Моя борьба с болезнью. Полная парализация

Пролог

Это моя история. Моя борьба со страшным заболеванием - энцефаломиелополирадикулонейропатией. Рассказ о том, как я из амбициозной и подающей надежды писательницы и выпускницы Ядерного ВУЗа превратилась в овощ за несколько часов. Однако это не сломило меня! Я боролась каждую секунду с этим недугом на протяжении двух лет, и это еще не конец… Но… Этот случай сделал меня сильнее, я даже не подозревала, что внутри меня есть такой стержень, а теперь он сверкает хромированной сталью, напоминая, какая сила духа есть у меня в душе!


(Энцефаломиелополирадикулоневрит – поражение всех отделов нервной системы, характеризующееся двигательными и чувствительными нарушениями смешанного (центрального и периферического) характера. То есть поражение оболочек спинного и головного мозга, аксонов периферических нервов, паралич и атрофия мышц, невропатические боли. Специфичного лечения до настоящего момента не существует.
Синдром Гийена-Барре объединяет группу острых аутоиммунных (аллергических) энцефаломиелополирадикулопатий. Заболевание чаще развивается на фоне переутомления или после катаральных и вирусных заболеваний.)


Глава 1. Сказка

Не могу сказать, что у меня была лёгкая жизнь, похожая на сказку. Нет, я часто болела самыми разными болезнями, одна тяжелее другой. Но вот, несмотря на это, всё близилось к хэппи-энду. Я должна следующим летом получить заслуженный красный диплом, сейчас меня уже после практики пригласили на работу, причём должность мечты – инженер-конструктор, пообещали через полгода дать третью категорию. А ведь я ещё даже не закончила институт! Вот как я хорошо проявила себя на практике!
Да это и неудивительно, я перед этим получила звание «Студент года 2022», Премию Мэра, несколько литературных наград от Российского Союза Писателей. В общем, дела шли в гору.
Третий курс закончился, впереди один месяц лета, медкомиссия для работы и частые поездки на пляж.
Но порадоваться я не успела, в первый же день каникул мои ноги перестали меня держать, я упала, и с этого всё началось...



Глава 2. Острый период

23.07.2022 Начались какие-то тянущие боли в ногах, будто перезанималась на тренажёре, я не придала этому значения. Ведь вчера только закончилась учеба, я ездила за рулем полдня, вероятно переутомилась. Всё может быть. А это был первый звоночек!
Через два дня мы с папой поехали на рыбалку. Там я не смогла сесть на корточки, а также встать с этого положения. Да еще и руки ослабли – не получалось подсечь рыбу…
26.07.22 я первый раз упала на улице, когда шла с собакой и она потянула меня за поводок. Тогда еще мама сказала, что я симулирую, чтобы ничего не делать.
На следующий день я начала падать на каждой ступеньке, так как колени перестали держать, подгибались и всё тут.
28.07.22 не могла самостоятельно сделать несколько шагов по прямой дороге.
29.07.22 меня еле довезли, чтобы сделать МРТ, но там ничего нового не нашли. Тогда же врач сказала, что это после сессии стресс, перенервничала, у молодых это часто. Выписала какие-то успокаивающие таблетки и посоветовала встать, идти и не придуриваться. Всё это время у меня была температура 37'3, что только подтверждало переутомление, а никакое не серьезное заболевание.
Бабушка в один из дней не выдержала и вызвала скорую помощь, но я отказалась ехать. В последний раз в больнице мне сделали анафилактический шок, и я едва выжила, с тех пор зареклась снова туда попадать.
Но 30.07 мы всё-таки вызвали «скорую». Меня отвезли в неврологию. Сказали, что похоже на простую нейропатию. Посоветовали сделать Электронейромиографию, сдать кровь и отправили домой. Мама дотащила меня до такси буквально на себе, а когда автомобиль остановился у дома, я выпала из него, пытаясь самостоятельно выбраться из машины. Благо таксист помог поднять меня и довезти до подъезда.
На мамин день рождения, 1.08.22 я не смогла держать в руках торт, чуть не опрокинула десерт на пол. После захотела сфоткаться с букетом и не смогла удержать его даже двумя руками, настолько они ослабли, но до меня всё ещё не доходило, какая это критическая ситуация.
В этот же день я делаю ЭНМГ, результат показывает, что с ногами всё хорошо, а в руках нервов уже нет, тогда мама предположила, что всё это обследование ничего не значит.
4.08 днем с семьей едем на пляж, я уже не могу идти, родители тащат меня на себе в воду. Но и там я не могу держаться. Тону как камушек. Папа держит меня в воде за талию, хотя хотела я больше всего поплавать, но рада и просто постоять, держась за него. Ничего не могу с собой поделать – обожаю воду. Всё-таки по гороскопу Водолей!
После пляжа мы идём к врачу, это пожилой дедулька, но очень опытный в неврологии. Осмотрев меня пару минут, он сразу дал ответ.
- Очень похоже на опаснейшее неврологическое заболевание – Синдром Гийена-Барре. Учитывая, что у девушки сухожильные рефлексы полностью отсутствуют, это оно и есть. Это первый и самый главный симптом. Чтобы определиться точно, нужен анализ ликвора.
Он прямо туда вызывает «скорую», даже не берёт деньга за прием, а меня везут в реанимацию. Я не успеваю испугаться или передумать. Всеми фибрами души ощущаю страх, с моей лекарственной аллергией практически на все препараты мне просто запрещено ложиться в больницу! Но температура уже высокая, становится только хуже, деваться некуда. В реанимации мне сделали спинномозговую пункцию на живую, так как анестетики мне нельзя, тут же и рентген, и анализы. Родителей внутрь, конечно, не пустили. Всю ночь я лежала, смотря в потолок. Заснуть было нереально. Мужчины на соседних койках кряхтели и стонали, какой-то агрегатный звук шумел не переставая, а невероятная боль от мочевого катетера застилала глаза красной пеленой. Ещё и памперс на меня надели, потому я не хотела двигаться и лежала в одном положении. К тому же после пункции шевелиться сутки нельзя. Позже из-за этого у меня образуется жуткий пролежень чуть пониже крестца.
Капали физраствор мне всю ночь, восстанавливая водный баланс после пункции, медсёстры подходили и просили, чтобы я хоть немного поспала, но я лишь думала о родителях. Где они, как? Наверняка места себе не находят, волнуются. Ведь уже много лет, единственное место, куда я могла уйти надолго – это к бабушке в соседний подъезд. Это позже я узнала, что врач, который направил меня сюда сразу с приема, сказал, что видел лишь два таких случая за свою тридцатилетнюю практику и оба больных умерли… Даже не представляю, что тогда чувствовали родители.
За ночь я натерпелась всякого. Август, ночью жара 40;С, а окна закрыли. Душно. Я голая в палате с несколькими зрелыми мужчинами, спасибо хоть накрыли простынкой, я от стеснения не знала куда себя деть, а они еще и наблюдали за каждым моим движением. А тяжелый пациент пришел в сознание и начал сдергивать с себя присоски и катетеры, кровищи было… А я её жуть как боюсь. Еще и боли в мочевом пузыре, потому я не чаяла, когда меня переведут в неврологию и снимут катетер.
В обед за мной наконец пришли санитарки и погрузили на каталку, увидела я родителей, когда меня загружали в скорую помощь, чтобы перевезти в другое здание. Я лишь помахала им и постаралась улыбнуться.
Меня определили в палату интенсивной терапии. Тут мне очень повезло, обычно, как и в реанимации, здесь лежат мужчины и женщины бок о бок. К моему счастью, в палате я лежала одна. На этом хорошее закончилось. Только в этом отделении остались коронавирусные ограничения, потому никого из семьи не пускали за мной ухаживать. Медсестра попалась противная и сказала, что не в её обязанностях это делать. Первые дни я еще могла переодеть майку, ведь жара не спадала, окна не открывали из-за моей высокой температуры, а от сплит-системы потерялся пульт… Ходить я уже не могла. Зато получалось держать ложку и похлебать суп. Стакан уже было не поднять. Даже самостоятельно могла подставить под себя судно, а потом убрать его на табуретку, это было спасением. Мне кололи многие лекарства, затормаживающие и успокаивающие, потому я была словно в полудреме всё время. Даже мало что помню, только как мама однажды пробилась в палату, дав деньжат на вахте. Но пробыла она со мной не больше часа.
Хоть многое стерлось из памяти, но я отлично помнила момент, как руки перестали поднимать судно, мне приходилось подкладывать под себя легкий памперс, а потом его выкидывать. Я старалась по минимуму звать медперсонал. Но моя самостоятельность не продлилась долго… В память врезался стыд, когда молоденькие санитарки, которым по восемнадцать лет, переодевали меня, подмывали и подставляли судно. Как бы плохо мне не было, звать их и проситься в туалет было невыносимо тяжело. Собственное бессилие уничтожало морально. А слабость только нарастала, вскоре я не могла держать ложку и пить из трубочки. А ухаживать за мной никто не планировал, говорили, мол, только сама ела, уже не может, значит придуривается. Мне лишь приносили суп на обед и кашу на ужин, которые я сначала старалась облизывать языком, докуда могла дотянуться. А потом и этого не получалось, и я просто насыщалась ароматом еды на кровати, а потом получала нагоняй, за то, что отказалась от еды. О моем бессилии никто не желал слушать.
Лечение при Синдроме Гийена-Барре может быть двух видов: плазмаферез или иммуноглобулины. Второй вариант стоит больше миллиона и не исключена аллергия, к тому же достать ампулы нереально. Потому договорились делать очистку крови. Платно. И нелегально… Но это был мой единственный шанс.
Перевезли меня снова в реанимацию, родителям я помахала также из «скорой», они очень переживали, так как процедура опасна и порой смертельна. Приехал реаниматолог, взял анализ крови и ему не понравился результат. Я еще и похудела до 39кг. У меня из-за того, что никто не кормил и не поил, случилось обезвоживание, плюс к этому мышечная атрофия. Врач хмыкнул, но решил рискнуть, сказал, если что, откачает.
- У тебя аллергия на лидокаин, а мне нужно будет сделать подключичный катетер, так что готовься испытать самую сильную боль в жизни, – сказал реаниматолог и исчез на целый час.
Меня начали готовить к процедуре, несколько катетеров в обоих руках для капельницы и самого аппарата. А я лежала и ждала боли. На самом деле это было не так уж страшно, он просто не знал, что мне на тот момент депульпировали уже зубов пять без укола, тогда было больнее. Да и процедура не страшная. Кровь забирают, плазму отдают. Вот только кровь не шла из-за обезвоживания и пришлось прервать процесс.
Не знаю, в какой момент врач ушел, медсестры из реанимации толкали меня и били по щекам, спрашивая, где доктор и почему он оставил свой аппарат. Я ничего не могла сказать, молчала и моргала. А они говорили: «Подожди, не закрывай глаза, скоро сюда твоя мама придёт». И так каждые пять минут. Я хотела задать вопрос, кто же её пустит в реанимацию-то, но не могла.
Это позже, когда пришла в себя окончательно, узнала, что реаниматолог вернул деньги и исчез, а маму пустили посмотреть на меня в последний раз, я поняла, что пережила клиническую смерть. Но об этом нигде не указано, ведь всё это было нелегально. Маме даже разрешили остаться на ночь. Она лежала на соседней койке и прислушивалась к моему дыханию всё время.
После этой процедуры у меня перестало двигаться всё: веки, щёки, руки, ноги, шея, спина, поражение пошло внутрь органов и в голову. Делать плазмаферез снова было нельзя. Родители приняли решение забрать меня домой, а после поехать в областную больницу. Однако врачи решили сделать мне очередную спинномозговую пункцию, тем самым оставив меня ещё на сутки. Семья ругалась и дралась с медперсоналом. Я не могла позвонить домой, потому как телефоном пользоваться не получалось. Врачи же не пускали ко мне родителей и не отвечали им на звонки. А у меня не было голоса, воспроизводился только хрип, не получалось попросить судно или воды, мне хотелось лишь увидеть маму. Она бы поняла, что я хочу.
На следующий день после пункции тетя вызвала перевозку лежачих больных, а неврология Росгвардию, что не должна была меня выпускать. Во-первых, я не могла подписать отказ от дальнейшего лечения, так как руки отказали, а мне уже 18 и решить за меня никто не может, во-вторых, это опасное заболевание и в остром периоде больной может умереть.
Но мы победили и меня отпустили домой…
Когда меня одевали, чтобы выкатить из палаты, лечащий врач подошёл и сказал:
- Дома тебе осталось жить 3 дня.



