А зачем тогда заниматься?

Я всегда с настороженностью отношусь к идеально красивым людям. Вернее, к искусственно создающим эту красоту. Нет, не так — создающим образ идеального человека. И вокруг себя они стремятся выстроить всё идеально, социально навязанное. Но надо отметить: такие люди хорошо поддаются маркетинговым ходам и любопытствуют в теории. Создать что-то своё без консультации нескольких авторитетов и сделать какой-то практический шаг — они не могут. А вдруг это будет не идеально.

Но я давно для себя приняла решение: наблюдать за этим миром как за кино. И если кому-то нужна моя помощь — я её предоставлю. А социальные портреты мне всегда были интересны. Я бы с радостью стала следователем-криминалистом или режиссёром, но стала чем-то между: дефектологом-сурдопедагогом с возможностью записывать истории.

И вот ко мне на приём в частную клинику заходит идеальная женщина. Я даже сначала растерялась — думала, кабинетом ошиблась. Обычно рядом с моим кабинетом дети кричат, и родители, заводя их внутрь, уже торгуются с ними, что они получат, если будут хорошо себя вести. А тут — женщина лет сорока пяти. Идеальная.

Немая сцена. Она поставила сумочку на стул и, оглядев мои кабинетные стулья — на мой взгляд, очень даже приличные, — выбрала достойный себя один и присела на краешек.

— Это вы консультируете по развитию речи детей? — спросила тоном судьи, осматривая меня, но не глядя в глаза.

— Да, — ответила строгим тоном я и зачем-то оглядела кабинет. Наверное, чтобы не встречаться с ней взглядом. У меня была слабая надежда, что это проверка, но мне бы сообщили. Я согласилась консультировать в этой клинике по личной просьбе руководителей — моих друзей.

— Я хочу, чтобы вы мне рассказали, как заниматься с сыном. Мне сказали, что вы знаете какие-то инновации.

Тон был всё ещё менторским, но хотя бы стало понятно, о чём разговор.

— Да, я консультирую и с радостью пообщаюсь с вашим ребёнком. Где он? — спросила я с профессиональной улыбкой. Я всё ещё думала, что ребёнок где-то по пути к кабинету с другим родителем.

— Я пришла без него и оплатила время консультации, чтобы послушать вас, — и она наконец посмотрела мне в глаза.

Такое со мной впервые. Лекции и семинары я, конечно, провожу для разных слушателей, но чтобы прийти на консультацию по ребёнку — без ребёнка — такого не было.

— А что с ребёнком? — я подбирала слова, чтобы понять, с какими трудностями он сталкивается, вне зависимости от диагноза. Параллельно я открыла программу с его анамнезом. Из сплошного потока медицинских терминов я выбирала то, что нужно для реабилитационной картины:
«…Владислав… 8 лет… синдром Дауна… нарушение слуха… операция на сердце…»

— Обычный ребёнок, — продолжала женщина. — К нему приходят специалисты заниматься дома, но он до сих пор не говорит.

Что я услышала: «Я не признаю диагноз… пусть кто-то научит его говорить».

— Это здорово, что вы смогли организовать занятия дома, — начала бодро я. — А куда ходит ребёнок?

— А зачем ему куда-то ходить? У меня просторная квартира, и я могу позволить себе организовать всё, что он захочет, — тон женщины заметно смягчился на словах «могу» и «просторная».

— А где Владислав… кстати, очень красивое имя, — сказала я нежно, глядя ей в глаза. Она даже чуть-чуть оттаяла. — А с какими детьми он общается?

— С какими детьми? Я же вам говорю: он не общается. Научится — будет ходить в школу, — сказала она, как отрезала.

Полное неприятие диагноза.
Эту тему я всегда поднимаю на первых уроках курса «7 опор особого родительства» и других тренингах для родителей особенных детей. На «колесе баланса» мы смотрим, где застрял родитель, получив диагноз ребёнка, и куда уходит ресурс. Многие говорят: «Мы давно всё приняли». Но при заполнении тестов становится понятно: многие привыкли, смирились, адаптировались — но не приняли. Всё ещё где-то внутри живёт мысль: «Именно мой ребёнок должен был родиться здоровым». И начинается борьба с диагнозом, за которым плохо видно ребёнка.

Но вернёмся к женщине, пришедшей без ребёнка. Имени я её не помню, хотя память у меня неплохая. Придумывать не хочу — пусть будет «Идеальная женщина».

— Вы пробовали подключить к общению с Владиславом альтернативную коммуникацию? — я намеренно повторяла имя её ребёнка.

— А что это? Скажите, где купить. Я куплю все девайсы, — оживилась мама.

— Есть несколько видов альтернативной коммуникации для таких детей, — я набрала воздух, чтобы рассказать о визуальном расписании, жестовой речи, пиктограммах…

— Каких таких? — удивилась дама.

— Я правильно читаю в карточке: у Владислава нарушение слуха и синдром Дауна? — я ещё раз взглянула в файл, будто могла ошибиться.

— Ну да. Но я читала, что если заниматься, такие дети учатся в обычных школах и могут даже музыкой заниматься. Я встречалась с профессором в Москве… — она всё больше оживлялась. Было видно, как она любуется собственными достижениями.

Пока она говорила, я поняла: работать нужно не только с Владиславом. Работать нужно с ней. Как жаль, что тогда у меня не было онлайн-курса для родителей, чтобы они смогли самостоятельно его пройти, осознать, начать разбираться в себе.

— А как вы слухопротезировали Владислава? У него аппараты или кохлеарные импланты? — вернула я разговор в реабилитацию.

— Я покупала самые дорогие слуховые аппараты, но он их носить не стал. А об импланте и речи быть не может! Как это — ребёнку что-то на голову нацепить? Да ещё под наркозом! Он уже один наркоз перенес, достаточно,— она закатила глаза и посмотрела на меня.

— Хорошо. Давайте расскажу, как составить визуальное расписание и использовать элементарные жесты дома для общения.

— А можно няня придёт к вам и всё запишет? Или вы придёте к нам и расскажете специалистам? Я, естественно, оплачу, — воздвигла она мгновенный барьер.

— На дом я хожу только в особых случаях. А няня пусть придёт. Но запись ко мне — на год вперёд. А Владиславу нужны занятия постоянно, — обозначила границы я.

— А вы можете гарантировать, что эти ваши инновации (хотя они мне кажутся древними) помогут ему пойти в обычную школу?- не сдавалась мама Влада.

— Это не «мои» методы. Это научно доказанные методики. Я лишь подбираю под каждого ребёнка то, что поможет ему осознавать мир и коммуницировать с близкими.

— Я не поняла. Он что, не заговорит как мы?

— Я не знаю. Я не видела вашего ребёнка.

— А зачем тогда вообще заниматься?

Идеально красными ногтями она постучала по столу, поджала губы, покачала головой и — прихватив сумочку — вышла из кабинета своей идеальной походкой.

Она имеет право жить и поступать так, как считает нужным. Она заботится о сыне, как умеет и как мечтала. И я бы с радостью поработала с ней как с родителем особенного ребёнка — чтобы дать ей возможность раскрыться в своём родительстве и принять даже то, что принять очень трудно.