачи диагностировали тяжелое увечье. Воспитатели и учителя жутко ошибаются. Чувствую в себе жгучую  потребность говорить. Но к сожалению у меня такое впечатление, что мой рот безнадежно зацементирован. Только на четвертом году обучения в спецшколу, где Пия училась, пришла одна учительница, которая открыла, что со мной. Жадно училась я быстро одним указательным пальцем работать на компьютере. Наконец  бесчисленные чистолюбивые помыслы могли покинуть их место заточения в моей голове. Мир вокруг меня напрягся. С удивлением узнали учителя, кем я была на самом деле. Многие пытались, не став инвалидом, со мной поменяться. Неправдоподобное превращение. Они в-первые приняли меня всерьез, когда я стала писать."

   Снова врачи исследуют девушку. Новый диагноз: неговорящий аутист. Родители Пии поняли, что существует так много форм аутизма, сколько людей, страдающих этим заболеванием, и что о его причинах не так много известно. Ученые предполагают, что мозг ребенка в материнском лоне меняется из-за генетических факторов. Но каких и почему? Ее мать говорит: "В конце концов мы перестали задаваться этими вопросами."

   Читать и считать Пия сама начала еще в детском саду. Как "высушенная губка" впитывала она знания. Так как учительница немецкого языка и родители верили в нее, девочка пошла в гимназию, которую с отличием закончила. Это и ее дальнейшая учеба были большой победой над когда-то вынесенным приговором.

   Пия любит путешествовать в любую погоду. В квартире висит много фотографий, воспоминаний о семейных отпусках. Она любит кататься на велосипеде. Девушка ездит с отцом тандемом - она сидит впереди и нажимает на педали, когда ей захочется. Такие поездки доставляют ей много счастья.

   Во многом Пия зависит от своих родителей. Но кто хочет в ее возрасте (29 лет) постоянно быть с родителями? "Это должно немедленно измениться", - говорит ее мать. В конце концов она в свои 57 хочет немного пожить для себя.

   Пия быстро поужинала и уже тянет гостя и свою мать в другую комнату. Она приносит тастатуру и терпеливо нажимает букву за буквой, а ее мать рассказывет: о борьбе с чиновниками, об одиночестве (дочери) и ее отчаянных попытках научиться говорить. Они кончились тем, что Пия в кабинете логопеда упала на пол и кричала от бессильной ярости.

   То, что эта одаренная девушка не может намазать маслом кусок хлеба и постоянно нуждается в посторонней помощи не умещается в чиновничьих циркулярах. Пия записала: "Чем дальше человек от нормы, тем выше планка преодоления, тем больше надо затратить усилий и времени, чтобы взять эту высоту. Многие отчаиваются, чувствуют себя брошенными на произвол судьбы."

   Каждый маленький шаг на пути самостоятельности Пии давался в упорной борьбе. Отступить? "Отчаяние - плохой советчик", - пишет девушка.

   В течение 10 лет благодаря усилиям ее матери пять студенток с понедельника по пятницу три часа утром и три часа днем опекали Пию. Когда у кого-нибудь из них заканчивалась учеба, то она передавала эстафету другой девушке. В 2018г. мать Пии тяжело заболела и должна была на долгое время лечь в больницу. Для Пии это было ударом. Но потом пришла корона. Пандемия разорвала тонкую нить с таким трудом налаженной системы ухода за больной. Постоянно одна из помощниц находилась на карантине и не могла приходить. Другие отказались. Пия и ее мать отчаянно искали кого-нибудь. Надвигалась катастрофа. Без посторонней помощи Пия не могла ничего. В те дни она писала: "Моя мама должна заменять отсутствующих помощниц. Ее усилия выше ее возможностей." Братья Пии также не пришли ей на помощь.

   Неделями Пия кричала по восемь часов кряду. Приходилось закрывать все окна. Помощницы втыкали в уши заглушки. Однажды прохожие чуть не вызвали полицию. Она падала на пол и продолжала кричать. Пия понимает, что ее поведение ужасно, и подчас ей становится противно, но она не может ничего с собой сделать.

   Пия пишет: "Ярко противоположен мой контакт с телом. Не испытываю никаких чувств, тело не ощущаю, жду какого-нибудь ощущения. Получаю ложные сигналы. Якобы твердо стою обеими ногами. Катастрофа: чувствую свободное падение. Не знаю, где я нахожусь. Все как в тумане. Пространства порой мало, порой слишком много. Люди двигаются в замедленном темпе. Некоторые заговаривают со мной, я вижу, как они открывают рот, но их слова не доходят до меня. Царапаю себе руку или ногу до крови - я должна почувствовать: здесь ли я еще?"

   Когда мероприятия против короны ослабли, Пия начала постепенно оживать. Теперь у нее есть собственная квартира. Она проводит там три часа утром и три часа днем. По утрам она учится с новой помощницей складывать вещи, убираться, чистить пылесосом. В марте она написала стихотворение, первое за много месяцев.

   Мы впервые посетили Пию в ее новой квартире. Квартира расположена на четвертом этаже, в новостройке. Две уютные комнаты, кухня, ванная, балкон. Десять минут на машине от родительского дома. Пия открывает дверь и зарывается лицом в мои волосы. Потом она берет меня за руку и ведет прямо к столу. Она вместе со своей помощницей приготовила фруктовый салат и чай. Пия выстукивает на компьютере: "Прекрасно, в собственной квартире принимать гостей."

   Мать Пии с облегчением говорит: "Это большое подспорье для меня, что теперь дочь проводит много времени в своей квартире и имеет хороших помощниц. Наконец я могу вздохнуть." Но для Пии это напряженное время. Переезд, новая квартира, новые помощницы. Ко многому она должна еще привыкнуть.

   И в новой квартире с потолка свешивается гамак. Пия забирается в него и начинает медленно раскачиваться. Вперед - назад. Все быстрее и выше.