Борьба с болезнью

Я любила гонять на машине
И гулять на заднем дворе,
Но всё изменилось отныне –
Я заболела Гийена-Барре.

Теперь моя жизнь словно ад,
Я беспомощна и обездвижена,
И не вернуться уже назад,
Но я ни на кого не обижена.

Я умерла если б могла,
Но руки ноги сильно слабые,
В моей жизни теперь мгла,
И ничего уже не надо мне.

Но я не сдамся на середине,
Я пройду этот путь до конца,
Героем я буду отныне,
С сердцем воина и храбреца!

Проиграет гийена Огненная,
И нервы мне восстановит,
Для неё игра прОигранная,
Меня она не остановит!

Гийена-барре, посмотри,
Тебя побеждать я иду,
И огонь горит внутри,
Я сегодня с победой приду!

14.11.2022
113 день болезни


Глава 3. Плато

Как только я приехала из больницы домой, сразу начала отсчитывать 3 дня, по истечении которых я должна умереть. Жаль, что врачи не объяснили, от чего и как, а только поставили в известность, что мне осталось жить столько-то.
Я делаю зарядку на мимику каждые 3 секунды, боясь потерять ещё и мышцы лица. Голос у меня не возвращался, потому я могла только хрипеть или очень-очень тихо шептать. Тогда я ещё не понимала, что это поражается дыхательная система. Это позже я прочитала в Интернете, что не способность приподнять голову от подушки – это тревожный симптом, развивающийся одновременно с появлением пареза диафрагмы. Видимо поэтому мне было тяжело глотать и дышать.
Было реально страшно, умирать не хотелось. Я единственный ребёнок в семье, причём очень желанный. Родители уже немолодые и родить они больше никого не смогут, из-за чего мне не хотелось оставлять их одних в этом мире.
Было невероятно жарко, поэтому я лежала в зале под сплит-системой., практически не шевелясь. Приходили врачи из поликлиники, продлевали больничный для института, но никто не сказал, как теперь остановить прогрессирование болезни.
Я не была на улице десять дней, потом уже родители вместе с тётей поехали и купили инвалидную коляску.
- Это твой временный транспорт, – сказал папа, когда поставил её возле дивана в зале.
Вместо ужаса или обиды я почувствовала облегчение, наконец я смогу подышать свежим воздухом на улице! Мне было невероятно страшно садиться в коляску, доверять своё тело отцу, который первое время не понимал, как ею нужно управлять. Жили мы в многоэтажном доме, где был крутой пандус на лестнице, поэтому родители могли только вдвоём спустить или поднять меня. Я же смотрела в потолок и буквально летела вниз. За все полтора года, что я так спускалась и поднималась, так и не научилась не бояться. Возвращение домой или выход на улицу были для меня паническим триггером. Но мне так хотелось на улицу, что готова была терпеть эти неудобства, плюс косые взгляды прохожих, что вечно заставляли меня втягивать голову в плечи.
Это всё хорошо, гулять я начала, хоть и в коляске, привязанная к спинке, потому как заваливалась в разные стороны. Однако мне становилась всё хуже, острый период продолжался, плазмаферез не помог, потому что никто не остановил нарастание симптомов. Мой иммунитет продолжал уничтожать нервные клетки по всему телу.
Мама, которая ещё и медик, решает начать колоть мне антибиотики и гормоны. Мне буквально через два дня становится лучше, снижается температура. И мы успокаиваемся, особенно я, потому как думаю, что уже не задохнулась во сне, ведь острый период вроде бы закончился.
Ну всё равно я каждую ночь боюсь спать, думая, что в любую секунду у меня может остановиться сердце из-за блокады сердца, или же я могу задохнуться. Ведь неизвестно, как там внутри ведёт себя организм.
Это ещё что, самое страшное – посттравматический синдром. Заключался он у меня в том, что ночами я вскакивала и кричала. Как сказать, кричала, шептала, потому как голос ко мне не вернулся. Или же звала медсестру, или в панических судорогах срывала с себя несуществующие капельницы, причитая при этом: «Снимите с меня плазмоферез!».
Мама потом долгое время успокаивала меня, приговаривала что я дома и всё хорошо, что она сама подставит мне судно и медсестра мне не нужна, я потихоньку успокаивалась, однако сердце продолжало предательски быстро стучать в груди, а дышать мне становилось только тяжелее. Такие вскрикивания продолжались ещё очень долго.
Поэтому многим пациентам при этом заболевании назначают антидепрессанты. Я же категорически отказывалась их принимать. Во-первых, я собиралась выздороветь и сесть за руль, во-вторых, я учусь на факультете «Атомная энергетика», где любое упоминание психических расстройств гарантирует не трудоустройство. Да и к тому же все эти препараты усугубляют мышечную атрофию, а она у меня и так прогрессирует.
Поэтому мне приходилось справляться самой, брать волю в кулак и переставать бояться, только бороться, только ждать, только жить.

