диагноз болезнь Дауна...

              Диагноз: болезнь Дауна. Ну и что?

         (Из евангелического ж-ла chrismon 12. 2023г.
               сокр. пер. с нем. Е.Дроздова)

               Snezhana von Buedingen-Duba

   Katharina Weides: cлова врача, прозвучавшие на следующее утро после рождения дочери, подействовали на меня как пощечина. Слова "болезнь Дауна" прозвучали для меня как выстрел, когда я любовно рассматривала каждую черточку этого прелестного крошечного существа. Я чувствовала себя обманутой. Почему именно я? Мне требовалось время, чтобы переварить эту новость. Дочка была моим облегчением. Ее шустрые глазки говорили мне, что рядом лежит кто-то очень любопытный. И я подумала, что она должна вырасти в мире, в котором ей рады. Мы начали вести блог в соц.сети, что помогло мне также смириться с диагнозом. Ребенок меняет жизнь каждой семьи, неважно сколько у него хромосом. Я не могу сказать, было бы иначе, если бы у Сони не было бы этой болезни. В повседневной жизни нашей семьи она не играла особенной роли. Да, в первые годы мы часто посещали врачей. Я не хотела упустить ни одной возможности, чтобы облегчить болезнь дочери. После рождения младшего брата Сони положение немного улучшилось. Только тогда я поняла, что мое желание нормальной жизни наконец исполнилось. Мы можем многому научиться у людей, страдающих недугом. Во-первых, не упустить жизнь, в то время как мы словно в беличьем колесе преследуем идиалы, которые не можем осуществить. В настоящее время дети, достигшие половой зрелости, заставляют нас напрячься. Каждый по-своему. Порой мне хочется нажать на кнопку для нового старта в жизни.

   Katrin Philippi: Ничего не было больше этого. Мне самой нужен был только один единственный момент, чтобы снова овладеть собой. Мои старшие сыновья, дети от первого мужа, которым в ту пору было соответственно 8, 13 и 16 лет, сразу полюбили Филиппа и должны были от многого отказаться. Филипп перенес много операций и порой был чуть жив. Когда его отец узнал, что у него болезнь Дауна, он сказал: "Я должен радоваться рождению этого урода?" Он бросил нас, когда Филиппу не было и двух лет. И он никогда больше о нем не спрашивал. На многие годы я оставила свою работу психотерапевта и сидела на соц. пособии. И до сегодняшнего дня мне стоит больших усилий наверстывать упущенное, оплачивать уход за Филиппом и материально обеспечивать семью. К тому же вечные недоразумения с администрацией и порой отчаянные поиски хороших врачей. Не надо забывать и досуг: мы ходим в театры, на концерты, посещаем музеи, выставки. Я охотно поехала бы с Филиппом в Шотландию. Это давно было моей мечтой.

   Я удивляюсь его добродушию. Он такой терпеливый. Я горда тем, что Филипп (24 года) работает в мастерской и приносит пользу людям.

   Alexander Algermissen: после того, как мо й сын появился на свет Божий, я от счастья не находил себе место до тех пор, пока не прозвучал диагноз, который все сильно изменил. Давид требовал к себе постоянного внимания. Он никогда не оставался один, кто-нибудь из нас был рядом с ним. Кроме того я любил с ним гулять. Я с удовольствием наблюдал, как он в 30-ый раз радуется упавшему на тропинку листу. Мне хотелось, чтобы у него было много друзей, которые бы его любили, потому что он сам относился к ним с любовью. Я нахожу важным, чтобы контакт между детьми был еще в малом возрасте, т.к. дети быстро находят подход ко всему незнакомому. Моя жена говорит: это всего лишь экстра-хромосом.

   Thorsten Klein: в комнате ожидания у врача моя жена увидела книгу об отцах детей, больных синдромом Дауна. "Это не для нас!" - сказал я тогда. Мы не хотели никакого обследования во время беременности. Однако уже реакция акушерки во время родов была странная: она нас не поздравила. Мы сначала были удивлены, но страх быстро прошел. Сегодня, спустя 9 лет, я могу сказать: все не так плохо, только немного другое. У нас появилось много друзей благодаря общению в группе нам подобных родителей. Амелия развивается согласно ее собственному плану. Я рад, что однажды правильно поговорил с ней. В настоящее время она произносит немного коротких фраз, в основном о ее потребностях. Я желаю себе такое общество, где наши дети принимались бы такими, как они есть. Общество, в котором поощрялись бы их достоинства и сглаживались их недостатки.

   Gisela Liebehenz: Изабель ( в н. вр. 35 лет) после ее рождения должны были снова оживлять. Врач, принимавший роды, сказал нам, что мы не должны ее забирать, что мы можем прямо из больницы отправить ее в спец. заведение. Еще в родильном отделении меня охватил приступ ярости: я хотела только с моей дочкой вернуться домой. Когда ей было всего лишь два дня от роду, мы установили, что она на оба глаза слепа. Изабель была первым новорожденным в Германии, у которого произвели лазерную операцию катаракты. Мне прислали из Америки спец. программу, по которой я начала работать с Изабель. Но ее лучшим врачевателем оказалась Ванесса, сестра Изабель шестью годами ее старше. Они и до сих пор крепко дружат. Потом я боролась за место в детсаду и за школу, в которой Изабель провела 12 лет. Она всегда была в центре внимания своих одноклассников. Изабель никогда не хотела работать в мастерской. Мы дали ей возможность рисовать картины в собственном ателье. Нашим теперешним желанием является как можно дольше оставаться здоровыми (ее матери 76 лет, а отцу - 79. От пер.) для нашей маленькой принцессы. Позже Изабель найдет приют в семье ее сестры.