Лидер в борьбе с редкими и тяжелыми болезнями

 

Россию признали самой передовой страной в мире по обеспечению детей лекарствами от редких и тяжелых болезней.

Ввиду того, что мы не на первом месте по ВВП на душу населения, логично уточнить как так получилось.
Всем известно о невероятной способности русских концертировать усилия на главных направлениях принятых целей. Сразу после окончания ВОВ объём экономики СССР был в несколько раз ниже, чем в США, но мы смогли на равных с ними осуществить ядерный  и космический проекты.
Напомним – особенно тем, кто знать не хочет! – что первую в мире, теперь выясняется, что и единственно безупречную вакцину от ковид-19 сделали опять «эти русские». Данный «парадокс» мы  отлили в гранит императива «мозги долларами не заменишь», впрочем, слоган «Сегодня Бог возлюбил Россию и это любовь сильных» ничем не хуже.
Итак, как удалось создать экономическую модель, позволяющую изыскивать средства на данные цели, ведь увеличение размеров яхт олигархов делу точно  не поможет.



   В 2021 году по указу президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) был создан фонд «Круг добра». Возглавил организацию православный священник  протоиерей Александр Ткаченко. За прошедшее время фонд сделал очень многое. Помощь получили более 7,1 тысяч детей, а для еще более 16 тысяч детей идёт закупка лекарств по проблемам высокозатратных нозологий, отметил Александр Ткаченко, добавив, что помимо этого из средств фонда закупаются медицинские изделия, технические средства реабилитации, оплачиваются инновационные методы в хирургии.
 
 

«Как только в мире появляется новый лекарственный препарат с доказанной эффективностью, он может быть доступен российским детям по решению экспертного совета. И с радостью можем доложить, что Россия занимает лидирующее место по доступности орфанных препаратов для российских детей, нигде в мире нет подобного фонда", - сообщил Ткаченко на встрече с президентом России. 
Он также отметил, что уже поставляются лекарства во все уголки страны, в том числе в новые регионы.  Фонд обеспечивает нуждающихся маленьких пациентов с тяжелыми, редкими и неизлечимыми болезнями ДАЖЕ НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫМИ  в стране препаратами и медицинскими изделиями. 
 В этом году фонд также начал обеспечивать лекарствами детей с хроническим гепатитом С и включил в список подопечных тяжело больных пациентов в возрасте 19 лет, чтобы не прерывать начатое в детстве лечение.
Но откуда берутся деньги?



 Средства для фонда поступают из внебюджетных доходов государства, включая повышенную ставку подоходного налога для лиц, чей доход превышает 5 млн рублей в год,  «налог для богатых».  Разница в подоходном налоге идёт на помощь больным детям, лекарства для которых существуют, но чрезвычайно дороги.   
Основанный президентом  фонд вывел Россию в мировые лидеры по обеспечению препаратами тяжелобольных детей и теперь в стране                перестанут собирать деньги на лечение детей по телевизору. Нужда вы этом просто отпала! 
   На сегодняшний день   в мире   нет ни одной страны, которая  давала бы столь оперативный и гарантированный доступ к подобным препаратам.
Фонд внёс вклад в увеличение продолжительности активной жизни детей. Они возвращаются к жизни, которая приносит радость и им самим, и их семьям.
В прошлом году до организации было доведено 200 млрд рублей, бюджет был стопроцентно исполнен, и лекарства поступили детям, а всего с момента начала работы фонда — 511 млрд.
 Как  мы видим, это не  просто большие, а огромные деньги! Эта цифры и вывели Россию в ряд ведущих стран по обеспечению детей лекарствами.



   В перечне фонда уже 57 заболеваний, прежде всего редких генетических. Для их терапии  закупается 58 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий.  На днях мама одного из   подопечных фонда, пятилетнего мальчишки с криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, рассказала: когда им поставили диагноз, она поначалу обратилась в международные пациентские и благотворительные организации. Ей ответили, что нигде, кроме России, она не получит быстрой и бесплатной поддержки.  Как только в мире появляется эффективный препарат от орфанного заболевания, он рассматривается на экспертном совете   фонда и может стать доступным для российских детей. Таким образом буквально за последний год страна вырвалась на одно из ведущих мест в мире по доступности лекарств для детей с тяжелыми и редкими болезнями.