*  *  *

Близилось 1 сентября. Я всё ещё не вставала, поэтому терапевты в поликлинике, чтобы выдать мне справку в институт, заставили нас ехать в областную поликлинику. А там уже, возможно, лечь в больницу. Я так надеялась, что мне помогут быстрее встать на ноги. Мама же весь вечер собирала сумки и плакала.
Учитывая, что я не могла нормально сидеть, ехала на переднем пассажирском кресле, полностью откинутом, а также мне приходилось подсовывать судно прямо там, из-за чего мы постоянно останавливались, и вместо четырех часов ехали все семь. Мне было плохо, постоянно тошнило, жуткие головные боли не давали даже раскрыть глаза.
В неврологии такая толпа, и, хотя я была одна в инвалидном кресле, а мы приехали к своему времени, в очереди пришлось просидеть не меньше двух часов. Врач – пожилой мужчина, посмотрел на меня, позвонил в отделение, но ему отказали в моей госпитализации. Он развел руками и сказала мне:
- Езжайте домой, делайте зарядку и наблюдайтесь у своего невролога. Всё само пройдёт.
Надежда на помощь растаяла. Я сначала так расстроилась, потом обрадовалась. Домой! Не надо опять лежать в больнице.
Однако родителям решение врача не понравилось. Они расстроились и решили проконсультироваться у других неврологов, пока мы находимся в областном городе. Сначала мы заехали в одну частную клинику, потом в другую. В первом месте невролог сказал, что у меня это на нервной почве и лечиться надо у психиатра. Потом мы поехали в Мединститут. Там мне сразу предложили лечь к ним на лечение, и даже маму положили, только уже платно. Я была рада, наверное... Хотелось выйти оттуда на своих ногах. Как же я ошибалась...
С одной стороны, здесь было лучше, чем в нашей больнице, мама была рядом, вечером мы могли выходить на улицу, на коляске, конечно. Даже лифт был, а ступенек не было. Но, с другой стороны, лечение как такового не проводили. Мне сделали третью спинномозговую пункцию И после этого стало хуже. Я четыре дня не могла сидеть, лежать, были ужасные боли в голове. Случилась ригидность затылка, закатились глаза и началась рвота, а после и температура добавилась. А всё потому, что после пункции нужно лежать, а мне её сделали и заставили маму тащить меня в палату. А буквально через несколько часов ещё и пришли показывать мне упражнения ЛФК. В общем, о технике безопасности они видимо не слышали.
Каждый день в палату заходили студенты и врачи. Кроме нас в ней лежали ещё два человека. Не было даже полчаса, чтобы полежать в тишине. Постоянно кто-то приходит, и никто никогда не стучится в дверь, прежде чем войти. А я, просто до смешного – в этот момент всегда лежала на судне. Прямо как проклятие какое-то! А сколько там было молодых студентов медиков, и хоть для них я просто больная, стыдно было до чёртиков. А памперсы я не могла надеть из-за сильного пролежня. Они заходили группами по 20-30 человек и толпились в палате по часу.
Каждый день мне ставили новый диагноз. Врачи не могли понять, что со мной. Сдала кучу анализов, собрали врачебный консилиум, но ничего толком так и не сказали. Самое странное – это психологический тест. Пришёл ординатор с вопросами и задачами, такими как нарисуйте куб, часы. Мама тогда сказала:
- Вы же видите, она парализованная, руки не работают, вы в своём уме, она сейчас расстроится.
Но ему было всё равно, мне поставили минимум баллов, а потом ещё и вызвали профессора. Никому там не было интересно моё состояние. Они не спрашивали, что я чувствую, где у меня болит. Только приходили и говорили, что никогда не будет как прежде, я не смогу ходить и вернуться в институт.
При выписке мне поставили диагноз – подострая полинейропатия. Но сколько я не читала про неё в медицинских справочниках и интернете, она ко мне вообще никакого отношения не имела. Уже дома я нашла информацию о Синдроме Гийена-Барре. Вот там всё было про меня, каждая строчка! Всё-таки наши врачи были правы.
Однако всё это не самое страшное. В мединституте мне на двенадцатый день решили-таки начать лечение. Кололи мне большие дозы гормонов. Ведь они-то поставили полинейропатию. А при Гийена-Барре гормоны строго запрещены. Потому как они ухудшают исход заболевания. Вот почему мне стало хуже, когда я вернулась домой.



Остались лишь воспоминания,
Сейчас я только вспоминаю.
Но в голове одно желание,
Почувствовать, как я летаю!

Чтобы снова жить красиво,
Гулять ногами по проспекту,
И подниматься горделиво
В списках лучших по проекту.

За рулём на своей тачке
По городу ночному вновь
Рассекать, словно маньячка,
Чтоб адреналин бил в кровь.

И купаться в водах Дона,
Переплывать через буйки,
И с друзьями хочу снова
Плавать наперегонки.

А как хочу я на рыбалку!
Там природа и азарт,
Я поймать хочу русалку
И желанье загадать!

Хочу вернуться в институт,
На пары каждый день ходить,
Пятёрки заработать тут
И диплом свой получить.

Так хочу я на работу!
Стать инженером наконец,
Радоваться по субботам,
И слышать только: «Молодец».

Я путешествовать хочу,
По городам страны огромной,
Уже я вижу, как лечу,
К звёздам ночью этой тёмной.

Хочу с собакой своей вновь
Бродить по улицам района,
И снимать нашу любовь
На эту камеру смартфона.

И хочу в кино ходить
На сеанс тридэ и просто,
А потом всё обсудить,
Спеша домой по перекрёстку.

Написать хочу бестселлер,
Что весь мир аж потрясет,
И увидеть скоро трейлер,
Где по нему кино пойдёт.

Всё это честно я хотела,
Но парализованная я,
И руки ноги, и всё тело,
Увы, не слушают меня...

Но я отчаянно борюсь
И из последних сил сражаюсь
И хоть я сейчас боюсь,
Встать я всё равно стараюсь.


