Любовь побеждает всё

Как справиться с диагнозом и возможностями особенного сына? Если к этому прибавить собственные ограниченные возможности. Это кажется невыполнимой задачей или наоборот просто если не вникать в подробности. Жизнь каждого полна личных сложностей. Поэтому данная тема тяжела для чтения и понимания. И таких примеров как наша семья в обществе единицы.

Каждая особенная мама проходит долгий путь принятия и проживания болезни ребенка. Отцы (если выдерживают и не уходят) идут своим мужским путем. И очень важна в этот период любовь друг к другу. Не обвинения и обиды, а любовь.

Дальше выстраивание новой жизни. С новыми задачами и условиями.

Для нас это было очень сложным. Потому что болезнь сына была тяжёлой. Приступы эпилепсии буквально "душили" сына. Как слабовидящему определить начавшейся приступ? Особенно ночью? А малышу всего-то два года. И он не говорит. Даже первые слова "Папа" и "Мама".

Мы научились слушать дыхание сына. А для этого чутко спать или не спать совсем. И такой сон стал привычкой. Спать не высыпаясь. Во все уши и в полглаза. А потом быть готовыми к страшной картине эпилептического приступа. Не одного за ночь. Сжатыми кулачками, тонусом всех мышц и диким плачем после его окончания.

А утром мы шли на работу, оставляя сына на бабушек. Бабушки не общались друг с другом. Был выстроен через нас график их дежурства. Обе они уже были на пенсии.

Муж в те годы работал на УПП ВОС в планово-экономическом отделе экономистом. Я работала тифлопедагогом в дошкольном учреждении.

Приходя с работы, мы вновь погружались в болезнь сына. Приступы не отпускали его и днём. Но они были другими. Атонические абсансы. Происходила полная атония мышц, и сын падал и разбивался. Много чего в его теле зашито после таких падений.

Кормили мы сына, привязывая к стулу. Постоянно ожидая приступа.

По квартире сын передвигался тоже подвязанным под мышки крепким поясом. Мы шли сзади.

Особенно сложно было мне, когда я носила под сердцем дочку. Живот не позволял быстро реагировать на приступ.

Со временем мы научились самостоятельно купировать приступы. Ставить внутримышечно реланиум. О плохом зрении даже не думали. Делали на ощупь. Главное, чтобы сыну становилось легче и приступы не повторялись.

Мы справились и приняли болезнь сына. Спустя столько лет сохранили наши отношения. Подарили нашу любовь и дочке.

Стали сильнее и мудрее. Не отказались от тяжёлого опыта. Научились преодолевать свои ограниченные возможности.

Обрели веру в Бога и жизнь в церкви.

Нашли верующих психологов, которые помогли разобраться с детскими травмами, семейными сценариями, гиперопекой, личными границами.