 Возьмём, например, больных ахондроплазией. Это генетическая болезнь, которая приводит к низкорослости. Раньше рост таких людей увеличивали с помощью аппарата Илизарова, они годами вынуждены были ходить с металлическими скобами. В прошлом году появилось лекарство, которое позволяет вырасти до среднего роста, фонд тут же организовал его приобретение. Есть препараты, которые останавливают атрофию мышц, помогают дышать или возвращают зрение. Благодаря такой терапии дети могут быть просто детьми и как все  они учатся, занимаются спортом, путешествуют.



  По   лекарствам идёт даже  формирование запасов. Расчёт делается не из заявок, а из прогноза потребности. По части заболеваний это позволяет не ждать закупки препарата, тем более сейчас, когда из-за санкций время поставок растянулось, а быстро его получить со склада в России. 
 Из 52 препаратов, которые закупает фонд, 10 – это уникальные лекарства для онкологических пациентов. Сегодня инновационные лекарственные препараты благодаря «Кругу добра» становятся доступными для всех детей, вне зависимости от места проживания и статуса родителей.   
Глава фонда поведал  реальные истории подопечных «Круга добра». Многие из них смогли побороть болезни, которые еще вчера считались неизлечимыми. Благодаря своевременному лечению современными препаратами 15-летняя Аня из Кургана, чьи кости с детства были очень хрупкими из-за гипофосфатазии, смогла стать чемпионкой России по плаванию. 13-летний Кирилл из Донбасса, несмотря на проблемы с развитием скелета – ахондроплазия-  стал тяжелоатлетом и завоевал   50 медалей. И таких историй  много. «Круг добра» работает уже с сотней различных заболеваний.



 
 С появлением Фонда «Круг добра» семьи могут получать дорогостоящие лекарства вне зависимости от своего дохода.   С ценностной точки зрения правильно, что финансируется это из доходов очень богатых людей. Это формирует  здоровый ценностный каркас нашего общества. В России в целом люди согласны, что богатые   должны платить   больше налогов, чтобы спасать детские жизни.



 
 
В прошлом году стартовала программа расширенного неонатального скрининга, количество заболеваний, которые выявляют в первые дни жизни увеличилось с пяти до 36 наследственных патологий. Исследование охватывает практически всех новорожденных. В результате врачи могут выявлять и лечить тяжелые болезни на самых ранних стадиях. Это буквально изменило жизнь сотен детей, многие из них получили шанс вырасти и вести полноценную жизнь.
Опасные заболевания у новорожденных теперь выявляются значительно чаще и на более ранней стадии. Развитие неонатальных скринингов, их массовое распространение – это огромное достижение. Врачи не теряют драгоценное время и добиваются лучших результатов в лечении.
Система работает следующим образом. В роддоме у ребенка берут кровь на анализ, результаты неонатального скрининга поступают в поликлинику по месту жительства. Затем ставится диагноз, назначается лечение и «Круг добра» закупает нужные препараты. Это дает врачам возможность приступить к терапии уже в первые месяцы жизни ребенка.
 
 
Деятельность «Круга добра» дала импульс развитию отечественной фармацевтики. Регулярные закупки передовых лекарств создали в стране новый рыночный сегмент. Понимая, что продукция будет востребована, производители вкладываются в сложные разработки и осваивают выпуск передовых высокотехнологичных препаратов.  Фонд становится катализатором развития отечественной фармацевтической промышленности.
В наши дни  регистрируются и вводятся в гражданский оборот уже российские лекарственные препараты, которые получают пациенты, а также медицинские изделия. Деньги  налогоплательщиков остаются  в стране,   работают и созидают отечественную  промышленность.


Итак, друзья, мы видим, насколько действительность далека от русофобских бредней о  «пьяной рашке». Автор же оставляет за собой право и в дальнейшем информировать читателей о наших достижениях. Всегда на связи, безусловно Ваш, ЛЕВ!