Глава 4. Долгое восстановление

После того, как мы приехали из мединститута домой, моя жизнь превратилась в один день. Если кто-то видел фильм «День Сурка», или хотя бы слышал, тот меня поймёт. Мы просыпались, папа пытался меня посадить на подушках, умывали меня в тазике над кроватью, кормили меня с ложки тут же, в судно ходила лёжа, потом меня пытались одеть. Папа держал ноги, а мама натягивала штаны. Также с майкой, только нужно было держать голову, так как шея не работала. После меня переносили в коляску, привязывали и катили гулять. Потом проходил обед, сон, прогулка. И конечно, ванна. У папы только как год зарос перелом позвоночника, поэтому ему поднимать меня над полом было очень тяжело, а нужно было меня со стула переносить в наполненную водой ванну. Чтобы он совсем не надорвался, купали меня не часто. Потому для меня это было как праздник, ведь я Водолей, и любое общение с водой становилось счастьем и приносило умиротворение.
Говорить я продолжала тихо, поэтому моргала, когда просила воды, а папа приподнимал мне голову, чтобы я не задохнулась, пока он будет подносить мне кружку. Нередко я захлёбывалась. Даже сейчас, когда я сама держу кружку или бутылку с водой, боюсь пить. Прошло почти два года, а страх «утонуть» остался. Также жестами я показывала, чтобы меня умыли, поправили одеяло или ещё что-то. А перед сном говорила шёпотом:
- Руки, ноги, голова, волосы, умыть, одеяло.
Это означало, что нужно положить руки и ноги ровно вдоль тела, голову тоже, волосы с лица убрать наверх, умыть, поправить кровать.
Родители начинали выполнять указания, пытаясь меня перевернуть, или ещё как-то поудобнее положить, но мне всегда было больно, так как кости впивались друг в друга или в кровать. Я продолжала терять вес.
Каждый день был как один. Одни и те же действия, движения, слова.
Самое страшное было, когда папа уезжал в небольшие командировки. Мама оставалась одна и не могла меня приподнять над кроватью, чтобы подставить судно, посадить, чтобы я облокотилась на подушки. Мне приходилось лёжа смотреть мультики по телевизору, пока она готовила кушать. Переключить каналы и звук я не могла, поэтому целый час смотрела всё, что там показывали. Благо, на тот момент ещё был Дисней, и крутили «Леди Баг и Супер-Кот». А когда Дисней ушёл из России, мама не могла меня ничем занять, пока занималась уборкой. Обычно она и так 24/7 находилась со мной, всю ночь не спала: переворачивала меня, подставляла судно, следила за дыханием и так далее, но и готовить кто-то должен был, а чтобы мне было не страшно оставаться одной в комнате, она стала оставлять мне ноутбук с сериалами. И по вечерам мы тоже смотрели их вместе. Только вот мама не знала, что нажать чтобы их найти, а мне было тяжело ей объяснить, некоторые слова я забывала, а еще плохо видела, а она всё не туда нажимала…
И вот, когда папа приезжал из командировки, мы сразу собирались гулять, и спустя неделю заточении, я была невероятно счастлива почувствовать свежий воздух. Потому как, до болезни я гуляла несколько раз в день, и организм, привыкший к избытку кислорода, просто задыхался в четырёх стенах. Тем более, мама не могла перевозить меня на стуле из комнаты в комнату, как это делал папа и большую часть времени я проводила в спальне родителей, потому что я спала с мамой, всё время смотрела на потолок и на обои. К сожалению, они были моего самого нелюбимого цвета, что ещё больше вводило в уныние.
После Ростова к нам пришла знакомая невролог, которая видела меня в начале заболевания. Она же отправила меня в областную больницу, в надежде что там мне назначат лечение, а здесь она будет помогать его осуществлять. Так вот, она была в шоке, увидев меня. Сказала, что обычно в таком тяжелом состоянии люди не выживают. Врач предложила скорее начать действовать, бросить гормоны, сделать электростимуляцию, массаж и прокапать капельницы.
Она посмотрела на меня, едва сдерживаясь от ужаса, а потом они долго разговаривали с мамой в коридорчике, а я лежала в зале и представляла, что же они там говорят.
На деле мама спросила:
- Когда же она сможет ходить? Как думаете, когда она восстановится? Нам бы в институт до декабря вернуться.
- Скажите спасибо, что она вообще живая, – лишь ответила невролог.
Ещё она сказала, что я была в ещё худшем состоянии, чем уезжала. После того раза она бросила нас в чёрный список на телефоне, перестала общаться со всей нашей семьёй. Или ей было страшно, что я скоро умру, или даже не знаю, столько вариантов передумала. Но факт остаётся фактом, хоть она и отказалась от моего лечения, она дала нам толчок к действиям.
Мы сразу же записались в платную клинику у нас в городе, стали ездить туда на электростимуляцию для рук и ног, там же мне делали массаж. А на дом пригласили молоденькую девочку из реанимации, которая делала мне капельницы.
У меня появились незначительные движения, особенно заметно было, что я уже могу немножко привстать и папа может дотащить меня с коляски и посадить в машину. Тогда как до этого он просто снимал меня из коляски и на руках, как маленького ребёнка, сажал на переднее пассажирское кресло. Сразу стало легче. Мы запустили восстановление.
После всех процедур, пройдя этот курс, с позволения сказать, реабилитации, мы с родителями направились к опытному дедульке, что отправил меня в самом начале в реанимацию. Нам нужен был совет, что делать дальше, а также прогноз. Ведь шел октябрь, мои одногруппники учились на последнем курсе, и я хотела успеть выйти до зачетов и их нагнать. Не хотелось брать академ и пропускать год.
Невролог оказался в шоке, еще большем, чем вышеупомянутая знакомая. Ведь последний раз он видел меня не похудевшей на 17кг и сидящей в инвалидном кресле, а пришедшей на приём на своих ногах, хоть и под руки нормальной девушкой. Теперь же все моё тело обвисло, а мышцы полностью атрофировались.
- Что Вы можете сказать, какой диагноз поставить? Или дать прогноз?
- Я не буду спорить с профессорами из областного мединститута, у них есть научные степени и книги, а у меня ничего. Я напишу вам их диагноз. Извините.
Хотя он прекрасно понимал, что это не обычная полинейропатия. Однако спорить с какой-то бумажкой не стал.
- По поводу прогноза, если причина правда в COVID-19, то дальнейшее восстановление неизвестно. Таких случаев еще очень мало и прошло слишком мало времени, чтобы узнать, как вирус подействовал на тело.
- Но я же буду ходить? Через сколько я пойду? – спросила я, с самой неподдельной надеждой. Для меня самое главное было встать на ноги. Руки можно и в карман положить, а как гулять? Тогда я не думала, что важно всё!
Ответ врача буквально убил во мне любую веру в хороший исход.
- Если вдруг ты пойдешь, у меня челюсть отвиснет!

*  *  *

После похода к тому дедку я себя успокаивала, что он меня еще до электростимуляции не видел. Вот тогда я выглядела хуже. Уговаривала себя как могла. Мама плакала постоянно. Бабушка только хваталась за сердце и старалась не приходить к нам домой, чтобы меня не видеть. Один только папа безукоризненно верил в меня, когда даже я теряла надежду не получалось. Он говорил, что я Боец и встану, смогу всё это преодолеть и буду еще сильнее. Я, конечно, не верила, но втайне радовалась, что хоть одна живая душа в меня верит.
Однако у меня в ушах постоянно стояли слова врача: «У меня челюсть отвиснет, если вдруг ты пойдешь!». Как по мне, так это было как минимум грубо, а как максимум, жестоко – сказать такое молодой девушке двадцати лет, у которой вся жизнь должна быть впереди. И не побоялся, что я попытаюсь покончить с жизнью, потеряв всякую надежду. Ведь зачем жить, если восстановление не то, что призрачное, а вообще не существует. Он, конечно, постарался после своих слов сгладить ситуацию, посоветовал делать 1000 маленьких движений в день, какие я не могла делать, а ещё попробовать гомеопатию, хотя у меня аллергия. Так что его последующие слова веру в выздоровление точно не вернули.
В нашем городе родители возили меня ещё несколько раз к разным платным неврологам и все они утверждали, как один, что я не пойду. Пятьдесят шесть врачей уверяли, что у меня нет ни единого шанса.
И одна только врач из поликлиники сказала:
- Шанс есть всегда. Может с палочкой и будешь ходить, но всё равно не скоро. Восстанавливаются нервы очень-очень медленно.
Хорошо, что она не сказала мне сколько это – не скоро. Иначе я не уверена, что смогла бы это выдержать. На самом деле оказалось, что в тяжёлых случаях люди лежат от 4 до 6 лет, бывает и восемь, и даже 10. А то и всю жизнь…
Однако мама продолжала массировать мне ноги и руки каждый день. Еще делать пассивную зарядку, и каждый раз она заканчивалась её истерикой, так как на костях висела кожа и больше ничего. Я была похожа на скелет из Освенцима, о чем она мне и говорила почти ежечасно, заставляя есть ненавистное мясо и пить ужасную на вкус Малоежку (и Нутридринк) – это специальная смесь, предназначенная для улучшения питания людей, столкнувшихся с риском дефицита белков, витаминов и минералов.
В общем, я боролась, как могла, мое настроение кидало из совсем зеленой тоски по здоровому прошлому и несбывшемуся будущему в невероятно целеустремленную позицию встать несмотря ни на что и не слушая никого. Потому как это моё тело и только мне решать, на что оно способно.



Даже если надежды нет...

Я упала давно и лежу,
Нету силы в моих руках.
Я не знаю зачем так живу
С болью в сердце, слезами в глазах.

И смотреть на меня все боятся,
Крестятся все прохожие.
Нет сил уже давно сражаться,
И никто уж не поможет мне...

Так почему я всё живу,
Хотя нет веры и надежды?
Потому что я могу!
Сильна внутри я, как и прежде!

Да, сейчас идёт мой бой,
Сражаюсь с страшною болезнью,
Ей легко драться со мной,
Мои удары бесполезные.

Но я не сдамся никогда!
И пусть надежды нет ни грамма.
И пусть противится судьба,
И не верит в меня мама...

Я выиграю, и я воскресну,
Я из пепла возрожусь,
Как птица-феникс я чудесно
Из мира мертвых вдруг вернусь.

И не сломить меня печали,
Я без надежды ринусь в бой,
И рассыплется отчаяние,
И болезнь уйдёт в покой.

В меня не верят? Очень зря...
Но я плевать хочу на них.
Ведь в борьбе есть только я,
И про победу этот стих.

8.12.2022
137 день болезни


Глава 5. Домашняя реабилитация

Я всё ещё не теряла надежду. Сначала мечтала пойти к 1 сентября, чтобы вернуться в институт, потом к 1 октября, с той же целью, потом к 1 ноября. Особенно, к двадцатому декабря, потому что у папы был юбилей и мне очень хотелось сделать ему подарок. Я тренировалась как могла, но чуда не случилось.
Мой первый счастливый момент был тогда, когда папа в начале ноября вместо судна смог дотащить меня на унитаз. Это всё было очень хорошо, но ноги невероятно болели, сидеть оказалось невозможно. Да и организм привык ходить по делам лёжа, потому сидя он не понимал, что делать. Но мы ходили и тренировались, и к концу ноября я была самая счастливая, потому что могла опорожниться как обычный человек.
А 20 декабря, на папин день рождения, я всё-таки решила попробовать походить по улице. Родители подняли меня с кресла и поставили на ноги, они даже не сразу подогнулись в коленях, как обычно. Я повисла неработающими руками на шеях у родителей и только передвигала ногами, а мама и папа брали почти весь мой вес на себя. Мне было невероятно страшно, хотя я сидела в коляске лишь несколько месяцев, на выпрямленных ногах стоять оказалось невероятно высоко, как будто смотрю с небоскрёба, было очень страшно и кружилась голова. Но мы всё же смогли пройти вокруг клумбы сзади дома. Потом папа посчитал и оказалось, что это 31метр!
С тех пор мы каждый день выходили на коляске гулять, утром и вечером, в любую погоду – снег, дождь, туман, даже в -20;С м +40;С. Мы всегда были на маршруте и ходили кругами вокруг клумб, с каждым разом увеличивая количество кругов. Уже к марту я могла пройти километр, опираясь с двух сторон на родителей. Конечно, если бы они отошли, сразу бы упала, а они не смогли меня поднять. Все сотни жителей девятиэтажек наблюдали за нашими попытками. Всё время, чтобы не смотреть под ноги, я разглядывала окна. И буквально каждый раз сталкивалась взглядами с каким-нибудь зрителем. Он сидел в тепле, а мы на морозе под снегом маршировали, постоянно увеличивая количество шагов. Все рекорды я записывала себе телефон.
На свой день рождения, 26 января, я смогла поднять бокал с шампанским. Всем было боязно, что я его разобью и оно разольётся, ведь мы сидели в ресторане. Но всё обошлось, я смогла поставить такой невероятный рекорд на свой день рождения. Это было полгода от начала болезни. Какое невероятное счастье, что я смогла выпить сама.
Однако есть я сама ещё не могла, мама продолжала кормить меня с ложки, потому поход в ресторан был для меня нервным неприятен.
Ещё чуть позже у меня заработал бицепс, папа радовался этому больше всех. Тогда как до этого он висел плетью, хотя до болезни у меня были невероятно накаченные и красивые руки. Я по этим аккуратным мышцам очень скучала. Мне сразу выделили гантели по 1кг, а я, не имея хвата в пальцах, пыталась их поднимать. Ведь если мышца заработала, нужно продолжать её раскачивать. Сейчас уже я поднимаю гантели 3,5кг, а правой рукой могу и все пять!
Но в моей борьбе были и моменты слабости. Из-за того, что я не успела встать, зимой мне всё же пришлось взять академ в институте. Было очень обидно, мои одногруппники скоро получат диплом, а я год буду сидеть дома. Тогда я не подозревала, что придётся академ продлевать. Меня этот факт очень подкосил.
А после моего дня рождения я еще и получила инвалидность. Дали первую группу. Так стыдно мне стало! Всё время у меня случались истерики, где я называла себя «инвалидом» и ревел. Мне казалось, это клеймо, которое останется со мной на всю жизнь. И хоть я не виновата, что заболела, ведь причина оставалась до сих пор не ясна, я винила себя и ненавидела. Каждый раз себя обзывая этим страшным словом.
Поле этих событий тренироваться я стала реже, так как стимул скорее вернуться в институт растаял, а тут еще и инвалидность дали. Но прекращать зарядку нельзя, один день не сделаешь – мышцы сразу дрябнут. Раскисать мне не позволяла мама, кричала на меня как майор на рядового, чтобы я продолжала делать упражнения.
Мы пытались несколько раз сделать массаж, памятуя о том, как мне стало хорошо после него в октябре. Хотя при Синдроме Гийена-Барре массаж строго запрещен. Мы сразу поняли почему, потому как в этот раз у меня ослабли все мышцы, какие я тренировала до этого полгода. У меня поднялась температура, появилась слабость. Врач сказал, что мы расслабили мышцы, и все мои тренировки за последние 3 месяца канули в небытие. Было очень обидно и больно. Но я не могла сдаться в начале пути, поэтому продолжала работать ещё усерднее, чтобы вернуть силу, а также накачать руки и ноги ещё сильнее.
Всё время своей борьбы я чувствовала полнейшее одиночество. Да, со мной были родители, которые помогали и поддерживали, но с ними невозможно было обсудить всё, что я чувствую, потому что они это и так знали. Мне хотелось какого-нибудь друга, хотя бы анонимного, которому я могла бы рассказать о своих чувствах и переживаниях. Поведать, как я боюсь не встать и не вернуться в институт, расстроить родителей и остаться инвалидом, о том, что я не могла рассказать своей семье, чтобы их не ранить.
Но все мои якобы друзья забросили меня в чёрный список во всех соцсетях, или просто удалили из друзей, или игнорировали. Когда я только написала о том, что заболела, многие справлялись о моём здоровье. Ровно до тех пор, пока я не выложила в интернет фото, где я в инвалидном кресле. С тех пор моё общение с кем-либо сошло на нет.
Конечно, я совру, если скажу, что мне совсем никто не писал за эти 2 года. Некоторые далёкие знакомые задавали вопросы «Как дела?» и «Как здоровье?». Но что я могла им сказать, если мы виделись пару раз? Только писала – держусь, стараюсь. Я не могла просто вывалить на них миллион слов о том, что я чувствую. Мне хотелось завести дневник и писать в нём, но я не могла держать ручку в руках. Чтобы наговаривать в телефон, нужно было там нажимать кнопки, чего я тоже не могла, да к тому же мой голос вернулся далеко не сразу. Мне нужен был друг, который приходил бы хотя бы раз в месяц, чтобы сказать, что я не одна в своём горе. Но такого друга не было.
Даже родственники вычеркнули меня из памяти. От них я этого не ожидала, потому что всегда считала, что кровь сильнее всего. Оказалось, что сильнее всего – жадность. Потому что все знали, что реабилитация стоит пятьсот тысяч рублей, а лечение больше миллиона, а у кого ещё просить деньги кроме как у родственников? Потому-то они все исчезли, никто не хотел делиться своими накоплениями. А я на самом деле и не планировала у них что-то просить. Но это всё было обидно, и неприятный червячок грыз душу изнутри.
Каждый день я уговаривала себя, что всем просто некогда, работа-учёба. Но на деле даже самые близкие – двоюродные брат и сестра, живущие в соседних домах, даже ни разу не написали.
Спустя год или немного позже, я поняла, что для того, чтобы выздороветь, мне никто не нужен. Я подниму себя на ноги сама. Не врачи, которые за 2 года ни разу не пришли, ни друзья, которые от чистого сердца не хотели мне помочь, ни родственники, которые до этого мне постоянно завидовали, а теперь радовались, что я в беде. Мне нужны были только родители и бабушка, которые искренне радовались каждой моей маленькой победе.
Но когда у меня не получилось поехать бесплатно на реабилитацию в центр, так как туда лежачих не брали, я очень расстроилась. Такой шанс! Я до сих пор думаю, может стоило? Хотя с другой стороны – снова видеть белые халаты у меня не было сил, а добираться в другой город – возможности.
Я поняла, что живу не напрасно, и что всё ещё может закончится хорошо, когда смогла прочитать одну страницу книги. На тот момент, мама уже смогла перевозить меня на стуле из спальни – в зал. Там она посадила меня за стол, раскрыла передо мной книгу, в ней было 1600 страниц. Поэтому она не захлопнулась, как все предыдущие, ведь я не могла её держать. Сидеть я долго не могла, а глаза у меня жутко болели, однако я испытала такой прилив адреналина, что у меня даже резко поднялось давление. Но счастье переполняло меня и шумело в ушах. Для меня так важно было снова начать читать, и я читала каждый день по одной странице, потому что никаким образом не могла её перелистнуть. Я ждала этих минут с нетерпением. Потом я смогла читать в кровати, одной рукой держа раскрытую книгу. Это было просто нечто! А сейчас я могу читать книгу даже на улице, однако почему-то это не приносит такого счастья, как в начале заболевания.
Я всегда считала, что отличает меня от других именно моё творчество. Стихи и проза. А когда мои руки превратились в желе, я поняла, что даже хуже, чем все, потому как инвалид. Шансов, что руки отойдут, было ещё меньше, чем ноги, потому как они поразились сильнее. В общем, когда у меня немного заработали пальцы на левой руке, я начала их тренировать, писала и писала какие-то каракули, пытаясь накарябать своё имя. Очень долгое время правая рука не могла догнать левую, потом уже я писала обеими по очереди. Тогда я поняла, что ещё не всё потеряно, и когда-нибудь я снова смогу быстро писать, чтобы в порыве вдохновения создать бестселлер.
Я начала вести дневник улучшений, как только у меня заработали пальцы, чтобы могла печатать в телефоне.
И когда я смотрела, как этот список пополняется пятью, десятью, пятьюдесятью пунктами, я верила, что у меня есть все шансы встать. Но только если я не сдамся. А сдавалась я часто. Иногда хотелось просто лечь и умереть, потому как путь к выздоровлению казался невероятно сложным и долгим. Но потом я понимала, что мне реально интересно, чем всё это закончится, видела себя героиней какого-то блокбастера, которая борется с монстром внутри себя, то есть болезнью. И тогда я заново рвалась в бой с интересом думая, а какое же новое улучшение будет завтра.
В мае 2023 года я начала ползать, сползать с кровати и забираться на нее. Это было настоящее счастье! Теперь получалось самостоятельно передвигаться на четвереньках по комнатам. А какая радость была, когда я смогла сама забраться на унитаз! А до этого мама водила меня за руки в туалет, сажала и поднимала с него. Вот такие моменты и делают нашу жизнь счастливее – когда возвращается то, о чем мечтал долгое время.
Иногда я не хотела ползти, потому что болели колени и меня родители могли отвести за руку на кухню. Мне этого казалось мало. И вот настал этот счастливый день – 07.07.2023 – я сама дошла от спальни до кухни. Перед этим я 2 дня тренировалась с ходунками, совершенно не понимая, когда нужно работать руками, когда ногами. А здесь сама прошла, да, немножко опираясь на стенку, да, очень кружилась голова. Но я прошла сама по квартире! Это был маленький шаг к большой победе.
После я тренировалась, ходила по коридору утром в обед и вечером по несколько раз, завела календарь.
Боялась только поехать на пляж. Лето шло на убыль, а плавать я обожаю. Вот только после этой болезни такой перепад температур запрещен. А когда я слушала врачей? Никогда! Потому в августе я всё же упросила маму и папу съездить на пляж на наше водохранилище. Вода там на порядок теплее, чем в Дону. Они согласились. Ехать было далековато, а потом по песку еще коляска не катилась. Да и меня затаскивать в воду было тяжело. А как я боялась утонуть! Хотя до этого плавала вполне сносно. Заставила даже маму купить мне надувной круг. Это оказалось зря. Потому как в воде произошло чудо! Она брала часть моего веса на себя, поэтому я могла спокойно ходить по песчаному дну, приседать и даже становиться на носочки! В воде я была простым человеком, здоровым, это невероятное чувство поселило во мне надежду, что раз мышцы здесь откликаются, то и на суше тоже станут.
Мы ездили на пляж весь месяц, там тренировалась и уже в сентябре собирала плоды своего труда. Я смогла ходить по ровной дороге, держась сзади за инвалидное кресло, а мама катила его впереди. Так я ходила долго. Пока не пошел снег и кресло не смогло проехать по сугробам. Тогда мы первый раз вышли на ногах, родители держали меня под руки с обеих сторон, а у меня от страха поскользнуться слезы стояли в глазах. Зато какое улучшение!
Мы выпросили в поликлинике массаж и занятия ЛФК. И если после массажа мой кол в спине прошел, то с зарядкой всё было не так радужно. Тренер только и говорил:
- Нет слова не могу, есть не хочу.
А я реально не могла пошевелить пальцами ног и делать другие упражнения. Как он меня выводил!
Чтобы я лишний раз не расстраивалась, папа купил мне шведскую стенку и велотренажер, я стала заниматься дома.
Я могла ходить за руку с папой или мамой, но только они меня отпускали – тушите свет. Голова кружилась, руки тряслись, в глазах темнело. Страх не дремал. Тогда пошла к неврологу, у которой стояла на учете, походила по кабинету, она сказала важную вещь.
- Твои ноги уже сильные. Они выдержат. Ты уже можешь ходить сама. В светлое время суток и по ровному асфальту. Отпускай руку, иначе ты не продвинешься дальше.
В тот вечер я так и сделала. И с тех пор хожу за руку только когда вижу препятствие или мне плохо. Я была почти у цели!



Мой дикий страх

Каждый день я так боюсь
Не подняться никогда.
Каждый день я всё борюсь,
Привыкла побеждать всегда...

Но инвалидом не хочу
Я оставаться на всю жизнь.
И когда я загрущу,
Я говорю себе: «Борись!»

Ко мне приходит дикий страх,
Что не встану я на ноги.
И тогда я вся в слезах,
И готова бросить многое...

Я сдаюсь сама не веря,
Что слаба настолько так.
Но потом встаю как зверь я,
И думаю, что всё пустяк.

Что дух во мне сильнее страха,
Что хватит сил подняться вновь.
И до мечты всего два взмаха,
И закипает в венах кровь.

Буду бросать вызов судьбе,
Зарядку делать по утрам.
Уверена снова в себе
И говорю своим ногам:

«Что скоро снова бегать будем
И на педали снова жать,
А это всё мы позабудем,
Немного нужно подождать».

Я отпугну свой дикий страх
И руки-ноги оживут.
Болезнь рассыплется вдруг в прах,
И дни счастливые придут.

3.11.2022 г.


Глава 6. История

Сегодня, 25 января 2024 года, за день до моего дня рождения случилась такая история. Мы с папой поехали гулять. Покормили птичек на нашем месте, как всегда. Они садились чуть ли не на голову, прыгали на ноги и на коляску, чтобы быстрее всех ухватить кусочек хлеба. Удовлетворившись, что сделали на сегодня своё доброе дело, мы отправились на школьный стадион, чтобы походить.
Двенадцать часов дня, все школьники выбегают из школы и, естественно, домой они соберутся, только когда вдоволь наиграются в снежки на стадионе. И мы погружаемся в этот хаос, закатываясь с бордюра на беговую дорожку. Бросаем коляску, папа ведёт меня под руку по дорожке, засыпанной снегом и уже хорошо утоптанной. Коляска остаётся позади. Первый круг, я переживаю, не в силах обернуться, чтобы не потерять и так шаткое равновесие. Папа меня успокаивает, говоря, что к коляске никто не подходит. Хотя многие играют в снежки рядом. Мне же с другой стороны стадиона кажется, что они кидают снежные комки не в друг друга, а именно в мою злосчастную коляску. Страшно подходить и увидеть, что она вся облепленная снегом. Мне не хочется верить, что дети настолько глупые и злые. Я успокаиваю себя, думая, что нам ещё пол круга и скоро я всё увижу. Но когда мы уже подходим к месту стоянки, из школы вылетает новая волна школьников. Она мчится прямиком к коляске. К моему ужасу, не все пробегают мимо - несколько пацанов останавливается. Один парень в красной куртке кричит другому:
- Эй, Макс, садись, это для тебя, будешь колясочником!
- Сам ты инвалид, Паша! - ответил некто, среди группы парней непонятно было, кто ответил Паше.
Я замедляю шаг и меня в сердце бьёт укол стыда. Мне не хочется подходить к коляске, чтобы они видели, что это я - инвалид. Но и идти на третий круг нет сил, да и страшно представить, что ещё я увижу или услышу.
- Давай на третий пойдём, ты же не сильно устала, - предлагает папа, совсем не замечая моего состояния. А внутри у меня уже всё горит от злости и стыда.
- Нет, сажай меня и поехали быстрее.
Толпа пацанов пошла дальше, но остановилась посмотреть, кто же сядет в коляску. К моему счастью, они не стали ничего кричать мне. То ли причина была в папе - взрослом мужчине, которого они побоялись, то ли просто не стали оскорблять девушку.
Однако, я поняла, что, если не встану с коляски, всегда буду оставаться объектом насмешки. И хоть смеялись парни сегодня друг над другом, используя моё кресло, завтра всё может быть хуже. Если со мной не будет папы, или если на месте пятиклассников будут более взрослые ребята.
Мне становится так обидно, что я плачу, когда мы едем домой. На подходе к подъезду мои щеки уже все в горячих потеках. Папа только сейчас это замечает, на его вопрос что произошло, я излагаю ему свою теорию о насмешках, которые ждут впереди. И если раньше мне просто было стыдно гулять в коляске, то сегодня мне стало страшно. И моя самооценка катится всё ниже и ниже в пропасть, а когда я встану, смогу ли я её поднять.
Папа от моих слез лишь шепотом заругался и повёз меня домой, хотя я ещё не успела замёрзнуть и хотела постоять и посмотреть на любимый снег.
Вот так вот, очередные слезы и отчаяние, прямо перед юбилеем.



Глава 7. Убежать от себя

Раньше я никогда не понимала людей, которые хотят сбежать из нашего города. Я так любила Волгодонск, каждую лавочку, каждую дорожку, каждое деревце. Всё в нём приносило мне гармонию и умиротворение. Могла часами ходить по пешеходным дорожкам и разглядывать дома, заглядывать в окна, кормить птиц. Тогда как остальные кричали на каждом углу, что уедут куда угодно, когда угодно и никогда больше не вернутся. Я смеялась и боялась одновременно, не представляя, как можно убежать из этого прекрасного места по собственной воле. Учитывая, что они не знали, что их там ждёт, а здесь у них оставались семьи.
Теперь я их понимаю. Я хочу сбежать. Мне всё равно, будет это Камчатка, Владивосток, Магадан. Всё равно, кем я буду там работать и где жить. Хотелось бы, конечно, поступить там в магистратуру и придумывать какие-то научные проекты…
Недавно сделала скрин, где приглашали на работу кинологов без образования и опыта, на Камчатку. Когда мама увидела его в телефоне, она не кричала и не плакала. Просто спросила:
- Хочешь уехать на Камчатку?
Чтобы я не решила, всё равно у меня не получается даже самостоятельно выйти из дома, и говорить о смене города, а ещё и климата, бессмысленно.
Но каждый вечер перед сном я представляю, как уеду в Ростов, в Сочи, в Краснодар, в Москву, в Питер, и надеюсь, что исполнится что-то из этого. Везде я смогла бы устроиться по диплому, которого у меня ещё нет, и после строительного техникума, хотя корочка ещё в институте. Меня это не смущало. Я мечтала сбежать отсюда, от себя той, что ездила в коляске, от людей, что видят и помнят меня такой, и казалось, только я восстановлюсь, мой след мгновенно простынет на донских землях.
Поэтому я боялась выздороветь, опасаясь бросить семью и прежнюю жизнь. Однако отчаянно желала изменить всё, понимая, что я всё равно заберу самое страшное с собой – себя и свои воспоминания.
И куда бы я не поехала, та девушка в кресле всегда будет у меня внутри...

Тогда и сейчас

Я обращаюсь к себе той,
Что не сломлена была.
Хочу увидеть я порой,
Как тогда мечтой жила.

Хочу увидеть я себя,
Что сильнее была боли,
Что страдала, но жила
С невероятной силой воли!

Что не сломалась и боролась,
На хэппи-энд надеялась всегда,
Но так резко на сук напоролась,
Какой подставила злая судьба.

Я восхищаюсь той собой,
Что если плакала, то по делу,
Что не знала слова покой,
Стремилась достичь предела.

Хочу увидеть её ещё рАз,
Не на фото или во сне,
Хочу сказать ей парочку фраз,
Хочу увидеть её в себе.

Хочу вновь взрастить эту силу,
Что десятки лет жила в ней,
Хочу вернуть себя, как было,
Собрать из миллиона частей.

Хочу вновь засиять улыбкой,
С инвалидного кресла встать,
Хочу исправить былую ошибку,
Когда осмелилась я проиграть.

Хочу снова стержень внутри
Почувствовать с сердцем рядом
Хочу оставить навек позади,
Меня, что давилась слезами, как ядом.

Я возьму из воспоминаний
Себя, что любила сражаться.
И забыв все те дни страданий,
Смогу, как она улыбаться.

06.04.2024.


Глава 8. Машина

В нашей семье все любят автомобили. Мой прадед работал всю жизнь за рулем, да и дедушки гоняли на мотоциклах, а потом уже на легковых и грузовых транспортах. К тому же мой отец профессиональный водитель, потому я крутила «баранку», сидя у него на коленях, еще в 4 года. В 13 лет мне купили скутер. В 18 я наконец-то получила долгожданные права категории В, а папа подарил мне свою старую машину.
Мой железный конь был не только средством передвижения и помощником, а другом и братом, способным поддержать в любой момент, увезти от суеты города, побыть со мной наедине на набережной.
В общем, ездить за рулем было для меня спасением. Потому эти два года болезни я только и мечтала, что скоро снова сяду за руль. Однако и страх пробирал до костей – а вдруг не смогу? Стопы почти не восстановились, пальцы тоже, боли в голове не дают покоя, а зрение так и не вернулось полностью. И вот я уже хожу, а ездить всё еще не могу.
Часто на прогулке попадались индивидуумы с гипсом на лодыжке, что при мне садились за руль. Я долго провожала их взглядом, вытирая подступавшие слезы.
- Видишь, они с переломом жмут на педали, и ничего. А у тебя скоро всё отойдет и поедешь, – говорил мне папа, ведя меня под руку.  На это я только кривилась.
Позже, когда мы поехали в январе на набережную, где часто проводились гонки по бездорожью, папа дал мне порулить на своем кроссовере с коробкой автомат. Было очень непривычно, так как у меня механика. Немного проехала за рулем. Я уже пыталась ездить на машине в ноябре, тогда с начала болезни прошло полтора года, но колени работали плохо, и я испугалась. Однако с тех пор только и мечтала попробовать снова.
Сейчас же все шло прекрасно. Мы даже выехали в город. Папа, правда, прикрывал рукой рычаг, потому как я всё время порывалась переключать передачи, не привыкшая к другому виду трансмиссии. А так, я словно вернулась в свою колею, в свой мир. Будто бы не было этих долгих месяцев разлуки с дорогой. Всё происходило на автомате, я помнила каждый знак на городских дорогах, включала поворотники не глядя, перестраивалась по наитию. Я боялась, что навсегда забыла, как это нужно делать, но мозг не подвел, он всё вспомнил сам за считанные секунды, как только мои руки сжали руль.
Я была очень рада, однако ступня моя еще не восстановилась, я могла ею только нажать, а приподнять с педали – нет. Из-за этого могла не успеть бросить газ и затормозить, да и реакция еще не та. Потому ездить я так и боялась, как отец меня не уговаривал.
С января прошла еще пара месяцев. В апреле мы оформили свежую страховку на мою машину. Папа предложил вывезти её из гаража и наконец попробовать порулить на своем авто. Я испугалась. Хотя жутко этого хотела. И очень боялась не затормозить вовремя или не вырулить и разбить своего красавчика. На папином авто так страшно не было. Ведь там работает только правая нога, а у меня механика, к тому же левая ступня слабая, а ей-то сцепление выжимать следует. Я отказалась поехать и саму затошнило от своей слабости.
- Страх – это нормально. Людям даже после двухмесячной командировки тяжело снова привыкать, а ты не ездила два года, – говорил папа, знающий в этом толк, все-таки больше 30 лет водительского стажа.
Я поняла, что этот шаг мне еще нужно будет совершить. Преодолеть это чувство тревоги и попробовать. Может, не сегодня, но очень скоро.



Я скучаю по...

Я скучаю по машине,
По скорости и ветру,
По шелестящим шинам,
По счастью метр за метром,

По запаху салона,
И по бензину в баке,
По дрифтингу со склона,
По трассе в полумраке,

По песням из флешки,
По панели приборной,
По час-пиковой спешке,
По гонкам задорным,

По скрипу тормозов,
И по набору газа,
По блеску от бортов,
По лёгкому экстазу,

По мягкости руля,
По родному креслу,
И по езде с нуля
По улицам чудесным,

По дороге пыльной,
По мокрому асфальту,
И по буре сильной,
По дорожной смальте,

По пульсу под двести,
По фарам родным,
По выездам вместе,
По стартам взрывным,

Я по машине скучаю,
Ведь мне так больно в разлуке.
Я, к сожаленью, не знаю,
Когда закончатся муки.

21 августа 2023 г.



Глава 9. Библионочь 2024

Как только я смогла самостоятельно передвигаться без кресла, взяв маму за руку, сразу отправилась в центральную библиотеку города, чтобы взять себе стопку книг в жанре фэнтези. И это несмотря на то, что дома у меня 600 непрочитанных книг. Я ездила в коляске на «Литературные печеньки», молодёжное сообщество, которое проводит встречи в этой библиотеке, поэтому, когда я переступила порог, они меня сразу узнали. Это был конец февраля. Все полным ходом готовились к Библионочи.
Я очень любила это мероприятие, и пока не болела, исправно его посещала из года в год, за исключением коронавирусных ограничений. И вот, завидев меня, стоящую на своих ногах, библиотекари и ребята кинулись меня обнимать. У них аж слёзы были на глазах, так они была за меня счастливы. Я тоже улыбалась, не скрывая свою радость.
И всё бы ничего, но они предложили мне поучаствовать в Библионочи, за 20 минут пытались рассказать мне всё, что я должна буду сделать. Я прекрасно помнила все свои выступления, какие проваливала до этого. Ясное дело, что сцена не для меня. Но у меня не было сил отказаться. Так они были рады, что теперь я могу ходить и поучаствовать в этом мероприятии.
Меня разрывали сомнения: с одной стороны я знала, что буду нервничать, а мне это категорически запрещено, а с другой стороны всегда мечтала быть кем-то большим, чем просто гость на Библионочи. Хотела стать её частью, а также подружиться с ребятами, которые будут там участвовать.
Поэтому целых полтора месяца я посещала репетиции, каждому дали роль, и разрешение нарядиться в того, кем он хочет быть – персонажем любой книги. Мне предложили выбрать героя из моего произведения, но в апреле в нашем городе уже жуткая жара, поэтому нарядиться в кожаный костюм и взять с собой меч я просто не смогла бы, хотя очень хотела. На крайних репетициях было решено, что я буду играть Автора, коим являюсь на самом деле. Выступать я тоже буду под своим именем. Остальные же ребята выбрали Маргариту из «Мастера и Маргариты», Гермиону Грейнджер из «Гарри Поттера», Шерлока Холмса и других.
Мне предстояло не только выступить в начале вместе с другими персонажами и сказать свою речь, а также проводить мастер-класс, на котором я буду учить и помогать людям написать их маленький рассказ. Библиотека собиралась из этих рассказов издать сборник.
Я придумала слова, которые должна буду произносить, и каждую свободную минуту за неделю до мероприятия начинала их вызубривать. На улице, дома, в ванной. Я везде говорила одни и те же слова, боясь опозориться. Просто так давно не выходила куда-то и не выступала, что от одной мысли бросало в дрожь.
В день Икс я уже перестала переживать, потому что не было сил, папа отвез нас с мамой на мероприятие. Сначала мы все стояли возле входа, участников Библионочи насчитывалось около 50, а гостей и того больше. Я стояла среди участников, а потом мы все ринулись внутрь, и толпа понесла меня вперёд. Такой страх я испытала, что я упаду, а меня затопчут! Но девочки из моего кружка поддержали меня и всё обошлось.
Перед своим выходом я очень переживала, но вышла и сказала всё на ура, даже ни разу не подглядев в шпаргалку. У меня получилось! Я боялась даже не забыть свои слова, а споткнуться или не дойти, так как я ещё плохо хожу самостоятельно. Но я смогла выйти, рассказать перед всеми свою роль, даже активно при этом жестикулируя. Лично я горжусь собой!
Потом мы все отправились проводить мастер-классы, и когда люди входили, я приглашала их написать рассказ, и они писали! Хотя библиотекари говорили, что вряд ли ко мне кто-то подойдёт, я и сама думала так же. На деле оказалось, что рассказов было столько, что рука у меня устала их переписывать в тетрадь.
Я также представляла там свои книги, меня фотографировали, брали автографы, а директриса библиотеки даже присела поболтать. Я становилась обычным человеком, по мне не было видно, что я инвалид, и это несомненно грело душу. Я даже походила сама по библиотеке, также смогла подняться на второй этаж, хотя все мероприятия там уже закончились. Я участвовала в мастер-классах, которые проводили мои товарищи, фотографировалась и общалась, и на эти несколько часов почувствовала себя нормальной и по-настоящему живой. Это были одни из лучших часов за всю мою болезнь. И когда мы делали герб семьи, я сделала герб Победы, потому что это была настоящая победа – встать и участвовать в таком многолюдном мероприятии в одной из главных ролей. Не побоюсь назвать это даже Чудом.
Для меня это был первый шаг выхода в свет, куда я вернулась на своих ногах.
Всё это хорошо, но на следующий день меня пронзила истерика. Я осознала, что Библионочь закончилась, репетиции тоже, и неизвестно, когда повторится снова тот момент, когда я смогу почувствовать себя в большом обществе частью чего-то большего, и от этого становилось нестерпимо грустно. Я даже была готова заново участвовать в каких-то мероприятиях, переживать и готовиться, лишь бы снова быть как все. И даже мелькнула мысль, не вернуться ли мне в этом году из академа в институт. Но об этом говорить ещё рано. Я радуюсь маленьким победам, однако назвать выступление на Библионочи маленькой победой язык не поворачивается, это невероятный ШАГ ВПЕРЁД!



*  *  *

Когда я поднялась на второй этаж сама, а перед этим ходила по библиотеке, то почувствовала силу. Что я могу многое! Могу всё! Потому что, вспоминая, что мне пророчили все врачи, это невероятное событие! Моя борьба, что увенчалась успехом! Мои ежедневные тренировки, истерики, падения и подъёмы были не напрасны, я все-таки этого добилась – встала.
Да, я самостоятельно до сих пор не могу одеться, открыть дверь, выйти на улицу, преодолеть препятствия на дороге, покупаться, еще и плохо вижу, а в голове жуткие боли, но я знаю, что выдержу, смогу полностью восстановиться и победить этот страшный Синдром Гийена-Барре.



Глава 10. Итоги

2 поездки на скорых
2 больницы
3 спинномозговые пункции
3 дня в реанимации
30 дней в неврологии
1 клиническая смерть
1 пролежень
1 плазмаферез
2 пульс-терапии
17 потерянных кг
2 пропущенных года в институте
3 упущенных работы
87% умерших нервов периферической нервной системы
87 дней без книги
191 день кормления меня с ложки
323 дня до первого шага
331 день до первого самостоятельного шага на ходунках
579 дней до первого самостоятельного шага на улице
637 дней до первого подъёма самой по лестнице с перилами
651 день до первой поездки на своем автомобиле



Эпилог

5 врачей уверяли, что я не проживу и трёх дней, когда меня увозили домой из реанимации.
58 врачей сказали, что я никогда не встану на ноги.
50 врачей думали, что я никогда не восстановлюсь.

Но я ещё здесь. Стою перед вами. Живая. Смелая. Сильнее, чем прежде!